79496 Banco Mundial LAC oportunidades para todos FONDO HONDURENO DE INVERSION SOCIAL (FHIS) FONDO INNOVADOR PARA EL DESARROLLO YLA ASISTENCIA SOCIAL (FIDAS) PROYECTO FONDO INNOVADOR DE INFANCIA YlUVENTUD TF055813 I ... ' · ,~ .. ' • 1 ' ' ~,_ , I • ' ' :Evafuacitfn finalde fi:0.:4S/f..1DS ifossBI3 en lOs Temas de .JViiiez y AdOtescencia con :Oiscty:Jacidizd Institucitfn CoordinadOra.· fondO InntJYador_para el:DesarrollO y liz ..7lsiStencia Social delfondO :JfondUreiio de InversiOn Social fi:DYIS/f.7DS Institucidn financiera.· :Banco :Muntfial CoordinadOra de Programa fi:D51S: Yamitet :M'!fia Consuflora.· 0/jJa :MendOza de Pauc£ jCONTENJDO RESUMEN EJECUTIVOo ooooo ooo oooooo oo oooo oooo oo ooooooo ooo oooooo oooo oooooooo o Oo OO oo oo o oooo O oooo oooooo ooo oooo oooooo oo oooo oooooooo oooo oo O ooo Oo OoOO OO OO 6 I. INTRODUCCI6N 00 0 0 0 0 Oo 0 0 0 0 00 0 0 0 0 0 0 00 00 0 0 0 0 00 0 0 0 0 00 0 0 00 00 o o 0 0 o o o 0 0 0 o 0 0 0 0 000 0 0 0 0 00 0 0 00 0 0 0 0 0 0 0 0 0 00 0 0 0 0 oo 0 0 00 0 0 00 o o oo o o 00 oo o 0 00 0 0 0 0 o 0 0 0 0 0 0 o 0 8 II. ANTECEDENTE Y OBJETO DE LA EVALUACI6N o ooo o o o o o o o o o o o o o o o o o o o o o o o o o o o o o o oo oo ooo oo o o o o o o o o ooo o o o o o o o o o o o o o o o oo o o 1 0 201 OBJETIVO DE LA EVALUACION o o o o o o o o oo oo o o o oo o ooo oo oo oo o o o o o o ooo o o o o o oo oo o o o o o ooo oo Oo oo oo ooo oo o oo oo o o o o o o o o o o o o o o o o o o o o o oo o o o o o o o o o oo 1 0 202 RESULTADOS ESPERADOS, USOS Y EXPECTA TIVAS DE LA EVALUACION 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 00 0 0 0 0 00 0 0 0 0 0 00 ° 0 0° 0 0 0 ° 0 0 0 ° 0 ° 0 1 0 203 SELECCION DE PROYECTOS PROPUESTOS PARA LA EVALUACI6No oo ooooooooo ooooooooooo o ooo oooo00 0o0000 0000000000 011 204 METODOLOG{A EMPLEADA EN LA EVALUAC/ONo o oooo oooooo oooooooooooooo o ooo ooooooo oooo ooo ooooooooooooo oooo oo oooooo ooooooo 12 205 LIMITANTES Y CAMBIOS DE LA EVALUACION REALIZADA o ooooooo ooooo oo ooooo ooooooooooooo o oooooooooooooooooo o oOooOoooo15 Ill. MARCO CONCEPTUAL 00 0 0 0 0 0 0 0 00 0 o o o 0 oo 0 o o oo oo 0 00 0 0 0 0 0 0 000 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 00 00 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 00 00 0 0 00 0 0 0 0 0 0 o o 00 0 0 0 0 00 0 0 0 000 0 0 0 0 0 0 o o o o o o 0016 3010 EL CONCEPTO DE DISCAPACIDAD oo o o o o o o o o o ooo o o o o o o o o o o o o o o o o o o ooo o o o o o o oO o o o o o o o o o Oo o o ooo O o ooo o ooo o oo o o o o o o o o o o oo o o o o o o o o o o ooo oo o 1 9 302 ENFOQUE DE DERECHOS HUMANOS EN DISCAPACIDADooo oo oooo oooo ooo o ooo0000 000 0 oo ooo O 000 000000000 00 000000 000000 000 020 3.3 LA ESTRATEGIA DE REHABILITAC/ON BASADA EN LA COMUNIDAD {RBC) o OO Ooooo OOO oo o O OOOo0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 00 2 3 IV. RESULTADOS DE LA INTERVENCI6N o o oo o o o o o oo o o o o o o o o o o o oo o o o oo o ooo o ooo o oo oo o oo o o o o o o o O o o o o o o oo O o o O ooooO o ooooOOOoOoooo o ooo 3 1 401 DIEZ HISTORIAS DE VIDA DE NINOS, NINAS Y ADOLESCENTES CON DIFERENTES DISCAPAC/DADES, DENTRO DEL MARCO DE EXPERIENCIA DEL FONDO INNOVADOR PARA EL DESARROLLO Y LA ASISTENC/A SOCIAL {FIDAS)o oo ooooooo oo ooooo oooo oooo ooo oo oooo ooooo oooo ooooooo ooooooo ooooo ooooo ooooo ooooooo o o oo oo OOoo O ooooo oo oo oo oo ooo ooo oo oooooooooooooooo oooooooo 31 NQ 10 QUIERO VER El MUNDO DESDE ARRIBA (La historia de vida de Kevin)oooooooooooo ooooooooo oo ooooo ooo ooooo ooooooooo ooo ooooooooo oooo oooo oooo oooooooo oooo oooo ooooooooooooooooooo oooo ooooo32 NQ 2 iMAM/, MIRO BIEN! (La historia de vida de Nelson Daniel)oooo oooo oo oo oooo ooo oo ooo oo ooooooooo oooo ooooooooooooooooooo oooooooooooooooooooooooooo oooo oo ooo ooo ooo o36 Ng 30 EL ORGULLO DE MADRE E H/JO (La historia de Fernando) ooo oooo ooooo ooooo oooooo ooooo ooooooo ooo oo oooooooooooooooo oo ooooooooooooooooooooooooo oo ooo ooooooooooooooooooooooooooooooo40 N!! 4 ACEPTACJ6N, AMOR Y EST/MULACJ6N PRECOZ, SON LA LLA VE (La historia de Dalila) 000 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 00 00 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 000 0 0 0 0 0 000 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 000 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 00 0 000 0 000 0 0 0 0 00 000 0 000 0 0 0 00 0 0 0 0 0 000 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 000 0 0 0 4 3 N!! 5 VER LA CAPAC/DAD DETRAS DE LA DISCAPACIDAD (La Historia de Azalia) ooo o o o ooo o oo o o o o o o o o oo o o o o o o o o o o o o o o o o o o ooo oo oo o o o o ooo o o oo o ooo o ooo o o o o o o o o o o oo o o oo o oo oo o o o oo ooo o o o oo o o o o ooo o o o o o o o oo oo oo o ooo 47 NQ 6 Ml NIETO ES Ml TESORO (La historia de David Fernando) ooooo oo oooooo oo ooooooo ooooooooooooooooooooooo oooo ooooo ooo oooo ooooooo oo ooooooo oooo oooo oooooooooo oooooo ooooooo o52 Ng 7 CUANDO ME GRADUE, QUIERO TRABAJAR Y GANAR BIEN (Historia de vida de Karen Vanesa)o ooo oooooooooo oooooo oooooooooo ooo oooo ooooooooooooooooooooooooooooooooooooooo oooo oooooooo oooooooo oooooooo59 Ng 8 SERE MAESTRO DE NINOS Y NINAS VIDENTES Y NO VIDENTES (La historia de Vida de 0/vin Martfnez) ooo oooo ooooo oooooooooooo ooooo oooo ooooooooo oo oooooo oooo ooooooo ooo oo oooooo ooooo oooooooooooooo ooo oo oo64 Ng 9 VIVIEN DO EN EL S/LENC/0 Evaluaci6n Final de FIDAS/TF 055813 en los Temas de Ninez y Adolescencia con Discapacidad (La historia de Vida de Ever Enrique Hernandez) .................................................................................. 70 N!! 10 LOMAS IMPORTANTE ES Ml FAMILIA (La historia de Xenia Karina Ramos) ...................................................................................................... 78 4.2 TRES ESTUD/OS DE CASO DE SITUACIONES PROBLEMATICAS QUE AFECTA A NINOS, NINAS, ADOLESCENTES CON DISCAPACIDADES Y SUS INSTITUC/ONES, {SISTEMATIZAC/ON BREVE DEL PROYECTO} EN EL MARCO DE EXPERIENCIAS DEL FONDO INNOVADOR PARA EL DESARROLLO Y LA ASISTENC/A SOCIAL (FIDAS} 87 CASON!! 1 SUPERANDO BARRERAS ............ .................................... ........... .......................................................... ... . 87 CasoN!! 2 CUANDO LA FRUSTRAC/ON NOS INVADE TENEMOS QUE SER CREATIVOS Proyecto RBC-C/S (Estudio de caso de Fernando) ... .... .. .... ........ .... ....... ....... ...... ............ .......... ... .. ..... .116 CASON!! 3 LA INTEGRACION/INCLUSION EDUCA TIVA DE ANDREA NECESITA EL APOYO DE UNA FAMILIA UNIDA (PROYECTO "UNA RESPUESTA A NINOS, NINAS YJOVENES SORDOS INTEGRANDOLOS A LA SOCIEDAD", {ESCUELA TALLER PARA SORDOS AMOR EN ACCION} ..... ........................ ........ ........ ......... ..... .......... ... ..146 V. CONCLUSIONES Y RECOMENDACIONES CONCLUSIONES: .... ..... ... .... ..... .. ........... ................ .. ....... .......... ...... ... ...... ................ .... ..... ........ ........... ... 167 RECOMENDACIONES .... .... .... ........ ...... ................... .. .... ... ......... ..... .. .............................. .... .... ...... .......... 168 VI. GLOSARIO ... .. ...... ...................... ........ ..... ... .. ............... ...................... ... .. .. .... ................. ........... 169 VII. BIBLIOGRAF(A .. ..... ..... ... ....... .. ...... .............. ........ ....... .................. ....... .... ........................... .... .. 179 VIII. ANEXOS ...................... ..... ...................................................... ..................... ............................. 182 8.11NSTRUMENTOS DE LA CONSULTORfA ..................................... ........ ........................ ............. ......... 182 8.2 LISTADO DE PARTICIPANTES ....... .... .... ........ ...... ........ .................... .... .. .............. ...................... 193 Evaluaci6n Final de FIDAS/TF 055813 en los Temas de Nii'iez y Adolescencia con Discapacidad SIGLAS BM Banco mundial CIARH Coordinadora de Instituciones y Asociaciones de Rehabilitaci6n de Honduras. COVA Centro Oftalmol6gico Vida Abundante DIGEDEPDI Direcci6n General de Desarrollo para las Personas con Discapacidad EPHPM Encuesta Permanente de Hogares de Prop6sitos multiples ERP Estrategia de Reducci6n de Ia Pobreza FlllSIFIDAS Fonda Innovador para el Desarrollo y Ia Asistencia Social INFOP lnstituto de Formaci6n Profesional NEE Necesidades Educativas Especiales NNUU Naciones Unidas ODM Objetivos del Milenio ONCE Organizaci6n Espanola de No Videntes OMS Organizaci6n Mundial de Ia Salud ONG Organizaci6n No Gubernamental ONU Organizaci6n de Naciones Unidas OPS Organizaci6n Panamericana de Ia Salud PcD Persona con Discapacidad RBC Rehabilitaci6n Basada en la Comunidad TELETON Centros de Rehabilitaci6n Integral UNICEF Fondo de las Naciones Unidas para Ia Infancia Evaluaci6n Final de FIDAS/TF 055813 en los Temas de Ninez y Adolescencia con Discapacidad I RESUMEN EJECUTIVO La Consultoria Evaluacion Final FIDAS/TF 055813 en los temas de Nifiez y Adolescencia con Discapacidades, fmanciado por el Banco Mundial se ha realizado con un enfoque de Historias de Vida y Estudios de Caso, siguiendo Ia metodologia de sistematizacion de experiencia desarrollado en el FIDAS-BM-5. FIDAS ha desarrollado una serie de enfoques, tecnicas y metodologias que han permitido mejorar las condiciones de vida de grupos vulnerables de Honduras. La riqueza de las experiencias, los logros, los factores de exito y las lecciones aprendidas deben ser sistematizadas (TdR). Por lo tanto, el objetivo de Ia presente consultoria es "Sistematizar Ia experiencia de FIDAS para socializar las lecciones aprendidas, los factores de exito con el proposito de transferir metodologia para Ia superacion de Ia pobreza de grupos vulnerables, con miras a su replicabilidad". (TdR) Para cumplir con el objetivo de esta consultoria se consultaron documentos relevantes existente en FIDAS, como ser fundamentos y marco conceptual del Programa FIDAS, las propuestas tecnicas de los proyectos desarrollados con apoyo del Fondo, informes tecnicos de Ia ejecucion de los mismos, algunos estudios de caso e historias de vida realizados en Ia anterior consultoria (FIDAS- BM-5), registros de informes de Ia supervision de los proyectos; igualmente reuniones de orientacion y directrices de Ia consultoria con Ia Coordinadora de FIDAS, entrevistas previas con directivos de los proyectos objeto de Ia sistematizacion, asi como observaciones de campo previas a Ia construccion de Ia metodologia de trabajo e instrumentos de investigacion. Una vez aprobada Ia metodologia, Ia programacion de trabajo y los instrumentos cualitativos- participativos a emplear (Entrevistas abiertas a informantes claves; Entrevista con una guia para construir Ia historia de vida; Instrumento de grupos focales para estudio de caso, y Ia guia de trabajo para sistematizacion de Ia experiencia),se realizaron las visitas de campo a los proyectos para reconocer en terreno Ia naturaleza y caracteristicas de cada caso, su problematica y contextualizacion a fin de obtener Ia informacion necesaria y otros datos surgidos de Ia observacion directa, datos espontaneos y fotos. Toda Ia documentacion obtenida se organtzo en un informe tecnico que contiene (10) diez Historias de Vida y (3) Estudios de Caso con sistematizacion de Ia experiencia de cada proyecto. En este proceso se analizo y sistematizo Ia informacion documental desde el origen de Ia experiencia basta el momento de fmalizacion de Ia misma, contemplando los aspectos de sostenibilidad de los proyectos, los logros obtenidos, las dificultades encontradas, sus limitaciones, asi como los aprendizajes adquiridos, las pnicticas mas destacables, y las sugerencias para futuras intervenciones en proyectos similares. Se destaca Ia participacion de los nifios/as y adolescentes en relacion al apoyo que han recibido de FIDAS, como les cambio Ia vida, como se ven ahora ellos mismos en relacion a Ia discapacidad, cuales son los cambios operados en su familia y en Ia comunidad donde viven, como ven el cumplimiento de sus derechos, entre otros. Evaluaci6n Final de FIDAS/TF 055813 en los Temas de Ninez y Adolescencia con Discapacidad Las 10 Historias de Vida, nos o:frecen Ia oportunidad de recuperar Ia memoria de los nifios, nifias y j6venes y de sus familias, asf como de otros actores que han intervenido en los procesos de rehabilitaci6n de la discapacidad. Estas historias nos muestran el impacto positivo o cambio producido en Ia vida de estas personas antes y despues de Ia intervenci6n de los proyectos apoyados por FIDAS. AI interior de las historias descubrimos el valioso trabajo realizado por las instituciones ejecutoras, asi como los aspectos de mejoramiento fisico, equipamiento, capacitaci6n del recurso humano voluntario: padres, familiares, lideres de las comunidades, como otros recursos necesarios para mejorar Ia calidad de los servicios dirigidos a Ia poblaci6n beneficiaria. Es esencial reconocer que a partir de estas intervenciones de FIDAS, Ia imagen que tienen de si mismas las personas de estas historias es positiva y han desarrollado expectativas de su futuro, y que el entomo de sus comunidades es mas humano, solidario y se sienten parte integrante de las mismas. Los 3 Estudios de Caso con sistematizacion del Proyecto de Intervencion Los tres Estudios de Caso realizados han permitido analizar situaciones problematicas de nifios, nifias y j6venes con diferentes discapacidades que se encuentran en determinado momento critico de su proceso de rehabilitaci6n. La contextualizaci6n de cada caso al interior de los proyectos seleccionados, los cuales estan siendo atendidos con una metodologia especifica de intervenci6n, denominada "Estrategia de Rehabilitaci6n Basada en Ia Comunidad (RBC)" muestra las interrelaciones que afectan a uno o varios de los sujetos, proporcionando multiples perspectivas a los problemas o cuestiones que examinan los involucrados. Este analisis en sus diferentes momentos metodol6gicos permite la aplicaci6n de conocimientos, experiencias y estrategias que son extraidas de aprendizajes y practicas significativas valoradas a lo largo de toda Ia existencia del proyecto y de la instituci6n responsable del mismo, generando con las decisiones concertadas, impactos positivos en Ia soluci6n del caso. En general, el prop6sito de cada estudio de caso es analizar de manera integral la situaci6n problematica que rodea al nifio, nifia o adolescente, igualmente el entomo proximo y el contexto general, que en alguna medida han creado condiciones que estan obstaculizando su proceso de desarrollo personal; asi como descubrir en el grupo focal las mejores estrategias que aplicadas a las areas de intervenci6n consideradas claves, puedan aportar soluciones al problema. Esta misma experiencia metodol6gica puede ser aplicada a situaciones similares, sean individuales, de colectivos o institucionales. En Ia parte final del documento se presentan las conclusiones y recomendaciones de esta consultoria; asi como los anexos correspondientes. Evaluaci6n Final de FIDAS/TF 055813 en los Temas de Nifiez y Adolescencia con Discapacidad I I. INTRODUCCION El Fondo Innovador para el Desarrollo y Ia Asistencia Social del Fondo Hondurefio de Inversion Social FIDAS/FHIS, esti llevando a cabo una evaluaci6n fmal de los Proyectos desarrollados en los temas de nifiez y adolescencia en riesgo social, nifiez y adolescencia con discapacidad y nifiez y adolescencia vulnerable por el Vlli-SIDA; los cuales se realizaron con el fmanciamiento del Banco Mundial, mediante Acuerdo de donaci6n N° TF055813-FSJ provenientes del Fondo de Desarrollo Social de Jap6n. Los proyectos son ejecutados por organizaciones no gubemamentales (ONG), iglesias y grupos comunitarios. Para asegurar la transparencia del proceso se cont6 con el apoyo de Ia "Mesa Consultiva del Fondo FHIS-FIDAS" donde se estudiaron las expresiones de interes recibidas y se seleccionaron aquellas propuestas que aseguraban beneficios de calidad a Ia poblaci6n a Ia cual van dirigidas las acciones; ademas de reunir los criterios requeridos: tecnicos, participaci6n comunitaria y sostenibilidad. La "Mesa Consultiva", esta integrada por representaci6n de sociedad civil y gobierno. Los grandes objetivos de FIDAS son: • Atender necesidades sociales y econ6micas de grupos meta • Fortalecer coordinaci6n interinstitucional y mejorar capacidades de proveedores potenciales de servicios • Proveer asistencia tecnica en seguimiento y evaluaci6n Los grupos meta y estrategias de FIDAS son: I . La Niiiez y Adolescencia en Extrema Pobreza y Riesgo Social, vulnerables por el Vlli-SIDA (0-18 afios). 2. Los discapacitados en extrema pobreza y riesgo social. 3. Los adultos mayores en extrema pobreza y riesgo social. 4. El fortalecimiento de las ONG, grupos comunitarios y otros organismos que trabajan con los grupos meta, particularmente con las ONG pequefias y grupos de base en Ia preparaci6n de las propuestas en marco 16gico, estudios de linea base, diagn6sticos cortos, monitoreo y evaluaci6n; asi como en formulaci6n de presupuestos. 5. El Mejoramiento de Ia colaboraci6n y participaci6n entre diferentes organizaciones, grupos comunitarios y otros organismos afmes a Ia soluci6n de Ia problematica de los grupos meta. "La estrategia de FIDAS promueve modelos comunitarios de atenci6n, en un contexto de alianzas estrategicas entre gobiemo, sociedad civil y empresa privada, e igualmente promueve modelos de bajo costo e integrales, bajo una perspectiva de derechos humanos y construcci6n de ciudadania" Evaluaci6n Final de FIDA5/TF 055813 en los Temas de Niiiez y Adolescencia con Discapacidad El tema de atenci6n a Ia nifiez y adolescencia en discapacidad es el objeto de la presente evaluaci6n en los proyectos ejecutados en las instituciones, en diferentes categorias de discapacidad y modalidades de atenci6n; pero teniendo en comun una estrategia de intervenci6n Hamada "Rehabilitaci6n Basada en la Comunidad" con enfoque de Derechos Humanos. Los proyectos de atenci6n estan dirigidos a las diferentes discapacidades: Trastornos auditivos, ceguera y baja vision, discapacidad intelectual, sindrome Down, limitaci6n fisica, paralisis cerebral, autismo, problemas de aprendizaje. Las Intervenciones han sido variadas, dependiendo de las necesidades que presentan las personas con discapacidad, expresadas en las propuestas tecnicas de los diferentes entes ejecutores, entre ellas: Campafias de sensibilizaci6n comunitaria hacia las personas con discapacidad, atenci6n a traves de estructuras comunitarias, servicios especializados en rehabi1itaci6n integral, creaci6n de "Unidades de Vida Independiente", equipamiento de centros, salas de rehabilitaci6n, talleres de desarrollo motriz, dotaci6n de ayudas tecnicas, eliminaci6n de barreras fisicas y arquitect6nicas y sefializaci6n, capacitaci6n para el trabajo y pequefios negocios, capacitaci6n a familias de personas con discapacidad, integraci6n educativa y apoyos pedag6gicos en escuelas regulares, prevenci6n en dafios de espina dorsal y cerebro, adquisici6n de software y hardware especializado. Evaluaci6n Final de FIDAS(TF 055813 en los Temas de Nifiez y Adolescencia con Discapacidad I II. ANTECEDENTE y OBJETO DE LA EVALUACION En el aiio 2000, se cre6 el Fondo Innovador para el Desarrollo y la Asistencia Social (FIDS- FIDAS), Programa de cooperaci6n del Banco Mundial mediante Acuerdo de Donaci6n N° TF055813 proveniente del Fondo de Desarrollo Social de Jap6n, para apoyar proyectos innovadores de sectores poblacionales vulnerables de Honduras: Niii.os, niii.as y adolescentes vulnerables por Vlli/SIDA; niii.os, nifias y adolescentes con discapacidad en condiciones de extrema pobreza, adulto mayor y niii.os, niii.as y adolescentes en riesgo social. "Concluido el componente (A) del proyecto y cerca de la fecha de fmalizaci6n del TF055813 , se ha programado que la evaluaci6n final del proyecto se realice con un enfoque de Estudio de Casos e Historias de Vida, siguiendo el enfoque y sistematizaci6n desarrollado en el FIDAS-BM-5" (TdR). I 2.1 OBJETIVO DE LA EVALUACION Tomando en cuenta que FIDAS ha desarrollado una serie de enfoque s, tecnicas y metodologias que han permitido mejorar las condiciones de vida de los grupos vulnerables de Honduras; se hace necesario y pertinente que esta riqueza de experiencia, de logros, asi como los factores de exito y las lecciones aprendidas sean sistematizadas, por lo cual se vuelve una preocupaci6n del FillS, Banco Mundial y de FIDAS que las mismas sean objeto de sistematizaci6n a traves de esta evaluaci6n extema. Por lo tanto, es objetivo de la misma "Realizar el trabajo de sistematizaci6n de por lo menos 3 (tres) experiencias, por grupos meta atendidos y por regiones del pais, 10 (diez) historias de vida de beneficiarios/as que recojan los logros obtenidos con el apoyo de los proyectos, igual que los aspectos tecnicos y humanos que han contribuido al exito de la persona con discapacidad; y 3 (tres) estudios de caso, a traves de los cuales podamos analizar las problematicas que viven las personas con discapacidad y sus instituciones, asi como valorar cualitativamente las intervenciones, y como las diferentes estrategias acruan para que las personas con discapacidad, sus familias y otros actores que les apoyan, puedan resolver de manera cooperativa y solidaria, tanto las dificultades derivadas de su discapacidad, como aquellas que estan contenidas en su entomo cercano o en Ia sociedad misma. l z.z RESULTADOS ESPERADOS, USOS Y EXPECTATIVAS DE LA EVALUACION La evaluaci6n es un proceso que se desarrolla con el prop6sito de medir el cumplirniento de los objetivos y metas programaticas, Ia participaci6n de los diferentes actores es fundamental, y estara presente en todos los temas que les competen en momentos puntuales del proceso evaluativo, adaptandose Ia escogencia de metodologias, tecnicas y tiempos a estos. Los resultados esperados, ademas de los ya mencionado, hay otros que estan relacionados con detectar las practicas mas utiles y destacables en los proyectos, recoger las ensefianzas y lecciones Evaluaci6n Final de FIDAS/TF 055813 en los Temas de Niiiez y Adolescencia con Discapacidad aprendidas que puedan resultar utiles para Ia toma de decisiones en futuras intervenciones y las recomendaciones que aporten los diferentes actores para mejorar la ejecuci6n, calidad y sostenibilidad de proyectos similares en el campo de la discapacidad. Los resultados esperados en el caso de la tematica de discapacidad estaran enfocados en los proyectos desarrollados en las zonas geognificas establecidas. l z3 SELECCION DE PROYECTOS PROPUESTOS PARA LA EVALUACION Proyecto Zona Geografica 1. Proyecto Atenci6n lntegral de Ia problematica de discapacidad Municipios: Potreri llos, Pimienta, Villanueva, San (96368), ejecutado por Ia Asociaci6n Centro lntercomunitario de Manuel, Departamento de Cortes. Atenci6n a Personas con Discapacidad (CIS). -Documentar un estudio de caso con sistematizaci6n de Ia experiencia -Documentar una historia de vida. 2. Proyecto Visi6n para los Nifios (99519) del Club Rotario Chamelec6n, San Pedro Sula, Departamento de Cortes. USULA de San Pedro Sula. -Documentar un estudio de caso con sistematizaci6n de Ia experiencia -Documentar una historia de vida 3. Proyecto Rehabilitaci6n Labora! No 2, Estrategia de Municipio de Trojes, Departamento de El Paraiso. "Rehabilitaci6n Basada en Ia Comunidad" (96373), ejecutado por RBC de Trojes. -Documentar un estudio de caso con sistematizaci6n de Ia experiencia -Documentar una historia de vida. 4. Proyecto Atenci6n Integral a nifios, nifias y adolescentes con Municipio Danli, Departamento de El Paraiso. discapacidad auditiva a traves de unidades m6viles de FUHRIL (96332). -Documentar una historia de vida. 5. Proyecto La Inclusi6n de Personas con Discapacidad del Municipio La Esperanza, Departamento de Intibuca (o Instituto Juana Leclerc (963 71) seleccionar otro Iugar de Ia misma instituci6n). - Documentar una historia de vida. 6. Proyecto Estimulaci6n Temprana e inclusi6n educativa, a nifios Municipio Santa Barbara, Departamento de Santa y niil.as con problemas de aprendizaje y discapacidad (96414) de Ia Barbara. Asociaci6n Abriendo Puertas (ASAP) -Documentar una historia de vida. 7. Proyecto Una respuesta a niil.os, niil.as y j6venes sordos Tegucigalpa, Municipio del Distrito Central, integrandolos a Ia sociedad (96405) de Ia Escuela Taller para Departamento de Francisco Morazan. sordos "Amor en Acci6n". -Documentar un estudio de caso con sistematizaci6n de Ia experiencia. -Documentar una historia de vida 8. Proyecto (96365) "CAIPAC con Visi6n Comunitaria", Municipio de Santa Lucia, Departamento de Francisco PARECI/CAIP AC. Morazan. - Documentar una historia de vida. 9. Proyecto Inclusi6n Educativa y Social de los nifios, nifl.as y Tegucigalpa, Municipio del Distrito Central, adolescentes de Honduras (96365) de Ia Asociaci6n Nacional de Departamento de Francisco Morazan. Sordos de Honduras (ANSH). - Documentar una historia de vida 10. Fortaleciendo Ia Formaci6n Vocacional en j6venes con Tegucigalpa, Municipio del Distrito Central, discapacidad para tener mejores alternativas de vida (96366) de Departamento de Francisco Morazftn. APAFACCE. - Documentar una historia de vida. Evaluaci6n Final de FIDAS/TF 055813 en los Temas de Ninez y Adolescencia can Discapacidad • La evaluaci6n corresponde al periodo comprendido para cada proyecto (2 afios). • La evaluaci6n se realizani en funci6n del documento de formulaci6n del proyecto, asi como otros documentos relevantes, el trabajo realizado y las visitas de campo necesarias para efectuar las entrevistas a los actores y seleccionar las mejores historias y estudios de caso basadas en impactos positivos y experiencias significativas. • La evaluaci6n abarcara los resultados esperados en cada proyecto. • Complementar con fotografias digitales. 2.4 METODOLOGIA EMPLEADA EN LA EVALUACION En concreto se usaron los siguientes instrumentos: Partici ativos Cualitativos Entrevistas abiertas a informantes Observaci6n directa claves Propuesta tecnica de cada proyecto Entrevistas con Guia para lnvestigaci6n bibliognillca construir Ia historia de vida Fotos Discusiones grupos focales con Datos espontaneos instrumento para estudio de caso Guia de trabajo para Sistematizaci6n de Ia Experiencia Breve descripcion de instrumentos: -La entrevista a informantes claves tiene como prop6sito explorar las generalidades del contexto en el cual se ha desarrollado el proyecto, las caracteristicas sobresalientes de Ia comunidad, cual es el comportamiento de Ia problematica de Ia discapacidad, su incidencia, lo que ha hecho Ia comunidad para solucionar algunos problemas, que organizaciones de Ia comunidad trabajan con y para las personas con discapacidad. Seguidamente se plantea al entrevistado que nos relate Ia historia acerca del proyecto evaluado, su objetivo principal, que importancia ha tenido este proyecto en Ia comunidad, sus beneficiarios, otras organizaciones o proyectos con los cuales ha coordinado acciones de apoyo a las PcD. Se describen los servicios que reciben o han recibido las personas (nifios, nifias, adolescentes, sus familias, voluntarios), asi como otras organizaciones e instituciones de Ia comunidad. Se rescatan las evidencias de los cambios mas importantes que se han operado en los beneficiarios del proyecto y como estos han contribuido a mejorar Ia calidad de vida de los/as mismos/as. Se documentan los principales resultados del proyecto, sus fortalezas y debilidades, cuales han sido sus mejores practicas y los aprendizajes mas significativos que aport6 Ia experiencia; como el Evaluaci6n Final de FIDAS/TF 055813 en los Temas de Ninez y Adolescencia con Discapacidad proyecto va a continuar brindando los servicios a los nifios/as y adolescentes, etc. La informacion recopilada con este instrumento sirve tanto para Ia sistematizacion de Ia experiencia, como para conocer mas los marcos conceptuales que pueden fortalecer Ia verificacion de Jo normativo, estrategico y practico en los estudios de caso. -La sistematizacion de Ia experiencia en proyectos de discapacidad apoyados por FIDASIFIDS "La palabra sistematizacion, utilizada en diversas disciplinas, se refiere principalmente a clasificar, ordenar o catalogar datos e inforrnaciones, a "ponerlos en sistema". Sin embargo en el campo de Ia educacion popular y de trabajo en procesos sociales, lo utilizamos en un sentido mas amplio, referido no solo a datos e inforrnaciones que se recogen y ordenan, sino a obtener aprendizajes criticos de nuestras experiencias, por eso decimos "sistematizacion de experiencias" 1 El proposito de una sistematizacion de experiencia es reconstruir historicamente lo vivido por los/as participantes en el proyecto o programa; identificando etapas, cambios y momentos mas significativos, asf como los aprendizajes adquiridos, las buenas practicas y otros elementos importantes en el desarrollo del mismo. Los pasos a seguir en Ia sistematizacion de experiencias, segiln documento tecnico para el proceso de sistematizacion de "Consultorias para el Desarrollo Integral de Honduras" (C.D.I.H.i, son los siguientes: 1. Clarificacion y puesta en comun de los propositos de sistematizacion y Ia base conceptual, metodologica y estrategica del proceso. 2. Organizacion del equipo sistematizador/actores que van a participar. 3. Delimitacion de Ia experiencia a sistematizar, ejes importantes y defmir documentacion necesana. 4. Reconstruccion de Ia experiencia. 5. Reflexiones de fondo sobre Ia experiencia. 6. Elaboracion del informe/documento de Ia sistematizacion. 7. Establecer cronograma de eventos de sistematizaci6n. La "Guia de Sistematizacion" se elaboro respetando Ia mayoria de los pasos, pero teniendo en cuenta el corto tiempo de realizacion y contar con un solo evento de sistematizacion, sobre todo en los proyectos del interior del pais. La gufa se desarrolla (de ser posible) en un taller de sistematizacion con un grupo pequefio de participantes cercanos al proyecto en Ia sede de Ia institucion, o directamente en el espacio de Ia intervenci6n. Esta guia contiene dos partes; Ia primera trata de reconstruir historicamente el proyecto, destacando sus etapas, cambios y momentos mas importantes que se vivieron, por ejemplo; que significo el apoyo tecnico y fmanciero brindado por FHIS/FIDAS. La segunda parte 1 UICN, Union Mundial para Ia Naturaleza, (2006), Oscar Jara Holliday, Guia para Sistematizar Experiencias 2 de 0. Jara H. - CEP Evaluaci6n Final de FIDAS/TF 055813 en los Temas de Nif\ez y Adolescencia con Discapacidad registra los Jogros/resultados obtenidos, las dificultades encontradas, sus limitaciones, asi como los aprendizajes adquiridos, las pnicticas mas destacables, y las sugerencias para futuras intervenciones en proyectos similares. Se destaca la participacion de los niiios/as y adolescentes en relacion al apoyo que han recibido, como les cambio Ia vida, como se ven ahara ellos mismos en relacion a Ia discapacidad, cuales son los cambios operados en su familia yen Ia comunidad donde viven, como ven el cumplimiento de sus derechos, etc. -La Guia para documentar Ia Historia de Vida "Las historias de vida son relatos que se producen para elaborar y transmitir una memoria personal o colectiva que hace referenda a las formas y experiencias de vida de una comunidad en un periodo historico concreto. Las historias de vida se realizan para recuperar Ia memoria de los actores sociales, de esta manera se capturan sentidos de la vida social que no son facilmente detectables desde otras perspectivas. Muestran una imagen que Ia persona tiene de si misma y Ia imagen del mundo recreado en Ia necesaria recuperacion de ese pasado. Las historias de vida pueden comprender un relata desde el recuerdo mas antiguo del sujeto basta Ia actualidad; tambien puede centrarse en una parte de su vida o en un criteria tematico que el evaluador sigue a lo largo de todo el relata del sujeto. De esta manera se permite Ia comparacion tematica de los relatos de diferentes vidas". "Las historias de vida suelen ser utilizadas para estudiar procesos de cambio en general. En Ia evaluacion de proyectos puede servir para estudiar el impacto o cambia producidos en Ia vida de los individuos antes y despues de Ia intervencion".3 Esta herramienta contiene 3 partes: a) Los aspectos personates, b) Los cambios en Ia vida de la persona desde que llego al programa/proyecto, los retos que ha tenido que enfrentar, adaptaciones que ha requerido, efectos en su propia vida y en su familia, etc. c) Vida actual y nuevas adaptaciones, que contiene como es su vida actualmente, como le apoyo el proyecto y si este Je proporciono herramientas para defender sus derechos, cuales son los proyectos para su vida futura, sus necesidades actuates y que esta hacienda para satisfacerlas, su vision actual de Ia comunidad donde esta integrado/a despues de las acciones desarrolladas y otros. - Estudio de Caso e instrumento elaborado "EI metoda de Estudio de Caso, trata de trabajar/estudiar sabre un hecho concreto y cotidiano, que merece una respuesta profesional o estrategica. Sirve para Ia toma de decisiones, despues de un anal isis critico sabre Ia situacion". "Se parte de la presentacion de una situacion- problema, contextualizada, que afecta a uno o varios sujetos y que esta abierta a posibles altemativas distintas de resolucion. El usa de este metoda o 3 Documento Ca/idad de Ia Educaci6n N°32, Evaluaci6n Final de FIDAS/TF 055813 en los Temas de Niiiez y Adolescencia con Discapacidad tecnica busca proporcionar una oportunidad para Ia aplicacion del conocimiento y Ia construccion de destrezas en situaciones de Ia vida real, ademas de que ayuda a representar Ia complejidad propia de un dominio del conocimiento, proporcionando multiples perspectivas o enfoques a los problemas o cuestiones que examinan los involucrados". "El metodo comprende momentos y actividades, que el facilitador sigue a manera de flujograma: a) Momento explicativo, b) Momento normativo, c) Momento estrategico, d) Momento tactico, e)Actividades de concrecion de soluciones, f) Actividades de reflexion, g)Actividades de profundizacion, h) Actividad fmal',4. EI instrumento que se elaboro a partir de estos conceptos y lineamientos, desarrolla Ia problematica mediante un momento explicativo, normativo, estrategico y tactico. Se aplica con los actores involucrados en Ia situacion problematica que vive Ia persona o grupo seleccionado para realizar el estudio de caso (beneficiario/a del proyecto). Su intencion es analizar de man era integral Ia situacion problematica que rodea a Ia persona, el entomo proximo, el contexto general, que en alguna medida han creado condiciones que estan obstaculizando el proceso de su desarrollo personal; asi como descubrir en el grupo focal las mejores estrategias que aplicadas a las areas de intervencion consideradas necesarias, pueden aportar soluciones al problema. Este instrumento esta integrado por los siguientes aspectos: 1. Planteamiento del problema y sus causas (sociales, economicas, culturales). -Causas, efectos, objetivos, supuestos o hipotesis y sus variables, preguntas, teorias (;,Como y Porque?). 2. La perspectiva del problema desde cada autor. 3. Problemas prioritarios. 4. Nudos criticos. 5. Momento normativo y su verificacion (antecedentes, marco teorico, actitud del sujeto), las relaciones de Ia persona (con otros, con el entomo, etc.). 6. Momento Estrategico (Areas de intervencion y estrategias o pasos a seguir). 7. Conclusion/es. 1 2.5 LIMITANTES Y CAMBIOS DE LA EVALUACION REALIZADA - El corto tiempo asignado a esta consultoria y Ia cantidad grande de documentos que respaldan su ejecucion y que por lo tanto hay que conocer, ha requerido de un mayor tiempo. - El trabajo de analisis de Ia informacion documental y el procesamiento de Ia informacion levantada en campo (se visitaron todos los proyecto) consumio gran parte del tiempo disponible. 4 idem anterior Evaluaci6n Final de FIDAS(TF 055813 en los Temas de Nifiez y Adolescencia con Discapacidad - Hubo que realizar algunos cambios durante e1 proceso de recopilaci6n de Ia informacion, en algunos casos debido a que el periodo escolar finaliz6 durante este tiempo y hubo que citar a las personas de manera particular; de igual manera algunos municipios seleccionados no podian recibirnos por estar evaluando el trabajo del afio, por lo que se hicieron cambios en dos de ellos: El municipio de Guairnaca, Departamento de Olancho, en Iugar del Municipio La Esperanza, Departamento de Intibuca; y Tegucigalpa, Departamento Francisco Morazan en Iugar del Municipio de Danli, Departamento de El Paraiso, conservando las instituciones y proyectos seleccionados previamente, excepto en el caso de FHURIL, que no fue posible desarrollar Ia historia de vida; seleccionandose en este caso, una historia de vida del Proyecto "Conformaci6n de Redes de Educaci6n y Rehabilitaci6n Especial con Base Comunitaria para Ia Atenci6n y Prevenci6n de las Personas con Discapacidad en zonas Peri Urbanas del Municipio de San Pedro Sula". Ejecutado por el Centro de Rendirniento Educativo Especial "Renacer" (CREER). Ninguno de los cambios realizados interfrri6 en Ia calidad de los resultados de esta evaluaci6n. I III. MARCO CONCEPTUAL Tres conceptos son esenciales para establecer el marco te6rico de Ia presente evaluaci6n de Proyectos FHIS/FIDAS, en el tema de discapacidad: 1) GQue es Ia discapacidad? 2) GQue es el Enfoque de Derechos Humanos en personas con discapacidad (PcD)? 3) GQue es Ia Estrategia de Rehabilitaci6n Basada en Ia Comunidad (RBC). La discapacidad Algunas estadisticas son irnportantes para comprender mejor Ia dimension social, politica y econ6mica de Ia discapacidad a nivel mundial, en Latinoamerica, y de manera especifica en Honduras. A nivel Mundial Segun estadisticas de Ia Organizaci6n Mundial de la Salud (OMS) hay en el mundo alrededor de un 10% de personas con discapacidad permanente (motriz, sensorial, intelectual, fisica). "La discapacidad sigue aumentando y se manifiesta cada vez mas diversa. Los avances obtenidos en Ia prevenci6n y rehabilitaci6n de la discapacidad reducen el irnpacto de Ia misma y de sus consecuencias. Sin embargo, Ia discapacidad es un fen6meno creciente como consecuencia del mantenimiento de Ia pobreza y las bajas condiciones sanitarias y sociales de amplios sectores de Ia humanidad y Ia aparici6n de nuevos factores que se acumulan a los ya conocidos. Las guerras, Ia Evaluaci6n Final de FIDAS/TF 055813 en los Temas de Ninez y Adolescencia con Discopocidad miseria y Ia degradacion del media ambiente son causas directas de esta situacion injusta e indigna"5 -Sigue expresando el Doctor Lorenzo Garcia: "Los nuevas contextos mundiales producen retrocesos en Ia proteccion y abren grandes zonas grises en Ia estructura social. La perdida del control social y del papel regulador que Ia comunidad intemacional y los estados han tenido tradicionalmente sabre sus mercados y sus economfas ha abierto grandes zonas grises donde el impacto social es evidente. Uno de los riesgos que eso produce es el de Ia precarizacion del empleo y la aparicion de formas injustas de empleo que considenibamos abandonadas. Es preciso compatibilizar Ia competitividad con Ia cohesion social, salvaguardando los avances producidos y reintroduciendo Ia seguridad como valor que los agentes sociales y los poderes publicos tienen que proporcionar a todos los ciudadanos, y especialmente a los mas debiles" -La Organizacion Intemacional del Trabajo (OIT), calcula que en el mundo hay unos 386 millones de personas con discapacidad en edad de trabajar; sin embargo, muchas de las personas con discapacidades que pueden y quieren trabajar estan desempleadas. -En algunos pafses, Ia tasa de desempleo entre discapacitados es considerablemente mas alta que el total de Ia poblacion activa, llegando a superar en algunos pafses, el 80%, lo cual es un factor de exclusion. 6 Latinoamerica y Caribe -En cuanto a Ia poblacion: En arreglo a Ia estimacion de Ia Organizacion Mundial de Ia Salud (OMS), en America Latina y el Caribe habitan, al menos, 79 millones de personas con alglln tipo de discapacidad. -La pobreza afecta a mas del 80% de las personas con discapacidad de Latinoamerica y el Caribe, las cuales viven (o sobreviven) bajo condiciones de pobreza. -En lo que respecta a Ia Educacion, solo entre el 20% y el 30% de los niiios y nmas con discapacidad asisten a Ia escuela en Latinoamerica y el Caribe, Jo cual se debe a Ia falta de transporte e infraestructura accesible, maestros capacitados y materiales didacticos, etc. -Empleo: Entre el 80% y el 90% de las Personas con discapacidad (PcD) en Latinoamerica y el Caribe estan desempleadas, y casi todos aquellos que tienen trabajo reciben salarios bajos o ninguna compensacion monetaria. -Servicios de Salud: La mayor parte de las PcD de Ia region no tiene acceso a servicios de salud. 7 5 Rafael de Lorenzo Garcia (2009) El futuro de las Personas con Discapacidad en el Mundo, Desarrollo humano y discapacidad-Informe al Club de Roma. 6 Rafael de Lorenzo Garcia (2009), El foturo de los discapacitados en el mundo: el empleo como factor determinante Revista del Ministerio de Asuntos Evaluaci6n Final de FIDAS/TF 055813 en los Temas de Nifiez y Adolescencia con Discapacidad Honduras La situaci6n en Ia que viven las personas con discapacidad en nuestro pais, tiene una clara relaci6n con Ia pobreza, Ia extrema pobreza y Ia discriminaci6n en Ia que se desenvuelve Ia mayor parte de Ia poblaci6n hondurefia. -Hay pocos datos estadisticos en Honduras acerca de la discapacidad. Seg(m ellnstituto Nacional de Estadisticas (INE) y de acuerdo a Ia XXVI Encuesta de Hogares de Prop6sitos Multiples, en Honduras (2002), hay 177,516 personas con discapacidad, lo que representa una prevalencia de 26.5% por mil habitantes. -El 12.3% del total de hogares en Honduras, tiene una persona con discapacidad entre sus miembros. -Se considera que esta cantidad podria ser significativamente mayor como nos lo muestra Ia OPS/OMS, al decirnos que Ia prevalencia en los paises en vias de desarrollo, puede alcanzar de un I 0% a un 14%, al considerar las condiciones en que vive Ia mayoria de Ia poblaci6n hondurefia. Causas de Ia Discapacidad Seg(In Ia misma fuente, lnstituto Nacional de Estadistica (INE-2002) entre las causas de Ia discapacidad en el pais, encontramos: -Enfermedad com6n 35% -Congenitas 27% -Por accidentes 21% -Envejecimiento 14% -Otras 3% Distribuci6n porcentual de Ia poblaci6n con discapacidad -El 4% de 0 a 5 afios -Ell9% de 6 a 17 afios -EI46% de 18 a 64 afios. -EI 31% de 65 afios y mas. La poblaci6n con discapacidad, es predominantemente masculina 56%, y 44% mujeres. Como hay mas mujeres que hombres en Ia poblaci6n hondurefia, las diferencias en terminos de prevalencia, son mas marcadas. 1 3.1. EL CONCEPTO DE DISCAPACIDAD Evaluaci6n Final de FIDAS/TF 055813 en los Temas de Nifiez y Adolescencia con Discapacidad 1 3.1. EL CONCEPTO DE DISCAPACIDAD La discapacidad es un concepto que ha evolucionado en el tiempo, y que hoy en dia se considera que resulta de la interacci6n entre la persona con deficiencia (s) y las barreras debidas ala actitud y al entomo, que evitan su participaci6n plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demas; es decir que "la discapacidad se entiende como el resultado de una relaci6n dinamica de la persona con los entomos politicos, econ6micos, sociales, ambientales y culturales, donde la persona con discapacidad encuentra limitaciones o barreras para su desempefio y participaci6n en las actividades de la vida cotidiana''8 Los diferentes conceptos de discapacidad han ido desde el enfoque tradicional con practicas inhumanas basta de exterminio de Ia persona con discapacidad, asi como Ia segregaci6n que han vivido las PcD; la lastima, la limosna y la descalificaci6n como respuesta de la sociedad. Posteriormente el concepto evolucion6 bacia un enfoque medico-biol6gico, donde se consider6 la discapacidad como un problema de la persona causado por una enfermedad, traumatismo y cualquier otro problema de salud, que consecuentemente requeria de cuidados medicos. El tratamiento estaba encaminado a conseguir Ia rehabilitaci6n de la persona para una mejor adaptaci6n, a las demandas y exigencias de la sociedad. En si, este paradigma evolucion6 tambien y ha sido complementado con una perspectiva social que ha permitido ampliar el concepto de persona con discapacidad. El enfoque social, nos plantea Ia discapacidad como un hecho social, hacienda enfasis en los factores ambientales como factores condicionantes tanto del origen de Ia misma como de Ia soluci6n de los problemas que conlleva. Este enfoque sostiene que una parte importante de las dificultades y desventajas que tienen las personas con discapacidad no es por su deficit y limitaci6n sino que tiene que ver con las carencias, obstaculos y barreras que existen en el entomo social. Desde este enfoque se ha seguido evolucionando basta llegar a considerar que en la sociedad y sus entomos existen barreras que obstaculizan el goce de los derechos humanos para las PcD, que no les permiten lograr su autodeterminaci6n y satisfacci6n de necesidades. De esta manera y a partir de Ia creaci6n de marcos normativos de derechos, intemacionales y nacionales, hemos dado pasos importantes en el reconocimiento de los derechos y las libertades fundamentales del hombre, sin excluir a las personas con discapacidades. "Actualmente, en casi todos los paises del mundo, el "Enfoque Social o de Derechos Humanos" es el que predomina; en este paradigma, lo primordial es que la discapacidad es un hecho universal frente a la cual todas las personas pueden estar en situaci6n de riesgo. Se asume que la discapacidad no es un atributo que diferencia una parte de la poblaci6n de otra, sino una caracteristica intrinseca de la condici6n humana y que los entomos inmediatos pueden facilitar o dificultar el desenvolvimiento de las PcD, y que por lo mismo, en Ia medida que se hacen cambios en los 8 2010, CONADEH ComisionadoNacional de los Derechos Humanos, DIGEDEPDI secretaria de Gobernaci6ny Justicia, FIDASIFHIS, /nstituto Juana Leclerc, Somas iguales, exigimos igualdad, el ABC de los derechos humanos de las Evaluaci6n Final de FIDAS/TF 055813 en los Temas de Niiiez y Adolescencia con Discapacidad entomos cercanos a Ia persona (hagar, escuela, centros de trabajo) y tam bien en diferentes lugares de las ciudades (establecimientos comerciales, centros recreativos, deportivos, restaurantes, transporte, comunicaciones) e igualmente se procuran las politicas y leyes de protecci6n, asi como normas, criterios y pnicticas; todo este conjunto de medidas positivas influyen en el comportamiento e inclusion social y econ6mica de las personas con discapacidades. Podemos afirmar, que no se trata de ignorar las diferencias o minimizarlas, ya que al ignorarlas podriamos caer en Ia desatenci6n de las distintas necesidades que una persona con discapacidad presenta" 9• Entre los criterios y principios (establece nueve ), que sefiala el Dr. Rafael de Lorenzo para establecer las grandes coordenadas de un marco general para Ia acci6n en materia de discapacidad, el quinto establece "Ia necesidad de nuevas estrategias y enfoques de intervenci6n para Ia discapacidad" en atenci6n a los nuevas entomos y circunstancias, centrando las grandes prioridades en Ia educaci6n y el empleo, tejiendo una salida red social bajo los principios de no discriminaci6n y acci6n positiva y las tecnicas de normalizaci6n y de Ia especializaci6n, articulando mecanismos adecuados al factor territorio y asumiendo Ia deficiencia y Ia discapacidad como derecho a Ia diferencia y respeto a Ia diversidad. 10 13.2 ENFOQUE DE DERECHOS HUMANOS EN DISCAPACIDAD Los Derechos Humanos de las Personas con Discapacidad son un instrumento de legitimacion de igualdad y participacion social; sirviendo tambien para orientar y referenciar politicas sociales y de control de medidas contra Ia discriminacion y medidas de accion positivas. Los Derechos Humanos, podemos decir que son las capacidades y facultades que el ser humano posee, por el simple hecho de serlo, sin importar su edad, sexo, creencias religiosas, condici6n socioecon6mica, orientaci6n sexual, o tendencia politica; en si, los derechos representan un ideal y horizonte sabre los cuales deben trabajar los Estados y Ia sociedad misma, en Ia defensa de Ia dignidad de Ia persona humana. Un enfoque basado en derechos "es un marco conceptual para el proceso de desarrollo humano que desde el punta de vista normativo esta basado en las normas intemacionales de derechos humanos y desde el punta de vista operacional esta orientado a Ia promoci6n y protecci6n de los derechos humanos" 11• El prop6sito del enfoque es analizar desigualdades, corregir pnicticas discriminatorias y el injusto reparto del poder. Las politicas publicas y las estrategias de desarrollo deben fundamentarse en los principios y estandares de los derechos humanos. 9 2010, Jnstituto Psicopedagogico Juana Leclerc, Fundacion Carmen Pardo-Valcarce, Comunidad de Madrid, Dip/amado "El Trabajo una Forma de Trascender para Ia insercion socio !aboral de las personas con discapacidad en Honduras en el marco de los derechos humanos, Modulo I. Discapacidad y Derechos Humanos. 10 Rafael de Lorenzo (2009), El foturo de los discapacitados en el mundo: el empleo como f actor determinante para Ia inclusion, Rev isla del Ministerio de Trabaj o y Asuntos Sociales, Espana 11 Presentacion basado en de erradicacion de Ia Evaluaci6n Final de FIDAS/TF 055813 en los Temas de Nifiez y Adolescencia con Discapacidad Las caracteristicas del enfoque de derechos humanos, en las estrategias de erradicacion de Ia pobreza12 segun FIDAS/FHIS, son: -Empoderamiento de sectores excluidos, "sujetos con derechos exigibles que generan obligaciones para el Estado" -Responsabilidad estatal como eje central en Ia estrategia de desarrollo y reduccion de Ia pobreza -La pobreza es atendida como privacion de libertades basicas. (Exclusion social, discriminacion, condiciones estructurales) -Protagonismo de grupos vulnerables que necesitan proteccion y defensa -Protagonismo del principia de dignidad humana -Interdependencia, interrelacion e indivisibilidad de los derechos -Garantia de derechos -Estrategias de desarrollo, mas el enfoque de derechos, unidos al concepto de ciudadania social -Ciudadania-estado de bienestar-posesion de derechos -Polfticas publicas para Ia realizacion programatica y progresiva de los derechos sociales y rendicion de cuentas Hay principios que marcan el cambio bacia el enfoque de derechos humanos en las PcD, entre ellos: a. El respecto de Ia dignidad inherente, Ia autonomia individual, incluida Ia libertad de tomar las propias decisiones y Ia independencia de las personas. b. La no discriminacion. c. La participacion e inclusion plenas y efectivas en Ia sociedad. d. El respeto por Ia diferencia y Ia aceptacion de Ia discapacidad como parte de Ia diversidad y Ia condicion humana. e. La igualdad de oportunidades. f. La accesibilidad. g. La igualdad entre el hombre y Ia mujer. h. El respeto de las capacidades en evolucion de las nifias y nifios con discapacidad y el respeto de su derecho de preservar su identidad. 12 • Idem anterior Evaluaci6n Final de FIDAS/TF 055813 en los Temas de Niiiez y Adolescencia con Discapacidad La Normativa en Discapacidad Las ultimas decadas del siglo XX, han traido cambios significativos en los marcos legales y de politica sobre Ia discapacidad en paises de todo el mundo. Muchos Estados han adoptado politicas cuyo objetivo es promover los derechos de las personas con discapacidades para que estas participen tan plenamente como sea posible en Ia sociedad. Estas incluyen politicas para mejorar las oportunidades de empleo, ademas de las oportunidades y derechos que les corresponden igual que todas las personas, y que estan sefialadas en los instrumentos intemacionales. Todos los paises que pertenecen a las Naciones Unidas (ONU), cuando son aceptados como Estados Miembros, se comprometen en cumplir Ia Declaraci6n Universal de los Derechos Humanos. En esta declaraci6n (1948), se estipulan los derechos y las libertades fundamentales del hombre, sin excluir a las personas con discapacidades. El principio de no discriminaci6n y el disfrute efectivo y en condiciones de igualdad de todos los derechos humanos por parte de las personas con discapacidad son Ia base de Ia Convencion Sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad que fue adoptada por Ia Asamblea General de Naciones Unidas (ONU), el 13 de Diciembre (2006) mediante la resoluci6n 611106 Con Ia aprobaci6n de Ia Convenci6n, tras un largo proceso de consulta y cabildeo liderado por los movimientos de las personas con discapacidad, se consolida el cambio de Ia vision de Ia discapacidad como un asunto en materia de bienestar social para pasar a ser tratada como una cuesti6n de derechos humanos. A nivel nacional, nuestra Constitucion establece en el Articulo 59, que Ia dignidad del ser humano es inviolable y para garantizar los derechos y libertades reconocidas en Ia Constituci6n, se crea el Comisionado Nacional de los Derechos Hurnanos. Seguidamente en el Articulo 60, establece que todos los hombres nacen libres e iguales en derechos ... y declara punible toda discriminaci6n por motivo de sexo, raza, clase y cualquier otra lesiva a Ia dignidad humana. Tambien contamos a nivel intemo con Ia Ley de Equidad y DesarroUo Integral de las Personas con Discapacidad, aprobada en el aiio 2005 mediante (Decreto N° 160-2005), cuya fmalidad es garantizar plenamente a la persona con discapacidad el disfrute de sus derechos, promover y proveer con equidad su desarrollo integral dentro de Ia sociedad. La ley contiene nueve (9) objetivos, entre ellos: Coordinar, fomentar y armonizar las politicas publicas o mixtas que sean estas de iniciativa nacional o internacional que coadyuven a mejorar Ia calidad de vida a Ia persona con discapacidad; contempla igualmente, asegurar a Ia persona con discapacidad la accesibilidad a su entomo, servicios de salud, educaci6n, formaci6n profesional e inserci6n ]aboral con igualdad de oportunidades, entre otros. La dignidad humana es Ia condici6n principal sobre la cual se fundan los derechos humanos. "Todas y cada una de las personas tienen un valor inestimable y nadie es insignificante". Las personas poseemos un valor intrinseco, que es "lo humano" y no solo valemos porque somos utiles desde el punto de vista econ6mico, !aboral, o social. Evaluaci6n Final de FIDAS/TF 055813 en los Temas de Niiiez y Adolescencia con Discapacidad La igualdad de derechos y deberes es lo que nos hace a los hombres y mujeres iguales a los ojos de los demas, de las leyes, de la justicia, del acceso a los servicios publicos, el derecho ala educaci6n, a la asistencia medica, a la rehabilitaci6n, a la seguridad social, al trabajo, a una ciudadania, a Ia libre elecci6n del empleo, a la alimentaci6n, al vestido, a Ia vivienda, a la libre asociaci6n, a expresarnos, a asociarnos, a recrearnos, a la vida familiar, a participar, y a los servicios sociales necesarios, y otros derechos. "Establecer la conexi6n explicita entre discapacidad y derechos humanos, a pesar del reconocimiento de su universalidad, cobra sentido a la luz del debate sobre el Iugar que ocupa Ia diferencia en Ia sociedad y las transgresiones que se dan a/ principia de no discriminaci6n, que es condici6n necesaria para el disfrute efectivo y en condiciones de igualdad de todos los derechos humanos por todos y todas. Por consiguiente, el derecho a la diferencia y la no discriminaci6n se ha convertido en el eje predominante de la lucha por el reconocimiento y Ia defensa de los derechos de las personas con discapacidad" 13• Las medidas mas conocidas para favorecer los derechos de las personas con discapacidad son las siguientes: • Medidas contra Ia discriminaci6n: Acceso a lugares publicos y otros, elirninar las barreras de cualquier tipo en construcciones, en los entomos, en los productos y servicios, etc. • Medidas de Prohibici6n de tratos de exclusion: conductas de rechazo, prejuicios, negaci6n de apoyos y de servicios. • Medidas de acci6n positivas: Tratos mas favorables en normas, criterios y practicas. • Apoyos complementarios como prestaciones econ6micas, ayudas tecnicas, asistencia personal y servicios especializados, etc. En todos los proyectos financiados por FIDS/FIDAS se ha enfatizado: promover un enfoque comun en el abordaje de los mismos y ha sido Ia aplicaci6n de derechos humanos, tanto en los programas, servicios, trato, entomos fisicos y sociales y de apoyo a las personas con discapacidad (PcD), en especial Ia niiiez, adolescencia y juventud en las comunidades de Honduras, especialmente en las mas pobres, excluidas y en contextos rurales y comunitarios. 1 3.3 LA ESTRATEGIA DE REHABILITACION BASADA EN LA COMUNIDAD (RBC) En el tema de atenci6n a la discapacidad en el marco de los proyectos apoyados por FIDS/FIDAS, ha existido una orientaci6n metodol6gica y estrategica, conocida con las siglas de (RBC), o Rehabilitaci6n Basada en Ia Comunidad, con fundamentos en derechos humanos, liderazgo comunitario, con Ia plena participaci6n de las personas discapacitadas, sus familias y voluntariado; fortaleciendo las medidas de alivio a Ia pobreza que les afecta, por medio de acciones integrates dirigidas a mejorar su calidad de vida. 13 2008, GLARP-JJPD, OPS, COLCIENCIAS, Alcaldia Mayor Bogota, Colombia, Modelo RBC Centrada en el Enfoque de Derechos Humanos Ciudadania Evaluaci6n Final de FIDAS/TF 055813 en los Temas de Niiiez y Adolescencia con Discapacidad La intervencion de FIDAS para las personas con discapacidad esta fundamentada en un modelo de autonomia personal y de derechos human as que promueve Ia integracion social (que es to contrario del modelo proteccionista asistencial, utilizado en otros tiempos). En este modelo de derechos humanos (inclusion social), se defienden los principios de igualdad y autodeterminacion, se reconocen potencialidades y capacidades, se defiende el derecho a Ia no discriminacion y se reconoce a Ia persona como sujeto de derecho. No existe una defmicion Unica sabre que es y que noes Ia Estrategia de Rehabilitacion Basada en Ia Comunidad (RBC); sin embargo, todos los conceptos elaborados por las diferentes organizaciones y personas que Ia ponen en pnictica, coinciden en seiialar que es una estrategia que se fundamenta en los derechos humanos y que es un media para ponerlos en pnictica. El concepto actual de RBC, se concreta como una "Estrategia de desarrollo comunitario para Ia rehabilitacion e igualdad de oportunidades, reduccion de Ia pobreza e inclusion de las personas con discapacidad; asimismo, es una forma de organizar las soluciones a las necesidades de las personas con discapacidad, en donde las respuesta se construyen a partir de comprender lo que las personas quieren y necesitan y junto con el/os y elias aprender a identi.ficar donde estan las principales di.ficultades y como resolver/as". Se aplica gracias al esfuerzo conjunto de las propias personas con discapacidad, de sus familias, organizaciones, comunidades, y de los servicios de salud, educativos, sociales y de caracter )aboral (OIT, UNESCO, OMS, 1994). La Estrategia RBC promueve el derecho de las Personas con discapacidad de vivir en Ia comunidad como ciudadanos en condiciones de igualdad y participacion plena. "Este concepto de RBC, fue ampliandose a fin de tener una vision completa de desarrollo. En el 2004, a partir de Ia Reunion Consultiva Internacional para Ia Revision del Modelo RBC en Finlandia, se le otorga a esta estrategia una mision especial: Ia defensa de los derechos humanos, en igualdad de condiciones, para las personas con discapacidad. Con lo cual, Ia logica de este trabajo cambio fuertemente" 14 • "EI modelo de "RBC centrada en el enfoque de derechos y ciudadania", debe ser entendido como una respuesta social y politica dirigida a Ia poblacion con discapacidad que se relaciona directamente con la forma como se comprende Ia discapacidad y con el interes para generar un cambia social, mediante Ia consolidacion de acciones ordenadas en las categorias de Ia gestion social, las organizaciones sociales y el valor del liderazgo, bajo el marco de los derechos humanos y el desarrollo" 15 • "En Honduras, los primeros esfuerzos para poner en marcha Ia estrategia RBC estuvo a cargo de algunas instituciones como FUHRlL y el Instituto Psicopedagogico Juana Leclerc en 1994, quienes apoyados par las demandas de padres de familia par acceder a diferentes servicios, especialmente de salud y educacion, inician en los municipios de Cedros y El Porvenir, departamento de Francisco 14 CONADEH, DIGEDEPDI, Juana Leclerc, FHJSIFIDAS (2010), ;,Es Posible Ia Rehabilitaci6n Basada en Ia Comunidad?, Tegucigalpa, Honduras. 15 i dem anterior Evaluaci6n Final de FIDAS/TF 055813 en los Temas de Niiiez y Adolescencia con Discapacidad Morazan, un proceso de organizacion comunitaria para atender e incorporar a la vida diaria a alrededor de 241 personas que enfrentaban algun tipo de discapacidad" 16• El rol central de las personas con discapacidad, es ahora, de implementar y garantizar los programas de RBC junto con sus familias y organizaciones de personas con discapacidad. Los objetivos de Ia Rehabilitacion Basada en Ia Comunidad estan directamente vinculados a las necesidades urgentes de Ia PcD, y el primero de ellos trata de "Asegurar que las personas con discapacidad puedan desarrollar al maximo sus capacidades fisicas y mentales, tener acceso a los servicios y a las oportunidades cotidianas y ser colaboradores activos dentro de Ia comunidad y de Ia sociedad en general". En segundo Iugar, busca "Estirnular las comunidades a promover y proteger los derechos de las personas con discapacidad mediante modificaciones en Ia comunidad, como por ejemplo, Ia eliminacion de barreras para Ia participacion." 17 La estrategia de Rehabilitacion Basada en la Comunidad (RBC) fue desarrollada por Ia Organizacion Mundial de Ia Salud (OMS), y tambien en las propuestas educativas que han promovido distintos organismos internacionales desde Ia decada de los afios 80 (Naciones Unidas y el Instituto Interamericano del Niiio, entre otros). La (OMS) aprueba Ia RBC como una estrategia oficialmente valida y colectiviza el concepto de RBC a partir del documento "Capacitacion de Personas Discapacitadas en Ia Comunidad" en 1979, sustentando su propuesta en las ideas de Ia atencion primaria a Ia salud.18 La Organizacion Panamericana de Ia Salud (OPS), tambien ha dedicado esfuerzos irnportantes a este concepto y ha desarrollado y apoyado proyectos en varios paises. Su enfoque ha sido prioritariamente centrado en el campo de Ia rehabilitacion medica, conformando una estructura de trabajo dirigida fundamentalmente por profesionales de Ia salud y Ia rehabilitacion. 19 La OMS, Ia OIT y Ia UNESCO consideran a Ia RBC, como una estrategia capaz de demostrar las necesidades de las personas con discapacidad de todos los paises en el seno de sus comunidades. La estrategia sigue promoviendo el liderazgo comunitario y Ia plena participacion de las personas con discapacidad y sus organizaciones. Estirnula Ia colaboracion multisectorial para dar apoyo a las necesidades y a las actividades comunitarias, asi como Ia cooperacion entre todos los grupos que puedan contribuir para que sus objetivos sean alcanzados. Como podemos observar, Ia evolucion de la estrategia (RBC) es conceptual y de abordaje: Del concepto de rehabilitacion medica bacia el concepto de integracion, de inclusion, y se habla mas de atencion integral y de inclusion de la persona con discapacidad en la comunidad, se promueve Ia 16 Fondo de Inversion Social FHISIFIDAS, (2006-2007) Estudio sobre Ia Estrategia de Rehabilitacion Basada en Ia Comunidad (RBC) desde Ia perspectiva de los Derechos Humanos, Tegucigalpa, Honduras 17 I Curso Internacional de Rehabilitacion Basada en Ia Comunidad-RBC (2005), Recif e/Pernambuco/Brasil, 30 p. 18 198I , OMS, Heinar Helander, Mendis, Nelson, asesores Organizacion Mundial de Ia Salud. 19 Frappola Ana M (I999) Educacion Basada en Ia Comunidad, una estrategia para Ia prevencion y atencion de Ia desde Ia de inclusion Derechos Humanos. Instituto lnteramericano del · 32 Evaluaci6n Final de FIDAS/TF 055813 en los Temas de Nifiez y Adolescencia con Discapacidad autonomia personal y se reconoce el derecho a Ia participaci6n en Ia vida de su comunidad, en igualdad de condiciones. Para las personas con discapacidad, la intervenci6n se da de manera contextualizada y participativa, y la atenci6n esta basada en principios de solidaridad y participaci6n activa de las mismas PcD y sus familias, de la comunidad y de sus estructuras, en el marco del respeto de los derechos de las personas. El enfasis esta en la aplicaci6n de los derechos humanos, en las acetones para abordar las desigualdades y aliviar la pobreza, y el reconocimiento del papel cada vez mas importante de la participaci6n de Ia comunidad con sus organizaciones locales e instituciones publicas y privadas; para contribuir de manera coordinada al mejoramiento de la calidad de vida de las personas con discapacidad. En el documento de "Politica Nacional para Ia Prevencion de Ia Discapacidad, Atencion y Rehabilitacion Integral de las Personas con Discapacidad, y Ia Promocion y Proteccion de sus Derechos y Deberes" (2004), encontramos entre las estrategias aprobadas para el Desarrollo de la Atenci6n y Rehabilitaci6n Integral de las Personas con Discapacidad, la siguiente: " Promover e implementar la Rehabilitaci6n Integral con base en Ia Comunidad (RBC); y se describe esta estrategia como un eje fundamental en la actual politica. "Se entendera como RBC Ia participaci6n activa de Ia comunidad y el aprovechamiento de sus recursos bumanos y fisicos para desarrollar acciones de prevenci6n de Ia discapacidad, atenci6n y rehabilitaci6n integral de las personas con discapacidad y Ia promoci6n y protecci6n de derechos y deberes". El mismo documento de Politicas sefiala que "La RBC fortalecera Ia participaci6n de Ia persona con discapacidad y Ia comunidad en general, ejerciendo un rol protag6nico en Ia integraci6n de los servicios de salud, educaci6n, trabajo, seguridad social, a fm de crear mas oportunidad y asegurar un acceso a Ia atenci6n integral nacional, departamental, municipal y comunitaria. La participaci6n de la comunidad sera para fortalecer las acciones de apoyo fisico, emocional, espiritual, educativo, social y laboral para las personas con discapacidad y su grupo familiar" Tambien la Politica bace enfasis en que la estrategia RBC, buscara el fortalecimiento y adopci6n de otras estrategias como las redes de apoyo familiares e institucionales, que promuevan Ia autonomia e integraci6n familiar y social de acuerdo a las necesidades y posibilidades de Ia comunidad o region. Evaluaci6n Final de FIDAS/TF 055813 en los Temas de Niiiez y Adolescencia con Discapacidad Mapa de Proyectos RBC de Honduras Mapa de Ia ubicacion de lnstituciones con Proyectos RBC anivel nacional hiM~ - - • ~ ... cuentlaellll lnstilll:ianes quelilnell Praymas RBC -- 4:J a) 120 ~ Actualmente Ia Direcci6n general de Desarrollo para las Personas con Discapacidad, cuenta con el registro de 28 proyectos de Rehabilitaci6n con Base en Ia Comunidad, promovidos por 10 instituciones en 9 departamentos y 26 municipios del pais. El Fondo Innovador para el Desarrollo y la Asistencia Social (FHIS/FIDAS), reconoce que Ia situaci6n de las personas con discapacidad en el pais constituye un problema humano, social y econ6mico importante, que requiere en su soluci6n de estrategias que estimulen la colaboraci6n multisectorial, la coordinaci6n interinstitucional de organizaciones que proporcionan servicios de educaci6n, salud, trabajo, rehabilitaci6n, capacitaci6n no formal , recreaci6n, otras; asi como la participaci6n de las personas con discapacidad, sus familias, las asociaciones que les representan y las organizaciones de la comunidad. Evaluaci6n Final de FIDAS/TF 055813 en los Temas de Niiiez y Adolescencia can Discapacidad Bajo los conceptos antes vistos y su contexto de aplicacion, se puede indicar que los componentes de RBC deben contener procesos, acciones, servicios, estrategias y metodologias de intervencion, teniendo como marco de referenda, en el corto, mediano y largo plazo, las directrices de una politica publica, respetuosa de los derechos humanos20 ; en ese sentido, los componentes basicos en una estrategia RBC y segun la matriz recientemente revisada por Ia OMS/OPS/OIT y Ia UNESCO son los siguientes: ·~ ,, , ' ., ,,, . I I - 1 I I I I Promoci6n lnfantil Desenvolvimiento Relacionamiento I Movilizaci6n de habilidades familia social I I I I I Prevenci6n Prima ria Trabajo Asistencia Participaci6n autnnnmo oersonal aolitica I I I I I Cuidados Secunda ria Trabajo Cultura, religion y Comunicaci6n medicos /suaerior asa/ariado arte Rehabilitaci6n No formal Servicios Recreaci6n Grupos de auto financiero.~ Deanrte.~ avuda Accesoa Aprendizajes Protecci6n social Acceso a justicia Organizaci6n de tecnolooio aara toda Ia las PcD Sin embargo en Ia pnictica se ha podido evidenciar que en las comunjdades tambien se debe realizar un fuerte trabajo en las areas de: Comunicacion: Sensibilizaci6n y concientizaci6n, informacion, prevenci6n, cultura, artes y deportes. Rehabilitacion/habilitacion, que a su vez incluye la rehabilitaci6n funcional basica, la estimulaci6n e intervenci6n temprana y las ayudas tecnicas. 20 lntervenciones al tema de Atenci6n Integral a Ia discapacidad en Honduras, desde el enfoque de Derechos FHJS/FJDAS Evaluaci6n Final de FIDAS/TF 055813 en los Temas de Nifiez y Adolescencia con Discapacidad Capacitacion y formacion, especialmente de personas con discapacidad, padres de familia, maestros y empresarios, lideres comunitarios, personal de salud, voluntarios, facilitadores de RBC, promotores sociales de medio ambiente, salud, iglesias, etc. Inclusion e integracion, referida a: La familia, sistema de educaci6n formal y altemativa, sistema de salud publico y privado, formaci6n vocacional y laboral, social y comunitaria. Incidencia politica y redes, dirigido a: Marco juridico y de derechos humanos, creaci6n y fortalecimiento de Ia organizaci6n en el sector de discapacidad, trabajo en redes locales, nacionales e internacionales, relaciones con el gobierno central y local, y empoderamiento. Cada una de estas areas de intervenci6n se expresa de manera pnictica y concreta en estrategias, componentes, servtctos, actividades, acciones, conformaci6n de asociaciones, intercambios, gestiones, etc. dependiendo de Ia naturaleza de cada proyecto, de los actores y del contexto en que se desarrolla. Evaluaci6n Final de FIDAS/TF 055813 en los Temas de Nifiez y Adolescencia con Discapacidad ---------------------- .... ------------------------ Evaluaci6n Final de FIDAS(TF 055813 en los Temas de Niiiez y Adolescencia con Discapacidad I IV. RESULTADOS DE LA INTERVENCION En las intervenciones para personas con discapacidad, especialmente nifiez y adolescencia, ha sido de mucha utilidad conocer las propuestas tecnicas de los diferentes proyectos, igualmente aplicar en el terreno los instrumentos creados para recopilar la informacion y a partir de ella, elaborar las sistematizaciones de experiencia propuestas, los estudios de caso seleccionados, y las historias de vida. En algunos proyectos se seleccionaron las tres opciones, en otros solamente dos, o realizar solamente Ia historia de vida. 4.1 DIEZ HISTORIAS DE VIDA DE NINOS, NINAS Y ADOLESCENTES CON DIFERENTES DISCAPACIDADES, DENTRO DEL MARCO DE EXPERIENCIA DEL FONDO INNOVADOR PARA EL DESARROLLO Y LA ASISTENCIA SOCIAL FIDAS Proyecto/lnstituci6n/Lugar Nombre de Ia persona Problematical Discapacidad "Atencion Integral de Ia problematica de discapacidad "RBC Plan San Kevin Troches. PCI Paralisis cerebral Manuel, Cortes, Colonia Brisas del Plan. Asociacion Centro lnfantil (cuadriph!jico lntercomunitario de Atencion a Personas con Discapacidad espastico). "Solidaridad" CIS. "Vision para los Niiios", Club Rotario Usula, Barrio Chamelecon, San Nelson Daniel Ramirez Problemas visuales Pedro Sula, Departamento de Cortes. Giron. (Miopia y Astigmatismo) "Conformation de Redes de Educacion y Rehabilitation Especial con Fernando Suazo. Problemas de aprendizaje Base Comunitaria para Ia Atencion y Prevention de las Personas con (Dislexia). Discapacidad en zonas Peri Urbanas del Municipio de San Pedro Sula". Centro de Rendimiento Educativo Especial "Renacer" (CREER). "Estimulacion Temprana e Inclusion Educativa, a Niiios y Niiias con Dalila Guadalupe Valladares Sindrome Down. Problemas de Aprendizaje y Discapacidad". Asociaci6n Abriendo Barahona. Puertas (ASAP) Santa Barbara . "La Inclusion de Personas con Discapacidad" RBC-Guaimaca, Azalia Ramirez Discapacidad Fisica Institute Psicopedag6gico Juana Leclerc Departamento de Francisco (Secuela de Poliomielitis) Morazan, "Rehabilitaci6n Laboral N!1 2, Estrategia de Rehabilitation Basada en David Fernando Osorto Discapacidad auditiva Ia Comunidad" RBC de Trojes, El Paraiso. (Sordera total) "Inclusion Educativa y Social de los Niiios, niiias y adolescentes de Karen Vanesa Melgar Discapacidad auditiva Honduras", Asociacion. Nacional de Sordos de Honduras (ANHS), (Sordera total) Tegucigalpa M.D.C. "CAl PAC con Vision Comunitaria", Patronato de Rehabilitation del Olvin Martinez Discapacidad Visual Ciego y Centro Artesanal e Industrial para Ciegos (PARECI/CAIPAC). (Ceguera) Santa Lucia, Dpto. Francisco Morazan "Una respuesta a niiios, niiias y j6venes sordos integrandolos a Ia Ever Enrique Hernandez Discapacidad auditiva sociedad" Escuela Taller para sordos "Amor en Accion", (Sordera) Tegucigalpa M.D.C., Francisco Morazan. "Fortaleciendo Formacion Vocational en Jovenes con Discapacidad Xenia Karina Ramos Problemas de Aprendizaje. para tener mejores Alternativas de Vida", Asociaci6n de Padres de Familia y Amigos del Centro de Capacitaci6n Especial (APAFACCE), Tegucigalpa M.D.C., Francisco Morazan. Evaluacion Final de FIDAS/TF 055813 en los Temas de Niiiez y Adolescencia con Discapacidad NQ 1. QUIERO VER El MUNDO DESDE ARRIBA La historia de vida de Kevin "Proyecto Atencion Integral de Ia problematica de discapacidad" Rehabilitacion Basada en Ia Comunidad (RBC) Plan San Manuel, Cortes, Colonia Brisas del Plan. Asociacion Centro Intercomunitario de Atencion a Personas con Discapacidad "Solidaridad" CIS Kevin, con su madre Dofia Isabelina, llegaron al Proyecto de Rehabilitaci6n Basada en Ia Comunidad (RBC), ubicado en Ia Fundaci6n "Pesca Milagrosa" en Brisas del Plan, San Manuel, Cortes, un mes de marzo del afio 2009. Despues de 18 meses de una carifiosa rehabilitaci6n y muchas esperanzas para los afios que vtenen, su historia personal ha cambiado mucho, como lo veremos mas adelante. El Centro Educativo "Pesca Milagrosa" tiene una sala de Estimulaci6n Temprana - RBC, apoyada y respaldada por el Centro lntercomunitario de Atenci6n a Personas con Discapacidad "Solidaridad" (CIS), quien a su vez ha sido fortalecido por Ia estrategia de intervenci6n del Fondo FHIS/FIDAS por medio del equipamiento de Ia sala, capacitaciones a facilitadoras/es, voluntariado, el seguimiento y Ia supervision eficiente del proyecto. 1. Un diagnostico severo Nos cuenta Ia voluntaria Zoila Lopez, responsable de este RBC, que el cuerpecito de Kevin era menudo, contracturado, se arrastraba para desplazarse, no gateaba, con poco movimiento en su lado izquierdo, especialmente en su mano, con mucha dificultad tomaba con su mano derecha los objetos. Su lenguaje era muy escaso, su imica pronunciaci6n fonetica eran los fonemas (M, L, P,). Venia de Telet6n (donde no pudo seguir asistiendo por falta de recursos econ6micos), con un diagn6stico y un pron6stico sombrio, donde decia que Kevin dificilmente podria caminar o hablar. El nifio tiene una Paralisis Cerebral Infantil (PCI) bastante severa, cuadriplejico espastico (Afectaci6n de brazos y piernas y ellenguaje); lo cual nos indica que necesitaria Ia ayuda de un fisioterapeuta para mejorar su estado muscular y evitar deformidades que requieran tratamiento ortopedico mas complejo. Evaluaci6n Final de FIDAS/TF 055813 en los Temas de Ninez y Adolescencia con Discapacidad Kevin tienen ahora 10 aiios, 9 meses, nacio en el Plan San Manuel, Cortes, en Ia Colonia Brisas del Plan, el 8 de marzo del aiio 2000, en un hogar integrado por Ia sefima Isabelina Vasquez y el sefior Jose Leonidas Troches, familia modesta, de escasos recursos economicos, cuya actividad economica principal es vender frutas en el sector. Tienen otros hijos mayores, pero solo dos, ademas de Kevin conviven con ellos y ya son mas independientes, 22 y 16 afios respectivamente. El embarazo de Ia madre fue considerado de alto riesgo por la edad (38 afios) y tuvo control medico durante los nueve meses. El parto se presento prolongado, no le practicaron cesarea, lo que ocasiono que el nifio no tuviera suficiente oxigeno al nacer, lo cual probablemente le ocasiono Ia paralisis cerebral. La capacidad intelectual de Kevin aun no ha sido revalorada, si esta progresando rapidamente en el aprendizaje y es bastante probable que de continuar su tratamiento fisioterapeutico y estimulacion perceptual, el nifio alcance un buen nivel de independencia, con mayor capacidad para desenvolverse y disminuir sus limitaciones. La panilisis cerebral infantil, "es una alteracion que afecta al musculo, Ia postura y el movimiento, provocada por alguna lesion en un cerebra en desarrollo, desde el embarazo, en el momento del parto y basta los 5 aiios de edad (momento en que el cerebra alcanza el 90% de su peso). No se trata pues de una unica enfermedad, sino de un grupo de condiciones que provocan un mal funcionamiento de las vias motoras (areas del cerebra encargadas del movimiento) en un cerebra en desarrollo y que son permanentes y no progresivas. Tambien Ia severidad de Ia afectacion es variable: encontramos desde formas ligeras a formas graves con importantes alteraciones fisicas, con o sin retardo mental o convulsiones" (Joan Marti Fernandez, pediatra, Instituto Catalan de Ia Salud, Espana) Segt!n el mismo Instituto Espaiiol, en un 40% de casos se desconoce Ia causa y en el 85% esta presente al nacer (congenitos). Las causas son multiples, pudiendo ser malformaciones, Iesiones cerebrates que ocurren durante Ia vida fetal por infeccion o falta de oxigeno y riego sanguineo, problemas del parto y lesiones o accidentes postnatales secundarios a meningitis, encefalitis, accidentes de trafico, ahogamiento, entre otros. Tambien pueden presentarla los nifios/as prematuros que han tenido complicaciones en los primeros meses de vida. Evaluaci6n Final de FIDAS/TF 055813 en los Temas de Nifiez y Ado!escencia con Discapacidad 2. La fuerza de un trabajo en equipo Siempre hablamos en los proyectos RBC, de Ia importancia de intervenir como equipo: La persona con discapacidad (PcD), la familia, ellla voluntario/a, la comunidad, tecnicos-facilitadores y otros, pues no se trata de que las atenciones vayan solo para Ia Persona con Discapacidad (PcD) a fin de tratar su discapacidad; sino tambien a su familia, pues no solo se afecta al niiio o niiia, sino tambien a su entomo mas cercano, es decir su familia; por lo que se hace necesario, desde una vision integral (global) y siempre buscando el mayor progreso y beneficia para el niiio o nina, el que Ia familia, especialmente los padres participen activamente en todo, que tengan suficiente informacion y formacion tanto en Ia problematica de su hijo o hija, asf como el que conozcan sus derechos, y de ser posible que pertenezcan a asociaciones de grupos de padres de ayuda mutua y puedan tener momentos de respiro y relajamiento para ellos. 3. Un apoyo especializado para Kevin Cada a:iio, Ilega desde EI Salvador a esta alejada y calida colonia de Brisas del Plan, una fisioterapeuta voluntaria Hamada Celina, amiga del CIS, ella gratuitamente apoya las evaluaciones de los niiios y niiias con discapacidades fisicas (motoras), ademas entrena al voluntariado y a los padres en el plan de tratamiento (rutinas de ejercicios) de los ni:iios segun sus necesidades particulares; e igualmente en la terapia de Ienguaje. AI a:iio siguiente Celina regresa a Honduras con el apoyo del CIS y evalua los progresos y las dificultades de los niiios y niiias, y nuevamente entrena at equipo de voluntarios/as y a los padres. Esta mano de solidaridad venida de un pais hermano, le da conocimiento y empoderamiento al RBC para continuar su lucha por el bienestar de los niiios y niiias y Iograr cumplir con su derecho a una atencion de calidad en medio de numerosas carencias y retos. 4. Los progresos de Kevin en corto tiempo Para alegria de todos los que aman y velan por este valiente niiio, que es Kevin, que ha demostrado que ama mucho la vida; ha Iogrado su suefio de pararse solo, (ver el mundo desde arriba), y caminar algunos pasos apoyandose en el "andador", trasladarse de un lado a otro con mas Evaluaci6n Final de FIDAS/TF 055813 en los Temas de Ninez y Adolescencia con Discapacidad seguridad, y al momento de cerrar esta parte de su hjstoria, Kevin va a Ia pulperia con su andador, ha adquirido destrezas para jugar pelota con otros nifios de su barrio; tambien el lenguaje ha mejorado mucho, tiene mas vocabulario y es capaz de conversar usando oraciones cortas pero completas, alin cuando persisten dificultades en Ia pronunciacion de algunos fonemas. Con el amor, la dedicacion y esfuerzos de su madre, de su familia; asi como el carifio, Ia disciplina y perseverancia de la voluntaria Zoila, mas el valioso apoyo brindado por FIDAS a lo largo de todo el desarrollo del proyecto, es que ha sido posible veneer los pronosticos adversos y demostrar que aun en los lugares mas alejados y vulnerables de nuestro pais, es posible llevar con exito Ia rehabilitacion y Ia inclusion de nuestros nifios, nifias y adolescentes con iliscapacidades, solo hace falta que continuen los apoyos fmancieros y tecnicos, asi como el generoso papel del voluntariado de la comunidad, Ia coordinacion con otros profesionales y otras orgaruzaciones publicas y privadas dedicadas a este sector o relacionadas. Evaluaci6n Final de FIDAS/TF 055813 en los Temas de Ninez y Adolescencia con Discapacidad N!! 2 iMAMI, MIRO BIEN! La historia de vida de Nelson Daniel "Vision para los Niiios", Club Rotario Usula, San Pedro Sula, Barrio Chamelecon Esta expresion fue lo primero que dijo Nelson Daniel, cuando salio de Ia clinica del Doctor Zavala, estrenando sus lentes y al encuentro de su mama que le esperaba en Ia sala. Nelson Daniel tiene ahara 9 afios de edad y asiste al tercer grado de Ia Escuela Geronimo Sandoval Sarto de uno de los barrios mas populosos de Ia ciudad de San Pedro Sula, como lo es Chamelecon, considerado I zona de alto riesgo, par Ia inseguridad que viven sus •---------- habitantes. 1. Una parte de nuestras vidas Seg6n relata su madre, Maria Esther, Ia vida de su hijo comenzo normalmente, con un parto rapido y un nifio muy deseado par sus padres. Nelson nacio un 12 de Julio del 2001, siendo el menor de dos hermanos de su segundo matrimonio, que debido a violencia domestica por maltrato fisico y psicologico termino en divorcio despues de 6 afios de vida matrimonial. El divorcio fue demandado por ella y el juez le otorgo Ia guarda-custodia del niiio; segun Maria Esther el padre de Nelson no ha podido superar una baja autoestima, debido a una discapacidad fisica, lo cual a ella no le importo para contraer matrimonio, pero que seg6n parece lo ha vuelto inseguro y celoso. Nelson se relaciona muy poco con su padre, debido a que la conversacion casi siempre es alrededor de indagar acerca de las amistades que frecuentan a su mama, mostrando actitudes de celos; par lo que solamente se comunican par telefono y en ocasiones especiales como cumpleafios. El nifio es bastante comprensivo sabre esta situacion y no parece estar afectado par ello, sabre todo ahora que han pasado tres afios desde Ia separacion. A raiz de su nueva situacion, se trasladaron a vivir con una tia de Maria Esther, con quien se llevan muy bien, le ayuda en el cuidado de los nifios, mientras ella trabaja y estudia. La historia de esta madre es de lucha en Ia vida, pues siendo muy pequefia perdio a sus padres durante el huracan Fifi en Choloma y fue adoptada por un hogar modesto, pero bien integrado, quien ya tenia otra hija adoptiva, sus padres adoptivos murieron y ahora solo quedan ella y su hermana, a quien quiere mucho. Adora a sus dos hijos y quiere ser siempre un buen ejemplo para ellos, sabre todo de estudio y perseverancia; pues aspira a verles profesionales, utiles a Ia sociedad y a su pais; lo cual Evaluaci6n Final de FIDAS{fF 055813 en los Temas de Niiiez y Adolescencia con Discopocidad demuestra Ia importancia de proteger a los hijos e hijas y brindarles todas las oportunidades posibles, aun cuando el hogar este constituido por solo uno de los padres, que generalmente es Ia madre. 2. Personalidad de Nelson Daniel Nelson Daniel es un nifio muy agradable, alegre, simpatico, conversador, con muy buen desarrollo fisico y con muy buena presentacion personal; demuestra su afectividad a quienes le rodean, especialmente a su mama, a quien considera Ia persona mas importante de su vida, le hace composiciones, tarjetas y Ia abraza. Le gusta mucho su escuela y se aplica en las tareas porque quiere ser buen alumna, asi como su hermano mayor que es muy responsable, el ayuda en Ia casa y juntos hace Ia comida, Iavan su ropa, y muy orgullosamente cuenta que su hermano mayor estudia en un instituto tecnico cercano a Chamelecon. Nelson juega en el equipo de futbol de su escuela, quiere ser futbolista cuando sea grande y tambien estudiar para llegar a ser un tngentero. Cuenta que cuando juega rutbol tiene que quitarse los lentes, sabe que tiene que cuidarlos mucho. Alii mismo, recuerda que al principia se le olvidaba ponerselos, pero que notaba que se cansaba mas al leer, estudiar o ver Ia television y su mama Je repetia: "Hijo tienes que llevar siempre tus Jentes para ver mejor", y agrega iEs cierto, miro mejor con mis lentes! Cuando Nelson David estaba en segundo grado, la madre noto que el niiio se agachaba mucho para leer (no miraba bien Ia pizarra, se acercaba mucho a Ia television, se quejaba que al leer le dolia Ia vista y siempre se sentaba en las primeras filas de Ia clase), pero nunca penso que necesitaria lentes graduados. 3. El encuentro con el Proyecto "Vision para los Niiios" Maria Esther, relata que el afio pasado (2009) llegaron a Ia escuela Geronimo Sandoval unas personas anunciando que el Club Rotario Usula, traia un proyecto para examinar Ia vista de los nifios y nifias de Ia escuela, y que en otras escuelas de Chamelecon ya lo habian hecho y que los niiios y nifias que salian con problemas les entregaban sus lentes. Varios nifios y niiias entre 8 y 10 afios asistieron a los examenes en las aulas y Juego su hijo Je anuncio que tenia que ir a una clinica en el centro de San Pedro Sula para otros examenes de Ia vista y queria que ella le acompafiara. Evaluaci6n Final de FIDAS/TF 055813 en los Temas de Ninez y Adolescencia con Discapacidad Para la fecha indicada, ella acompaiio a Nelson, a quien se le practicaron otros examenes, encontrando una miopia (el ojo puede enfocar imagenes cercanas, pero no puede hacer lo mismo con las imagenes distantes). Asi, unos dias mas tarde fueronjuntos por los lentes. Dice: "Fue bonito ver a Nelson salir con sus lentes, y lo primero que me dijo fue jMAMI, MIRO BIEN!, agrega: Todo fue gratuito, el (mico gasto fue el transporte". 4. Identificando problemas visuales en los nifios y nifias El objetivo del proyecto "Vision para los Nifios" es practicar examenes de vision a todos los nifios de escuelas publicas rurales de Ia Sierra del Remendon y de las escuelas del Sector de Chamelecon de San Pedro Sula y dotar de anteojos a todos aquellos que los necesiten. En los lugares seleccionados, el proyecto lagro evaluar con agudezas visuales 1,839 nifios/nifias que equivale al 53 .74% del proyecto, y el resto del proyecto se llevo a cabo en las escuelas mas necesitadas del Sector de Chamelecon 1,583 nifios/nifias, que equivale al 46.26% del proyecto. En efecto, el Proyecto ''Vision para los Nifios" evaluo con tomas de agudezas visuales a todos los nifios y nifias de las escuelas oficiales ubicada dentro del perimetro urbana de San Pedro Sula, comprobando que hay nifios y nifias que son incapaces de leer sin ayuda de lentes correctivos. "Esta incapacidad le impide aprovechar las clases que reciben, les limita Ia capacidad de aprendizaje y es, de hecho una discapacidad que se traduce en bajo rendimiento academico, baja autoestima (al ser considerados menos inteligentes por compafieros y profesores que desconocen su problema) y, eventualmente, desercion escolar y los vuelve proclives a caer en situacion de riesgo social". Esta aseveracion consta en los documentos y resultados del proyecto llevado a cabo por el Club Rotario Usula, fmanciado y supervisado por FHIS/FIDAS. AI mismo tiempo que se practicaron estas evaluaciones se aprovecho al personal tecnico del Proyecto para brindar entrenamiento a los maestros de dichas escuelas, a fin de capacitarlos para identificar apropiadamente una serie de problemas en los nifios/nifias, principalmente de la vista, sin descuidar otras areas como nutricion, seguridad y salud mental. Evaluaci6n Final de FIDAS/TF 055813 en los Temas de Ninez y Adolescencia con Discapacidad El examen consiste en hacer que los nifios/niiias identifiquen letras o simbolos a una distancia determinada, para verificar que tengan vision correcta, utilizando para ello las cartillas de Snellen y oclusores especiales. Los nifios/nifias que no sean capaces de identificar las letras o los sfmbolos correspondientes son considerados como con posibles problemas visuales, y enviados a un segundo examen, esta vez utilizando un Auto Refractometro (aparato digital computarizado de ultima generaciOn, y que mide automaticamente el vicio de refraccion de Ia persona, adquirido con Ia donacion de FIDAS) y manejado por un medico Oftalmologo. De confirmarse que tienen un problema que se puede corregir con lentes, se les dotara de los anteojos que necesiten. Asf mismo, si el Oftalmologo, al revisar al nifio/nifia, detecta Ia presencia de una enfermedad que este afectando la agudeza visual del alumno y que no pueda ser corregida con anteojos, los referira al centro de salud u hospital correspondiente, a fin de no perder Ia oportunidad de que le sea resuelto adecuadamente su problema. Los problemas visuales detectados en las diferentes escuelas fueron miopfa, hipermetropfa, astigmatismo, ambliopia u ojo perezoso, las cuales se describen en el glosario correspondiente. 4. Cambios importantes "Acostumbrarme a llevar siempre los lentes fue un reto para mf, pero poco a poco me fui acostumbrando", dice Nelson, "ya no me agacho tanto para leer y para hacer mis tareas, tambien veo mejor la television". La madre por su parte, observa que el nifio es mas colaborador en Ia casa, que esta mas interesado en sus tareas. Muy segura agrega que Ia calidad de vida del nifio ha mejorado. Nelson para despedirse, opina que cuando un nifio o una nifia no pueda ver bien, "tienen que ir donde un medico para que le diga cual es su problema y comience un tratamiento para que se sienta mejor, y que cuando le entreguen sus lentes tiene que cuidarlos y no debe tener pena de llevar los lentes, aunque algunos nifios se burien o les digan cosas para molestarlos, pues lomas importante es sentirse bien". Nelson Daniel, confirma de manera fehaciente, el proposito del proyecto realizado con el apoyo tecnico y financiero de FIDAS; pues al "dotar de anteojos a todos aquellos que tengan problemas de vision que puedan ser corregidos de esta manera, se asegura que todos los nifios/nifias tengan Ia oportunidad de aprovechar sus clases de Ia mejor manera y de que no desaprovechen Ia educacion que gratuitamente brinda el Estado. Asi mismo, se disminuye el riesgo de que estos nifios/nifias abandonen prematuramente su educacion formal y se reducen las amenazas de que caigan en situaciones de riesgo social, al tener otras alternativas un futuro a traves de Ia educacion". Evaluaci6n Final de FIDAS/TF 055813 en los Temas de Ninez y Adolescencia con Discapacidad N2 3. EL ORGULLO DE MADRE E HIJO La historia de Fernando "Conformacion de Redes de Educacion y Rehabilitacion Especial con Base Comunitaria para Ia Atencion y Prevencion de las Personas con Discapacidad en zonas Peri Urbanas del Municipio de San Pedro Sula". Centro de Rendimiento Educativo Especial "Renacer" (CREER) Fernando, at igual que su mama Fernanda Velasquez, son Garifunas, del departamento de Colon, en el norte de Honduras, quienes con su esposo emigraron en el aiio 2008 bacia San Pedo Sula, debido a una oportunidad de trabajo de este ultimo. La famj}ja con sus tres hijos, mas otro que esperan llegan a casa de unos primos en Ia colonia Alfonso Lacayo en el sector de Ia Rivera Hernandez en Ia ciudad de San Pedro Sula, conocida por el riesgo de violencia e inseguridad que viven sus habitantes y en donde Ia problematica de maras y pandillas ha sido muy frecuente . 1. La maestra dice que Fernando no puede distinguir las letras Fernando es el menor de los tres hijos de Ia familia, tiene 11 aiios y reprobo el primer grado en Ia escuela de Colon, pero nunca le dijeron que podia tener problemas de aprendizaje, sino que "era haragan y padecia de pereza". Fernanda dice: "Hoy como madre, comprendo Ia angustia de no saber que hacer cuando a uno le dicen que su hijo no puede aprender en Ia escuela; pero tambien hoy se que uno como madre, si comprende el problema y aprende Ia terapia, puede ayudar mucho a su hijo". I - - - - - - - - - - - -, Cuando llegaron a San Pedro Sula, Fernando tuvo Ia oportunidad de ir nuevamente al primer grado, y alii se presento de nuevo Ia misma situacion, Ia maestra le mando a Hamar y le dijo: "Su hijo Fernando no distingue las tetras, no puede leer ni escribir y no comprende las ordenes que doy en las clases". La madre recuerda tambien que su hijo olvidaba los mandados que le pedia hacer, o solo bacia Ia mitad y que en general olvidaba lo que le decia o pedia; por lo demas se comportaba como los demas nifios. A Fernando Je encantajugar, es alegre, simpatico, servicial y a veces le da pena que no puede aprender igual que sus compafieros. Evaluaci6n Final de FIDAS/TF 055813 en los Temas de Ninez y Adolescencia con Discapocidad 2. Soy voluntaria del Proyecto RBC Desde su llegada a Ia Colonia Alfonso Lacayo (2008), en el que Fernanda se integra a Ia Pastoral Garifuna, en donde se entera de que en esta comunidad se esti injciando el Proyecto de Rehabilitacion Basada en la Comunidad (RBC) para ayudar a nifios y niiias que presentan problemas en el desarrollo. De inmediato ella acude a Ia convocatoria para organizar el voluntariado, recibe las capacitaciones para ser voluntaria, y poco a poco aprende y comprende que las dificultades de aprendizaje de su hijo estan relacionadas con problemas en su desarrollo integral, y no es que Fernando sea haragan, sino que necesita aprender con otros metodos y recibir estimulacion perceptual a traves de todos sus sentidos. La madre y a Ia vez voluntaria de este proyecto (RBC) nos relata: "Comence a asistir a las capacitaciones y a comprender que lo que el niiio tiene es un problema neurologico y que yo podia aprender a ayudar ami hijo. Hoy veo que no solamente estoy ayudando a Fernando sino a mis hijos, a otros nifios, niiias y a las madres que vienen al centro del RBC, y que sus hijos tienen problemas parecidos a los de mi hijo; porque si estas dificultades nose atienden a tiempo mas tarde van a tener dificultades para aprender en Ia escuela". 3. El Proyecto Conformacion de Redes de Educacion y Rehabilitacion Especial con Base Comunitaria El proyecto se desarrolla en zonas Peri Urbanas del Municipio de San Pedro Sula, en las comunidades Alfonso Lacayo y Miguel Angel Pavon, siguiendo los lineamientos metodologicos de Ia estrategia de RBC, atendiendo las discapacidades de las personas, especialmente de los nifios, niiias y adolescentes. La logica de intervencion sigue pasos, iniciando con las evaluaciones neuro- funcionales, despues se elaboran los programas terapeuticos, se entrenan a las madres y voluntarias para que cada nino tenga Ia oportunidad de seguir su terapia con el metodo de estimulacion del cerebro de los nifios, por medio de una Guia Comunitaria editada por CREER (Centro de Rendimiento Educativo Especial "Renacer", con el apoyo fmanciero del FIDAS-FHIS). La Gufa esta disefiada para que los padres de familia puedan reconocer tempranamente las dificultades que presentan sus nillos y nifias identificando los sfntomas de lesion cerebral que se le pueden presentar en su desarrollo; al mismo tiempo Ia guia propone a los padres y a los/as voluntarios/as los ejercicio de estimulacion neuro-sensorial y motora (reeducacion cerebral), a fin de "generar una mayor neuro transmision donde las neuronas vivas reemplacen Ia funcion de las celulas cerebrates muertas y asi estructurar patrones basicos para mejorar Ia movilidad, el equilibria, Ia comprension, Ia atencion, ellenguaje y Ia manualidad. Evaluaci6n Final de FIDAS/TF 055813 en los Temas de Nifiez y Adolescencia con Discapacidad Con el apoyo de FIDAS/FIDS, se equipo Ia sala de estimulacion del centro, en cantidades suficientes (colchonetas, rod ill eras, pianos inclinados, barras paralelas, mesas de patron cruzado, tarjetas de lectura, cronometros, mochilas conteniendo material escolar, el Manual de Guia Comunitaria, las Cartillas Guias para Ia Estimulacion del Cerebro y materiales fungibles para Ia estimulacion perceptual y el aprendizaje de los nifios y nifias que acuden at RBC de Ia colonia Alfonso Lacayo y que funciona en una sala espaciosa y bien iluminada de Ia Pastoral Garifuna. El proyecto recibe todo el apoyo tecnico, entrenamiento y seguimiento del Centro de Rendimiento Educativo Especial "Renacer" (CREER); quien a su vez recibe apoyo tecnico, financiero y supervision de FIDAS. 4. Compartiendo su alegria y satisfaccion '!;~...iJICi::i:~- - - 1 Conversar con Fernanda ha sido facil y agradable cuando sus ojos 1 se llenan de luz y sus palabras solo son un medio para expresar 1 sus sentimientos y vivencias; asi como la alegria de contarnos que este afio Fernando aprobo su afio escolar con excelentes notas y que ha logrado otros adelantos y destrezas que son importantes para su vida, y que ella a su vez se siente realizada sirviendo a otros nifios y nifias con diferentes problemas que acuden al centro y ensefiando a otras madres a comprender los problemas de sus hijos e hijas. Ser una voluntaria comunitaria en rehabilitacion Ie ha revalorado como persona y Ia ha convertido en agente de cambio, y no cabe duda de que esto es tambien un logro de Ia estrategia RBC y del Programa FIDAS. Evaluaci6n Final de FIDAS/TF 055813 en los Temas de Ninez y Adolescencia con Discapacidad N2 4 ACEPTACION, AMORY ESTIMULACION PRECOZ, SON LA LLAVE La historia de Dalila Proyecto "Estimulacion Temprana e inclusion Educativa, a Niiios y Niiias con Problemas de Aprendizaje y Discapacidad" Santa Barbara. Asociacion Abriendo Puertas (ASAP) Conocer a Dalila, es tener la agradable impresi6n de entrar en contacto con el mundo de Ia musica y Ia danza. Ella es canto, movimiento, alegria, afecto, sueiios, espontaneidad, determinacion. Se comunica con cierta soltura, dejando entender que comprende mejor de lo que logra expresarse verbalmente, lo cual es muy positivo para el lenguaje de una persona que tiene una discapacidad que afecta todo su ser corporal e intelectual; pero que deja en libertad sus ideas, sus criterios, sus gustos y deseos, sus sentirnientos y emociones; asi veo a Dalila, una hermosa adolescente que tiene "Sfndrome Down" y que pronto celebrara sus 15 aiios. Naci6 en Ia ciudad de Santa Barbara, en el occidente de Honduras, en un bogar integrado por padres que se encontraron un poco tarde en el amor, pero que no Jes impidi6 pensar en procrear su familia (como sucede a mucbas parejas en el mundo entero ); y asi, su madre Irma Judith y Mario Gabriel esperan una hermosa hebe que nace en una clinica con peso y talla normal, el medico les dice que su bija viene con un "accidente genetico" y que deben ira Telet6n para recibir orientaciones sobre su desarrollo y cuidados. Madre y abuela cuidan a Ia niiia, que durante un mes Jucba por alimentarse del pecbo de su madre; pero que finalmente y ante las dificultades de succionar bien, deciden alirnentarla con biber6n, pero siempre con la Jecbe materna. 1. Empieza Ia batalla porIa vida Quienes no ban conocido Ia crianza de un nifio o una niiia con Sindrome Down, conocidos popularmente con la expresi6n de "niiio/a mong6lico/a", (debido a la semejanza de los rasgos orientales de sus ojos y similitudes faciales con razas n6madas del centro de Mongolia) no saben todas las vicisitudes que pasa Ia familia, especialmente los padres para encontrar Ia ayuda mas adecuada, van de medico en medico buscando respuestas al por que de la situaci6n de su hebe y orientaciones sobre que hacer, como cuidarlo/a... Igual sucedi6 a los padres de Dalila, que siempre con la amorosa compafiia de la abuela, Doiia Maria Teresa, acudieron desde los 4 meses hasta los 10 afios al Centro Telet6n de San Pedro Sula, para que la niiia recibiera todas las terapias necesarias para Evaluaci6n Final de FIDAS/TF 055813 en los Temas de Ninez y Adolescencia con Discapacidad estimular su desarrollo integral. "Dalila ha sido una nifia muy sanita" dice Ia abuela, ''tiene todas sus vacunas y le gusta comer" (esto ultimo es caracteristico de estos nifios/as). 2. Conociendo un poco sobre Sindrome Down "Es un trastorno genetico causado por Ia presencia de una copia extra del cromosoma 21 (o una parte del mismo ), en vez de los dos habituates (trisomla del par 21), caracterizado por un grado variable de retardo mental y unos rasgos fisicos peculiares que le dan un aspecto reconocible. (Representa el 25% de todos los casas de retardo mental). Se admite como hallazgo un retardo mental ligero o moderado. Es Ia causa mas frecuente de discapacidad psiquica congenita y debe su nombre a John Langdon Down que fue el primero en describir esta alteracion genetica en 1866, aunque nunca lleg6 a descubrir las causas que Ia producian. En Julio de 1958 un joven investigador Hamada Jerome Lejeune descubri6 que el sindrome es una alteracion en el mencionado par de cromosomas. No se conoce con exactitud las causas que provocan el exceso cromosomico, aunque se relaciona estadisticamente con una edad materna superior a los 35 afios. Las personas sindrome Down (SD) tienen una probabilidad algo superior a Ia poblacion en general de padecer especialmente del corazon, sistema digestivo y sistema endocrino debido al exceso de proteinas sintetizadas por el cromosoma demas. Tambien una falta de tono muscular adecuado, lo que dificulta el aprendizaje motriz. No tiene cura, ni es una enfermedad, es como venimos de clarificar un trastomo genetico. Las terapias de estimulacion precoz y el cambia de Ia mentalidad de Ia sociedad estan suponiendo un cambio cualitativo positivo acerca de las expectativas vitales de estas personas"2 1 En 1965 Ia Organizacion Mundial de Ia Salud (OMS) hace efectivo el cambia de nomenclatura por sindrome Down, tras una peticion formal del delegado de Mongolia. 3. Amar y aceptar a Dalila, tal como ella es Su madre nos refiere: Recuerdo a6n el dia, en que nos dijeron que nuestra nifia no era como los otros bebes y que ella tenia un "accidente genetico", palabras que no entendia y que poco a poco aprendi a que se referia; lo que si entendimos, es que ella aprenderia lentamente y necesitaria de todo nuestro apoyo. 21 Internet Evaluaci6n Final de FIDAS/TF 055813 en los Temas de Nii'lez y Adolescencia can Discapacidad Actualmente comprendo lo importante que ha sido amarla y aceptarla tal como ella es, sentir satisfaccion y alegria par cada cosa que ella aprende, adrnirar sus destrezas, su gusto par Ia danza y el canto, su autonomia para movilizarse, el interes que nuestra par las terapias que recibe, ver como quiere y atiende a sus amistades y Ia reciprocidad bacia ella de toda Ia familia, de sus compaiieros y compaiieras de Ia escuela, sus profesores y vecinos. Dalila, ademas de su programa de estimulacion temprana en Teleton, ha estado siempre integrada desde el jardin de nifios (Kinder) hasta Ia escuela primaria "Marcos Garcia" de Santa Barbara, a donde asiste cada dia, con su padre que le acompafia en el transporte local y es su abuela quien le espera a Ia salida para regresar al hagar, pues su madre trabaja como maestra en otra escuela de Ia zona. Su nivel de adaptacion social y de comunicacion es muy buena, mientras que los aprendizajes mas abstractos como Ia lectura y Ia escritura han sido muy dificiles para ella. Las expectativas de Ia abuelita y de sus padres es que aprenda a leery a escribir, y ella se empefia en estos aprendizajes con el apoyo del proyecto de Estirnulacion Temprana e Inclusion Educativa de ASAP. 4. El encuentro con el Proyecto"Estimulacion Temprana e inclusion Educativa" de Ia ASAP Dalila fue evaluada par el Proyecto ASAP en el 2008, cuando visitaron los Centros Educativos seleccionados par Ia Asociacion, se le aplico un test de articulacion y se encontraron problemas de lenguaje en Ia articulacion de algunos fonemas, omisiones de (d, I, s y r) al fmal de Ia palabra, tambien algunas sustituciones como (r par rr). Con el apoyo del Centro recibe terapia de lenguaje dos veces par semana, junto a un pequefio grupo de nifios/as con dificultades similares. Su plan de estimulacion y reforzamiento de aprendizajes incluye ejercicios espacio-temporales, oro faciales y de respiraciOn, vocalizaciones, recuperacwn de fonemas, articulacion gramatical y masoterapia. En su plan individual esta tambien Ia estimulacion psicomotora relacionada con Ia escritura, continua en el aprendizaje de numeros y de Ia lectura, y ejercicios que aumentan su capacidad de pensar, planificar y reflexionar a traves de problemas o situaciones de Ia vida real. En Ia casa siguen Ia estimulacion y aprendizaje de Ia lectura utilizando el libra Nacho. La abuela (que conoce muy bien a su nieta) cree que Dalila requiere un poco mas de disciplina en Ia alirnentacion, pues tiende a ganar peso facilmente, e igualmente hacer ejercicio como caminar o alg(m deporte, lo cual ella se promete revisar y organizar junto con los papas y Ia niiia proximamente. Evaluaci6n Final de FIDAS(TF 055813 en los Temas de Niiiez y Adolescencia con Discapacidad El Centro de Estimulaci6n de ASAP funciona en una antigua casa de Ia parroquia cat6lica de Ia ciudad, en una sala grande, acondicionada con todo el material requerido para un prograrna de estimulaci6n temprana y todo esto fue posible gracias al apoyo recibido por los fondos FIDAS/FHIS. Las j6venes voluntarias ayudan y animan el proceso de estimulaci6n y organ1zan actividades complementarias que animen el espiritu de colaboraci6n de los padres, como celebraciones de dias especiales, cumpleafios, desfiles con los nifios y niiias, encuentros con padres de otros proyectos similares, entre otros. En el proceso de desarrollo del proyecto se realizaron bastantes jomadas de sensibilizaci6n sobre "una mirada diferente bacia la persona con discapacidad", asi como capacitaci6n en las escuelas con los maestros/as a fin de abrir mas puertas de los centros educativos para Ia inclusion de nifios y nifias con discapacidad y conocer metodologias de apoyo para un aprendizaje adaptado a las diferentes discapacidades, como en el caso de Dalila. Por ahora, y finalizando el afio escolar, Dalila tiene dos deseos muy grandes y logra decirlos despacio: uno es "graduarme con mis compafieros/as" y el otro es "comenzar a prepara mi fiesta de 15 afios", Ia cual quiere celebrar con toda Ia familia, sus amigos, compaiieros/as de clase y los maestros/as que le han apoyado. Habla esforzandose para pronunciar lo mejor que puede entusiasmada de esta fiesta importante para su vida, ''una gran fiesta" expresa, "quiero un vestido largo, rosado con lazos en el pecho, en mi pelo quiero una diadema de flores y bailar el vals con mi papa". I Cuando habla de su fiesta su cara redondita se ilumina, sonrie I y Ia abuela que le ha cuidado tantos afios basta verla crecer, --_I Ia mira y se sonrie tiemamente. Evaluaci6n Final de FIDAS/TF 055813 en los Temas de Nifiez y Adolescencia con Discapacidad N!! 5 VERLA CAPACIDAD DETAAS DE LA DISCAPACIDAD La Historia de Azalia "La InclusiOn de Personas con Discapacidad" RBC-Guaimaca, 0/ancho. lnstituto Psicopedagogico Juana Leclerc Con un nombre poco com(m, que se parece a nombre de flor, la encontramos en su humilde vivienda en el municipio de Guaimaca, Departamento de Francisco Morazan, junto a su esposo y su hija de tres afios, cuyo nombre es "Cielo", porque para Azalia su hija es una bendici6n que viene del cielo. Por su condici6n de discapacidad fisica, aparentemente a causa de Ia Poliomielitis, ella pens6 que no podria traer un hijo al mundo; aun cuando en el fondo de su coraz6n y de su mente, se dijo que un dia tendrfa una linda nifia. Azalia, joven mujer que naci6 sin discapacidad, siendo be be su mama la llev6 al centro de salud a vacunarla, y seg(m opinion de otro personal medico (de un hospital a don de se le traslad6 con mucha fiebre ), la vacuna estaba vencida, provoc6 fiebres muy altas y esto le provoc6 la enfermedad). En verdad poco se sabe sobre lo que realmente paso; pero Azalia tiene discapacidad de miembro inferior derecho, que le impide caminar, por lo que utiliza una silla de ruedas para trasladarse de un Iugar a otro, sin que esto Je impida desarrollar los quehaceres cotidianas de Ia casa y ademas participar en las actividades del Proyecto RBC-Guaimaca. Su madre, siendo muy joven cuando Ia trajo al mundo, Ia dej6 al cuidado y amor de su abuela, (que en ese momento tenia tam bien una nifia recien nacida y comenz6 a amamantarlas a las dos para ayudar a sobrevivir a Azalia) y se fue a trabajar para ayudar al sostenirniento econ6mico de Ia familia, y especialmente a los gastos de salud que se enfrentaban con las idas y venidas de Ia abuela a! hospital, en busca de atenci6n medica para Ia nifia. Azalia considera que su abuela ha sido una madre para ella y Ia quiere mucho. Se relaciona con su mama, pero ella se cas6 y Evaluaci6n Final de FIDAS/TF 055813 en los Temas de Nii'lez y Adolescencia con Discapacidad tiene otra familia, por lo que el afecto es mas distante. Asi pasaron los afios y Azalia casi no pudo asistir a Ia escuela debido a las dificultades para trasladarse a Ia misma, basta que un dia tuvo su silla de rueda, y logro terminar su segundo grado. 1. La Discapacidad Fisica 1 "Es Ia perdida parcial o total de las habilidades fisicas de una persona, 1 esto quiere decir que tal vez Ia persona no puede moverse, caminar o 1 manejar sus brazos, manos o pies. Dentro de esta se encuentran Ia 1 paralisis cerebral, la poliomielitis, reumatismo o artritis, amputaciones, paraplejia (paralisis desde Ia cintura hasta los pies), Hemiplejia (paralisis de medio cuerpo), entre otras. Algunas personas tienen que utilizar sillas de ruedas, muletas o un baston . Otras en cambio necesitan algunos aparatos en sus piernas para poder pararse y moverse. Tambien algunas dificultades para vestirse, alimentarse, escribir o trabajar en ocupaciones comunes. Las causas de Ia deficiencia fisica muchas veces estan relacionadas a problemas durante Ia gestacion, a Ia condicion de prematuro del bebe o a dificultades en el momento del nacimiento. Tambien pueden ser causadas por lesion modular en consecuencia de accidentes (zambullido, por ejemplo) o problemas del organismo (derrame, etc.). Seg(m las causas de Ia deficiencia fisica Ia parte neurologica tambien puede ser afectada, en estos casos decimos que hay una deficiencia neuro-motora. Algunas personas podran tener dificultades para hablar, para andar, para ver, para usar manos u otras partes del cuerpo, o para controlar sus movimientos. Para que no haya atraso en su desarrollo, es necesario que al ser diagnosticada de forma precoz la discapacidad o que ante Ia sospecha de cualquier lesion neuro-motora, el nifio o nifia debe ser inmediatamente atendido por un profesional especializado".22 2. Su encuentro con el Proyecto RBC- Guaimaca Azalia cuenta que llego al Proyecto de RBC/Guaimaca, por medio de Ia invitacion que le hizo una voluntaria del programa. "En un inicio recibi varias capacitaciones sobre la discapacidad, me sensibilice mas sobre otras personas que tienen discapacidades diferentes a la mia; aprendi sobre estimulacion temprana y empece a ayudar a nifios que presentan problemas en su desarrollo, y asi me di cuenta de que a pesar de mi propia discapacidad , yo poseia capacidades para poder servir a otros; para mi fue como ver mi discapacidad fisica de otra manera, no como un impedimenta o limitante, sino como un reto al cual yo era capaz de responder y al mismo tiempo poner mis capacidades al servicio de los demas y no mi discapacidad como condicion de lastima. Aprendi a 22 Discapacidadfisica, www. ladiscapacidad. com Causasffelecentro para todos-conociendo las dejiciencia www.tele- centros. Evaluaci6n Final de FIDAS/TF 055813 en los Temas de Ninez y Adolescencia con Discapacidad servir a los demas, aun con mis dificultades y como voluntaria ensefie a leer a varios nifios de mi comunidad". Continua diciendo: "Mi autoestima creci6, aprendi a valorarme y respetarme como persona y como mujer, y asi darme a respetar ante los demas. Fui a Tegucigalpa a recibir una capacitaci6n sobre j6venes lideres. Termine mi educaci6n prirnaria con el programa EDUCATODOS, para lo cual me motivaron las voluntarias del proyecto. Ahora sirvo a mi comunidad, soy voluntaria del proyecto, y he recibido mas capacitaci6n sobre estimulaci6n temprana, en terapia de lenguaje, en vida independiente y varios temas mas". El Proyecto RBC-Guaimaca, es uno de los 16 proyectos de Rehabilitaci6n Basada en Ia Comunidad, organizados por el Instituto Psicopedag6gico Juana Leclerc en el pais, que cuenta con amplia experiencia en esta estrategia y de manera particular en Ia formaci6n del voluntariado. El enfoque de derechos humanos en esta estrategia es mas reciente, y ha producido una evoluci6n de Ia misma, orientada a practicas sencillas familiares y comunitarias de aplicaci6n de los derechos de las personas con discapacidades, que promuevan en consecuencia una mejora en la calidad de vida 23 de estas personas, por ejemplo: En el indicador "Vida en Familia", se ha fortalecido el ambito familiar, que es quien le brinda mayor protecci6n, mejorando su participaci6n en actividades de la vida cotidiana, asumiendo responsabilidades como los demas, opinando sobre asuntos que afectan a la vida en familia, etc. Igualmente en el indicador "Fortaleza y crecimiento personal", los RBC han brindado oportunidades de formaci6n y capacitaci6n a las PcD; al empoderamiento, al ejercicio de su vida ciudadana; pero el entomo social y comunitario presenta muchas debilidades en aspectos como "Mayor accesibilidad a un crecimiento con oportunidades, asi como acceso a una educaci6n con adecuaciones e inclusion, igualmente en Ia accesibilidad a Ia formaci6nlcapacitaci6n !aboral en establecimientos publicos, de Ia misma manera Ia falta de empleo, el acceso 13 Calidad de Vida, "signi.fica autosatisfacci6n de La persona con sus condiciones de vida. lncluye La satisfacci6n por La salud y seguridad, por sus competencias personales, por su autonomia y capacidad de tomar decisiones, por su bienestar emocional y material, y por los servicios recibidos en recursos comunitarios garantizados por derecho " Escala de Aznar A.S. Gonzalez Castanon Evaluaci6n Final de FIDAS/TF 055813 en los Temas de Nii'\ez y Adolescencia con Discapacidad 24 al credito y asistencia tecnica, a gozar de mas autonomia y ser protagonista de su propia vida" El Proyecto RBC-Guaimaca como los otros RBC del Instituto "Juana Leclerc" trabajan en el fortalecimiento y visibilidad de logros en indicadores como: Bienestar fisico y emocional de las PcD; los derechos y normas de convivencia de las PcD, las relaciones sociales en Ia comunidad. El Centro de RBC-Guaimaca, esta atendido permanentemente por una facilitadora fmanciada por Ia municipalidad y el personal voluntario, entre ellos Azalia, tiene una sala de estimulaci6n temprana, equipada con fondos FIDAS/FlllS, que atiende cada dia un promedio de 12 nifios, en horarios adaptados y realiza visitas domiciliarias para continuar Ia estimulaci6n en casa con el apoyo de los padres yen algunos casos, de familiares. Tambien visitan a adultos y personas mayores con discapacidades para apoyarles a resolver dificultades y necesidades y brindarles amistad, carifio y apoyo moral, que tambien es muy importante. Peri6dicamente el personal del Instituto se desplaza a cada RBC del interior del pais a desarrollar capacitaciones bajo un "Plan de Capacitaci6n de Voluntarios de RBC", apoyado tambien con fondos del Programa FIDAS; en el cual participan otras organizaciones e instituciones de rehabilitaci6n integral, que complementan esta formaci6n con brigadas de evaluaci6n de nifios y nifias para detecci6n de problemas de aprendizaje, discapacidades visuales y auditivas y capacitaciones demostrativas de terapia fisica, de lenguaje, estimulaci6n sensorial, etc. Las organizaciones de padres de familia de personas con discapacidad y las asociaciones de personas discapacitadas tambien aportan formaci6n en derechos de las PcD, como afiliarse u organizarse localmente, como realizar la gesti6n del RBC, como brindar apoyo mutuo, etc. Estas relaciones de coordinaci6n interinstitucional con entes publicos y privados del sector o relacionados, aportan a menudo servicios a las personas con discapacidad y entre ellos de manera especial a nifios, nifias y adolescentes. 3. Su opinion sobre los Derechos de las personas con discapacidad " Creo que es muy importante empoderarse, no tener pena de ser discapacitado/a, no temer las miradas de los demas, no pensar siempre mal creyendo que nos miran por lastima, tambien puede ser por admiraci6n, por la valentia de como enfrentamos Ia vida. Si, en el proyecto RBC me empodere, realmente siento que le debo mucho al RBC, a mis amigas facilitadoras como Ia profesora Margarita y Patricia porque me motivaron y apoyaron para que terminara Ia primaria y mi primer afio de secundaria; pues por ahora lo he dejado, pero nunca es 24 24 Fonda de Inversion Social FHIS/FIDAS, (2006-2007) Estudio sabre Ia Estrategia de Rehabilitaci6n Basada en Ia Comunidad (RBC) desde Ia perspectiva de los Derechos Humanos, Tegucigalpa, Hondura.s Evaluaci6n Final de FIDAS/fF 055813 en los Temas de Ninez y Adolescencia con Discapacidad tarde y quiero continuar aprendiendo para despues poder ayudar a mi hija en sus tareas. Mi amiga Margarita tambien me apoy6 mucho durante el embarazo y aim ahora, Ia quiero como a una madre, y Cielo mi hija Ia quiere como si fuera su abuela. 4. "Seguir construyendo mi vida con autodeterminacion" Azalia sigue diciendo: "Como todas las otras personas tengo sueiios, deseos y aspiraciones, quiero aprender a cortar, costurar y vender pantalones de var6n, porque me gusta. Aprendf en el RBC a trabajar Ia bisuteria y hago collares, pulseras y aretes muy bonitos y se venden rapido; pero por ahora no tengo dinero para comprar los materiales. Tambien como familia necesitamos ampliar Ia casa, tenemos una sola pieza y queremos bacer un cuarto mas, porque es muy pequefia, y porque deseo que Cielo mi hija, tenga mas espacio para jugar y dormir aparte. Con mi esposo hemos ido a Ia Alcaldfa porque conozco que como PcD, tengo derecbo a Ia colaboraci6n de Ia municipalidad, por lo menos en materiales (bloques, arena, cemento) y mi esposo que es albafiil, puede construir Ia pieza y un bafio, me donaron los materiales para el bafio y estoy contenta. Hace unos meses pudimos construir Ia pila y ya tenemos el agua cerca para todas nuestras necesidades. La casa de mi madre (su abuela), tiene un patio mas grande y allf sembramos algunos vegetales y frutas que nos ayudan en Ia alimentaci6n, como maiz, patastes, naranjas, limones, mangos y caiia. Pienso que Ia Alcaldia necesita mas sensibilizaci6n hacia las personas con discapacidad, ya que necesitamos mas apoyo. Las autoridades deben conocer nuestros derechos, de los beneficios que por ley nos corresponden, como los descuentos que estan en el Articulo 53 de Ia Ley de Equidad y Desarrollo Integral para las Personas con Discapacidad. Algunas veces me ha tocado defender estos beneficios, como los descuentos en el transporte y en las medicinas. Hace falta que mas personas conozcan esta ley y que exista un control de las autoridades para que se cumpla. "En lo personal quiero decir que ahora me siento mucho mejor, mas independiente y feliz, que antes de conocer y ser apoyada por el RBC. Ultimamente he subido de peso y eso no es bueno para mi salud, me canso mas rapido, por lo que necesito bajar de peso, Tambien tengo que volver a Ia fisioterapia para que mejore mi movilidad y no aumente mis Iimitaciones." "Me siento realizada de tener una hija tan linda, sueiio que ella va a servir al Sefior, que sera maestra, que se casara y me dara nietos (se rie) y agrega: viviendo en una mejor casa". "Quiero enviar un mensaje de agradecirniento al Programa FIDAS por todo su apoyo; y a las personas con discapacidad les digo: Que luchen, que salgan adelante, que valen como seres humanos, que asistan a los RBC, yo les invito y les digo, que ahi le ayudan a uno en Ia autoestima y mucho mas". Evaluaci6n Final de FIDAS/TF 055813 en los Temas de Ninez y Adolescencia con Discapacidad NQ 6 MI NIETO ES MI TESORO La historia de David Fernando Proyecto Rehabilitacion Laboral N° 2, Rehabilitacion Basada en Ia Comunidad (RBC), ejecutado por RBC de Trojes David Fernando naci6 en el Municipio de Trojes, Departamento de El Paraiso e116 de Diciembre de 1999, el parto fue en casa (barrio Cabanas) atendido por partera entrenada, Ia madre tuvo 24 horas de "labor de parto" y el nifio naci6 aparentemente bien, sin malformaci6n congenita; sin embargo a medida que crecfa, sus padres y abuelos observaban que el hebe no ofa y no hablaba. Actualmente, a sus 11 afios es un pre-adolescente de buena estatura y contextura propia de su edad, es sociable, participativo y trabajador, esta integrado en Ia escuela publica, acaba de terrninar el 5to. Grado y el proximo afio finalizara su escolaridad primaria. La madre de David es Ia senora Denia Yaneth Osorto H. de 29 aiios de edad, su abuela Santos Marina Hernandez, y su abuelo que ha desempefiado el rol de padre es el senor Raul Antonio Osorto de 58 afios; es un nifio criado en el seno familiar de los abuelos maternos. Relata Don Raul que al observar que el nifio no escuchaba cuando le hablaban, lo llevaron al centro de salud, luego a un medico privado, despues lo trasladaron al Hospital Regional Gabriela Alvarado de DanH, para fmalmente hacerle mas examenes en el Hospital Materno Infantil. Les dio mucho pesar conocer el diagn6stico de que el nifio tenia pocos restos auditivos; le mandaron a hacer las pr6tesis auditivas con mucho esfuerzo pues sus recursos eran muy limitados; con el uso continuo estas se dafiaron, las llevaron a reparar varias veces y fmalmente se extraviaron, y en este momento no lleva aparatos auditivos. La familia Osorto Hernandez es originaria de Morolica, departamento de Choluteca en el sur del pais, viaj6 a Trojes con Ia intenci6n de comprar un pedazo de tierra para trabajar la agricultura, y finalmente compr6 una casa en Ia ciudad, en donde vive actualmente. Son una familia unida, humilde, muy digna, cat61ica practicante y cuando su hija, siendo soltera sali6 embarazada, para el fue un golpe, pues ella era aun muy joven; sin embargo, ahora adora a su nieto y sabiendo que tiene esta deficiencia auditiva le protege mas. El abuelo suefia que David pueda seguir estudios de educaci6n media y despues obtener un bachillerato en agricultura, para que cuide de su patrimonio (el ganado donado por el RBC-Trojes a cada familia que tiene un miembro discapacitado ). Don Raul agrega: "Mi nieto es muy inteligente y le gusta estudiar mucho, por las tardes, despues de Ia Evaluaci6n Final de FIDAS/TF 055813 en los Temas de Niiiez y Adolescencia con Discapacidad escuela, se va con sus tios a cuidar las vacas y terneros y los dias que no hay clases va conmigo a ordefiar el ganado". 1. ;,Que significa Ia deficiencia auditiva? "A Ia deficiencia auditiva, tambien se le llama perdida auditiva o hipoacusias, ocurre cuando hay un problema en los oidos o en una o mas partes que faciliten la audici6n. Una persona con deficiencia auditiva puede ser capaz de oir algunos sonidos o puede no oir nada en absoluto. La gente utiliza tarnbien palabras como sordo o duro de oido al referirse a las perdidas auditivas. Aproximadamente tres de cada 1,000 bebes nacen con una 'fElcido- - - - - - - - - - - -. U.dtlll~~---~~·canr..tl'·ontlll-111 ........ deficiencia auditiva. Siendo este tipo de deficiencia una de las I l«dfts-'::::.::..~:n.•.::::::,'::m,.~~.n!:: I ; ~dlm••..w•~c~e~Diido I anomalias congenitas mas frecuentes. Los problemas auditivos '· :llt'.:f ,.,_ tambien se pueden desarrollar mas tarde en Ia vida de Ia - l T =· : persona. "25 • "La deficiencia auditiva puede ocurrir en una de Ia tres parte == · importantes del oido: Oido externo, oido medio y el ofdo interno. Cada ofdo esta formado por otras partes muy pequefias que contribuyen a Ia transmisi6n e interpretacion de los sonido; y si alguno de ellos falla o tiene una mal formaci6n o dafio, el sonido convertido en vibraciones y estas transformadas en sefiales nerviosas no llegan correctamente al cerebra (o no llegan) y por lo tanto, el cerebra no puede interpretar los sonidos. AI oido externo tam bien se le llama "pabell6n auditivo" (parte visible) capta las ondas sonoras que posteriormente viajan a traves del conducto auditivo externo. Cuando las ondas sonoras golpean el timpano, ubicado en el oido medio, este empieza a vibrar, el timpano hace que se muevan los huesos que integran Ia cadena de huesecillos del oido, denominados "martillo, yunque y estribo" quienes al vibrar ayudan a propagar el sonido hasta el oido interno. Cuando las vibraciones llegan a Ia c6clea, que esta llena de lfquido y recubierta de miles de pequefias celulas pilosas o cilios. Las vibraciones hacen que estos pelitos se muevan y transformen las vibraciones en sefiales nerviosas hasta Uegar at cerebra y este interpreta los sonidos"26 • Tipos de deficiencia auditiva o hipoacusias "Las hipoacusias pueden ser de conducci6n, sensorial, mixta (de conducci6n sensorial simultaneamente) y neural. La hipoacusia de conducci6n: Ocurre cuando hay un problema en una parte del oido externo o medio. La mayoria de nifios con hipoacusia de conducci6n tienen una 25 Kidshealth. Org/deficiencia auditiva 26 i dem anterior Evaluaci6n Final de FIDAS/TF 055813 en los Temas de Niiiez y Adolescencia con Discapacidad deficiencia leve que suele ser temporal porque en Ia mayoria de los casas se puede tratar medicamente. La hipoacusia sensorial: ocurre cuando Ia c6clea no esta funcionando correctamente porque las pequeiias celulas pilosas que recubren su interior estan daiiadas o destruidas. Dependiendo del grado de deficiencia, un niiio puede ser capaz de air Ia mayoria de los sonidos (aunque mas apagados), solamente algunos sonidos o ningun sonido en absoluto. Las deficiencias auditivas sensoriales casi siempre son permanentes y pueden influir negativamente sabre el habla del niiio. La hipoacusia neural: ocurre cuando existe un problema en Ia conexi6n que une Ia c6clea con el cerebra. Este tipo de hipoacusia del nervio que transporta Ia informacion sonora desde Ia c6clea hasta el cerebra esta daiiado".27 Causas de Ia deficiencia auditiva "Puede ser que Ia persona naci6 con partes del oido que no se formaron correctamente y, par lo tanto, no funcionan como deberian. Pero hay perdidas auditivas que se producen mas tarde, par ejemplo a consecuencia de lesiones o enfermedades, incluyendo: presencia de fluido en el oido media, infecciones graves como Ia meningitis, lesiones en Ia cabeza, escuchar musica muy alta, sabre todo con auriculares, exposici6n repetida a ruidos fuertes como los de Ia maquinaria. Muchos niiios/as han tenido infecciones del oido, las cuales tambien pueden provocas perdida auditiva"28 2. El Proyecto RBC-Trojes encontro a David Fernando y a su familia El proyecto RBC- Trojes organiz6 una pequeiia escuela de educaci6n especial para los niiios y niiias que no estaban en Ia escuela publica, con el proposito de apoyarles y prepararles para Ia integraci6n en las escuelas publicas de Ia ciudad. La maestra de Educaci6n Especial, cuya plaza es pagada par Ia Secretaria de Educacion y varios voluntarios/as del proyecto RBC levantaron una encuesta casa par casa, para detectar a niiios y niiias con discapacidades y para ofrecerles los servicios de esta escuelita y del Proyecto RBC; es asi, como pasan par Ia casa de David Fernando, y Don Raul se compromete a asistir a Ia proxima reunion del grupo RBC. 3. Los antecedentes del Proyecto de Rehabilitacion Basada en Ia Comunidad (RBC de Trojes) Sus antecedentes remontan a Abril de 1999, cuando Ia Iniciativa Tripartita Canada/ Mexico I OPS/OMSD para Ia Atencion de Victimas de Minas Antipersonales en Ia zona 27 Idem anterior 28 Kids health. auditiva Evaluaci6n Final de FIDAS/TF 055813 en los Temas de Ninez y Adolescencia con Discapacidad fronteriza del Departamento de El Paraiso, implementa en esfuerzo conjunto con la Agencia Internacional para el Desarrollo (AID) una cooperacion tecnica para los paises afectados por conflictos armados, como El Salvador, Nicaragua y Honduras. En el aiio 2,000 se realizan procesos de capacitacion a facilitadores y voluntarios y se realizo el censo de personas con problemas de discapacidad del municipio (resultando 1,300 personas con diferentes discapacidades). El municipio de Trojes esta ubicado en Ia zona oriental del pais, cuenta con 184 caserios y 18 aldeas, con una extension territorial de 1,317 Km2 y una poblacion de 60,000 habitantes, su patrimonio es agricola (cafe, hortalizas, granos basicos) y ganadero. Durante los aiios de Ia contrarrevolucion nicaragliense "Trojes es conocido como territorio de los contras", quienes minaron grandes extensiones de Ia frontera entre los dos paises, que resulto al final de esta confrontacion en un 3% de su poblacion con discapacidades fisicas por mutilaciones de laminas antipersonales ( las cuales estan prohibidas por la "Convencion sobre Ia prohibicion del empleo, almacenamiento, produccion y transferencia de Minas Antipersonates y sobre su destruccion", Ottawa, 19997/1998), de Ia cual Honduras es pais suscriptor. "La Secretaria de Salud y la OPS/OMS, promovieron un enfoque integrado amplio de asistencia a las victimas, a sus familias y comunidades afectadas por las minas. Honduras como miembro signatario de Ia Iniciativa Tripartita, apoyo a traves de la Secretaria de Salud cuatro lineas de cooperacion a Ia que se incorporo una quinta con la practica, estas son: 1) Integracion de Ia Rehabilitacion Basada en la Comunidad (RBC) dentro de los programas de salud, 2)Asistencia de ortesis y protesis 3) Reintegracion economica y generacion de empleos para personas con discapacidad, 4) Sistema de informacion de enfermedades y discapacidad, 5) Programa de becas nacionales e intemacionales"29 • Los municipios de Trojes, Arauca y El Paraiso (fronterizos con Ia Republica de Nicaragua) fueron los mas afectados por Ia guerra intema de Ia revolucion Sandinista de Nicaragua y Ia contrarrevolucion que actuaba en Ia frontera entre Honduras y Nicaragua. "De forma general, este proyecto, ademas de atender de manera individual a 23 victimas de minas antipersonales y sus familias de las 52 encontradas en Ia zona; fortalecio las capacidades tecnicas del pais para Ia atencion integral de las personas con discapacidad (diversidad de discapacidades) con Ia participacion comunitaria, gobiernos municipales e instituciones publicas y privadas, entre elias: el Instituto Juana Leclerc, Ia Fundacion Hondurefia de Rehabilitacion Integral del Limitado, FUHRIL, Ia Alcaldia Municipal, Hospital San Felipe, Hospital Gabriela Alvarado de DanH, Centro Oftalmologico Vida Abundante (COV A), la Universidad Nacional Autonoma de Honduras UNAH, la Organizacion Panamericana de Salud OPS, Ia Organizacion de Estados Americanos OEA, Ia Oficina de Ia Primera Dama Aguas Ocafia, el grupo de voluntarios de RBC-Trojes, la Asociacion de 29 Secretaria de Salud, (2006) , Rehabilitaci6n y Proyectos Productivos Familiares, Atenci6n de victimas de minas antipersonales, lniciativa tripartita Canada - Mexico - OPSIOMS, Experiencias de los municipios de Trojes, Arauca y El Paraiso, Departamento de El Paraiso-Honduras. Evaluaci6n Final de FIDAS/TF 055813 en los Temas de Nifiez y Adolescencia con Discapacidad discapacitados de Trojes EBENEZER y el Fondo lnnovador de Desarrollo y Asistencia Social FHIS/FIDAS". "De forma mas especifica, el proyecto procur6 "fortalecer las capacidades psicomotoras y psicol6gicas de las victimas y sus familias y brindarles apoyo tecnico y econ6mico para que ellos puedan incorporarse a las actividades productivas locales con el apoyo de Ia comunidad"30 • Esta primera experiencia de RBC de Trojes esta sistematizada por Ia Secretaria de Salud, como ente responsable de la misma. La cooperaci6n extema y la coordinaci6n nacional brindaron el apoyo tecnico y fmanciero para llevar a cabo este proceso. Las instituciones y profesionales de RBC compartieron sus conocimientos a y experiencias, capacitando personal de las comunidades y de Ia Secretaria de Salud, ejecutando y coordinando las actividades programadas en cada periodo. Los Comites RBC, lideres comunitarios, la comunidad y autoridades locales desempefiaron un papel muy importante, basta lograr poco a poco la autonomia y continuar desarrollando la Rehabilitaci6n con Base Comunitaria (RBC) que incluy6 Ia formaci6n de recursos humanos en laboratorio de 6rtesis y pr6tesis en el Hospital San Felipe, y la ejecuci6n de proyectos para la inserci6n !aboral de las victimas de Minas, e ir incorporando poco a poco, otras personas con discapacidades. El numero de victimas encontradas fue de 52 en los tres municipios, 31 personas pertenecen a Trojes y 21 al municipio de Arauca y El Paraiso. Los Proyectos productivos familiares se desarrollaron en dos etapas: En la primera etapa se ejecutaron proyectos de porquerizas, pilas de abastecimiento de agua y construcci6n de letrinas; en Ia segunda etapa se fortalecieron estos proyectos y se diversific6 en proyectos pecuarios: compra de 7 vacas lecheras y en estado de gestaci6n para igual numero de beneficiarios, tambien se mejoraron las viviendas, y se compraron otras para beneficiarias en extrema pobreza, igualmente se apoy6 para un puesto de venta de repuestos de bicicleta a otro beneficiario y al mismo tiempo se capacit6 a los y las beneficiarios/as sabre el manejo de microempresas. El Fonda Innovador para el Desarrollo y la Asistencia Social FIDAS/FHIS, aprob6 durante el afio 2004 una donaci6n importante para apoyar el Proyecto "Rehabilitaci6n Laboral", basado en Ia producci6n animal y el mejoramiento institucional para Ia Estrategia RBC-Trojes, el cual fue ejecutado en el afio 2005. El mismo consisti6 en Ia asignaci6n de de dos (2) vacas lecheras a 25 familias con miembros discapacitados. El proyecto tuvo alta sostenibilidad al crecer el hato ganadero, implementandose Ia modalidad de asignar una cria reproducida a otra familia tambien con miembros discapacitados, lo cual incremento tambien el n6mero de familias beneficiarias y par 30 ' Idem anterior Evaluaci6n Final de FIDAS/TF 055813 en los Temas de Niflez y Adolescencia con Discapacidad lo tanto el mejoramiento de Ia vida familiar de las Personas con Discapacidad (PcD). Se capacitaron las familias, se crearon otras microempresas generando autoempleo. En junio 2007, el crecimiento del hato ganadero ascendi6 a un total de 84 cabezas de ganado y un incremento de familias beneficiadas, el cual paso de 25 originalmente a 59, por lo que se decide presentar un nuevo proyecto a FHIS/FIDAS para un "Proyecto de Rehabilitaci6n Laboral N°2, RBC-Trojes". Proyecto Rehabilitacion Laboral N° 2 El seguimiento al Proyecto RBC-Trojes, bajo Ia misma modalidad de Rehabilitaci6n (RBC) se present6 a FHIS/FIDAS en el afio 2007, con el objetivo de desarrollar Proyectos Productivos Familiares, el mismo fue aprobado y su ejecuci6n se llev6 a cabo del 30 de Agosto 2007 al 30 de Agosto 2008, con el objetivo especifico de beneficiar a 50 Personas con Discapacidad y sus familias, siempre con la finalidad de mejorar niveles de vidas de estas personas, su dieta alimenticia y su estatus social a traves de capacitaciones, mejoramiento de vivienda y otros beneficios posibles. 4. David Fernando entra en el proyecto de Rehabilitacion Laboral N°2, Rehabilitacion Basada en Ia Comunidad (RBC-Trojes) Para el abuelo de David Fernando ha sido una bendici6n encontrar al Proyecto RBC, aunque confiesa que al inicio el se decfa: "Hasta no ver, no creer, como Santo Tomas"; toda Ia familia comparte las mismas ideas acerca del cuidado que deben dar al patrimonio de David, a fm de hacerlo cada vez mas productivo y contar siempre con los medios econ6micos que permitan que David continue sus estudios. Explica que el capital ganadero con que cuenta Ia familia esta dividido asi: 8 cabezas son de David, 2 son de Ia mama de David y 8 cabezas son de mi esposa y mios; lo cual hace un total de 18 animales, cuyo cuidado esta bajo su responsabilidad; pues es el abuelo quien administra los bienes de esta familia y los otros hijos le ayudan. Los productos derivados del ganado: leche, cuajada, mantequilla y queso, sirven tanto para Ia alimentaci6n de Ia familia y otras necesidades, como para vender y obtener algunos recursos econ6micos para alimentar, vacunar, etc., a los mismos animales. Agrega: por ahora "Tengo Ia preocupaci6n de no tener un predio para el pastoreo de los animates, por lo que alquilo uno, que cobra mensualmente L.l50.00 por cabeza, tambien consigo tusa y Ia guardo en silos para utilizarla mezclada con sal y melaza, esto lo aprendi gracias a las capacitaciones recibidas por medio del INFOP para el manejo de ganado". Don Raul ademas de este trabajo, es delegado de Ia palabra de Ia iglesia cat6lica y tiene a su misi6n el pastoreo de Ia comunidad de El Guineo, donde brinda charlas y prepara a Ia gente en el evangelio. Asi mismo, el es miembro activo del RBC-Trojes y primer vocal del Patronato del Barrio Cabanas en donde vive. El apoyo recibido por David Fernando ademas del econ6mico a traves del proyecto productivo de RBC, continua siendo el terapeutico para mejorar su comunicaci6n, integraci6n escolar, de abuso infanti recreaci6n otras. El abuelo Evaluaci6n Final de FIDAS/TF 055813 en los Temas de Niiiez y Adolescencia con Discapacidad Don Raul, piensa que el resto auditivo de su nieto necesita ser reevaluado y decidir sobre lo conveniente de que el nifio vuelva a usar los audifonos. 5. Integraci6n escolar de David Fernando David Fernando Asiste a Ia escuela publica Roberto Reina, barrio El Campo, de la ciudad de Trojes, su maestra ha sido siempre la senora Carmen Chacon, que tambien es voluntaria del proyecto-RBC, y ha sido capacitada por el mismo en "Inclusion Educativa y Social de Nifios Sordos" de Ia Asociacion ANSH (tambien financiado por FHIS/FIDAS), sobre el lenguaje basico para sordo con sefias hondurefias, lo cual le ha permitido estructurar un poco mas el lenguaje de sefias de David y poder comprender las sefias propias de Ia cultura y contexto familiar en que se desenvuelve el nifio. David tiene poco vocabulario verbal, o sea que no articula frases. Las palabras que tiene son: mama, papa, agua, David (su nombre), y otras pocas sencillas de su entomo. El nifio comunica generalmente por sefias propias, que han sido socializadas de manera natural en Ia familia, con su maestra y compafieros/as, entiende todo yes capaz de hacer mandados (encomiendas). En casa se aplica y trata de cumplir con sus tareas; actualmente puede leer con un vocabulario de conceptos basicos, escribe un poco y puede desenvolverse para comprender mensajes. La maestra evalua su aprendizaje de manera individual y siempre utilizando sefias, figuras, mapas etc. David ha mejorado mucho la socializacion, en la escuela tiene muy buenas relaciones interpersonales, comparte con sus compafieros/as y juega rutbol con ellos. Durante Ia semana, David permanece en la escuela y en su tiempo libre mira television y tambien colabora con el cuidado del ganado: ordefiarlo, aguarlo, darle la comida y encerrarlo en el corral, tambien le gusta trabajar en el cultivo de granos b JJ% 40% 60% 80% 100"/o mismo tiempo se observa que su retiro o egreso Nirios hll1Ck.rerios . ,9% es mas frecuente que los otros nifios, esta I I I proporci6n es del 21 % para los nifios en Niiios con disc~ ida:! lb'Yo I I ~ general, sube al 25% para los niiios con Niios con cEI'iciencla senscrial deficiencia sensorial, al 35% para nifios con Nr"Ds con deficierc Ia ff sica 19% I I ~ discapacidad fisica, y al 40% para los nifios con I I I Nirios ern cEI'ic fflcla rrertal 1 deficiencia mental. Tambien el estudio nos muestra que en el sistema preescolar no existe • lib BiraOO a Jlirraia o ~radotEgesadJ • Asisreroo Ia misma exclusion que al ingresar en primaria. Hasta los 6 aiios, las tasas de asistencia de nifios con discapacidad, son muy similares a las tasas de los nifios en general a igual edad. Evaluaci6n Final de FIDAS/rF 055813 en los Temas de Nifiez y Adolescencia con Discapacidad El 8% de los niii.os en general de 7 a 17 aiios, no han ingresado a primaria; en el caso de los nifios/as con discapacidad esta proporci6n alcanza el 44% y se puede observar que en el caso de niiios/as con deficiencia mental el 70% no ha entrado a Ia escolaridad primaria. En lo que se refiere a discapacidad y pobreza, James Wolfensohn, ex presidente del Banco Mundial 1995-2005, expres6 que: "A menos que las personas con discapacidad pasen a formar parte de Ia corriente del desarrollo, sera imposible disminuir a Ia mitad Ia pobreza para el afio de 2015, como proponen los ODM". Sabemos que a menudo, las personas con discapacidad son desproporcionadamente pobres y los pobres son desproporcionadamente discapacitados. Es decir este sector de Ia humanidad se ubica entre los mas excluidos de los excluidos. "Es obvio que en los paises en desarrollo, como en areas mas desarrolladas, las personas con discapacidad y sus familias son mas propensas, que el resto de Ia poblaci6n a vivir en Ia pobreza y las condiciones de la pobreza aumentan el riesgo de adquirir una discapacidad. El prejuicio y el estigma afectan Ia vida tanto de las nifias y niii.os como de los adultos con discapacidad. Estas condiciones y actitudes producen el aislamiento y Ia exclusion de Ia vida en sus comunidades" (Bengt Lindqvisti 0 --- - --- . , -c,:e_:; , Las personas con discapacidad viven en hogares mas pobres que el . ... . J promedio nacional. El ingreso Per. Capita promedio del hogar, es de 36% superior, si no hay una persona con discapacidad en el ~~ ., ) hogar; pues las personas con discapacidad tienen gastos . ::..,; c i :.•- :.aoe.c b adicionales para satisfacer las mismas necesidades de las personas sin discapacidad. (T. Johnson, 1988) SegU.n el Dr. Rafael de Lorenzo, Secretario General de Ia _ ___ . ·- ......£ l Fundaci6n ONCE,5 1 "Sin un empleo digno no es factible Ia plena integraci6n y participaci6n de las personas con discapacidad en Ia sociedad". Esta aseveraci6n es el resultado de constatar que en muchos paises del mundo, Ia situaci6n de las personas con discapacidad en materia de empleo es bastante sombria; esta situaci6n nos preocupa a todos los que trabajamos para y con las personas con discapacidad, y de manera especifica con personas con discapacidad intelectual (PcDI), para las cuales esta situaci6n es mucho mas dificil y compleja. El Dr. Lorenzo, agrega que en materia de discapacidad, a pesar de que hoy esta presente en las legislaciones de casi todos los paises y de los poderes publicos y ciudadania en general; y que: "Ademas, y eso es muy importante, se estan defendiendo valores y principios comunes, en relaci6n con Ia discapacidad en particular y con Ia diversidad humana en general, en el orden mundial" ... "Es °FIDAS, 200 7, Estudio 5 51 Intervenciones en discapacidad desde el enfoque de derechos humanos, Honduras. ONCE, Nacional de Evaluaci6n Final de FIDAS/fF 055813 en los Temas de Niiiez y Adolescencia con Discapacidad absolutamente relevante saber si estamos siguiendo una estrategia com6n en las estructuras de intervencion y si los metodos y enfoques adoptados son suficientes y adecuados, asi como si los programas y pnicticas dirigidas a mejorar Ia situacion de las PcD se desarrollan con Ia intensidad y Ia velocidad adecuadas a Ia dimension del problema." 52 "Lo anterior nos debe alertar sobre el hecho de que en cada pais del mundo globalizado, debemos examinar si lo que estamos haciendo con y para las PcD, esta tomando en cuenta que el mundo esta en constante transformacion; y que esto conlleva riesgos, amenazas que se nos presentan como desafios, pero tambien como oportunidades; y realmente reconocer con claridad y franqueza, si todos los esfuerzos que hacemos desde las instituciones y programas estan aportando mejoramiento a Ia vida de las PcD, si sus derechos van avanzando, y entre ellos el derecho a un trabajo digno y decente. Las dificultades que enfrentan las PcD para integrarse al mundo !aboral noes nueva, como tampoco lo es, Ia dificultad que estas personas enfrentan para acceder a Ia salud, a Ia educacion, a servicios sociales y de apoyo, a Ia proteccion social, a Ia recreacion, Ia cultura, el deporte, el consumo, Ia accesibilidad al medio fisico; en resumen a una mejor calidad de vida, a Ia que tienen derecho como cualquier otro(a) ciudadano(a). El acceso a Ia educacion, al empleo, a Ia proteccion social, a Ia salud, a Ia cultura, a los medios de transporte, a Ia informacion es, entre otros, derechos basicos a los que todavia muchas personas con discapacidad no pueden acceder o no pueden hacerlo en iguales condiciones que otras personas. La discapacidad es, por tanto, una cuestion de derechos humanos, y Ia no discriminacion y Ia accion positiva son elementos clave para garantizar esos derechos. De forma leota pero irreversible, las sociedades han ido encontrando caminos para combatir las - - - - - - - - multiples discriminaciones que sufren las personas con discapacidad. En el Informe se hace un recorrido por los distintos ambitos relevantes para Ia participacion (educacion, empleo, seguridad y proteccion social, cambio tecnologico y avances cientificos y medicos, ocio y cultura, vida ciudadana y participacion activa en el desarrollo), mostrando diversas soluciones e instrumentos que ya estan disponibles en nuestras sociedades, y que se podrian generalizar en Ia medida en que se articulasen las politicas y los programas necesarios para hacerlos efectivas."53 3. La Inclusion y el empoderamiento La inclusion trata de las potencialidades de las diversas perspectivas del mundo aprovechandose de Ia convivencia solidaria de los aprendizajes, donde Ia exclusion y Ia discriminacion no tienen cabida; si no que mas bien, las oportunidades de desarrollo se construyen con la participacion 52 Rafael de Lorenzo Garcia, El futuro de los discapacitados en el mundo: el empleo como factor determinante para Ia inclusion, Revista del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales 53 Rafael de Lorenzo Garcia, El futuro de los discapacitados en el mundo: Desarrollo Humano y Discapacidad - Jnforme al Club de Roma. Evaluaci6n Final de FIDAS/TF 055813 en los Temas de Ninez y Adolescencia con Discapacidad equitativa de todos los miembros de una comunidad inclusiva en Ia que todas las entidades valen (Melendez, 2002). Sin embargo, tambien se ha constatado una conducta social bastante generalizada como es considerar a una persona con discapacidad solo como discapacitado, sin hacer mayor reflexion sobre sus talentos y aptitudes. AU.n mas, parece que portar este tipo de limitacion hace perder otras cualidades, caracteres o atributos de toda persona. (Rafael de Lorenzo Garcia, 2009). La inclusion tambien es un proceso que implica identificar y superar barreras en diferentes niveles: En las sociedades, en las personas, en los servicios publicos, en los servicios educativos, en las escuelas, en lo cotidiano, entre otras. La inclusion de las personas con cualquier tipo de discapacidad debe asegurar Ia equidad e igualdad de oportunidades: Acceso a servicios de salud, educacion, informacion y comunicacion; igualmente el acceso al entomo fisico, social, economico y cultural, asi como el acceso a programas de proteccion social y reduccion de Ia pobreza. La inclusion implica una concepcion interactiva entre Ia discapacidad de Ia persona y el entomo familiar y social. Una sociedad incluyente debe promover Ia integracion social en el marco del respeto del derecbo de las personas, para todos los ciudadanos. El Empoderamiento de Personas con Discapacidad, sus familias y sociedad El empoderamiento es una condicion necesaria en el campo de Ia discapacidad, porque Ia lucha contra Ia exclusion va a requerirlo. Es tener Ia fuerza de pensamiento y de accion para Ia exigibilidad de los derechos, lo cual implica tener un mayor conocimiento sobre los derechos y los mecanismos de exigibilidad que permita hacerlos valer. Igualmente estar motivados bacia Ia organizacion para su propia participacion en espacios de concertacion, y ejercicio de ciudadania para incidir en las agendas del desarrollo politico, economico y social de su pais o comunidad. Para hacer efectivo el empoderamiento de las personas con discapacidad, sus familias y organizaciones, es necesario capacitarles intensamente en procesos de organizacion, participacion activa e incidencia politica y derechos humanos; tambien crear los espacios institucionales, donde ellos/as puedan participar en procesos de decisiones politicas, derecbos legales formales, desarrollo de organizaciones, transmision y fortalecimiento de capacidades y el acceso a los activos y recursos. Para llegar a tener un real empoderamiento es necesario ademas de Ia capacitacion, Ia sensibilizacion y concienciacion sobre derechos humanos de las personas con discapacidad; despojamos de prejuicios, costumbres y practicas nocivas respecto a Ia discapacidad. Para que el proceso de empoderamiento tenga resultados positivos en Ia calidad de vida de las personas con discapacidad y sus familias, estas deben estar organizadas y planificar actividades de incidencia para Ia gestion de servicios y recursos a varios niveles: en gobiemos municipales, en las direcciones departamentales de educacion, en Ia Secretaria de Educacion, en los centros de salud, en Ia Secretaria de Salud, en Ia Direccion General de Desarrollo para las Personas con Evaluaci6n Final de FIDAS/TF 055813 en los Temas de Niiiez y Adolescencia con Discapacidad (DIGEDEPDI), en Ia Secretaria de Trabajo, en organizaciones no gubernamentales, en organismos intemacionales, en las instituciones que brindan diferentes servicios a Ia discapacidad, en las Fiscalias y Comisionados de derechos humanos, y otros. V. Momento Estrategico y Tactico Despues de tratar el aspecto normativo y Ia opinion o puntos de vista de diferentes actores que estan en contacto con Ia problematica que presenta este caso, desarrollamos a continuacion las posibles estrategias para apoyar el caso de Ia adolescente, y otros casos similares o de una discapacidad diferente, pero que en ese momenta no se encuentren altemativas locales de rehabilitacion y que dada Ia frustracion que vive Ia persona, exista Ia posibilidad de que Ia misma renuncie a continuar su proyecto de vida y por tanto de obtener mayor inclusion social, educativa, !aboral y de autonomia personal. El Co mite RBC- Trojes participa analizando las posibles altemativas de apoyo que se convierten en posibles escenarios, incluyendo el apoyo de recursos interinstitucionales y decide el momenta de inicio de las gestiones, hacienda un calendario de las acciones y las personas que serviran de apoyo: Areas de Estrategias Tacticas Intervention (pasos de Ia estrategia) -EI Comite RBC junto con Ia familia, debe ser reconocido Medica/ como actor clave para avanzar en el proceso de a) Selectionar el servicio medico (Sn Felipe, Rehabilitation Rehabilitaci6n de Ia adolescente Telet6n, Hospital Materna lnfantil, otros.) -Actualizar el diagn6stico medico-funcional de Elsy b) Solicitar citas medicas -En caso de posibilidad de mejoramiento de Ia locomotion c)Preparar logfstica (quien Ia acompaiia, gastos mediante intervenci6n quirurgica, ver costas y tiempo de de transporte y de alimentaci6n del viaje a Ia preparation hasta llegar a Ia intervention capital) - Adecuaci6n de una pr6tesis y rehabilitation funcional del d) Otros costas: pr6tesis, seguimiento a Ia uso de Ia ayuda tecnica. fisioterapia -Promover el compromise del colegio para poder a)Visita al colegio y hablar con el director para Educativa y de continuar sus estudios, mediante tareas durante sus plantearle Ia situaci6n Orientaci6n ausentias b) lntercambio entre Elsy y sus maestros para -Promover Ia responsabilidad de Elsy para el seguimiento decidir como se va a proceder durante los a sus estudios cumpliendo sus tareas y examenes perfodos de ausencia de clases. -Mantener su motivaci6n de estudiar magisterio, ( Beca de c) lniciar contactos institucionales y politicos estudios de Ia Secretarfa de Educaci6n o Alcaldfa) para obtenci6n de apoyos necesarios -Promover un clima social positive para desarrollar este -Organizar junto con Elsy, su familia y Social proceso, pues las buena actitudes son fortalezas amigos/as, un drculo de amistades que le den -lograr que Ia adolescente participe en actividades apoyo psicol6gico y participen de actividades sociales de su colegio y de Ia comunidad. sotiales propias de su edad. Generar una respuesta a las necesidades econ6micas que a) Elaborar un presupuesto de gastos que Econ6mica presenta el caso de Elsy, tanto en su vida cotidiana como seran necesarios. para su proyecto. b) Hacer una lista de posibles do nantes o colaboradores (personas e instituciones) c) Trabajar en el Comite y Ia familia de que se trata de apoyo y no de limosna, lo cual es muy importante para guardar Ia dignidad de Ia adolescente. Evaluaci6n Final de FIDAS/TF 055813 en los Temas de Niiiez y Adolescencia con Discapacidad VI. Actividades de Concrecion de Soluciones a) Actividad de reflexi6n: El Comite del proyecto RBC-Trojes se da cuenta de que sera necesario revisar otros casos de nifios, nifias y adolescentes que estan en el proyecto, pues han estado tan inmersos en las estrategia de subsistencia y sostenibilidad de los proyectos productivos, que ahora que las familias han resuelto en gran medida su situaci6n de pobreza; es momento de organizarse en comites internos para revisar no solamente Ia situaci6n de rehabilitaci6n de cada uno de ellos/as, sino promover otros aspectos importantes como: o Brindar mayor formaci6n de las personas con discapacidad y sus familias, e igualmente de otros actores sociales como maestros, autoridades, pequefios empresarios, etc. acerca de las leyes de deberes y derechos de las personas con discapacidad. Asimismo sobre la promoci6n de derechos de las PcD en Ia comunidad y en espacios laborales para que estas personas se vayan integrando al mundo del trabajo o generando empresas familiares o individuates. o Revisar Ia parte educativa de todas las personas que participan en el proyecto RBC: personas con discapacidad, otros miembros de Ia familia, los/as voluntarios/as, etc., a fm de promover avances en Ia formaci6n de las personas a traves de la Educaci6n Alternativa No Formal. o Continuar promoviendo la capacitaci6n en aprendizajes practicos con el INFOP, que puedan ayudar a las PcD y sin discapacidad a realizar actividades econ6micas en la comunidad. b) Actividad de profundizaci6n: o Renovar Ia capacitaci6n al voluntariado y hacer actividades motivacionales para reclutar nuevos miembros voluntarios/as. o Elaborar (Comite de gesti6n) otros proyectos de desarrollo del RBC-Trojes, que tambien tengan como objetivo el progreso y bienestar de Ia persona con discapacidad, de las familias, de la comunidad y del proyecto mismo. o Renovar Ia planificaci6n estrategica del Proyecto RBC-Trojes. o Tener periodos de valoraci6n del funcionamiento del Proyecto RBC-Trojes. o Organizar un "Consejo de Mayores del RBC" que provea consejo, guia y que realice una labor de acompafiamiento a personas con discapacidad que ya van alcanzando Ia tercera edad, pues a menudo se encuentran muy so las. o Retomar la frrme voluntad de reunirse peri6dicamente y dar seguimiento a los proyectos de vida de las personas con discapacidad que pertenecen al RBC-Trojes. c) Actividad Final A manera de conclusion: este estudio de caso nos muestra que a veces se establecen distancias entre las personas con discapacidad y los proyectos o personas encargadas de apoyarles, en la Evaluaci6n Final de FIDAS/TF 055813 en los Temas de Niilez y Adolescencia con Discapacidad creencia de que ya se hizo todo lo posible o necesario y no se sigue explorando otras posibilidades de apoyo, de ayudas tecnicas necesarias y de crecimiento personal de estas personas y de sus farnilias. En Ia actualidad del RBC.-Trojes sobresalen dos necesidades, Ia primera se refiere a las personas con discapacidad que pertenecen a este proyecto y sus necesidades actuales de seguimiento a su proceso de rehabilitaci6n incluyendo mas empoderarniento, y Ia segunda es dar continuidad a Ia gesti6n de recursos, que se inicia con Ia elaboraci6n de nuevas propuestas y envio de las mismas a otras agencia de desarrollo o a instituciones que mantienen oportunidades especificas para grupos de personas con discapacidad en zonas aisladas o rurales. El caso de Elsy nos confirma Ia importancia de la personalizaci6n de los apoyos para los/as niiios, nifias y adolescentes con discapacidad, profundizando en las oportunidades comunitarias, de acuerdo con lo que es valioso para Ia persona y buscar estrategias para aumentar y aprovechar estas oportunidades. En caso de que las necesidades de Ia PcD sobrepasen las posibilidades locales, activar los contactos y coordinaciones interinstitucionales para llevar a cabo el plan estrategico personal, dejando claro desde el inicio que lo que se esta planteando requerira de un esfuerzo significativo para la persona, Ia familia, los voluntarios/as, para el comite, otros profesionales que colaboran y Ia comunidad en general. Vll. Conociendo Ia Intervencion del Proyecto Rehabilitacion Basada en Ia Comunidad (RBC- Trojes), con el apoyo del Fondo Innovador para el Desarrollo y Ia Asistencia Sociai-FIDAS Sistematizacion breve del Proyecto Rehabilitacion Laboral N° 2. 1. Antecedentes El proyecto RBC/Trojes, es uno de los primeros proyectos de Rehabilitaci6n Basada en Ia Comunidad en Honduras (Abril de 1999), iniciada con el apoyo de Ia lniciativa Tripartita Canada/ Mexico I OPS/OMSD para Ia Atenci6n de Victimas de Minas Antipersonales en Ia zona fronteriza del Departamento de El Paraiso, complementada con esfuerzos conjuntos de Ia Agencia lnternacional para el Desarrollo (AID). Se trat6 de proporcionar cooperaci6n tecnica para los paises afectados por conflictos armadas, como El Salvador, Nicaragua y Honduras. (Esta primera etapa del proyecto "Rebabilitaci6n y Proyectos Productivos Farniliares", Atenci6n de Victimas de Minas Antipersonales, fue documentada y sistematizada por Ia Secretaria de Salud en el aiio 2006). El Fondo Innovador para el Desarrollo y Ia Asistencia Social FIDAS/FIDS, aprob6 durante el afio 2004 una donaci6n importante para apoyar el Proyecto "Rehabilitaci6n Laboral", basado en Ia producci6n animal y el fortalecimiento institucional para Ia Estrategia RBC-Trojes, el cual fue ejecutado en el afio 2005. El proyecto tuvo alta sostenibilidad al crecer el hato ganadero, implementandose Ia modalidad de asignar una cria reproducida a otra familia tambien con miembros discapacitados, lo cual incremento tambien el nfunero de familias beneficiarias y por lo tanto el mejoramiento de Ia vida familiar de las Personas con Discapacidad (PcD). Se capacitaron las familias, se crearon otras microempresas generando autoempleo. En junio 2007, el crecimiento Evaluaci6n Final de FIDAS/TF 055813 en los Temas de Ninez y Adolescencia con Discapacidad del hato ganadero ascendio a un total de 84 cabezas de ganado y un incremento de familias beneficiadas, el cual paso de 25 originalmente a 59, por lo que se decide presentar un nuevo proyecto a FHIS/FIDAS para un "Proyecto de Rehabilitacion Laboral N° 2, RBC-Trojes". En el afio 2007, y durante un periodo de un afio (30/08/2007 basta 30/08/2008), El Fondo Innovador para el Desarrollo y Ia Asistencia Social -FIDAS apoyo los proyectos productivos familiares del RBC-Trojes, beneficiando a 50 personas con discapacidad y sus familias, a fin de mejorar Ia subsistencia de las mismas. 2. Breve reconstruccion historica El Proyecto RBC-Trojes surge en el afio 1999, por medio de una invitacion de la Organizacion Panamericana de Ia Salud (OPS) dirigida a maestros, alcaldia, parteras, fiscalia de derechos humanos, psicologa y algunas personas con discapacidad, con el objeto de capacitar a estos grupos sobre como trabajar con las personas que tienen discapacidad, por ejemplo: como sensibilizar a Ia comunidad, como detectar a las personas con discapacidad, cual es el trabajo del voluntariado, como se organizan los comites de Ia RBC, entre otros temas. El grupo focal nos relata: Despues organizamos el Comite RBC y empezamos las visitas casa por casa de Ia ciudad de Trojes y sus municipios, aldeas, caserios, para hacer un pre diagnostico que nos permitiera conocer cmintas personas (adultos, adultos mayores, hombres, mujeres, nifios, nifias y adolescentes) existen en este territorio y los tipos de discapacidad que viven. Las discapacidades encontradas fueron : Discapacidad fisica por minas, labio leporino. Sindrome Down, retardo mental, paralisis cerebral, pie equino-varo y otras como sordera o baja audicion. "Encontramos en 1998, 11 familias en comunidades distantes de Ia ciudad de Trojes" ~ Primera Etapa Primeros alios del Proyecto RBC (1999-2002), desde sus actores El grupo focal reunido, comenta entre ellos/as, rememorando las acciones mas destacadas y cuales fueron las organizaciones y personas que les apoyaron: • Los primeros contactos con personal de Ia Secretaria de Salud y OPS-OMS se realizaron a finales de 1998 y en abril de 1999 se inicio el proceso mediante la capacitacion de lideres, profesionales de Ia salud, voluntarios/as, etc. • Capacitaciones a traves del proyecto llamado "Capacitador/a de Capacitadores/as", asi como foros y talleres a nivel local y central. • Se crearon los Comites de Rehabilitacion Local en los municipios de Trojes y Alauca y se elaboraron planes de trabajo para implementar Ia estrategia RBC. • En noviembre de 1999, se organizo Ia primera asociacion de personas discapacitadas EBEN- EZER, se nombro la primera directiva y realizamos programas radiales de informacion y concienciacion a Ia comunidad. Evaluaci6n Final de FIDAS/TF 055813 en los Temas de Niiiez y Adolescencia con Discapacidad • Gestionamos los primeros proyectos productivos familiares, con el objetivo de potenciar las capacidades humanas de las victimas de minas antipersonales y de sus familias, a fin de reducir los niveles de pobreza de 52 familias de tres municipios fronterizos: Trojes, Alauca y El Paraiso, personas que se encontraban postergadas del desarrollo. El primer proyecto consisti6 en Ia instalaci6n de agua potable, pilas de abastecimiento, construcci6n de letrinas y hacer porquerizas que no contaminaran el medio ambiente en las casas de estas 12 personas discapacitadas por minas y sus familias, ya que 7 no habian sido identificadas en ese momenta. • El total de personas con discapacidad encontradas fue 52 en tres municipios, 31 personas pertenecen a Trojes y 21 a los municipios de Alauca y El Paraiso; de elias en esta primera etapa se atendieron 23 Personas con Discapacidad. • Obtuvimos una donaci6n de la OEA, consistente en bolsones y utiles escolares para los hijos de las personas discapacitadas por minas, y fue en este momenta que surgi6 Ia iniciativa de involucrar otros tipos de discapacidades. • En el 2001 - 2002, Lleg6 el Instituto Juana Leclerc y nos brind6 varias capacitaciones para otros tipos de discapacidades a voluntarios/as, maestros/as, padres de familia, nos visitaron medicos, fisioterapistas, etc. Las capacitaciones principales fueron sobre problemas de aprendizaje y retardo mental. Tambien introduce el diplomado en terapia funcional, y en Formaci6n de Facilitadores en Rehabilitaci6n Integral Comunitaria (RIC). Este apoyo incluy6 becar a una joven para recibir el diplomado en terapia funcional pero desafortunadamente esta persona no regres6 a trabaja en el proyecto. Asimismo nos brind6 acompafiamiento en Ia organizaci6n de los comites de RBC en las distintas comunidades. • Para los nii'ios y nifias con discapacidades mayores, sobre todo retardo mental y que ya estaban grandes, decidieron alquilar una casa y crear una pequefia escuela especial, para Ia cual gestionaron una plaza ante Ia Secretaria de Educaci6n. El primer afio funcion6 muy bien, pero despues Ia maestra se traslad6 a Tegucigalpa y perdieron Ia plaza. La Direcci6n Distrital les nombr6 otra maestra pero no tiene capacitaci6n para trabajar con nifios especiales y estos han terminado retirandose. La escue1a esta casi cerrada. • En este primer afio se realizaron misiones bacia los laboratorios de pr6tesis y 6rtesis del Hospital San Felipe en donde recibieron ayuda las personas con discapacidad fisica. (Operaciones, pr6tesis, 6rtesis, rehabilitaci6n, alimentaci6n, hospedaje). • Tambien en este periodo llega Ia Fundaci6n Hondurefia de Rehabilitaci6n e Integraci6n del Limitado (FHURIL) que capacit6 a tres personas (estructuras metalicas (2) y manejo de programa computacional para desarrollar el censo computarizado (1)); lastirnosamente no pudo conseguir los fondos para realizar el taller de estructuras metalicas; sin embargo la formaci6n que brind6 a las personas con discapacidad ha sido uti! a las mismas, como medio de trabajo. Tambien capacit6 en discapacidad auditiva, realiz6 audiometrias y proporcion6 un audifono a una auditiva. Evaluaci6n Final de FIDAS/TF 055813 en los Temas de Niiiez y Adolescencia con Discapacidad • El Comite RBC, contact6 al Instituto de Formaci6n Profesional (INFOP), y este les brind6 capacitaci6n en Ia crianza y manejo de aves, cerdos, vacas, conservaci6n de pastos para Ia alimentaci6n del ganado, varios aspectos veterinarios sobre el cuidado de los animales. • El Comite RBC de Trojes, ademas de dar seguimiento a los proyectos productivos, gestion6 mas ayudas y estableci6 coordinaci6n con otras instituciones y organizaciones gubernamentales y no gubernamentales. En un resumen de logros en estos primeros afios, se debe puntualizar sobre el aspecto del fortalecimiento de las capacidades locales a traves de Ia formaci6n/capacitaci6n que . fue muy fuerte, Ia organizaci6n y capacitaci6n del Comite RBC y del cuerpo de voluntarios y voluntarias, de los padres de familia. La atenci6n directa a las PcD por medio de terapias, y las remisiones a otros servicios en los centros de salud, hospitales, Telet6n, y otros. En esta etapa muchas personas con discapacidad mejoraron su calidad de vida y Ia comunidad se sensibiliz6 y tom6 conciencia de que las personas con discapacidad son miembros y ciudadanos del municipio de Trojes y que tienen derecho como las demas personas a que se les tome en cuenta y se les cump1an sus derechos. ~ Segunda Etapa Proyecto Rehabilitacion Laboral En el afio 2004, el Fondo lnnovador para el Desarrollo y Ia Asistencia Social (FIDAS), Ianza Ia convocatoria de propuestas tecnicas de proyectos para Ia nifiez y adolescencia en discapacidad. FlllS/FIDAS solicit6 "perfiles de proyectos en marco l6gico" a los programas/proyectos interesados. Luego recibimos Ia invitaci6n para una capacitaci6n sobre Ia metodologia de marco l6gico en el Lago de Y ojoa. A esta reunion fueron Ia alcaldesa Doris Marriaga y Ia voluntaria Magda Patricia Videas. En esta capacitaci6n elaboraron una propuesta de proyecto RBC-Trojes, que fue socializado con todos los miembros del Comite, quienes decidieron de trabajar Ia propuesta tomando en cuenta las necesidades actuales de las personas con discapacidad atendidas en el proyecto. Luego recibimos Ia visita del supervisor de FIDAS para orientarnos (Ia propuesta inicialmente era "cria de aves"), pero despues de examinarlo, concluimos y consensuamos que esta nueva etapa del proyecto RBC, consistiria en donar "2 vacas paridas (ganado de leche) a cada familia con miembros discapacitados" o sea que siempre estaria enfocado prioritariamente en Ia subsistencia de las familias, por Ia precariedad de la economia de las mismas. Recuerdan que en ese entonces una vaca parida costaba Lps 11,000 ademas el pasto estaba barato y los insumos veterinarios tambien. • FIDAS otorg6 una importante donaci6n que fue ejecutada en el afio 2005, lo cual vino a fortalecer los primeros proyectos y se diversific6 en proyectos pecuarios, entre ellos Ia compra inicial de 7 vacas paridas/lecheras y en estado de gestaci6n, igualmente se mejoraron algunas viviendas de PcD, se apoyaron pequefios negocios y se dio continuidad a los procesos de capacitaci6n, hacienda enfasis en el manejo de micro-empresas. Evaluaci6n Final de FIDAS/TF 055813 en los Temas de Niiiez y Adolescencia con Discapacidad • 25 familias con miembros discapacitados, recibieron dos vacas lecheras, implementandose Ia modalidad de asignar una "cria reproducida" a otra familia tambien con miembros discapacitados, lo cual incremento tambien el n(unero de familias beneficiarias y por lo tanto el mejoramiento de Ia vida familiar de las Personas con Discapacidad (PcD). Se capacitaron las familias y se crearon otras microempresas generando autoempleo. • El proyecto tuvo alta sostenibilidad al crecer el hato ganadero, el cual en junio 2007, ascendio a un total de 84 cabezas de ganado y un incremento de familias beneficiadas, el cual paso de 25 originalmente a 59. "Este exito del Proyecto es lo que nos decide a presentar a FlllS/FIDAS un seguimiento a este proyecto con el nombre de Proyecto de Rehabilitacion Laboral N° 2, RBC-Trojes". Principales logros de esta etapa • La alcaldia dono un terreno para Ia construccion de un centro de capacitacion para personas con discapacidad, en el perimetro urbano (el cual es una reserva para construir un Centro de Rehabilitacion Integral). • Se continuo capacitando a las Personas con discapacidad, a las familias y al voluntariado, con el apoyo del Instituto Juana Leclerc y otras instituciones por cinco afios consecutivos. • El proyecto Rehabilitacion Laboral apoyado por FlllS/FIDAS, beneficia a 25 familias con Ia donacion de 2 vacas de leche a cada una; asimismo, Ia dotacion de mobiliario para Ia oficina del Proyecto. • El proyecto dono a 34 personas con discapacidad, una "cria devuelta" como parte de Ia metodologia de sostenibilidad del proyecto RBC-Trojes. • Las discapacidades mas reconocidas en Ia zona son: Accidentes por minas, sindrome Down, epilepsia, ceguera, discapacidades auditivas y de lenguaje, retardo mental, derrame cerebral quemaduras, mal formaciones congenitas, discapacidades por accidentes. En un resumen de logros del Proyecto de "Rehabilitacion !aboral" apoyado por el Fondo Innovador de Desarrollo y Asistencia Social (FIDAS), destacamos que las capacitaciones siguieron reforzandose tanto con los beneficiarios iniciales, como con los nuevos. El voluntariado siguio creciendo y capacitandose con el apoyo de otras organizaciones. Tambien fue muy significativo el aprendizaje de presentacion de proyectos en marco logico, porque este entrenamiento servira para Ia elaboracion de futuros proyectos del RBC- Trojes. El numero de personas beneficiarias se amplio y otras 34 personas con discapacidad fueron favorecidas con Ia donacion de ganado, aprendieron con Evaluaci6n Final de FIDAS/TF 055813 en los Temas de Ninez y Adolescencia con Discapacidad el INFOP sobre los cuidados de Ia ganaderia, sobre el aprovechamiento de Ia leche tanto para su propia alimentaci6n como para comercializar algunos de los productos derivados de Ia misma, procesados artesanalmente En esta etapa muchas personas con discapacidad mejoraron su calidad de vida y Ia de sus familias. ~ Tercera Etapa Proyecto Rehabilitacion Laboral No 2 Se identifica como Ia Segunda Parte del proyecto FIDS/FIDAS, "Proyecto Rehabilitacion Laboral N° 2" C6digo 96373, por un monto de Lps 944, 475,00 presentado en Septiembre 2007 e iniciado en Enero 2008 y finalizadas sus operaciones en Enero 2009. El objetivo general de este proyecto ha sido que las personas con discapacidad de Ia Comunidad de Trojes (aldeas y caserios), se puedan valer por sf mismas, conociendo sus deberes y derechos, buscando siempre su bienestar y su autonomfa; asimismo, que toda Ia sociedad tome en cuenta a las personas con discapacidad sin discriminaci6n, en Ia misma esfera social. Su objetivo especifico se propone que 50 personas con discapacidad, junto con sus familias sean beneficiadas para mejorar su nivel de vida, Ia dieta alimenticia y su estatus en Ia vida social, a traves de capacitaciones sobre Ia autoestima, salud mental, higiene personal y mejoramiento de su vivienda. Igualmente se propone brindar charlas para mejorar su vida interior. El procedimiento que se ha seguido para Ia entrega del ganado a las familias beneficiarias ha sido el siguiente: a) Convocatoria a beneficiarios que estin en Ia lista de candidatos por medio de la radio para reunirse en Ia sede del proyecto, b) Se brinda una charta corta en donde se le explica a cada beneficiario y su familia las diferentes clausulas del contrato a ser frrmado por el tutor /a del beneficiario, c) Se realiza un sorteo (rifa) a traves de Ia cual se asignan los animates (para evitar favoritismos y crfticas) d) Firma del contrato, e) Capacitaciones sobre el manejo y cuidados de los animales. Se toman las fotografias necesarias de los beneficiarios recibiendo Ia donaci6n para constancia de Ia misma. Entre las capacitaciones programadas estan: 1) Conocimiento de Ia Ley de Equidad y Desarrollo Integral para las Personas con Discapacidad. 2) Mejoramiento de Ia alimentaci6n. 3) Mejoramiento del entorno fisico. 4) Mejoramiento de Ia autoestima, salud ambiental, sanidad interior y sobre educaci6n sexual. Evaluaci6n Final de FIDAS/TF 055813 en los Temas de Ninez y Adolescencia con Discapacidad 5) Pnicticas de campo donde se le ensefia a las personas aspectos de cuidados de los animates (vacas, cerdos, gallinas), cantidad de alimentaci6n y de medicamentos para prevenir enfermedades y para curarlas, para que los animates esten saludables y otras pnicticas relacionadas. Principales Logros de esta Etapa • Ellocal de RBC, esti reconocido porIa comunidad como ellugar a donde acuden las PcD en busca de ayuda y se reciben las remisiones que envia el centro de salud, otras instituciones y personas particulares, tanto para atenci6n directa por media del voluntariado, como remisiones a otros servicios fuera de Ia ciudad, ya sea el hospital de Danli, el Centro de Rehabilitaci6n Integral (CRI) de Ia misma ciudad, o bien otros como Telet6n, Juana Leclerc o FHURIL en Tegucigalpa, seglln Ia problematica que presenta Ia persona. • En el afio 2008 se realiz6 un censo sabre el nfunero de personas con discapacidad, el cual dio como resultado 1,300 PcD, entre elias 19 con amputaciones; pero se tiene conciencia de que hay muchas mas, y que por falta de personal no se han podido atender. • Se identificaron con carne a 301 persona con discapacidad, nose censaron todas las personas por razones climatol6gicas y de estado de las carreteras. Esta actividad tendra seguimiento posterior. • Se atendieron y beneficiaron de manera directa a 305 familias con miembros discapacitados. • Fortalecimos la capacidad instalada del proyecto RBC, equipando Ia oficina del proyecto RBC, con 120 sillas plasticas, 1 camara video, 1 camara fotografica Canon, 1 impresora multifuncional, 1 fierro de herrar animates "FIDAS", 1 laminadora de carnes, 1 sumadora electrica y materiales fungibles de oficina. • Concientizaci6n de Ia comunidad y captaci6n de un mayor nfunero de voluntarios y voluntarias. • Se capacitaron a 68 voluntarios y voluntarias, padres de familia, personas con discapacidad y lideres comunitarios con el apoyo de varias organizaciones que nos han colaborado como: Instituto Juana Leclerc, el Instituto de Formaci6n Profesional (INFOP), personal de FIDS/FIDAS . • Se realizaron reuniones de sensibilizaci6n, informacion y estrechamiento de lazos de amistad con autoridades locales, iglesias, voluntarios y beneficiarios. • Se realizaron 6 Brigadas oftalmo16gica, ayudando a mas de 700 personas dandoles lentes y realizando cirugias seglln fuera el caso, con el Centro Oftalmo16gico Vida Abundante (COY A). • Se realizaron 19 remisiones de personas con pie equino-varo, al hospital de Sigiiatepeque, para operaci6n, brindandoles el pago de todos los gastos. • Por media de un proyecto de Ia OEA, se trasladaron a Managua, Nicaragua, para su rehabilitaci6n a varias Personas con discapacidad, brindandoles atenci6n medica, pr6tesis y gastos. • Se compraron 51 vacas paridas, con un costa unitario de LPS. 13,000, para beneficiar a igual nfunero de familias, con miembros discapacitados. • Entrega de " 11 crias devueltas" a otros beneficiaros. • AI fmal del Proyecto, el nfunero de familias beneficiadas con ganado ha sido de 200 familias. • Se realizaron 10 capacitaciones con la metodologia de charlas y Talleres practicos. Evaluaci6n Final de FIDAS/TF 055813 en los Temas de Ninez y Adolescencia con Discapacidad Nombre de talleres de capacitaci6n Beneficiarios/as que asistieron Cuidado y manejo del ganado 131 65 66 Cuidado y manejo de leche 115 53 62 Ley de discapacidades 120 I 60 60 Sanidad interior 134 59 75 Educaci6n Sexual 135 67 68 Salud e higiene personal 140 57 83 Autoestima 125 65 60 Suministro de medicamentos 14 2 12 veteri na rios Panaderfa y reposterfa 12 I 12 0 Practica de campo 71 27 44 Asistentes talleres por genero: 997 I 467 530 Total de asistentes : I I 997 3. POBLACION CON DISCAPACIDAD ATENDIDA DISCAPACIDAD POR RANGO DE EDAD 1110-2 Ai'ios • Sind rome de Down C Discapacidad Fislca •7-12Ai'ios • Baja Vision • Discapacidad Cl3-18Ai'los lntelectual • Paralisis Cerebral •18-59Ai'los • Discapacidad C Adultos Mayo res de Multiple 60Ai'los • Transtorno Auditivo Vlll. Limitaciones/Dificultades encontradas - La necesidad de apoyo monetario para solucionar problemas de transporte bacia algunas comunidades muy alejadas, y para el traslado de las PcD (muy pobres) hacia los hospitales o centros de rehabilitaci6n, entre otras. -Enfermedades de algunos animates que fueron atendidos, pero a veces es irremediable perder un semoviente, en este caso se tratan y si no pueden curarse, el proyecto les cambia por otra vaca sana, verificando que las fammas puedan continuar con el buen cuidado de las mismas. Evaluaci6n Final de FIDAS/TF 055813 en los Temas de Niiiez y Adolescencia con Discapacidad -EI pasta se esta volviendo escaso y caro, sabre todo en los meses de verano, tambien algunas familias no pueden almacenar comida para sus animales por falta de recursos ode un Iugar donde guardarlo. -Aigunas familias no tienen terreno (potrero) donde poner su pequefio hato y tienen que alquilarlo, resultando caro por cabeza. -Falta mas apoyo de las autoridades municipales en aspectos de logistica, becas a alurnnos/as con discapacidad para subvencionarles algunos gastos como el transporte. IX. Lecciones Aprendidas • Una Lecci6n Aprendida es una informacion util en relaci6n con los efectos de una acci6n o conjunto de acciones sabre Ia realidad, que es obtenida a partir de procesos de "ensayo y error". Una Lecci6n Aprendida permite optimizar el modo, foco o amplitud de una acci6n para su futura implementaci6n, o evaluar Ia conveniencia de su no aplicaci6n ulterior. La voluntad de los beneficiarios es muy grande y han descubierto la ventaja de tener su propio patrimonio de lo cual pueden alimentarse y mejorar sus vidas, esto hace que se vuelvan dinamicos y creativos a Ia bora de encontrarle soluci6n a los problemas que van teniendo; igualmente han desarrollado solidaridad entre los beneficiarios y se ayudan mutuamente aconsejandose soluciones; Ia cooperativa de ahorro y credito que han formado es un ejemplo de ella. El Comite RBC y el voluntariado, ban creado conciencia social y amor por el trabajo voluntario que realizamos con las personas con discapacidad. Cada discapacidad tiene su propia naturaleza y requiere de apoyos especificos; pero sabemos que todas las personas con discapacidad necesitan algtin tipo de ayuda. Hay una respuesta positiva por parte de Ia comunidad bacia el proyecto, habria que aprovechar mas esta buena disposici6n para preparar los relevos del voluntariado, sabre todo con los j6venes de la ciudad de Trojes. Estamos en otro momenta y tenemos otras necesidades de la "comunidad de personas con discapacidad de Trojes", por ejemplo hay nifios/as con discapacidades mayores que necesitan tiempo de atenci6n personalizado para prepararles a la integraci6n educativa, para esto necesitamos un pequefio centro de rehabilitaci6n donde acogerles para trabajar con ellos/as y sus familias; o bien recuperar "La escuelita" y hacer alii una escuela-taller y recuperar tambien Ia plaza de Ia maestra, pero que sea especializada o capacitada. Han realizado un mapeo comunitario para identificaci6n de recursos. Para no suspender temporalrnente algunas acciones del RBC, necesitamos contar con un pequefio fonda rotatorio de emergencias. Hay conciencia en las familias de las Personas con Discapacidad, que para ver un buen resultado en sus familiares con discapacidad, deben poner tambien de su parte, esto motiva a las PcD a ser perseverante con su terapia y a mantener una actitud positiva ante el proyecto RBC. Evaluaci6n Final de FIDAS(TF 055813 en los Temas de Nifiez y Adolescencia con Discapacidad X. Buenas Practicas • El principio fundamental de una buena pnictica es Ia utilidad para estimular nuevas ideas o para actuar como guia sobre como conseguir mayor eficacia en algun aspecto relacionado con Ia prevencion y atencion de personas con discapacidad. Es decir, una buena pnictica nos permite aprender de las experiencias y aprendizajes exitosos de otros(as) y aplicarlos en otros contextos de manera mas amplia. En el contexto de los programas de Rehabilitacion Con Base en Ia Comunidad, las buenas practicas estan referidas al desarrollo y ampliacion de las capacidades y de los espacios de participacion ciudadana que busca Ia organizacion comunitaria para Ia inclusion de las personas con discapacidad en su entomo, establecer una red de apoyo para Ia incidencia, prevencion, atencion y empoderarse mediante Ia formacion, actualizacion continua, de sus derechos, de Ia estrategia y sus diferentes procesos, minimizando los riesgos potenciales de exclusion. o La sensibilizacion sobre las personas con discapacidad en diferentes espacios de Ia comunidad, se realizo desde el inicio del Proyecto RBC-Trojes, desarrollando empatia entre voluntarios/as, las personas con discapacidad y sus familias. o Cuenta con organizacion de personas con discapacidad (PcD) y sus familias (EBEN EZZER), organizado por el proyecto. o El proyecto RBC-Trojes cuenta con un local familiar, centrico y acondicionado, con espacio suficiente para realizar sus reuniones y se encuentra debidamente equipado. o La coordinacion interinstitucional de servicios a las Personas con Discapacidad tanto local como nacional, sobre todo con el Centro de Salud. o La sensibilizacion y capacitacion en los centros educativos, incluyendo padres de familia y alumnado. o Los convenios celebrados entre algunas instituciones especiales, medicas e iglesias, para realizar campafias/brigadas de deteccion de ciertas discapacidades (ceguera, sordera, retardo, etc.). o La capacitacion del voluntariado, intercambiando entre instituciones entrenamientos especificos sobre diferentes tematicas. o La participacion activa de las personas con discapacidad en los proyectos de RBC, en donde se respetan sus opiniones y decisiones. o El desarrollo sostenible de proyectos productivos para mejorar el aspecto de subsistencia de las personas con discapacidad que generalmente se encuentran en el circulo de Ia "Discapacidad-pobreza, mas discapacidad y mas pobreza". o Seguimiento continuo at proyecto productivo de hato ganadero para cada familia con miembro discapacitado (200 familias con ganado) que incluye fuerte capacitacion en aspectos de cuidado y salud del ganado, asi como aprovechamiento de Ia leche y sus derivados. o El seguimiento periodico a los proyectos, de parte de tecnicos y facilitadores de los proyectos visitando aldeas, municipios y los hogares de las personas con discapacidad. Evaluaci6n Final de FIDAS/TF 055813 en los Temas de Niiiez y Adolescencia con Discapacidad o El voluntariado ha sido capacitado y esta satisfecho de que las PcD en sus comunidades reciban mas apoyo, incluyendo asistencia econ6mica para proyectos productivos, destinados a su propia sostenibilidad. o Existe suficiente capacitaci6n y un buen seguimiento, ambas condiciones ineludibles para que existan buenos resultados de los proyectos RBC. o Los derechos de las personas con discapacidad, poco a poco van siendo visualizados por autoridades locales y por la comunidad, debido a los procesos de sensibilizaci6n, por ahora se requiere unificar criterios para incidir en las municipalidades y demandar que cumplan con lo establecido en el Decreto 160-2005. o Se cuenta con Ia disponibilidad de un programa radial local que permite realizar las convocatorias y pasar avisos a las personas con discapacidad de parte del proyecto RBC. o La preparaci6n de propuestas de proyectos RBC (para seguimiento de los actuates o nuevos proyectos), presentandolas a diferentes agencias donantes. o Ha habido un impacto positivo en Ia calidad de vida de Ia mayoria de las personas con discapacidad atendidas y de sus familias. Evaluaci6n Final de FIDAS/TF 055813 en los Temas de Niiiez y Adolescencia con Discapacidad CasoN!! 2 CUANDO LA FRUSTRACION NOS INVADE TENEMOS QUE SER CREATIVOS Pro ecto RBC-CIS Estudio de caso de Fernando I. Presentacion El enfoque de derechos humanos en el tema de Ia discapacidad esta cambiando nuestra manera de ver y de enfocar a la persona con discapacidad, y nos impulsa a movemos del enfoque o paradigma centrado en las necesidades de Ia persona con discapacidad a un enfoque o paradigma centrado en derechos, en donde a las personas con discapacidad se les reconoce como sujeto plena de Derechos. Ambos enfoques no son excluyentes ni antag6nicos, tampoco son totalmente independientes, puesto que se parte de las necesidades para llegar a los derechos; pero ACTUAR DESDE LA PERSPECTIVA DE DERECHOS significa respetar ciertos valores y principios sin los cuales no podriamos pensar en una sociedad incluyente y equitativa para todos y todas. La dignidad, la autonomia, Ia igualdad y la solidaridad, son valores altamente implicados en los derechos humanos y que revisten particular importancia en el caso de la discapacidad. El principia de no discriminaci6n y el disfrute efectivo y en condiciones de igualdad de todos los derechos humanos par parte de las personas con discapacidad son Ia base de Ia Convencion Sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad que fue adoptada par la Asamblea General de Naciones Unidas (ONU), el 13 de Diciembre de 2006 mediante la resoluci6n 61/106 Con la aprobaci6n de la Convenci6n, tras un largo proceso de consulta y cabildeo liderado par los movimientos de las personas con discapacidad, se consolida el cambia de la vision de la discapacidad como un asunto en materia de bienestar social para pasar a ser tratada como una cuesti6n de derechos humanos. El Fonda Innovador para el Desarrollo y Ia Asistencia Social (FIDAS), fortaleci6 de manera significativa a diferentes experiencias de atenci6n a grupos meta: nifiez y adolescencia en riesgo social, con discapacidades y vulnerable par el Vlli-SIDA, reconocidos mundial y localmente como grupos vulnerados en sus derechos, es par ella que sus intervenciones se han orientado desde el enfoque de derechos humanos, respondiendo a criterios intemacionales que han venido genninando desde la Declaraci6n Universal de los Derechos Humanos. En esta declaraci6n (1948), se estipulan los derechos y las libertades fundamentales del hombre, sin excluir a las personas con discapacidades. Esta nueva etapa de proyectos de FIDAS ha sido fmanciada mediante Donaci6n TF055813 FSJ-Banco Mundial. Evaluaci6n Final de FIDAS/TF 055813 en los Temas de Niiiez y Adolescencia con Discapacidad II. Introduccion 1. Oportunidades de Formacion Vocacional El tema de Ia frustracion y sentimientos que conlleva Ia persona con discapacidad y su familia frente a Ia falta de oportunidades, de servicios, de escuelas de talleres o centros de rehabilitaci6n para adolescentes con retardo mental es muy frecuente en comunidades del interior de nuestro pais. Las preguntas que orientan el analisis del presente caso estan relacionadas con los derechos de las personas con discapacidad, especialmente las personas con discapacidad intelectual a gozar de oportunidades de crecimiento personal y de forrnaci6n vocacional en su propia comunidad preferiblemente. Tambien estan relacionadas con las oportunidades o altemativas de formaci6n y capacitaci6n que la misma estrategia de Rehabilitaci6n Basada en Ia Comunidad (RBC) pueda crear en las comunidades con el apoyo del voluntariado, de las familias de las personas con discapacidad, con las autoridades locales, lideres y una sociedad sensible a las necesidades de nifios, nifias y adolescentes con discapacidad. Presentamos a partir del analisis de caso del adolescente Fernando, la "problematica de Ia falta de oportunidades de formaci6n vocacional y rehabilitaci6n para adolescentes con discapacidad intelectual en comunidades pobres del interior del pais". La situaci6n nos muestra como un joven adolescente que presenta discapacidad intelectual no esta asistiendo a ninguna oportunidad de forrnaci6n/capacitaci6n, se queda en su aldea, en su casa, sin un programa que continue el desarrollo de su potencial y poco a poco muestra actitudes de desanimo para aprender, se vuelve agresivo con sus padres, hermanos y entomo. Durante tres afios, Fernando asisti6 a los servicios de Atenci6n Integral de Ia problematica de discapacidad del (CIS) Centro Intercomunitario de Atenci6n a Personas con Discapacidad "Solidaridad" Potrerillos, Cortes, en donde logr6 avances irnportantes en el desarrollo de habilidades conceptuales, psicomotoras y actitudinales y un poco en lenguaje expresivo en donde presenta mayores dificultades. En el momenta de realizar el estudio de caso se encuentra fuera del CIS par decision propia, porque se siente "un adolescente" y quiere aprender un oficio practico y seg(Jn lo manifiesta "hacer como hacen los demas" j6venes, tener amigos, jugar rutbol, salir a pasear, etc. Los esfuerzos y apoyos llevados a cabo durante varios afios han logrado aspectos de socializaci6n, aprendizajes basicos, superaci6n de aspectos emocionales y educativos de Fernando; sin embargo, el hecho de no continuar su proceso educativo y de atenci6n a las necesidades que presenta como adolescente, entre elias tener un mundo de relaciones fuera de su hagar y Ia preparaci6n vocacional y laboralle frustran en gran medida. Evaluaci6n Final de FIDAS/TF 055813 en los Temas de Nifiez y Adolescencia con Discapacidad 2. La Problematica Podemos identificar que actualmente Fernando y su familia, especialmente sus padres estan pasando un momenta de "Crisis" y necesitan apoyo para encontrar las alternativas de atenci6n para sacar a su hijo Fernando del aislamiento en que se esta sumergiendo poco a poco, perdiendo Ia confianza en si mismo, dejando de participar en las actividades del hagar, presentando regresiones (falta de control de esf'mteres), igualmente esta perdiendo habitos de Ia vida diaria que ya tenia y que le permitian ser una persona mas aut6noma, como bafiarse, tamar sus alimentos correctamente en la mesa junto a sus hermanos, etc. Los padres se encuentran preocupados por esta situaci6n de estancamiento y estan buscando soluciones a traves de oportunidades para su hijo; Jo cual no es facil, pues Fernando como adolescente toma decisiones y se niega a continuar integrado en Ia escuela de su comunidad debido a que se siente mayor que los otros niiios, y responde negativamente a las propuestas que le hacen sus padres para que participe en actividades propias de Ia familia. En Ia Comunidad Brisas del Plan, San Manuel, Departamento de Cortes, donde vive Ia familia de Fernando funciona Ia estrategia de Rehabilitaci6n Basada en Ia Comunidad (RBC), apoyada por eJ CIS, a traves del Proyecto desarrollado con FIDAS que consiste en brindar "Atenci6n integral a Ia problematica de discapacidad, sensibilizaci6n, educaci6n, prevenci6n capacitaci6n y atenci6n presencia) con metodologia de RBC en los Municipios de Potrerillos, Pimienta y Villanueva" y las aldeas aledafias. Como bien lo sabemos, Ia gesti6n de los proyectos RBC en las comunidades, es un proceso compartido entre varios actores e instancias de la comunidad y de otros entomos relacionadas con los componentes que integran Ia estrategia misma; y dependiendo de Ia discapacidad de Ia persona asi se requerira Ia intervenci6n de todos o de algunos de los componentes que integran Ia estrategia: La salud, la educaci6n, Ia subsistencia, el aspecto social, asi como y el empoderamiento de Ia PcD, Ia familia y los/as miembros que integran el Comite y los/as voluntarios/as. 3. Causas del Problema: Fernando David es un adolescente de 15 afios, con un desarrollo fisico correspondiente a su edad, es alto, fuerte y de buena apariencia, aun cuando en su expresi6n facial uno puede deducir que es un poco timido y que adolece de un retardo mental moderado. El diagn6stico de Fernando al inicio fue de retraso evolutivo del desarrollo: se sent6 tarde, camino mas tarde que los demas niiios, control6 con dificultad sus esf'mteres y a medida que fue creciendo mostr6 problemas para los aprendizajes cognitivos correspondientes a su edad. Su madre le integra al preescolar con bastante ayuda en donde socializ6 con los demas niiios y nifias, se mostraba contento de ir cada dia, pero su aprendizaje era mucho mas Iento que los demas. Evaluaci6n Final de FIDAS/TF 055813 en los Temas de Niflez y Adolescencia con Discapacidad Despues del preescolar, el niiio paso al Centro CIS de Potrerillos durante los afios 2004, 2005 y 2006 para recibir atencion integral (educacion especial, ejercicios terapeuticos en psicomotricidad, Ienguaje y formacion de habitos, actividades de Ia vida diaria, actividades pre vocacionales y formacion de actitudes y valores de vida autonoma). En este periodo bubo avances en las habilidades precepruales, en el desarrollo de la atencion, en destrezas manuales y vocabulario basico. En el afio 2007 y 2008 se integra a Ia Escuela "Pesca Milagrosa" en Las Brisas del Plan, en donde su madre es voluntaria responsable del Centro/aula de Estimulacion Temprana que funciona anexa a la Escuela "Pesca Milagrosa" y que es promovido por el Proyecto que desarrolla el CIS, apoyado por el FIDAS. La integracion a Ia escuela ha sido mas social, pues su rendimiento de aprendizaje continua muy Iento y sufre de frustracion que va acumulando, al punto que al aiio escolar siguiente Fernando David decide no regresar ala escuela y se queda en su casa, interrumpiendo su proceso de integracion. En este periodo no recibe apoyo terapeutico ni asiste a Ia formacion vocacional del CIS, debido, seg6n Ia madre a dos factores: dificultad para trasladarle basta el CIS de Potrerillos (Sede principal del proyecto) que esta a varios kilometros de su comunidad y Ia renuencia del adolescente a recibir Ia formacion vocacionaVlaboral en los talleres. El padre de David le propone hacer actividades en Ia casa, junto con el, como alimentar a los animales que tienen (aves), ayudarle en reparaciones de Ia casa, a Ia limpieza, etc. Cuando David tiene buen animo participa en esta actividades, pero cuando esta de mal humor o desanimado no quiere hacer nada. Asi van pasando los meses y el joven esta cada dia mas frustrado y comienza a mostrarse agresivo con Ia madre cuando ella le solicita participar, o con cualquier miembro de Ia familia que le quiera corregir o pedirle colaboracion. El desarrollo hormonal propio de este ciclo de edad se manifiesta fisicamente y los padres requieren de orientacion para ayudar al adolescente en aspectos de manifestacion de su sexualidad. Los aspectos anteriores y Ia falta de apoyo terapeutico, el aislamiento (pasa el dfa casi solo en Ia casa), Ia inactividad y agregando Ia falta de revision neurologica periodica para saber si los medicamentos que toma estan ayudandole (anteriormente bubo convulsiones) estan determinando un proceso de crisis que esta ascendiendo y que podria desembocar en una agudizacion de Ia problematica con las consecuencias de retroceso de sus aprendizajes, de Ia socializacion, perdida de autonomia, mayor dependencia, agresividad y muestras de violencia. 4. La Discapacidad Intelectual o Retardo Mental El concepto de discapacidad intelectual, o de retardo mental tambien ha evolucionado en el tiempo. A comienzos de los afios 60 Ia Asociacion Americana de Deficiencia Mental (AAMD) publica el primer manual sobre terminologia y clasificacion, y propone una defmicion en donde "El retraso Evaluaci6n Final de FIDAS/TF 055813 en los Temas de Niiiez y Adolescencia can Discapacidad mental esta relacionado con un funcionamiento intelectual por debajo de la media, que se origina en el periodo de desarrollo, y se asocia con deficiencia en el comportamiento adaptativo". En 1973 y en 1977, se siguio manteniendo este concepto con leves agregados como el termino: significativamente inferior a Ia media, asunto que tienen que ver con las categorias, clasificacion o niveles (ligero o leve, medio, severo y profun do). En 1983 Ia AAMD publico una nueva definicion ligeramente revisada y de mayor utilidad y claridad: "El retraso mental se refiere a un funcionamiento intelectual general significativamente inferior a Ia media, que resulta o va asociado con deficit concurrente en Ia conducta adaptativa, y que se manifiesta durante el periodo de desarrollo. Este concepto de conducta adaptativa, esta relacionado con Ia calidad del funcionamiento diario afrontando las demandas ambientales" (Grossman 1983). En el aiio 1992, se replanteo Ia defmicion como deficiencia intelectual, haciendo referenda a limitaciones sustanciales en el desenvolvimiento corriente, manifestandose antes de los 18 aiios. Se caracteriza por un funcionamiento intelectual significativamente inferior a la media, que tiene Iugar junto a limitaciones asociadas en dos o mas de las siguientes areas de habilidades adaptativas: comunicacion, cuidado personal, vida en el hogar, habilidades sociales, salud y seguridad, autogobiemo, habilidades academicas funcionales, ocio y trabajo, y relaciones en Ia comunidad. En el aiio 2002, (Luckasson y Cols) proponen una definicion de "Discapacidad intelectual" seg(tn el funcionamiento de la persona a la luz de la conducta y habilidades adaptativas que valora las necesidades en 4 dimensiones: a) Funcionamiento intelectual y destrezas adaptativas, b) Aspectos psicologicos y emocionales, c) Aspecto de salud, d) Cuestiones del entomo; como consecuencia, Ia discapacidad intelectual (Deficit) mas limitaciones en por lo menos dos areas de interaccion con el ambiente, Ia persona presenta discapacidad intelectual solamente si el medio ambiente le coloca exigencias desmedidas para el o para ella. De esta manera ya no se categoriza a las personas con retardo mental leve, moderado, severo, etc .... sino seg(tn Ia intensidad de los apoyos que necesite del medio ambiente; debido a esto Ia (AARM) divide a las personas con discapacidad intelectual seg(tn los apoyos que necesite: 1. Transitorios: a corto plazo, se brindan apoyos en ciertos momentos y pueden requerir de poco o mucho esfuerzo, ejemplo: una crisis medica. Evaluaci6n Final de FIDAS/TF 055813 en los Temas de Niiiez y Adolescencia con Discapacidad 2. Lirnitados: Requiere que el apoyo sea constante por un tiempo, por ejemplo cuando el nifio o joven va a ser integrado a otro servicio, sea escolar o laboral. 3. Extensos: o sea sin Hmites, por ejemplo ayudarle a realizar tareas del hogar, vestirse, comer y otros. 4. Permanentes: o sea para toda Ia vida, esto requiere que varios miembros de Ia familia se involucren, ya que resulta cansado para una sola persona. o ;, Como funciona una persona con discapacidad intelectual? Es una persona que aprende, pero mas lentamente respecto a otras, aunque sean de Ia mismaedad. Se comunica pero puede hacerlo con dificultad y en algunas ocasiones usa otras formas de expresi6n. Se le dificulta el cuidado de si mismo/a como en el asearse, vestirse, medir peligros y a veces tomar sus alimentos. Necesita de mas tiempo para aprender a movilizarse por su comunidad o barrio y algunas veces dentro de su propia casa. La mayoria de las veces puede ir a Ia escuela del barrio o comunidad, pero a veces se le hace dificil aprender a leer, escribir, matematicas y otras materias. Puede aprender un oficio, ocupaci6n y una formaci6n mas especifica que le permite formar parte del mudo del trabajo, y tambien llegar a obtener un empleo con apoyo o sin apoyo prolongado. La evaluaci6n psicometrica que define el nivel de Ia discapacidad (leve, moderada y severa) es tomada s6lo como un referente, lo mas importante es conocer las potencialidades de Ia persona con discapacidad intelectual y definir los apoyos que necesitara para salir adelante. o Causas de Ia Discapacidad La discapacidad se puede haber originado en diferentes etapas: Durante el embarazo (prenatal), Durante el parto (peri natal). Despues del parto (post-natal). Geneticas: Se dan en el momento de Ia concepci6n. Nacimientos prematuros: Nacen con bajo peso, algunos reflejos y posteriores movimientos estan muy por debajo de lo normal. Falta de oxigeno: Complicaciones durante el embarazo, o en el momento del parto, falta oxigeno al cerebro y el nifio se pone moradito (cian6tico). Espina bifida: La columna vertebral no termina de formarse bien y le puede traer serias complicaciones como discapacidad intelectual. Evaluaci6n Final de FIDAS/TF 055813 en los Temas de Ninez y Adolescencia con Discapacidad Hidrocefalia: Acumulaci6n excesiva de Hquido espinal, que genera Ia dilataci6n anormal de los espacios del cerebra. Microcefalia: Crecimiento anormal del perimetro cefalico, estando este por debajo de tres (3) desviaciones estandar (trastomo congenito). Macrocefalia: Mal formaci6n o defecto congenito en el cual Ia cabeza es mas grande. Enfennedades de Ia madre durante el embarazo: Rubeola, varicela en los primeros tres meses de embarazo. Enfermedades despues del nacimiento: Meningitis, encefalitis, ambas pueden causar dafio al cerebra, de igual manera las fiebres altas con convulsiones pueden causar dafio. Ambiente: Desnutrici6n de Ia madre, desnutrici6n severa del nifio, golpes en Ia cabeza producto de caidas o castigos, pobre estimulaci6n, envenenamiento con plomo y otras sustancias t6xicas (drogas) que causan dafio al cerebra. Despues del nacimiento, el bebe sufre de abstinencta Cuando usted lorna alcohol, su belle tambiim lo toma 5. Efectos del Problema en Fernando • Perdida de autonomia, sabre todo en el cuidado personal (auto cuidado) Asearse, vestirse, alimentarse, permanecer limpio y cuidar de su apariencia personal. • En Ia salud y seguridad se volvera cada vez mas dependiente del cuidado de los demas, pues el no estar asistiendo a un programa o proyecto de atenci6n o educativo, dejara de recibir conocimientos importantes sabre los cuidados de Ia salud, Ia alimentaci6n, Ia prevenci6n de enfermedades, Ia prevenci6n de todo tipo de abusos, orientaci6n sexual, como proveerse frente a actitudes amenazantes de otras personas. • Poca integracion en actividades sociales, recreativas y otras propias de la adolescencia, como usar su tiempo libre, como expresar gustos y preferencias relacionadas con su personalidad, saber comportarse adecuadamente en otros ambientes, sabe seguir normas, reglas, entiende el significado de honestidad y otros valores, manejar adecuadamente comportamientos de su Evaluaci6n Final de FIDAS/TF 055813 en los Temas de Ninez y Adolescencia con Discapacidad psicosexualidad, impulsos, enamoramientos, etc. Reconocer sus emociones, que se siente alegre, triste, ansioso y puede comunicar estas emociones. • Poca participacion en actividades de Ia vida diaria, tales como: Cuidar su ropa, ayudar en actividades de limpieza del hogar, prepararse comidas sencillas, tener cuidado con Ia seguridad de Ia casa en relacion a Ia electricidad, cosas calientes, productos venenosos, etc. cerrar puertas con Have, poder abrir puertas con Have, poner Ia mesa y contar cwintos platos deben colocarse, lavar loza y otras. • Olvidara habilidades academicas funcionales al no utilizarlas directamente en su vida personal ( algunos conceptos basicos relacionados con el tiempo, el espacio, los tamafios, las cantidades, contar, hablar y muchos aprendizajes que estan relacionados con su vida diaria, su autonomia). • Perdera las posibilidades de adquirir habilidades laborales relacionadas con el trabajo remunerado, al no asistir a ningtm centro o programa de formacion y capacitacion Jaboral, igualmente poder desarroJJar conductas socio laborales aptas para realizar tareas sencillas que sean utiles asimismo y a otros, incluyendo la posibilidad de trabajar con acompafiamiento y ganar su vida, manejar dinero, ahorrar, y otras. Los problemas forman una cadena causal. Si nos preguntamos cual de ellos es causa y cual es el efecto o consecuencia, solo podemos responder dependiendo de cual queremos enfrentar primero. Esta decision forma parte de los objetivos que el adolescente y su familia quieren lograr y de las posibles estrategias que elaboremos en la busqueda de soluciones a Ia problematica que presenta Fernando. En Ia reunion del grupo focal en donde se tuvo Ia oportunidad de Ja participacion de todos/as los actores actualmente involucrados, se elaboraron una hipotesis y los siguientes objetivos: Hip6tesis: "Si Fernando se capacita para el trabajo y se integra socio-laboralmente, tendra Ia oportunidad de formar actitudes de autonomia, de disciplina personal y habitos de trabajo positivos, asi como Ia dignidad de ganarse Ia vida, de sentirse util asimismo, a su familia y a otros, lo cual ayudarfa en gran medida a solucionar Ia problematica actual que presenta" Objetivos concertados 1. Situar a Fernando en una nueva perspectiva de desarrollo integral, sacandolo de Ia situacion de estancamiento en que se encuentra. 2. Lograr que Fernando se integre a una actividad !aboral para que empleando su tiempo se sienta util asimismo, a los demas, aprenda las rutinas del trabajo y tenga mas autonomia. Evaluaci6n Final de FIDAS/TF 055813 en los Temas de Ninez y Adolescencia con Discapacidad 6. Explicacion Situacional de problemas prioritarios (Nudos Criticos) /.Fernando es un adolescente que 2. Si Ia situacion continua siendo presenta discapacidad inte/ectual de de estancamiento, Fernando va moderada a severo y que requiere de a deshabilitarse por falta de varios apoyos (de limitados a practica en las habilidades extensos) para continuar su proceso adquiridas en el programa de Formacion vocacional y Presencia/ del CIS rehabilitacion integral. 3. Dificultades coda vez mayores 6. El RBC- Las Brisas del Plan, en las actividades de Ia vida apoyado por CIS no tiene servicios/ diaria, mayor aislamiento, proyectos de formaci on vocacionales frustracion, dependencia de o de capacitacion /aboral (Los medicamentos y de Ia familia talleres funcionan en Ia sede principal de Potreril/os) I l 5. De no concertarse una estrategia 4. El Proyecto RBC-CIS participa en el estudio de caso y estan dispuestos a apoyar a/ adolescente a troves de Ia capacitacion en Ia Sede, pero de apoyo a Fernando para los Fernando tiene que mostrar voluntad de proximos dos aifos, el adolescente asistir y Ia familia poyarle en su esta en riesgo mayor de coer en traslado a los talleres en potreri/los. una exclusion educativa, social y /aboral. 7. Desde cada actor las perspectivas del problema son: • Fernando desea tener amigos/as, salir a recrearse, comer bien, que le hagan las cosas, aprender algo practico usando sus manos, estar con Ia familia, y sentirse protegido. Evaluaci6n Final de FIDAS/TF 055813 en los Temas de Niflez y Adolescencia con Discapacidad • La madre quiere apoyar a su hijo para que siga aprendiendo, que tenga un comportamiento menos agresivo hacia ella, que le obedezca y que colabore mas en las actividades del hogar, se encuentra angustiada de ver el estancamiento en que se encuentra su hijo. • El Padre, es una figura muy importante para el adolescente (pues aunque noes su verdadero padre) le quiere como hijo porque lo cri6 desde pequeiio y hay muy buenas relaciones entre los dos. Es la figura de autoridad para Fernando y le obedece, tambien se ocupa bastante de el (le baiia, le habla, le regula en Ia mesa, le ayuda en algunas actividades, etc.) El padre quiere lo mejor para Fernando y esta dispuesto a involucrarse mas. • El Comite RBC tiene Ia expectativa de continuar ayudando al adolescente, para lo cual necesita elaborar un plan estrategico de apoyo, contando con el recurso pedag6gico que son los talleres vocacionales que instal6 y fortaleci6 con apoyo tecnico y equipamiento donado por FIDAS. • El voluntariado del RBC presente en Ia reunion focal, esta dispuesto a prestar todo el apoyo necesario a Fernando y sus padres, ya sea complementando el trabajo de los talleres laborales y apoyando otras actividades educativas, terapeuticas y recreativas. ill. Marco Conceptual (Momento Normativo) Seg(m Ia Matriz de los cinco componentes basicos de Ia estrategia RBC: Salud, educaci6n, subsistencia, social y empoderamiento, estos seran los referentes de cualquier intervenci6n con las personas con discapacidad, y en consecuencia los tomamos como las areas referentes de atenci6n en el presente caso. Los "estudios de caso" han servido en este proceso de evaluaci6n de los Proyectos apoyados por FIDAS, para resolver situaciones de los beneficiarios, que no ataiien unicamente a ellos/as, smo a problematicas institucionales y en consecuencia de los proyectos RBC que funcionan en diferentes comunidades de la zona de influencia de la instituci6n que les apoya, y que promueve la estrategia RBC como una alternativa de atenci6n solidaria a las personas con discapacidad, de no ser de esta manera no tendrian alternativas u oportunidades de recibir alglln tipo de atenci6n, de formaci6n y de rehabilitaci6n a su problematica de discapacidad especifica. Evaluaci6n Final de FIDAS/TF 055813 en los Temas de Niiiez y Adolescencia con Discapacidad En el caso de Fernando llama nuestra atencion Ia conjugacion de vanos factores que estim interviniendo negativamente como barreras o bloqueos que impiden al adolescente y su familia acceder a una via de oportunidades para que el joven recupere su deseo de continuar formimdose vocacionalmente, y que tambien Ia familia recupere Ia esperanza de ver a su hijo/hermano con mas equilibria emocional, mas colaborador y participativo en el hogar, mas contento de su vida y de las posibilidades de un mejor futuro. Despues de momentos de mucha retlexion y analisis en este caso y a Ia luz de las necesidades del adolescente y recorriendo para ello Ia matriz de intervencion de Ia estrategia RBC ( Salud, educacion, subsistencia, social y empoderamiento); tam bien tomando en cuenta todos los recursos posibles del entorno mas proximo (Ia familia, el voluntariado del RBC) y otros recursos de entornos mas lejanos como los talleres del CIS, otras instituciones como Teleton, el Instituto Juana Leclerc, tratando de focalizar experiencias consolidadas en Ia atencion a jovenes adolescentes que necesitan formacion pre vocacional, vocacional y laboral, con su correspondiente etapa de transicion al mundo del trabajo. El aspecto de Ia Salud se considero de vital importancia para la estabilidad emocional y social de Fernando, dado sus brotes de agresividad y depresion y al hecho de que desde hace varios meses se encuentra fuera de control neurologico y que no se sabe si las dosis y medicamentos que toma son a(m beneficiosos para el. En cuanto a Ia Educacion que ha sido el motivo principal de Ia reunion, pues Fernando se encuentra en exclusion del aprendizaje y formacion que como joven le corresponde, debido por un lado a su negativa de continuar asistiendo a Ia escuela de su comunidad y a Ia imposibilidad que manifiesta Ia familia de trasladarle a los talleres del CIS de Potrerillos. En lo que respecta a Ia Subsistencia, Ia familia es de escasos recursos economicos, a(m cuando Ia madre trabaja como voluntaria del RBC, por lo cual recibe un bono economico y atiende privadamente algunos casos de nifios con discapacidad fisica, por lo cual los padres le aportan pequefias cuotas; ya que esta comunidad es pobre y las familias en su mayoria no poseen ingresos propios, dependiendo algunas de elias, de remesas que les envian familiares que trabajan en el extranjero. En cuanto al padrastro de Fernando, el es maestro de obras (albafiil) y a veces tiene trabajo, pero en este momenta debido a Ia crisis economica del pais, se encuentra sin trabajo desde hace meses, dedicimdose actualmente a Ia venta de frutas y verduras en Ia entrada principal de Plan de San Manuel, Cortes, municipio al cual pertenece la comunidad de Brisas del Plan. Aquellos aspectos relacionados con el componente social son bastante amplios y abarcan una buena parte del tiempo de nifios/as jovenes que tienen necesidades de socializar, de tener amigos, compafieros de juegos, compartir emociones y suefios con personas de su misma edad; en estos aspectos Fernando se queda en bastante exclusion, pues gran parte del tiempo diario esta solo en Ia casa viendo television, durmiendo; no hay muchas actividades de entretenimiento individual y con otros, por lo que sus habilidades sociales y el lenguaje se estan estancando y eso le hace "vivir en Evaluaci6n Final de FIDAS/TF 055813 en los Temas de Nif\ez y Adolescencia con Discapacidad solitario", sin tener que realizar esfuerzos para comunicar con palabras o con gestos, o para aplicar las habilidades logradas anteriormente ya sean motoras o academicas funcionales. Es evidente, que el componente de empoderamiento, no aplica solamente a Ia persona con discapacidad, sino tambien a su familia y a los proyectos RBC, comprendido el Comite y su cuerpo de voluntarios/as, e igualmente a las instituciones que les apoyan incluyendo a sus miembros directivos. Defmidamente es un componente que tiene complejidad en su adquisici6n y aplicaci6n; ya que las personas tienen que veneer sus propios temores, timidez, falta de confianza en si mismos y a menudo la apatia e indiferencia para actuar en pro de las personas con discapacidad. Algunas experiencias y buenas pnicticas en proyectos RBC de Honduras y del Area Centroamericana, nos han demostrado que las fuerzas del empoderamiento estan afmcadas en la sensibilizaci6n, concienciaci6n de las necesidades de las personas con discapacidad, en el conocimiento de los derechos, en la formaci6n politica y en el conocimiento de marcos legales nacionales e intemacionales. Igualmente es necesario contar con una formaci6n estrategica, tactica y de movilizaci6n social para impulsar el reclamo de derechos, beneficios y oportunidades de salud, educaci6n, comunicaci6n, de transporte, socio laborales, aplicaci6n de leyes, y otros. Agregamos al amilisis de estos componentes de intervenci6n de la estrategia RBC en el caso de Fernando, un mecanismo de los padres de indecision para tamar resoluciones que conduzcan a arreglar la problematica de la educaci6n/formaci6n del joven, mostrando mayor disponibilidad para actuar en los aspectos que conciemen a Ia salud y al aspecto social. 0 sea que despues del analisis realizado habra que insistir sabre las medidas y esfuerzos pendientes en relaci6n al mejoramiento de las capacidades intelectuales y habilidades manuales del joven adolescente. En vista de esta situaci6n recomendamos continuar el estudio de caso con Ia utilizaci6n de un enfoque multidimensional que nos ayude a tamar decisiones sabre las necesidades educativas de esta persona con discapacidad intelectual. Existen metodologias recientes pero que cuentan ya con experiencia suficiente para replicarlas, tanto en instituciones que trabajan con discapacidades, como en proyectos RBC que generalmente estan alejados de los centros urbanos, en donde a menudo se localizan los servicios de rehabilitaci6n para personas con discapacidad. Con frecuencia las familias del interior y de mas escasos recursos, no pueden acudir continuamente a estos servicios para que sus hijos reciban las atenciones que necesitan para superar las diferentes dificultades que presentan. Una de estas Metodologias es el "Enfoque de Apoyos", Ia cual esta disefiada para defmir y planificar los apoyos requeridos por una persona con discapacidad en un contexto concreto, a fm de mejorar su funcionamiento en el media que vive y en consecuencia su calidad de vida. Este enfoque tiene en cuenta los recursos y estrategias para promover el desarrollo, la educaci6n, los intereses y el bienestar personal que mejoran el funcionamiento individual. Evaluaci6n Final de FIDAS/TF 055813 en los Temas de Ninez y Adolescencia con Discapacidad Modelo te6rico. (Enfoque multidimencional) I. Conducta adaptativa III. Participacion, • - • Funcionamiento interacciones y ~..,____...ot...- Individual IV. Contexto ~ Areas de Apoyo • Desarrollo Humano . • Ensefianza y educaci6n . • Vida en el Hogar . • Vida en Ia comunidad . • Empleo.(planificaci6n econ6mica) . • Salud y seguridad . • Conductual. • Social.(Amistades) . • Protecci6n y defensa. ~ Fuentes de Apoyo • Naturales: recursos y estrategias proporcionadas por el personal o equipamiento en determinados entomos, que posibilitan: -Logro de resultados personales y rendimiento deseados. -Estan disponibles y culturalmente son apropiados. -Estan apoyados y facilitados por la coordinaci6n de servicios humanos. -Uno mismo. - Otras personas cercanas. • Apoyos basados en Servicios - Son proporcionados por personas o equipamientos. Evaluaci6n Final de FIDAS/TF 055813 en los Temas de Niiiez y Adolescencia con Discapacidad - Aquellos que no forman parte del ambiente natural de la persona. FUNCIONAMIENTO INDIVIDUAL » Resultados Individuates 1. La independencia. 2. Las relaciones. 3. Las contribuciones. 4. Participacion escolar y comunitaria. 5. Bienestar personal. » El proceso de evaluacion de los apoyos requeridos por una persona identifica los siguientes pasos I. Identificar las areas donde la persona necesita apoyos. II. Determinar las actividades de apoyo para cada area. III. Evaluar el nivel de intensidad de los apoyos necesarios. IV. Escribir el plan de apoyos individualizado. » lndicadores de bienestar personal -Bienestar emocional. -Relaciones interpersonales. -Bienestar material. -Desarrollo personal. -Bienestar fisico. -Autodeterminacion. -Inclusion social. -Derechos. En el caso que nos ocupa, las alternativas de solucion requieren de una metodologia que nos ayude a focalizar los esfuerzos de los involucrados alrededor de Ia problematica que presenta Fernando como persona con una discapacidad intelectual y que requiere ineludiblemente de apoyos para poder avanzar en su proceso de rehabilitacion y en su proyecto de vida; pues tiene derecho a tener su propia vida y que esta sea de mejor calidad. Otras condiciones se presentan en esta decision, por ejemplo que la Institucion CIS de Potrerillos conozca y ponga en aplicacion el Enfoque de Apoyos a fm de guiar el proceso, y que la familia de Fernando tenga confianza en el potencial del adolescente y que unan voluntades y esfuerzos concretos para esta nueva etapa de formacion y rehabilitacion. Evaluaci6n Final de FIDAS/TF 055813 en los Temas de Ninez y Adolescencia con Discapacidad ill. Momento Estrategico y Tactico (Utilizando el Enfoque de Apoyos) Despues de tratar el aspecto normativo y Ia opinion o puntas de vista de diferentes actores que estan en contacto con Ia problematica que presenta el caso de Fernando, desarrollamos a continuacion las posibles estrategias para apoyarlo, igualmente a otros casas (similares ode una discapacidad diferente) que se encuentren en situacion de crisis o estancamiento de su proceso de rehabilitacion, y que dada Ia frustracion que vive Ia persona con discapacidad y su fam ilia necesitan de un encuadramiento creativo con soporte tecnico y humano para que Ia PcD pueda realizar su proyecto de vida y por tanto obtener mayor inclusion social, educativa, )aboral y autonomia personal. El Proyecto RBC- CIS y Ia familia participan analizando las posibles altemativas de apoyo incluyendo el apoyo de recursos interinstitucionales y decide el momenta de inicio de las gestiones, hacienda un calendario de las acciones y las personas que brindaran apoyo durante el proceso. Componente de RBC Estrategias Fuentes de Apoyos (Areas de Apoyo) -Revision medica, neurol6gica para adecuaci6n -Los padres SALUD de medicamentos (Salud y Seguridad) - Administrarle los medicamentos -Hospital Catarino Rivas (SPS) -Evitar en lo posible que Fernando quede solo en Ia casa -Unfamiliar cercano -Entrenarle en medidas de seguridad cuando se encuentra solo en casa (algunas reglas de El padre (cuando no esta seguridad, prevenir accidentes con trabajando, sus hermanos cuando electrodomesticos, otros) no estan en clases) -Mantener a vista calendarizaci6n de citas medicas para control neurol6gico y psicologico. -Lievarle periodicamente a sus citas de control al hospital y al centro de rehabilitation, sea Teleton-SPS, o el CIS- Potrerillos. -Reevaluation psico-pedagogica para ubicacion EDUCACION en el proceso de enseiianza aprendizaje y otros -Centro Telet6n (SPS) (Enseiianza y Education) aspectos educativos del hogar. -Un plan sencillo de aprendizaje no formal de -Los padres con apoyo de una voluntaria del vocabulario funcional preventive RBC Brisas del Plan -lntegrarle nueva mente a Escuela "Pesca Milagrosa" u otra de Ia comunidad para -RBC-CIS, con entrenamiento a los padres y a continuar socialization Ia voluntaria de apoyo. -lntegrarle 2 veces por semana a Talleres del -Directora y maestra de Ia Escuela "Pesca CIS-Potrerillos Milagrosa". -Realizar manualidades en casa para -Los padres y Ia voluntaria desarrollar habilidades manuales Del RBC Brisas del Plan se turnan en Ia -Considerar en unos meses (6), una reunion en semana para llevar y traer a Fernando. lnst. Juana Leclerc en Tegucigalpa para los -La madre y hermanos ejercitan actividades aspectos de enseiianza y formacion vocational. manuales en Ia casa, algunos juegos -Revision de seguimiento del Plan educativos como rompecabezas en familia . - lniciar proyecto de visita/consulta a IPJL. -CIS/RBC y familia . Evaluation Final de FIDAS/TF 055813 en los Temas de Niiiez y Adolescencia con Discapacidad -Promover un clima social positivo para -Los padres, hermanos y otros familia res SOCIAL desarrollar este proceso, pues las buenas cercanos, vecinos, Ia familia paterna. (Desarrollo humano, Vida actitudes son fortalezas -Hermanos y primos/as en el Hogar, en Ia -Lograr que el adolescente participe en (Los padres haran labor de sensibilizaci6n Comunidad, social, actividades sociales, recreativas y otras de Ia con familiares) . recreaci6n. escuela, del hogar y de Ia comunidad -Estructurar mejor su tiempo en Ia casa en -Los padres, promoviendo aprendizaje y actividades de Ia vida diaria (AVD) aseo autonomla en todas estas actividades de Ia personal, habitos en Ia mesa para comer, vida diaria habitos antes de dormir, cuidado de su ropa, arreglo de su cama, colaborar con las rutinas de Ia familia, tiempo para ver TV, enseiiarle a ir -Con Ia familia y tambien con voluntarios/as. a Ia pulperla mas cercana sin peligro, ira Ia iglesia o al futbol con sus hermanos, etc. -Salidas de paseos, visita familia res o a Ia iglesia el dla domingo. Generar algunas respuesta econ6micas de -EI RBC-CIS Potrerillos, realizara algunas SUBSISTENCIA apoyo a las necesidades econ6micas que gestiones de recursos econ6micos. (Econ6mica/laboral) presenta el caso de Fernando tanto en su vida cotidiana como en los gastos de -Los padres junto con CIS elaboran medicamentos y transportaci6n a los servicios presupuesto con alternativas de donantes medicos y a los talleres del CIS para gastos concretos. a) Elaborar un presupuesto de gastos que seran necesarios. -Dos (2) veces por semana Fernando va con b) Hacer una lista de posibles donantes o su padre a Ia venta de frutas y este le colaboradores (personas e instituciones) enseiia manejo del dinero. -Temporalmente integrarlo a Ia actividad econ6mica del padre. I EMPODERAMIENTO -Darse el tiempo para pertenecer a algun -RBC-CIS Potrerillos. (Grupo de auto ayuda, grupo de auto-ayuda, ya sea en Telet6n o en el -Los padres de Fernando. derechos de PcD, CIS (En caso que no exista, serla muy -Otros familia res organizaci6n de PcD y importante crearlo). -Voluntarios que acompaiian el proceso y Familias) -Asistir a capacitaciones que se brinden sobre del CIS. Derecho de las personas con discapacidad, conocer Ia ley, usar los beneficios que otorga a -Capacitaciones que brinda TELETON . las PcD. -Recibir mas formaci6n sobre diferentes -Folletos, otros materiales provenientes de aspectos del funcionamiento de las personas otras organizaciones, entre elias Juana con discapacidad intelectual Leclerc. -Participar eventualmente en actividades promovidas a beneficio de los proyectos para PcD de Ia zona. I V. Actividades de Concrecion de Soluciones a) Actividad de reflexion: El Comite RBC- Brisas del Plan y el Proyecto de Atenci6n Integral de Ia Problematica de Discapacidad del CIS-Potrerillos, han participado en este estudio de caso que nos ha ensefiado Ia importancia de considerar de una manera mas personalizada la situaci6n de adolescentes con discapacidad intelectual u otra, para brindar apoyo a la PcD y a la familia, a fin de lograr que esta Evaluaci6n Final de FIDAS/TF 055813 en los Temas de Niiiez y Adoiescencia con Discapacidad se involucre de manera mas decidida en el proceso de rehabilitaci6n de su hijo/a y que renueven Ia esperanza y confianza de que Ia discapacidad intelectual no significa que Ia persona ya no va a progresar, sino lo contrario: que si se continua con el proceso de estimulaci6n cognitiva y formaci6n vocacional del/la adolescente, va a seguir avanzando, desarrollando su potencial y gozando cada vez mas de sus derechos. b) Actividad de profundizacion: o Formalizar todas las partes el compromise de llevar a cabo el plan estrategico con el "enfoque de apoyos" para Fernando. o Renovar Ia capacitaci6n al voluntariado y hacer actividades motivacionales para reclutar nuevos miembros voluntarios/as. o Elaborar (Comite de gesti6n) otros proyectos de desarrollo del RBC-CIS Potrerillos, que tengan como objetivo el fortalecimiento del trabajo de rehabilitaci6n integral que desarrolla Ia instituci6n. o Tener periodos de valoraci6n del funcionamiento de los pequefios Proyectos RBC que funcionan en las comunidades (aldeas) de Ia zona de intervenci6n del Centro Intercomunitario de Atenci6n a Personas con Discapacidad "Solidaridad" Potrerillos, Cortes. c) Actividad Final: A manera de conclusion: este estudio de caso nos ha revelado que a menudo las familias con hijos/as con discapacidad intelectual (sabre todo cuando requieren de apoyos intensos o casi permanentes) se frustran y pierden las esperanzas de que sus hijo/a va a seguir progresando intelectualmente y que no llegara a ser una persona aut6noma. Para las familias con miembros que tienen discapacidad intelectual es muy importante ayudarles a construir Ia "red natural" de apoyos, o sean miembros de su propia familia, otros familiares cercanos, amigos, vecinos, voluntaries RBC, las organizaciones de base de la comunidad (iglesias, escuelas, etc.); asf como mantenerles informados de los apoyos basados en servicios que a menudo estan en entomos mas alejados de los lugares donde viven las PcD que son atendidos por Ia Estrategia RBC, o sean las instituciones de rehabilitaci6n, los hospitales, las ONG, las iglesias, grupos de voluntaries, entre otros, que tienen actividades para PcD. Evaluaci6n Final de FIDAS/TF 055813 en los Temas de Niiiez y Adolescencia con Discapacidad VI. Conociendo Ia Intervencion del Proyecto: Atencion Integral de Ia problematica de discapacidad, sensibilizacion, educacion, prevencion, capacitaciOn y atencion presencia/ con metodologia de RBC en los municipios de Potrerillos, Pimienta y Villanueva, desarrollado por el Centro Intercomunitario de Atencion a Personas con Discapacidad "Solidaridad"(CJS), con el apoyo del Fondo Innovador para el Desarrollo y Ia Asistencia Social-FIDAS Sistematizacion breve del Proyecto 1. Antecedentes El Proyecto de "Atencion Integral a Ia Problematica de Discapacidad, Sensibilizacion, Educacion, Prevencion, Capacitacion y Atencion Presencial y con Metodologia de RBC en los Municipios de Potrerillos, Pimienta y Villanueva" con c6digo 96368, fue presentado al Fondo Innovador para el Desarrollo y Ia Asistencia Social-FIDAS, el 5 de Junio del afio 2007, una vez aprobado su tiempo de ejecuci6n fue de 10 meses (del 28 de Enero 2008 al 28 de Noviembre del mismo afio). El proyecto tuvo una ejecuci6n de Lps.944.500.00, que era el monto previsto, alcanzando un porcentaje de ejecuci6n dell05.53% de los objetivos propuestos. 2. Contexto del Proyecto: "El Proyecto ha pretendido disminuir Ia problematica de discapacidad llevando a cabo acciones que conduzcan a encontrar los mayores apoyos posibles, no solamente durante el periodo que se ejecute el mismo, sino que se pretende contar con una poblaci6n sensibilizada y educada que comprenda que las personas con discapacidad tienen el derecho a una vida digna y en funci6n de ello ofrezcan sus diferentes aportes. El CIS como instituci6n ejecutora del proyecto considera que los diferentes componentes que se trabajen ayudanin a mejorar la atenci6n de los actuates beneficiarios y nose lirnita a los nifios, nifias y j6venes que recibinin servicios, ya que los componentes de educaci6n y prevenci6n asi como el de capacitaci6n, incorporan un considerable numero de personas que tambien senin beneficiadas al igual que Ia poblaci6n alcanzada con la campafia de sensibilizaci6n. En lo que respecta a Ia atenci6n de Ia discapacidad, en los municipios atendidos, hasta Ia creaci6n del CIS no hay experiencias previas y en gran medida los avances a Ia fecha han sido porque las comunidades aunque en forma limitada (porque han hecho falta otras acciones como los que consideran el Proyecto), han colaborado y el CIS ha crecido en comparaci6n a sus inicios (Febrero, 2003)". (Propuesta Tecnica CIS, Junio, 2007) El Centro Intercomunitario de Atencion a personas con discapacidad "Solidaridad" (CIS), tiene como zona de in:fluencia los municipios de Villanueva, Pirnienta y Potrerillos y 7 aldeas de los tres municipios atendidos, ubicados en el denominado como sur del Departamento de Cortes y que Evaluaci6n Final de FIDAS/TF 055813 en los Temas de Ninez y Adolescencia con Discapacidad son parte de Ia mancomunidad de municipios del Valle de Sula, con una poblaci6n aproximada de 150,000 habitantes. Los municipios de Potrerillos y Pimienta tienen pocas fuentes de trabajo (una maquiladora y una pequefia fabrica de palillos, respectivamente) par lo que sus habitantes se trasladan diariamente a Villanueva donde existen los parques industriales. La situaci6n socioecon6mica de Ia mayoria de las familias es precaria, el nivel educativo especialmente de Ia poblaci6n adulta no supera el tercer ciclo de educaci6n basica y es considerable el numero de personas, especialmente mujeres que unicamente concluyeron Ia educaci6n primaria y se integraron a labores en las empresas maquiladoras. En los tres municipios existe un considerable n(Jmero de nifios, nifias y j6venes que estan bajo el cuidado de abuelos o familiares, ya que muchas madres son jefas de hagar y permanecen casi todo el dia fuera del mismo para traer ingresos, y en otros casas porque las madres han emigrado a otros paises para mejorar su ingresos y enviar las remesas de subsistencia. En estas tres comunidades del area de influencia del proyecto, existe una base social organizada (patronatos, iglesias, juntas de agua, escuelas, institutos o colegios, relacionadas con sus respectivas alcaldias), pero en Jo que respecta a Ia atenci6n de personas con discapacidad solamente existe el Centro Intercomunitario de Atenci6n a Personas con Discapacidad "Solidaridad (CIS), y aunque en San Pedro Sula (A 1 hora en transporte interurbana) existen varios centros de atenci6n a diversas discapacidades, incluyendo Telet6n, no representan (par diversas circunstancias, sabre todo las econ6micas), una altemativa viable para las familias que tienen un miembro con discapacidad. (Propuesta Tecnica CIS, Junia, 2007). El Proyecto ha tenido como fmalidad de dar respuesta a Ia problematica de nifios, nifias y j6venes con discapacidades que no tienen oportunidades de atenci6n integral o estas son muy limitadas e incompletas, par lo tanto su Objetivo Superior ha sido contribuir a disminuir Ia problematica de discapacidad en los municipios de influencia del CIS (Potrerillos, Pimienta y Villanueva) y que en Ia atenci6n tengan responsabilidad los diferentes sectores de Ia poblaci6n; y el Objetivo del Proyecto es que: Los nifios, nifias y j6venes de los municipios de Potrerillos, Pimienta y Villanueva tienen acceso a recibir atenci6n educativa, habilitadora o rehabilitadora, independientemente de su situaci6n social o econ6mica. El impacto esperado del Proyecto ha sido que estas comunidades se vuelvan sensibles a participar y colaborar con el CIS en diferentes formas para una mejor y mayor atenci6n de los beneficiarios actuales y futuros. (Marco 16gico, Propuesta Tecnica CIS, Junia, 2007) El CIS cuenta con dos sedes de atencion presencial (Potrerillos y Villanueva) a personas con diferentes discapacidades y problemas de aprendizaje, utilizando para ella recursos de un pequefio subsidio gubemamental a traves de Ia Coordinadora de Instituciones y Asociaciones de Rehabilitaci6n de Honduras (CIARH), tambien apoyo de las municipalidades, actividades econ6micas que realiza el centro, y los m6dicos aportes de los padres de familia. Los beneficiarios provienen de los barrios de estos tres municipios y en su mayoria son de escasos recursos econ6micos. A nivel del numero de beneficiarios que planific6 atender, la meta ha sido Evaluaci6n Final de FIDAS/fF 055813 en los Temas de Niiiez y Adolescencia con Discapacidad sobrepasada, considerandose uno de los proyectos mas exitosos, tanto por el nfunero y calidad de los Proyectos RBC de las comunidades del area de intluencia de los tres municipios; como por el numero de personas con discapacidad atendidas y de manera especial a los nifios/as y j6venes, algunos de los cuales nunca antes habian recibido alg(In tipo de atenci6n, ni sus familias. 3. Componentes del Proyecto: 1. -Sensibilizacion, con el prop6sito de desarrollar amplias campafias de sensibilizaci6n de los tres municipios para que Ia poblaci6n reconozca a Ia persona con discapacidad como sujetos de derechos y merecedora de oportunidades con equidad. Entre las actividades del componente tenemos: campafia de sensibilizaci6n con Ia participaci6n de 91 persona; divulgaci6n en diversos medios de comunicaci6n tanto escritos, radiates y televisivos (4 spot de TV, 1 video educativo, 20 cufias radiates y en peri6dicos de circulaci6n nacional). 2. -Educacion y Prevencion, desarrollando un plan de prevenci6n de discapacidades para mujeres en edad fertil y estudiantes de uno y otro sexo de tercer ciclo de educaci6n basica y bachillerato. Entre las actividades del componente tenemos: 1 CD conteniendo informacion sobre discapacidad; impresi6n de un trifolio conteniendo sobre temas del proyecto: desarrollo de 25 talleres con la participaci6n de 1.000 estudiantes, obreros y mujeres gestantes; puesta en practica de 4 talleres sobre el tema de Atenci6n Terapeutica y Educativa orientada a 100 persona entre padres de familia y lideres comunitarios 3. -Capacitacion, padres, madres, familiares, lideres comunales y voluntarios capacitados sobre las diferentes discapacidades, trato y atenci6n educativa y terapeutica a nifios, nifias y j6venes con discapacidad de los municipios de Villanueva, Pimienta y Potrerillos. Entre las actividades del componente tenemos: Disefio de 4 talleres sobre Trato y Atenci6n a personas discapacitadas; terapia de lenguaje, terapia fisica, atenci6n educativa; Desarrollo de 4 talleres sobre los mismos temas con Ia participaci6n de 1,000 personas entre estudiantes y mujeres en etapa fertil procedentes de diez aldeas de una cobertura programada de 7 4. -Atencion a discapacitadas: a) Presencial, b) RBC (Rehabilitacion con Base en Ia Comunidad; Atendidos educativa y terapeuticamente nifios, nifias con discapacidad y vocacionalmente a j6venes de uno y otro sexo en Ia misma condici6n, del area urbana y rural de los municipios de Villanueva, Pimienta y Potrerillos. Atencion de RBC, Terapeutica y Educativa de nifios, nifias y j6venes con discapacidad en su comunidad por voluntarios, padres de familia y familiares. Entre las actividades del componente tenemos: matricula y atenci6n a 148 nifios, nifias y j6venes durante cinco dias a Ia semana atendidos por diferentes profesionales especializados en este campo; Evaluar a 12 nifios y nifias; Realizar 17 talleres de capacitaci6n en temas como: Atenci6n terapeutica y educativa, terapia de lenguaje, lenguaje de sefias, capacitaci6n en talleres; investigaciones de campo y poblaci6n detectada para Ia cobertura de Ia Estrategia RBC. 5.- La Sostenibilidad del Proyecto: Se ha considerado que el proyecto lograra sostenibilidad mediante Ia sensibilidad de los pobladores de estos municipios, al reconocer tanto a las personas con como iguales a las demas; asi como, reconocer al Centro Solidaridad Evaluaci6n Final de FIDAS/TF 055813 en los Temas de Niiiez y Adolescencia con Discapacidad (CIS) como una instituci6n que posee calidad tecnica y humana para atender a niiios, niiias y j6venes con discapacidad. Tambien se espera que contando en cada una de las aldeas con padres, familias, lfderes y voluntarios capacitados para brindar atenci6n a personas con discapacidad de sus comunidades, se obtiene la seguridad de la continuidad de Ia atenci6n. El equipo adquirido para el area de talleres vocacionales ayudani grandemente para continuar Ia capacitaci6n; igualmente se proyecta la creaci6n con permanencia del "Taller de Reciclaje de muebles" con el grupo de j6venes varones y que los muebles reciclados puedan comercializarse para continuar el trabajo de capacitaci6n; y con las j6venes se considera que los ''trabajos de costura y manualidades" ayudanin tambien en alguna medida a Ia sostenibilidad a traves de Ia comercializaci6n de los productos. 4. Grupos Meta Beneficiados por el Proyecto Numero Beneficiarios Directos Numero Beneficiarios lndirectos -150 Ninos/as y j6venes areas urbanas y -150 Padres de familia de ninos/as y rurales, municipios de Villanueva, j6venes de atenci6n presencia! Pimienta y Potrerillos -100 Padres, madres, familiares, lfderes -25 Familias de los (25) ninos atendidos y voluntaries/as en RBC de comunidades -1000 Personas cubiertas con acciones lndeterminado Poblaci6n alcanzada por las de education y prevenci6n numero campanas de sensibilizaci6n sobre las PcD 5. Discapacidades detectadas en Ia poblacion atendida en proyectos de RBC Problemas de aprendizaje y lenguaje Problemas Fisicos y Sordera 0 Problemas de lenguaje 0 Problemas de Aprendizaje • Sindrome de Down •sordera Evaluaci6n Final de FIDAS/TF 055813 en los Temas de Ninez y Adolescencia con Discapacidad 6. Poblacion por edades atendida en el programa presencial • De 1.5 a 6 Anos • De 7 a 12 Anos ODe 13 a 17 Anos 0 Mayores de 18 Anos 7. Poblacion por edades atendida en los proyectos de RBC en comunidades 0 De 1.5 a 6 Aiios • De 7 a 12 Aiios 0 De 13 a 17 Aiios 0 Mayo res de 18 Aiios Evaluaci6n Final de FIDAS(TF 055813 en los Temas de Ninez y Adolescencia con Discapacidad 8. Breve reconstruccion historica de los Proyectos RBC en las Aldeas Miembros voluntarios, lideres y directivos de los proyectos RBC de las Comunidad Brisas del Plan, San Manuel (donde vive Ia familia de Fernando) y el RBC de Dos Caminos, Sector Colonia Valle, Departamento de Cortes, se han reunido en ocasion del "estudio de caso" y de la "sistematizacion de los Proyectos RBC en las aldeas" de los municipios del area de intervencion. Una de las voluntarias relata que las primeras personas que asistieron a Ia creacion de los proyectos con estrategia de Rehabilitacion Basada en Ia Comunidad (RBC) de las aldeas, llegaron por medio de la invitacion que hizo el CIS, y de amigos/as que ya habian asistido a estas reuniones en otras comunidades, y les hablaron del voluntariado con las personas que tienen discapacidades. Agrega: "El proyecto me ha servido como apoyo en mi vida, los niiios y nifias que atiendo han venido a ser como mi consuelo (perdio hace pocos afios a su esposo accidentalmente), ya que me dan y les doy carifio. Como voluntaria me han capacitado y siento que he aprendido mucho sobre lo que es terapia de lenguaje, problemas de aprendizaje, terapia fisica, el afecto, y otros temas". Para ser voluntaria del RBC, primero examine el tiempo que tenia, pues me gusta ser responsable y cuando me comprometo no me gusta fallar. Mi trabajo es en conjunto con padres, maestros y alumnos. Lo importante y satisfactorio es que se logra ver resultados positivos en los beneficiarios. Si los padres no vienen al pequefio centro donde les atiendo (es el corredor de su casa); entonces involucra a los padres por medio de visitas, les hago conciencia sobre las necesidades de sus hijos y como se les pueden ayudar, les hablo sobre Ia vision del proyecto y siempre les invito a venir a aprender como trabajar con ellos/as. Seg(ln me relatan las compafieras voluntarias que comenzaron primero, los RBC de esta comunidades surgieron despues de que el CIS de Potrerillos junto con voluntarios/as realizaron una encuesta para ubicar las comunidades con mayor numero de personas discapacitadas, luego hicimos los contactos con la oficina de desarrollo comunitario y Ia Alcaldia nos apoyo. En el caso del RBC-Dos Caminos, se realizo la primera convocatoria en Ia aldea para informar sobre el proyecto y reclutar personas para capacitarse en Ia encuesta; despues visitamos casa por casa e identificamos a las personas con discapacidad (PcD) dentro de Ia comunidad (100 personas) y unos dias despues se les convoco a una reunion junto a sus familiares para explicarles en que consistia el proyecto RBC, como funciona Ia Estrategia RBC, como colabora cada familia y los derechos que tiene Ia persona con discapacidad a recibir atencion integral, afecto y reconocimiento de Ia comunidad. Con el apoyo de tres personas de la Universidad Pedagogica y una Terapista Fisica de TELETON, se capacito a todos/as los/as participantes (Voluntariado y familias) sobre las discapacidades, prevencion, atencion terapeutica y se les amplio informacion sobre los diferentes aspectos que trata el proyecto y emil es el apoyo que brindani el CIS-Potrerillos. Hemos tenido la colaboracion de Evaluaci6n Final de FIDAS/TF 055813 en los Temas de Nii'lez y Adolescencia con Discapacidad Children Intemacional, que nos facilito sus instalaciones para las capacitaciones los dias sabado y domingo. Una de las senoras voluntarias nos explica: En las capacitaciones siempre se nos ha enseiiado que la RBC es una estrategia de desarrollo, aunque no hemos caminado mucho en este aspecto del desarrollo comunitario, o quiza debemos defmir mejor que es el desarrollo comunitario en Ia RBC; pero s1 hemos logrado avanzar en el area educativa, par ejemplo: Nos hemos proyectado atendiendo a los nifios y nifias con dificultades y a otros nifios/as que querian recibir clases tambien a raiz del problema magisterial, y tambien debido a la poca identificacion que tienen los maestros hacia los nifios con problemas de aprendizaje. Con el proyecto de Ia panaderia, se incluyeron tambien dos personas sin discapacidad trabajando con las personas discapacitadas y las casas en el taller han ida muy bien. Par otro lado, es importante que los Comites RBC esten siendo capacitados para la sostenibilidad del proyecto, para que este sea reconocido par la comunidad y para que en los proyectos municipales se incluyan a las personas con discapacidad; igualmente, que se mejore el aspecto de accesibilidad de la ciudad y las escuelas. Fue importante ademas, que con ayuda del voluntariado se realizo la sociabilizacion de Ia ley sabre discapacidad, ante la municipalidad. Problemas y necesidades encontradas en los/las nifios, nifias y adolescentes con discapacidades: Cuando visitamos los hogares de las comunidades encontramos muchos nifios y nifias con paralisis cerebral, paralisis faciales en adultos, problemas intelectuales (retarda), problemas de lenguaje y problemas de aprendizaje que limitaban el rendimiento de los niiios y nifias en las escuelas. A fm de contactar mas nifios y niiias con problemas de aprendizaje, visitamos las escuelas de las comunidades para hablar con directores/as maestros y maestras, y ellos nos contaron sabre algunos alumnos/as que no tenian buen rendimiento escolar y que a veces ellos/as no sabian como ayudarles y que necesitaban capacitacion. Se preparo una capacitacion para las escuelas Hamada "Taller Escuela Regular Puertas Abiertas a la Diversidad"; esta capacitacion fue complementada con otro taller con el tema de "La Enseiianza de la Lectura, Escritura y Matematicas", que instruye a los maestros sabre como adaptar el curricula nacional basico y dar una atencion mas individualizada y funcional a los/as alumnos/as. Se elaboraron folletos para maestros, maestras y padres de familia, a fin de reforzar algunos de los conocimientos adquiridos en las capacitaciones. Igualmente como parte del entrenamiento al voluntariado, se realizaron visitas a otros programas y proyectos para PcD, como en Santa Barbara se visitaron los RBC de San Nicolas, Atima y Zacapa. En cada Aldea seleccionada se capacito a los/as docentes y se visito a los padres y madres en sus casas para explicarles como se les iba ayudar a sus hijos e hijas a traves de la Estrategia RBC, donde iba a funcionar el centro, que se trataba de una ayuda responsable en la que ellos como padres debian participar y asistir tambien a las capacitaciones que se iban a brindar. La mayoria de Evaluaci6n Final de FIDAS/TF 055813 en los Temas de Ninez y Adolescencia con Discapacidad las familias reaccionaron positivamente, aunque ahora no todos llegan al centro o colaboran, pero el trabajo se realiza y los niiios y niiias estan siempre avanzando y obteniendo mejores notas en sus escuelas. Vale la pena decir que tambien muchos maestros hacen su trabajo y apoyan a sus alumnos/as. 9. Principales Logros: o El proyecto RBC apoyado por FIDAS, ha potenciado al Centro Intercomunitario de Atencion a las Personas con Discapacidad "Solidaridad" (CIS). o Los Proyectos RBC, han sido beneficiarios de FIDAS a traves del CIS desde el aiio 2008, y seis RBC fueron instalados y equipados (Mesas de trabajo, rollos, andaderas, colchonetas, pupitres, mesas de terapia, pizarras acrilicas, homo industrial, equipo electrico de carpinteria, licuadora para papel reciclable, maquinas de coser, computadora portatil y data show (sumamente importante para las capacitaciones), con este equipo que cuidamos mucho seguimos trabajando basta ahora. o Nos capacitamos como voluntarios/as de Ia Estrategia RBC y pusimos en pnictica todos los conocimientos y terapias aprendidas. o Realizamos el censo de personas con discapacidad de nuestras comunidades. o Los proyectos RBC de las comunidades potenciaron la inclusion educativa en las escuelas al apoyar pedagogicamente a niiios y niiias. o Motivamos a los padres de familia y maestros/as para que participaran apoyando los niiios y las niiias con problemas de aprendizaje y otras discapacidades que detectamos, reduciendo los riesgos potenciales de exclusion. o Los alumnos y alumnas de las escuelas se interesaron en aprender a pesar de sus dificultades y muchos/as las superaron. o Se supero Ia meta propuesta del nfunero de beneficiarios en las 7 aldeas en los proyectos RBC (25 niiios con discapacidades), atendiendo un numero de 40 personas, igualmente sobrepasamos Ia meta de capacitaci6n con los padres de familia. o La convivencia de los niiios con discapacidad con los dermis niiios es muy positiva, (cuando ellos ven que hay niiios y niiias que no pueden gatear, caminar, hablar y logran hacerlo ), les muestran afecto, hacen amistad, aprenden a respetarse, y hay buen trato entre ellos. o Todas las comunidades participaron en la campaiia de sensibilizacion que fue dirigida a toda la poblacion de Ia zona a traves de Ia television, 10 radios en SPS, 3 radios en Villanueva y Santa Cruz. Compartimos con Juana Leclerc y PREPACE un juego de todos los spot y las cuiias radiales. Esta campaiia permitio el posicionamiento del CIS-RBC en las comunidades de los tres municipios, asi como en las corporaciones municipales respectivas, algunas empresas privadas, medios de comunicacion, lo que ha permitido una mayor accesibilidad a diferentes recursos. o Los proyectos comunitarios RBC a traves del CIS apoyado por FIDAS, lograron vinculaciones, alianzas y coordinaciones con varias instituciones, entre elias escuelas, colegios, centros de salud, municipalidades y otras instituciones que colaboraron en varias Evaluaci6n Final de FIDAS/TF 055813 en los Temas de Nii'lez y Adolescencia con Discapacidad acetones de detecci6n, terapeuticas, de inclusion y capacitaciones de calidad para el voluntariado y para las familias de las personas con discapacidad beneficiarias. o Se logr6 el involucramiento de la Oficina de Desarrollo Comunitario de las municipalidades, agregando a su trabajo el area de discapacidad par primera vez (incidencia politica-social). o La comunidad en general se ve bastante motivada con el proyecto. Las familias han vista los resultados positivos en sus familiares y esto ha creado credibilidad en el proyecto. o Los proyectos mantuvieron equidad de genera, pues en la tematica de Ia discapacidad, la variable de atenci6n integral es Ia que se privilegia, lo cual permite mantener la equidad de genera. o El proyecto CIS-RBC, reprodujo material bibliografico con el cual ha podido continuar las acciones de capacitaci6n o el refrescamiento de aprendizajes de padres, madres y voluntariado. o Se organizaron "Centros de Estimulaci6n Temprana" en algunas comunidades, como en la Aldea Brisas del Plan, el cual funciona integrado ala Escuela "Pesca Milagrosa". o Se integraron nifios y nifias con discapacidad en algunas escuelas del Nivel Basico, asi como j6venes que participaron en los talleres, se integraron en pequefias empresas productivas de las comunidades. o Los/as j6venes de los talleres, con el apoyo de Ia instituci6n (CIS) estan preparados para pasar a la etapa de integraci6n socio-laboral en la modalidad de pequefias empresas productivas. o Se realizaron giras recreativas y educativas a Comayagua, Sigiiatepeque, Santa Barbara y San Pedro Sula, en las cuales participaron beneficiarios, padres de familia, personal del CIS, voluntarios/as y directivos del Proyecto. Estas giras permitieron ademas evaluaciones audio metricas, compartir experiencias en los talleres de carpinteria, serigrafia de ASAP en Santa Barbara, entre otros. o Se presentaron resultados no esperados, en su mayoria positivos, como una demanda de servicios que sobrepas6 la meta y tambien los recursos disponibles, pero se logr6 dar atenci6n a Ia mayoria de las personas con discapacidad que lo solicitaron o que se detectaron. o En la Aldea Dos Caminos, bubo una motivaci6n muy grande par capacitarse y trabajar como voluntarios/as a(m sin recibir estimulo econ6mico para movilizaci6n, lo que duplic6 el numero de voluntarios previstos. o Adicionalmente se llevaron a cabo varias encuestas en 15 aldeas de una meta de 7 de los diferentes municipios para seguir identificando personas con alguna discapacidad, y al mismo tiempo identificando personas e instituciones que puedan brindar los servicios de rehabilitaci6n en las comunidades donde residen las personas con discapacidad. o Surgimiento de Ia "Asociaci6n de Personas Adultas con Discapacidad" con su propia Junta Directiva que fue capacitada, y estan preparados para un proyecto de 23 pequefias empresas Evaluaci6n Final de FIDAS/TF 055813 en los Temas de Nifiez y Adolescencia con Discapacidad productivas individuates, para ser presentado a Ia municipalidad de Potrerillos, solicitando el fmanciamiento a traves de Ia Estrategia de Reducci6n de la Pobreza. o El Centro lntercomunitario "Solidaridad" (CIS), realiz6 una Alianza Estrategica con Ia Red de Mujeres y los J6venes de COMVIDA, lo cual potenci6 el trabajo y apoyo de estos dos colectivos al sector de discapacidad. Evaluaci6n Final de FIDAS/TF 055813 en los Temas de Nifiez y Adolescencia can Discapacidad Vll. Limitaciones/Dificultades encontradas A pesar de Ia fuerte epoca de lluvias, las actividades se realizaron mill cuando algunas veces variaron las fechas calendarizadas. La necesidad de apoyo monetario para solucionar problemas de transporte bacia algunas comunidades muy alejadas y para el traslado de las PcD bacia los bospitales o centros de rebabilitaci6n, entre otras. El estado de inseguridad de Ia zona de intervenci6n (bay maras/pandillas, asaltos) Algunos padres de familia no colaboran activamente y hay que visitarles en sus casas para que mantengan su interes en Ia rehabilitaci6n de sus hijos/as. Algunos padres no le dan suficiente importancia a las discapacidades de lenguaje y de aprendizaje, creen que son "mafias" de los nifios/s. Se han retirado algunos/as voluntarios/as por dificultades econ6micas, ya sea porque encontraron trabajo remunerado o porque se fueron a otros paises en busqueda del mismo. En algunas comunidades necesitamos mejorar los lugares para que sean mas amplios para atender mejor a los nifios/as, nos hacen falta mas sillas, materiales didacticos, un busito, una estufa o un microondas (compresas calientes y heladas), necesitamos tambien promoci6n del voluntariado y apoyo para el bono de transporte que se brinda a las personas con discapacidad VID. Lecciones Aprendidas Una Lecci6n Aprendida permite optimizar el modo, foco o amplitud de una acci6n para su futura implementaci6n, o evaluar la conveniencia de su no aplicaci6n ulterior. Los buenos controles del proyecto desde el inicio del mismo, permitieron obtener un excelente cumplimiento de Ia programaci6n, una mejor utilizaci6n de los recursos y entregar a tiempo los informes establecidos por FIDAS. La capacitaci6n de calidad y con recursos tecnol6gicos permite que los participantes despierten interes en colaborar con las personas con discapacidad de sus comunidades. Un buen seguimiento realizado peri6dicamente es lo que permite conocer los resultados que esta generando el proyecto RBC, a fm de orientar y tomar decisiones. - El Comite RBC y el voluntariado, ban creado conciencia social y amor por el trabajo Voluntario que se realiza con las personas con discapacidad. Cada discapacidad tiene su propia naturaleza y requiere de apoyos especificos; pero sabemos que todas las personas con discapacidad necesitan algun tipo de ayuda. Evaluaci6n Final de FIDAS/TF 055813 en los Temas de Niiiez y Adolescencia con Discapacidad Hay respuestas positivas por parte de la comunidad bacia los proyectos de Rehabilitacion Basada en Ia Comunidad (RBC), y es aconsejable siempre buscar estrategias que estimulen el compromiso del voluntariado y de lideres comunitarios. IX. Buenas Practicas En el contexto de los programas de Rehabilitacion Con Base en Ia Comunidad, las buenas pnicticas estan referidas al desarrollo y ampliacion de las capacidades y de los espacios de participacion ciudadana que busca la organizacion comunitaria para Ia inclusion de las personas con discapacidad en su entomo, establecer una red de apoyo para la incidencia, prevencion, atencion y empoderarse mediante Ia formacion, actualizacion continua, de sus derechos, de la estrategia y sus diferentes procesos, minimizando los riesgos potenciales de exclusion Los proyectos de RBC-CIS en las 7 comunidades de Villanueva, Pimienta y Potrerillos cuentan con voluntarios/as comprometidos/as, padres de familia capacitados y con equipo para trabajar en los talleres, lo cual es resultado del apoyo del FIS/FIDAS para Ia formacion, Ia concienciacion y el reconocimiento de los derechos de las personas con discapacidad. Se observa en general, en los proyectos RBC-CIS una buena organizacion y funcionamiento de los Comite, las personas manejan Ia informacion y atienden las convocatorias para las diferentes acciones. El empleo de metodologias participativas han constituido una fortaleza en el trabajo de rehabilitacion directa con y para las personas con discapacidad. El proceso de sensibilizacion (campafia creativa), ha sido muy importante y fundamental para lograr que muchos pobladores conozcan ahora a las personas con discapacidad y Jes respeten en vez de tenerles lastima, reconociendoles en sujusto valor. Los/as pobladores/as de las comunidades rurales asumen con disponibilidad y dinamismo los procesos de rehabilitacion de las personas con discapacidad y utilizan recursos comunitarios o locales. Los viajes de recreacion e intercambio de experiencias constituyen practicas motivadoras tanto para las PcD, sus familias, los/as voluntarios/as y profesionales que comparten servicios y atenciones. Ademas del aporte de FIDAS, se realizaron gestiones de apoyo en diferentes entomos, los RBC y el CIS utilizan para esta actividad el "mapeo de los recursos existentes" realizado en las comunidades y en otros contextos, a fm de contactar de manera personal a representantes de instituciones y personas para Ia obtencion de los mismos, que permita seguir fortaleciendo el trabajo de los proyectos RBC y brindar apoyo a necesidades urgentes de las personas con discapacidad, como adquisicion de ayudas tecnicas (protesis y ortesis) en el Centro de Servicios Especiales (CESE, que es parte de la Fundacion Teleton, por sus precios y calidad adecuados. Las jomadas de capacitacion preventiva de discapacidades en varios ambitos (aunque sus efectos directos no se han podido medir) dieron resultados en relacion a la conciencia que Evaluaci6n Final de FIDAS/TF 055813 en los Temas de Niiiez y Adolescencia can Discapacidad desarrollaron los/as j6venes y mujeres embarazadas en relaci6n a orientaciones sobre cuidados preventivos tanto en su vida sexual como del producto en gestaci6n, asistiendo a controles prenatales y tomando las vitaminas que les proveen en los centros de salud. El seguimiento de las acciones se ha facilitado por los materiales elaborados, que son de facil manejo tanto para Ia capacitaci6n de prevenci6n como para la atenci6n a discapacidades por medio de manuales de formaci6n y consulta sobre la tematica. El CIS con los RBC promovidos y organizados, articularon su trabajo con diferentes actores para hacer incidencia publica y social, abriendo espacios de participaci6n ciudadana y ejercicios de empoderamiento en derechos de las mismas personas con discapacidad y las familias beneficiarias Evaluaci6n Final de FIDAS/TF 055813 en los Temas de Niiiez y Adolescencia con Discapacidad CASQN!!3 LA INTEGRACION/INCLUSION EDUCATIVA DE ANDREA NECESITA EL APOYO DE UNA FAMILIA UNIDA (PROYECTO "UNA RESPUESTA A NINOS, NINAS Y JOVENES SORDOS INTEGMNDOLOS A LA SOCIEDAD", ESCUELA TALLER PARA SORDOS AMOR EN ACCION I. Presentacion La discapacidad es un fenomeno que sigue creciendo y se manifiesta de forma cada vez mas diversa. Los avances obtenidos en Ia prevencion y rehabilitacion de Ia discapacidad reducen el impacto de Ia misma y de sus consecuencias. Sin embargo, Ia discapacidad crece como consecuencia del mantenimiento de Ia pobreza y las bajas condiciones sanitarias y sociales de amplios sectores de Ia humanidad y Ia aparicion de nuevos factores que se agregan a los ya conocidos: Ia degradacion del ambiente, las guerras, Ia miseria y tambien las condiciones insalubres del trabajo y Ia falta de medidas de control y seguridad en el mismo. (Fragmento de "EI futuro de las personas con discapacidad en el mundo" 54 "La globalizacion plantea Ia igualdad como principia que orienta las relaciones, ve al mercado como regulador de las relaciones economicas y de Ia democracia como reguladora del poder. En Honduras existe una heterogeneidad estructural, en este contexto se lograra superar Ia discriminacion y Ia vulnerabilidad a traves de mecanismos de generacion de oportunidades y derechos igualitarios tales como el programa FIDAS. La globalizacion ha agudizado el fenomeno de desintegracion social, que produce Ia crisis de las instituciones sociales, Ia ruptura en las relaciones, y un cambio en donde parte de Ia poblacion esta adentro y la otra esta afuera, esta nueva realidad es consecuencia de las reestructuraciones economicas. La exclusion se produce por: (i) El no acceso a bienes basicos y servicios, es decir a traves de formas no economicas; (ii) El acceso desigual a los mercados de trabajo y proteccion social; (iii) El desigual acceso y ejercicio de derechos humanos, politicos, civiles. Es decir Ia exclusion social corresponde a Ia exclusion del mercado, instituciones sociales y culturales, citado por Divina Alvarenga en Estudio de caso Inclusion social discapacitados (Perry, Guillermo. 2000. Prologo de las aetas del Taller sobre Pobreza y exclusion social en America Latina, en Exclusion social y reduccion de Ja pobreza en A. L y el Caribe. FLACSO- Banco Mundial) AI mismo tiempo que el tema de Ia discapacidad avanza a] ser incluido en las agendas sociales y de desarrollo de muchos paises, tambien en el nuestro, igualmente avanza una nueva manera de ver 54 Rafael de Lorenzo Garcia (2009) El futuro de las Personas con Discapacidad en el Mundo, Desarrollo humano y discapacidad-Informe at Club de Roma. Evaluaci6n Final de FIDAS/TF 055813 en los Temas de Ninez y Adolescencia con Discapacidad la deficiencia como "Diferencia", lo cual permite reenfocar la rehabilitaci6n; vincul!indola cada vez mas con un enfoque que tenga mas en cuenta el protagonismo de la persona con discapacidad en el disefio de su propia vida Desde que la discapacidad es enfocada desde los derechos humanos, nuestra manera de ver a la persona con discapacidad esta tambien cambiando. Algunos de los cambios mas importantes estan estrechamente relacionados con la salud, Ia educaci6n y el empleo, que son pilares de igualdad y dignidad, estos valores y a Ia vez derechos, representan bases imprescindibles para el ejercicio real de Ia autonomia y Ia libertad de las personas con discapacidad. El Fondo Innovador para el Desarrollo y Ia Asistencia Social (FIDAS), fortaleci6 de manera significativa a diferentes experiencias de atenci6n a grupos meta: nifiez y adolescencia en riesgo social, con discapacidades y vulnerable por el Vlli-SIDA, reconocidos mundial y localmente como grupos vulnerados en sus derechos, es par ella que sus intervenciones se han orientado desde el enfoque de derechos humanos, respondiendo a criterios intemacionales que han venido germinando desde Ia Declaraci6n Universal de los Derechos Humanos. En esta declaraci6n (1948), se estipulan los derechos y las libertades fundamentales del hombre, sin excluir a las personas con discapacidades. Esta nueva etapa de proyectos de FIDAS ha sido financiada mediante Donaci6n TF055813 FSJ-Banco Mundial. D. Introducci6n 1. Integraci6n/Inclusi6n Educativa El tema de Ia integraci6nlinclusi6n educativa de las personas con discapacidad requiere de diversos apoyos, y especialmente del soporte familiar, pues generalmente nuestras escuelas y colegios publicos y tambien privados, carecen de tecnologia de Ia informacion y Ia comunicaci6n; asi como de recurso humano formado para brindar apoyo a personas con discapacidades sensoriales, discapacidad mental, y para la integraci6n de las PcD fisicas, no cuentan con adaptaciones de accesibilidad y otros requisitos previos que preceden a todo el proceso de integraci6n. Las preguntas que orientan el analisis del presente caso estan relacionadas con los derechos de las personas con discapacidad, especialmente de las personas con discapacidad sensorial, quienes tienen derecho a gozar de oportunidades de crecimiento personal y de integraci6n a Ia educaci6n media, superior y vocacional, en su propio contexto preferiblemente. Tambien estan relacionadas con las oportunidades o altemativas de formaci6n y capacitaci6n, asi como de integraci6n ]aboral que Ia misma estrategia de Rehabilitaci6n Basada en Ia Comunidad (RBC) pueda crear en las Evaluaci6n Final de FIDAS/TF 055813 en los Temas de Nifiez y Adolescencia con Discapacidad comunidades con el apoyo del voluntariado, de profesionales, de las familias de las personas con discapacidad, con las autoridades locales, Hderes y una sociedad sensible a las necesidades de las personas con discapacidad (Nifios, nifias, adolescentes, j6venes y adultos mayores). Presentamos a partir del analisis de caso de la adolescente Andrea, con discapacidad auditiva severa, alumna de Ia Escuela Taller "Amor en Acci6n" Ia "problematica de Ia integracion de personas con discapacidad sensorial en el Tercer ciclo de Educacion Basica (de primero a tercer curso, para despues optar a Ia Educacion Media). La situaci6n nos muestra como una joven adolescente que presenta discapacidad auditiva tiene dificultades para proseguir sus estudios en el siguiente nivel educativo, debido no solamente a las limitaciones que presentan los centros educativos en general; sino a otras dificultades que presenta su historia personal y familiar. 2. La Problematica El grupo focal reunido para el presente estudio de caso, estuvo conformado por Ia joven adolescente Andrea, su abuela, Ia Directora de Ia instituci6n, uno de sus maestros de aula, Ia responsable del Proyecto FIDAS y Ia maestra traductora de lenguaje de sefias. A traves de las diferentes participaciones hemos podido establecer que Ia necesidad prioritaria y expectativa de Andrea es continuar sus estudios integrandose a un colegio o instituto de Educaci6n Media (que inicia con los tres primeros afios de secundaria) y que tenga algunos apoyos o servicios para alumnos con discapacidad sensorial auditiva, como es el caso de Andrea. Andrea es una joven adolescente de 15 afios de edad, que actualmente cursa su ultimo afio de Educaci6n Basica (primaria) en Ia escuela Enriqueta de Lazarus. Ella es vivaz, con muchas ganas de progresar en Ia vida y veneer las dificultades que se le van presentando; una cualidad de su caracter es Ia determinacion que le caracteriza. Andrea vive con su abuela desde que naci6, quien antes de que naciera Ia niiia habia decidido que ella Ia criaria, pues su hija (Ia madre de Andrea) era muy joven y estaba estudiando. La abuela relata que cuando su hija estaba en los primeros meses de embarazo tuvo varicela y que el doctor les previno de que el niiio o nina podia tener alguna deficiencia, y que como el embarazo empezaba podia interrumpirse mediante el aborto; a lo cual tanto Ia madre como la abuela se oponen por razones cristianas y morales. Andrea fue una hebe deseada y rodeada del amor de una familia. Unos meses despues del nacimiento, el medico hizo los examenes necesarios y diagnostic6 "sordera", la cual en los primeros afios de vida se confrrm6 como "deficiencia auditiva severa" y se le adaptaron las pr6tesis auditivas; las cuales no quiso desde pequefia, pues seg6n ella no le sirven mucho. Andrea expresa que no oir es un reto muy grande para ella, que ha sido dificil aceptar el silencio, no oir las voces de su familia existe en ella Ia esperanza de que un dia va a oir Evaluaci6n Final de FIDAS/TF 055813 en los Temas de Ninez y Adolescencia con Discapocidod ese dia sera el mas feliz de su vida, esta creencia es compartida por su abuela y otros miembros de Ia familia y amigos. Andrea, en el lenguaje de senas, continua diciendo que tiene muchos sentimientos dificiles, de frustracion, pues ella quiere hablar ... comunicar sus pensamientos y sentimientos a otros. 3. Causas del Problema: Un acontecimiento importante en Ia historia personal de Andrea (como ella lo senala), es que su madre se caso y tuvo otros hijos (hermanos de Andrea) y Ia abuela decide que su nieta continue viviendo con ella, tomando Ia responsabilidad total, a lo cual Ia mama de Andrea no se opuso y se desentendio de Ia nina. Con el tiempo se desarrollaron conflictos entre Ia abuela y la madre de Andrea, porque Ia abuela tenia temor de que la nina sufriera un accidente si no recibia suficiente cuidado cuando iba a pasar algunos dias con Ia familia de Ia madre. Andrea tiene una familia extensa, pero no convive mucho con ella, (3 hermanas/as de madre y 2 de padre); ella expresa que le gustaria pasar mas tiempo con su mama y hermanos/as y que ademas el esposo de su mama es comprensivo, carifioso y trata de comunicar con ella. Andrea se siente muy unida afectivamente a su berman a mayor (que ahara esta fuera de casa, estudiando) y tam bien a su bermana Paola que estudia administracion de empresas en la Universidad Nacional Autonoma; pero a ambos los ve muy poco. Seg6n los participantes del estudio, Ia adolescente ba desarrollado mucha ansiedad y temores frente ala nueva etapa de estudios que esta por comenzar (secundaria). Ella sefiala que se debe al hecho de que piensa que no va a tener suficiente apoyo pedagogico para salir bien en sus estudios; ademas de que a(m no sabe en que colegio o instituto va a estudiar; se exploran los nombres de algunos que integran personas con discapacidad auditiva, como el Instituto Hector Pineda Ugarte del Hato de Enmedio, de caracter publico, y el lnstituto Modelo, privado y en el cual existe un area de apoyo psicopedagogico para diferentes discapacidades, pero cuya cuota mensual es elevada para Ia debil economia de Ia abuela que es jubilada. Se agrega a la situacion antes anotada, la opinion de su maestro presente en la reunion, acerca de que, si bien es cierto que Andrea es una joven muy inteligente y aplicada en sus estudios, aun le falta estructura conceptual e idiomatica para enfrentar los estudios secundarios sin apoyos suficientes. Andrea conoce Ia opinion de su profesor y expresa en lenguaje de senas que sus expectativas son altas, pues le gustaria llegar basta Ia Universidad para realizar estudios superiores y despues trabajar para llegar a ser una persona independiente y ayudar a su abuela, a quien esta muy ligada y quiere como a una madre. 4. La Discapacidad Auditivalsordera "La sordera es Ia dificultad o la imposibilidad de usar el sentido del oido debido a una perdida de la capacidad auditiva parcial (hipoacusia) o total (cofosis), y unilateral o bilateral. Asi pues, una persona sorda sera incapaz o tendra problemas para escucbar. Esta puede ser un rasgo hereditario o Evaluaci6n Final de FIDAS/TF 055813 en los Temas de Niftez y Adolescencia con Discapacidad puede ser consecuencia de una enfermedad, traumatismo, exposici6n a largo plazo al ruido, o medicamentos agresivos para el nervio auditivo. Para comprobar el grado de sordera de una persona, se le hace una prueba de audiometria, de manera que una persona con sordera puede tener problemas en Ia percepci6n correcta de Ia intensidad (decibelios) o de Ia frecuencia (hertzios) de sonidos relacionados con el lenguaje oral, y es frecuente que se den resultados diferentes para cada oido. La perdida de Ia capacidad auditiva generalmente se describe como leve, benigna, moderada, severa o profunda, dependiendo de dicha prueba. Generalmente, cuando un nifio cuya perdida de Ia capacidad auditiva supere a los 90 dB, se considera entonces que necesita un metodo educativo especifico para personas sordas" .55 "A Ia deficiencia auditiva, tambien se le llama perdida auditiva o hipoacusias, ocurre cuando hay un problema en los oidos o en una o mas partes que faciliten Ia audici6n. Una persona con deficiencia auditiva puede ser capaz de oir algunos sonidos o puede no oir nada en absoluto. La gente utiliza tambien palabras como sordo o duro de oido al referirse a las perdidas auditivas. La deficiencia auditiva puede ocurrir en una de las tres partes importantes del oido: Oido externo, oido medio y el oido interno. Cada oido esta formado por otras partes muy pequefias que contribuyen a Ia transmisi6n e interpretacion de los sonidos; y si alguno de ellos falla o tiene una mal formaci6n o dafio, el sonido convertido en vibraciones y estas transformadas en se:fiales nerviosas no llegan correctamente al cerebro (o no llegan) y por lo tanto, el cerebro no puede interpretar los sonidos. AI oido externo tam bien se le llama "pabel16n auditivo" (parte visible) capta las ondas sonoras que posteriormente viajan a traves del conducto auditivo externo. Cuando las ondas sonoras golpean el timpano, ubicado en el oido medio, este empieza a vibrar, el tirnpano hace que se muevan los huesos que integran Ia cadena de huesecillos del oido, denominados "martillo, yunque y estribo" quienes al vibrar ayudan a propagar el sonido hasta el oido interno. Cuando las vibraciones llegan a Ia c6clea, que esta llena de liquido y recubierta de miles de pequefias celulas pilosas o cilios. Las vibraciones hacen que estos pelitos se muevan y transformen las vibraciones en sefiales nerviosas hasta llegar al cerebro y este interpreta los sonidos"56 . "Los tipos de deficiencia auditiva o hipoacusias pueden ser de conducci6n, sensorial, mixta (de conducci6n sensorial simultaneamente) y neural, dependiendo de Ia ubicaci6n del problema en alguna parte del oido externo o medio, pudiendo presentarse como una deficiencia leve, o una hipoacusia sensorial (cuando Ia c6clea no esta funcionando correctamente porque las peque:fias 55 www.about. com 56 auditiva Evaluaci6n Final de FIDAS/TF 055813 en los Temas de Nifiez y Adolescencia con Discapacidad celulas pilosas que recubren su interior estan daiiadas o destruidas ), en estos casos una persona puede oir casi todos los sonido pero de forma muy apagada, o bien oir solamente algunos sonidos o ninguno en absoluto; estas deficiencias auditivas sensoriales casi siempre son permanentes y pueden influir negativamente sobre el habla del nifio. La hipoacusia neural: ocurre cuando existe un problema en Ia conexi6n que une Ia c6clea con el cerebro. Este tipo de hipoacusia del nervio que transporta Ia informacion sonora desde Ia c6clea basta el cerebro esta daiiado" 57 • 5. Causas de Ia deficiencia auditivalsordera "Puede ser que Ia persona naci6 con partes del oido que no se formaron correctamente y, por lo tanto, no funcionan como deberian. Pero hay perdidas auditivas que se producen mas tarde, por ejemplo a consecuencia de lesiones o enfermedades, incluyendo: presencia de fluido en el oido medio, infecciones graves como la meningitis, sarampi6n, paperas, varicela, rubeola durante el embarazo o despues del nacimiento del niiio/a. Lesiones en Ia cabeza, escuchar musica muy alta, sobre todo con auriculares, exposici6n repetida a ruidos fuertes como los de la maquinaria. Muchos nifios/as han tenido infecciones persistentes del oido, las cuales tambien pueden provocar perdida auditiva. Dependiendo de la causa de Ia sordera, los efectos pueden ser permanentes o temporales y puede variar el grado de severidad. 58 "Aproximadamente tres de cada 1,000 bebes nacen con una deficiencia auditiva. Siendo este tipo de deficiencia una de las anomalias congenitas mas frecuentes. Los problemas auditivos tambien se pueden desarrollar mas tarde en la vida de la persona."59 6. Grados de discapacidad auditivalsordera y percepcion del habla Grados de sordera dependiendo de Ia cantidad 60 de perdida de decibeles Sordera leve (Perdida media de 20 a 40 dB) percepci6n global del habla, a excepci6n de algunos fonemas en determinadas posiciones y de emisiones a intensidad muy baja Sordera severa (Perdida Media entre 70 y 90 dB) Ia persona afectada puede percibir los elementos suprasegmentarios del habla con Ia ayuda de audffonos y del entrenamiento auditivo. Sordera profunda (Perdida superior a 90 dB) para Ia percepci6n del lenguaje cobran especial importancia las vfas vibr