62783 v2 DÜNYA ENGELLİLİK RAPORU YÖNETİCİ ÖZETİ Yönetici Özeti DÜNYA ENGELLİLİK RAPORU YÖNETİCİ ÖZETİ 1 Dünya Engellilik Raporu © Dünya Sağlık Örgütü 2011 Bütün hakları saklıdır. Dünya Sağlık Örgütü’nün yayınlarına WHO’nun internet sayfasından (www.who.int) ulaşılabilir veya bu yayınlar WHO Press’ten satın alınabilir, Dünya Sağlık Örgütü, 20 Avenue Appia, 1211 Cenevre 27, İsviçre (tel.: +41 22 791 3264; fax: +41 22 791 4857; e-mail: bookorders@who.int). WHO yayınlarını kopyalama veya çeviri izni için istekler – satış amaçlı veya ticari amacı olmayan dağıtım için - WHO’nun internet sitesi aracılığıyla WHO Press’e yapılmalıdır (http://www.who.int/about/licensing/copyright_form/en/ index.html). Bu yayında kullanılan isimlendirmeler ve sunulan materyal, herhangi bir ülkenin, bölgenin, şehrin veya alanın yasal statüsüne ya da yöneticilerine, veya sınırlarının veya sınır bölgelerinin tahditine ilişkin Dünya Sağlık Örgütü’nden yana herhangi bir görüş ifade etmez. Haritalar üzerindeki noktalı çizgiler, üzerinde tam bir anlaşmaya henüz varılmamış yaklaşık sınır çizgilerini temsil eder. Belirli şirketlerin veya bazı üreticilerin ürünlerinin anılmış olması, bunların benzer nitelikleri olan ismi geçmeyen şirketlere ve ürünlere tercihen Dünya Sağlık Örgütü tarafından onaylandığı veya tavsiye edildiği anlamı taşımaz. Hatalar ve ihmaller dışında, tüm patentli ürünler isimlerinin baş harfleri büyük yazılarak belirtilmiştir. Bu yayın kapsamında yer alan bilgilerin doğruluğunu teyit etmek için Dünya Sağlık Örgütü tarafından bütün makul önemler alınmıştır. Ancak yayınlanan materyal açık veya örtülü herhangi bir yetki devri söz konusu olmaksızın serbestçe dağılmıştır. Bu materyalin kullanılması ve yorumlanması okuyucunun sorumluluğu kapsamındadır. Bu materyalin kullanımından doğabilecek zararlardan Dünya Sağlık Örgütü sorumlu tutulamaz. 2 Yönetici Özeti Sunuş Engelli olmanın başarıya mani olmasına gerek yok. Yetişkin hayatımın neredeyse tamamını motor nöron hastalığı ile geçirdim. Ama bu hastalık beni astrofizik alanında önemli bir kariyer ve mutlu bir aile sahibi olmaktan alıkoyamadı. Dünya engellilik raporunu okurken raporu kendi deneyimim ile çok alakalı buldum. Ben birinci sınıf tıbbi bakıma erişimden istifade ettim. Konforlu ve onurlu bir biçimde yaşamamı ve çalışmamı kişisel asistanlarımdan oluşan ekibe borçluyum. Evim ve iş yerim benim için kolaylıkla erişilebilir hale getirildi. Bilgisayar uzmanlarının desteği sayesinde derslerimi ve makalelerimi hazırlamama ve farklı dinleyici kitleleri ile iletişime geçmeme imkan tanıyan desteklenmiş bir iletişim sistemine ve konuşma sentezleyicisine kavuştum. Birçok bakımdan oldukça şanslı olduğumun farkındayım. Teorik fizik konusunda gösterdiğim başarı, değerli bir hayat sürmem için destek görmemi sağladı. Üretken bir iş ve kişinin kendini gerçekleştirmesi şöyle dursun, dünyadaki engelli insanların çoğu gündelik hayatlarını idame ettirirken bile son derece zorlanmakta. Bu ilk Dünya engellilik raporunu iyi dileklerle karşılıyorum. Bu rapor engellilik ve engelliliğin bireyler ve toplum üzerindeki etkilerini anlamamıza büyük bir katkıda bulunmaktadır. Rapor, engelli insanların karşı karşıya kaldığı farklı davranışsal, f iziksel ve ekonomik engellere dikkat çekmektedir. Bu engellere çözüm üretmemiz mümkündür. Aslına bakılacak olursa, toplumsal yaşama katılımın önündeki engelleri kaldırmak ve engelli insanların sahip olduğu büyük potansiyeli ortaya çıkarmak için yeterli kaynak ve uzmanlığı bu konuya vakfetmek ahlaki sorumluluğumuzdur. Sağlık, rehabilitasyon, destek, eğitim ve istihdama erişimleri reddedilen ve başarılı olmaları için hiçbir zaman şans tanınmayan milyonlarca engelli insanı dünya genelindeki hükümetler artık görmezden gelemezler. Bu rapor yerel, ulusal ve küresel düzeylerde eyleme geçilmesi için tavsiyelerde bulunmaktadır. Bu nedenle, engellilik alanında faaliyet gösteren politika yapıcılar, uygulayıcılar, araştırmacılar, hak savunucular ve gönüllüler için bu rapor paha biçilemez bir araç olacaktır. Umudum odur ki, Engellilerin Haklarına İlişkin Sözleşme (Convention on the Rights of Persons with Disabilities) ile başlayan ve şimdi Dünya engellilik raporunun yayınlandığı bu yüzyıl, içinde yaşadıkları toplumlara engelli insanların dahil edilmesi bakımından bir dönüm noktası teşkil edecektir. Profesör Stephen W. Hawking 3 ııı Dünya Engellilik Raporu 4 Yönetici Özeti Önsöz Dünyada bir milyardan fazla insan herhangi bir tür engellilik ile yaşamakta, bu insanların yaklaşık 200 milyonu hayatlarını devam ettirme konusunda kayda değer zorluklar yaşamaktadır. Engellilik önümüzdeki yıllarda daha da büyük bir kaygı konusu haline gelecektir, çünkü yaygınlığı artmaktadır. Nüfusların yaşlanması ve yaşlı insanların engelli hale gelme riskinin daha yüksek olması ile birlikte diyabet, kalp ve damar hastalıkları, kanser ve akıl sağlığı bozuklukları gibi kronik sağlık sorunlarının da küresel olarak artış göstermesi engelliğinin artmasının nedenleridir. Dünya çapında, engelli olmayan insanlara kıyasla engelli insanlar daha kötü sağlık durumuna, daha düşük eğitim başarısı ve iktisadi katılıma ve daha yüksek yoksulluk oranlarına sahiptir. Birçoğumuzun varlığına alıştığı sağlık, eğitim, istihdam, ulaşım ve bilgi edinme gibi hizmetlere erişimde engelli insanların bariyerlerle karşılaşıyor olması bu farkları kısmen açıklayabilir. Daha az avantajlı toplumlarda bu sorunlar daha yakıcı hale gelmektedir. 2015 Binyıl Kalkınma Hedeflerinin merkezinde yer alan çok daha iyi, uzun ömürlü kalkınma beklentilerini ve daha da fazlasını gerçekleştirmek için engellilerin kaliteli eğitim almalarını, saygın işler bulmalarını ve seslerinin duyulmasını sağlayarak engellerle yaşayan insanları güçlendirmemiz ve engellileri topluluklarına katılmaktan alıkoyan bariyerleri ortadan kaldırmamız gerekmektedir. Sonuç olarak, engelli insanların hayatlarını iyileştirmeye yönelik ilerici politikalar ve programlar için bulgu sağlamak ve Mayıs 2008’de yürürlüğe giren Engellilerin Haklarına Dair Birleşmiş Milletler Sözleşmesinin uygulanması kolaylaştırmak amacıyla Dünya Sağlık Örgütü ve Dünya Bankası Grubu ortaklaşa Dünya Engellilik Raporunu ortaya çıkardı. Bir dönüm noktası teşkil eden bu uluslararası anlaşma, engellilikten kaynaklı sorunların çözümünün bir insan hakları ve kalkınma önceliği olduğu kanaatini pekiştirdi. Dünya Engellilik Raporu, engelli insanların ve bütün toplumun faydalanması adına; engelleri ortadan kaldıracak koşullar yaratmak, rehabilitasyon ve destek hizmetlerini geliştirmek, yeterli sosyal koruma sağlamak, kapsayıcı politikalar ve programlar oluşturmak, var olan ve yeni standartlar ile yasaları yürürlüğe sokmak için bütün ilgili paydaşlara -hükümetlere, sivil toplum örgütlerine ve engelli insanların örgütlerine- atılacak adımlar önermektedir. Bu çabaların merkezinde engelli insanlar olmalıdır. Bizleri harekete geçiren ideal hepimizin sağlıklı, rahat ve onurlu bir yaşam sürdürebildiği kapsayıcı bir dünyadır. Sizleri bu idealin gerçekleşmesine yardımcı olmanız için bu rapordaki bulguları kullanmaya davet ediyoruz. Dr. Margaret Chan Robert B. Zoellick Genel Direktör Başkan Dünya Sağlık Örgütü Dünya Bankası Grubu v 5 Dünya Engellilik Raporu 6 Yönetici Özeti Özet Engellilik insan olma halinin bir parçasıdır - neredeyse herkes yaşamının belli bir noktasında geçiçi veya kalıcı olarak zayıf düşecek ve uzun yıllar yaşayan insanlar işlevlerini yerine getirme konusunda artan zorluklarla karşılaşacaktır. Engellilik karmaşıktır ve engellilik ile bağlantılı dezavantajların üstesinden gelen müdahaleler çoklu ve sistemiktir - bağlamına göre değişiklik gösterir. 2006 yılında benimsenen Engellilerin Haklarına İlişkin Birleşmiş Milletler Sözleşmesi’nin (CRPD) amacı, “tüm engelli insanların temel özgürlüklerden ve bütün insan haklarından tam ve eşit bir şekilde faydalanmasını teşvik etmek, sağlamak, korumak ve insan olmaktan ileri gelen haysiyetlerine yönelik saygıyı arttırmaktır�. Bu, dünya çapında engelliliğe yönelik anlayışta ve verilen tepkilerde büyük bir değişimi ifade etmektedir. Dünya engellilik raporu engelli insanların yaşamlarını geliştirme ve CRPD’nin uygulanmasını kolaylaştırma amacıyla, engelliliğe dair mevcut en iyi bilimsel bilgileri biraraya getirmektedir. Raporun amacı şudur: • Mevcut en iyi bulgulara dayanarak, hükümetlere ve sivil topluma engelliliğin önemi ve engelliliğe yönelik tepkilere dair etraflıca bir analiz sunmak. • Ulusal ve uluslararası eylem tavsiyelerinde bulunmak. Bu raporun kavramsal çerçevesi olarak benimsenen Uluslararası İşlevsellik, Engellilik ve Sağlık Sınıflandırması (ICF) engelliliği sakatlık, faaliyet sınırlılığı ve katılım kısıtlılığı için şemsiye bir terim olarak kullanmaktadır. Engellilik, (beyin felci, Down sendromu, depresyon ve benzeri) sağlık sorunları olan bireylerin (negatif tavırlar, erişilemeyen ulaşım ve kamu binaları, sınırlı sosyal destek gibi) kişisel ve çevresel faktörlerle etkileşimlerinde ortaya çıkan olumsuz durumları ifade eder. Engellilik hakkında ne biliyoruz? Daha yüksek yaygınlık tahminleri Bir milyardan fazla insanın veya (2010 dünya nüfus tahminlerine göre) dünya nüfusunun yaklaşık yüzde 15’inin bir tür engellilik ile yaşadığı tahmin edilmektedir. Bu, Dünya Sağlık Örgütü’nün yaklaşık yüzde 10 olduğunu ileri sürdüğü 1970’lere ait önceki tahminlerden daha yüksektir. 1 Dünya Engellilik Raporu 15 yaş ve üstünde kişiler arasında engellilik ile ya- hepsi eşit derecede dezavantajlı değildir. Engelli şamak durumunda olan kişi sayısını Dünya Sağ- kadınlar, kendilerini işlevsiz hale getiren engel- lık Araştırması (World Health Survey) 785 milyon lerin yanı sıra toplumsal cinsiyet ayrımcılığına (% 15.6) olarak belirtirken, Küresel Hastalık Yükü maruz kalır. Farklı sakatlık kategorilerinde (Global Burden of Disease) çalışması bu sayıyı okul kayıt oranları da farklıdır, fiziksel sakatlığı yaklaşık 975 milyon (% 19.2) olarak tahmin olan çocukların durumu zihinsel ya da duyusal etmektedir. Dünya Sağlık Araştırması bu kişiler sakatlığı olan çocuklarınkinden daha iyidir. arasından 110 milyon kişinin (% 2.2) işlevlerini İşgücü piyasasından en fazla dışlananlar akıl yerine getirme konusunda çok ciddi zorluklar sağlığı sorunları ya da zihinsel sakatlığı olanlardır. yaşadığını tahmin etmekteyken, Küresel Hastalık Guatemala’nın kırsal bölgesinden (2) tutun da Yükü – kuadripleji, şiddetli depresyon veya körlük Avrupa’ya (3) kadar bulgularla gösterildiği üzere, gibi durumlara denk düşen engellilik kategorisi daha şiddetli sakatlıkları olan insanlar daha olarak- “şiddetli engellilik� yaşayan kişi sayısını büyük dezavantaj yaşarlar. 190 milyon (% 3.8) olarak tahmin etmektedir. 13 milyonu (% 0.7) “şiddetli engellilik� olmak Savunmasız Nüfuslar üzere 95 milyon olarak tahmin edilen çocuk engelliliğini (0-14 yaş) sadece Küresel Hastalık Engellilik savunmasız nüfuslar üzerinde ölçüsüz Yükü çalışması ölçmektedir. etkiler bırakır. Dünya Sağlık Araştırması sonuç- larına göre, engellilik düşük gelirli ülkelerde yük- Artan Sayılar sek gelirli ülkelere göre daha yaygındır. Aynı za- manda, en yoksul beşte birlik refah diliminde yer Engelli insanların sayısı artmaktadır. Bunun alan insanlarda, kadınlarda ve yaşlı insanlarda nedenleri nüfusların yaşlanıyor olması - yaşlı engellilik daha fazla yaygınlık gösterir (4). Dü- insanlarda engellilik riski daha yüksektir - şük gelire sahip olan, çalışma yaşamının dışında ve diyabet, kalp ve damar hastalıkları ve akıl kalan veya daha düşük eğitsel vasıflara sahip olan hastalığı gibi engellilik ile ilgili kronik sağlık insanlar daha yüksek engellilik riski taşır. Seçil- sorunlarının dünya çapında artıyor olmasıdır. miş ülkeler için Çoklu Göstergeli Kümeleme An- Düşük gelirli ve orta gelirli ülkelerde, engellikle ketleri verileri, daha yoksul hanehalklarından ve geçen toplam yılların %66.5’ini kronik etnik azınlık gruplarından olan çocukların diğer hastalıkların oluşturduğu tahmin edilmektedir çocuklara göre kayda değer derecede daha yük- (1). Belirli bir ülkede engelliliğe ilişkin örüntüler, sek engellilik riski taşıdığını göstermektedir (5). sağlık sorunlarındaki eğilimler ile trafik kazaları, doğal afetler, çatışma, beslenme ve madde bağımlılığı gibi çevresel ve diğer faktörlerden İnsanları Engelleyen Faktörler etkilenmektedir. Nelerdir? Farklı Deneyimler Hem CRPD hem de ICF, çevrenin engelli Engelliler hakkında klişe görüşler tekerlekli insanların katılımını kısıtlayan veya kolaylaştıran sandalye kullanıcıları ve görme veya işitme rolüne dikkat çeker. Bu Rapor aşağıda belirtilen engelli insanlar gibi birkaç “klasik� grup üzerinde engelleyici faktörlere ilişkin yaygın bulguları durur. Ancak, sağlık sorunları, kişisel etkenler ve belgeler. çevresel faktörlerin etkileşiminden ortaya çıkan • Yetersiz politikalar ve standartlar. engellilik deneyimleri geniş ölçüde farklılık arz Politika tasarımları her zaman engelli eder. Engellilik ile dezavantaj arasında bir ilişki insanların ihtiyaçlarını göz önünde söz konusu olmakla birlikte, engelli insanların bulundurmamakta veya var olan politikalar 2 Yönetici Özeti ve standartlar yerine getirilmemektedir. hizmetlerini kullanamamasının maddi Örneğin, Herkes için Eğitim Hızlı Yöntem külfetten sonra ikinci en sık görülen Girişimi Ortaklığına (Education for All nedeninin bölgedeki yetersiz hizmetler Fast Track Initiative Partnership) katılan olduğu sonucuna ulaşmıştır. 28 ülke bütünleştirici eğitim politikaları • Hizmet iletimi sorunları. Hizmetlerin kötü bakımından değerlendirildiğinde, engelli koordine edilmesi, personel sayısının yetersiz çocukların okullarda kapsanmasına ilişkin ve çalışanların niteliklerinin zayıf olması 18 ülke, ya önerdikleri stratejilere ilişkin engelli insanlar için sağlanan hizmetlerin çok az detay vermiş ya da engelliliğe ve kalitesini, erişilebilirliğini ve yeterliliğini engellilerin kapsanmasına hiç göndermede etkileyebilir. Dünya Sağlık Araştırması’nın bulunmamıştır (6). Engelli çocukların 51 ülkeyi kapsayan verilerine göre, sağlık okula gitmeleri için finansal ve hedeflenen çalışanlarının vasıflarının ihtiyaçlarını diğer teşviklerdeki yetersizlik ve engelli gidermede yetersiz kaldığını beyan etme çocuklar ve aileleri için sosyal koruma ve oranı, engellilerde engelsizlerin iki mislinden destek hizmetlerindeki yetersizlik, eğitim fazladır. Benzer şekilde engellilerde, politikasında var olan yaygın sorunlar tedavisinin kötü yapıldığını beyan etme arasında yer almaktadır. oranı dört misli ve kişinin gereksinim • Olumsuz tavırlar. İnançlar ve önyargılar; duyduğu sağlık hizmetini alamadığını beyan eğitim, istihdam, sağlık ve sosyal katılım etme oranı yaklaşık üç misli fazladır. Kişisel konularında engeller oluşturmaktadır. Ör- bakım çalışanlarının çoğu düşük ücretler neğin, öğretmenlerin, okul yöneticilerinin, almaktadır ve yeterli eğitime sahip değildir. diğer çocukların ve hatta aile üyelerininin Amerika Birleşik Devletleri’nde yapılan bir tavırları engelli çocukların özel eğitim çalışma sosyal hizmet çalışanlarının % 80’i- kurumları dışındaki okullarda kapsanma- nin herhangi bir resmi eğitim veya sertifikaya sını etkilemektedir. İşverenlerin engelli sahip olmadığı bulgusuna ulaşmıştır (12). insanların engelli olmayan akranlarına göre • Yetersiz finansman. Politikaların ve daha az verimli olduğuna dair yanlış ka- planların uygulanması için ayrılan kaynaklar nıları ve çalışma yaşamında engellerin kal- genellikle yetersizdir. Etkin finansman dırılmasını sağlayan mevcut düzenlemeler eksikliği, milli geliri ne olursa olsun tüm konusundaki cehalet, istihdam fırsatlarını ülkelerde sürdürülebilir hizmetlerin sağ- sınırlamaktadır. lanmasına engel olan başlıca unsurdur. • Yeterli hizmet sağlanmaması. Engelli Örneğin, yüksek gelirli ülkelerde, engelli insanlar özellikle sağlık, rehabilitasyon, insanların % 20 ila % 40’ı günlük faaliyetler destek ve yardım hizmetlerindeki eksiklikler için ihtiyaç duyduğu desteklerden genellikle karşısında savunmasızdır. Güney Afrika yoksundur (13-18). Düşük gelirli ve orta ülkeleri verileri, tıbbi rehabilitasyona ihtiyaç gelirli ülkelerin birçoğunda hükümetler duyan engellilerin sadece % 26-55’inin bu yeterli hizmet sunamamaktadır. Öte yandan hizmeti aldığını, yardımcı alet gereksinimi bu ülkelerde hizmet sağlayan özel kuruluşlar olanların % 17-37’sinin aleti temin ettiğini ya mevcut değildir, ya da bu hizmetler birçok ve mesleki eğitime ihtiyaç duyanların % hanehalkının bütçesine uygun değildir. 51 5-23’ünün bu hizmete eriştiğini ortaya ülke üzerinde yapılan 2002-04 Dünya Sağlık koymuştur. İhtiyaç duyduğu sosyal politika Araştırması sağlık hizmeti ödemelerinde hizmetlerinden yararlanabilenlerin oranı indirim ya da muafiyet elde etme konusunda ise %5-24’tür (7-10). Hindistan’ın Uttar engelli insanların engelli olmayanlara Pradesh ve Tamil Nadu eyaletlerinde göre daha fazla zorluklarla karşılaştığını yapılan araştırma, engelli insanların sağlık göstermektedir. 3 Dünya Engellilik Raporu • Yetersiz erişilebilirlik. Birçok mekan önlemlerin etkilerinin değerlendirilebilmesi (kamusal kullanıma açık alanlar ve binalar gerekmektedir. dahil), ulaşım sistemi ve bilgi edinme herkes için erişilebilir değildir. Engelli bir insanın iş arama konusunda cesaretinin kırılmasının Engelli insanların yaşamları veya sağlık hizmetlerinden mahrum kalmasının en sık görülen nedeni ulaşıma nasıl etkilenmektedir? erişememektir. 20 ila 40 yıldır erişilebilirlik konusunda hukuki düzenlemeye sahip Engeller insanların yaşadıkları dezavantajları ülkelerde bile bu düzenlemelere düşük bir arttırır. seviyede riayet edildiği saptanmaktadır (19-22). Erişilebilir formatta olan mevcut Daha kötü sağlık durumları bilgi azdır ve engelli insanların iletişim ihtiyaçlarının çoğu karşılanmamaktadır. Sayısı giderek artan bulgular, engelli insanların İşitme engelli insanlar işaret dili tercümesine genel nüfusa göre daha düşük kalitede sağlık erişimde genellikle sıkıntılar yaşamaktadır: seviyesinde yaşadığını göstermektedir. Gruba 93 ülkeyi kapsayan bir araştırmaya göre 31 ve ortama bağlı bir şekilde, önlenmesi mümkün ülkede tercüme hizmeti bulunmamakta, olan ikincil sorunlar, komorbiditeler ve yaşla 30 ülkede ise yetkili tercüman sayısı 20 ilgili sorunlar karşısında engelli insanlar daha veya altında seyretmektedir (23). Engelli korumasız durumdadır. Bazı çalışmalar engelli insanların bilgi ve teknoloji kullanım oranı insanlarda sigara kullanma, kötü beslenme engelsiz insanlara kıyasla kayda değer ve fiziksel hareketsizlik gibi riskli davranış biçimde düşüktür ve bazı durumlarda oranlarının daha yüksek olduğuna işaret engelli insanlar telefon, televizyon ve etmektedir. Engelli insanlar aynı zamanda internet gibi en temel araçlara ve hizmetlere şiddete maruz kalma konusunda daha fazla risk bile erişimden mahrum olabilmektedir. altındadır. • Danışma ve katılım yetersizliği. Engelli Yardımcı aletler de dahil olmak üzere insanların çoğu kendi yaşamlarını doğrudan rehabilitasyon hizmetlerine duyulan ihtiyacın etkileyen hususlarda karar alma süreçlerine karşılanmaması engelli insanların genel sağlık katılımdan dışlanmaktadır. Örneğin, engelli durumunun bozulması, hareket imkanlarının insanlar, evde bakım hizmetlerin nasıl sınırlanması, toplumsal hayata katılımların sağlanacağına ilişkin yeterli seçim hakkına kısıtlanması ve düşen hayat kalitesi gibi olumsuz ve etkiye sahip değildir. sonuçlara yol açabilir. • Veri ve bulgu yetersizliği. Engellilik hakkında sağlam ve karşılaştırılabilir Daha düşük eğitim başarısı verilerin ve uygulanan programlara ilişkin bulguların yetersizliği, kavrayışımızı Engelli olmayan akranlarına kıyasla engelli ve eylemlerimizi engelleyebilir. Engelli çocukların okula başlaması daha az olasıdır insanların sayısını ve durumlarını ve engelli çocukların okulda bulunma süreleri anlamak, insanları engelleyen bariyerleri ve sınıf geçme oranları daha düşüktür. Hem ortadan kaldırma ve engelli insanların düşük gelirli hem de yüksek gelirli ülkelerde toplum ile bütünleşmesine olanak tanıyan bütün yaş grupları boyunca eğitimi tamamlama hizmetleri sağlama çabalarını geliştirebilir. konusunda farklar görülmektedir. Ancak bu Örneğin, uygun maliyetli müdahelelerin farklar yoksul ülkelerde daha belirgindir. Engelli belirlenmesini kolaylaştırmak için çevresel çocukların ve engelsiz çocukların ilköğretime faktörlerin ve bu faktörlere dair alınan katılma oranlarındaki farklar Hindistan’daki 4 Yönetici Özeti %10 oranından Endonezya’da %60 oranına ve içinde bulundukları hanehalklarının benzer kadar değişim gösterebilmektedir. Ortaöğretime gelire sahip ancak engelli olmayan insanlara katılımdaki fark Kamboçya’daki %15 oranından göre daha yoksul olmaları olasıdır. Düşük Endonezya’daki %58 oranına kadar değişmektedir gelirli ülkelerde engelli insanların trajik sağlık (24). Doğu Avrupa ülkeleri gibi ilköğretime kayıt harcamalarıyla karşı karşıya kalmaları engelli oranlarının yüksek olduğu ülkelerde bile engelli olmayanlara göre %50 daha olasıdır (4). çocukların birçoğu okula gitmemektedir. Artan bağımlılık ve kısıtlanan katılım Daha az ekonomik katılım Kurumsal çözümlere bel bağlanması, cemiyet Engelli insanların işsiz kalma ihtimali daha hayatının noksanlığı ve yetersiz hizmetler engelli yüksektir ve engelliler istihdam edildiklerinde insanları izole eder ve başkalarına bağımlı kılar. bile genellikle daha az kazanç elde ederler. Birleşik Devletler’de 1505 yaşlı olmayan yetişkin Dünya Sağlık Araştırması’nın sağladığı global engelliye yapılan bir ankette katılımcıların %42’si veriler, engelli olmayan erkeklere (%65) ve yanlarında yardım edebilecek biri olmadığından kadınlara (%30) kıyasla engelli erkeklerin ötürü yatağa girip çıkmakta veya koltuğa oturup (%53) ve kadınların (%20) daha az istihdam kalkmakta başarısız olduğunu belirtmiştir (26). edildiklerini göstermektedir. Ekonomik İşbirliği Barınma kurumları, engellileri özerklikten mah- ve Kalkınma Örgütü’nün (OECD) yaptığı güncel rum bırakmaktan, toplumdan ayrıştırmaktan bir araştırma (25), 27 ülkede çalışma yaşında ve diğer insan hakları ihlallerinden sorumlu olan engelli kişilerin işgücü piyasasında kayda tutulmaktadır. değer dezavantajlar deneyimlediklerini ve Verilen desteğin çoğu aile üyelerinden ya da engelli olmayan kişilere göre işgücü piyasasında toplumsal ağlardan gelir. Ancak, sadece enformal daha kötü sonuçlar elde ettiklerini göstermiştir. desteğe bel bağlamak, bakım sağlayan kişiler için Ortalamada %44 olan engelli insanların istihdam stres, izolasyon ve sosyo-ekonomik fırsatların edilme oranları, engelli olmayanların oranının kaybı gibi olumsuz sonuçlar doğurabilir. (%75) yarısından fazladır. Engelli insanların Aile üyelerinin yaşlanmasıyla bu zorluklar çalışma yaşamı dışında kalma oranı engelli artmaktadır. Amerika Birleşik Devletleri’nde olmayanlara nazaran 2,5 kat daha yüksektir gelişimsel engelliliğe sahip çocukların aile (sırasıyla %49 ve %20). fertleri diğer ailelerin üyelerine göre daha az saat çalışmakta, işlerinden ayrılmış olma ihtimalleri Daha yüksek yoksulluk oranları daha yüksek olmakta, daha şiddetli ekonomik sorunlar yaşamakta ve yeni bir işe başlama Bu sebeplerle engelli insanlar diğer insanlara eğilimini daha az göstermektedir. göre daha yüksek yoksulluk oranları tecrübe etmektedir. Engelli insanlar ve üyeleri arasında engelli bulunan hanehalkları, ortalamada daha Engelleri ve eşitsizlikleri aşmak yüksek oranda (gıda güvencesizliği, yetersiz barınma, sağlıklı su ve temizliğe eksik erişim Bu Rapor, engelli insanların sağlık, rehabilitas- ve sağlık hizmetlerine yetersiz erişim gibi) yon, destek, yardım, çevre, eğitim ve istihdam yoksunluklara maruz kalmakta ve diğer kişilere alanlarında karşılaştıkları engeller hakkında ve hanehalklarına göre daha az mal varlığına mevcut olan en yetkin bilimsel bulguları sahip olmaktadır. sentezlemektedir. Raporun bölümlerinde bu Engelli insanların kişisel bakım, tıbbi hizmet bulgular detaylı olarak sunulurken, buradaki veya yardımcı alet için fazladan giderleri olabilir. özet engelli insanların yaşamlarını CRPD ile aynı Bu yüksek giderler nedeniyle, engelli insanların çizgide geliştirmek adına yön göstericidir. 5 Dünya Engellilik Raporu Sağlık hizmetlerindeki engelleri sağlık hizmetlerinin maliyetlerinin azaltılması aşmak da mümkündür. Bir dizi finansman seçeneği, sağlık ve bakım Mevcut her türlü sağlık hizmetini kapsayıcı hizmetlerinin kapsamını ve satın alınabilirliğini hale getirmek ve kamu sağlık hizmetlerini geliştirme potansiyeline sahiptir. Sağlık hizmet- engelli insanlar için erişilebilir kılmak, sağlık leri için ödenen sigorta primlerinin engelli alanında yaşanan eşitsizlikleri ve karşılanmayan insanların bütçesine uygun hale getirilmesi ihiyaçları azaltacaktır. Genel sağlık hizmetleri bu seçenekler arasındadır. Sağlık ve bakım alanında fiziksel engellerin ve iletişim ve hizmetlerini karşılamak için başka kaynaklara enformasyona ilişkin diğer engellerin üstesinden sahip olmayan engelli insanların, kendi gelmek amacıyla; sağlık kuruluşlarında yapısal bütçelerinden ödemeleri gereken harcamaları değişikliklerin yapılması, evrensel tasarım azaltmak ve dolaylı maliyetleri karşılayabil- özelliklerine sahip donanımların kullanılması, meleri için engellilere gelir desteği sağlamak, bilgilerin uygun biçimlerde iletişime sokulması, sağlık ve bakım hizmetlerinin kullanımını randevu sistemlerin düzenlenmesi ve hizmetlerin geliştirebilir. Ekonomik teşvikler sağlık hizmeti iletilebilmesi için alternatif modellerin sağlayıcılarının hizmetleri geliştirmesini kullanılması gibi bir dizi yaklaşım kullanılmıştır. cesaretlendirebilir. Gelişmekte olan ülkelerde, et- Kaynakların yetersiz olduğu ortamlarda, toplum kin birinci basamak bakım hizmetleri ve ödeme temelli rehabilitasyon engelli insanların mevcut mekanizmalarıyla ve sağlık hizmeti kullanımına hizmetlere erişimini kolaylaştırmak ve önleyici bağlı şartlı nakit transferleri ile hizmet kullanımı sağlık hizmetlerini teşvik etmek ve gözetlemek geliştirilebilir. bakımından başarılı olmuştur. Yüksek gelirli ülkelerde ise engelsiz erişim ve kalite standartları Rehabilitasyon hizmetlerindeki kamu, özel ve gönüllü hizmet sağlayıcılar ile engelleri aşmak yapılan sözleşmelere dahil edilmiştir. Karmaşık sağlık sorunları olan ve ulaşılması zor gruplar Rehabilitasyon, beşeri kapasiteyi geliştirdiği için içerisinde yer alan insanlara belirli hizmetler iyi bir yatırımdır. Rehabilitasyon konusu sağlık, hedeflenerek, bireysel bakım planları geliştiri- eğitim ve sosyal hizmetlerlerle ilgili bütün yasa- lerek, bakım koordinatörü görevlendirilerek lara ve engelli insanlar için hazırlanmış özel ulaşılabilir. Engelli insanlar birincil bakım yasalara dahil edilmelidir. Bu yasalar uyarınca ekiplerinden hizmet almalı, lakin kapsamlı sağlık formüle edilen politikalar erken müdaheleyi, hizmetlerine ihtiyaç duyulduğunda özelleşmiş farklı sağlık sorunları yaşayan insanların işlev- hizmetler, organizasyonlar ve kurumlar mevcut selliğinin geliştirilmesi için rehabilitasyonun bulunmalıdır. faydalarını ve hizmetlerin mümkün olabildiğince Sağlık hizmeti sağlayıcılarının tavırlarını, insanların yaşadıkları yere yakın bir biçimde bilgilerini ve becerilerini geliştirmek amacıyla, sağlanmasını vurgulamalıdır. sağlık ve bakım uzmanlarına verilen eğitim Mevcut hizmetlerin kapsamı, kalitesi ve engelliliğe dair gerekli bilgileri içermelidir. satın alınabilirlikleri geliştirilerek verimlilik Bu eğitimlere engelli insanların eğitmen ile etkilerinin arttırılması hedeflenmelidir. olarak katılımı bilgi ve tavırların dönüşmesini Kaynakların daha az olduğu ortamlarda ise sağlayabilir. Engelli insanları, kendi sağlıklarını hedef, topluma dayalı rehabilitasyon ile hizmet daha iyi koruyabilmeleri için sağlık koruma arzını arttırmak ve bunu ikinci basamak kursları, akran desteği ve bilgi sağlanması gibi sağlık hizmetleriyle tamamlamak olmalıdır. yollarla güçlendirmek, sağlık durumlarını Birinci ve ikinci basamak sağlık hizmetlerine geliştirme konusunda etkili olmaktadır. Böylece rehabilitasyonun dahil edilmesi, rehabilitasyona 6 Yönetici Özeti erişimi arttırabilir. Farklı hizmet biçimleri (yatılı Destek ve yardım hizmetlerindeki tedavi, ayakta tedavi ve evde bakım) ve farklı engelleri aşmak sağlık hizmeti seviyeleri (birincil, ikincil ve üçüncül basamak sağlık kuruluşları) arasında Engellilerin toplum ile bütünleşmiş olarak kurulacak sevk sistemleri erişimi arttırabilir. yaşamasını sağlamak, bir dizi destek ve yardım Engellilerin içinde yaşadıkları toplulukların hizmeti sunmak ve enformal bakım sağlayıcıla- rehabilitasyon sürecine dahil olması tedavinin rını desteklemek bireylerin bağımsızlığına sürekliliğinin önemli bir parçasıdır. katkıda bulunacaktır ve engelli insanlar ile Yardımcı teknolojiye erişimi arttırmak aile üyelerinin ekonomik ve sosyal faaliyetlere bağımsızlığı arttırır, katılımı geliştirir ve bakım katılımına olanak tanıyacaktır. ve destek masraflarını düşürebilir. Bu yardımcı Engelli insanların toplum içerisinde aletlerin uygunluğundan emin olmak için, söz yaşamasına olanak tanımak, engellilerin konusu aletlerin hem koşullara hem de kullanıcıya kurumlardan dışarıya taşınmasını ve toplulukları uygun olması ve kullanımı süreci boyunca bünyesinde – günlük bakım, koruyucu bakım takiplerinin yapılması gerekmektedir. Yardımcı ve evde bakım gibi - bir dizi destek ve yardım teknolojilere erişim ölçek ekonomisinin faydaları hizmetinin sağlanmasını gerektirmektedir. gözetilerek, üretim ve montajlar yerelde yapılarak Ülkeler gerekli finansman ve insan kaynağı ve ithalat vergileri düşürülerek arttırılabilir. kullanarak topluma dayalı hizmet modeline Rehabilitasyon uzmanları dünya çapında geçişi iyi planlamalıdır. İyi planlanması ve kaynak yetersiz olduğu için eğitim kapasitesinin sağlanması durumunda toplum temelli hizmetler geliştirilmesine ihtiyaç duyulmaktadır. Karma daha iyi sonuçlar verecektir, fakat maliyetin ya da kademelere ayrıştırılmış eğitime gerek artma ihtimali vardır. Hükümetler, hizmetleri duyulabilir. Kaynakların yetersiz olduğu özel sağlayıcılara ihale etmek, vergi teşvikleri bölgelerde çalışmak da güç olacağı için, bu önermek ve hizmetlerin kendileri tarafından bölgelerde çalışanların üniversite eğitimi ya da doğrudan satın alınmasını sağlamak için engelli güvenilir bir teknik diploma eğitimi almış olması insanlar ve ailelerine bütçe aktarmak gibi çeşitli sağlanabilir. Orta seviyeli eğitim programları, finansman tedbirlerini uygulamaya koyabilirler. gelişmekte olan ülkelerde rehabilitasyon Adil engellilik tespit prosedürleri ve net personeli eksikliğini gidermek için ilk adım engellilik kriterleri geliştirmek, standartlar olabilir. Bu programlar gelişmiş ülkelerde yüksek belirlemek ve uygulatmak suretiyle hizmet yetkinlikte uzman temin edilirken karşılaşılan sunumlarını düzenlemek hizmetleri satın zorlukları telafi edebilir. Toplum temelli hizmet alamayacak durumda olan engelliler için programlarında çalışanlara eğitim vermek, gerekli ödemeleri yapmak ve ihtiyaç duyulması coğrafi erişim sorunlarına ve işgücü kıtlığına durumunda doğrudan hizmet sağlamak ümit çare olabilir. vaad eden hükümet stratejileri arasındadır. Sağlık hizmetlerindeki engelleri aşmak için Sağlık, sosyal hizmet ve konut sektörleri bir önceki bölümde bahsedilen önerilere ek ola- arasında koordinasyon oluşturulması yeterli rak, mevcut hizmetlerin yeniden düzenlenmesini desteği sağlayabilir ve korunmasızlığı azaltabilir. (hastanelerdeki hizmetlerden toplum temelli Bakım sağlayıcılar bakım alanlar arasındaki hizmetlere ve kriz anlarında rehabilitasyonun ilişki resmi bir hizmet sözleşmesi aracılığıyla uluslararası insani yardımlara dahil edilmesine düzenlenirse ve bakım sağlayanlar hesap kadar), kamu-özel ortaklıklarının oluşturul- verebilir olursa; hizmetlerden yararlananlar masını ve yoksul olan engelli insanlara gelir desteğin türüne ilişkin kararlara dahil edilirse; desteğinin sağlanmasını kapsayan ekonomik ve “herkese tek beden elbise yaklaşımı� yerine önlemlere ihtiyaç vardır. hizmetler bireyselleştirilirse sonuçlarda bir ilerleme kaydedilebilir. Destek görevlilerinin 7 Dünya Engellilik Raporu ve kullanıcıların eğitime tabii tutulması hizmet olduğu için ilk aşamada yeni yapılan kamu niteliğini ve kullanıcı deneyimini geliştirebilir. binalarında erişilebilirlik hedeflenebilir. Mevcut Düşük gelirli ve orta gelirli ülkelerde, sivil kamu binalarını kapsayacak şekilde erişilebilirlik toplum kuruluşlarının sağlayacağı ek hizmet iyileştirmelerinin kapsamını genişletmek bir sunumu hizmetlerin kapsamını ve yelpazesini sonraki adım olabilir. genişletebilir. Topluma dayalı rehabilitasyon Tüm ulaşım sistemi boyunca erişilebilirliğin programları çok yoksul ve yeterince hizmet devamlılığı hedefine, birincil öncelikler belir- almayan bölgelere hizmet götürülmesinde etkili lenirken engelli insanlar ve hizmet sağlayıcılarına olmuştur. Bilgi tedariği, ekonomik destek ve danışarak; düzenli bakım ve geliştirme projelerine kısa süreli geçici bakım, engelli insanlara dünya erişilebilirlik meselesini dahil ederek ve bütün çapında verilen desteğin büyük bölümünün yolcular için bariz faydalar sağlayacak olan düşük kaynağı konumundaki enformal bakım hizmeti maliyetli evrensel tasarım iyileştirmeleri yaparak sunucularına önemli bir fayda sağlayacaktır. ulaşılabilir. Erişilebilir otobüsleri içeren hızlı toplu taşıma sistemleri gelişmekte olan ülkelerde Fırsat tanıyan çevresel koşullar hızla benimsenmektedir. Erişilebilir taksiler, yaratmak talebe bağlı olarak esneklik gösterebildikleri için erişilebilir entegre ulaşım sisteminin Kamu binalarında, ulaşımda, enformasyonda önemli bir parçasıdır. Ayrıca ulaşım personeline ve iletişimde karşılaşılan engellerin ortadan eğitim verilmesi ve engelli insanlara indirimli kaldırılması, izolasyon ve bağımlılığı azaltarak veya ücretsiz bilet sağlanması için hükümet bireylerin eğitim, istihdam ve sosyal yaşama finansmanının sağlanması da gerekmektedir. katılımına olanak tanıyacaktır. Farklı alanlarda, Kaldırımlar, kaldırım kenarlarındaki rampalar erişebilirliği sağlamak ve olumsuz tavırları ve yaya geçitleri güvenliği artırır ve erişilebilirliği azaltmak için önemli gereklilikler şunlardır: sağlar. Erişilebilirlik standartları; kamu ile özel sektör Bilgi ve iletişim teknolojisinde ileriye dönük arasında işbirliği; uygulamaların koordine adımlar atabilmek için farkındalığın arttırılması, edilmesinden sorumlu olan yönetici bir kurum; yasalar ve yönetmeliklerın çıkartılması, stan- erişilebilirlik eğitimi; planlamacılar, mimarlar dartların geliştirilmesi ve eğitim imkanlarının ve tasarımcılar için evrensel tasarım; kullanıcı sağlanması gerekmektedir. Duyma engelliler için katılımı ve halk eğitimi. özel telefonlar, altyazılı yayın, işaret dili tercümesi Deneyimlerin gösterdiği üzere, binalardaki ve erişilebilir biçimde bilgi, engelli insanların engelleri ortadan kaldırmak için zorunlu katılımını kolaylaştıracaktır. Bilgi ve iletişim asgari standartların uygulanması yasalarla teknolojilerinin erişilebilirliğin arttırılması için desteklenmelidir. Strandartlar, farklı ortamlara ayrımcılık karşıtı bir perspektif ile piyasalar uygun ve engelli insanların katılımı ile denetlenmelidir. Bu perspektif kamu ihaleleri şekillenecek olan somut verilere dayalı sistematik düzenlenirken ve tüketici hakları korunurken bir yaklaşımla oluşturulmalıdır. Engellilerin de gözetilmelidir. Güçlü yasama ve denetleme kendi kuruluşları aracılığıyla gerçekleştireceği mekanizmaları olan ülkelerde bilgi ve iletişim erişilebilirlik denetimleri kurallara riayet teknolojilerine erişilebilirlik düzeyi daha iyidir, edilmesini teşvik edebilir. Hedefleri kademeli fakat yönetmeliklerin teknolojik yeniliklere ayak olarak yükseltilen ve çeşitli önceliklere sahip uydurması gerekmektedir. stratejik bir plan, sınırlı kaynakların verimli kullanılmasını sağlayacaktır. Örneğin, mevcut Eğitimin önündeki engelleri aşmak binaları uyumlu hale getirmek, yeni binalarda kurallara riayet etmenin yarattığı %1’lik maliyet Engelli çocukların engelli olmayan çocuklarla artışı ile karşılaştırıldığında daha masraflı birarada eğitim görebilecekleri okullarda 8 Yönetici Özeti kapsanması ilköğretimi tamamlamayı artırır. bir başlangıç noktasıdır. İşverenler yasa gereği Düşük maliyetli olmakla birlikte, ayrımcılığın da makul düzenlemeler yapmak durumundadır. ortadan kaldırılmasına katkıda bulunur. İşe alım ve seçim prosedürlerinin erişilebilir Engelli çocukları eğitime dahil etmek, kılınması, çalışma koşullarının değiştirilmesi, sistemde ve okullarda değişiklikler yapılmasını çalışma saatlerininin ayarlanması ve yardımcı gerektirir. Kapsayıcı eğitim sistemlerinin başarısı teknolojilerin sağlanması gibi düzenlemeler büyük ölçüde bir ülkenin gerekli yasaları çalışma yaşamında ayrımcılığı azaltabilir, iş uygulama kararlılığına; hedefleri belirgin yerine erişimi arttırabilir ve engelli insanların politikalar oluşturmasına; ulusal bir eylem planı üretken olma kapasitelerine ilişkin algıları geliştirmesine; uygulama için altyapı ve kapasite dönüştürebilir. İşverenlerin ya da çalışanların geliştirmesine ve gerekli finansmanı uzun süreli gerekli düzenlemeler sağlanmadığı takdirde olarak sağlamasına bağlıdır. Engelli çocukların maruz kalacağı ek maliyetleri azaltmak akranlarıyla eşit eğitim standartlarına sahip amacıyla vergi teşvikleri ve düzenlemelerin olmasını teminat altına almak genellikle eğitime gerçekleştirilmesi için finansman sağlamak gibi ayrılan bütçenin arttırılmasını gerektirir. bir dizi tedbir göz önünde bulundurulabilir. Kapsayıcı bir öğrenme ortamı yaratmak Engelli insanların mesleki eğitim bütün çocukların öğrenme ve potansiyellerini kurumlarında kapsanmasına ek olarak, akran gerçekleştirme süreçlerine yardımcı olacaktır. eğitimi, rehberlik ve erken müdahale gibi diğer Müfredatta, öğretme yöntemleri ve araçlarında, koşulların sağlanması, engellilerin becerilerini sınav, ölçme ve değerlendirme sistemlerinde, geliştirme konusunda umut vadetmektedir. öğrenci merkezli yaklaşımlar benimsenerek Toplum temelli rehabilitasyon aynı zamanda eğitim sistemleri dönüştürülmelidir. Birçok becerileri ve tavırları geliştirebilir, meslek içi ülke, bireysel eğitim programlarını, engelli eğitimi destekleyebilir ve işverenler için yol gös- çocukların eğitim ortamına dahil edilmesini terici olabilir. Engellilerin kendi kuruluşlarının sağlayan bir araç olarak benimsemiştir. Sınıfların çalışma hayatını denetleme işini üstlenmesi bazı düzenini değiştirmek gibi basit tedbirlerle engelli ülkelerde mesleki eğitimi ve istihdamı teşvik çocukların eğitimde karşılaştıkları fiziksel etmiştir. engellerin birçoğunun üstesinden kolaylıkla İş başındayken sakatlanan insanlar için gelinebilir. Bazı çocuklar, özel eğitim öğretmeni, sunulan destek programları –engel ile ilgili özel yardımcı eğitimci ve terapi servisleri gibi ek eğitim, amirlerin eğitimi, iş yerinin düzenlenmesi destek hizmetlerine erişime ihtiyaç duyacaktır. ve uygun desteklerle işe erken geri dönüş gibi - işe Bütün çocukların kaynaşmış ve bir arada geri dönüş oranlarını yükseltmiştir. Desteklenmiş eğitim alabileceği okullarda görev yapan istihdam programları ciddi işlev zorlukları öğretmenlere engellilik ile ilgili eğitim vermek, olanlar da dahil olmak üzere birçok engelli bu öğretmenlerin engelli çocukların eğitimi insanın becerilerini geliştirmesini ve istihdam konusunda kendilerine olan güvenlerini ve edilmesini kolaylaştırabilir. Bu programlar becerilerini geliştirebilir. Bütünleştirici eğitim dahilinde meslek koçluğu, özel mesleki eğitim, ilkeleri, öğretmen yetiştirme programlarına bireyselleştirilmiş denetim, ulaşım ve yardımcı entegre edilmeli ve öğretmenlere kapsayıcı eğitim teknoloji yer alabilir. Kayıtdışı ekonominin konusunda uzmanlıklarını ve deneyimlerini baskın olduğu yerlerde, engelli insanların kendi paylaşabilecekleri fırsatları sağlayabilecek diğer hesabına çalışmasını desteklemek ve mikrokredi girişimlerce benimsenmelidir. uygulamalarını yaygınlaştırmak önemlidir. Kredi koşullarının ihtiyaca göre uyarlanması ve gerekli İstihdamın önündeki engelleri aşmak bilgilere erişimin kolaylaştırılması ile mikrokredi uygulamalarının erişilebilirliği arttırılabilir. Ayrımcılık karşıtı yasalar, engelli insanların Temel sosyal koruma programları engelli istihdama dahil edilmelerini teşvik etmek için insanları kapsarken, çalışma yaşamına katılımı 9 Dünya Engellilik Raporu da desteklemelidir. Bunun için gelir desteği ile ve sosyal hizmetler gibi faaliyetlere diğer engellilikten dolayı maruz kalınan işe ulaşım ve insanlarla birarada ve eşit katılımının önündeki çalışmayı destekleyici araçların temini gibi ek engellerin aşılması için hükümetler ve masraflar için sunulan destek birbirinden ayrı konunun diğer paydaşları tarafından tasarlanan tutulabilir ve belirli süreli yardımlar kullanılabilir. politikalar kaynaştırma (mainstreaming) olarak Bu politikaların işe yaradığından emin olmak isimlendirilebilir. Bunu başarmak için yasalarda, gerekir. politikalarda, kurumlarda ve çevresel koşullarda değişiklikler yapılmalıdır. Kaynaştırma, sadece engelli insanların insan haklarını kullanabilmesi Öneriler açısından değil, maliyet bakımından da etkin olabilir. Her ne kadar birçok ülke engelli insanların yaşam Kaynaştırma uzun vadeli bir sorumluluk koşullarını geliştirmek için harekete geçmeye gerektirir; tüm faaliyet ve hizmet alanlarına ve başlamış olsa da, hala yapılması gereken çok yeni oluşturulan veya var olan bütün yasalara, şey var. Bu Raporda sunulan verilerin gösterdiği standartlara, politikalara, stratejilere ve planlara üzere engelli insanların karşılaştığı pek çok entegre edilmelidir. Herkes için erişilebilir bariyer önlenebilir ve engellilikle bağlantılı olan evrensel tasarımları kullanmak ve mevcut dezavantajların üstesinden gelinebilir. Aşağıdaki düzenlemelerde uyarlamalar yapmak iki dokuz öneri birbiri ile ilişkili ve çok yönlü olmakla önemli yaklaşımdır. Engelli insanların çeşitli birlikte, her bölümün sonunda ifade edilen daha ihtiyaçlarının yeterince karşılandığından emin spesifik öneriler yol göstericidir. olmak için, kaynaştırma politikaları, etkin Bu önerileri uygulamak farklı sektörleri planlama, yeterli beşeri kaynak ve finansal –sağlık, eğitim, sosyal koruma, istihdam, ulaşım, destek ile hedefleri önceden belirlenmiş konut- ve farklı aktörleri –hükümetler, (engelli programlar ve hizmetler (bkz. öneri 2) eşliğinde kuruluşlarını da kapsayan) sivil toplum örgütleri, uygulanmalıdır. uzmanlar, özel sektör, engelli bireyler ve aileleri, toplum ve medya- içermeyi gerektirir. Öneri 2: engelli insanlar için özel Ülkelerin, eylemleri kendi özgün koşullarına programlar ve hizmetler geliştir göre uyarlaması elzemdir. Ülkelerin kaynak sıkıntıları yaşadığı durumlarda bilhassa teknik Herkesin birarada kullanabileceği kurumlarda yardım ve kapasite inşa etme gibi öncelikli sağlanan hizmetlere ek olarak, bazı engelli eylemler uluslararası işbirliği ile sağlanabilir. insanlar rehabilitasyon, destek veya eğitim gibi alanlarda özel uygulamalara gereksinim Öneri 1: bütün sistemlere ve duyabilir. hizmetlere ayrıştırılmamış Tekerlekli sandalye veya işitme cihazı gibi yardımcı teknolojilerinin de dahil edilebileceği kurumlarda erişimi sağla rehabilitasyon hizmetleri, işlevselliği ve bağımsızlığı geliştirir. Engelli insanların içinde Engelli insanların sağlık ve refah, ekonomik yaşadıkları toplulukların bünyesinde düzenli ve sosyal güvence, kendilerini yetiştirmek ve olarak sunulan yardım ve destek hizmetleri becerilerini geliştirmek gibi sıradan ihtiyaçları bakıma duyulan ihtiyacı karşılayabilir; insanların vardır. Bu ihtiyaçlar engelli insanlar için bağımsız bir şekilde yaşamasına ve çevrelerindeki ayrıştırılmadan, bütün toplumun kullandığı genel ekonomik, sosyal ve kültürel hayata katılmalarına programlar ve hizmetler tarafından karşılanabilir olanak tanır. Mesleki rehabilitasyon ve eğitim ve karşılanmalıdır. işgücü piyasası fırsatlarının önünü açabilir. Engelli insanların eğitim, sağlık, istihdam Mevcut hizmetlerin arttırılmasına duyulan 10 Yönetici Özeti ihtiyaç bir yana, özellikle çocukluk ve yetişkinlik sahiptir. Politikalar, yasalar ve hizmetler arasındaki geçiş sürecinde daha iyi, daha düzenlenirken engelli insanlara danışılmalı ve erişilebilir, esnek, entegre ve iyi koordine edilen engelliler bu sürece aktif olarak dahil edilmeli- çok yönlü hizmetlere de ihtiyaç vardır. Mevcut dir. Engelli insanların kendi kuruluşlarına, programların ve hizmetlerin performansları engelli insanları güçlendirme ve ihtiyaçlarının değerlendirilmelidir. Bunların kapsamlarını, savunuculuğunu yapmak için desteğe ve kapasite etkinliklerini ve verimliliklerini geliştirmek için inşa etmeye ihtiyaç duyabilirler. değişiklikler yapılmalıdır. Bu değişiklikler güçlü Engelli insanların yaşamları üzerinde bulgulara yaslanmalı, kültüre ve diğer yerel kontrol sahibi hakkı vardır ve bu yüzden engelli unsurlara uygun olmalı ve yerelde denenmelidir. insanları doğrudan ilgilendiren–sağlık, eğitim, rehabilitasyon ya da topluluk yaşamı gibi- Öneri 3: ulusal bir engellik stratejisi konularda kendilerine danışılmalıdır. Engelli ve eylem planı benimse insanların karar alma süreçlerinin desteklenmesi, ihtiyaçlarını ve seçimlerini etkin bir şekilde Ulusal engellilik stratejisi, engelli insanların duyurabilmelerini sağlayabilir. refahını geliştirmek için bütünlüklü, kapsamlı ve uzun erimli hedefleri ortaya koymalı ve bünyesinde, hem kaynaştırma uygulanacak Öneri 5: insan kaynağı kapasitesini politika ve program alanlarını hem de engelli geliştir insanlar için özel hizmetleri barındırmalıdır. Ulusal bir stratejinin geliştirilmesi, uygulanması Eğitim, kurs ve işe alım süreçlerinin etkinliği ve denetlenmesi ilgili bütün sektörleri ve arttırılarak insan kaynağı kapasitesi geliştirile- paydaşları biraraya getirmelidir. bilir. İlgili alanlarda çalışanların bilgilerinin ve Eylem planı, kısa ve orta vadede yeterliliklerinin analizi, bu bilgi ve yeterlilik- gerçekleştirilecek somut eylemleri ve eylem lere dair uygun ölçütlerin belirlenmesinde takvimini hazırlayarak, hadefleri belirleyerek, başlangıç noktası teşkil edebilir. İnsan hakları sorumlu aktörleri atayarak ve ihtiyaç duyulan ilkeleri, engellilik ile ilgili mevcut müfredat ve kaynakları planlayarak ve dağıtarak stratejiyi akreditasyon programlarına entegre edilmelidir. işlevsel hale getirir. Strateji ve eylem planı bir Hizmetleri sağlayan ve yöneten mevcut durum analizi ile bilgilendirilmelidir. Bu durum çalışanlara hizmet içi eğitim sağlanmalıdır. analizi kapsamında engelliliğin yaygınlığı, ihtiyaç Örneklemek gerekirse, birinci basamak sağlık duyulan hizmetler, sosyal ve ekonomik statü, ve bakım hizmetleri çalışanlarının kapasitesini mevcut hizmetlerdeki eksikler ve bu hizmetlerin arttırmak ve ihtiyaç duyulduğunda uzmanların etkililiği ile çevresel ve sosyal bariyerler gibi mevcut olmasını sağlamak, engelli insanların faktörler hesaba katılmalıdır. Koordinasyon, etkili ve bütçeye uygun sağlık hizmetleri almasına karar alma, düzenli denetim ve raporlama ve katkıda bulunabilir. kaynakların kontrolü bakımından sorumluluğun Birçok ülkede özel eğitim ve rehabilitasyon hangi kuruma ait olduğunu açık hale getirmek gibi alanlarda çalışanların sayısı çok azdır. Farklı için mekanizmalar oluşturulmalıdır. kategorilerde ve seviyelerde olan personel için eğitim standartları geliştirmek kaynaklardaki Öneri 4: engelli insanları dahil et eksikliklerin giderilmesine yardımcı olabilir. Bazı bölgelerde ve sektörlerde, personel sürekliliğini Engelli insanlar, engellilikleri ve durumları sağlamak için çeşitli tedbirlerin geliştirilmesi hakkında genellikle benzersiz bir kavrayışa gerekebilir. 11 Dünya Engellilik Raporu Öneri 6: yeterli finansman temin et dernekleri AİDS, zihinsel hastalık ve cüzzam ve hizmetlerin insanların bütçesine gibi damgalanmış sorunlar hakkında tavırları uygun olmasını sağla değiştirecek sosyal pazarlama kampanyaları düzenlemeyi düşünebilir. Bu sürece medyayı Kamu tarafından sağlanan hizmetlerin, dahil etmek, kampanyaların başarılı olması hedeflenen insanlara ulaştığını ve iyi kalitede ve engelli insanlar ile aileleri hakkında pozitif sunulduğunu teminat altına almak için bu hikayelerin yayılabilmesi için hayati önem hizmetlere yeterli ve sürdürülebilir finansman taşımaktadır. sağlanmalıdır. Hizmetleri ihale etmek, kamu- özel ortaklıklarını desteklemek ve engelli Öneri 8: engellilik ile ilgili veri insanlara kendi hizmet alımlarını istedikleri toplama sistemi geliştir gibi yönlendirebilmeleri için gelir sağlamak hizmetlerin sunumunu iyileştirebilir. Ulusal Engellilik ile ilgili veri toplama yöntemlerinin engellilik stratejisinin ve ilgili eylemlerin geliştirilmesi dünya çapında gerekliliktir. Bu geliştirilmesi sürecinde, önerilen tedbirlerin yöntemler farklı kültürlerde test edilmeli ve insanların bütçesine uygunluğu ve sürdürü- veriler uluslararası düzeyde düzenli bir şekilde lebilirliği hesaba katılmalı ve yeterince finans- toplanmalıdır. Engellilik ile ilgili politikaların man sağlanmalıdır. gelişimini ve CRPD’nin ulusal ve uluslararası Hizmetlerin ve malların engelli insanların düzeylerdeki uygulamalarını takip etmek için bütçesine uygun olmasını sağlamak ve engellilikle veriler standartlaştırılmalı ve dünya çapında alakalı ekstra maliyetleri karşılamak için, sağ- karşılaştırılabilir olmalıdır. lık sigortası ve sosyal güvenliğin kapsamını Engelliliği veri toplama sistemlerine dahil genişletme, yoksullara ulaşmayı hedefleyen etmek ülkelerin sorumluluğudur. ICF’ye daya- sosyal güvenlik programlarından yoksul ve nan evrensel tanımların kullanılması, verilerin savunmasız engellilerin faydalanmasını sağlama uluslararası düzeyde karşılaştırılabilir olmasını gibi önlemler düşünülebilir. Çeşitli ödemelerden sağlayacaktır. İlk adım olarak, ulusal nüfus sayımı muafiyet sağlama, ulaşım ücretlerini düşürme verileri Birleşmiş Milletler Washington Engel- ve dayanıklı medikal ürünlerde ve yardımcı lilik Grubu (United Nations Washington Group teknolojilerde ithalat vergilerini ve gümrük on Disability) ve Birleşmiş Milletler İstatistik Ko- ödemelerini düşürme uygulanabilecek diğer misyonu (United Nations Statistical Commission) önerilerdir. önerileri doğrultusunda toplanabilir. Maliyet bakımından uygun ve etkin yaklaşımlardan Öneri 7: toplumun farkındalığını ve birisi mevcut anketlerde engellilik sorularının anlayışını geliştir –ya da engellilik modülünün- kapsanmasıdır. Engelli insanlar içerisindeki altgruplar hakkında Karşılıklı saygı ve anlayış bütünleştirici bir örüntüleri, trendleri ve bilgileri açığa çıkarmak topluma katkıda bulunur. Toplumun engelliliğe amacıyla verilerin nüfus özelliklerine göre dair anlayışını geliştirmek, olumsuz algılara karşı ayrıştırılabilir olması gerekmektedir. koymak ve engelliliği adil bir şekilde anlatmak bu Engellilik ile ilgili özel olarak hazırlanmış yüzden çok önemlidir. Engelliliğe ilişkin bilgiler, araştırmalarla engelliliğin yaygınlığı, ilgili sağlık inançlar ve tutumlar hakkında veri toplamak, sorunları, mevcut hizmetlerin kullanımı ve ihtiyaç eğitim ve bilgilendirme yoluyla kapatılabilecek duyulan diğer hizmetler, yaşam kalitesi, fırsatlar boşlukların belirlenmesine yardımcı olabilir. ve rehabilitasyon gereksinimleri gibi konularda Hükümetler, gönüllü kuruluşlar ve uzman kapsamlı bilgiler elde edilebilir. 12 Yönetici Özeti Öneri 9: engellilik araştırmalarını • Eksiklikleri ve engelleri belirlemek ve destekle ve geliştir bunların aşılmasını sağlayacak eylemleri planlamak amacıyla, bütün kamunun Engellilik ile ilgili konularda toplumun anlayı- kullanımı için veya özel olarak engellilerin şının geliştirilmesi, engellilik politikalarının ve kullanımı için tasarlanmış politikaları, programlarının bilgilendirilmesi ve kaynakların sistemleri ve hizmetleri gözden geçirebilir. etkin bir şekilde dağıtılması için engellilik • Farklı sektörlerin sorumluluklarını ve araştırmalarının yapılması zorunludur. birbirleri arasındaki koordinasyon, denetim Bu Rapor, çevresel faktörlerin (politikalar, ve raporlama mekanizmalarını açıkça fiziksel çevre, tavırlar) engelliliğe olan etkisi ve belirten ulusal bir engellilik stratejisi ve bu etkilerin ölçümü, yaşam kalitesi ve engelli eylem planı geliştirebilir. insanların iyi olma hali, farklı bağlamlarda • Hizmet standartları oluşturarak ve engellerin aşılmasını sağlayan unsurlar, engelli denetleyerek ve riayet etmeye mecbur insanlara yönelik programların ve hizmetlerin bırakarak hizmetleri düzenleyebilir. sonuçları ve etkinliği gibi alanlarda araştırmaların • Kamu tarafından sağlanan mevcut hizmetlere yapılmasını önermektedir. yeterli kaynak aktarabilir ve ulusal engellilik Engellilik üzerine eğitim görmüş ve mevzuya stratejisi ile eylem planının hayata geçirilmesi eleştirel yaklaşımı benimsemiş bir araştırmacı için uygun bir finansman sağlayabilir. kitlesi oluşturulmalıdır. Epidemiyoloji, engellilik • Ulusal erişilebilirlik standartlarını oluş- çalışmaları, sağlık, rehabilitasyon, özel eğitim, turabilir ve yeni binalarda, ulaşımda ve bilgi ekonomi, sosyoloji ve kamu politikası gibi ve iletişimde bu standartlara uyulmasını bir dizi disipliner alanda araştırma becerileri sağlayabilir. güçlendirilmelidir. Gelişmekte olan ülkelerdeki • Engelli insanların yoksulluktan korunması üniversiteler ile yüksek ve orta gelirli ülkelerdeki için önlem alabilir ve mevcut yoksullukla üniversiteler arasında ilişkilerin kurulmasını mücadele programlarından yeterince sağlayan uluslararası eğitim ve araştırma faydalanmalarını temin edebilir. imkanları faydalı olacaktır. • Engelliliği ulusal veri toplama sistemleri kapsamına alabilir ve engelliliğe göre ayrıştırılmış verileri sağlayabilir. • Toplumun bilgi düzeyini yükseltmek ve Önerileri eyleme dönüştürmek engelliliğe dair anlayışı geliştirmek için iletişim kampanyaları düzenleyebilir. Önerileri uygulamaya geçirmek için konu ile ilgili • İnsan hakları ihlalleri ve riayet edilmeyen bir dizi paydaş, sağlam bir kararlılık göstermeli ve yasalar hakkında bildirimde bulunabilmeleri eylemleri hayata geçirmelidir. Bütün paydaşların için engelli insanlar ve üçüncü kişiler misyonları önemlidir, ancak en önemli rol arasında ilişkiler kurabilir. hükümetlere düşmektedir. Aşağıdakiler çeşitli paydaşların gerçekleştirebileceği eylemlere Birleşmiş Milletler temsilcileri ve kalkınma dikkat çekmektedir. örgütleri: • Çift yönlü yaklaşım kullanarak kalkınma Hükümetler: yardımı programlarına engelliliği dahil • CRDP ile tutarlı olmak için, mevcut edebilir. yasaları ve politikaları gözden geçirebilir • Önceliklerde anlaşmak, farklı ülke ve değiştirebilir; CRPD’ye uyum ve uygula- deneyimlerinden dersler çıkarmak ve maları teşvik mekanizmalarını gözden hataların tekrarını azaltmak amacıyla bilgi geçirebilir ve değiştirebilir. paylaşabilir ve eylemleri koordine edebilir. 13 Dünya Engellilik Raporu • Kapasite inşası ve mevcut politikaları, • Engelli insanlara, ve gerektiğinde ailelerine sistemleri ve hizmetleri güçlendirmek için danışarak bireysel hizmet planları ülkelere teknik yardım sağlayabilir - örneğin, geliştirebilir. iyi ve umut vadeden pratikleri paylaşabilir. • Sağlanan hizmetleri koordine etmek ve • Uluslararası manada karşılaştırılabilir entegre bir şekilde sunmak için vaka araştırma yöntemlerinin gelişimine katkıda yönetimi, sevk sistemi ve elektronik kayıt bulunabilir. sistemi uygulamaya koyabilir. • İstatistiksel yayınlarında engellilik verilerini • Hakları ve şikayet mekanizmaları konusunda düzenli olarak kapsayabilir. engelli insanların bilgilendirilmesini temin edebilir. Engelli kuruluşları: • Engelli insanların kendi haklarının farkında Akademik kurumlar: olmalarını sağlayabilir; yaşamlarını bağımlı • Engelli öğrencilerin ve çalışanların olmadan sürdürebilmelerini ve becerilerini universitelere kabulü ve katılımı önündeki geliştirmelerini destekleyebilir. engelleri ortadan kaldırabilir. • Engelli çocukların eğitimde kapsanmaları • Mesleki eğitim derslerinin engellilik için çocukları ve ailelerini destekleyebilir. konusunda insan hakları ilkelerine uygun • Uluslararası, ulusal ve yerel karar alıcılar ve bilgileri içermesini sağlayabilir. hizmet sağlayıcılar karşısında engellilerin • Engelli insanların yaşamları ve karşılaştıkları görüşlerini temsil edebilir ve haklarını engeller üzerine, engellilerin kendi savunabilir. kuruluşlarına danışarak araştırmalar • Hizmetlerin değerlendirilmesine ve de- gerçekleştirebilir. netlenmesine katılabilir ve hizmet geli- şimine katkıda bulunabilecek uygulamalı Özel sektör: araştırmaları desteklemek için araştırmacı- • Engelli insanların istihdam edilmesini larla işbirliği yapabilir. kolaylaştırabilir; işe alımın adil olmasını, • Engelli insanların hakları konusunda gerekli uyarlamaların yapılmasını ve engelli toplumun farkındalığını ve anlayışını olan çalışanların işe geri dönmelerinin arttırabilir - örneğin, kampanyalar düzen- desteklenmesini sağlayabilir. leyebilir ve engellilik ve eşitlik konularında • Mikrofinansa erişimin önündeki engeller eğitimler verebilir. kaldırılabilir, böylece engelli insanlar kendi • Engellerin ortadan kaldırılmasını teşvik et- işlerini geliştirebilir. mek için çevresel faktörlerin, ulaşım ve diğer • Yaşam döngüsünün farklı evrelerinde engelli hizmetlerin denetimlerini gerçekleştirebilir. insanlar ve aileleri için bir dizi kalite destek hizmetleri geliştirilebilir. Hizmet sunucular: • Kamu binaları, işyerleri ve konutların inşaat • Engelli insanları dışlayan fiziksel engelleri projelerinde engelli insanlar için yeterli ve enformasyon engellerini tespit erişim sağlayalabilir. etmek için, engellilerin yerel gruplarıyla • Bilgi ve iletişim teknolojisi ürünlerine, ortaklık içerisinde erişim denetlemeleri sistemlerine ve hizmetlerine engelli gerçekleştirebilir. insanların erişilebilmesini sağlayabilir. • Personelin engellilik konusunda yeterince eğitim aldığını ve hizmet alanlara gerektiği Engellilerin birlikte yaşadığı topluluklar: gibi eğitim verildiğini temin edebilir; bu • Kendi inançlarını ve tutumlarını eğitimleri geliştirirken ve iletirken hizmet sorgulayabilir ve geliştirebilir. alanları kapsayabilir. • Engelli insanların birlikte yaşadıkları 14 Yönetici Özeti topluluklara katılmalarını ve onlarla bütün- VOL07_02_CAN/articles/grech.shtml, 4 Ağustos eşmelerini teşvik edebilir. 2010’da erişildi). • Okulları, eğlence ve dinlenme alanlarını 3. Grammenos S. Illness, disability and social inclusion. ve kültürel tesisleri kapsayan topluluğun Dublin, European Foundation for the Improvement yaşadığı çevrenin engelli insanlar için of Living and Working Conditions, 2003 (http:// erişilebilir olmasını sağlayabilir. www.eurofound.europa.eu/pub¬docs/2003/35/ • Engelli insanların karşılaştığı şiddete ve en/1/ef0335en.pdf, 6 Ağustos 2010’da erişildi) zorbalığa meydan okuyabilir. 4. World Health Survey. Geneva, World Health Organization, 2002–2004 (http://www.who.int/ Engelli insanlar ve aileleri: health¬info/survey/en/, 9 Aralık 2009’da erişildi) • Akran desteği, eğitim, bilgi ve nasihat 5. United Nations Children’s Fund, University of aracılığıyla diğer engelli insanları Wisconsin. Monitoring child disability in developing destekleyebilir. countries: results from the multiple indicator cluster • Yerel toplulukları bünyesinde engelli surveys. New York, United Nations Children’s Fund, 2008. insanların haklarını teşvik edebilir. • Farkındalık arttırma ve sosyal pazarlama 6. Bines H, Lei P, eds. Education’s missing millions: kampanyalarına dahil olabilir. including disabled children in education through • Değişim önceliklerini belirlemek, politikaları EFA FTI processes and national sector plans. Milton Keynes, World Vision UK, 2007 (http://www. etkilemek ve hizmet iletimini şekillendirmek worldvision.org.uk/upload/pdf/Education%27s_ için (uluslararası, ulusal ve yerel) forumlara Missing_Millions_-Main_Report.pdf, 22 Ekim katılabilir. 2009’da erişildi). • Araştırma projelerine katılabilir. 7. Eide AH et al. Living conditions among people with activity limitations in Zimbabwe: a representative regional survey. Oslo, SINTEF, 2003a (http:// Sonuç www.safod.org/Images/LCZimbabwe.pdf, 9 Kasım 2009’da erişildi). CRDP değişim için bir gündem ortaya koydu. 8. Eide AH, van Rooy G, Loeb ME. Living conditions Dünya engellilik raporu ise engelliliğin güncel among people with activity limitations in Namibia: durumunu belgelemektedir. Bu rapor bilgi a representative, national study. Oslo, SINTEF, eksikliğine dikkat çekmekte ve ileride daha fazla 2003b (http://www.safod.org/Images/LCNamibia. pdf, 9 Kasım 2009’da erişildi). araştırma yapılması ve politika geliştirilmesi gerektiğini vurgulamaktadır. Buradaki öneriler, 9. Loeb ME, Eide AH, eds. Living conditions among engelli insanların mutlu ve rahat bir hayat people with activity limitations in Malawi: a national representative study. Oslo, SINTEF, 2004 (http:// yaşayabileceği, kapsayıcı ve engellerin aşıldığı bir www.safod.org/Images/LCMalawi.pdf, 9 Kasım toplumun kurulmasına katkıda bulunabilir. 2009’da erişildi). 10. Eide A, Loeb M. Living conditions among people with activity limitations in Zambia: a national Referanslar rep¬resentative study. Oslo, SINTEF, 2006 (http:// www.sintef.no/upload/Helse/Levek%C3%A5r%20 og%20tjenester/ZambiaLCweb.pdf, 15 Şubat 1. The global burden of disease: 2004 update. Geneva, 2011’de erişildi). World Health Organization, 2008. 11. People with disabilities in India: from commitments 2. Grech S. Living with disability in rural Guatemala: to outcomes. Washington, DC, World Bank, 2009. exploring connections and impacts on poverty. International Journal of Disability, Community 12. McFarlane L, McLean J. Education and training and Rehabilitation, 2008, 7(2) (http://www.ijdcr.ca/ for direct care workers. Social Work Education, 15 Dünya Engellilik Raporu 2003,22:385-399. doi:10.1080/02615470309140 policy: a global survey. Stockholm, Institute on Independent Living, 1997 (http://www. 13. Testing a disability question for the census. indep endentliving.org/standardr ules/UN_ Canberra, Family and Community Statistics Answers/UN.pdf, 10 Şubat 2010’da erişildi). Section, Australian Bureau of Statistics, 2003. 23. Haualand H, Allen C. Deaf people and human 14. Disability, ageing and carers: summary of findings, rights. Helsinki, World Federation of the Deaf and 2003 (No. 4430.0). Canberra, Australian Bureau Swedish National Association of the Deaf, 2009. of Statistics, 2004 (http://tinyurl.com/ydr4pbh, 9 Aralık 2009’da erişildi). 24. Filmer D. Disability, poverty, and schooling in developing countries: results from 14 household 15. Disability supports in Canada, 2001: participation surveys. The World Bank Economic Review, and activity limitation survey. Ottawa, Statistics 2008,22:141-163. doi:10.1093/wber/lhm021 Canada, 2001 (http://www.statcan.ca/english/ freepub/89-580-XIE/help.htm, 30 Ağustos 2007’de 25. Sickness, disability and work: breaking the barriers. erişildi). A synthesis of findings across OECD countries. Paris, Organisation for Economic Co-operation 16. Supports and services for adults and children and Development, 2010. aged 5–14 with disabilities in Canada: an analysis of data on needs and gaps. Ottawa, Canadian 26. Understanding the health-care needs and Council on Social Development, 2004 (http://www. experiences of people with disabilities. Menlo Park, socialun¬ion.ca/pwd/title.html, 30 Ağustos 2007’de CA, Kaiser Family Foundation, 2003. erişildi). 17. Living with disability in New Zealand: a descriptive analysis of results from the 2001 Household Disability Survey and the 2001 Disability Survey of Residential Facilities. Wellington, New Zealand Ministry of Health, 2004 (http://www.moh.govt.nz/ moh.nsf/238fd5fb4fd051844c256669006aed57/8fd 2a69286cd6715cc256f33007aade4?OpenDocumen t, 30 Ağustos 2007’de erişildi). 18. Kennedy J. Unmet and under met need for activities of daily living and instrumental activities of daily living assistance among adults with disabilities: estimates from the 1994 and 1995 disability follow-back surveys. Medical Care, 2001,39:1305- 1312. doi:10.1097/00005650-200112000-00006 PMID:11717572 19. Regional report of the Americas 2004. Chicago, IL, International Disability Rights Monitor, 2004 (http:// www.idrmnet.org/content.cfm?id=5E5A75andm =3, 9 Şubat 2010’da erişildi). 20. Regional report of Asia 2005. Chicago, IL, International Disability Rights Monitor, 2005 (http:// www.idrmnet.org/content.cfm?id=5E5A75andm =3, 9 Şubat 2010’da erişildi). 21. Regional report of Europe 2007. Chicago, IL, International Disability Rights Monitor, 2007 (http:// www.idrmnet.org/content.cfm?id=5E5A75andm =3, 9 Şubat 2010’da erişildi). 22. Michailakis D. Government action on disability 16 Yönetici Özeti ANA RAPORDAN ÖRNEKLER 17 Dünya Engellilik Raporu 18 Yönetici Özeti Kutu 2.1. İrlanda nüfus sayımı ve 2006 engellilik anketi İrlanda İstatistik Merkez Ofisi Nisan 2006’da (Central Statistics Office in Ireland) gerçekleştirdiği nüfus sayımında kullandığı ankette kişilere uzun-dönemli bir sağlık sorunlarının bulunup bulunmadığını ve varsa bu sorunun kişinin işlevselliğine etkisini sordu. Bu anket, İrlanda’da 393.785 kişinin, yani nüfusun % 9.3’ünün engelli olduğunu saptadı. 2006’nın ilerleyen aylarında İstatistik Merkez Ofisi nüfus sayımında engelli olduğunu belirtmiş bir grup insanı ve buna ek olarak özel hanelerde1 yaşayan ve engellilik bildirmemiş bir grup insanı kapsayan bir örneklemle Ulusal Engellilik Araştırması (NDS) ismini verdiği bir araştırma gerçekleştirdi. NDS’de, ağrı ve nefes alma sorunları dahil olmak üzere daha fazla alanı ve mevcut sorunların şiddetinin ölçümünü kapsayan ve nüfus sayımında kullanılandan daha geniş olan bir engellilik tanımı kullanıldı. Nüfus sayımında engelli olduğunu belirten 14.518 ve belirtmemiş olan 1551 kişi anket sorularını tamamen yanıtladı. Nüfus sayımı ve NDS cevapları arasında yüksek düzeyde tutarlılık söz konusuydu: • Nüfus sayımında özel hanelerde yaşayan ve engelli olduğunu belirtenlerin %88’i NDS’de engelli olduğunu belirtti. • Nüfus sayımında özel-olmayan hanelerde kalan ve engelli olduğunu belirtenlerin %97’si NDS’de de engelli olduğunu belirtti. • Özel hanelerde yaşayan ve nüfus sayımında engelli olduğunu bildirmeyen kişilerin %11.5’i NDS’de engellilik bildiriminde bulundu. NDS bulgularının tüm nüfusa yansıtılmasıyla toplam ulusal engellilik oranının % 18.5 olduğu sonucuna ulaşıldı. Nüfus sayımında ve NDS’de elde edilen engellilik oranları arasındaki fark aşağıdaki nedenlerden ileri gelmiş olabilir: • NDS yüz yüze görüşme yöntemini kullanırken, nüfus sayımı formları kişilerin kendisi tarafından dolduruldu. • Nüfus sayımı bir dizi amaç için tasarlanmış geniş bir anketti. NDS tamamen engellilik üzerine odaklandı ve engelliliği şu alanlardaki işlev bozuklukları olarak tanımladı: Görme, işitme, konuşma, hareket kabiliyeti ve el becerisi, hatırlama ve konsantre olma, entellektüel gelişimi ve öğrenme yetisi, duygusal, psikolojik ve zihinsel sağlık, ağrı ve soluk alma. • NDS’de kullanılan engellilik tanımına ağrının dahil edilmesi kayda değer derecede daha yüksek engellilik oranı ile sonuçlandı, nüfus sayımında engellilik bildirmeyenlerin % 46’sı NDS’de ağrı bildiriminde bulundu. • Sadece NDS’de engellilik bildiriminde bulunmuş olanlar, daha düşük bir seviyede zorluk yaşamaktaydı ve birden fazla alanda engelliliğe sahip olmak yerine yalnızca bir engellilik türünü yaşıyor olma olasılıkları daha fazlaydı. • Muhtemelen NDS’de soruların daha detaylı olması sebebiyle nüfus sayımına kıyasla NDS’de daha fazla sayıda çocuk engellilik bildiriminde bulunuldu. Bu örneğin gösterdiği üzere soruların türü ve sayısı, yaşanan zorluk seviyesi skalası, engellilik kapsamı ve anket metodolojisi engellilik yaygınlılığı hesaplamalarına etki edebilir. İki ölçüm arasındaki farklar esasen kapsanan alanlar ve engellilik tanımına ilişkin alt sınırın farklı olmasından ileri gelmektedir. Kapsanılan alan dar tutulursa (örneğin, ağrı kapsam dışı bırakılırsa), işlevlerini yerine getirme zorlukları yaşayan birçok insan da dışarda tutulmuş olabilir. Kaynakların yeterli olduğu durumlarda, nüfus sayımına ek olarak engellilik hakkında kapsamı geniş, spesifik anketler gerçekleştirilmelidir. Bu araştırmalar, politika ve programlar için farklı yaş gruplarına dair daha kapsamlı veriler sağlar. Not: İki ankette kullanılan sorular yayınlanan raporlar içerisinde mevcuttur. Kaynaklar (1 ve 2) 1 Burada “özel hane� tabiri bir kişinin yalnız ya da birden fazla kişinin beraberce yaşadığı bir haneyi ifade ederken; “özel-olmayan hane� tabiri, oteller, misafirhaneler, manastırlar, hastaneler, yurtlar, bakımevleri ve askeri kışlalar gibi kurumları ifade etmektedir. (ç.n.) 19 Dünya Engellilik Raporu Kutu 2.5. Yeni ihtiyaçları ve mevcut uygulamalarla karşılanmayan ihtiyaçları daha iyi anlamak için farklı kaynakları birarada kullanmak - Avustralya’dan bir örnek Spesifik engellilik destek hizmetlerinin karşılamakta yetersiz kaldığı ihtiyaçlar hakkında Avustralya’da son on yıl içerisinde dört ulusal çalışma gerçekleştirildi (3-6). Bu çalışmalarda, başta ulusal nüfus engellilik anketleri ve engellilik hizmetleri hakkında toplanan idari veriler olmak üzere farklı veri kaynaklarının bir bileşimi kullanıldı (7). Bu çalışmalarda İşlevsellik, Yetiyitimi ve Sağlığın Uluslararası Sınıflandırması’nın (ICF) kullanılmış olması iki konuda başarı sağlamıştır. Bunlardan birincisi, farklı engellilik veri setlerini azami ölçüde karşılaştırılabilir hale getiren ulusal veri standartlarının oluşturulmasıdır. İkinci başarısı ise, ihtiyaç duyulan destekler hakkındaki verilerle (nüfus anketlerinden gelen “talep� verilerini) mevcut hizmet türlerindeki ihtiyaçlar hakkındaki verileri (engellilik hizmetlerinden elde edilen, “kayıt verileri� olarak da bilinen, “arz� verileri) ilişkilendiren bir çerçeve ortaya koymasıdır. Bunların gerçekleşmesinde ICF çok önemli bir rol oynamıştır. Elde edilen talep ve arz verilerini birleştiren analiz sayesinde hizmetlerin karşılayamadığı ihtiyaçlar hakkında bir tahmine ulaşıldı. Dahası, kullanılan kavramlar sabit kaldığından karşılanmayan ihtiyaçlara ilişkin tahminleri güncellemek mümkün oldu. Örneğin, barınma ve geçiçi bakım hizmetleri konularında ihtiyaçları karşılanmayanlara dair 2003 yılı tahmini 26.700 kişiydi. Bu tahmin, nüfusun büyüme oranına ve 2003-2005 aralığında hizmet arzında yaşanan artışa göre düzeltilerek, 2005 yılı tahmini 23.800 kişi olarak hesaplandı (6). 2003-2004 yılında 53.722 olan barınma ve geçiçi bakım hizmetlerini kullanan kişi sayısı, % 7.5’lik bir artışla 2004-2005 yılında 57.738’e yükseldi. 20 Yönetici Özeti Kutu 4.2. Uganda’da yumru ayak tedavisi Tek veya her iki ayakta da meydana gelebilen ve kalıtsal bir bozukluk olan yumru ayak, düşük ve orta gelirli ülkelerde genellikle ihmal edilmektedir. Yumru ayağın tedavi edilmemesi, fiziksel deformasyon, ayakta ağrı ve hareket kabiliyetinin bozulması gibi sonuçlara sebebiyet verebilir. Bu sonuçlar, eğitime erişim başta olmak üzere kişinin topluma katılımını sınırlayabilir. Uganda’da, her 1.000 canlı doğumda 1,2 yumru ayak vakası görülmektedir. Sorun genellikle teşhis edilmez, teşhis edildiğinde ise mevcut kaynaklarla gelişmiş invazif cerrahi tedavi mümkün olmadığı için görmezden gelinir (8). Manipülasyon, alçıya alma, aşilotomi (aşil tendonunun küçük bir kesiyle gevşetilmesi) ve ayak bilekliği giydirilmesi gibi yöntemleri kapsayan Ponseti yumru ayak tedavisinin ayakları ağrısız ve işlevsel hale getirmek suretiyle yüksek bir başarı oranına sahip olduğu kanıtlanmıştır (Ponseti, 1996). Bu tedavi düşük maliyete ve yüksek başarı oranına sahip olduğu için ve tıp doktoru olmayan kişiler tarafından da öğrenilebildiği ve uygulanabildiği için gelişmekte olan ülkelerde yararlıdır. Malawi’de tedavilerin eğitimli ortopedik klinik görevlileri tarafından yapıldığı yumru ayak tedavi projesinde, vakaların % 98’inde öncül iyileşme sağlandı (9). Uganda Sağlık Bakanlığı, Uluslararası CBM ve Uganda ve Kanada üniversiteleri tarafından ortaklaşa gerçekleştirilen Uganda Sürdürülebilir Yumru Ayak Tedavisi Projesi, Kanada Uluslararası Kalkınma Ajansı (Canadian International Development Agency) tarafından finanse edildi. Bu projenin amacı Ponseti yöntemini kullanarak sürdürülebilir, yaygın, etkin ve güvenli yumru ayak tedavisi gerçekleştirmektir. Proje mevcut sağlık ve eğitim sektörlerine dayanmaktadır. Öte yandan projeyi yetkinleştirmek ve sonuçlarını değerlendirmek için proje kapsamında çeşitli araştırmalar gerçekleştirildi. Proje, iki yıl içerisinde şu başarılı sonuçlara ulaştı: • Uganda Sağlık Bakanlığı, Ponseti yönteminin bütün hastanalerde yumru ayak için tercih edilen tedavi yöntemi olmasını onayladı. • Ülkedeki kamu hastanelerinin %36’sı, Ponseti tedavisini uygulayabilme kapasitesine kavuştu ve bu yöntemi kullanmaya başladı. • 798 sağlık hizmeti uzmanı yumru ayak sorununu teşhis ve tedavi etmek için özel eğitim aldı. • Yumru ayak ve Ponseti yöntemi üzerine eğitim modülleri iki medikal ve üç paramedikal okulda kullanılmaya başlandı. • Farklı sağlık disiplinlerinden 1152 öğrenci Ponseti yöntemine dair kurslar aldı. • Yumru ayak sorunu olan 872 çocuk tedavi gördü. Bu sayının, ilgili zaman dilimi boyunca yumru ayak sorunu ile dünyaya gelen çoçukların %31’i olduğu tahmin edilmektedir. Doğumların yalnızca %41’inin sağlık hizmeti merkezlerinde gerçekleştiği düşünülürse, bu sayı oldukça yüksektir. • Genel kamuoyunu yumru ayak sorununun tedavi edilebilir olduğuna dair bilgilendirmek için yapılan halkı bilinçlendirme kampanyalarında radyo mesajları yayınlandı ve köy sağlık ekiplerine bilgilendirici afiş ve kitapçık dağıtıldı. Bu proje, yumru ayağın kaynakları kıt olan bölgelerde bile teşhis ve tedavisi mümkün olan bir hastalık olduğunu göstermiş oldu. Söz konusu yöntemin gerektirdikleri şunlardır: • Sakatlığı teşhis etmek için doğumdan hemen sonra bebeklerin ayaklarında deformasyon olup olmadığını incelemek. • Deformasyonu tetkik edecek ebelerden, bileklikleri yapacak olan STK teknisyenlerine ve tendonu gevşetme işlemini yapan ortopedi uzmanına kadar, bakım zinciri içerisindeki tüm sağlık hizmeti çalışanlarının kapasitelerini yükseltmek. • Tetkikin topluluk içersinde yapılması (örneğin toplum kökenli rehabilitasyon çalışanları tarafından) ve hastanın tedaviye devamlılık sağlamada sorun yaşamaması için tedavinin yerel kliniklerce sağlanması gibi adımlarla yumru ayak bakımı hizmetlerinin sorumluluğunu bir merkezden idare etmek yerine dağıtmak. • Ponseti metodu eğitimini tıp, hemşirelik, paramedikal ve bebek sağlığı hizmetleri öğrencilerinin kullandığı eğitim müfredatı bünyesine dahil etmek. • Seyahat mesafeleri ve maliyetler gibi tedaviye devam etmeyi zorlaştıran engelleri aşmak için mekanizmalar kurmak. 21 Dünya Engellilik Raporu Kutu 4.4. İtalya’da akıl sağlığı yasası reformu - psikiyatrik kurumları kapatmak yetmez 1978 yılında İtalya, ruh ve sinir hastalıkları hastanelerinin aşama aşama kapatılmasını ve psikiyatrik tedavi için topluma dayalı bir sisteme geçilmesini öngören 180 no.lu yasayı uygulamaya soktu. Akıl hastalığı yaşayan insanların toplum için bir tehlike olduğu varsayımını reddeden bu yeni yasanın arkasında duran önemli figürlerden birisi, sosyal psikiyatrist Franco Basaglia’ydı. Basaglia, Kuzey İtalya’daki bir ruh ve sinir hastalıkları hastanesine müdür olduğu zaman şahit olduğu insanlık dışı koşullardan ötürü dehşete kapılmıştı. Basaglia toplumsal faktörlerin akıl hastalıklarının temel belirleyicileri olduğuna inandı. Toplum temelli akıl sağlığı hizmetlerini ve akıl hastalarının ruh ve sinir hastalıkları hastaneleri yerine genel hastanelerde yatırılmasını savundu (10). Bugün geleneksel akıl hastanelerinin kanunen yasak olduğu tek ülke İtalya’dır. Söz konusu yasa genel bir çerçeve çizmekteydi ve eylemin zaman çizelgesinin, norm ve yöntemlerinin belirlenmesini bölgelerin kendi insiyatifine bırakmaktaydı. Yasa uyarınca psikiyatri hastanelerine yeni hasta kabul edilmedi ve yatılı psikiyatrik hastaların hastanelerden çıkartılması etkin şekilde teşvik edildi. 1978 ile 1987 arasında yatılı hastaların sayısı %53 oranında azaldı ve ruh ve sinir hastalıkları hastanelerinin nihai olarak ortadan kaldırılması 2000 yılında tamamlandı (11). Akut sorunların tedavisi, genel hastanelerin her biri en fazla 15 yataktan oluşan psikiyatri birimlerinde sağlandı. Holistik perspektif uyarınca akıl hastalarına, akıl sağlığı ve rehabilitasyon hizmeti veren toplum merkezlerinden oluşan bir ağ hizmet verildi. Hizmetlerin organizasyonunda, farklı tedavi yöntemleri, tedavi aşamaları ve uzmanların koordine edilmesi suretiyle departman modeli kullanıldı. Damgalanma karşıtı kampanyalar, akıl sağlığı sorunları yaşayan insanları toplumla bütünleştirmeyi ve hasta ile ailesini güçlendirmeyi hedefleyen kampanyalar merkezi ve bölgesel olarak teşvik edildi ve desteklendi. Bu politikalar sonucunda İtalya, diğer ülkelere göre psikiyatrik yatak sayısı daha az olan bir ülke haline geldi. 2001 yılında her 10.000 insan için 1.72 yatak vardı. İtalya’da kişi başına düşen psikiyatrist sayısı İngiltere’dekine yakın olsa da; psikiyatrik hemşire ve psikolog sayıları İngiltere’dekinin üçte biri kadardır. Bu oran sosyal hizmetlerde çalışanların sayısı için sadece onda birdir. İtalya’da zorla hastanaye yatırılma oranı da düşüktür. 2001 yılında İngiltere’de 10.000’de 5,5 olan bu oran, İtalya’da 2,5’tir (12). Psikotropik ilaç kullanım oranları da diğer Avrupa ülkelerine göre daha düşüktür. Hastaneye tekrar tekrar geri dönen “döner kapı� sendromlu hastalar sadece kıt kaynaklara sahip bölgelerde görülür. Ancak İtalya’daki akıl sağlığı hizmetleri hiç de mükemmel değildir (11). Uzun dönemli tedavi isteyen hastalar için devlet, akıl hastaneleri yerine, küçük, korumalı topluluklar veya apartmanlar işletmektedir ve bazı bölgelede uzun dönemli bakım özel işletmeler tarafından sağlanmaktadır. Ancak akıl sağlığı hizmetleri bölgeden bölgeye kayda değer biçimde farklılık göstermekte ve bazı bölgelerde bakım yükü hala ailelere düşmektedir. Kimi bölgelerdeki toplum temelli akıl sağlığı ve rehabilitasyon merkezleri inovasyon yapmakta başarısız olmuştur ve optimum tedavileri sunabilmekten uzaktır. İtalya toplum temelli bakım sistemini yeniden güçlendirme, ortaya çıkan önceliklerle yüzleşme ve bölgesel akıl sağlığı hizmeti performansını standartlaştırma amacıyla yeni bir ulusal strateji hazırlamaktadır. İtalya’nın deneyimi şunu göstermiştir ki psikiyatrik kurumları kapatırken alternatif yapıların oluşturulması bir zorunluluktur. Reform yasaları ana hatlar değil aynı zamanda asgari standartlar da sağlamalıdır. Siyasi kararlılık, binalara, personele ve eğitime yapılması gereken yatırımlar kadar asli bir gerekliliktir. Hizmetlerin gerçekleştirilmesi, kontrolü ve karşılaştırılması için oluşturulacak merkezi mekanizmalarla birlikte araştırma ve değerlendirme yapmak da hayati öneme sahiptir. 22 Yönetici Özeti Kutu 4.5. Don Bosco Üniversitesi aracılığıyla protezcilik ve ortotik eğitimi 1996 yılında, El Salvador’un San Salvador şehrinde Don Bosco Üniversitesi, Alman Teknik İşbirliği (German Technical Cooperation) organizasyonunun desteği ile Orta Amerika’da ilk resmi protezcilik ve ortotik eğitim programını başlattı. Günümüzde Latin Amerika’da protezcilik ve ortotik eğitiminde öncü kurum haline gelen Don Bosco Üniversitesi’nden şimdiye kadar 20 farklı ülkeden yaklaşık 230 protezci ve ortotist mezun oldu. Dışarıdan gelen finansmanın sonlanmasının ardından bile program genişlemeye devam etti. Üniversite şimdi dokuz tam zamanlı protezcilik ve ortotik öğretmeni istihdam etmekte; Uluslararası Protezcilik ve Ortotik Topluluğu (International Society for Prosthetics and Orthotics) ve Dünya Sağlık Örgütü (WHO) gibi uluslararası kuruluşlar, başka üniversiteler ve özel şirketlerle işbirliği yapmaktadır. Bu eğitim girişiminin başarısında etkili olan birkaç yaklaşımdan bahsedilebilir: • Güçlü ortaklık. Pedogojik uzmanlığa sahip oturmuş bir eğitim kurumu olan Don Bosco Üniversitesi eğitimin bütün sorumluluğunu üstüne aldı. Asya ve Afrika’da protezcilik ve ortotik eğitimi programları geliştirme konusunda deneyimli olan Alman Teknik İşbirliği kurumu finansal ve teknik destek sağladı. • Sürdürülebilir bir eğitim hizmeti için uzun vadeli vizyon. Altı aylık oryantasyon dönemi ortakların projenin uygulanmasındaki ayrıntılara, yani hedefler, aktivitiler, göstergeler, sorumluluk ve kaynaklara dair uzlaşmalarına imkan verdi. • Uluslararası ölçekte kabul gören prensipler. Bütün Don Bosco eğitim programları, Uluslararası Protezcilik ve Ortotik Topluluğu desteğiyle geliştirildi ve Topluluk ve WHO tarafından geliştirilen uluslararası prensiplere dayanarak akreditasyon elde etti. • Kapasite İnşası. Üç yıllık ilk eğitim programı (ISPO/WHO Kategori II) için Alman Teknik İşbirliği’nden iki danışman, teknik içeriği geliştirdi ve sağladı. Alınan ilk 25 öğrenci arasından iki başarılı mezun Almanya’da lisansüstü eğitim almaları için seçildi. Bu öğrencilerin 2000 yılında geri dönmelerini izleyen süreçte sorumluluk tedricen danışmanlardan mezunlara devredildi. 2000 yılında program Latin Amerika’nın her yerinden en fazla 25 öğrenci kabul ederek genişledi, 2002 yılında WHO’dan gelen ek yardım sayesinde en az beş yıllık deneyimi olan protezci ve ortodistler için uzaktan eğitim programı kuruldu. İspanyolca, Portekizce, İngilizce ve Fransızca dillerinde verilebilen uzaktan eğitim programı, artık Andola ile Bosna-Hersek’te de verilmektedir. 2006 yılında, beş yıllık bir protezcilik ve ortotik diploma programı (ISPO/WHO Kategori I) başlatıldı. • İşe alımları garanti etmek. Protezcilik ve ortotik uzmanları ve mühendisleri El Salvador’da genel sağlık sistemine dahil edildi ve diğer ülkelere benzer programlar kurulabilmesi için destek sağlandı. • Uygun teknolojileri seçmek. Uygun teknolojilerin belirlenmesi ve geliştirilmesi, hizmetin sürdürülebilir olmasını sağladı. 23 Dünya Engellilik Raporu Kutu 4.6. Brezilya- São Paulo Hastanesi’ndeki sadeleştirilmiş rehabilitasyon programları São Paulo, yaralanma sonucu oluşan engellilik vakalarında büyük bir artışa şahit oldu. 162 yataklı bir kamu sevk hastanesi olan São Paulo Üniversitesi Tıp Fakültesi Klinik Hastane’sindeki Ortopedi ve Travmatoloji Enstitüsü en ciddi travmatik yaralanma vakalarını kabul etmektedir. Her ay kabul edilen 1400 acil hasta arasından omurilik yaralanması, yaşlılarda görülen kalça kırığı, bacak-kol organları kesilmesi ve birden çok yerden yaralanma gibi nedenlerle oluşan ciddi sakatlıkları olan hastalardan yaklaşık 50’si uzun dönemli geniş rehabilitasyon hizmetlerine ihtiyaç duyar. 1980’lerde ve 1990’larda yaralanma nedeniyle engelli olan hastalar, bir rehabilitasyon merkezinde kendilerine yer bulana kadar bir yıl veya daha uzun bir süre beklemek durumundaydı. Bu gecikme kontraktür, bası yaraları ve enfeksiyon gibi ikinci seviye komplikasyonların sayısını arttırdı ve bu komplikasyonlar sonucu rehabilitasyon hizmetlerinin etkisinde azalma gözlendi. Bu duruma çare olarak, hastanedeki Enstitü öncelikle omurilik yaralanmaları olan insanlar için Sadeleştirilmiş Rehabilitasyon Programı oluşturdu ve bu program daha sonra kalça kırıkları olan yaşlıları ve şiddetli iskelet kası yaralanmalarına maruz kalmış kişileri de kapsayacak şekilde genişletildi. Program, eklem deformasyonları ve bası yaralarını önlemeyi, hareket kabiliyetini ve tekerlekli sandalye kullanımını artırmayı, mesane ve bağırsak sorunlarının üstesinden gelmeyi, ağrıları kontrol altına almayı, kendi kendine bakım yoluyla kişisel bağımsızlığı geliştirmeyi ve bakıcıları eğitmeyi (özellikle boyundan aşağısı felçliler ve yaşlı hastalar için) amaçlamaktadır. Rehabilitasyon ekibi yardımcı aletler ve evde yapılacak küçük değişiklikler hakkında tavsiyelerde de bulunmaktadır. Hastaların ve bakıcıların oryantasyonu için çalışan bu ekip fizik tedavi uzmanı, psikoterapist ve rehabilitasyon hemşiresinden oluşmaktadır. Ek olarak, boyundan altı felç olan hastalar gibi birden çok ve karmaşık sakatlıkları olan insanlar için rehabilitasyona bir fizyolojist, sosyal yardımcı ve uzman terapist de dahil edilebilir. Bu ekibin hastane içerisinde özel bir birimi yoktur, ekip hastalara ilgili servislerde bakım sağlamaktadır. Program öncelikli olarak eğitimi hedeflemektedir ve özel ekipman gerektirmez. Program genellikle, yaralanma ertesinde hastanın klinik olarak dengeli hale geldiği ikinci veya üçüncü haftalarda başlar ve hastaların çoğunun hastanede kalma süresi olan iki ay boyunca devam eder. Hastalar, hastaneden ayrıldıktan 30-60 gün sonra ilk kontrolleri için geri dönerler ve gerekli görülmesi durumunda belirli aralıklarla hastaneye gelmeye devam ederler. Bu ziyaretlerde genel tıbbi bakım, komplikasyonların engellenmesi ve işlevselliği azami düzeye çekmek için temel rehabilitasyon tedavisine odaklanılır. Aşağıdaki tabloda gösterildiği üzere, ikinci derece komplikasyonların önlenmesinde Program önemli başarılara imza atmıştır. Travmatik omurilik yaralanmaları olan hastaların komplikasyonları: 1981-1991 ve 1999-2008 arasında karşılaştırmalı veriler Komplikasyonlar 1981-1991 (n= 186) 1999-2008 (n= 424) Orandaki azalış Üriner enfeksiyon % 85 % 57 28 Bası yarası % 65 % 42 23 Ağrıa % 86 % 63 23 Spastisite % 30 % 10 20 Eklem şekli bozukluğu % 31 %8 23 a Ağrıdan kasıt, işlevsel iyileşmeye engel olan kronik ağrıdır. Not: İki dönemdeki hastalar ortalama yaş (sırasıyla 29 ve 35) ve cinsiyet (% 70 ve % 84 erkek) bakımından makul derecede karşılaştırılabilirlik arz eder. İki dönem arasında hastalığın nedenleri farklılaşmıştır, öyle ki önceki grupta yer alan hastalardan %54’ü ateşli silah yaralarına sahipken bu oran sonraki grupta %19’dur. Yaralanma seviyesi bakımından birinci grubun %65’i belden aşağı felçi ve %35’i boyundan aşağı felçli durumdayken; ikinci grupta bu oranlar sırasıyla %59 ve %41’di. Kaynaklar (13 ve 14). Bu örnek bize, sınırlı kaynaklara sahip ve çok sayıda yaralanmanın yaşandığı gelişmekte olan ülkelerde ikincil sorunları azaltmak için temel rehabilitasyon stratejilerinden faydalanılabileceğini göstermektedir. Bunun koşulları şunlardır: • hangi hastaların engelliliğe yol açacak yaralanması olduğunu fark edebilecek ve rehabilitasyon ekibini mümkün olan en erken aşamada bu hastaların bakımına dahil edebilecek akut bakım doktorları; • genel hastanelerde küçük ve iyi eğitim görmüş ekiplerin bulunması; • travma tedavisinin akut safhasından hemen sonra sağlık gelişimi ve komplikasyonların önlenmesine yönelik temel rehabilitasyon tedavisi; • temel ekipman ve teçhizatın sağlanması. Kaynak (15) 24 Yönetici Özeti Kutu 4.7. Gujarat, Hindistan’da deprem mağdurlarına sunulan fiziksel yardım ve rehabilitasyon hizmetlerinin iyileştirilmesi 26 Ocak 2001’de, Hindistan’ın Gujarat eyaletinde Richter ölçeğine göre 6.9 olarak ölçülen bir deprem meydana geldi. Gujarat’ın Kutchch bölgesinde tahmini olarak 18.000 insan yaşamını yitirdi ve 130.000 kişi yaralandı. Deprem, halihazırda parçalanmış durumda olan sağlık sistemi üzerine ağır bir yük bindirdi. Bu durum karşısında geliştirilen tepki şunu ortaya koymaktadır: genel sağlık hizmetleri ve engellilere sunulan özel rehabilitasyon hizmetleri, düşük gelirli bölgelerde ve felaket sonrası dönemlerde bile ciddi olarak güçlendirilebilir, hem de bütçeye uygun ve sürdürülebilir bir şekilde. Felaketin hemen ardından, Gujarat eyaleti hükümeti, Handicap International (uluslararası bir sivil toplum kuruluşu) ve Blind People’s Association (yerel bir engelli STK’sı) arasında mevcut hizmetlere yönelik kapasite inşası için ortaklık kuruldu. Üçüncül seviye • Proje, Kutchch’da bulunan Sivil Paraplejik Hastanesi’ndeki (Civil Paraplegic Hospital) fizyoterapi ekipman ve altyapısını ve tesis-bazlı rehabilitasyonun diğer olanaklarını geliştirdi. • Sosyal bakım çalışanlarını eğiterek, Sivil Paraplejik Hastane Merkezi’ne kabul edilen engelli insanları taburcu etme planını geliştirdi. • Depremden önce sevk sistemi mevcut değildi. Engellilerin Sivil Paraplejik Hastanesi’nden, 39 tane engellilik ve kalkınma örgütünün oluşturduğu, topluma dayalı rehabilitasyon hizmetleri sunan yeni bir topluluk ağına sevk edilme oranlarını arttırdı. Bölgesel, ikincil seviye • Proje, Görme Engelliler Derneği’ne (Blind People’s Association) ikinci basamak rehabilitasyon merkezi kurması için teknik yardım sağlayarak rehabilitasyon hizmeti sunumunu arttırdı. Bu merkez yeni Kutchch Bölgesi Hastanesi yanında, protezcilik ve ortotik ve fizikal terapi (görme kusurlu sekiz fizyoterapist tarafından) hizmeti sağlamakta. Yaklaşık 3000 kişi ortopedik aletler edindi, ek olarak 598 kişi Hükümet yardım programı ile ücretsiz yardımcı alet edindi ve 208 kişinin evi fizyoterapistler tarafından aletlerle donatıldı. Depremden sonra altı ay boyunca sevk merkezi yardımcı merkezleri destekledi. • Sevk, tedavi ve tedavi sonrası kontrol mekanizmalarıyla sağlık hizmeti sunan farklı hükümet birimleri arasındaki kordinasyon ile bu birimler ve sivil toplum kuruluşları arasındaki koordinasyon geliştirildi. Bu şekilde hizmete erişim ve hizmetin sürekliliği güvence altına alındı. Birinci basamak tedavi merkezleri tarafından, bireysel vaka kayıt sistemi ve Kutchch içinde ve civarında yer alan tüm rehabilitasyon tesislerini idare eden bir yönetim birimi oluşturuldu ve işletildi. Topluluk düzeyi • 275 sağlık hizmeti çalışanına, engelli insanları belirlemek, uygun müdahalelerde bulunmak ve sevklerini sağlamak için eğitim verilerek proje birinci basamak sağlık hizmetlerini güçlendirdi. Eğitimden sekiz ay sonra gerçekleştirilen bir değerlendirme, bilgi dağarcığının yüksek oranda korunduğunu, çalışanların çoğunun 10 aydan küçük engelli çocukları tespit edebildiklerini ortaya koydu. • Proje, bir toplum sağlık merkezinde fizyoterapi programı kurarak merkezde sağlanan sağlık hizmetlerini geliştirdi. • Proje, 128 köyden 84’ünde topluluk kalkınması için çalışan 24 görevliye, engelli insanları belirleyebilmeleri, temel sağlık hizmetlerini verebilmeleri ve sevklerini yapabilmeleri amacıyla özel eğitim vererek engelli insanların kalkınma girişimlerinin kapsamına dahil olmasını sağladı. • Proje, hem hastaneye hem de topluma dayalı rehabilitasyon hizmetlerine erişebilen omurilik felçli hastaların oranını arttırdı. • Proje, yerel dilde sekiz adet yeni bilinçlendirme materyali yayınlayarak engelliliğin önlenmesi ve idaresi hakkında toplum, aile üyeleri, engelli insanlar ve uzmanlar arasında farkındalığı arttırdı. 2001-2002 yıllarında gerçekleştirilen ilk faaliyetler omurilik yaralanması geçirmiş insanlara odaklandı ve bu sayede hastaneden tahliye edildikten sonraki beş yıl içerisinde yaşamını yitiren hastaların oranı %60’tan %4’e düşürüldü. Bu başarının ardından, proje hem coğrafi olarak genişletildi, hem de tüm engellilik türlerini kapsam altına aldı. Gujarat eyaletinin tümü şimdi proje kapsamındadır ve engellilikle ilgili faaliyetler bu eyaletin kamusal sağlık sisteminin her aşamasına dahil edilmiştir. Kaynak: Handicap International, iç raporlar. 25 Dünya Engellilik Raporu Kutu 5.1. İsveç’te karar alma süreçlerini desteklemek için kişisel ombudsman Engellilerin Haklarına İlişkin Birleşmiş Milletler Sözleşmesi’nin (CRPD) 12. maddesi insanların engelliliklerinden ötürü hukuki haklarını kullanma kapasitelerini kaybetmemelerini güvence altına alır. Bu kapasitenin kullanılması destek gerektirebilir ve destek verilen kişinin destekçi tarafından suistimal edilmesini engellemek için bir takım tedbirlere ihtiyaç vardır. CRPD, insanların hukuki kapasitelerini kullanmak için ihtiyaç duydukları desteği almaları için hükümetlerin uygun ve etkili önlemler almalarını zorunlu kılar. Destekli karar alma birçok şekilde olabilir. Engelli insanların; kendilerini tanıyan, seçimlerini ve isteklerini anlayabilen ve yorumlayabilen, bu seçimleri ve istekleri diğer kişilere aktarabilen bir savunucuya ya da destekçiye sahip olması anlamına gelir. Destek ağları, kişisel “ombudsman�, toplum hizmetleri, akran desteği, kişisel asistanlar ve geliştirilmiş planlama, desteklenmiş karar alma biçimlerinden bazılarıdır (16). Bu ihtiyaçları karşılamak her zaman dosdoğru olmaz. Kurumlarda kalan insanlar bu destekten yoksun kalabilirler. İlgili destekçi kişi ya da yapılar halihazırda bulunmayabilir. Bir birey güvenilir insan belirleme yetisine sahip olmayabilir. Ciddi bir çabaya ve finansal yatırıma ihtiyaç duyulabilir. Bununla birlikte, var olan vekalet yoluyla karar alma veya velayet modelleri de maliyetli ve karmaşıktır. Bundan dolayı desteklenmiş karar alma biçimi, ek bir maliyet olarak değil de var olan kaynakların yeniden organize edilmesi olarak görülmelidir (17). Karar alma süreçlerinin desteklenmesi örnekleri Kanada ve İsveç’te bulunabilir. İsveç’in en güneyinde yer alan Skåne şehrinde Kişisel Ombudsman (Personal Ombud- PO) programı psiko-sosyal engellilikleri olan insanları destekler, yasal haklarını savunmalarına ve yaşamları hakkında önemli kararları almalarına yardımcı olur (18). PO - Skåne, hukuk veya sosyal hizmet gibi alanlarda uzmanlık derecesi olan, psiko-sosyal engelliklere sahip insanlarla etkileşim içerisinde olma konusunda yeteneği ve bu konuya ilgisi bulunan kişileri istihdam eder. Bu insanlar belirli bir ofiste çalışmazlar, destek sağladıkları insanlar her neredeyse onların yanına giderler. Hizmetin başlaması için gerekli olan tek şey gizli tutulan bir sözel anlaşmadır. Bu şekilde, daha önce yardımcı olacağını iddia eden kişilerin suistimaline uğramış engellilerle bile bir güven ilişkisinin kurulmasının imkanı yaratılmış olur. PO ilişkisi anlaşma yoluyla bir kez kurulduğunda, PO yalnızca engellinin belirli talepleri olduğu durumlarda, örneğin engellinin devletten kişisel para yardımı almasına yardımcı olmak için harekete geçer. Genellikle, en önemli ihtiyaç hayat hakkında sohbet etmektir. PO’dan, diğer aile üyeleri ile ilişkilerin iyileştirilmesi gibi, uzun süredir var olan sorunların aşılmasına yardımcı olması da talep edilebilir. PO programı birçok insana yaşamını idare edebilmesi için yardımcı olmuştur. İnsanlar muhtemelen varolan haklarından istifade etmek ve bu yüzden hizmetleri tam kapasiteyle kullanmak isteyecekleri için, ilk maliyetler yüksek olabilir. Fakat sorunlar birer birer çözülüp, destek ihtiyacı azaldığında maliyetler de düşer. Kaynaklar (19-21) 26 Yönetici Özeti Kutu 5.2. Toplum temelli rehabilitasyon yoluyla ilerleme işaretleri 1990’lı yıllarda Uganda hükümeti Doğu Uganda’nın Tororo bölgesinde, çeşitli partnerlerin bilhassa da Norveç Engelliler Derneği’nin (Norwegian Association of the Disabled) desteğiyle topluma dayalı rehabilitasyon (CBR) için bir pilot programı gerçekleştirdi. İşitme engelli insanlar programın erken safhalarında kendilerinin rehabilitasyon hizmetlerine dahil edilmediğini fark ettiler. İşitme engelliler, bu duruma ulusal şemsiye organizasyonları Uganda Ulusal İşitme Engelliler Derneği (UNAD) aracılığıyla tepki gösterdiler. CBR çalışanlarının işaret dilini kullanamadığı, dolayısıyla kendileri ile iletişime geçemediğini, hizmetlere, enformasyona ve desteğe erişmeleri için yardım alamadıklarını CBR yöneticileri ve diğer partnerlere bildirdiler. 1970’lerde UNAD tarafından gayri-resmi şekilde geliştirilen Uganda İşaret Dili (USL), 1995 yılında Uganda hükümeti tarafından resmi olarak tanındı ve onaylandı. UNAD, CBR çalışanlarına işaret dilini öğretmek amacıyla 2003 yılında Tororo’da pilot bir proje uyguladı. Esas amaç, duyma engelli insanların toplumla bütünleşmesi ve topluma katılımını sağlamak, fiziksel ve zihinsel potansiyellerini gerçekleştirmelerine olanak tanımaktı. CBR çalışanları, duyma engelliler ve ailelere verilen USL eğitimini, duyma engelli on iki gönüllü verdi. Bu şekilde şimdiye kadar 45’ten fazla CBR çalışanına işaret dili öğretildi. Her ne kadar sadece 10 çalışan akıcı düzeye ulaşabilse de, geriye kalan çalışanlar duyma engellilerle selamlaşmaya ve eğitim, istihdam ve sağlık gibi konular hakkında kilit öneme sahip bilgileri engellilere aktarmaya kafi gelen temel bir USL seviyesine ulaştı. Her ne kadar proje geniş ölçüde başarılı olsa da, hedef grubun yüksek beklentileri, projenin daha geniş bir alana yayılması için finansmanın yetersiz olması, bazı olumsuz tavırların ısrarla sürmesi, işitme engelli insanlar ve aileleri arasındaki yüksek yoksulluk ve okuma-yazma bilmeme oranları gibi bazı önemli sorunlarla karşılaşıldı. Bu sorunların aşılması için duyarlılık ve farkındalık kampanyaları ve yoğun bağış toplama etkinlikleri düzenlenmekte, dahası hükümetle işbirliği yapılarak işitme engelli insanların sorunlarına hükümet programları ve bütçelerinde yer verilmesine çalışılmaktadır. Projeden faydalanan işitme engellilerden biri olan Okongo Joseph’in hikayesi, CBR programlarının işitme engellileri de kapsamasını sağlayan böyle bir girişimin insanların hayatlarını nasıl değiştirebileceğini göstermektedir. Merkezden uzak bir bölgede yaşayan Okongo işitme engelli olarak dünyaya geldi, hiç okula gitmedi, fakat şimdi kendisini evinde ziyaret eden UNAD gönüllülerinden işaret dilini öğrenmiş durumda. Okongo aşağıdakileri yazmaktadır: “Duyma engelli bir insan olarak bana ve aile üyelerime böyle bir gelişim imkanı sağladığınız için UNAD’a en içten teşekkürlerimi sunuyorum. Bu programın başlamasından bu yana birçok şey başardım. Bana, aileme ve CBR’de çalışan yeni arkadaşlarıma öğretmiş olduğunuz işaret dili programı için UNAD’a gerçekten teşekkür ederim. Şimdi, öncesinde olduğu gibi ilkel bir insan değilim. Bana verilen keçi son derece iyi durumda. Sizden daha da fazlasını bekliyorum. Sizlere iyi şanslar dilerim�. Kaynak (22) 27 Dünya Engellilik Raporu Kutu 5.3. Paraguay’da akıl sağlığı sistemi reformu ve insan hakları 2003 yılında Uluslararası Engellilik Hakları (Disability Rights International- DRI) Paraguay’da devlet psikiyatri hastanesinde gözetim altında tutulan insanların hayatları için tehdit oluşturan hak ihlallerini belgeledi. Otizm teşhisi konmuş yaşları 17 ve 18 olan iki genç erkek çocuğun küçük hücrelere kapatılması bu ihlallerden sadece biriydi. Bu çocuklar dört yıl boyunca çıplak bir şekilde tuvalete erişimleri olmadan bu hücrelerde tutulmuşlardı. Bu kurumda bulunan 458 kişi şu acımasız koşullar altında yaşam savaşı vermekteydi: • açık kanalizasyon, kokuşan çöpler, kırık camlar, koğuşlar ve ortak alanları kaplayan dışkı ve sidik, • yetersiz çalışan sayısı, • gerekli tıbbi dikkat ve özenin gösterilmemesi ve tıbbi kayıtların yetersiz tutulması, • yiyecek ve ilaç eksiklikleri, • çocukların yetişkinlerle birlikte gözetim altında tutulması, • rehabilitasyon veya akıl sağlığı hizmetlerinin yetersiz olması. DRI, Adalet ve Uluslararası Hukuk Merkezi (CEJIL) ile birlikte Amerikan Devletleri Örgütü’nün Amerika-İçi İnsan Hakları Komisyonu’na bir başvuruda bulunup bu kurumda tutulanlar için acil müdahalede bulunulmasını talep etti. Bunun üzerine Komisyon, Paraguay hükümetine akıl hastanesinde tutulan hastaların yaşamlarını, sağlık ve güvenliklerini korumak için tüm gerekli adımların atılması çağrısında bulundu. Kurumsallaştırma karşıtı anlaşma 2005 yılında, ülkede bir akıl sağlığı reformu başlatmak için DRI ve CEJIL, Paraguay hükümeti ile tarihi bir anlaşmaya imza attı. Akıl sağlığı engelliliği olan insanların toplum içerisinde yaşama ve orada hizmet ve destek alma haklarını güvence altına alan anlaşma, Latin Amerika için bir ilkti. Paraguay, hijyen sorununu çözme ve çocukları yetişkinlerden ayrı tutma konusunda da adımlar attı. Uzun süredir hastanede kalan sekiz kişi için toplum içerisinde bir ev açıldı. Hücresinde çıplak bir şekilde gözetim altında tutulan çocuklardan birisi ailesi ile birlikte yaşamaya başladı. Fakat insan hakları ihlallerinin arkasındaki zihniyet ve uygun tedavi hizmeti eksikliği hastanenin büyük ölçüde değişmeyen özellikleri olarak kaldı. Temmuz 2008’de, Komisyon, önceki altı ay içerisinde kurumda gerçekleştiği iddia edilen bir dizi ölüm, cinsel istismar ve ağır yaralanma vakaları hakkında kendisine yapılan yeni bir başvuru için lehte karar verdi. Komisyon, kurumda bulunanların korunması ve ölüm ve hak ihlalleri iddialarının araştırılması konusunda acilen eyleme geçilmesi için hükümete çağrıda bulundu. İnsan haklarıyla uyumlu reformlar Sonuç: İlk defa, Pan-Amerikan Sağlık Örgütü’ne (PAHO) üye ülkelerinden birisi resmi olarak bölgesel insan hakları anlaşmaları ve bölgesel insan hakları kuruluşlarının önerileri doğrultusunda kamu sağlık sisteminde reform yapma kararı aldı. Bu anlaşma kısmen PAHO ve WHO’nun Paraguay hükümeti ile oluşturduğu insan hakları ve akıl sağlığı için teknik işbirliğinin bir parçası olarak ortaya çıktı. 2008 yılı aciliyet tedbirlerinden bu yana, CRPD’nin ve opsiyonel protokolün onaylanmasını izleyen süreçte Paraguay hükümeti akıl sağlığı reformuna yönelik olumlu adımlar atmış durumda. 2003 yılından bu yana hastanedeki hasta sayısı neredeyse yarı yarıya azaldı ve toplum temelli hizmet ve destek sistemi hükümet tarafından genişletilmekte. Bugün, hastanede uzun süre yatmış olan hastalardan 28’i toplum içerisindeki grup evlerinde bağımsız yaşamakta ve işgücüne katılmış durumdadır. Aynı şekilde “kronik hastalardan� birkaçı da işgücüne dahil olmuş ve bağımsız yaşamaktadır. Önümüzdeki iki yıl içinde dokuz yeni grup evinin açılması planlanmaktadır. Kaynak (23) 28 Yönetici Özeti Kutu 6.3. Malezya’nın engellerden arındırılmış binaları Engelli insanların engelli olmayanların sahip olduğu hak ve fırsatların aynısına sahip olmasını güvence altına almak için Malezya yasalarında son yıllarda önemli değişiklikler yapıldı. 1990 ve 2003 yılları arasında Malezya, erişilebilirlik ve mobilite uygulamaları hakkında standartlar getirdi ve yeni düzenlemeler yaptı. 2008 yılında Engelliler Yasası kabul edildi. CRPD ile uyumlu olan bu yasa, engellilerin sadece kamu tesisleri, barınma, ulaşım ve ICT gibi alanlara değil, eğitim ve istihdam, kültürel yaşam ve spor gibi alanlara da erişim haklarını desteklemektedir. Engelli insanların ihtiyaçları hakkında toplumun farkındalığının arttırılması ve genç tasarımcıların daha yenilikçi ve kapsayıcı tasarımlar yaratması için desteklenmesi hükümetin öncelikleri arasındadır. Yerel yetkililer ülkedeki mimarların ve müteahhitlerin inşaat planlarının onaylanması için Malezya Standart Uygulama Esaslarına bağlı kalınmasını şart koştu. Herhangi bir binanın inşa edilmesindan sonra, “erişim denetimi� yapılmakta ve engelli insanlar için binanın kullanılabilirliği değerlendirilmektedir. Bu denetimin amaçları şunlardır: • engelsiz çevre uygulamalarına dair planlamacılar ve mimarlar arasındaki farkındalığı arttırmak, • hem yeni binalarda hem de eskilerin tadilatında, evrensel tasarım anlayışının kullanılmasını ve engellilere ilişkin standart esaslara bağlı kalınmasını sağlamak, • var olan kamu binalarına erişim seviyesini değerlendirmek ve iyileştirme önerilerinde bulunmak. Üniversite mimarlık fakülteleri, öğrencilere ve çalışan profesyonellere yönelik eğitim ve araştırma faaliyetlerinin odağı haline getirilebilir. Malezya Uluslararası İslam Üniversitesi, Mimarlık Lisans programına ‘engelsiz mimari’ dersini seçmeli ders olarak ekledi. Ek olarak, üniversitenin Mimarlık ve Kentsel Tasarım Külliye Okuluna bağlı olarak yeni kurulan Kaed Evrensel Tasarım Birimi aşağıdakileri amaçlamaktadır: • çocuklar, engelli insanlar ve yaşlı insanların yaşadığı tasarım sorunları hakkında farkındalık yaratmak, • araştırmalar yapmak ve yeni teknolojiler geliştirmek, • bilgiyi yaygınlaştırmak, • tasarım yönetmelikleri hakkında uzmanları ve halkı eğitmek. 29 Dünya Engellilik Raporu Kutu 6.4. Hindistan’da herkes için erişilebilir bir çevre yaratmak Hindistan, 1995 yılında kabul ettiği Engelli İnsanlar Yasası ve binalara erişilebilirlik yönetmelikleriyle erişilebilirlik meselesine yaklaşımını ortaya koymuştu. Yerel bir kalkınma örgütü olan Kalkınma Eğitimi için UNNATTI Organizasyonu tarafından Gujarat’ın dört bölgesinde gerçekleştirilen araştırma, engelli insanların haklarını genel olarak kabul görür hale getirmek için fiziksel mekanların erişilebilirliği konusunun kilit öneme sahip olduğunu belirledi. Erişilebilirlik hakkında bölgede farkındalık oluşturmayı, yerel uygulama kapasitesini artırmayı ve engelli haklarını savunmak için stratejik işbirlikleri kurmayı hedefleyen bir proje hayata geçirildi. Bu projede sayesinde: • mimarları, müteahhitleri, tasarımcıları, mühendisleri, engelli insanları ve kalkınma ve rehabilitasyon uzmanlarını bir araya getiren bir enformal “erişim kaynak grubu� kuruldu; • erişimi artırmak adına neler yapılabileceğine dikkat çekmek için halka açık etkinlikler düzenlendi ve bu etkinliklerde “erişim herkes için faydalıdır� mesajı vurgulandı. Kullanıcı grupları hakları için kolektif olarak ne kadar harekete geçebildiyse, kampanyalar o kadar etkili oldu. • medya eğitimleri gerçekleştirildi; • erişilebilirlik üzerine atölyeler düzenlendi, bu atölyelerde engellilik ve erişime ilişkin ulusal politikalar da incelendi; • eğitici materyaller üretildi. Erişim grubu öncelikle, daha iyi erişilebilirliğe ihtiyaç duyulduğuna dair farkındalığı artırmak için kamu kurumları ve özel kurumlarla bağlantıya geçti. İki yıl içersinde, bina denetimleri yapmaları için başvuru alır duruma geldiler. Erişim grubu üyeleri bu denetlemelerde, teknik önerileri formüle etmek için engelli insanlarla beraber çalıştı. 2003-2008 arasında gerçekleştirilen 28 denetlemenin yapıldığı yerler arasında parklar, devlet ofisleri, akademik kurumlar, bankalar, ulaşım hizmetleri, kalkınma kuruluşları ve halka açık etkinlikler vardı. Mekanların nerdeyse yarısında değişiklikler yapıldı. Bu değişiklikler şunlardı: • erişilebilir park alanları, rampalar ve asansörlerin yapılması • erişilebilir tuvaletlerin kurulması • tezgah ve bankoların yüksekliklerinin ayarlaması • dokunmatik haritalar sağlanması ve yön işaretlerinin geliştirilmesi. Eyalet başkenti Ahmedabad’da devlet görevlilerine hizmet veren İdari Eyalet Eğitim Enstitüsü, hükümet desteği sayesinde erişilebilir binalar için örnek bir model haline geldi. Modifikasyon programlarının ardından yapılacak düzenli kontroller, belirli standartlara uyulmasını sağlamak için gerekliydi. Kullanıcılar ve mekan yöneticileri konuya gereken önemi verdikleri zaman, erişim özelliklerinin muhazafası en iyi şekilde başarıldı. Bu proje, mimar ve müteahitlere 1995 Engelli İnsanlar Yasası ve yerel erişim yönetmeliklerindeki erişim hükümlerine nasıl uyacaklarını göstermiş oldu. Bugün Ahmedabad’da bir tasarım enstitüsü, evrensel tasarım üzerine seçmeli bir ders vermektedir. Engelli insanlar daha fazla itibar, rahatlık, güvenlik ve bağımsızlığın faydalarını gördü. Öte yandan yeniliklere uyum sağlayamama yeni engellerin ortaya çıkmasına sebep oldu. Görme engelliler için erişilebilirlik bir sorun teşkil etmeye devam etmektedir, çünkü erişilebilir kullanıcı dostu formatlara ilişkin bilginin sınırlı olmasından ötürü yön işaretleri standartlarına genellikle uyulmamaktadır. Kaynak (24) 30 Yönetici Özeti Kutu 6.5. Brezilya’da entegre toplu taşıma 1970’lerde Brezilya’da Curitiba şehrinde, birbirleriyle koordinasyonu zayıf özel otobüs hatlarından oluşan halihazırdaki sistemi kaldırarak, özel olarak tasarlanmış modern bir ulaşım sistemine geçildi. Özel ulaşıma çok az ihtiyaç duyulmasını sağlayacak derecede etkili bir toplu taşıma sisteminin kurulması hedeflenmişti. Sistem engelli insanlar için tam erişilebilirlik sağlayacak ve ayrıca evrensel tasarımın uygulanmasından herkes faydalanacaktı. Yeni sistem şunları kapsıyordu: • özel geçiş hakkına sahip rotalarla şehir merkezine giren ekspres otobüs hatları; • büyük terminaller ile birbirine bağlanan geleneksel yerel otobüs rotaları; • şehrin çevresinde dolaşan “bağlayıcı� arahat otobüsleri; • ihtiyaç duyanlar için kapıdan terminale götüren “parataksi� minibüsleri, Bütün terminaller, duraklar ve araçlar erişilebilir şekilde tasarlandı. Farklı ulaşım araçlarının kesiştiği terminallerde, yerel otobüsler yolcuları ekspres otobüs sistemi duraklarına taşımaktadır. Bu araçlar -iki veya üç üniteli körüklü otobüsler- büyük “otobüs-trenler�dir ve her biri 250-300 insan taşıyabilir. Bu otobüs-trenler platform boşluğu üzerine kapanan mekanize köprülerle yüksek platformlara doğrudan yükleme ve boşaltma yapar. Bütün ekspres otobüs terminallerinde rampalar veya asansörler mevcuttur. “Parataksi� minibüslerini özel kişiler işletmektedir. Bu araçlar başlangıçta sadece engellilere hizmet vermek, onları evlerinden istasyonlara taşımak için tasarlandı. Ancak bu haliyle minibüsleri ekonomik olarak verimli kılmaya yetecek bir talep oluşmadı ve minibüsler tüm yolcular tarafından kullanılabilir hale getirildi. Curibita sistemi evrensel tasarımın iyi bir örneğidir. Bu sistem, yüksek seviyede erişime sahiptir ve entegre edilmiş yerel rotalar, arahat rotaları ve ekspres rotalar rahat ve kesintisiz bir ulaşım sağlar. Farklı hatlardaki araçlar farklı renkler ile kodlanmıştır ve bu durum okuma bilmeyen insanlar için ayrıştırmayı kolaylaştırmaktadır. Her ne kadar günümüzde başka şehirlerde daha yeni ve hızlı ulaşım sistemleri bulunsada, Curitiba’dan dersler çıkarılabilir. • Erişilebilirlik eğer başından itibaren kapsamlı bir planın bütünsel bir ögesi haline getirilirse, gelişmekte olan ülkelerde bile görece kolay bir şekilde ulaşım sistemi boyunca sağlanabilir. • Hareketli platform, yolcuların hızlı ve uygun bir şekilde hareket etmelerine olanak tanır ve tam manasıyla erişebilirlik sağlar. • İstasyonların “tüp� biçiminde inşa edilmiş olmalarından ötürü, ekspres otobüslerin kavisli istasyon duvarlarına çarpmaması için platformun kenarından belirli bir mesafede durması gerekir. Curibita’da üzerinde durulan nokta, hareket kabiliyeti yitimi olan insanların araçlara binmesi ve araçlardan inmesinin kolaylaştırılmasıydı. Belirli özellikler diğer engelli insanların sistem içerisinde yollarını bulmalarına yardımcı olsa da, duyusal ve bilişsel yeti yitimi olan insanlara daha fazla ilgi gösterilmesi gereklidir. 31 Dünya Engellilik Raporu Kutu 7.2. Birleşik Devletler’de okuldan işe geçiş Birleşik Devletler’de engelli olduğu belgelenmiş bütün ortaöğretim öğrencileri Mesleki Rehabilitasyon Yasası’nın (Vocational Rehabilitation Act) 504. bölümünün ve Amerikan Engelliler Yasası’nın (American Disabilities Act) koruması altındadır. Engelli öğrencilerin bir altgrubu, Engelli Bireyler Eğitim Yasası (Individuals with Disabilities Education Act –IDEA) B Bölümü’nde belirtilen niteliklere sahiptir. Engellilik durumu öğrenme yetilerini kötü şekilde etkilemeyen, yani engelsiz akranlarının ulaştığı kaynaklara ve öğrenime erişim sahibi olmalarına olanak tanıyacak basit düzenlemelerle okul yaşamını devam ettirebilecek öğrenciler, birinci kategoridedir. IDEA’nın B Bölümü kapsamına giren öğrenciler ise, “ücretsiz ve uygun kamu eğitimi� haklarını, bireyselleştirilmiş bir eğitim planı aracılığıyla kullanırlar. Bu vaka incelemesi bu tür planlarla eğitim alan öğrencileri konu almaktadır. Uzun Erimli Ulusal Dönüşüm Çalışması 2 (NLTS2), IDEA kapsamına giren engelli öğrenciler hakkında veri toplamıştır. NLTS2, 2000 yılında özel eğitim almakta olan 13-16 yaş arasındaki 11.272 öğrenciden oluşan bir örnekleme sahip ulusal temsiliyeti olan bir araştırmanın ardından başlatıldı. Bu örneklem içerisindeki öğrencilerin %35’i, yıllık geliri 25.000 USD veya daha altında olan dargelirli hanelerde yaşamaktaydı. Dahası, bu öğrencilerin %25’i tek ebeveynli evlerde yaşıyordu. Örneklem içerisindeki bütün öğrencilerin %93.3’ü 2000 yılı itibarıyla düzenli olarak ortaöğretim okullarına devam etmekte, %2.6’sı özel okullara gitmekte ve geri kalanı alternatif, mesleki veya diğer türden okullara devam etmekteydi. Mezuniyet oranları Aşağıdaki şekil 14-21 yaş aralığındaki öğrencilerden, 10 yıllık süre içerisinde liseyi bitirenlerin oranını ve okulu bırakanların oranını göstermektedir. 14-21 yaş aralığında çıkış yapan engelli öğrencilerde mezun olan, sertifika alan veya okulu bırakanların oranları, 1996-2005 1.0 0.8 Öğrencilerin Oranı (%) 0.6 0.4 0.2 0 1996–97 1997–98 1998–99 1999–00 2000–01 2001–02 2002–03 2003–04 2004–05 2005–06 Diploma ile mezun oldu Sertif ika Okulu bıraktı Kaynak (25). Eğitimin çıktıları NLTS2’ye göre, engelli gençlerin %85’i okuldan ayrıldıktan sonraki dört yıl içerisinde istihdama, ortaöğretim sonrası eğitime veya mesleki eğitime dahil oldu. Ortaöğretim sonrası herhangi bir türde eğitim kurumuna kayıt yaptıranlar genel nüfus içinde %53 oranındayken, örneklem içerisindeki öğrenciler için bu oran %45’tir. Ortaöğretim sonrası eğitime devam edenlerin %6’sı işletme okullarına, mesleki veya teknik okullara, %13’ü iki yıllık yüksekokullara ve %8’i dört yıllık üniversitelere kayıt yaptırdı. Genel nüfus içerisinde aynı yaş aralığında kayıt yaptırma oranı iki yıllık yüksekokullar için %12, dört yıllık kurumlar için %29’dur (26). 2005 yılında takip amaçlı yapılan araştırmaya göre 17-21 yaş aralığında bulunan genç engelli insanların yaklaşık olarak %57’si istihdam edilmişken, genel nüfus içerisinde aynı yaş grubunda bulunanlar arasında istihdam oranı %66’dır. Entellektüel yeti kaybı ya da çoklu yeti kaybı bulunan gençler, okula kayıt, çalışma ya da çalışma hazırlığı içerisinde olma oranlarının en düşük olduğu altgruptur. 32 Yönetici Özeti Bilişsel, davranışsal, duygusal veya öğrenme kapasitesine ilişkin bir yeti kaybı bulunan gençlerin adli yargıya intikal eden olaylara karışma ihtimali, genel nüfus içerisindeki gençlere kıyasla 4-5 kat daha fazladır. Entelektüel yeti kaybı bulunanlar, bütün engellilik kategorileri içerisinde bir diploma ile mezun olma olasığı ve istihdam edilme oranları en düşük olan gruptur. Bu gruptan okulu bırakanların, okul sonrası istihdama veya eğitime dahil olma oranları ise sıfıra yakındır. Öte yandan tutuklanma oranları, liseyi bitiren engelli öğrencilere kıyasla 10 kat daha fazladır. Görsel veya işitsel yeti kaybı bulunan öğrencilerin %90’ından fazlası normal bir diploma sahibi olmuştur. Bu grubun ortaöğretim sonrası eğitim türlerinden birine kayıt yaptırma oranı diğer engelli öğrencilere göre iki kat daha fazladır. Duygusal bozukluklar yaşayanlar başta olmak üzere, bazı öğrencilerin eğitim başarıları rahatsız edici derecede düşüktür. Eğitim ve işe geçiş süreçlerinde öğrencilerin farklı ihtiyaçlarına daha iyi şekilde cevap verebilecek müfredat biçimleri, pedagojiler ve değerlendirme yöntemleri bulmak için araştırma yapılmalıdır. Kutu 7.3. Vietnam’da kapsayıcılık mümkündür - fakat daha fazlası yapılabilir Vietnam 1990’lı yılların başında, engelli öğrencilerin eğitime dahil olmalarını geliştirme amacıyla önemli bir reform programı başlattı. Özel Eğitim Merkezi (Centre for Special Education) bir uluslararası sivil toplum örgütü ile birlikte çalışarak biri kırsal diğeri kentsel olmak üzere iki pilot proje başlattı. Her iki projede de, topluluk içerisinde farkındalığı artırma faaliyetleri yapan ve resmi okul listelerinde eksik olan çocukları ev ev arayan yerel komiteler bulunmaktaydı. Pilot projeler farklı sakatlıkları olan dışlanmış 1078 çocuk tespit etti. Proje kapsamında yöneticilere, öğretmenlere ve ebeveynlere aşağıdaki konular hakkında eğitim verildi: • kapsayıcı eğitimin faydaları, • özel eğitim hizmetleri, • bireylere özel eğitim programları, • evlerde ve umuma açık mekanlarda modifikasyonlar gerçekleştirilmesi, • değerlendirme yapılması, • aile hizmetleri. Ek olarak, görme engelli çocuklara hareket kabiliyeti eğitimleri verilmesi ve serebral palsili çocukların hareket kabiliyetlerini arttıran egzersizlerin ebeveynlere öğretilmesi gibi alanlarda teknik yardım sağlandı. Dört yıl sonra yapılan bir değerlendirme 1078 engelli çocuk arasından 1000 çocuğun başarılı bir şekilde yerel okullardaki genel eğitim sınıflarına dahil edildiği bulgusuna ulaştı. Bu hem öğretmenler hem de ebeveynler tarafından memnuniyetle karşılanan bir gelişmeydi. Bu başarının ardından uluslararası bağışçıların desteği ile benzer programlar, farklı üç şehirde uygulamaya kondu. Üç yıl içerisinde engelli çocukların normal sınıflara devam oranları %30’dan %86’ya yükseldi, nihai olarak 4000 yeni öğrenci mahallelerindeki okullara kayıt yaptırdı. Takip amaçlı yapılan değerlendirmelerde öğretmenlerin, engelli öğrencileri kapsama konusunda eskiye göre daha istekli hale geldikleri; kapsayıcı uygulamalar konusunda daha donanımlı ve daha bilgili oldukları gözlendi. Daha önemlisi, çocuklar kendi topluluklarıyla daha fazla bütünleşti. Bu kapsayıcı ortamda verilen eğitim programının engelli bir öğrenci için ortalama maliyeti yıllık 58 ABD dolarıyken, engelsiz öğrencinin ortalama maliyeti 20 dolar, ayrıştırılmış ortamda verilen engelli eğitiminin kişi başı yıllık maliyeti ise 400 dolardır. İşitme cihazları, tekerlekli sandalyeler ve Braille yazıcıları gibi birçok engelli öğrencinin ihtiyaç duyduğu, ancak birçok aile için satın alınması imkansız özel donanımlar bu toplama dahil değildir. İlerlemeye rağmen, Vietnam’daki anaokulları ve ilköğretim okullarından sadece %2’si kapsayıcıdır ve engelli çocukların %95’inin hala okula erişimi yoktur (27). Fakat pilot projelerin başarısı, engelliliğe dair tutumların ve politikaların değişmesine yardımcı oldu ve engelli çocukların eğitime dahil edilmesi için daha fazla gayret gösterilmesini sağladı. Eğitim ve Öğretim Bakanlığı normal sınıflarda eğitim gören engelli çocukların yüzdesini arttırma hedefini benimsedi. Kapsayıcı eğitimi destekleyen yeni yasalar ve politikalar uygulamaya kondu. 33 Dünya Engellilik Raporu Kutu 7.4. Etiyopya’da öğretmenlerin eğitimi Etiyopya’da 1990’lardan bu yana öğretmenler özel eğitim ihtiyaçları için eğitilmektedir. Bu konu uluslararası yardımlarda da önceliklidir. 1990’ların başlarına kadar özel eğitim ihtiyaçları için öğretmen eğitimi, asıl olarak sivil toplum kuruluşları tarafından desteklenen kısa çalıştaylar yoluyla gerçekleştirilmekteydi. Bu yaklaşım eğitim ve öğrenim süreçlerinde kalıcı etkiler bırakmadığı gibi, kamunun özel eğitim personeli yetiştirme konusunda yeterli hale gelmesini de sağlamadı. Finlandiya hükümetinin desteği ile, 1992’den itibaren bir öğretmen yetiştirme enstitüsünde altı aylık kurs başlatıldı (28). Bu uygulama mevcut özel okulları destekleme, daha fazla özel sınıf açma ve gezici öğretmenlerin desteği ile kaynaştırma sınıflarında öğrenim gören engellilerin sayısını arttırma atılımının bir parçasıydı. 50 kişi Finlandiya üniversitelerinde eğitim aldı. Bu eğitimlerin 44’ü, doğrudan eğitimin %10’u maliyetindeki uzaktan eğitim aracılığıyla yapıldı. Addis Ababa Üniversitesi’nde destek amaçlı kısa süreli dersler açıldı ve Sebeta Görme Engelliler Okulu’nun bir bölümü olarak Sebeta Öğretmen Eğitim Enstitütüsü ismiyle özel bir merkez kuruldu. 1994 ve 1998 yılları arasında 155 kişi özel eğitim öğretmeni olarak mezun oldu ve binlerce başka öğretmen hizmet içi eğitim gördü. Fakat bu kurumlar kapsayıcı eğitime yönelik tüm talepleri karşılayabilecek sayıda öğretmen yetiştirememektedir (29). Günümüzde Etiyopya’daki diğer sıradan yükseokullar ve üniversiteler özel ihtiyaçlar eğitimi derslerini seçmeli olarak vermekte ve Sebeta, vasıflı öğretmenler için 10 aylık özel bir kurs vermeye devam etmektedir. Sebata’nın eğitim programı sayesinde özel sınıfların ve okula giden engelli çocukların sayısında artış yaşanmıştır. Ancak Eğitim Bakanlığı verileri kullanıldığında, yaklaşık 15 milyonluk ilköğretim okulu nüfusu içerisinde eğitime erişimi olan engelli olduğu tespit edilmiş çocuk sayısı sadece 6000 olarak tahmin edilmektedir (30). Kutu 7.5. Fiji’de engelli çocuklar için spor Mart 2005’ten bu yana, Fiji’deki 17 özel eğitim merkezinde engelli çocuklara kapsayıcı spor faaliyetleri sağlamak için Fiji Paralimpik Komitesi (Fiji Paralympic Committee -FPC) ve Avusturya Spor Komisyonu (Australian Sports Commission) birlikte çalışmaktadır. Bu faaliyetler, toplumsal kalkınmaya katkı sağlayan, kapsayıcı ve yüksek kalitede spor programları düzenleyen kişilere ve kuruluşlara yardım etmeyi amaçlayan Avusturya Spor Yardım Programı’nın (Australian Sports Outreach Program) bir parçasıdır. FPC’nin halk programları, Fiji okullarında çocuklara sunulan spor dallarının kalitesini ve çeşitliliğini artırmak için tasarlanmıştır. Bu faaliyetler arasında şunlar yer almaktadır: • Pasifik Çocuk Sporu- çocuklar için katılm ve beceri geliştirme fırsatları sağlayan oyun temelli program, • Daha küçük çocuklar için qito lai lai (“çocukların oyunu�), • Golf, masa tenisi, tenis ve okçuluk gibi spor federasyonlarının okullarda ders vermesi için düzenlemeler yapmak, • Öğrencilerin futbol, voleybol, netbol ve boccia, golbol ve oturarak voleybol gibi popüler paralimpik sporları yapabilmesi için okulları desteklemek, • Bölgesel ve ulusal spor turnuvaları düzenlemek ve özel eğitim kurumlarındaki engelli öğrencilerin futbol, netbol ve voleybol gibi dallardaki becerilerini diğer okullardaki çocuklara karşı test edebilecekleri festivalleri düzenlemek, • Engelli atletlerin bütün okulları düzenli olarak ziyaret ettiği atlet temsilci programı aracılığıyla rol model ihtiyacını karşılamak. Spor, engelli insanların kapsanmasını ve iyi olma hallerini aşağıdaki yollarla geliştirebilir: • Toplumun engelli insanlar hakkındaki düşüncelerini ve hislerini değiştirebilir ve böylece ayrımcılığı ve damgalanmayı azaltabilir, • Engelli insanların kendileri hakkındaki düşüncelerini ve hislerini değiştirebilir ve böylece engellileri kendi potansiyellerinin farkına varmaları için güçlendirebilir, • Sosyal izolasyonu azaltarak, engellilerin toplum ile daha fazla bütünleşmelerinde yardımcı olabilir, • Genç insanlara (iskelet, kas, kalp ve damarlara ilişkin) sağlıklı vücut sistemleri gelişimi için yardımcı olabilir ve koordinasyonlarını geliştirme fırsatları tanıyabilir. Binden fazla engelli çocuğun her cuma günü öğleden sonra spor yapması FPC’nin faaliyetleri sayesinde gerçekleşmiştir. FPC’nin spor geliştirme yöneticisinin belirttiği gibi “insanlar engelli bir çocuğun spor yaptığını gördüğünde, engellilerin birçok şey yapma yetisine sahip olduğunun farkına varıyor�. Kaynak (31-33) 34 Yönetici Özeti Kutu 8.2. Yeni Zelanda’da engelli insanlar için mesleki hizmetleri geliştirmek Yeni Zelanda hükümeti, 2001 yılında engelli insanların hem sosyal hayata katılımını, hem de işgücüne katılımını arttırmak için İçerme Yolları (Pathways to Inclusion) isimli bir program başlattı (34). Korumalı işyerlerinde çalışan engelli insanlar, becerilerinden ve yeteneklerinden bağımsız olarak asgari ücretten daha az ücret almaktaydı. Korumalı iş sağlayan kurumlar, hükümet finansmanı ve tavsiyesi ile destekli istihdam ve toplum temelli katılım hizmetlerini faaliyetlerine dahil etti. Korumalı istihdam, hala Sosyal Kalkınma Bakanlığı tarafından destek sağlanan mesleki hizmetlerin parçası olsa da; destekli istihdam hizmetleri artık büyük ölçüde korumalı istihdamın yerine geçmektedir. İçerme Yolları programındaki uygulamaları başlangıcından itibaren inceleyen bir değerlendirme aşağıdaki bulgulara ulaştı (35): • 2003’te 10.577 olan mesleki hizmetlere katılan kişi sayısı 2007’de 16.130’a yükseldi, • Istihdam çıktıları iyileşti; sosyal yardım kapsamından çıkan katılımcı sayısı arttı; bir kısım katılımcı ise sosyal yardım almayı sürdürmekle birlikte gelirlerinin arttığını belirtti, • Üç yıl içerisinde, ücretli istihdamı hedefleyen mesleki hizmet sunucularının oranı %44’ten %76’ya çıktı, • Engellilere ayrıştırılmış istihdam sağlayan hizmet sunucuları arasında, çalışanlarına her zaman veya çoğu zaman en azından asgari ücret ödeyenlerin oranı üç yıl içerisinde %10’dan %60’a yükseldi, • Sosyal yardım programlarından ayrılan veya hizmet almaya başladıktan sonraki 12 ile 24 aylık süre içerisinde gelir kazanabildiğini beyan eden hizmet kullanıcılarının sayısı artış gösterdi. Bu durum hizmetlerin uzun süreli olarak etkili olduğunu göstermektedir. Kutu 8.3. Malezya’da işe geri dönmek Sosyal güvenlik programları engelli insanların topluma ve iş yaşamına bağlanmasına yardımcı olur. Nakdi ve ayni yardımlar, ister sosyal sigorta aracılığıyla ister vergi düzenlemeleri aracılığıyla finanse edilsin, engelli insanların topluma katkıda bulunabilmesinin koşullarını yaratabilir. Bu yardımlar dolayısıyla engellilik ile ilgili daha olumlu tutumlar gelişebilir ve toplumun kapsayıcılığı artar. Malezya’da, 2005 yılında gerçekleştirilen bir yıllık pilot uygulama sonrasında, Sosyal Güvenlik Kurumu, çalışmalarını etkileyen yaralanmalar ve hastalıklar yaşayan işçilerin işe dönüşlerine yardımcı olmak için fiziksel ve mesleki rehabilitasyon ile sosyal güvenlik ödemeleri aracılığıyla yapılan yardımları biraraya getiren İşe Dönüş (Return to Work) programını ülke geneline yaymaktadır. Pilot uygulama, işyerinde yaralananların % 60’ının rehabilitasyon sayesinde tam zamanlı çalışmaya geri döndüğünü ortaya koymaktadır. Bu program rehabilitasyon hizmeti sunan kurumlar ile birlikte çalışmaktadır. Ayrıca, katılımcılara iş sağlanması için birkaç büyük işverenle bağlantı kurmuştur. Bir vaka yöneticisi, rehabilitasyondan yaralanan kişi, ailesi, işveren ve doktor arasındaki ilişkileri koordine eder; ihtiyaç duyulması durumunda fizyoterapi, mesleki terapi, danışmanlık ve ağrı yönetimi gibi farklı alanlarda uzmanları biraraya getirir. 35 Dünya Engellilik Raporu Referanslar the Royal Society of Medicine, 1991, 84: 99-102. PMID:1999825 1. National Disability Survey 2006: first 11. Barbui C, Tansella M. Thirtieth birthday of the results. Dublin, Stationery Office, 2008 Italian psychiatric reform: research for identifying ( ht t p : / / w w w. c s o. i e / r e l e a s e s p u b l i c at i o n s / its active ingredients is urgently needed. Journal nationaldisabilitysurvey06first.htm, 15 Kasım of Epidemiology and Community Health, 2008, 2009’da erişildi). 62: 1021- doi:10.1136/jech.2008.077859 PMID: 19008365 2. Census 2006, Volume 11: disability, carers and voluntary activities. Dublin, Stationery Office, 2007 12. de Girolamo G vd. Compulsory admissions in Italy: (http://www.cso.ie/census/census2006_volume_11. results of a national survey. International Journal htm, 15 Kasım 2009’da erişildi). of Mental Health, 2008,37:46-60. doi:10.2753/ IMH0020-7411370404 3. Madden R vd. The demand for disability support services in Australia: a study to inform 13. Greve JMD, Chiovato J, Batisttella LR. Critical the Commonwealth/State Disability Agreement evaluation: 10 years SCI rehabilitation treatment in evaluation. Canberra, Australian Institute of Health a developing country 1981–1991, Sao Pâulo, Brazil. and Welfare, 1996. Free paper in the 3rd Annual Scientific Meeting of the International Medical Society of Paraplegia. 4. Demand for disability support services in Australia: Kobe, Japan, 30 May–2 June 1994. size, cost and growth. Canberra, Australian Institute of Health and Welfare, 1997. 14. Souza DR vd. Characteristics of traumatic spinal cord injuries in a referral center: Institute of 5. Unmet need for disability services: effectiveness Orthopaedics and Traumatology, Clinical Hospital, of funding and remaining shortfall. Canberra, Faculty of Medicine, University of São Paulo, Australian Institute of Health and Welfare, 2002. IOT-HCFMUSP, São Paulo, Brazil. Free paper in International Society of Physical and Rehabilitation 6. Current and future demand for specialist disability Medicine World Congress. Istanbul, Turkey, 13–17 services. Canberra, Australian Institute of Health June 2009. and Welfare, 2007. 15. Mock C vd. Evaluation of trauma care capabilities in 7. Disability support services 2004–05: national data four countries using the WHO-IATSIC Guidelines on services provided under the Commonwealth State/ for Essential Trauma Care. World Journal of Surgery, Territory Disability Agreement. Canberra, Australian 2006,30:946-956. doi:10.1007/s00268-005-0768-4 Institute of Health and Welfare, 2006. PMID: 16736320 8. Pirani S vd. Towards effective Ponseti clubfoot 16. Principles for implementation of CRPD care: the Uganda sustainable clubfoot care project. Article 12. New York, International Disability Clinical Orthopaedics and Related Research, Alliance, CRPD Forum, 2008 (http://www. 2009,467:1154-1163. doi:10.1007/s11999-009- internationaldisabilityalliance.org/representation/ 0759-0 PMID:19308648. legal-capacity-working-group/, 20 Ağustos 2009’da erişildi). 9. Tindall AJ vd. Results of manipulation of idiopathic clubfoot deformity in Malawi by orthopaedic 17. From exclusion to equality: realizing the rights clinical officers using the Ponseti method: a of persons with disabilities. Handbook for realistic alternative for the developing world? parliamentarians on the Convention on the Rights of Journal of Pediatric Orthopedics, 2005, 25: 627- Persons with Disabilities and its Optional Protocol. 629. doi:10.1097/01.bpo.0000164876.97949.6b Geneva, United Nations, 2007 (http://www.un.org/ PMID:16199944 dis¬abilities/default.asp?id=212, 20 Ağustos 2009’da erişildi). 10. Palermo GB. The 1978 Italian mental health law–a personal evaluation: a review. Journal of 36 Yönetici Özeti 18. Jesperson M. Personal ombudsman in Skåne: a user- doi:10.2511/rpsd.28.1.23 controlled service with personal agents. Stastny P, Lehmann P, (ed.) Alternatives beyond psychiatry. 28. Lasonen J, Kemppainen R, Raheem K. Education Shrewsbury, United Kingdom, Peter Lehmann and training in Ethiopia: an evaluation of Publishing, 2007:299–303. approaching EFA goals. Jyväskylä, Finland, Institute for Educational Research, University of Jyväskylä, 19. Canadian Association for Community Living [web 2005 (http://ktl.jyu.fi/arkisto/verkkojulkaisuja/ sitesi]. (http://www.cacl.ca/, 20 Ağustos 2009’da TP_23_Lasonen.pdf, 30 Eyül 2009’da erişildi). erişildi). 29. Putting children at the centre of education: how VSO 20. Nidus Personal Planning Resource Center and supports practice and policy in primary schools. Registry [web sitesi]. (http://www.rarc.ca/textual/ Addis Ababa, VSO Ethiopia, 2008. home.htm, 20 Ağustos 2009’da erişildi). 30. Bines H, Lei P, eds. Education’s missing millions: 21. Personal Ombud programme in Skåne, Sweden including disabled children in education through [web sitesi]. (http://www.po-skane.org/, 20 Ağustos EFA FTI processes and national sector plans. Milton 2009’da erişildi). Keynes, World Vision UK, 2007 (http://www. worldvision.org.uk/upload/pdf/Education%27s_ 22. Nkwangu R. Sign language and community based Missing_Millions_-Main_Report.pdf, 22 Ekim rehabilitation (CBR). Hartley S, Okune J, (ed.) CBR: 2009’da erişildi). inclusive policy development and implementation. Norwich, University of East Anglia, 2008: 214–231. 31. Development for all: towards a disability-inclusive Australian aid program 2009–2014. Canberra, 23. Disability Rights International [web sitesi]. (http:// Australian Agency for International Development, www.disabilityrightsintl.org/, 8 Mart 2011’de 2008a. erişildi). 32. Australian Agency for International Development 24. Civil society engagement for mainstreaming disability Sport and Development. Focus Magazine, 2008b, in development process report of an action research 23: 2-22. project initiated in Gujarat with multi-stakeholder partnership. Gujarat, UNNATI and Handicap 33. Sport for Development and Peace International International, 2008. Working Group. Harnessing the power of sport for development and peace: recommendations to 25. Table 4–3. Students with disabilities served under governments. Toronto, Right to Play, 2008. IDEA, Part B, in the U.S. and outlying areas who exited school, by exit reason, reporting year, and 34. Pathways to inclusion: improving vocational services student’s age: 1995–96 through 2004–05. Rockville, for people with disabilities. Wellington, New Zealand Data Accountability Centre, 2009 (https://www. Department of Labour, 2001 (http://www.odi. ideadata.org/tables30th/ar_4-3.xls, 16 Ekim 2009’da govt.nz/documents/publications/pathways.pdf, 17 erişildi). Temmuz 2009’da erişildi). 26. Newman L vd. The post-high school outcomes of 35. Pathways to inclusion: strategy evaluation [Final youth with disabilities up to 4 years after high school: evaluation report]. Wellington, New Zealand a report of findings from the National Longitudinal Ministry of Social Development, 2008 (http:// Transition Study-2 (NLTS2) (NCSER 2009–3017). www.msd.govt.nz/about-msd-and-our-work/ Menlo Park, SRI International, 2009 (www.nlts2. publications-resources/evaluation/pathways- org/reports/2009_04/nlts2_report_2009_04_ inclusion/pathways-to-inclusion-strateg y- complete.pdf, 22 Ekim 2009’da erişildi). evaluation.html, 20 Temmuz 2009’da erişildi). 27. Villa RA vd. Inclusion in Viet Nam: more than a decade of implementation. Research and Practice for Persons with Severe Disabilities, 2003, 28: 23-32. 37