RAPPORT MONDIAL SUR LE HANDICAP BANQUE MONDIALE Catalogage à la source: Bibliothèque de l’OMS: Rapport mondial sur le handicap 2011. 1.Handicapé - statistique. 2.Handicapé - rééducation & réadaptation. 3.Délivrance soins. 4.Enfant handicapé. 5.Enseignement spécialisé. 6.Emploi accompagné pour les personnes handicapées. 7.Politique sanitaire I.Organisation mondiale de la Santé. ISBN 978 92 4 256418 1 (NLM classification: HV 1553) ISBN 978 92 4 068819 3 (PDF) ISBN 978 92 4 068820 9 (Daisy) ISBN 978 92 4 068821 6 (ePub) © Organisation mondiale de la Santé 2012 Tous droits réservés. Les publications de l’Organisation mondiale de la Santé sont disponibles sur le site Web de l’OMS (www. who.int) ou peuvent être achetées auprès des éditions de l’OMS, Organisation mondiale de la Santé, 20 avenue Appia, 1211 Genève 27 (Suisse) (téléphone : +41 22 791 3264 ; télécopie : +41 22 791 4857 ; courriel : bookorders@who.int . 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Comprendre le handicap 1 Qu’est-ce que le handicap ? 4 Environnement 4 Diversité du handicap 7 Prévention 9 Handicap et droits de l’homme 9 Handicap et développement 11 2. Le handicap : un tour d’horizon 21 Évaluer le handicap 23 Prévalence des difficultés fonctionnelles liées au handicap 27 La prévalence du handicap par pays 28 Estimations mondiales de la prévalence du handicap 28 Problèmes de santé 36 Évolutions des problèmes de santé associés au handicap 36 Démographie 39 Les personnes âgées 39 Les enfants 40 L’environnement 41 Les facteurs environnementaux ont une influence sur l’état de santé 41 Handicap et pauvreté 42 Dans les pays développés 42 Dans les pays en développement 44 Les besoins de services et d’assistance 46 iii Coûts du handicap 48 Coûts directs du handicap 48 Coûts indirects 49 Conclusion et recommandations 50 Adopter la CIF 51 Améliorer les statistiques nationales sur le handicap 51 Améliorer la comparabilité des données 52 Concevoir des outils appropriés et combler les lacunes de la recherche 53 3. Soins de santé généraux 61 Comprendre la santé des personnes handicapées 63 Affection primaire 64 Risque de développement d’affections secondaires 65 Risque de développer des affections comorbides 65 Vulnérabilité accrue aux affections liées à l’âge 65 Taux accru de comportement à risque 65 Risque accru d’être confronté à la violence 66 Risque accru de traumatismes involontaires 66 Risque accru de décès prématuré 66 Besoins et besoins non satisfaits 66 Surmonter les obstacles aux soins de santé 70 Réformer les politiques et la législation 70 Éliminer les obstacles au financement et à l’accessibilité financière 73 Éliminer les obstacles à la prestation de service 79 Résoudre les problèmes de ressources humaines 88 Combler les lacunes des données et des recherches 91 Conclusion et recommandations 93 Politique publique et législation 93 Financement et accessibilité financière 94 Prestation de services 94 Ressources humaines 94 Données et recherches 95 4. La réadaptation 105 Comprendre la réadaptation 109 Méthodes et résultats de la réadaptation 109 La médecine de réadaptation 111 La thérapie (rééducation fonctionnelle) 111 Les aides techniques 113 Les structures de réadaptation 114 Besoins et besoins non satisfaits 114 Éliminer les obstacles à la réadaptation 117 Réforme des politiques, des lois et des systèmes de prestation 117 Plans de réadaptation nationaux et meilleure collaboration 119 Élaborer des mécanismes de financement pour la réadaptation 120 iv Développer les ressources humaines chargées de la réadaptation 122 Développer l’éducation et la formation 124 Former le personnel de santé en place aux soins de réadaptation 125 Renforcement des capacités de formation 127 Le contenu des programmes 127 Recruter et retenir le personnel de réadaptation 127 Développer et décentraliser la prestation de services 129 La réadaptation pluridisciplinaire coordonnée 131 Les services communautaires 131 Accroître l’utilisation et l’accessibilité économique de la technologie 133 Aides techniques 133 La « télé-réadaptation » 134 Développer la recherche et les pratiques fondées sur des données probantes 135 Information et guide de bonnes pratiques  136 Recherche, données et information 137 Conclusion et recommandations 138 Politiques et mécanismes de réglementation 139 Financement 139 Ressources humaines 139 Prestation des services 139 Technologie 140 Recherche et pratiques reposant sur des données factuelles 140 5. Aide et assistance personnelle 151 Comprendre l’aide et l’assistance personnelle 154 Quand l’aide et l’assistance personnelle sont-elles requises ? 155 Besoins satisfaits et non satisfaits 156 Facteurs démographiques et sociaux influant sur la demande et l’offre 158 Conséquences pour les aidants de la non-satisfaction des besoins de services d’aide formels 158 Prestation de l’aide et de l’assistance personnelle 159 Obstacles à l’aide et à l’assistance personnelle 161 Manque de financement 161 Manque de ressources humaines adéquates 162 Politiques et cadres institutionnels inadéquats 162 Services inadéquats et passifs 163 Mauvaise coordination des services 163 Méconnaissance, attitudes et maltraitance 163 Surmonter les obstacles à l’aide et à l’assistance personnelle 165 Pour une désinstitutionalisation réussie 165 Créer un cadre pour mettre en place des services d’accompagnement efficaces 167 Le financement des services 168 L’évaluation des besoins individuels 169 La réglementation des prestataires 170 v Soutien aux services publics, privés ou bénévoles 170 Coordination d’une prestation de services souple 171 Renforcement des capacités des aidants et des usagers 175 Développer la réadaptation à base communautaire et les soins communautaires à domicile 175 Intégration de l’aide et de l’assistance dans les politiques et plans d’action pour le handicap 176 Conclusion et recommandations 177 Aider les personnes à vivre dans la communauté et à y participer 177 Encourager le développement de l’infrastructure des services d’appui 178 Optimiser le choix et le contrôle des consommateurs 178 Venir en aide aux familles, qui sont des prestataires d’aide et d’assistance 178 Intensifier la formation et le renforcement des capacités 179 Améliorer la qualité des services 179 6. Environnements favorables 187 Comprendre l’accès aux environnements physiques et de l’information 190 S’attaquer aux obstacles dans les bâtiments et sur la voie publique 193 Élaborer des politiques efficaces 193 Améliorer les normes 194 Faire appliquer la législation et la réglementation 195 Un organisme responsable de la mise en œuvre 196 Suivi 196 Formation et actions de plaidoyer 198 Adopter la conception universelle 198 Éliminer les obstacles dans les transports publics 198 Améliorer les politiques 201 Offrir des services de transport adaptés et des taxis accessibles 201 Conception universelle et suppression des obstacles physiques 202 Assurer la continuité de la « chaîne des déplacements » 205 Améliorer la formation et la sensibilisation 205 Obstacles à l’information et à la communication 205 Inaccessibilité 206 Absence de réglementation 208 Coût 208 Le rythme du changement technologique 209 Éliminer les obstacles à l’information et à la technologie 209 Législation et action en justice 210 Normes 211 Politiques et programmes 213 Achats publics 214 Conception universelle 215 vi Actions des entreprises 216 Rôle des organisations non gouvernementales 217 Conclusion et recommandations 217 Dans tous les domaines de l’environnement 218 Installations publiques - bâtiments et voies publiques 219 Transports 219 Accessibilité de l’information et de la communication 220 7. Éducation 227 Participation au système éducatif et enfants handicapés 230 Comprendre l’éducation et le handicap 233 Approches de l’éducation des enfants handicapés 234 Résultats de l’enseignement 236 Obstacles à l’enseignement rencontrés par les enfants handicapés 237 Problèmes systémiques 239 Problèmes liés à l’école 240 Éliminer les obstacles à l’éducation 242 Interventions à l’échelle du système 242 Interventions au niveau des écoles 246 Le rôle des communautés, des familles, des personnes handicapées et des enfants handicapés 250 Conclusion et recommandations 253 Formuler des politiques claires et améliorer les données et l’information 253 Adopter des stratégies favorisant l’inclusion 254 Proposer des services spécialisés lorsque c’est nécessaire 254 Participation au soutien 254 8. Travail et emploi 261 Comprendre les marchés du travail 264 Participation au marché du travail 264 Taux d’emploi 265 Types d’emploi 267 Salaires 267 Obstacles à l’entrée sur le marché du travail 268 Accès insuffisant 268 Préjugés sur le handicap 268 Discrimination 269 Surprotection dans le droit du travail 269 Éliminer les obstacles au travail et à l’emploi 269 Législation et réglementation 269 Interventions sur mesure 270 Réadaptation et formation professionnelles 275 Création d’entreprise et microfinance 277 vii Protection sociale 278 Œuvrer pour changer les attitudes 279 Conclusion et recommandations 281 Les gouvernements 281 Les employeurs 282 Autres organisations : les ONG, notamment les organisations de personnes handicapées, les organismes de microfinance et les syndicats 282 9. Recommandations pour les perspectives d’avenir 289 Le handicap : une préoccupation mondiale 291 Que savons-nous du handicap ? 291 Quels sont les obstacles qui contribuent au handicap ? 292 Comment la vie des personnes handicapées est-elle affectée ? 293 Recommandations 294 Recommandation 1 : Permettre l’accès à toutes les politiques, à tous les systèmes et services généraux 294 Recommandation 2 : Investir dans des programmes et services spécifiques pour les personnes handicapées 295 Recommandation 3 : Adopter une stratégie nationale et un plan d’action sur le handicap 296 Recommandation 4 : Impliquer les personnes handicapées 296 Recommandation 5 : Développer les ressources humaines 296 Recommandation 6 : Prévoir un financement suffisant et améliorer l’accessibilité économique 297 Recommandation 7 : Améliorer la sensibilisation du grand public et la compréhension du handicap 297 Recommandation 8 : Améliorer la collecte des données sur le handicap 298 Recommandation 9 : Renforcer et soutenir la recherche sur le handicap 298 Conclusion 299 Traduire les recommandations par une action concrète 299 Annexe technique A 303 Annexe technique B 313 Annexe technique C 319 Annexe technique D 329 Annexe technique E 333 Glossaire 335 Index 345 viii Avant-propos Le handicap n’est pas forcément un obstacle au succès. Pendant pratiquement toute ma vie d’adulte, j’ai souffert d’une maladie du motoneurone. Pourtant, cela ne m’a pas empêché de mener une car- rière de premier plan en astrophysique et une vie de famille heureuse. La lecture du Rapport mondial sur le handicap m’a semblé très pertinente par rapport à mon expérience personnelle. J’ai bénéficié d’un accès à des soins médicaux de premier choix. Je m’appuie sur une équipe d’assistants personnels qui me permettent de vivre et de travailler dans le confort et la dignité. Ma maison et mon lieu de travail ont été aménagés pour qu’ils me soient accessibles. Des experts de l’informatique m’ont aidé avec un système de communication assistée et un syn- thétiseur de voix qui me permettent de rédiger des cours et des articles et de communiquer avec divers publics. Mais je réalise qu’à de nombreux égards, j’ai beaucoup de chance. Mon succès en physique théo- rique m’assure le soutien nécessaire pour que je puisse avoir une vie qui vaut la peine d’être vécue. Il est évident que, dans leur majorité, les personnes handicapées dans le monde éprouvent des dif- ficultés extrêmes pour survivre chaque jour, sans parler d’emploi productif ou d’accomplissement personnel. Je me félicite de la parution de ce premier Rapport mondial sur le handicap. Il apporte une contribution majeure à notre compréhension du handicap et de son impact sur les individus et la société. Il met en lumière les divers obstacles auxquels les personnes handicapées sont confron- tées, au niveau des attitudes comme sur le plan physique ou financier. Résoudre ces obstacles est à notre portée. En fait, nous avons le devoir moral de lever les obstacles à la participation et d’investir des fonds suffisants et l’expertise nécessaire pour libérer l’immense potentiel des personnes handicapées. Les gouvernements du monde entier ne peuvent plus oublier les centaines de millions de personnes handicapées à qui on dénie l’accès à la santé, à la réadaptation, aux aides, à l’éducation et à l’emploi et qui jamais n’ont la chance de pouvoir briller. Le rapport fait des recommandations pour agir aux niveaux local, national et international. Il va donc être un outil inestimable pour les responsables politiques, les chercheurs, les praticiens, les défenseurs des personnes handicapées et les bénévoles. J’ai l’espoir qu’avec la Convention rela- tive aux droits des personnes handicapées et, désormais, la publication du Rapport mondial sur le handicap, ce siècle marquera un tournant pour l’inclusion des personnes handicapées dans la vie de nos sociétés. Professeur Stephen W Hawking ix Préface Dans le monde, plus d’un milliard de personnes vivent avec un handicap sous une forme ou une autre et près de 200 millions d’entre elles ont de très grandes difficultés fonctionnelles. Dans les prochaines années, le handicap deviendra une préoccupation encore plus grande à cause de l’augmentation de sa prévalence, qui s’explique par le vieillissement des populations et le risque plus élevé de handicap chez les personnes âgées, mais aussi par l’accroissement mondial des problèmes de santé chroniques comme le diabète, les maladies cardiovasculaires, le cancer et les troubles de la santé mentale. Dans le monde entier, les personnes handicapées ont de moins bons résultats, sur le plan de la santé comme de l’éducation, participent moins à la vie économique et connaissent des taux de pauvreté plus élevés que celles qui ne sont pas handicapées. Cela est en partie dû au fait qu’elles rencontrent des obstacles pour accéder à des services que beaucoup d’entre nous considèrent depuis longtemps comme des acquis, dans les domaines de la santé, de l’éducation, de l’emploi, des transports mais aussi de l’information. Ces difficultés sont exacerbées dans les communautés moins avantagées. Pour atteindre les perspectives d’un développement bien meilleur et de longue durée, au cœur des objectifs du Millénaire pour le développement fixés pour 2015 et au-delà, nous devons donner aux personnes handicapées les moyens d’agir et de lever les obstacles qui les empêchent de participer à la vie de leur communauté, d’acquérir une éducation de qualité, de trouver un travail décent et de faire entendre leur voix. En conséquence, l’Organisation mondiale de la Santé et la Banque mondiale ont produit conjointe- ment le Rapport mondial sur le handicap pour fournir des bases factuelles à des politiques et pro- grammes novateurs pouvant améliorer la vie des personnes handicapées et faciliter la mise en œuvre de la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées, entrée en vigueur en mai 2008. Ce traité international historique a renforcé notre compréhension du handicap dans la perspective des droits de l’homme et d’une priorité du développement. Le Rapport mondial sur le handicap propose des mesures à prendre par toutes les parties intéressées, parmi lesquelles les gouvernements, les organisations de la société civile et les organisations de person- nes handicapées, pour créer des environnements favorables, développer les services de réadaptation et d’appui, garantir une protection sociale suffisante, établir des politiques et programmes inclusifs et faire respecter les normes et législations existantes ou nouvelles, pour le bénéfice des personnes handicapées et des communautés dans leur ensemble. Les personnes handicapées doivent être au centre de ces efforts. La vision qui nous anime est celle d’un monde inclusif où nous pourrons tous vivre en bonne santé, dans le confort et la dignité. Nous vous invitons à utiliser les faits énoncés dans ce rapport pour contribuer à faire de cette vision une réalité. Dr Margaret Chan Mr Robert B Zoellick Directeur général Président Organisation mondiale de la Santé Groupe de la Banque mondiale xi Remerciements L’Organisation mondiale de la Santé et la Banque mondiale souhaitent remercier les plus de 370 rédacteurs, auteurs, personnes ayant pris part aux consultations régionales et aux examens par les pairs, qui, dans plus de 74 pays, ont participé à ce rapport. Nous remercions également les conseillers et éditeurs, les conseillers régionaux des Bureaux régionaux de l’OMS, ainsi que les membres du personnel de la Banque mondiale et de l’OMS pour leur aide et leur avis. Sans leur dévoue- ment, leur appui et leurs compétences, ce rapport n’aurait pas pu voir le jour. Le Rapport a également bénéficié des efforts de bien d’autres personnes, dont notamment Tony Kahane et Bruce Ross-Larson, qui se sont chargés de la mise en forme rédactionnelle du rapport principal, et Angela Burton, qui a proposé d’autres formulations et a apporté son aide pour les références, Natalie Jessup, Alana Officer, Sashka Posarac et Tom Shakespeare, qui ont écrit le texte final du résumé, et Bruce Ross-Larson, qui a assuré la mise en forme rédactionnelle du résumé. Nous exprimons aussi notre gratitude aux personnes suivantes  : Jerome Bickenbach, Noriko Saito Fort, Szilvia Geyh, Katherine Marcello, Karen Peffley, Catherine Sykes et Bliss Temple pour leur assistance technique à l’élaboration du Rapport ; Somnath Chatterji, Nirmala Naidoo, Brandon Vick et Emese Verdes pour l’analyse et l’interprétation de l’enquête sur la santé dans le monde  ; Colin Mathers et René Lavallée pour leur analyse de l’étude de la charge mondiale de morbidité, ainsi que Nenad Kostanjsek et Rosalba Lembo pour la compilation et la présentation des données sur le handicap fournies par les différents pays. Le Rapport a également bénéficié du travail d’autres personnes : Chris Black, Jean- Marc Glinz, Steven Lauwers, Jazz Shaban, Laura Sminkey et Jelica Vesic pour le contact avec les médias et la communication ; Martine Cartillier pour la cor- rection des épreuves et pour l’indexation ; Sophie Guetaneh Aguettant et Susan Hobbs pour la conception graphiques ; Omar Vulpinari, Alizée Freudenthal et Gustavo Million, chez Fabrica, pour la direction créative, la direction artistique et les photographies de la couverture et des images en tête de chapitre ; Pascale Broisin et Frédérique Robin-Wahlin pour la coordination avec l’imprimeur  ; Tushita Bosonet pour son aide pour la couverture  ; Maryanne Diamond, Lex Grandia, Penny Hartin pour leurs retours d’information sur l’accessibilité du Rapport ; Melanie Lauckner pour la production du Rapport en différents formats, et Rachel McLeod-MacKenzie pour son appui administratif et pour la coordina- tion du processus de production. Nous remercions, pour nous avoir aidés à recruter les personnes qui ont enrichi ce rapport de leurs témoignages, le Conseil bélizien pour les malvoyants, xiii Rapport mondial sur le handicap Shanta Everington, Fiona Hale, Sally Hartley, Julian Hughes, Tarik Jasarevic, Natalie Jessup, Sofija Korac, Ingrid Lewis, Hamad Lubwama, Rosamond Madden, Margie Peden, Diane Richler, Denise Roza, Noriko Saito Fort et Moosa Salie. L’Organisation mondiale de la Santé et la Banque mondiale souhaitent éga- lement remercier, pour leur généreux concours financier à la préparation, à la traduction et à la publication de ce rapport, les gouvernements d’Australie, de Finlande, d’Italie, de Nouvelle-Zélande, de Norvège, de Suède et du Royaume-Uni de Grande-Bretagne et d’Irlande du Nord, CBM International, l’Agence japonaise de coopération internationale, le Fonds fiduciaire multidonateurs du Partenariat mondial pour les questions sur le handicap et le développement, et le Fonds des Nations Unies pour la population. xiv Contributions Conseils éditoriaux Comité de rédaction Sally Hartley, Venus Ilagan, Rosamond Madden, Alana Officer, Aleksandra Posarac, Katherine Seelman, Tom Shakespeare, Sándor Sipos, Mark Swanson, Maya Thomas, Zhuoying Qiu. Rédacteurs en chef Alana Officer (OMS), Aleksandra Posarac (Banque mondiale). Rédacteurs techniques Tony Kahane, Bruce Ross-Larson. Comité consultatif Président du comité consultatif : Ala Din Abdul Sahib Alwan. Membres du comité consultatif : Amadaou Bagayoko, Arup Banerji, Philip Craven, Mariam Doumiba, Ariel Fiszbein, Sepp Heim, Etienne Krug, Joy Sebenzile Matsebula, Brenda Myers, Kicki Nordström, Mired bin Raad, Diane Richler, José Manuel Salazar-Xirinachs, Kit Sinclair, Urbano Stenta, Gerold Stucki, Qian Tang, Edwin Trevathan, Johannes Trimmel, Tang Xiaoquan, Sha Zukang. Contributions aux différents chapitres Introduction Contributeurs: Alana Officer, Tom Shakespeare. Chapitre 1 : Comprendre le handicap Contributeurs: Jerome Bickenbach, Theresia Degener, John Melvin, Gerard Quinn, Aleksandra Posarac, Marianne Schulze, Tom Shakespeare, Nicholas Watson. Encadrés : Jerome Bickenbach (1.1), Alana Officer (1.2), Aleksandra Posarac, Tom Shakespeare (1.3), Marianne Schulze (1.4), Natalie Jessup, Chapal Khasnabis (1.5). Chapitre 2 : Le handicap : un tour d’horizon Contributeurs: Gary Albrecht, Kidist Bartolomeos, Somnath Chatterji, Maryanne Diamond, Eric Emerson, Glen Fujiura, Oye Gureje, Soewarta Kosen, Nenad Kostanjsek, Mitchell Loeb, Jennifer Madans, Rosamond Madden, Maria Martinho, xv Rapport mondial sur le handicap Colin Mathers, Sophie Mitra, Daniel Mont, Alana Officer, Trevor Parmenter, Margie Peden, Aleksandra Posarac, Michael Powers, Patricia Soliz, Tami Toroyan, Bedirhan Üstün, Brandon Vick, Xingyang Wen. Encadrés : Gerry Brady, Gillian Roche (2.1), Mitchell Loeb, Jennifer Madans (2.2), Thomas Calvot, Jean Pierre Delomier (2.3), Matilde Leonardi, Jose Luis Ayuso- Mateos (2.4), Xingyang Wen, Rosamond Madden (2.5). Chapitre 3 : Soins de santé généraux Contributeurs  : Fabricio Balcazar, Karl Blanchet, Alarcos Cieza, Eva Esteban, Michele Foster, Lisa Iezzoni, Jennifer Jelsma, Natalie Jessup, Robert Kohn, Nicholas Lennox, Sue Lukersmith, Michael Marge, Suzanne McDermott, Silvia Neubert, Alana Officer, Mark Swanson, Miriam Taylor, Bliss Temple, Margaret Turk, Brandon Vick. Encadrés : Sue Lukersmith (3.1), Liz Sayce (3.2), Jodi Morris, Taghi Yasamy, Natalie Drew (3.3), Paola Ayora, Nora Groce, Lawrence Kaplan (3.4), Sunil Deepak, Bliss Temple (3.5), Tom Shakespeare (3.6). Chapitre 4 : La réadaptation Contributeurs  : Paul Ackerman, Shaya Asindua, Maurice Blouin, Debra Cameron, Kylie Clode, Lynn Cockburn, Antonio Eduardo DiNanno, Timothy Elliott, Harry Finkenflugel, Neeru Gupta, Sally Hartley, Pamela Henry, Kate Hopman, Natalie Jessup, Alan Jette, Michel Landry, Chris Lavy, Sue Lukersmith, Mary Matteliano, John Melvin, Vibhuti Nandoskar, Alana Officer, Rhoda Okin, Penny Parnes, Wesley Pryor, Geoffrey Reed, Jorge Santiago Rosetto, Grisel Roulet, Marcia Scherer, William Spaulding, John Stone, Catherine Sykes, Bliss Temple, Travis Threats, Maluta Tshivhase, Daniel Wong, Lucy Wong, Karen Yoshida. Encadrés : Alana Officer (4.1), Janet Njelesani (4.2), Frances Heywood (4.3), Donata Vivanti (4.4), Heinz Trebbin (4.5), Julia D’Andrea Greve (4.6), Alana Officer (4.7). Chapitre 5 : Aide et assistance personnelle Contributeurs  : Michael Bach, Diana Chiriacescu, Alexandre Cote, Vladimir Cuk, Patrick Devlieger, Karen Fisher, Tamar Heller, Martin Knapp, Sarah Parker, Gerard Quinn, Aleksandra Posarac, Marguerite Schneider, Tom Shakespeare, Patricia Noonan Walsh. Encadrés  : Tina Minkowitz, Maths Jesperson (5.1), Robert Nkwangu (5.2), Disability Rights International (5.3). Chapitre 6 : Environnements inclusifs Contributeurs: Judy Brewer, Alexandra Enders, Larry Goldberg, Linda Hartman, Jordana Maisel, Charlotte McClain-Nhlapo, Marco Nicoli, Karen Peffley, Katherine Seelman, Tom Shakespeare, Edward Steinfeld, Jim Tobias, Daihua Yu. Encadrés  : Edward Steinfeld (6.1), Tom Shakespeare (6.2), Asiah Abdul Rahim, Samantha Whybrow (6.3), Binoy Acharya, Geeta Sharma, Deepa Sonpal (6.4), Edward Steinfeld (6.5), Katherine Seelman (6.6), Hiroshi Kawamura (6.7). xvi Contributions Chapitre 7 : Éducation Contributeurs : Peter Evans, Giampiero Griffo, Seamus Hegarty, Glenda Hernandez, Susan Hirshberg, Natalie Jessup, Elizabeth Kozleski, Margaret McLaughlin, Susie Miles, Daniel Mont, Diane Richler, Thomas Sabella. Encadrés  : Susan Hirshberg (7.1), Margaret McLaughlin (7.2), Kylie Bates, Rob Regent (7.3), Hazel Bines, Bliss Temple, R.A. Villa (7.4), Ingrid Lewis (7.5). Chapitre 8 : Travail et emploi Contributeurs : Susanne Bruyère, Sophie Mitra, Sara VanLooy, Tom Shakespeare, Ilene Zeitzer. Encadrés  : Susanne Bruyère (8.1), Anne Hawker, Alana Officer, Catherine Sykes (8.2), Peter Coleridge (8.3), Cherry Thompson-Senior (8.4), Susan Scott Parker (8.5). Chapitre 9 : Recommandations pour l’avenir Contributeurs : Sally Hartley, Natalie Jessup, Rosamond Madden, Alana Officer, Sashka Posarac, Tom Shakespeare. Encadrés : Kirsten Pratt (9.1) Annexes techniques Contributeurs : Somnath Chatterji, Marleen De Smedt, Haishan Fu, Nenad Kostanjsek, Rosalba Lembo, Mitchell Loeb, Jennifer Madans, Rosamond Madden, Colin Mathers, Andres Montes, Nirmala Naidoo, Alana Officer, Emese Verdes, Brandon Vick. Contributions narratives Ce rapport comporte des témoignages de personnes handicapées. Les personnes qui nous ont fait part de leur expérience sont nombreuses, mais nous n’avons pas pu les faire toutes figurer dans le rapport. Les récits présentés proviennent d’Australie, du Bangladesh, de la Barbade, de Belize, du Cambodge, du Canada, de Chine, d’Égypte, de Fédération de Russie, d’Haïti, d’Inde, du Japon, de Jordanie, du Kenya, d’Ouganda, du Panama, des Pays-Bas, des Philippines, du Royaume- Uni de Grande-Bretagne et d’Irlande du Nord, de Zambie et des zones palesti- niennes autonomes. Pour des raisons de confidentialité, seul le prénom de chaque narrateur est cité. Collègues réviseurs Kathy Al Ju’beh, Dele Amosun, Yerker Anderson, Francesc Aragal, Julie Babindard, Elizabeth Badley, Ken Black, Johannes Borg, Vesna Bosnjak, Ron Brouillette, Mahesh Chandrasekar, Mukesh Chawla, Diana Chiriacescu, Ching Choi, Peter Coleridge, Ajit Dalal, Victoria de Menil, Marleen De Smedt, Shelley Deegan, Sunil Deepak, Maryanne Diamond, Steve Edwards, Arne Eide, James Elder-Woodward, Eric Emerson, Alexandra Enders, John Eriksen, Haishan Fu, Marcus Fuhrer, Michelle Funk, Ann Goerdt, Larry Goldberg, Lex Grandia, Pascal Granier, Wilfredo Guzman, Manal Hamzeh, Sumi Helal, Xiang Hiuyun, Judith Hollenweger, Mosharraf Hossain, Venus Ilagan, Deborah Iyute, Karen Jacobs, Olivier Jadin, Khandaker Jarulul Alam, Jennifer Jelsma, Steen Jensen, Nawaf Kabbara, Lissa Kauppinen, Hiroshi Kawamura, Peter Kercher, Chapal Khasnabis, Ivo Kocur, Johannes Koettl, Kalle Könköllä, Gloria Krahn, Arvo Kuddo, Gaetan xvii Rapport mondial sur le handicap Lafortune, Michel Landry, Stig Larsen, Connie Lauren-Bowie, Silvia Lavagnoli, Axel Leblois, Matilde Leonardi, Clayton Lewis, Anna Lindström, Gwynnyth Lleweyllyn, Mitchell Loeb, Michael Lokshin, Clare MacDonald, Jennifer Madans, Richard Madden, Thandi Magagula, Dipendra Manocha, Charlotte McClain- Nhlapo, John Melvin, Cem Mete, Susie Miles, Janice Miller, Marilyn Moffat, Federico Montero, Andres Montes, Asenath Mpatwa, Ashish Mukerjee, Barbara Murray, David Newhouse, Penny Norgrove, Helena Nygren Krug, Japheth Ogamba Makana, Thomas Ongolo, Tanya Packer, Trevor Parmenter, Donatella Pascolini, Charlotte Pearson, Karen Peffley, Debra Perry, Poul Erik Petersen, Immaculada Placencia-Porrero, Adolf Ratzka, Suzanne Reier, Diane Richler, Wachara Riewpaiboon, Tom Rikert, Alan Roulstone, Amanda Rozani, Moosa Salie, Mohammad Sattar Dulal, Duranee Savapan, Shekhar Saxena, Walton Schlick, Marguerite Schneider, Marianne Schultz, Kinnon Scott, Tom Seekins, Samantha Shann, Owen Smith, Nirmala Srinivisan, Beryl Steeden, Catherine Sykes, Jim Tobias, Stefan Trömel, Chris Underhill, Wim Van Brakel, Derek Wade, Nicholas Watson, Ruth Watson, Mark Wheatley, Taghi Yasamy, Nevio Zagaria, Ilene Zeitzer, Ruth Zemke, Dahong Zhuo. Autres contributions Consultants régionaux OMS Régions de l’Afrique et de la Méditerranée orientale Alice Nganwa Baingana, Betty Babirye Kwagala, Moussa Charafeddine, Kudakwashe Dube, Sally Hartley, Syed Jaffar Hussain, Deborah Oyuu Iyute, Donatilla Kanimba, Razi Khan, Olive Chifefe Kobusingye, Phitalis Were Masakhwe, Niang Masse, Quincy Mwya, Charlotte McClain-Nhlapo, Catherine Naughton, William Rowland, Hala Sakr, Moosa Salie, Alaa I.  Sebeh, Alaa Shukrallah, Sándor Sipos, Joe Ubiedo. OMS Région des Amériques Georgina Armstrong, Haydee Beckles, Aaron Bruma, Jean-Claude Jalbert, Sandy Layton, Leanne Madsen, Paulette McGinnis, Tim Surbey, Corey Willet, Valerie Wolbert, Gary L.  Albrecht, Ricardo Restrepo Arbelaez, Martha Aristizabal, Susanne Bruyere, Nixon Contreras, Roberto Del Águila, Susan Hirshberg, Federico Montero, Claudia Sánchez, Katherine Seelman, Sándor Sipos, Edward Steinfeld, Beatriz Vallejo, Armando Vásquez, Ruth Warick, Lisbeth Barrantes, José Luís Di Fabio, Juan Manuel Guzmán, John Stone. OMS Régions de l’Asie du Sud-Est et du Pacifique occidental Tumenbayar Batdulam, Amy Bolinas, Kylie Clode, David Corner, Dahong Zhuo, Michael Davies, Bulantrisna Djelantik, Mohammad Abdus Sattar Dulal, Betty Dy-Mancao, Fumio Eto, Anne Hawker, Susan Hirshberg, Xiaolin Huang, Venus Ilagan, Yoko Isobe, Emmanuel Jimenez, Kenji Kuno, Leonard Li, Rosmond Madden, Charlotte McClain-Nhlapo, Anuradha Mohit, Akiie Ninomiya, Hisashi Ogawa, Philip O’Keefe, Grant Preston, Wachara Riewpaiboon, Noriko Saito, Chamaiparn Santikarn, Mary Scott, Sándor Sipos, Catherine Sykes, Maya Thomas, Mohammad Jashim Uddin, Zhuoying Qiu, Filipinas Ganchoon, Geetika Mathur, Miriam Taylor, John Andrew Sanchez. xviii Contributions Bureau régional de la Région européenne Viveca Arrhenius, Jerome Bickenbach, Christine Boldt, Matthias Braubach, Fabrizio Cassia, Diana Chiriacescu, Marleen De Smedt, Patrick Devlieger, Fabrizio Fea, Federica Francescone, Manuela Gallitto, Denise Giacomini,Donato Greco, Giampiero Griffo, Gunnar Grimby, Ahiya Kamara, Etienne Krug, Fiammetta Landoni, Maria G. Lecce, Anna Lindström, Marcelino Lopez, Isabella Menichini, Cem Mete, Daniel Mont, Elisa Patera, FrancescaRacioppi, Adolf Ratzka, Maria Pia Rizzo, Alan Roulstone, Tom Shakespeare, Sándor Sipos, Urbano Stenta, Raffaele Tangorra, Damjan Tatic, Donata Vivanti, Mark Wheatley. Aucun des experts ayant participé à l’élaboration du présent rapport n’a déclaré de conflit d’intérêts. xix Introduction De nombreuses personnes handicapées n’ont pas accès sur un pied d’égalité aux soins de santé, à l’éducation et à l’emploi, ne bénéficient pas des services spécifiques au handicap dont elles ont besoin et se sentent exclues des activités de la vie quotidienne. Depuis l’entrée en vigueur de la Convention relative aux droits des personnes handicapées (CRDPH) des Nations Unies, le handicap est de plus en plus compris comme une question de droits de l’homme. Le handicap constitue également un enjeu important de développement : des données toujours plus nombreuses démontrent que les personnes handicapées sont plus défavori- sées sur le plan socio-économique et qu’elles sont plus pauvres que les personnes non-handicapées. Malgré l’ampleur de l’enjeu, autant la sensibilisation au handicap que les informations scientifiques sur le sujet font défaut. Il n’existe pas de consensus en ce qui concerne les définitions, et pas d’informations relatives à l’incidence, à la distribution et aux tendances du handicap qui soient comparables entre les pays. Il existe peu de documents qui proposent une compilation et une analyse des méthodes utilisées par les pays pour élaborer les politiques et les mesures propo- sées pour répondre aux besoins des personnes handicapées. En réponse à cette situation, l’Assemblée mondiale de la Santé (résolu- tion 58.23 intitulée «  Handicap, inclure la prévention, le traitement et la réadap- tation compris  ») a prié le Directeur général de l’Organisation mondiale de la Santé (OMS) d’établir un rapport mondial sur le Handicap et la réadaptation en se basant sur les meilleures données scientifiques disponibles. Un Rapport mondial sur le handicap a donc été produit en partenariat avec la Banque mondiale, des expériences antérieures ayant démontré l’avantage que présente la collaboration entre organismes pour renforcer la sensibilisation, la volonté politique et l’action dans tous les secteurs. Le Rapport mondial sur le handicap s’adresse aux responsables politiques, aux praticiens, aux chercheurs, aux universitaires, aux agences de développement ainsi qu’à la société civile. xxi Rapport mondial sur le handicap Objectifs Le Rapport se donne pour objectifs généraux : ■■ de dresser, à l’intention des pouvoirs publics et de la société civile, un tableau complet de l’ampleur du handicap et une analyse des réponses apportées, en se basant sur les meilleures données scientifiques disponibles. ■■ à partir de cette analyse, de formuler des recommandations pour les mesures à prendre aux niveaux national et international. La portée de ce Rapport Le Rapport est axé sur les mesures permettant d’améliorer l’accessibilité et l’égalité des chances, de promouvoir la participation et l’inclusion, ainsi que d’améliorer le respect de l’autonomie et de la dignité des personnes handicapées. Le Chapitre 1 définit des termes tels que le handicap, traite la question de la prévention et ses aspects éthiques, présente la Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé (CIF) et la CRDPH, et réfléchit sur le handicap dans le cadre des droits de l’homme, ainsi que sur le lien entre handicap et développe- ment. Le Chapitre  2 examine les données sur la prévalence du handicap et la situation des personnes handicapées à travers le monde. Le Chapitre  3 explore l’accès des personnes handicapées aux services de santé ordinaires. Le Chapitre 4 s’intéresse à la réadaptation, et notamment à la rééducation fonctionnelle et aux aides techniques. Le Chapitre  5 examine les services de soutien et d’assistance personnelle. Le Chapitre 6 explore les environnements inclusifs, en termes d’accès physique aux bâtiments, aux transports, etc. mais aussi aux environnements vir- tuels créés grâce aux technologies de l’information et de la communication. Le Chapitre  7 traite de l’éducation, tandis que le Chapitre  8 analyse l’emploi des personnes handicapées. Chaque chapitre formule des recommandations, qui sont également rassemblées dans le Chapitre 9, afin de fournir des orientations poli- tiques et pratiques à prendre en considération. Processus d’élaboration L’élaboration de ce Rapport, dirigée par un Comité consultatif et un Comité éditorial, a pris plus de trois ans. L’OMS et la Banque mondiale ont fait office de secrétariat sur toute la durée du processus. Basé sur un canevas tracé par le Comité éditorial, chaque chapitre a été écrit par un petit nombre d’auteurs, qui travaillaient avec un groupe plus large d’experts du monde entier. À chaque fois que cela a été possible, des personnes handicapées ont participé, en tant qu’auteur ou qu’expert. Près de 380 personnes issues de secteurs divers et venant de toutes les régions du monde ont ainsi apporté leur contribution au texte de ce Rapport. La version préliminaire de chaque chapitre a été éditée à la lumière des constats dressés par des consultations régionales organisées par les Bureaux régionaux de l’OMS, auxquelles ont pris part des universitaires, des responsables politiques, des praticiens et des personnes handicapées au niveau local. Au cours de ces xxii Introduction consultations, des experts ont eu la possibilité de proposer des recommandations générales (Chapitre  9). Une fois complets, les différents chapitres ont été édités sur la base des normes relatives aux droits de l’homme et des meilleures données disponibles, puis soumis à un processus externe d’examen par les pairs, parmi les- quels des représentants d’organisations de personnes handicapées. Enfin, le texte a été édité par la Banque mondiale et l’OMS. Les recommandations présentées dans ce Rapport resteront valides jusqu’en 2021. À ce moment-là, le Département « Prévention de la Violence et des Traumatisme et Handicap », au siège de l’OMS, lancera une révision de ce document. L’avenir Ce Rapport mondial sur le handicap décrit les mesures nécessaires pour amélio- rer la participation et l’inclusion des personnes handicapées. L’OMS, la Banque mondiale et tous les auteurs et éditeurs de ce Rapport espèrent qu’il contribuera à des actions concrètes à tous les niveaux et dans tous les secteurs, aidant ainsi à promouvoir le développement économique et social, et à faire des droits humains une réalité pour toutes les personnes handicapées à travers le monde. xxiii Chapitre 1 Comprendre le handicap « Je suis une femme noire et je suis handicapée. Il arrive qu’on me dévisage et qu’on me rejette. Les gens me traitent mal lorsqu’ils me voient, mais parfois la situation s’améliore si je leur parle. Il faut d’abord parler à une personne handicapée avant de se faire un avis sur elle. » Haydeé « Pouvez-vous imaginer vous réveiller le matin avec une douleur telle qu’elle vous empêche de sortir du lit, ou souffrir au point de devoir faire appel à quelqu’un pour vous aider à accomplir la moindre tâche quotidienne ? Pouvez-vous imaginer de vous faire licencier parce que vous êtes incapable de remplir des obligations professionnelles simples ? Et pouvez-vous imaginer de ne pas pouvoir prendre dans vos bras votre bébé en pleurs parce que vos os et vos articulations vous font mal ? » Nael « Ma vie tourne autour de mes deux beaux enfants. Ils me voient comme leur maman, pas comme une personne en fauteuil roulant, et ils ne portent pas de jugement sur moi ou sur notre vie. Mais cela ne durera pas, parce que les efforts que j’accomplis pour faire partie de leur vie sont limités par le manque d’accessibilité à l’école, aux parcs et aux magasins, par l’attitude de certains parents, et parce que j’ai besoin d’aide 8 heures par jour… Il m’est impossible d’entrer chez les amis de mes enfants, je dois attendre dehors qu’ils aient fini de jouer. Comme je ne peux pas accéder à toutes les salles de classe, je ne rencontre pas beaucoup d’autres parents d’élèves. Je ne peux ni m’approcher de l’aire de jeux au milieu du parc, ni offrir mon aide pour les rencontres sportives auxquelles mes enfants souhaitent participer. Les autres parents me voient comme une personne différente ; une mère a même refusé que mon fils joue avec le sien, parce que je ne pou- vais pas les surveiller dans leur maison qui est inaccessible à une personne handicapée. » Samantha « Je suis une des premières à monter dans le bus. Quand les autres passagers montent et cherchent une place, ils voient mon appareil auditif, détournent vite les yeux et vont s’asseoir ail- leurs. Tant que les personnes handicapées ne seront pas réellement inclues dans la société, qu’elles ne pourront pas fréquenter une garderie ou l’école avec l’aide d’un assistant personnel, vivre chez elles et non dans un établissement spécialisé, occuper n’importe quel poste et travailler partout grâce à des facilités d’accès, et tant qu’elles ne pourront pas accéder à toute la sphère publique, les gens n’oseront pas s’asseoir à côté d’elles dans le bus. » Ahiya 1 Comprendre le handicap Le handicap fait partie de la condition humaine. Pratiquement tout le monde, à un moment ou l’autre de sa vie, aura une déficience, temporaire ou permanente, et ceux qui parviendront à un âge avancé auront des dif- ficultés fonctionnelles croissantes. La plupart des familles au sens large comptent un membre handicapé, et nombreuses sont les personnes non handicapées qui aident et s’occupent d’un proche ou d’un ami en situa- tion de handicap (1-3). Comment intégrer et aider au mieux les personnes handicapées ? Cette question morale et politique s’est posée à toutes les époques, et continuera de se poser avec d’autant plus d’acuité en raison des évolutions démographiques et du vieillissement des sociétés (4). Depuis les années 1970, l’approche du handicap a changé, en particulier parce que les personnes handicapées se sont organisées d’elles-mêmes (5, 6), et aussi parce que l’on considère, de plus en plus, que le handicap est une question de droits de l’homme (7). Par le passé, les personnes handicapées ont surtout bénéficié de solutions qui, en même temps, les excluaient, telles que des établissements de long séjour ou des écoles spécialisées (8). Les politiques œuvrent désormais à l’inclusion des personnes handicapées dans la société et dans le système éducatif, et l’aide médicalisée a contribué à des approches plus interactives, qui reconnaissent que le handicap provient autant de fac- teurs environnementaux que de facteurs organiques. Les initiatives natio- nales et internationales, comme les Règles pour l’égalisation des chances des handicapés établies par les Nations Unies (9), ont intégré les droits humains dans cette problématique, pour aboutir en 2006 à l’adoption de la Convention relative aux droits des personnes handicapées (CRDPH) des Nations Unies. Le Rapport mondial sur le handicap vise à faciliter la mise en œuvre de la CRDPH en présentant la situation des personnes handicapées à travers le monde et en définissant les mesures à prendre pour encourager leur partici- pation à la société, à la fois via des soins de santé et de réadaptation et par des dispositions dans le secteur éducatif et dans le monde du travail. Ce premier chapitre a pour but de donner une orientation générale concernant le han- dicap, en exposant quelques concepts clés tels que l’approche du handicap en termes de droits humains, la relation entre handicap et développement et la Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé (CIF), ainsi qu’en examinant les obstacles que doivent surmonter les personnes handicapées. 3 Rapport mondial sur le handicap Qu’est-ce que le handicap ? pleine et effective participation à la société sur la base de l’égalité avec les autres ». Définir le han- Le handicap est une notion complexe, évo- dicap comme une interaction, c’est considérer lutive, multidimensionnelle et controversée. qu’il n’est pas un attribut de l’individu. On peut Ces dernières décennies, les organisations de améliorer l’intégration sociale en s’attachant à personnes handicapées (6, 10), avec l’aide de supprimer les obstacles auxquels sont confron- nombreux chercheurs en sciences sociales et tées les personnes handicapées au quotidien. de la santé (11, 12), ont pu déterminer le poids des barrières sociales et physiques dans le han- Environnement dicap. Le passage d’une approche médicale et centrée sur l’individu à une approche structu- L’environnement d’un individu a un impact relle et sociale a été considéré comme un bas- considérable sur le handicap et la sévérité de la culement du «  modèle médical  » au «  modèle situation de handicap. Les environnements inac- social », qui part du principe que les individus cessibles sont sources de handicap, car ils créent sont davantage handicapés par la société que des obstacles à la participation et à l’inclusion. par leur corps (13). Voici quelques exemples de situations dans les- On oppose généralement ces deux modèles ; quelles l’environnement a un impact négatif : or, le handicap ne doit pas être envisagé d’un ■■ une personne atteinte de surdité sans inter- point de vue strictement médical ou social, prète en langue des signes à ses côtés ; car l’état de santé des personnes handicapées ■■ un individu se déplaçant en fauteuil rou- a souvent des répercussions sur leur vie sociale lant dans un bâtiment sans toilettes pour (14). Il faut donc adopter une approche équili- personnes handicapées ni ascenseur ; brée, permettant de bien évaluer les différentes ■■ une personne non-voyante utilisant un dimensions du handicap (15, 16). ordinateur sans logiciel de lecture d’écran. La Classification internationale du fonc- tionnement, du handicap et de la santé (CIF), Les facteurs environnementaux, tels que la qui forme le cadre conceptuel du présent rap- salubrité de l’eau et l’assainissement, la nutrition, port, envisage le fonctionnement et le handicap la pauvreté, les conditions de travail, le climat comme une interaction dynamique entre l’état ou l’accès aux soins, ont aussi un impact sur la de santé et les facteurs contextuels, à la fois santé. Comme l’a affirmé la Commission des personnels et environnementaux (Encadré 1.1) déterminants sociaux de la santé de l’Organisa- (17). Cette «  approche biopsychosociale  » tion mondiale de la Santé (OMS), les inégalités constitue en fait un compromis acceptable entre constituent une importante source de problèmes les modèles social et médical. « Handicap » est de santé, et donc de situation de handicap (20). un terme vaste, qui recouvre les déficiences, les Il est possible d’aménager l’environnement limitations fonctionnelles et les restrictions de pour améliorer l’état de santé, prévenir les défi- participation, et se rapporte aux aspects néga- ciences et améliorer la situation des personnes tifs de l’interaction entre un individu ayant un handicapées en amendant la législation ou les problème de santé et les facteurs contextuels politiques, en développant des capacités ou (environnementaux et personnels) (19). en encourageant l’innovation technologique. Dans son Préambule, la Convention relative Voici quelques exemples d’aménagements : aux droits des personnes handicapées (CRDPH) ■■ Des bâtiments et des moyens de transports reconnaît que « la notion de handicap évolue », conçus pour être accessibles. et souligne aussi que «  le handicap résulte de ■■ Une signalétique adaptée aux personnes l’interaction entre des personnes présentant des atteintes de déficiences sensorielles. déficiences et les barrières comportementales ■■ Des services de santé, de réadaptation, et environnementales qui font obstacle à leur d’éducation et d’aide plus accessibles. 4 Chapitre 1  Comprendre le handicap Encadré 1.1. Affirmer l’importance des facteurs environnementaux La Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé (CIF) (17 ) a permis de mieux com- prendre et de mieux évaluer le handicap. Cette classification résulte d’un long processus, auquel ont participé des universitaires, des cliniciens et surtout des personnes handicapées (18). Elle met en évidence le poids des facteurs environnementaux sur le handicap, ce qui constitue la principale différence par rapport à sa version précédente, la Classification internationale des handicaps : déficiences, incapacités et désavantages (CIH). La nouvelle édition les problèmes de fonctionnement humain relèvent de trois domaines liés les uns aux autres : ■■ Les déficiences, qui désignent des altérations des fonctions organiques ou des structures anatomiques, telles que la paralysie ou la cécité. ■■ Les limitations d’activités, qui désignent les difficultés qu’une personne peut rencontrer dans une activité (marcher, manger, etc.). ■■ Les restrictions de participation, qui désignent les problèmes qu’un individu peut rencontrer pour participer à une situation de la vie courante, tels que les discriminations à l’embauche ou l’inaccessibilité des transports. Le handicap se rapporte aux difficultés rencontrées dans l’un de ces trois domaines fonctionnels. Mais la CIF sert également à comprendre et à mesurer les aspects fonctionnels positifs en ce qui concerne les fonctions organiques, les activités, la participation et les aménagements de l’environnement. Cette classification utilise un langage neutre, et n’établit pas de distinction entre la nature et la cause du handicap, par exemple entre la santé « physique » et la santé « mentale ». L’« état de santé » fait référence aux maladies, traumatismes ou troubles, alors que les « déficiences » renvoient plus particulièrement aux altérations des fonctions organiques ou des structures anatomiques, altérations souvent considérées comme symptomatiques ou caractéristiques d’un problème de santé. Le handicap naît de l’interaction entre un problème de santé et des facteurs contextuels (personnels et envi- ronnementaux), comme le montre le schéma ci-dessous : Représentation de la Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé Problème de santé (trouble ou maladie) Fonctions organiques et Activités Participation structures anatomiques Facteurs Facteurs environnementaux personnels La CIF comporte une classification des facteurs environnementaux , lesquels renvoient aux différents aspects du monde extérieur formant le contexte de vie de tout individu, quel que soit son niveau fonctionnel. Ces facteurs, qui peuvent faciliter les choses ou, au contraire, constituer des obstacles, sont les produits et la technologie, l’environnement naturel et les changements que l’homme y apporte, les différentes formes d’aide et de relations, les attitudes, les services, les systèmes et les politiques. Cette classification mentionne aussi des facteurs personnels , comme la motivation et l’estime de soi, qui peuvent avoir une influence sur l’intensité de la participation d’une personne à la vie de la société. Toutefois, ces facteurs n’ont pas encore été conceptualisés et ne sont pas répertoriés dans la CIF. Celle-ci différencie également la capacité d’un individu à accomplir des tâches de la performance de ces tâches dans la vie réelle ; une telle distinction met en lumière l’impact de l’environnement, ainsi que la possibilité d’améliorer la performance en modifiant cet environnement. ... à suivre 5 Rapport mondial sur le handicap ... suite La CIF est universelle, car elle couvre tous les aspects du fonctionnement humain, et envisage le handicap comme un continuum au lieu de considérer les personnes handicapées comme une catégorie à part. En fait, le handicap est une question de degré : il ne relève pas d’un système binaire (handicapé/non handicapé). Cependant, l’élaboration de la politique publique et la prestation de services peuvent imposer de définir des seuils en ce qui concerne la gravité des déficiences, des limitations d’activités ou des restrictions de participation. La CIF est donc utile dans divers domaines (recherche, surveillance, communication, etc.) qui ont trait à la descrip- tion et à la mesure de l’état de santé et du handicap, notamment pour évaluer le fonctionnement d’un individu, la définition des objectifs, le traitement et le suivi, pour mesurer les résultats et évaluer les services, pour déterminer qui peut recevoir des prestations sociales, et pour concevoir des enquêtes portant sur la santé et le handicap. ■■ L’élargissement des opportunités de travail Act) impose aux organismes du secteur public et d’emploi pour les personnes handicapées. de promouvoir l’égalité des droits en élaborant, par exemple, une stratégie axée sur l’égalité dans Les facteurs environnementaux ne l’entreprise, ou en évaluant l’impact potentiel concernent pas seulement l’accès physique et des politiques et activités proposées (25). l’accès à l’information. Les politiques et les L’information et les attitudes sont des systèmes de prestation de services, ainsi que les facteurs environnementaux importants, qui règles qui s’appliquent à ces services, peuvent influent sur tous les aspects des services et de la également être des obstacles  (21). Ainsi, en vie en société. La sensibilisation et la remise en Australie, l’analyse du financement des services cause des attitudes négatives constituent sou- publics de santé révèle que le remboursement vent les premières étapes menant à la création des soins ne tient pas compte du temps sup- d’environnements plus accessibles pour les per- plémentaire qu’il faut souvent consacrer aux sonnes handicapées. Les images négatives, les personnes handicapées. Résultat : les hôpitaux termes péjoratifs, les stéréotypes et la stigma- qui accueillent ces personnes sont lésés par le tisation, profondément ancrés, sont encore une système de remboursement, car celui-ci verse réalité pour les personnes handicapées à travers un forfait par patient (22). le monde (26-28). On confond généralement le En Europe, l’étude de l’accès aux services handicap avec l’incapacité. Selon une étude, de santé a montré que certains obstacles liés les stigmatisations liées à l’état de santé ont à l’organisation (listes d’attente, impossibilité un impact extrêmement comparable malgré de prendre rendez-vous, systèmes d’orienta- la diversité des pays et des problèmes de santé tion complexes) étaient problématiques pour (29). Une autre étude, menée dans dix pays, a les personnes handicapées, qui peuvent avoir montré que la population comprenait mal les des difficultés à être à l’heure, à patienter toute aptitudes des personnes ayant des déficiences une journée dans une salle d’attente ou à com- mentales (30). Les troubles mentaux sont par- prendre toutes les subtilités du système (23, ticulièrement stigmatisés, et de manière assez 24). Ainsi, bien qu’il ne soit pas délibérément similaire malgré la diversité des contextes (31). discriminatoire, le système exclut indirecte- Les individus atteints de troubles mentaux ment ces personnes en ne tenant pas compte subissent des discriminations au sein même des de leurs besoins. établissements de soins (24, 32). Les institutions et les organisations doivent Les attitudes négatives envers les personnes elles aussi évoluer afin de ne plus exclure les handicapées peuvent aboutir à des actes de personnes handicapées. Au Royaume-Uni, la loi maltraitance, par exemple : de 2005 sur la discrimination à l’égard des per- ■■ La maltraitance par les camarades de classe sonnes handicapées (Disability Discrimination d’un enfant handicapé. 6 Chapitre 1  Comprendre le handicap ■■ Le non-respect des besoins des personnes Diversité du handicap handicapées concernant l’accessibilité (bus, etc.). Le handicap, qui résulte de l’interaction entre ■■ Les discriminations des employeurs à l’en- un problème de santé et des facteurs personnels contre des employés handicapés. et environnementaux, peut être vécu très dif- ■■ Les moqueries visant les personnes féremment selon les individus. La population handicapées. handicapée est diverse et hétérogène, malgré la vision stéréotypée du handicap, réduite aux per- Les attitudes et comportements négatifs ont sonnes en fauteuil roulant et à quelques autres un effet délétère sur les enfants et adultes han- catégories « classiques », comme les personnes dicapés et peuvent entraîner perte de confiance non-voyantes ou sourdes (44). Le handicap et repli sur soi (32). Les personnes qui se sentent touche aussi bien l’enfant né avec une para- stigmatisées en raison de leur handicap sont lysie cérébrale congénitale que le jeune soldat parfois contraintes d’éviter de fréquenter cer- ayant perdu une jambe à cause d’une mine tains lieux, de changer leurs habitudes, voire de antipersonnel, la femme d’âge moyen souffrant déménager (33). d’arthrose avancée, ou la personne âgée atteinte On peut lutter contre la stigmatisation et de démence. Les problèmes de santé associés la discrimination, notamment par le contact peuvent être visibles ou non, temporaires ou de direct et par des campagnes anti-discrimi- longue durée, statiques, épisodiques ou dégé- nation (Encadré  1.2) (37-40). Les campagnes nératifs, douloureux ou sans conséquences. contre la stigmatisation de la schizophrénie, Notons d’ailleurs que de nombreuses personnes menées pendant dix ans par l’Association mon- handicapées ne se considèrent pas comme en diale de psychiatrie dans 18 pays, ont démontré mauvaise santé (45). Par exemple, 40 % des per- qu’il était important d’intervenir sur le long sonnes sévèrement ou lourdement handicapées terme, d’élargir l’action à tous les secteurs et d’y qui ont participé à l’enquête nationale de 2007- associer les personnes victimes de ces discrimi- 2008 sur la santé en Australie jugeaient leur état nations (41). En Norvège, on a constaté que le de santé bon, très bon ou excellent (46). grand public connaissait mieux les psychoses Les amalgames sur le handicap ou les per- après une campagne d’information d’un an, et sonnes handicapées sont sources d’erreurs. que la durée des psychoses non traitées avait Les facteurs personnels des individus handi- chuté de 114  semaines en  1997 à 20  semaines capés sont très divers  : le sexe, l’âge, la situa- en  1999, grâce à la vigilance renforcée de la tion socio-économique, la sexualité, l’origine population et à un traitement plus rapide des ethnique et l’héritage culturel diffèrent selon le patients (42). cas. Chaque personne handicapée a ses propres Les programmes de réadaptation à base préférences et ses propres réactions face au communautaire (RBC) peuvent permettre de handicap (47). Aussi, bien que le handicap soit remédier aux attitudes négatives en milieu lié à un désavantage, les personnes handica- rural, ce qui contribue à renforcer la visibilité pées ne sont pas toutes désavantagées dans les et la participation des personnes handicapées. mêmes proportions. Les femmes handicapées, En Inde, dans une zone défavorisée située près par exemple, doivent faire face à des discrimi- d’Allahabad, un projet sur trois ans a permis nations sexuelles en plus des discriminations de scolariser pour la première fois des enfants liées à leur handicap, et elles ont une probabilité handicapés, d’élargir la participation des indi- moindre de se marier que les autres femmes (48, vidus aux forums locaux, et aussi de dévelop- 49). Dans beaucoup de contextes, il semble que per la vaccination et la réadaptation des enfants les personnes qui présentent des troubles men- handicapés (43). taux ou des déficiences intellectuelles sont plus 7 Rapport mondial sur le handicap Encadré 1.2. Éradiquer la lèpre et améliorer des vies La lèpre est une maladie que l’on sait facilement diagnostiquer et soigner. Le meilleur moyen d’éviter un han- dicap susceptible de survenir en cas de lèpre et pour empêcher la transmission de cette maladie consiste à la diagnostiquer et à la traiter le plus tôt possible. Depuis 1983, on sait soigner la lèpre grâce à la polychimiothérapie, qui, depuis 1985, est proposée gratuitement, sur l’ensemble du globe, par l’Organisation mondiale de la Santé (OMS). Selon l’OMS, le diagnostic et le traitement rapides de la lèpre par la polychimiothérapie ont évité à environ 4 millions de personnes d’être handicapées (34). Pour éradiquer la lèpre, il est essentiel d’élargir l’accès à l’information, au diagnostic et à la polychimiothérapie (34). Les principaux obstacles étant l’ignorance et la stigmatisation, les campagnes d’information dans les zones endémiques sont cruciales pour permettre aux personnes atteintes de la lèpre et à leur famille, qui ont été de tout temps socialement exclus, de se manifester et d’accéder à des soins. La diminution de la stigmatisation contribue aussi à une meilleure qualité de vie pour les malades et leur famille, car elle améliore la mobilité des individus, leurs relations avec les autres, la possibilité de trouver un emploi et d’avoir des loisirs et d’autres activités sociales (35 ). En 1999, en Inde, pays où vivent deux tiers des personnes atteintes de la lèpre, la fondation de la télévision ‘BBC World Service Trust’, en partenariat avec deux chaînes nationales, Doordarshan TV et All-India Radio, a mené une campagne d’information sur la lèpre durant seize mois (36 ). Cette campagne montrait que la lèpre se guérit, que des médicaments sont disponibles gratuitement partout dans le pays et que les malades ne doivent pas être exclus de la société. Les principaux messages de cette campagne étaient les suivants : ■■ La lèpre n’est pas héréditaire ; ■■ La lèpre n’est pas causée par de mauvais agissements dans une vie antérieure ; ■■ La lèpre ne se transmet pas par simple contact. Cette campagne a été diffusée dans le cadre de 50 émissions de télévision et de 213 émissions de radio, dans 20 langues différentes, et au moyen de 85 000 affiches. Dans les régions reculées, elle a donné lieu à plus de 1 700 spectacles, à 2 746 vidéos diffusées à l’aide d’un téléphone mobile et à 3 670 événements ou concours publics. Des études de marché indépendantes menées avant, pendant et après la campagne ont fait état des résultats suivants : ■■ Portée de la campagne dans les médias. Les messages diffusés à la télévision ou à la radio ont été vus ou entendus par 59 % des personnes interrogées, et auraient donc touché 275 millions de personnes. ■■ Transmissibilité et possibilité de guérison. La proportion de personnes qui croyaient que la lèpre pouvait se transmettre par simple contact est tombée de 52 % à 27 %. Seul 12 % de la population, contre 25 % auparavant, pensaient encore que les personnes atteintes de la lèpre sous polychimiothérapie restaient contagieuses. La proportion de personnes qui savent que la lèpre est une maladie guérissable est passée de 84 % à 91 %. ■■ Symptômes. Parmi la population, 80 % des gens citent la perte de sensation comme l’un des symptômes de la lèpre, contre 65 % auparavant. Le pourcentage de ceux qui citent l’apparition de petites tâches rouge pâle sur la peau comme un symptôme possible de la lèpre n’a pas évolué (86 %), mais celui des personnes qui savent que ces tâches ne produisent pas de démangeaisons est passé de 37 % à 55 %. ■■ Thérapies. Dans les villages sondés qui n’avaient pas été ciblés par la campagne, seuls 56 % des habitants savaient que la polychimiothérapie permettait de soigner la lèpre. Cette proportion atteignait 82 % dans les villages ayant accueilli des spectacles sur ce thème. Dans les zones rurales, où une campagne d’affichage avait eu lieu, 89 % de la population savait que le traitement était gratuit, contre 20 % ailleurs. ■■ Stigmatisation. La proportion de personnes affirmant s’asseoir sans hésiter à côté d’une personne atteinte de la lèpre était supérieure de 10 % dans les villages où il y avait eu un spectacle. De même, la moitié de la population des villages couverts par la campagne déclarait ne pas refuser de manger si le service est assuré par une personne atteinte de la lèpre, contre seulement 32 % dans les villages qui n’ont pas bénéficié de la campagne d’information. Sources (34 -36). 8 Chapitre 1  Comprendre le handicap pénalisées que celles atteintes de déficiences soins de réadaptation aux enfants atteints physiques ou sensorielles (50). Souvent, plus d’une déficience musculo-squelettique) (56). leurs déficiences sont sévères, plus les indi- vidus connaissent des difficultés, comme en L’article  25 de la Convention relative aux témoignent les données provenant des zones droits des personnes handicapées indique que rurales du Guatemala (51) et les chiffres de l’em- l’accès aux services de santé est un droit des ploi en Europe (52). En revanche, la richesse et personnes handicapées, mais ne fait pas men- une bonne situation socio-économique aident à tion de la prévention primaire. C’est pourquoi surmonter les limitations d’activités et les res- le Rapport mondial sur le handicap n’évoque trictions de participation (52). la prévention primaire que dans la mesure où il faut donner aux personnes handicapées le Prévention même accès que celui dont dispose toute autre personne à la promotion de la santé et aux La prévention des problèmes de santé associés moyens de dépistage. Les questions liées à la au handicap est un enjeu du développement. prévention primaire sont abondamment trai- L’attention portée aux facteurs environnemen- tées dans d’autres publications de l’OMS ou de taux, notamment à la nutrition, aux maladies la Banque mondiale, car ces deux organisations évitables, à la salubrité de l’eau et à l’assainis- estiment que ce type de prévention est essentiel sement, ainsi qu’à la sécurité sur la route et sur si l’on veut améliorer l’état de santé général de le lieu de travail, peut réduire très nettement la population, dans tous les pays. l’incidence des problèmes de santé entraînant Considérer que le handicap est une ques- un handicap (53). tion associée aux droits de l’homme n’est pas Une approche de la santé publique distingue : incompatible avec la prévention des problèmes ■■ La prévention primaire, destinée à éviter de santé, du moment que cette prévention ou à supprimer la cause d’un problème respecte les droits humains et la dignité des de santé, chez une personne ou dans une personnes handicapées, notamment en ce qui population, avant que ce problème ne se concerne les termes employés et les images manifeste. Ce type de prévention consiste utilisées (57, 58). La prévention du handi- notamment à promouvoir la santé et à cap doit être envisagée comme une stratégie mettre en place des mesures de protection multidimensionnelle, qui consiste autant à particulières (en informant, par exemple, réduire les obstacles qui handicapent qu’à sur le VIH) (54). prévenir et à soigner les problèmes de santé ■■ La prévention secondaire, qui vise à détec- sous-jacents (59). ter un problème de santé à un stade précoce, chez un individu ou dans une population, en facilitant le traitement, en limitant ou Handicap et droits de l’homme en empêchant la propagation ainsi que les effets sur le long terme (en aidant, par Les droits de l’homme concernent particulière- exemple, les femmes ayant une déficience ment les personnes handicapées (7), car : intellectuelle à effectuer un dépistage du ■■ celles-ci sont touchées par les inégalités, si, cancer du sein) (55). par exemple, en raison de leur handicap, ■■ La prévention tertiaire, destinée à réduire elles ne disposent pas du même accès aux la prévalence d’une maladie déjà déclarée soins, à l’emploi, à l’éducation ou à la parti- en rétablissement des fonctions altérées et cipation politique que les autres personnes ; en réduisant les complications liées à cette ■■ la dignité des personnes handicapées maladie (en proposant, par exemple, des n’est pas toujours respectée  ; elles sont 9 Rapport mondial sur le handicap notamment victimes de violences, d’abus, 2. La non-discrimination. de préjugés ou d’un manque de respect en 3. La participation et l’intégration pleines et raison de leur handicap ; effectives à la société. ■■ on refuse leur autonomie à certaines per- 4. Le respect de la différence et l’acceptation des sonnes handicapées, quand, par exemple, personnes handicapées comme faisant partie elles sont stérilisées sans leur consente- de la diversité humaine et de l’humanité. ment, placées dans un établissement contre 5. L’égalité des chances. leur gré ou lorsqu’on leur refuse la capacité 6. L’accessibilité. juridique du fait de leur handicap. 7. L’égalité entre hommes et femmes. 8. Le respect du développement des capacités de Plusieurs documents internationaux ont l’enfant handicapé et le respect du droit des souligné que le handicap était une question enfants handicapés à préserver leur identité. relevant des droits de l’homme, comme le Programme d’action mondial concernant les Les États ayant ratifié la Convention sous- personnes handicapées (1982), la Convention crivent à une série d’obligations générales. Ils des droits de l’enfant (1989) et les Règles pour s’engagent, entre autres, à : l’égalisation des chances des handicapés (1993). ■■ adopter toutes les mesures appropriées Au cours des années 1990, plus de 40 pays ont d’ordre législatif, administratif ou autre, adopté des mesures législatives luttant contre lorsque c’est nécessaire ; la discrimination fondée sur le handicap (60). ■■ modifier ou abroger les lois, coutumes et La Convention relative aux droits des personnes pratiques qui sont directement ou indirec- handicapées (CRDPH), qui constitue le texte le tement sources de discrimination envers plus récent qui reconnaisse le plus largement les les personnes handicapées ; droits des personnes handicapées, définit leurs ■■ prendre en compte le handicap dans toutes droits civiques, culturels, politiques, sociaux et les politiques et dans tous les programmes économiques (61). La CRDPH vise à « promou- pertinents ; voir, protéger et assurer la pleine et égale jouis- ■■ s’abstenir de tout acte et de toute pratique sance de tous les droits de l’homme et de toutes incompatible avec la CRDPH ; les libertés fondamentales par les personnes ■■ introduire toutes les mesures appropriées handicapées et de promouvoir le respect de leur pour éliminer la discrimination fondée sur dignité intrinsèque ». le handicap pratiquée par un individu, une La CRDPH inclut les droits de l’homme dans organisation ou une entreprise privée. la question du handicap en rappelant que ces principes généraux s’appliquent au cas particulier Lorsqu’ils souhaitent élaborer des lois, des des personnes handicapées (62) et en clarifiant la politiques ou des programmes en vue d’appli- législation internationale actuelle en la matière. quer la CRDPH, les États doivent consulter les Même si un État ne ratifie pas la CRDPH, celle-ci personnes handicapées et les organisations qui aide à interpréter les autres conventions sur les les représentent. La CRDPH prévoit aussi que droits de l’homme approuvées par cet État. les organismes publics et privés doivent entre- L’article  3 de la Convention relative aux prendre des «  aménagements raisonnables  » droits des personnes handicapées formule les tenant compte de la situation des personnes principes généraux suivants : handicapées. Elle s’accompagne également d’un 1. Le respect de la dignité intrinsèque, de l’au- Protocole facultatif, qui, s’il est ratifié, prévoit tonomie individuelle, y compris la liberté le dépôt d’une plainte auprès du comité chargé de faire ses propres choix, et de l’indépen- de surveiller l’application du traité, ainsi que le dance des personnes. lancement d’une procédure par ce comité. 10 Chapitre 1  Comprendre le handicap La CRDPH vise à faire progresser les réformes ■■ Les personnes handicapées doivent sup- législatives relatives au handicap en associant direc- porter des frais supplémentaires dus à leur tement les personnes handicapées et en s’appuyant handicap, tels que les frais liés aux soins sur le cadre des droits de l’homme. Le message cen- médicaux, aux aides techniques ou à un sou- tral de la CRDPH est que les personnes handicapées tien et à l’assistance personnelle dont elles ne doivent pas être considérées comme des « objets » ont besoin. Leur situation requiert donc mais comme des « sujets » méritant le respect et de davantage de ressources financières pour jouir des droits de l’homme à égalité avec les autres. atteindre un niveau comparable à celui des autres personnes : c’est ce qu’Amartya Sen appelle le « handicap de conversion » (75). Handicap et développement En raison des coûts élevés, une personne handicapée et sa famille seront sûrement, Le handicap est un enjeu du développement, car in fine, plus pauvres qu’un foyer aux reve- il est doublement lié à la pauvreté : le handicap nus identiques et dont tous les membres peut accroître le risque de pauvreté et la pau- sont non-handicapés (75-77). vreté peut accroître le risque de handicap (63). ■■ Les familles qui comptent un membre de Dans le monde entier, de plus en plus de don- la famille handicapé sont plus susceptibles nées empiriques montrent que les personnes de connaître des difficultés matérielles  : handicapées et leur famille sont davantage sus- insécurité alimentaire, insalubrité du loge- ceptibles de connaître une situation sociale et ment ou manque d’accès à l’eau potable, à économique défavorable. l’assainissement et aux services de santé, La survenue du handicap peut mener, de par exemple (29, 72, 78-81). diverses manières, à une détérioration du bien- être social et économique, ainsi qu’à la pau- La pauvreté peut être un facteur de han- vreté, notamment à cause de l’impact négatif dicap. Selon une étude menée dans 56 pays en sur l’éducation, l’emploi et les revenus, ou des développement, la population pauvre est en frais supplémentaires liés au handicap (64). moins bonne santé que les classes plus aisées ■■ Les enfants handicapés ont davantage de (82). La pauvreté peut entraîner l’apparition de risques de ne pas être scolarisés : ils ont donc problèmes de santé débouchant sur un handi- moins de chances de se constituer un capital cap : faible poids du bébé à la naissance, mal- humain et de trouver un emploi, et ils sont nutrition (83, 84), manque d’eau potable ou de moins productifs à l’âge adulte (65-67). système d’assainissement adéquat, conditions ■■ Les personnes handicapées sont davantage de travail et de vie précaires, traumatismes… touchées par le chômage, et, si elles ont un (20, 85-87). S’il est pauvre, un individu souf- emploi, elles gagnent généralement moins frant déjà d’un problème de santé a davantage que les autres (67-72). Plus leur handicap est de risques de devenir handicapé, notamment lourd, moins leurs chances de trouver du en raison d’un environnement inaccessible ou travail et de gagner leur vie sont grandes du manque d’accès à des services de santé et de (52, 73). Pour une personne handicapée, réadaptation appropriés (88) (Encadré 1.3). il est plus difficile de bénéficier des effets L’approche en termes de «  capabilités  » positifs du développement et d’échapper proposée par Amartya Sen (91, 92) constitue à la pauvreté (74), en raison d’une discri- un fondement théorique utile à la compréhen- mination à l’embauche, du manque d’accès sion du développement, qui présente un intérêt aux transports et du manque d’accès aux particulier concernant les droits des personnes ressources lui permettant d’exercer un tra- handicapées (93), et qui est compatible à la fois vail indépendant ou d’avoir une activité de avec la CIF (94) et avec le modèle social du subsistance (71). handicap (76). Cette approche, qui va au-delà 11 Rapport mondial sur le handicap des mesures économiques classiques, telles faisant comprendre que la pauvreté, qui touche que le produit intérieur brut (PIB), et dépasse les personnes handicapées et les autres catégo- le concept d’utilité, vise à mettre en avant les ries de population défavorisées, n’est pas sim- droits humains et le concept de selon lequel « le plement le manque de ressources matérielles, développement est affaire de liberté  » (91) en mais qu’elle génère une exclusion sociale et un Encadré 1.3. Des filets de protection sociale pour les personnes handicapées La Convention relative aux droits des personnes handicapées des Nations Unies rappelle que les personnes handi- capées ont droit à la protection sociale comme tout un chacun. Les filets de sécurité sont un exemple de mesures qui peuvent cibler la vulnérabilité et la pauvreté. De nombreux pays ont mis en place des filets de protection sociale pour les personnes handicapées et leur famille vivant dans la pauvreté, soit par des programmes s’adressant seulement aux personnes handicapées, soit, plus communément, par des programmes généraux d’assistance sociale. Certaines données empiriques, qui ne sont cependant pas systématiques, montrent que les personnes handica- pées ont parfois des obstacles à surmonter pour bénéficier du filet de protection, notamment si elles sont mal ou non informées, si les bureaux des organismes de sécurité sociale ne sont pas aménagés pour être accessibles ou si les programmes ne tiennent pas compte des besoins spécifiques des personnes handicapées. Pour que les filets de protection sociale n’excluent pas les personnes handicapées, des mesures particulières peuvent s’avérer nécessaires, par exemple : ■■ Informer les publics concernés sur les programmes d’aide, notamment par une sensibilisation ciblée ; ■■ Autoriser les personnes désignées par les personnes handicapées à faire les démarches nécessaires pour que ces dernières bénéficient des programmes en place ; ■■ Rendre accessibles aux personnes handicapées les bureaux des organismes de protection sociale et les moyens de transport permettant de s’y rendre ; ■■ Faire figurer le handicap parmi les critères permettant de bénéficier de certains programmes ; ■■ Tenir compte des frais supplémentaires liés au handicap dans le calcul des revenus ; ■■ Faire en sorte que les programmes de transferts monétaires versent des montants supérieurs aux personnes handicapées, afin de couvrir ces frais supplémentaires ; ■■ Adapter les prestations conditionnelles à la situation particulière des enfants handicapés ; ■■ Introduire des quotas et tenir compte du handicap dans l’aide à l’emploi ; ■■ Prendre des mesures d’incitation au travail qui tiennent compte du handicap. Certains pays, dont l’Albanie, le Bangladesh, le Brésil, la Chine, la Fédération de Russie et la Roumanie, ont égale- ment des programmes ciblant les personnes handicapées. Ces programmes sont très divers : dans certains cas, ils couvrent toutes les personnes handicapées, et dans d’autres, ils se fondent sur un calcul des revenus ou ne sont destinés qu’aux enfants handicapés. Pour bien gérer les prestations versées aux personnes handicapées, il faut évaluer le handicap. Une grande partie des évaluations formelles, utilisent des critères principalement d’ordre médical, malgré le développement d’une approche plus complète, qui se fonde sur les capacités fonctionnelles et utilisant la Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé. Il est nécessaire de chercher à savoir quelles méthodes sont efficaces pour évaluer le handicap, de même qu’il faut identifier les bonnes pratiques. Toutefois, il semble que les filets de protection sociale aient un impact limité sur les personnes handicapées : ils améliorent la santé et la situation économique de cette population, mais leur effet sur l’accès à l’éducation semble moins évident. Si l’on veut que les filets de protection sociale soient efficaces auprès des personnes handicapées, il faut mettre en place de nombreux autres programmes publics de santé, de réadaptation et d’accès à l’éducation, à la formation et à l’environnement. Il est également nécessaire de chercher à déterminer comment assurer la protection sociale des personnes handicapées, ainsi que celle de leur famille. Sources (89, 90). 12 Chapitre 1  Comprendre le handicap sentiment d’impuissance générale. La thèse à ce que les individus puissent s’épanouir, agir d’Amartya Sen met en avant la diversité des et réaliser leur potentiel en tant qu’êtres aspirations et des choix des personnes handi- humains (97). La Convention relative aux droits capées dans les différentes cultures (95). Les des personnes handicapées précise quelles sont idées de cet économiste apportent aussi une ces obligations envers les personnes handica- réponse au paradoxe suivant  : de nombreuses pées, en mettant l’accent sur le développement personnes handicapées ont malgré tout l’im- et sur les mesures destinées à promouvoir la pression d’avoir une bonne qualité de vie (96), participation et le bien-être des personnes han- peut-être parce qu’elles ont réussi à s’adapter à dicapées, partout dans le monde. La CRDPH leur situation  ; ce qui, selon Amartya Sen, ne souligne la nécessité de prendre en compte le signifie pas qu’il ne faille pas répondre à leurs handicap de manière systématique plutôt que besoins, dont on peut objectivement dire qu’ils d’en faire une thématique à part. En outre, sont insatisfaits. l’article 32 est le seul article d’un traité inter- Cette approche aide également à com- national sur les droits de l’homme, à inciter prendre les obligations de l’État, qui doit veiller à ce que la coopération internationale tienne Encadré 1.4. Les objectifs du Millénaire pour le développement et le handicap Les objectifs du Millénaire pour le développement (OMD), approuvés par la communauté internationale en l’an 2000 et adoptés par 189 États, constituent un ensemble d’objectifs pour le développement, destinés à répondre aux besoins des populations les plus pauvres et les plus marginalisées dans le monde. Ces objectifs, censés être atteints d’ici 2015, sont les suivants : 1. Éliminer l’extrême pauvreté et la faim. 2. Assurer l’éducation primaire pour tous. 3. Promouvoir l’égalité des sexes et l’autonomisation des femmes. 4. Réduire la mortalité des enfants de moins de cinq ans. 5. Améliorer la santé maternelle. 6. Combattre le VIH/sida, le paludisme et d’autres maladies. 7. Assurer un environnement durable. 8. Mettre en place un partenariat mondial pour le développement. Les OMD découlent d’un pacte entre pays en développement et pays développés. Ces objectifs définissent les efforts que les pays en développement doivent déployer, et la contribution que les pays développés doivent apporter par le commerce, l’aide au développement, l’allégement de la dette, l’accès aux médicaments essentiels et le transfert de technologie. Même si le handicap figure dans quelques documents de base, ni les OMD ni les textes connexes indiquant comment atteindre ces objectifs n’y font référence. Le Rapport 2010 sur les OMD est le premier à mentionner le handicap, à admettre que les enfants handicapés bénéficient de beaucoup moins d’opportunités que les autres et à reconnaître la relation entre handicap et margi- nalisation dans le domaine de l’éducation. La Déclaration ministérielle de juillet 2010 considère le handicap comme un enjeu transversal essentiel si l’on veut atteindre les OMD, et souligne que les femmes et filles handicapées ne doivent pas être victimes de formes multiples et aggravées de discriminations, ni exclues de la participation à la mise en œuvre des OMD (101). L’Assemblée générale des Nations Unies a également tenu à préciser que les personnes handicapées n’apparaissaient pas dans les statistiques officielles (102). En septembre 2010, l’Assemblée générale des Nations Unies a conclu le Sommet sur les OMD par l’adoption de la résolution « Tenir les promesses : unis pour atteindre les objectifs du Millénaire pour le développement ». Cette résolution reconnaît que les politiques et les actions doivent être centrées sur les personnes handicapées afin que celles-ci puissent bénéficier des progrès accomplis dans la réalisation des OMD (103). 13 Rapport mondial sur le handicap compte des personnes handicapées et leur soit figure explicitement ni dans le huitième objectif accessible. du Millénaire pour le développement (OMD), Bien que le lien entre handicap et pauvreté ni dans les 21  cibles et 60  indicateurs définis soit largement reconnu, les efforts déployés pour atteindre ces objectifs (Encadré 1.4). pour encourager le développement et faire Les personnes handicapées peuvent béné- reculer la pauvreté n’ont pas toujours bien pris ficier des projets en faveur du développement ; en compte le handicap (76, 98-100). Celui-ci ne les exemples donnés dans le présent rapport Encadré 1.5. La réadaptation à base communautaire Depuis les années 1970, la réadaptation à base communautaire (RBC) est une stratégie fondamentale qui vise à répondre aux besoins des personnes handicapées, particulièrement dans les pays en développement. À l’origine, elle a été élaborée pour permettre la réadaptation dans les pays aux ressources limitées. Des manuels d’infor- mation, tel que celui intitulé Aider les personnes handicapées là où elles vivent (105), donnaient aux familles, et aux agents communautaires, des recommandations pratiques pour la mise en place de services de réadaptation à base communautaire. Aujourd’hui, dans le monde, plus de 90 pays continuent de développer et de renforcer leurs programmes de RBC. La RBC évolue actuellement, passant d’une approche médicale, qui ne concerne souvent qu’un secteur, à une stratégie en faveur de la réadaptation, de l’égalité des chances, de la lutte contre la pauvreté et de l’intégration sociale des personnes handicapées (106 ). La RBC est de plus en plus le fruit des efforts conjoints des personnes handicapées et de leur famille, d’organisations et des communautés, ainsi que des services publics et non gou- vernementaux relatifs (106 ). En Inde, dans le district de Chamarajnagar, l’un des plus pauvres de l’État du Karnataka, beaucoup de personnes n’avaient pas accès aux équipements sanitaires de base, ce qui mettait en danger leur santé. Les autorités natio- nales ont alors financièrement aidé les familles de cette région pour qu’elles installent des toilettes. Le coût total unitaire ayant été estimé à US $150, il était difficile, pour la plupart des habitants, et surtout pour les personnes handicapées, de réunir le reste de la somme nécessaire. Une ONG locale, Mobility India, a donc aidé les personnes handicapées et leurs familles à s’équiper de toilettes accessibles : en faisant appel aux réseaux communautaires et aux groupes d’entraide existants, elle a organisé des activités de théâtre de rue et de peinture afin de sensibiliser la population à l’importance de l’hygiène et de l’assainissement. En suscitant l’intérêt et la motivation de la population, Mobility India a facilité les démarches pour l’accès aux équipements sanitaires essentiels, avec le soutien financier de l’association humanitaire Miblou (Suisse) et d’autres donateurs locaux. Les responsables ont choisi les bénéficiaires parmi les foyers démunis qui comptaient au moins un membre handicapé et qui en avaient le plus besoin, puis ils ont coordonné les travaux avec les familles et veillé à la bonne gestion des fonds. Grâce au projet pilote, 50 toilettes accessibles ont été construites en un an. Désormais, un grand nombre de personnes handicapées peuvent se rendre seules aux toilettes. Ces personnes sont devenues autonomes, et, surtout, elles ont pu obtenir que leur dignité soit respectée. En outre, le risque qu’elles contractent une maladie en raison de problèmes d’assainissement a été nettement réduit. Certes, les preuves de l’efficacité des programmes de RBC varient, mais de plus en plus de travaux de recherche et d’évaluation sont menés sur ce sujet (107-110), et le partage de l’information progresse grâce aux réseaux régionaux de RBC, notamment pour l’Afrique, l’Asie-Pacifique et la région Amérique et Caraïbes. Récemment, la publication du Guide de réadaptation à base communautaire (111) a permis de mettre en relation les aspects du handicap qui concernent le développement et les droits de l’homme. Ce guide : ■■ souligne la nécessité de prendre en compte les personnes handicapées dans le développement, dans les domaines de la santé et de l’éducation, ainsi que dans le secteur social et dans l’emploi ; ■■ souligne la nécessité de promouvoir l’autonomisation des personnes handicapées et de leur famille ; ■■ soutient, à l’aide de suggestions d’ordre pratique, l’idée selon laquelle la RBC est un outil dont les États disposent pour appliquer la Convention relative aux droits des personnes handicapées. 14 Chapitre 1  Comprendre le handicap montrent que l’on peut améliorer la situation développement, et il sera difficile d’améliorer des personnes handicapées dans les pays à la vie des plus démunis dans le monde si l’on faible revenu. Mais, pour cela, il faut faire du ne répond pas aux besoins spécifiques des per- handicap une véritable priorité, reproduire à sonnes handicapées. plus grande échelle les initiatives couronnées Ce Rapport mondial sur le handicap donne de succès et œuvrer pour davantage de cohé- des orientations pour améliorer la santé et le bien- rence. En outre, il faut prendre en compte les être des personnes handicapées. Il vise à présen- personnes handicapées dans les efforts de ter des concepts clairs et les meilleures données développement, à la fois comme bénéficiaires possibles, à mettre en lumière les lacunes dans de ces efforts et lors de la conception, de la certaines connaissances de tel ou tel aspect et mise en œuvre et du contrôle des interven- à réaffirmer la nécessité de mener des travaux tions (104). Malgré les programmes de réadap- de recherche supplémentaires et des nouvelles tation à base communautaire (Encadré  1.5) politiques. Ce rapport décrit des initiatives et de nombreux autres projets prometteurs fructueuses, mais fait aussi état des échecs et des lancés par les États ou les ONG nationales et lacunes. Son objectif ultime, qui est également internationales, tous les obstacles ne sont pas celui de la CRDPH, est de permettre à toutes les encore éliminés, le développement social n’est personnes handicapées d’accéder aux choix et pas encore assuré, et le handicap reste souvent aux opportunités dont seule une minorité peut considéré sous l’angle médical des questions bénéficier à l’heure actuelle, en limitant les effets liées au développement (104). néfastes des déficiences et en mettant fin à toute Ces dernières décennies, les réponses appor- forme de discrimination ou de préjugé. tées au handicap ont profondément évolué : les Le champ des possibilités offertes aux effets néfastes des obstacles environnemen- individus dépend de facteurs extérieurs sur taux et de la discrimination, qui contribuent lesquels l’État peut influer. Conformément à à la pauvreté et à l’exclusion, sont maintenant la CRDPH, le Rapport mondial sur le handicap bien compris, et la Convention relative aux montre que le champ des possibilités offertes droits des personnes handicapées (CRDPH) des aux personnes handicapées peut être élargi, et Nations Unies a défini les mesures nécessaires que leur bien-être, leur capacité d’action et leur pour supprimer ces obstacles et promouvoir liberté peuvent être améliorés et leurs droits de la participation. Le handicap est un enjeu du l’homme, respectés. Références bibliographiques 1. Zola IK. Toward the necessary universalizing of a disability policy. The Milbank Quarterly, 1989,67:Suppl 2 Pt 2401-428. doi:10.2307/3350151 PMID:2534158 2. Ferguson PM. Mapping the family: disability studies and the exploration of parental response to disability. In: Albrecht G, Seelman KD, Bury M, eds. Handbook of Disability Studies. Thousand Oaks, Sage, 2001:373–395. 3. Mishra AK, Gupta R. 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J’ai eu le malheur de marcher sur une mine. Après l’accident, j’étais très triste quand je voyais les autres enfants jouer ou nager dans la rivière, parce que moi, je n’avais plus ma jambe. Je me tenais debout avec ma béquille en bois, et j’aurais bien voulu pouvoir jouer librement, comme les autres enfants. Sur le chemin de l’école, certains enfants m’appelaient « kombot », ce qui veut dire « handicapé », et [cette discrimination] me rendait timide, me donnait envie de pleurer et me rendait triste. C’est pourquoi je veux que tout le monde ait les mêmes droits, et qu’on mette fin aux discriminations. » Song « À 9 ans, je suis devenue sourde à cause d’une méningite. En 2002, je suis allée dans un service de conseil et de dépistage volontaire, et les résultats ont montré que j’étais séropo- sitive. J’étais anéantie, je croyais que j’allais mourir : je pensais qu’être séropositive, c’était la fin du monde pour moi. Ensuite, j’ai rencontré une personne handicapée, qui m’a aidée spirituellement à accepter mon état. Aujourd’hui, j’ai suffisamment confiance en moi pour parler ouvertement du VIH et du sida. J’ai donné de nombreuses interviews dans la presse et les médias électroniques, et l’on m’a invitée à venir parler au cours de débats publics. Je sensibilise les gens à l’importance des conseils et des programmes de dépistage, et je les encourage à se faire dépister. Mais faute de moyens financiers, mon champ d’action reste limité. Les personnes sourdes qui vivent dans les régions rurales ne sont pas informées sur le VIH/sida, et je voudrais faire tomber ces barrières en allant les voir directement là où elles habitent. » Susan « J’ai l’impression d’être exclue à l’école, parce que mes parents sont pauvres et qu’ils ne peuvent pas m’acheter suffisamment de livres. Ceci rend difficile ma vie à l’école. Ils n’ont pas non plus les moyens de me payer tout ce qu’il me faut, par exemple des vêtements. Comme je n’ai ni livre ni crayon à l’école, je me sens mise à l’écart, et les professeurs me ren- voient souvent de la classe parce que je n’ai pas de quoi écrire. » Jackline 2 Le handicap : un tour d’horizon Disposer d’informations solides permet de prendre en toute connaissance de cause des décisions concernant les politiques et programmes relatifs au handicap. Connaître le nombre de personnes handicapées, et les conditions dans lesquelles elles vivent, peut améliorer les efforts visant à supprimer les obstacles et à permettre de développer des services permettant la partici- pation des personnes handicapées. Recueillir les données statistiques et de recherche adéquates, à l’échelle nationale et mondiale, aidera les États par- ties à la Convention relative aux droits des personnes handicapées (CRDPH) des Nations Unies à élaborer et à mettre en œuvre des politiques destinées à atteindre les objectifs de développement approuvés par la communauté internationale (1). Ce chapitre donne une vue d’ensemble du handicap, sur lequel s’appuient les chapitres suivants. Dans cette partie seront exposés les estimations de la prévalence du handicap, les facteurs démographiques, sanitaires et environ- nementaux influençant l’évolution du handicap, la situation socio-écono- mique des personnes handicapées, leurs besoins (satisfaits et non satisfaits) et le coût du handicap. Ce chapitre propose également différentes mesures qui permettraient d’améliorer les données à l’échelle nationale et mondiale. Les informations présentées ici s’appuient sur un ensemble de données nationales (comme les recensements, les enquêtes de population, les registres administratifs) et internationales, ainsi que sur un grand nombre d’études récentes. Chaque source a ses objectifs, ses points forts et ses faiblesses. Toutes ces données respectent, à des degrés variables, la définition du han- dicap esquissée au Chapitre 1. Des données supplémentaires et des explica- tions méthodologiques figurent dans les annexes techniques (A, B, C et D). Évaluer le handicap Évaluer le handicap, notion complexe et multidimensionnelle, constitue un défi (voir Chapitre  1). Les approches utilisées diffèrent selon les pays, avec des répercussions sur les résultats. Les mesures opérationnelles du handicap dépendent de l’objectif ainsi que de l’utilisation des données, de la conception du handicap qui les sous-tendent, des aspects du handicap qu’il s’agit d’examiner (déficiences, limitations d’activités, restrictions de 23 Rapport mondial sur le handicap participation, problèmes de santé associés, fac- dresser un tableau complet du handicap et du teurs environnementaux), des définitions, de niveau fonctionnel de la personne. Il est diffi- l’élaboration des questionnaires et des sources cile de déterminer la portée du handicap si l’on d’information, des méthodes utilisées pour ignore de quelle manière les interactions entre recueillir les données et des niveaux de fonc- les obstacles ou les facilitateurs environnemen- tionnement attendus. taux et les problèmes de santé influent sur la Les données sur les déficiences ne consti- vie quotidienne des personnes handicapées. tuent pas des variables adéquates pour constituer En fonction du contexte, des individus pré- des informations sur le handicap. Aujourd’hui, sentant la même déficience peuvent subir des on procède couramment à de grands « regrou- restrictions de nature différente et à des degrés pements » des différents « types de handicap » divers. Les obstacles environnementaux à la lorsqu’il est question du handicap, certaines participation peuvent varier considérablement études cherchant même à déterminer la préva- selon les pays et les communautés. Au Brésil, lence de tel ou tel «  type de handicap  » en se par exemple, beaucoup d’enfants abandonnent fondant, directement ou indirectement, sur des l’école car ils ne peuvent pas se procurer une évaluations et des classifications. Les « types de paire de lunettes, alors qu’elles sont largement handicap », sont souvent définis en ne prenant en disponibles dans la plupart des pays à revenu compte qu’un seul aspect du handicap, comme élevé (2). La stigmatisation associée à des défi- les déficiences (sensorielles, physiques, mentales ciences aussi différentes qu’une amputation ou ou intellectuelles), et d’autres fois on associe au des crises d’angoisse peut avoir les mêmes effets « handicap » les problèmes de santé associés. Or, restrictifs sur la participation d’une personne au les personnes qui ont un problème de santé chro- monde du travail. C’est ce qu’a montré récem- nique, des difficultés à communiquer ou d’autres ment une comparaison entre deux enquêtes déficiences peuvent se retrouver exclues de ces effectuées aux États-Unis, qui s’intéressaient estimations, alors même qu’elles rencontrent des aux limitations des individus dans leur cadre obstacles dans leur vie quotidienne. professionnel et sur leurs performances réelles On a tendance à partir de l’hypothèse au travail (3). implicite qu’à chaque « type de handicap » cor- On peut concevoir le handicap comme un respondent des besoins spécifiques de santé, continuum allant de difficultés fonctionnelles d’éducation, de réadaptation, d’aide sociale et mineures à des impacts majeurs sur la vie d’accompagnement. Mais en réalité, diverses d’une personne. Pour mesurer le handicap, de réponses peuvent être requises  : deux indivi- plus en plus de pays optent pour cette notion dus avec la même déficience peuvent vivre des de continuum, selon laquelle pour estimer la situations très différentes et avoir des besoins prévalence du handicap, ainsi que les difficultés tout à fait distincts. Bien que les informations fonctionnelles, on évalue les différents degrés sur les déficiences soient nécessaires aux pou- de handicap dans de multiples domaines (4-8). voirs publics, notamment pour contribuer à Les estimations varient en fonction des seuils l’élaboration de services spécifiques ou pour fixés pour le handicap et de la prise en compte identifier et combattre les discriminations, des effets de l’environnement. Il est important l’utilité de telles données demeure toutefois de ventiler ces données par sexe, tranche d’âge, limitée, dans la mesure où les taux de préva- catégorie de revenu ou type de profession, afin lence obtenus ne sont pas révélateurs de toute de faire apparaître les schémas, les tendances, ou l’étendue du handicap. toute autre information concernant les « sous- Il est essentiel de disposer de données groupes» de personnes en situation de handicap. portant sur l’ensemble des aspects du handi- La méthode employée pour recueillir les cap et sur les facteurs contextuels si l’on veut données influence également les résultats. Les 24 Chapitre 2  Le handicap : un tour d’horizon recensements et les enquêtes utilisent diffé- et mondiale, et sur la pertinence des données rentes approches pour évaluer le handicap, et le pour un ensemble plus large d’utilisateurs. recours à ces approches pour recueillir des don- C’est surtout dans les pays en développement nées aboutira souvent, dans un même pays, à des que des données précises sur le handicap font taux de handicap divergents (Encadré 2.1). Par défaut, mais des progrès sont en cours, comme définition, le recensement, qui porte sur toute le montrent les études sur les limitations la population et auquel on procède de manière d’activités menées au Lesotho, au Malawi, au peu fréquente, ne peut intégrer qu’un faible Mozambique, en Zambie et au Zimbabwe. nombre de questions relatives au handicap. Si La façon dont sont rédigées les questions, les recensements sont une source considérable de même que la source de collecte peuvent de données socio-économiques, telles que le également avoir un impact sur les estima- taux d’emploi ou le statut matrimonial, ils ren- tions. L’objectif sous-jacent d’une enquête (par seignent peu sur la participation des individus. exemple : est-ce une enquête de santé ou d’ordre D’un autre côté, étant réguliers dans le temps, général ?) influencera la manière de répondre des les recensements peuvent également témoi- participants (14). Plusieurs études ont montré gner d’évolutions sur une période donnée. Les des différences de « prévalence » entre l’autodé- enquêtes de population peuvent fournir de plus claration et les aspects du handicap qui étaient amples informations, y compris sur les popula- véritablement mesurés. (15-18). le handicap est tions institutionnalisées, grâce à des question- interprété en fonction de ce qui est considéré naires plus complets. Dans les pays développés, comme le niveau fonctionnel normal, niveau par exemple, les questions des enquêtes iden- qui peut varier selon le contexte, la tranche tifient les personnes handicapées présentant d’âge ou même le niveau de revenu (2). Ainsi, des déficiences des fonctions organiques ou des les personnes âgées peuvent ne pas se considérer structures anatomiques, mais aussi, de plus en comme ayant un handicap, malgré des difficul- plus, celles concernant d’autres aspects comme tés fonctionnelles importantes, car elles estiment les activités, la participation et les facteurs envi- leur état comme étant normal pour leur âge. ronnementaux. Certaines enquêtes fournissent En ce qui concerne l’enfant, c’est encore également des renseignements sur les causes plus compliqué. Les parents, ou la personne qui des déficiences, le degré d’assistance assurée s’occupe de lui, qui répondent aux enquêtes à la aux personnes handicapées, l’accessibilité des place de l’enfant, peuvent ne pas rendre compte services et les besoins non satisfaits. avec précision de son vécu (19). Demander Généralement, les pays indiquant un faible aux enfants de répondre à des questionnaires taux de prévalence du handicap, principalement conçus pour les adultes peut également biai- des pays en développement, recueillent les don- ser les résultats. Les imprécisions ou l’emploi nées sur le handicap lors des recensements, ou de termes déplaisants dans les questions (par emploient des mesures qui se concentrent sur exemple, demander à celui qui éprouve une dif- un choix limité de déficiences (10 -12). Les pays ficulté pour accomplir telle activité s’il se consi- affichant un taux élevé de prévalence du han- dère comme «  handicapé  ») (20, 21) peuvent dicap ont davantage tendance à procéder à des aussi aboutir à des résultats qui sont en deçà de enquêtes et à adopter une approche qui tienne la réalité (2). compte, en plus des déficiences, des limitations Il faut prendre ces éléments en compte dans d’activités et des restrictions de participation. les comparaisons entre les populations. Dans Par ailleurs, si l’enquête inclut les populations l’idéal, il faudrait que les comparaisons ajustent placées en institution, le taux de prévalence les données en fonction des méthodes utilisées, sera plus élevé (13). Ces facteurs jouent sur la comme pour les entretiens ou les enquêtes, comparabilité des données, à l’échelle nationale dans les cas où de tels ajustements se justifient. 25 Rapport mondial sur le handicap Encadré 2.1. Le recensement et l’enquête sur le handicap de 2006 en Irlande En Irlande, en avril 2006, le Bureau central des statistiques (CSO) a entrepris un recensement de la population, qui comportait deux questions sur le handicap, la première concernant l’existence d’un lien avec un problème de santé durable, la seconde l’impact de ce problème de santé sur le fonctionnement. Au final, le recensement dénombrait 393 785 personnes handicapées en Irlande, soit 9,3 % de la population. Quelques mois plus tard, dans le cadre d’une enquête nationale sur le handicap, le CSO a étudié un panel composé de personnes qui s’étaient déclarées handicapées lors du recensement et d’un certain nombre de ménages dans lesquels personne n’avait mentionné un handicap. L’enquête retenait une définition du handicap plus large que ne le faisait le recensement : celle-ci portait sur un plus grand nombre d’aspects, y compris la douleur et la respiration, et permettait de mesurer la sévérité du handicap. Au total, 14 518 personnes ayant fait part d’un handicap lors du recensement ont rempli et renvoyé ce questionnaire, de même que 1 551 individus qui n’étaient pas considérés comme handicapés dans le cadre du recensement. Une cohérence importante s’est révélée entre les réponses au recensement et les réponses à l’enquête nationale : ■■ Parmi les ménages où un membre s’était déclaré handicapé lors du recensement, 88 % ont fait de même dans l’enquête. ■■ Parmi les foyers collectifs (ou institutions) où un membre s’était déclaré handicapé lors du recensement, 97 % ont fait de même dans l’enquête. ■■ Parmi les ménages privés où personne ne s’était déclaré handicapé lors du recensement, 11,5 % ont répondu l’inverse dans l’enquête. En extrapolant les résultats de l’enquête sur l’ensemble de la population irlandaise, on obtient un taux global de handicap de 18,5 % à l’échelle nationale. Les différences entre les taux observés lors du recensement et de l’enquête peuvent s’expliquer ainsi : ■■ L’enquête consistait en entretiens personnels, tandis que le recensement reposait sur des formulaires à remplir soi-même. ■■ Le recensement était une vaste enquête aux objectifs multiples, alors que l’enquête se concentrait uniquement sur le handicap, défini comme des difficultés fonctionnelles dans un ou plusieurs de ces domaines : la vue, l’ouïe, la parole, la mobilité et la dextérité, la mémoire et la concentration, les fonctions intellectuelles et l’apprentissage, la santé affective, psychologique et mentale, la douleur et la respiration. ■■ Le taux de handicap obtenu par l’enquête était plus élevé car celle-ci prenait en compte la douleur : ainsi, 46 % des individus qui n’avaient pas déclaré de handicap lors du recensement ont fait part d’une douleur dans le cadre de l’enquête. ■■ Ceux qui ont déclaré un handicap uniquement lors de l’enquête avaient un degré de difficultés moindre, et, le plus souvent, ils ne présentaient qu’un seul domaine de handicap et non plusieurs. ■■ L’enquête a fait apparaître un plus grand nombre d’enfants handicapés que le recensement, sans doute parce que les questions y étaient plus détaillées. Cet exemple montre que les estimations de la prévalence dépendent du nombre et de la nature des questions, de l’existence d’une échelle permettant de préciser le niveau de difficulté, la gamme des handicaps mentionnés et de la méthode d’enquête adoptée. Les différences entre l’enquête et le recensement s’expliquent principalement par les domaines abordés et le seuil à partir duquel on définit le handicap. Si le domaine couvert est étroit, (par exemple, si la douleur n’est pas prise en compte), de nombreuses personnes éprouvant des difficultés fonction- nelles risquent d’être exclues. Lorsque les ressources le permettent, il faut procéder, en plus du recensement, à des enquêtes spécifiques sur le handicap qui couvrent l’ensemble des domaines ; elles donnent des résultats plus complets, étudient les différentes tranches d’âge et sont utiles à l’élaboration de politiques et de programmes. Note : Les questions posées dans l’enquête et le recensement sont disponibles dans les rapports publiés. Sources (5, 9). 26 Chapitre 2  Le handicap : un tour d’horizon Recueillir des données démographiques si les questionnaires se basent sur des textes sur les personnes handicapées sert, en premier internationaux, comme la Classification inter- lieu, à définir des stratégies visant à améliorer nationale du fonctionnement, du handicap et leur bien-être. Une documentation complète de la santé (CIF). et systématique de tous les aspects du fonc- Dans ce domaine, les cadres de travail tionnement de la population peut être utile internationaux et les ressources internationales à la conception et au suivi des interventions. sont importants : Ces données permettraient, par exemple, aux ■■ Les cadres stratégiques et les principes responsables politiques d’évaluer les bénéfices approuvés sont exposés dans la CRDPH. potentiels des programmes destinés à aider les ■■ les normes relatives aux informations sont personnes à mobilité réduite à aller travailler, énoncées dans la CIF (24, 25). ou de juger de l’efficacité des actions entre- ■■ Des tentatives sont en cours pour harmo- prises pour lutter contre la dépression (2). Les niser et standardiser les questionnaires données sur la prévalence et les besoins doivent d’évaluation de l’état de santé et du han- se baser sur la population, et être pertinentes dicap auprès de la population (voir Annexe pour les politiques, mais en même temps, technique B pour plus d’informations sur être indépendantes vis-à-vis des politiques le système statistique européen, le Groupe publiques. Si les données sont dépendantes de Washington des Nations Unies sur le des politiques publiques, les estimations de la handicap, la Commission économique et prévalence peuvent varier subitement, notam- sociale des Nations Unies pour l’Asie et le ment si le système d’indemnisation est modifié Pacifique (CESAP), le Bureau régional OMS et que l’on passe d’une allocation de chômage des Amériques/l’Organisation panaméri- à une allocation pour personne handicapée. caine de la Santé, l’Initiative de Budapest). Il est possible de créer, à l’échelle nationale, ■■ Le manuel de formation aux statistiques une solide base de données intégrée, à condi- du handicap, élaboré par l’OMS et la tion que les données relatives à la population, CESAP (commission économique et à l’administration et aux services se réfèrent sociale des Nations Unies pour la région à des concepts ainsi qu’à un cadre de base Asie-Pacifique), peut conseiller utilement communs. les pays pour qu’ils améliorent leurs statis- L’instauration de normes internationales tiques nationales (26). pour la collecte de données et de questionnaires standardisés peut favoriser l’harmonisation des diverses approches. Ces dernières années, Prévalence des difficultés on a essayé d’uniformiser les enquêtes sur le handicap (voir Annexe technique B) (22, 23). fonctionnelles liées Cependant, les définitions et les méthodes uti- au handicap lisées diffèrent tellement d’un pays à l’autre que les comparaisons internationales demeurent Dans son examen de la prévalence du handicap difficiles. Par conséquent, il est également dif- aujourd’hui dans le monde, le Rapport mondial ficile pour les pays signataires de la CRDPH, sur le handicap présente les estimations de la d’évaluer les progrès accomplis dans l’appli- prévalence du handicap rapportées par les pays, cation de cette convention au regard d’un et celles qui se basent sur les deux principales ensemble d’indicateurs communs. sources d’informations de l’OMS, à savoir l’en- Les données recueillies doivent être à la quête sur la santé dans le monde menée en 2002- fois pertinentes à l’échelle nationale et compa- 2004 pour ce qui concerne 59  pays, et l’étude rables à l’échelle mondiale, ce qui est possible sur la charge mondiale de morbidité dans sa 27 Rapport mondial sur le handicap version de 2004. Ces sources peuvent servir à Estimations mondiales de la examiner la prévalence du handicap, mais ne prévalence du handicap sont pas directement comparables entre elles, car elles ne recourent pas à la même approche Les deux sources d’informations statistiques pour estimer et mesurer le handicap. utilisées dans le présent rapport, pour estimer la prévalence mondiale du handicap, à savoir La prévalence du handicap par pays l’enquête sur la santé dans le monde et l’étude sur la charge mondiale de morbidité, ont toutes Plus nombreux sont les pays à avoir recueilli les deux des limites en matière de handicap. Par les données sur la prévalence du handicap lors conséquent, les estimations de la prévalence de leur recensement et d’enquêtes, et beau- présentées ici ne doivent pas être considérées coup d’entre eux sont passés d’une approche comme irréfutables, mais comme le reflet des focalisée sur les « déficiences » à une approche connaissances actuelles et des données dispo- tenant compte des «  difficultés fonction- nibles à ce jour. nelles  ». Les estimations du taux de préva- lence varient grandement d’un pays à l’autre, Estimations d’après l’enquête OMS mais aussi à l’intérieur des pays (2 , 11, 27). sur la santé dans le monde L’Encadré 2.1 met en évidence l’écart observé L’enquête sur la santé dans le monde (WHS), qui entre deux sources de données sur le handi- consistait en des entretiens personnels avec les cap en Irlande. L’Annexe technique  A donne ménages sur la période 2002-2004, est la plus une idée des variations entre les pays du point vaste étude internationale sur la santé et le han- de vue du cadre conceptuel, de la méthode dicap à avoir utilisé un questionnaire unique et de la prévalence (moins de 1  % à plus de et des méthodes uniformes pour recueillir des 30  % de la population selon les estimations), données comparables dans plusieurs pays. Le et illustre les difficultés que pose la compa- cadre conceptuel et les domaines fonctionnels raison des ensembles de données nationales à utilisés dans cette enquête provenaient de la CIF l’heure actuelle. Comme indiqué plus haut, la (24, 32). Le questionnaire couvrait la santé des plupart des pays en développement affichent individus dans divers domaines, la réactivité du un taux de prévalence du handicap inférieur à système de santé, les dépenses des ménages et ceux de nombreux pays développés, car ils ne les conditions de vie (33). Au total, 70 pays ont recueillent leurs données que sur un ensemble participé à l’enquête, dont 59 pays (représentant de déficiences plus limité, d’où une estimation 64 % de la population mondiale) ont fourni des plus faible de la prévalence du handicap. séries de données pondérées grâce auxquelles a Pour les enquêtes et recensements natio- été estimée la prévalence mondiale du handicap naux, de plus en plus de pays se servent du dans la population adulte (18 ans et plus) (33). cadre défini par la CIF et des questionnaires Les pays ont été choisis pour l’enquête en fonc- associés (5 -8, 28 -30). Lors de son recensement, tion de plusieurs considérations : la Zambie, par exemple, a utilisé les six ques- ■■ obtenir des données dans les régions où tions du Groupe de Washington (Encadré 2.2). elles faisaient le plus défaut, comme en Les efforts déployés par les pays, de même que Afrique subsaharienne ; les initiatives mondiales ou régionales (pour ■■ disposer de tout un éventail de pays, com- les détails, voir les Annexes techniques  A prenant des pays à revenu élevé, intermé- et B), aboutiront finalement à des estima- diaire et faible, en mettant l’accent sur les tions de la prévalence nationale du handicap deux dernières catégories ; plus standardisées, et donc plus facilement ■■ inclure des pays où la population adulte comparables. est importante. 28 Chapitre 2  Le handicap : un tour d’horizon Encadré 2.2. La Zambie utilise les six questions du Groupe de Washington pour comprendre le handicap Le Groupe de Washington sur le handicap est un comité d’experts international, qui joue un rôle de conseil en vue de faciliter la mesure du handicap et les comparaisons de données entre pays. Il a été créé en 2001 par la Commission de statistique des Nations Unies. Il adopte une approche du handicap fondée sur la CIF et se conforme aux principes et pratiques des agences nationales de statistiques tels que les définit la Commission de statistique de l’ONU. Le questionnaire élaboré par le Groupe de Washington couvre six domaines fonctionnels ou fonctions essentielles : la vue, l’ouïe, la mobilité, les fonctions cognitives, l’entretien personnel et la communication. Les questions relatives aux difficultés rencontrées dans une activité à cause d’un problème de santé sont les suivantes : 1. Avez-vous du mal à voir, même en portant des lunettes ? 2. Avez-vous du mal à entendre, même en portant un appareil auditif ? 3. Avez-vous du mal à marcher ou à monter les escaliers ? 4. Avez-vous des trous de mémoire ou du mal à vous concentrer ? 5. Avez-vous des difficultés pour vos soins personnels, par exemple pour vous laver ou vous habiller ? 6. En utilisant votre langue habituelle (usuelle), Avez-vous du mal à communiquer (par exemple, à comprendre autrui ou à communiquer avec autrui) ? Pour chaque question, quatre types de réponses possibles, conçues pour refléter le spectre complet du niveau fonctionnel allant de difficultés « légères » à « sévères » : aucune difficulté, difficultés légères, difficultés modérées, difficulté grave et difficulté absolue. Ce questionnaire du Groupe de Washington a été utilisé dans le cadre d’une étude sur les conditions de vie, menée en Zambie en 2006 auprès d’individus ayant eu un problème de santé ayant duré ou prévu de durer pendant au moins six mois. À partir des réponses obtenues, on a pu calculer la prévalence des difficultés dans chacun des six domaines (voir tableau ci-dessous). Prévalence du handicap par domaine et par degré de difficulté (Zambie, 2006) Fonctions Degré de difficulté Au moins quelques Au moins beaucoup de Difficultés absolues difficultés (%) difficultés (%) (%) Vue 4,7 2,6 0,5 Ouïe 3,7 2,3 0,5 Locomotion 5,1 3,8 0,8 Facultés cognitives 2,0 1,5 0,3 Entretien personnel 2,0 1,3 0,4   Communication 2,1 1,4 0,5 Note : n = 28 010 ; 179 manquants. Source (31). Quel que soit le degré de difficulté considéré, c’est la mobilité qui pose le plus souvent problème, suivie par les problèmes de vue et d’ouïe. Les résultats présentés dans ce tableau ne s’excluent pas les uns les autres, et de nombreuses personnes ont en fait un handicap qui affecte plusieurs fonctions. Le tableau ci-dessous présente des résultats qui reflètent l’aspect multidimensionnel du handicap, à partir des réponses obtenues aux questions du Groupe de Washington. ... à suivre 29 Rapport mondial sur le handicap ... suite Résultats reflétant l’aspect multidimensionnel du handicap, Zambie, 2006 Personnes Pourcentage Ayant « quelques difficultés » (ou plus) dans au moins un domaine. 4 053 14,5 Ayant « beaucoup de difficultés » (ou plus) dans au moins un domaine. Sont exclues les 2 368 8,5 personnes ayant des difficultés d’un degré inférieur. Difficultés absolues dans au moins un domaine. Sont uniquement prises en compte les 673 2,4 personnes dont le niveau de difficulté est le plus sévère. Ayant « quelques difficultés » (ou plus) dans au moins deux domaines. Sont unique- 1 718 6,1 ment prises en compte les personnes ayant des difficultés pour effectuer plusieurs   activités. Note : n = 28 010. Source (31). Comme dans le premier tableau, les taux de prévalence plus élevés sont liés à des définitions du handicap qui incluent les difficultés moindres. Les taux relativement bas de prévalence globale du handicap, tels que ceux observés dans de nombreux pays à faible revenu (par exemple, 2,7 % en Zambie, en 2000), pourraient correspondre davantage aux taux de prévalence nationale de handicap sévère. Une stratégie d’échantillonnage stratifié, population, peu de personnes reconnaissant en grappes et à plusieurs niveaux, a été éla- être concernées, et ne contribuait guère à borée à partir de la base d’échantillonnage expliquer les variations (15, 34). utilisée dans chaque pays lors de l’enquête sur Les réponses possibles aux questions sur la santé dans le monde. Pour cette enquête, on les difficultés fonctionnelles étaient  : aucune a utilisé un cadre conceptuel commun afin de difficulté, difficultés légères, difficultés modé- déterminer dans quels domaines effectuer les rées, difficultés sévères et difficultés absolues. À mesures. ces différentes réponses était associée une note, L’analyse de l’étude multi-pays de l’OMS a ce qui a permis ensuite de calculer le résultat permis de sélectionner les domaines à inclure obtenu dans l’ensemble des domaines sur une dans l’enquête sur la santé dans le monde. Pour échelle allant de 0 (« aucune incapacité») à 100 parvenir à un ensemble de domaines qui soit (« incapacité totale»). Les résultats obtenus s’éta- le plus restrictif possible, mais qui permette laient ainsi sur un continuum. Pour scinder la d’expliquer l’essentiel des disparités dans les population en deux groupes, «  personnes han- chiffres sur la santé et le fonctionnement, on dicapées » et « personnes non handicapées », il a inclus les domaines suivants  : les fonctions fallait définir un seuil ou une valeur limite. Sur mentales, la cognition, les relations interper- l’échelle de 0 à 100, un seuil a été établi à 40 pour sonnelles, la mobilité, la douleur, le sommeil et que les personnes qui rencontraient des difficul- l’énergie, l’entretien personnel, et la vue. Bien tés importantes dans leur vie quotidienne soient que les problèmes d’audition constituent les considérées comme « handicapées ». Pour l’esti- déficiences sensorielles les plus fréquentes et mation de la prévalence des personnes souffrant qu’ils s’accentuent avec l’âge, ils n’ont pas été de difficultés très importantes, le seuil a été fixé pris en compte dans l’enquête sur la santé dans à 50. L’Annexe technique  C expose en détail la le monde. En effet, ce domaine souffre de biais méthode suivie pour procéder à l’enquête et pour de déclaration dans les enquêtes générales de déterminer les seuils. 30 Chapitre 2  Le handicap : un tour d’horizon Tableau 2.1. Taux de prévalence du handicap pour les seuils de 40 et de 50, à partir des niveaux de fonctionnement multi-domaines dans 59 pays, par niveau de revenu national, sexe, tranche d’âge, lieu de résidence et catégorie de revenu Sous-groupes Seuil à 40 Seuil à 50 de population Pays à Pays à faible Tous pays Pays à Pays à faible Tous pays revenu élevé revenu confondus revenu élevé revenu confondus (erreur type) (erreur type) (erreur type) (erreur type) (erreur type) (erreur type) Sexe Hommes 9,1 (0,32) 13,8 (0,22) 12,0 (0,18) 1,0 (0,09) 1,7 (0,07) 1,4 (0,06) Femmes 14,4 (0,32) 22,1 (0,24) 19,2 (0,19) 1,8 (0,10) 3,3 (0,10) 2,7 (0,07) Tranche d’âge 18-49 ans 6,4 (0,27) 10,4 (0,20) 8,9 (0,16) 0,5 (0,06) 0,8 (0,04) 0,7 (0,03) 50-59 ans 15,9 (0,63) 23,4 (0,48) 2,6 (0,38) 1,7 (0,23) 2,7 (0,19) 2,4 (0,14) 60 ans et plus 29,5 (0,66) 43,4 (0,47) 38,1 (0,38) 4,4 (0,25) 9,1 (0,27) 7,4 (0,19) Lieu de résidence Milieu urbain 11,3 (0,29) 16,5 (0,25) 14,6 (0,19) 1,2 (0,08) 2,2 (0,09) 2,0 (0,07) Milieu rural 12,3 (0,34) 18,6 (0,24) 16,4 (0,19) 1,7 (0,13) 2,6 (0,08) 2,3 (0,07) Quintile de richesse Q1 (le plus pauvre) 17,6 (0,58) 22,4 (0,36) 20,7 (0,31) 2,4 (0,22) 3,6 (0,13) 3,2 (0,11) Q2 13,2 (0,46) 19,7 (0,31) 17,4 (0,25) 1,8 (0,19) 2,5 (0,11) 2,3 (0,10) Q3 11,6 (0,44) 18,3 (0,30) 15,9 (0,25) 1,1 (0,14) 2,1 (0,11) 1,8 (0,09) Q4 8,8 (0,36) 16,2 (0,27) 13,6 (0,22) 0,8 (0,08) 2,3 (0,11) 1,7 (0,08) Q5 (le plus riche) 6,5 (0,35) 13,3 (0,25) 11,0 (0,20) 0,5 (0,07) 1,6 (0,09) 1,2 (0,07) Total 11,8 (0,24) 18,0 (0,19) 15,6 (0,15) 2,0 (0,13) 2,3 (0,09) 2,2 (0,07) Note : Les taux de prévalence sont normalisés pour l’âge et le sexe. Les pays sont répartis entre pays à faible revenu et pays à revenu élevé selon leur revenu national brut (RNB) par habitant pour l’année 2004 (36). Le RNB qui délimite les deux groupes s’élève à 3 255 US $. Source (37 ). Sur l’ensemble des 59 pays, le taux moyen Si l’on extrapole ces données de façon à de prévalence parmi les adultes âgés de 18 ans couvrir la population adulte à partir de l’âge de et plus obtenu dans l’enquête sur la santé dans 15 ans, on aboutit alors à environ 720 millions le monde est de 15,6  %, soit environ 650  mil- de personnes vivant avec des difficultés fonc- lions d’individus sur les 4,2 milliards d’adultes tionnelles, dont 100 millions avec des difficultés estimés en 2004 (35) (voir Tableau 2.1). Ce taux très importantes. varie de 11,8 % dans les pays à revenu élevé à Ces estimations ne font pas directement 18 % dans les pays à faible revenu. Ces chiffres ressortir le besoin de services spécifiques. Pour rendent compte d’adultes connaissant des dif- avoir une idée de la taille de la population-cible ficultés fonctionnelles importantes dans leur de ces services spécifiques, il faudrait disposer vie quotidienne (Annexe technique C). Le taux d’informations plus précises, en particulier sur moyen de prévalence des difficultés très impor- les objectifs de ces services, sur les domaines sur tantes est estimé à 2,2 % parmi les adultes, soit lesquels porte le handicap, ainsi que sur l’étendue environ 92 millions de personnes en 2004. du handicap. 31 Rapport mondial sur le handicap Dans tous les pays, la prévalence du handicap international (43, 44). Le facteur de pondéra- est plus forte parmi les catégories vulnérables, tion du handicap, c’est-à-dire le nombre d’an- comme la population féminine, le quintile de nées vécues avec une incapacité (AVI) (years population le plus pauvre et les personnes âgées. of full health lost due to disability (YLD)), qui Pour toutes ces catégories, le taux est également entre en compte dans l’indicateur DALY, tente plus élevé dans les pays en développement. de quantifier en termes de capacités l’état fonc- Ainsi, la prévalence du handicap dans les pays tionnel des individus, mais ne tient pas compte à faible revenu y était de 43,4 % parmi les per- des facteurs environnementaux. Le calcul de sonnes de 60  ans et plus, alors qu’elle était de l’AVI s’appuie sur un ensemble de domaines 29,5 % dans les pays à revenu élevé. essentiels sur le plan de la santé : la mobilité, la Soulignons qu’il existe, au sujet des don- dextérité, le plan affectif, la douleur, la cogni- nées de l’enquête sur la santé dans le monde, tion, la vue et l’ouïe. détaillées dans l’Annexe technique C, quelques Ces dernières années, l’OMS a réévalué limites et incertitudes. On les retrouve notam- la charge mondiale de morbidité pour 2000- ment dans le débat légitime sur la meilleure 2004. Se servant des sources disponibles, elle a manière de fixer le seuil pour le handicap, estimé l’incidence, la prévalence, la sévérité, la les disparités internationales concernant durée et la mortalité de plus de 130 problèmes l’autoévaluation des difficultés fonctionnelles, de santé dans 17  sous-régions du monde (45, que l’on ne peut pas encore expliquer, et 46). L’étude de la charge mondiale de morbidité l’influence des différences culturelles sur les évalue d’abord la prévalence des maladies et exigences fonctionnelles et d’autres facteurs traumatismes, ainsi que la distribution des limi- environnementaux, auxquelles les méthodes tations fonctionnelles dans différentes régions statistiques n’ont pas su s’adapter. du monde, là où les données le permettent, puis estime la sévérité du handicap associé (46). Estimations fondées sur l’étude OMS Selon l’analyse des données de l’étude 2004 de la charge mondiale de morbidité de la charge mondiale de morbidité effectuée Le deuxième ensemble d’estimations de la pour ce rapport, 15,3 % de la population mon- prévalence mondiale du handicap provient de diale, soit environ 978  millions de personnes l’étude 2004 sur la charge mondiale de morbi- sur les 6,4  milliards d’individus estimés en dité (Global Burden of Disease, 2004 update). La 2004 (35), vivaient avec un « handicap modéré première étude de ce type a été lancée en 1990, ou sévère », et 2,9 % de la population mondiale, à l’initiative de la Banque mondiale, afin d’éva- soit 185 millions de personnes, souffraient d’un luer la charge relative de la mortalité prématu- «  handicap sévère  » (Tableau  2.2). Chez les rée et du handicap causée par diverses maladies 0-14 ans, ces chiffres étaient respectivement de ou traumatismes, ou par d’autres facteurs de 5,1 % et 0,7 %, soit 93 millions d’enfants, dont risque (38, 39). 13  millions présentant un handicap sévère. Face aux critiques suscitées par l’indicateur Parmi les 15 ans et plus, les proportions étaient DALY (disability adjusted life-years), mesurant de 19,4 % et 3,8 %, soit 892 millions d’indivi- les années de vie corrigées du facteur d’inca- dus, dont 175 millions concernés par le handi- pacité, qui figuraient dans la version initiale de cap sévère. l’étude (10, 40 -42), des modifications ont été L’étude sur la charge mondiale de mor- apportées : par exemple, on a pris en considé- bidité attache une attention considérable à la ration les évaluations de l’état de santé de la cohérence interne et à la comparabilité des population plutôt que l’opinion des experts, et estimations entre populations concernant des l’on a amélioré les méthodes de façon à pouvoir maladies et des causes de traumatismes spé- comparer les données sanitaires à l’échelon cifiques, le degré de sévérité et la distribution 32 Chapitre 2  Le handicap : un tour d’horizon des limitations fonctionnelles. Toutefois, on bilan global du handicap. Les estimations de la ne peut pas se baser uniquement sur les pro- charge mondiale de morbidité comportent une blèmes de santé et les déficiences pour faire le grande part d’incertitude, surtout en ce qui Tableau 2.2. Estimations de la prévalence d’un handicap modéré à sévère par région, sexe et tranche d’âge (estimations de la charge mondiale de morbidité pour 2004) Sexe/ % tranche d’âge Monde Pays à Pays à revenu faible ou intermédiaire (Régions OMS) revenu Afrique Amériques Asie du Europe Méditerranée Pacifique élevé Sud-Est orientale occidental Handicap sévère Hommes     0-14 ans 0,7 0,4 1,2 0,7 0,7 0,9 0,9 0,5     15-59 ans 2,6 2,2 3,3 2,6 2,7 2,8 2,9 2,4     ≥ 60 ans 9,8 7,9 15,7 9,2 11,9 7,3 11,8 9,8 Femmes     0-14 ans 0,7 0,4 1,2 0,6 0,7 0,8 0,8 0,5     15-59 ans 2,8 2,5 3,3 2,6 3,1 2,7 3,0 2,4     ≥ 60 ans 10,5 9.0 17,9 9,2 13,2 7,2 13,0 10,3 Hommes et femmes     0-14 ans 0,7 0,4 1,2 0,6 0,7 0,8 0,9 0,5     15-59 ans 2,7 2,3 3,3 2,6 2,9 2,7 3,0 2,4     ≥ 60 ans 10,2 8,5 16,9 9,2 12,6 7,2 12,4 10,0     ≥ 15 ans 3,8 3,8 4,5 3,4 4,0 3,6 3,9 3,4 Tous âges confondus 2,9 3,2 3,1 2,6 2,9 3,0 2,8 2,7 Handicap modéré à sévère Hommes     0-14 ans 5,2 2,9 6,4 4,6 5,3 4,4 5,3 5,4     15-59 ans 14,2 12,3 16,4 14,3 14,8 14,9 13,7 14,0     ≥ 60 ans 45,9 36,1 52,1 45,1 57,5 41,9 53,1 46,4 Femmes     0-14 ans 5,0 2,8 6,5 4,3 5,2 4,0 5,2 5,2     15-59 ans 15,7 12,6 21,6 14,9 18,0 13,7 17,3 13,3     ≥ 60 ans 46,3 37,4 54,3 43,6 60,1 41,1 54,4 47,0 Hommes et femmes     0-14 ans 5,1 2,8 6,4 4,5 5,2 4,2 5,2 5,3     15-59 ans 14,9 12,4 19,1 14,6 16,3 14,3 15,5 13,7     ≥ 60 ans 46,1 36,8 53,3 44,3 58,8 41,4 53,7 46,7     ≥ 15 ans 19,4 18,3 22,0 18,3 21,1 19,5 19,1 18,1 Tous âges confondus 15,3 15,4 15,3 14,1 16,0 16,4 14,0 15,0 Note : Les pays à revenu élevé sont ceux dont le revenu national brut (RNB) par habitant pour l’année 2004 est supérieur ou égal à 10 066 US $, selon les estimations de la Banque mondiale. Les pays à revenu faible ou intermédiaire, regroupés sur la base des Régions OMS, sont ceux dont le RNB par habitant de l’année 2004 est inférieur à US $10 066, selon les estimations de la Banque mondiale. Le handicap sévère comprend les classes VI et VII ; le handicap modéré à sévère comprend les classes III et les classes supérieures. Source (36). 33 Rapport mondial sur le handicap concerne les régions du monde et les problèmes Ces estimations sont plus élevées que celles de santé pour lesquels les données sont rares ou effectuées par l’OMS dans les années 1970, qui de mauvaise qualité. De même, les évaluations avançaient un taux de prévalence mondiale de la sévérité moyenne des handicaps associés, d’environ 10 % (47). Les estimations de l’enquête qu’elles reposent sur des études publiées ou sur sur la santé dans le monde prennent en compte l’avis des experts, sont également incertaines les personnes ayant répondu avoir des difficul- (voir Annexe technique D). tés fonctionnelles dans leur vie quotidienne. En revanche, les chiffres de la charge mondiale À propos des estimations de la prévalence de morbidité se fondent sur une valeur limite, En raison de l’absence d’approche commune déterminée à partir des pondérations moyennes entre pays concernant les définitions du han- du handicap correspondant au poids associé à dicap et les questionnaires des enquêtes, les des problèmes de santé découlant, par exemple données issues des enquêtes nationales et des d’une déficience visuelle, d’une arthrite rhuma- recensements ne sont pas directement compa- tismale ou d’un Angor. Parmi ces deux sources, rables aux estimations de l’enquête sur la santé seule la charge mondiale de morbidité apporte dans le monde ou de la charge mondiale de des données sur la prévalence du handicap chez morbidité. l’enfant. Pour plus d’informations à ce sujet, on En 2004, dernière année pour laquelle se référera à la section ci-dessous, qui concerne des données et des estimations sur la charge les facteurs affectant la prévalence du handicap. de morbidité sont disponibles, l’enquête sur la Le taux de prévalence globale, que ce soit santé dans le monde et la charge mondiale de celui de l’enquête sur la santé dans le monde ou morbidité, recourant à des hypothèses et à des de la charge mondiale de morbidité, est fonc- approches très différentes, évaluent la préva- tion du seuil retenu pour le handicap. Avec un lence mondiale du handicap à, respectivement, seuil différent, on obtient un taux de préva- 15,6 % et 19,4 % de la population adulte. Selon lence globale différent, même si l’on utilise une l’enquête sur la santé dans le monde, 2,2 %, des approche assez semblable pour définir le seuil. adultes vivent avec des difficultés fonctionnelles Il faut garder ce détail méthodologique à l’esprit très significatives, et selon la charge mondiale de lorsque l’on examine les nouvelles estimations morbidité, 3,8 % de la population adulte souffre de la prévalence mondiale. d’un « handicap sévère », qui équivaut au han- Dans la Figure 2.1, qui indique la préva- dicap causé par des problèmes de santé tels que lence moyenne pour les trois catégories de pays la tétraplégie, la dépression sévère ou la cécité. établies en fonction du revenu national, on voit Si l’on se réfère aux estimations de population que les résultats de l’enquête sur la santé dans de 2010 (6,9 milliards d’individus, dont 5,04 mil- le monde et de la charge mondiale de morbidité liards âgés de 15 ans et plus, et 1,86 milliard de sont relativement similaires. Les résultats des moins de 15 ans) et aux estimations de prévalence deux études divergent cependant nettement du handicap de 2004 (enquête sur la santé dans quant à la prévalence du handicap par sexe le monde et la charge mondiale de morbidité), (Tableau  2.1 et Tableau  2.2). Selon la charge entre 785 et 975 millions de personnes âgées d’au mondiale de morbidité, à l’échelle mondiale, la moins 15 ans vivaient avec un handicap (soit 15,6 prévalence du handicap modéré à sévère est de à 19,4 %). Parmi elles, entre 110 et 190 millions de 11 % plus élevée chez les femmes que chez les personnes connaissaient des difficultés fonction- hommes, ce qui témoigne à la fois d’une pré- nelles importantes (soit 2,2 à 3,8 %). Si l’on inclut valence un peu supérieure parmi les femmes les enfants, on estime que plus d’un milliard et d’un plus grand nombre de femmes que d’individus (soit environ 15 % de la population d’hommes au sein de la population âgée. En mondiale) vivent avec un handicap. revanche, selon l’enquête sur la santé dans le 34 Chapitre 2  Le handicap : un tour d’horizon monde, la prévalence féminine du handicap est écart est probablement dû au fait que la plupart supérieure à la prévalence masculine d’environ des pays en développement axent généralement 60 % : un tel écart est probablement dû, dans leurs questionnaires sur les déficiences, alors une certaine mesure, au fait que les hommes que, dans un certain nombre d’enquêtes menées et les femmes interprètent les catégories de dans les pays développés, on prend davantage réponse de manière différente. en considération d’autres aspects plus vastes, Les taux moyens de la prévalence issus des comme la participation ou le besoin de services. enquêtes et recensements nationaux, calculés à Les résultats de l’enquête sur la santé dans le partir des moyennes pondérées en fonction de monde font apparaître des variations entre la population présentées dans l’Annexe tech- pays à l’intérieur même de chaque catégorie de nique  A, sont très nettement inférieures dans revenu, ce qui montre que les individus ayant les pays à revenu faible ou intermédiaire par des difficultés fonctionnelles de degré similaire rapport aux pays à revenu élevé, et sont infé- ne se classeront pas nécessairement dans la rieurs aux moyennes de la prévalence obtenues même catégorie, tant dans des pays distincts par l’enquête sur la santé dans le monde ou par la qu’à l’intérieur d’un même pays. Dans la charge charge mondiale de morbidité (Figure 2.1). Cet mondiale de morbidité, les disparités entre pays sont moins fortes, en partie parce que les esti- mations nationales ont été extrapolées à partir Figure 2.1. Estimations de la prévalence d’analyses régionales. mondiale du handicap à partir de sources Bien que les estimations de la prévalence diverses contenues dans le présent rapport se fondent 30 sur les meilleures données disponibles à l’heure actuelle, elles ne sont pas définitives. On a gran- 25 dement besoin de recueillir des données plus solides, davantage comparables et plus com- 20 plètes. De manière générale, il faut améliorer Prévalence (%) 15 la base de connaissances sur la prévalence, la nature et l’étendue du handicap, aussi bien à 10 l’échelle nationale, où sont définies et mises en 5 œuvre les politiques publiques, qu’à l’échelle mondiale, et il faut que les changements soient 0 observés dans le temps. En vue d’obtenir des Enquête de la santé dans le monde Enquêtes Charge mondiale de morbidité Enquête de la santé dans le monde Enquêtes Charge mondiale de morbidité Enquête de la santé dans le monde Enquêtes Charge mondiale de morbidité Enquête de la santé dans le monde Enquêtes Charge mondiale de morbidité données nationales et internationales plus fiables et plus complètes sur le handicap, on peut utiliser la CIF comme une plateforme com- mune à partir de laquelle mesurer le handicap et Pays à revenu élévé Pays à revenu intermédiaire Les pays à faible revenu Monde recueillir des données. La CIF n’est ni un outil de mesure ni un instrument d’enquête, mais une Note : Ce graphique permet de comparer les prévalences moyennes du handicap, pondérées en fonction de la classification pouvant servir de norme dans les population, dans les pays à revenu élevé, intermédiaire statistiques en matière de santé et de handicap, ou faible obtenues dans des sources multiples. Les barres et ainsi contribuer à la tâche difficile que consti- indiquent la prévalence moyenne calculée à partir des tue l’harmonisation des diverses approches uti- données disponibles, et les segments délimitent le 10 e et le lisées pour estimer la prévalence du handicap. 90e percentile de la prévalence affichée par les pays au sein La prévalence du handicap résulte d’une de chaque catégorie. Les données du graphique ne sont pas corrigées des effets de l’âge, et ne peuvent pas être relation complexe et dynamique entre les pro- comparées aux Tableau 2.1 et Tableau 2.3. blèmes de santé et les facteurs contextuels, tant Sources (37, 46). personnels qu’environnementaux. 35 Rapport mondial sur le handicap Problèmes de santé Évolutions des problèmes de santé associés au handicap La relation entre problèmes de santé et situation de handicap est complexe. Un problème de santé Un corpus de plus en plus vaste de données sta- en interaction avec des facteurs contextuels tistiques donne une image complexe du dépla- peut déboucher, ou non, sur un handicap : cela cement des facteurs de risque en fonction des dépend de plusieurs facteurs interdépendants. différentes tranches d’âge et catégories socio- Souvent, c’est la combinaison de plusieurs économiques, avec une augmentation mar- affections, au lieu de l’existence d’une seule, quée de la prévalence des problèmes de santé qui va déterminer la relation entre problèmes chroniques. Seront abordées ici les tendances à de santé et handicap. La comorbidité, qui est l’intérieur de trois grandes catégories de pro- associée à un handicap plus sévère qu’un pro- blèmes de santé : les maladies infectieuses, les blème de santé unique, a des répercussions sur le problèmes chroniques et les traumatismes. handicap. La coexistence de problèmes de santé multiples peut également rendre plus difficile la Les maladies infectieuses gestion des services de santé et de réadaptation Les maladies infectieuses peuvent entraîner des (48-50). Les problèmes de santé chroniques appa- déficiences, ou être définies en termes de défi- raissent souvent en même temps que d’autres. ciences. On estime que ces maladies entraînent Un problème de santé chronique, tel que l’arth- 9  % des années vécues avec une incapacité rite rhumatismale, augmente de manière signifi- dans les pays à revenu faible ou intermédiaire cative le risque de développer un autre problème (46). Les plus importantes d’entre elles sont la de santé physique ou mentale (51, 52). Ainsi, il filariose lymphatique, la tuberculose, le VIH/ arrive souvent que tel aspect du handicap, asso- sida et d’autres maladies sexuellement trans- cié en premier lieu à une affection précise, soit en missibles. On trouve aussi, dans une moindre fait lié à des problèmes concomitants. mesure, les maladies ayant des conséquences Il est impossible d’établir des statistiques neurologiques, comme l’encéphalite (53, 54), mondiales concluantes sur la relation entre handi- la méningite (55, 56) et les maladies infan- cap et problèmes de santé. Les études qui essaient tiles, notamment la rougeole, les oreillons ou la de corréler ces deux éléments, sans prendre en poliomyélite (57). compte les effets des facteurs environnementaux, Voici quelques évolutions chiffrées de risquent fort de présenter des lacunes. maladies infectieuses importantes associées au On a pu observer que les deux principales handicap : approches utilisées pour relier le handicap aux ■■ On estimait qu’à la fin de l’année  2008, affections associées conduisaient à des résultats 33,4 millions de personnes, soit environ divers. Ces approches consistent à : 0,5 % de la population mondiale, vivaient ■■ Estimer le handicap, puis examiner les avec le VIH. Entre 2000 et 2008, la propor- problèmes de santé associés, comme dans tion de personnes séropositives a augmenté les enquêtes de population telles que celles de 20 %, mais, selon les estimations, l’inci- mentionnées dans la section consacrée dence annuelle mondiale du VIH a décliné aux maladies non transmissibles, ce qui de 17 %. L’Afrique subsaharienne demeure peut contribuer à créer une base de don- la région la plus touchée (58). nées empiriques. ■■ Le paludisme est une maladie endé- ■■ Estimer la prévalence des problèmes de mique dans 109 pays, contre 140 dans les santé, puis répartir le handicap, comme années 1950. Dans 7 des 45 pays ou terri- dans les estimations synthétiques effec- toires moins peuplés d’Afrique, le nombre tuées à partir de la charge mondiale de de cas de paludisme et de décès consécutifs morbidité (voir Annexe technique D) (46). a reculé d’au moins 50  % entre 2000 et 2006. 36 Chapitre 2  Le handicap : un tour d’horizon Dans 22 pays situés dans d’autres régions, Les enquêtes nationales donnent une idée les cas de paludisme ont aussi baissé d’au plus précise des différents types de problèmes moins 50 % (59). de santé associés au handicap : ■■ Les cas de poliomyélite ont chuté de plus ■■ Selon une enquête de population menée de 99 % en 18 ans, passant de 350 000 cas en Australie, en 1998, et portant sur les estimés en 1988 à 1604 cas en 2009 (60). En personnes handicapées de tous âges, les 2010, il ne restait que 4 pays (Afghanistan, problèmes de santé les plus fréquemment Inde, Nigéria et Pakistan) où la polio- associés au handicap étaient l’arthrite, les myélite est encore endémique, alors qu’ils problèmes de dos, les troubles de l’audition, étaient plus de 125 en 1988 (60, 61). l’hypertension, les maladies cardiaques, ■■ En 2000, on a réussi à faire reculer la l’asthme et les problèmes de vue, suivis lèpre à moins d’un cas pour 10 000 indi- par la perte de l’audition due au bruit, les vidus à l’échelle mondiale. Au début de problèmes de communication orale, le dia- l’année  2003, selon les indications four- bète, les accidents vasculaires cérébraux, nies par 106 pays, on dénombrait environ la dépression et la démence (74). L’âge des 530  000  patients atteint de lèpre dans le individus et l’étendue du handicap entrent monde. Le nombre de pays affichant un taux également en ligne de compte (74). de prévalence inférieur à 1 pour 10 000 est ■■ Au Canada, selon une étude menée en 2006, passé de 122 en 1985 à 12 en 2002. Les pays les problèmes de santé les plus fréquemment les plus endémiques sont le Brésil, l’Inde, associés au handicap chez les adultes âgés de Madagascar, le Mozambique et le Népal 15  ans et plus étaient l’arthrite, les problèmes (62). de dos et les troubles de l’audition. D’autres ■■ Aujourd’hui, le trachome, qui était aupa- problèmes de santé sont également cités  : ravant endémique dans de nombreux pays, les cardiopathies, les affections des tissus ne touche quasiment plus que les catégories mous comme les bursites et la fibromyalgie, de population les plus pauvres dans 40 pays les troubles de l’humeur, l’asthme, les pro- en développement, et concerne environ blèmes de vue et le diabète. Chez les enfants 84 millions de personnes, dont 8 millions de 0 à 14 ans, un grand nombre des affec- souffrent de déficiences visuelles (63). La tions les plus courantes s’accompagnaient prévalence de la déficience visuelle liée de difficultés d’apprentissage : les troubles au trachome a considérablement chuté au de l’apprentissage, plus particulièrement cours des deux dernières décennies, grâce l’autisme et le déficit de l’attention (avec ou à la lutte contre la maladie et au développe- sans hyperactivité), mais aussi l’asthme et ment socio-économique (64). les problèmes d’audition à des degrés élevés. Parmi les autres problèmes de santé affec- Les maladies chroniques tant les jeunes, on trouvait les troubles de non transmissibles la parole, la dyslexie, la paralysie cérébrale On observe partout dans le monde une aug- (infirmité motrice cérébrale), les problèmes mentation du diabète, des maladies cardiovas- de vue et les anomalies congénitales (75). culaires (cardiopathies et accidents vasculaires ■■ En 2001, une étude de l’OCDE conduite aux cérébraux), des problèmes de santé mentale, du États-Unis concernant les dix principales cancer et des maladies respiratoires, ce qui aura affections associées au handicap montrait des effets considérables sur le handicap (65-73). que le rhumatisme était la première difficulté On estime que les maladies non transmissibles pour les personnes âgées, 30 % des adultes représentent 66,5  % de l’ensemble des années de 65 ans ou plus ayant déclaré être ainsi vécues avec une incapacité dans les pays à limités dans leurs « activités de la vie quoti- revenu faible ou intermédiaire (46). dienne ». Les problèmes cardiaques arrivent 37 Rapport mondial sur le handicap Encadré 2.3. Assistance aux personnes handicapées vivant en situation de conflit Les conflits armés entraînent traumatismes et lésions susceptibles d’engendrer un handicap. La situation des personnes qui subissent ces traumatismes et lésions est souvent aggravée par les délais pour obtenir des soins d’urgence et une réadaptation à long terme. En 2009, à Gaza, une évaluation a mis en évidence les problèmes suivants (81) : ■■ complications et incapacité de longue durée à la suite de lésions traumatiques, à cause du manque de suivi adéquat ; ■■ complications et mortalité prématurée parmi les personnes présentant une maladie chronique, en raison de la suspension du traitement et du retard d’accès aux soins ; ■■ perte d’audition irréversible due aux explosions, à cause du manque de dépistage précoce et de traitement adéquat ; ■■ problèmes de santé mentale à long terme engendrés par l’insécurité continue et le manque de protection. Parmi les 5 000 hommes, femmes et enfants blessés au cours des trois premières semaines du conflit, pas moins de la moitié pourraient présenter des déficiences permanentes, aggravées par le fait de services de réadaptation dans l’incapacité d’intervenir rapidement (82). En situation de conflit, les personnes handicapées ont droit à une assistance et à la protection. Les organisations humanitaires ne répondent pas toujours suffisamment rapidement aux besoins des personnes handicapées, et accéder aux personnes handicapées qui sont dispersées parmi les communautés touchées peut s’avérer difficile. Diverses mesures peuvent aider à atténuer la vulnérabilité des personnes handicapées, notamment : ■■ une planification efficace visant à ce que les organisations humanitaires répondent aux besoins des personnes handicapées avant les crises ; ■■ l’évaluation des besoins spécifiques des personnes handicapées ; ■■ la prestation de services adéquats ; ■■ les services d’orientation et de suivi, chaque fois que nécessaire. Ces mesures peuvent être menées directement, ou bien dans le cadre d’une stratégie d’intégration transversale dans toutes les politiques. Les besoins des familles et des aidants doivent également être pris en compte, autant parmi les populations déplacées qu’au sein des communautés d’accueil. Dans les situations d’urgence liées à un conflit, ces mesures doivent être flexibles et permettre de suivre la population-cible en s’adaptant rapidement, à mesure que la situation évolue. en deuxième position (23  %). Les autres et l’évolution des habitudes en ce qui concerne principaux problèmes de santé invalidantes la consommation de tabac, d’alcool, l’alimenta- étaient l’hypertension, les problèmes de dos tion et l’activité physique (39, 65, 79, 80). ou de la nuque, le diabète, les troubles de la vue, les affections pulmonaires et respira- Les traumatismes toires, les fractures, les accidents vasculaires On reconnaît depuis longtemps que les accidents de cérébraux et les problèmes d’audition (76). la route ou du travail, la violence et les crises huma- nitaires contribuent au handicap (Encadré  2.3). On prévoit que, dans les régions en déve- Cependant, les données sur l’importance de leurs loppement rapide, les années vécues avec une effets sont très limitées. Dans le cadre de la surveil- incapacité (AVI) en raison de maladies non lance des traumatismes, on a tendance à se focaliser transmissibles continueront d’augmenter de exclusivement sur les résultats observables à court manière importante (65, 77, 78). Plusieurs fac- terme, comme la mortalité ou les soins aigus (83). teurs expliquent cette tendance à la hausse : le Ainsi, on dénombre chaque année 1,2 à 1,4 million vieillissement de la population, la diminution de décès liés aux accidents de la route, ainsi que 20 des maladies infectieuses, la baisse de la natalité à 50 millions de blessés (84-86), mais on dispose de 38 Chapitre 2  Le handicap : un tour d’horizon peu d’informations sur le nombre de personnes han- Démographie dicapées à la suite de ce type d’accident. Récemment, un examen systématique du Les personnes âgées risque de handicap chez les conducteurs de véhicules motorisés ayant eu un accident de Le vieillissement mondial de la population la route a fait apparaître une grande disparité a une influence majeure sur les tendances du dans les estimations obtenues. Selon les esti- handicap. La relation, ici, est claire : le risque de mations, la prévalence du handicap causé par handicap augmente à mesure que l’on avance un accident varie entre 2 et 87 %, un écart dû, en âge. Or, dans tous les pays, on assiste à un en grande partie, aux difficultés méthodolo- vieillissement de la population sans précédent. giques rencontrées pour mesurer les consé- Le taux de handicap plus élevé au sein de la quences non mortelles des traumatismes (87). population âgée résulte de l’accumulation, sur En Belgique, selon une étude s’appuyant sur le toute une vie, de risques pour la santé, tels que Barème officiel belge des invalidités (outil utilisé les maladies, les traumatismes et les affections par les compagnies d’assurance pour évaluer chroniques (74). La prévalence du handicap les taux d’incapacité chez des patients spéci- parmi les personnes de 45 ans et plus est plus fiques), 11 % des employés ayant eu un accident forte dans les pays à faible revenu que dans les de la route sur le chemin du travail ont déve- pays à revenu élevé, et également plus forte chez loppé un handicap permanent (88). En Suède, les femmes que chez les hommes. 10  % des conducteurs ou des passagers ayant La part des personnes âgées dans la popula- subi des lésions de niveau 1 sur «  l’échelle de tion handicapée est représentée de manière dis- sévérité des lésions dues à un traumatisme » (le proportionnée (Figure 2.2). Ainsi, en Australie, correspondant au plus faible niveau de lésion les personnes âgées représentent 10,7  % de la de la classification AIS) souffraient d’une défi- population totale et 35,2  % de la population cience permanente (89). handicapée (29). Au Sri Lanka, 6,6  % de la On estime que 1,7 % des années vécues avec population totale a 65 ans ou plus, et ces per- une incapacité (AVI) sont provoquées par les sonnes représentent 22,5  % de la population accidents de la route, et 1,4 % par les violences handicapée. Le taux de handicap est bien plus et les conflits (46). élevé parmi les octogénaires, la tranche d’âge Figure 2.2. Prévalence du handicap par tranches d’âge, estimée à partir des niveaux fonctionnels multi-domaines dans 59 pays et présentée par catégorie du revenu national et par sexe 70 70 60 60 Total 50 50 Femmes Prévalence (%) Prévalence (%) 40 40 Pays à faible revenu 30 30 Hommes 20 20 Pays à revenu élevé 10 10 0 0 45–54 55–64 65–74 75+ 45–54 55–64 65–74 75+ Tranches d’âge (ans) Tranches d’âge (ans) Source (37 ). 39 Rapport mondial sur le handicap de 80 à 89 ans étant celle qui augmente le plus (99). Il s’agit d’une transition démographique à l’échelle mondiale (3,9  % par an) (90). On d’une importance historique, déjà bien amor- estime que, d’ici 2050, 20 % des personnes de cée dans les pays à revenu élevé, et qui devrait 60  ans ou plus dans le monde entier auront s’accentuer dans le monde entier au cours du entre 80 et 89 ans (91). La Figure 2.3 présente XXIe siècle (Tableau 2.3) (90, 99, 100). les répercussions du vieillissement de la popu- Des études font apparaître, dans certains lation sur la prévalence du handicap dans un pays, des évolutions contradictoires quant à la certain nombre de pays. prévalence du handicap parmi les catégories de Le vieillissement de la population dans de population âgées. En revanche, on est bien ren- nombreux pays s’explique par le nombre crois- seigné sur la proportion croissante de la popula- sant de personnes parvenant à un âge avancé tion âgée dans chaque pays, et sur l’augmentation et par la baisse de la natalité (99). Malgré les du nombre de personnes « très âgées », davan- différences entre le monde en développement et tage concernées par le risque de handicap (76, le monde développé, on s’attend à ce que l’âge 101). Selon les conclusions de l’Organisation de médian augmente nettement dans tous les pays coopération et de développement économiques (OCDE), les pouvoirs publics ne devraient rai- sonnablement pas s’attendre à ce que la diminu- Figure 2.3. Distribution des âges au sein de tion du handicap sévère au sein de la population la population handicapée âgée vienne compenser l’augmentation de la demande de soins de longue durée (76). Pourcentage de la population handicapée 81,4 45,7 64,8 60,2 64,4 63,9 66,6 77,5 Les enfants Les estimations de la prévalence du handicap 54,3 chez l’enfant varient considérablement selon la 35,2 39,8 35,6 36,1 33,4 méthode choisie pour définir et mesurer le han- 22,5 dicap. Comme indiqué précédemment, d’après 18,6 les estimations de la charge mondiale de morbi- dité, 93 millions d’enfants de 0 à 14 ans (5,1 %) Australie Afrique du Sud 2001 Allemagne 2007 2003 Canada 2006 États-Unis 2007 Irlande 2006 Nouvelle-Zélande 2006 Sri Lanka 2001 présentent un «  handicap modéré à sévère  », dont 13 millions (0,7 %) des difficultés sévères (46). En 2005, le Fonds des Nations Unies pour < 65 ans ≥ 65 ans l’enfance (UNICEF) estimait à 150  millions Sources (5, 92-98). le nombre d’enfants handicapés de moins de Tableau 2.3. Évolution du vieillissement dans le monde : âge médian par catégorie du revenu national Catégorie du revenu national Âge médian (ans) 1950 1975 2005 2050 Pays à revenu élevé 29,0 31,1 38,6 45,7 Pays à revenu intermédiaire 21,8 19,6 26,6 39,4 Pays à faible revenu 19,5 17,6 19,0 27,9 Monde 23,9 22,4 28,0 38,1 Note : Estimation moyenne. Source (91). 40 Chapitre 2  Le handicap : un tour d’horizon 18 ans (102). Récemment, l’examen de la litté- 200 000 enfants ont répondu aux enquêtes en rature dans les pays à revenu faible ou inter- grappes à indicateurs multiples, traduites en médiaire a révélé, chez l’enfant, un taux de 19  langues  : dans la plupart de ces pays, on a prévalence du handicap oscillant entre 0,4 % et décelé un risque de handicap pour 14 à 35  % 12,7 % selon les études et méthodes d’évalua- des enfants. Certains auteurs ont par ailleurs tion (103). Dans les pays à faible revenu, un rap- affirmé que ces enquêtes étaient moins suscep- port a observé des problèmes d’identification tibles d’identifier, chez l’enfant, le risque de et de description du handicap, dus au manque handicap lié à des problèmes de santé mentale d’outils d’évaluation adaptés à la culture et à (108, 109). Les données nationales recueillies la langue du pays (104). Cette difficulté permet ont aussi montré que les enfants de minorités d’expliquer, en partie, les disparités dans les ethniques étaient davantage exposés au risque chiffres de la prévalence, mais elle indique que de handicap. On a également observé des dispa- l’on a une connaissance limitée du nombre rités régionales à l’intérieur des pays. S’agissant d’enfants handicapés et qu’ils ne bénéficient pas des enfants concernés par le risque de handi- des services dont ils ont besoin. cap, il est plus probable qu’ils : Il faut considérer le fonctionnement de ■■ soient issus de familles pauvres ; l’enfant non pas de manière isolée, mais dans ■■ subissent des discriminations et un accès le contexte familial et dans l’environnement restreint aux services sociaux, y com- social. Dans les pays en développement, les pris aux services d’éducation de la petite enfants de moins de 5  ans sont exposés à de enfance ; multiples facteurs de risque, comme la pau- ■■ souffrent d’insuffisance pondérale ou de vreté, la malnutrition, le mauvais état de santé retard de croissance ; ou un environnement familial peu stimulant, ■■ soient victimes de châtiments corporels ce qui peut nuire à leur développement cogni- graves infligés par leurs parents (106). tif, moteur et socio-affectif (105). L’enfant pré- sente un risque accru de handicap s’il n’a pas été allaité, ou s’il n’a pas reçu de supplément en L’environnement vitamine A. Plus les retards de croissance et les insuffisances pondérales sont importants, plus Les effets des facteurs environnementaux sur le la proportion d’enfants exposés au risque de handicap sont complexes. handicap est grande (106). On estime ainsi que 200 millions d’enfants de moins de 5 ans n’at- Les facteurs environnementaux ont teignent pas tout leur potentiel sur le plan du une influence sur l’état de santé développement cognitif et socio-affectif (105). Dans le cadre des enquêtes en grappes Pour quelques facteurs environnementaux, tels à indicateurs multiples (MICS) concernant que le faible poids à la naissance et les carences des enfants de 2 à 9  ans, l’UNICEF a conçu en nutriments essentiels (comme l’iode ou dix questions permettant de déceler le risque l’acide folique), l’impact sur l’incidence et sur la de handicap chez l’enfant (106). Toutefois, on prévalence des problèmes de santé associés au s’est aperçu que ces études avaient conduit à handicap est bien décrit dans la littérature épi- un certain nombre de faux positifs, et donc à démiologique (106, 110, 111). Cependant, on une surestimation de la prévalence du handi- observe des écarts importants à l’échelle mon- cap (107). L’évaluation clinique et diagnostique diale car l’exposition à de mauvaises conditions des enfants que l’on juge exposés au risque de d’hygiène, à la malnutrition ou au manque handicap s’avère nécessaire si l’on veut obtenir d’accès aux soins de santé (la vaccination, entre des données plus précises sur la prévalence du autres) diffère sensiblement d’un pays à l’autre, handicap chez l’enfant. Dans 20  pays, plus de et est, en outre, associée à d’autres phénomènes 41 Rapport mondial sur le handicap sociaux comme la pauvreté, qui induit aussi un Il peut être utile de mesurer ces interactions risque de handicap (voir Tableau 2.4) (80). afin de déterminer s’il faut cibler l’individu (au L’environnement des individus a un impact moyen d’aides techniques), la société (en ins- énorme sur la prévalence et l’étendue du handi- taurant des lois contre la discrimination), ou cap. Lorsque l’environnement subit de profonds bien les deux (Encadré 2.4) (118). changements, comme lors de catastrophes natu- relles ou de situations de conflits, la prévalence du handicap évolue également, non seulement Handicap et pauvreté parce que les déficiences sont modifiées mais aussi parce que de nouveaux obstacles appa- Les données empiriques sur la relation entre raissent dans l’environnement physique. À l’in- le handicap et la pauvreté, considérée dans ses verse, les campagnes de lutte contre les attitudes différentes dimensions (des revenus et non liées négatives envers les personnes handicapées, de aux revenus), sont extrêmement différentes même que les aménagements à grande échelle entre les pays développés et les pays en déve- visant à améliorer l’accessibilité des systèmes loppement, et la plupart de ces données pro- de transport ou des infrastructures publiques, viennent du monde développé. Cependant, les permettent de réduire les obstacles aux acti- ensembles de données longitudinales, permet- vités et à la participation pour de nombreuses tant d’établir une relation causale entre handi- personnes handicapées. D’autres modifications cap et pauvreté, sont rarement disponibles, y de l’environnement, peuvent consister en une compris dans les pays développés. assistance apportée par une autre personne, ou par un outil, appareil ou véhicule adapté ou Dans les pays développés spécialement conçu, ou par toute forme d’amé- nagement de l’environnement, que ce soit dans Les personnes handicapées connaissent plus une pièce, au domicile ou sur le lieu de travail. de difficultés que les autres dans le domaine de Tableau 2.4. Évolution de certains risques dans huit pays Pays Accès à un Ménages consom- Nourrissons ayant Enfants d’un an assainissement mant de l’iode un faible poids à la vaccinés par le DTC adéquat (%) (%)a naissance (%)a (%)b 1990 2006 1992- 1998- 1990- 1998- 1997- 2005 1996 2005 1994 2005 1999 Argentine 81 91 90 90c 7 8 86 90 Bangladesh 26 36 44 70 50 36 69 96 Chine 48 65 51 93 9 4 85 95 Égy pte 50 66 0 78 10 12 94 98 Ghana 6 10 10 28 7 16 72 88 Iran 83 - 82 94 9 7c 100 97 Mexique 56 81 87 91 8 8 87 99 Thaïlande 78 96 50 63 13 9 97 99 a. Les pourcentages se rapportent à l’année la plus récente pour laquelle, sur la période mentionnée en haut de la colonne, les données sont disponibles. b. DTC = Diphtérie, tétanos et coqueluche. c. Les données se rapportent à d’autres années ou périodes que celles indiquées dans les colonnes, ou ne correspondent pas à la définition standard, ou bien ne concernent qu’une partie du pays. Sources (112-115 ). 42 Chapitre 2  Le handicap : un tour d’horizon Encadré 2.4. Mesurer l’effet de l’environnement sur le handicap Le modèle du handicap proposé par la CIF permet de mesurer l’effet des modifications de l’environnement sur la prévalence et la sévérité du handicap. Pour évaluer l’influence de l’environnement sur le handicap, ce modèle recourt aux concepts de capacité et de performance : ■■ La capacité se rapporte à ce qu’un individu peut accomplir dans un environnement standardisé, souvent un cadre clinique, sans les obstacles ni les facilitateurs présents dans son environnement habituel ; ■■ La performance se rapporte à ce qu’une personne accomplit réellement dans un environnement courant ou habituel, au sein duquel elle est amenée à rencontrer des obstacles et des facilitateurs. Ces notions offrent une possibilité de déterminer l’effet de l’environnement et d’évaluer à quel point la perfor- mance d’un individu peut être améliorée grâce aux aménagements de l’environnement. Les données ont été recueillies dans des cadres divers (recherche, soins primaires, réadaptation) en République tchèque, en Allemagne, en Italie, en Slovénie et en Espagne, sur un total de 1 200 personnes atteintes de trouble bipolaire, de dépression, de lombalgie, de migraine, de sclérose en plaques, d’autres affections musculo-squelet- tiques (douleurs diffuses chroniques, polyarthrite rhumatoïde, arthrose), d’ostéoporose, de la maladie de Parkinson, ou ayant subi un accident vasculaire cérébral (AVC) ou un traumatisme crânien (116). Les participants ont été notés sur une échelle de 1 à 5 par des enquêteurs à l’aide du questionnaire de la CIF, qui permet de mesurer le niveau de difficulté dans les différents domaines (117 ). Les activités et la participation ont été évaluées à l’aide des concepts de capacité et de performance. Les données ont été chiffrées sur une échelle allant de 0 à 100, où un score plus élevé représentait de plus grandes difficultés, puis une moyenne a été établie (voir diagramme ci-dessous). Score moyen (avec un intervalle de confiance de 95 %) pour la capacité et la performance, pour divers problèmes de santé. 100 Capacité Performance Score moyen avec intervalle 80 de confiance à 95 % 60 40 20 0 Ostéoporose Traumatisme Sclérose Trouble Lombalgie Migraine Autres affections Maladie Dépression AVC crânien en plaques bipolaire musculo- de squelettiques Parkinson Note : 0 = aucune difficulté ; 100 = difficultés maximales. Les données ci-dessus doivent être considérées, non pas comme nécessairement représentatives de ces problèmes de santé dans leur ensemble, mais comme un indice suggérant qu’un cadre conceptuel commun peut être appliqué dans les pratiques cliniques à tout un éventail de problèmes de santé. Source (116). Les personnes ayant fait un accident vasculaire cérébral, ou présentant une dépression ou la maladie de Parkinson, ont obtenu les moins bons scores pour la capacité, alors que les personnes avec une ostéoporose connaissaient les limitations les plus faibles. À l’exception des personnes atteintes de troubles bipolaires ou présentant un traumatisme crânien, les résultats relatifs à la performance étaient généralement meilleurs que ceux ayant trait à la capacité : il semble donc que la plupart des participants vivaient dans des environnements favorables, qui contribuaient à ramener le niveau fonctionnel de ces personnes à un niveau correspondant, voire supérieur, à leurs capacités intrinsèques, ce qui est particulièrement vrai dans le cas de la sclérose en plaques ou de la maladie de Parkinson. Au contraire, pour ceux qui présentaient des troubles bipolaires ou un traumatisme crânien, les facteurs environnementaux faisaient obstacle à la performance optimale. Ces données tendent à montrer qu’il est possible de faire la distinction, dans le cadre clinique, entre les aspects du handicap qui relèvent de l’individu (le score de capacité) et les effets de son environnement physique (l’écart entre capacité et performance). 43 Rapport mondial sur le handicap l’éducation et sur le marché du travail, et sont supplémentaires causés par le handicap. Au davantage exposées à la pauvreté (119-129). Une Royaume-Uni, une étude a montré qu’à la fin étude de l’OCDE, menée en 2009 dans 21 pays des années 1990, le taux de pauvreté des foyers à revenu intermédiaire de la tranche supérieure comptant une personne handicapée était, selon ou à revenu élevé, a mis en évidence un plus les hypothèses employées, de 20 à 44  % plus fort taux de pauvreté chez les personnes han- élevé après correction tenant compte du han- dicapées en âge de travailler que chez les autres dicap (à l’aide d’un seuil fixé à 60 % du revenu personnes en âge de travailler, hormis dans trois médian) (124). pays (la Norvège, la Slovaquie et la Suède) (130). Le taux de pauvreté relatif, c’est-à-dire le taux Dans les pays en développement de pauvreté des personnes handicapées en âge de travailler rapporté à celui des personnes non Les recherches quantitatives sur le statut socio- handicapées en âge de travailler, était le plus économique des personnes handicapées dans élevé (plus du double) en Australie, en Irlande les pays en développement se sont récemment et en République de Corée, et le plus faible (seu- développées. Comme dans les pays développés, lement légèrement plus élevé) en Islande, au les données descriptives semblent indiquer que Mexique et aux Pays-Bas. Les personnes handi- les personnes handicapées y sont désavantagées capées en âge de travailler avaient deux fois plus en termes de niveau d’éducation et de résultats de risque d’être au chômage, et si elles avaient un sur le marché du travail. Les éléments dont on emploi, la probabilité était plus grande qu’elles dispose sont toutefois moins concluants en ce travaillent à temps partiel. En outre, elles dispo- qui concerne la pauvreté mesurée en termes saient de faibles revenus, sauf si elles avaient un de possession d’actifs, de conditions de vie, de niveau d’instruction élevé ou un travail. revenu et de dépenses de consommation. La plupart des études donnent un aperçu Selon la majorité des études, le taux d’emploi instantané de la situation, sur le marché du tra- et le niveau d’instruction des personnes handi- vail et par rapport à la pauvreté, des personnes capées sont plus faibles que ceux des personnes handicapées en âge de travailler ; plus rares sont non-handicapées (31, 132-143). Au Chili ainsi celles qui renseignent sur le statut socio-écono- qu’en Uruguay, la situation des jeunes handica- mique des personnes avant que ne se déclare pés est meilleure que celle des personnes han- le handicap, et sur leur évolution. Une étude, dicapées plus âgées, les plus jeunes ayant plus s’appuyant sur l’enquête par panel auprès des facilement accès à l’éducation grâce à l’alloca- ménages britanniques (British Household Panel tion de ressources supplémentaires (133). La Survey) pour la période  1991-1998, a montré plupart des données transversales concernant que ne pas avoir fait d’étude, ou ne pas avoir l’éducation montrent que le taux de fréquenta- de travail rémunéré, constituait un facteur de tion scolaire des enfants handicapés est moins « sélection » pour le handicap (131). Selon cette élevé que celui des autres enfants (30, 31, 133- étude, le taux d’emploi chute à l’apparition du 136, 139, 142-146). handicap, et continue de décroître au fil du L’analyse des données de l’enquête sur temps, ce qui montre que, lorsqu’une personne la santé dans le monde concernant 15  pays devient handicapée, elle arrête souvent pré- en développement a révélé que les ménages cocement de travailler. Le revenu moyen s’ef- comptant une personne handicapée en leur fondre lorsque survient le handicap, mais tend sein dépensaient relativement plus pour les à remonter par la suite, sans toutefois revenir à services de santé que les autres ménages (voir son niveau initial (131). le Chapitre 3 pour l’examen des 51 pays ayant Certaines études ont tenté d’estimer le taux participé à l’enquête sur la santé dans le monde) de pauvreté des foyers comptant une personne (132). Selon une étude menée en Sierra Leone, handicapée en prenant en compte les frais les ménages dont un membre connaît des 44 Chapitre 2  Le handicap : un tour d’horizon difficultés sévères ou très sévères dépensaient, Inversement, au Chili, le handicap ferait aug- en moyenne, 1,3 fois plus pour les services de menter le risque de pauvreté de 3 à 4 % (133). santé que les autres ménages ayant répondu à Selon une étude transnationale concernant l’enquête (147). De nombreuses études montrent 13  pays en développement, le handicap est que les ménages comptant une personne han- associé à un plus fort risque de pauvreté dans dicapée possèdent généralement moins d’actifs la plupart de ces pays si l’on définit la pauvreté (31, 132, 134, 139, 143, 146, 147) et vivent comme l’appartenance à l’un des deux quintiles dans de moins bonnes conditions que les autres inférieurs de population pour les dépenses des (134, 139, 146). D’autres études indiquent au ménages ou la propriété d’actifs  ; néanmoins, contraire qu’il n’y a pas de différence signifi- dans la plupart de ces pays, ce lien n’est plus cative, ni sur le plan des actifs (30, 140) ni en attesté dès lors que l’on prend en compte la sco- termes de conditions de vie (30, 31). larisation (144). Les données portant sur le revenu et les Une étude a essayé de prendre en compte dépenses de consommation des ménages sont les frais supplémentaires liés au handicap dans moins concluantes. Ainsi, les ménages comp- les estimations de la pauvreté dans deux pays tant une personne handicapée ont de plus en développement, le Viet Nam et la Bosnie- faibles revenus au Malawi et en Namibie, (139, Herzégovine. Avant ajustement, le taux global 146), mais pas en Sierra Leone, ni en Zambie, ni de pauvreté au Viet Nam était de 13,5 %, et le au Zimbabwe (30, 31, 147). En Afrique du Sud, taux de pauvreté des ménages comptant une les recherches montrent que les ménages comp- personne handicapée de 16,4 %. On a estimé tant une personne handicapée, dans la province que les frais supplémentaires entraînés par le du Cap-Oriental, disposaient de revenus supé- handicap étaient de 9,0 %, ce qui faisait passer rieurs à ceux des autres ménages, grâce aux à 20,1  % le taux de pauvreté des ménages allocations pour personnes handicapées (136). comptant une personne handicapée, et à S’agissant de la pauvreté mesurée par les 15,7 % le taux global de pauvreté. En Bosnie- dépenses de consommation par habitant, les Herzégovine, le taux de pauvreté global était observations sont également contradictoires. estimé à 19,5  %, et le taux de pauvreté des Une analyse de 14 enquêtes menées auprès de ménages comptant une personne handicapée ménages dans 13 pays en développement, fait à 21,2  %. Les frais supplémentaires dus au apparaître que les adultes handicapés, dans handicap étaient estimés à 14  %, ce qui por- l’ensemble, sont plus pauvres que les ménages tait le taux de pauvreté des ménages comptant moyens (144). À l’inverse, une étude portant une personne handicapée à 30,8 %, et le taux sur 15  pays en développement, et s’appuyant global de pauvreté à 22,4 % (148). sur les données de l’enquête sur la santé dans le Très peu d’études se sont penchées sur la monde, montre que les ménages comptant une prévalence du handicap au sein de la population personne handicapée ne sont davantage tou- pauvre, ou dans les différentes tranches d’un chés par la pauvreté, mesurée par les dépenses indicateur de prospérité (revenu, consomma- de consommation par habitant dans les sec- tion, actifs) ou du niveau d’études. Une analyse teurs autres que la santé, que dans cinq de ces portant sur 20  pays a montré que les enfants pays (132). des ménages situés dans les trois quintiles les Dans les pays en développement, les don- plus pauvres étaient, dans la plupart de ces nées permettant de déterminer si le handicap pays, davantage exposés au risque de handicap accroît le risque de pauvreté sont également que les autres enfants (106). Si, dans 15  pays ambivalentes. En Uruguay, par exemple, le en développement, on examine la prévalence handicap n’a pas de véritable impact sur la du handicap, au moyen de plusieurs mesures, probabilité d’être pauvre, sauf dans le cas où le dans les différents quintiles de population sur chef du ménage présente un handicap sévère. la base des dépenses et de la possession d’actifs, 45 Rapport mondial sur le handicap on observe une plus forte prévalence dans les s’est servi du cadre conceptuel de la CIF pour quintiles inférieurs, même si la différence n’est définir le handicap. statistiquement significative que dans quelques- ■■ En Afrique, le Malawi, la Namibie, la uns de ces pays (132). Zambie et le Zimbabwe ont mené, entre 2001 et 2006, des études nationales sur les conditions de vie des personnes handica- Les besoins de services pées (159). Dans ces quatre pays, le secteur et d’assistance des soins de santé était le seul à satisfaire plus de 50 % des besoins exprimés par les Les personnes handicapées peuvent avoir personnes handicapées. Ces études ont besoin de toute une gamme de services, allant révélé d’importantes lacunes dans la presta- d’interventions assez mineures, peu coû- tion de services à l’intention des personnes teuses, à des prestations complexes plus oné- handicapées, une grande part des besoins reuses. Les données sur les besoins, satisfaits n’étant pas satisfaits pour ce qui concerne et non satisfaits, des personnes handicapées les services sociaux, les aides techniques, sont essentielles à l’élaboration de politiques l’éducation, la formation professionnelle et et de programmes. Les besoins de soutien non les services de conseil (Tableau 2.5). satisfaits peuvent concerner les activités quo- ■■ En 2006, au Maroc, une étude nationale sur tidiennes : l’aide aux soins personnel ; l’accès le handicap a estimé les besoins exprimés aux aides techniques  et aux équipements  ; la concernant un meilleur accès à toute une scolarité, la participation à l’emploi et à des gamme de services (160). Dans cette étude, activités sociales ; les aménagements du domi- les personnes handicapées ont indiqué avoir cile ou du lieu de travail. grandement besoin d’un meilleur accès aux Dans les pays développés, les estimations services de santé (55,3  %), aux médicaments nationales des besoins se rapportent, pour (21,3 %), aux aides techniques (17,5 %) et l’essentiel, à certaines activités quotidiennes à des aides financières pour subvenir aux plutôt qu’aux différents types de service (92 , besoins essentiels (52,5 %). 149-152). En Allemagne, par exemple, on estime ■ ■ En 2006, au Tonga, selon une étude que 2,9 % de la population âgée de 8 ans et plus sur les besoins non satisfaits, 41 % des ont besoin de services de soutien ; en Suède, on personnes handicapées souhaitaient estime que ce sont 8,1  % des 15-75  ans (153). des conseils médicaux au sujet de leur Voir aussi l’Encadré 2.5 pour les données sur handicap, et moins de la moitié d’entre l’Australie. elles en bénéficiaient effectivement Plusieurs pays en développement ont mené (161). Quelque 20 % des personnes han- des études nationales ou des enquêtes représen- dicapées avaient besoin de services de tatives sur les besoins non satisfaits dans toute physiothérapie, mais seulement 6 % en une série de services destinés aux personnes bénéficiaient. handicapées (159-161). Dans quelques pays à ■■ En 2007, en Chine, une étude nationale sur revenu faible ou intermédiaire, l’estimation les besoins en matière de réadaptation mon- des besoins non satisfaits a été incluse comme trait que 40 % environ des personnes handi- sous-élément dans les études nationales sur les capées ayant besoin de tels services et d’une personnes handicapées. Souvent, cette estima- assistance ne bénéficiaient d’aucune aide. Les tion se base sur les données d’une seule enquête, besoins non satisfaits relatifs aux services de et concerne de vastes programmes de services réadaptation concernaient surtout les aides liés à la santé, aux services sociaux, aux aides techniques et les équipements, la rééducation techniques et aux équipements, à l’éducation et la réadaptation ainsi que les aides finan- et à l’emploi. Dans la plupart de ces études, on cières aux personnes démunies (162). 46 Chapitre 2  Le handicap : un tour d’horizon Encadré 2.5. Combiner les sources pour mieux cerner les besoins satisfaits et insatisfaits : l’exemple australien Au cours des quinze dernières années, l’Australie a procédé à quatre études nationales consacrées aux besoins non satisfaits de services d’aide spécifiques aux personnes handicapées (154 -157 ). Ces études s’appuyaient sur diverses sources de données, en particulier sur les enquêtes nationales sur le handicap menées auprès de la population et les données administratives recueillies auprès des services s’adressant aux personnes handicapées (158). L’utilisation de la Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé (CIF) a joué un grand rôle dans la réussite de ces études : la CIF a permis, en premier lieu, d’établir des normes nationales pour les données à collecter, afin de rendre les différentes données sur le handicap les plus comparables possible, et, en second lieu, de créer un cadre qui relie les données relatives aux besoins de soutien (les données concernant la « demande », issues des enquêtes de population) à celles relatives aux besoins pour certains types de services (les données concernant l’« offre », aussi connues sous le nom de « données d’enregistrement » de la demande, provenant des services adressés aux personnes handicapées). En analysant à la fois les données sur la demande et sur l’offre, on a pu estimer la part des besoins qui n’étaient pas satisfaits. En outre, ces concepts étant stables dans le temps, on a pu actualiser ces estimations. Ainsi, en 2003, 26 700 personnes avaient exprimé des besoins non satisfaits pour des services d’hébergement et de relève, contre 23 800 personnes en 2005, après correction en fonction de la croissance démographique et du renforcement de l’offre entre 2003 et 2005 (157 ). En 2003-2004, 53 722 personnes faisaient appel à ces services, contre 57 738 en 2004-2005, ce qui représente une augmentation de 7,5 %. Tableau 2.5. Attentes satisfaites et attentes non-satisfaites des personnes handicapées, dans quatre pays en développement Services Namibie Zimbabwe Malawi Zambie Besoins Services Besoins Services Besoins Services Besoins Services de reçusb de reçusb de reçusb de reçusb servicesa servicesa servicesa servicesa (%) (%) (%) (%) (%) (%) (%) (%) Santé 90,5 72,9 93,7 92,0 83,4 61,0 76,7 79,3 Services sociaux 79,5 23,3 76,0 23,6 69,0 5,0 62,6 8,4 Conseils pour 67,4 41,7 49,2 45,4 50,5 19,5 47,3 21,9 parents/la famille Aides 67,0 17,3 56,6 36,6 65,1 17,9 57,3 18,4 techniques Réadaptation 64,6 26,3 68,2 54,8 59,6 23,8 63,2 37,5 médicale Conseils 64,6 15,2 52,1 40,8 52,7 10,7 51,2 14,3 médicaux Éducation 58,1 27,4 43,4 51,2 43,9 20,3 47,0 17,8 Formation 47,3 5,2 41,1 22,7 45,0 5,6 35,1 8,4 professionnelle Guérisseur 33,1 46,8 48,9 90,1 57,7 59,7 32,3 62,9 traditionnel a. Pourcentage du nombre total de personnes handicapées ayant exprimé un besoin concernant ce service. b. Pourcentage du nombre total de personnes handicapées ayant exprimé un besoin concernant ce service et pour qui on a pourvu à ce besoin. Sources (30, 31, 139, 146). 47 Rapport mondial sur le handicap Coûts du handicap sociale ou relatifs au marché du travail ; le coût des aménagements raisonnables. On dispose de Le coût économique et social du handicap est meilleures données sur les dépenses publiques considérable, mais difficile à quantifier. Il com- pour les allocations versées aux personnes han- prend les coûts directs et indirects, dont certains dicapées, à caractère contributif (prestations sont supportés par les personnes handicapées, de sécurité sociale) ou non contributif (pres- leurs familles et amis, leurs employeurs, et tations de l’aide sociale), surtout dans les pays d’autres par la société. La plupart de ces coûts développés (130), bien que, même pour ces pro- découlent de l’inaccessibilité de l’environne- grammes, on manque de données consolidées à ment, et pourraient donc être réduits si l’envi- l’échelle nationale. ronnement était plus inclusif et favorable aux personnes handicapées. Il importe de connaître Coûts directs du handicap les coûts du handicap, non seulement pour réclamer des investissements, mais également Les coûts directs sont regroupés en deux caté- pour l’élaboration de programmes publics. gories  : les coûts supplémentaires supportés Les estimations complètes du coût du par les personnes handicapées et leur famille handicap sont rares et fragmentées, même pour atteindre un niveau de vie raisonnable, et dans les pays développés, notamment pour les les allocations versées par l’État aux personnes raisons suivantes : handicapées, en espèces ou en nature, dans le ■■ Les définitions du handicap varient sou- cadre de programmes publics divers. vent entre les disciplines, en fonction des divers instruments utilisés pour recueillir Coûts supplémentaires les données et de différents programmes engendrés par le handicap publics ciblant le handicap, ce qui rend Les personnes handicapées et leur famille difficile la comparaison des données issues doivent souvent supporter des coûts supplé- de sources diverses, et, à plus forte raison, mentaires pour parvenir à un niveau de vie la compilation des estimations nationales. équivalant à celui des personnes non handica- ■■ Les données concernant les différentes pées (120, 124, 148, 163). Ces dépenses peuvent composantes du coût sont limitées. Pour être consacrées aux services de santé, à l’achat une estimation fiable de l’écart de produc- d’aides techniques, à des solutions de transport tivité, il faut par exemple des données sur plus coûteuses, aux frais de chauffage et de la participation au marché du travail et sur blanchisserie, aux régimes alimentaires par- la productivité des personnes handicapées ticuliers ou à l’assistance personnelle. Dans le selon le sexe, l’âge et le niveau d’étude. cadre de recherches, on a tenté de calculer ces ■■ Il n’existe pas de méthode communé- coûts de plusieurs manières : en demandant aux ment admise pour l’estimation du coût du personnes handicapées de faire leur propre esti- handicap. mation, en évaluant le prix des biens et services dont les personnes handicapées déclaraient Il est nécessaire d’améliorer les aspects tech- avoir besoin, en comparant la structure effec- niques des estimations du coût du handicap et tive des dépenses des personnes handicapées d’obtenir de meilleures données afin de parve- et non handicapées, et à l’aide de techniques nir à des estimations nationales fiables, notam- économétriques (120, 124, 164). ment sur  : le coût lié à l’écart de productivité Plusieurs études récentes ont essayé d’esti- dû au handicap ; le manque à gagner en termes mer le coût supplémentaire lié au handicap. Au de contributions fiscales dû au non-emploi ou Royaume-Uni, il peut représenter de 11 à 69 % à l’emploi réduit des personnes handicapées ; le du revenu (124). En Australie, le coût estimé du coût des programmes de santé, de protection handicap fluctuait, selon la sévérité du handicap, 48 Chapitre 2  Le handicap : un tour d’horizon entre 29 et 37 % du revenu (120). En Irlande, il PIB. Dans la zone OCDE, le coût du handicap allait de 20 à 37 % du revenu journalier moyen équivaut à environ 10 % des dépenses sociales, en fonction de la durée et de la sévérité du han- atteignant même 25  % dans certains pays. En dicap (164). Il était estimé à 9 % au Viet Nam, 2007, la proportion de personnes bénéficiant et à 14  % en Bosnie-Herzégovine (148). Bien de prestations au titre du handicap (6 % de la que toutes les études concluent à l’existence de population en âge de travailler) était identique coûts supplémentaires dus au handicap, elles ne au taux de chômage : elle avoisinait 10 % dans s’accordent pas sur la manière de les mesurer et certains pays. Le nombre de bénéficiaires, ainsi de les calculer (163). que le montant des dépenses publiques, a aug- menté au cours des vingt dernières années, ce Dépenses publiques pour les qui a suscité d’importantes inquiétudes quant programmes relatifs au handicap à la possibilité de financer et de pérenniser ces Presque tous les pays ont mis en place des pro- programmes. Ces préoccupations ont d’ailleurs grammes ciblant les personnes handicapées, incité quelques pays, comme les Pays-Bas et la sous une forme ou une autre, mais dans les Suède, à prendre des mesures visant à favoriser plus pauvres, ces programmes ne s’adressent l’autonomie financière des personnes handi- souvent qu’aux personnes dont les difficultés capées bénéficiaires et leur intégration sur le fonctionnelles sont les plus importantes (165). marché du travail (166). Ces programmes concernent les services de santé et de réadaptation, le marché du travail, Coûts indirects l’enseignement et la formation professionnels, les prestations d’assurance sociale (contribu- Les coûts indirects, économiques et non écono- tives) aux personnes handicapées, de l’aide miques, liés au handicap peuvent être élevés et sociale (non contributive) en espèces, l’achat couvrir un large éventail de domaines. Les com- d’aides techniques, les aides financières pour posantes majeures du coût économique sont le l’accès aux transports, les subventions pour les manque de productivité, dû à un investissement services publics et les divers services de sou- insuffisant dans l’éducation des enfants handi- tien, notamment les assistants personnels et capés et au retrait du marché du travail ou à la les interprètes en langue des signes, auxquels réduction du temps de travail liés à l’apparition du s’ajoutent les dépenses administratives. handicap, et à la perte fiscale liée à cette moindre Le coût de l’ensemble des programmes productivité. Les coûts non économiques, difficiles est important, mais on ne dispose d’aucune à quantifier, sont liés à l’isolement social et au stress. estimation du coût total. Les pays de l’OCDE Une part importante du coût indirect du dépensent, en moyenne 1,2  % du PIB pour handicap est liée à la moindre productivité des les prestations (contributives ou non) desti- personnes handicapées et au manque à gagner nées aux personnes handicapées, qui, en 2007, fiscal qui en découle. Ces manques à gagner étaient versées à 6  % de la population en âge augmentent lorsque des membres de la famille de travailler (130). Celles-ci comprennent les arrêtent de travailler ou réduisent leur nombre pensions d’invalidité partielle ou totale, ainsi d’heures de travail pour pouvoir s’occuper d’un que les régimes de préretraite spécifiques aux proche handicapé. La moindre productivité personnes handicapées ou dont la capacité de peut être causée par une accumulation insuf- travail est réduite. Si l’on prend en compte les fisante de capital humain (sous-investissement prestations d’assurance maladie, ces dépenses dans le capital humain), l’absence d’emploi ou atteignent 2 % du PIB, soit 2,5 fois le montant par le sous-emploi. consacré aux allocations chômage. Ces dépenses L’estimation de l’écart de productivité lié au sont particulièrement élevées aux Pays-Bas et en handicap et de la perte fiscale associée est com- Norvège, où elles représentent environ 5 % du plexe et nécessite des informations statistiques 49 Rapport mondial sur le handicap qui sont rarement disponibles. Il est notamment de la vie, l’exposition à des risques environ- difficile de déterminer quelle serait la produc- nementaux, la situation socio-économique, la tivité d’une personne ayant quitté le marché du culture et les ressources disponibles, tous ces travail à cause de son handicap si cette personne facteurs différant sensiblement en fonction du avait continué à travailler. Par conséquent, lieu. Dans de nombreux endroits, le taux de les estimations de l’écart de productivité sont handicap sans cesse croissant est lié à l’aug- rares. On dispose cependant d’une estimation mentation des affections chroniques, telles que de ce type, qui concerne le Canada et s’appuie le diabète, les maladies cardiovasculaires, les sur les données de l’enquête nationale de santé problèmes de santé mentale, le cancer et les de 1998, fournissant des informations sur le maladies respiratoires, ainsi qu’à l’augmenta- handicap par type de déficience, par tranche tion des traumatismes. Le vieillissement mon- d’âge et par sexe, et indiquant même le nombre dial de la population a également une influence de journées d’alitement ou d’activité réduite. majeure sur l’évolution du handicap, le risque Selon cette estimation, la perte de travail due de handicap étant plus élevé lorsque l’on avance au handicap de courte durée et de longue durée en âge. L’environnement a un impact considé- représentait 6,7 % du PIB (167). rable sur la prévalence et l’étendue du handi- cap, ainsi que sur les préjudices que subissent les personnes handicapées. Les personnes Conclusion et handicapées et les ménages comptant une per- recommandations sonne handicapée sont désavantagés sur le plan socio-économique. Quel que soit le milieu, les Dans ce chapitre, qui s’appuie sur de nom- personnes handicapées et leur famille doivent breuses enquêtes, dans plus de 100  pays, il souvent supporter des frais supplémentaires apparaît que le handicap est une situation uni- pour vivre dans des conditions équivalentes à verselle, dont les coûts économiques et sociaux celle des personnes non handicapées. incombent aux personnes, aux familles, aux Puisque l’on mesure le handicap au regard communautés et aux États. d’un spectre de difficultés et qu’il dépend de Selon l’enquête sur la santé dans le monde l’environnement, le taux de prévalence est direc- et la charge mondiale de morbidité, la planète tement lié aux seuils et au contexte. Les pays qui compterait entre 785 et 975  millions de per- souhaitent calculer le nombre de personnes ayant sonnes handicapées âgées de 15 ans et plus, soit besoin d’un soutien au revenu, d’une assistance 15,6 à 19,4 % de la population mondiale si l’on quotidienne pour leurs activités ou d’autres ser- se réfère aux estimations de population de 2010 vices, procéderont à leurs propres estimations (6,9 milliards d’individus, dont 1,86 milliard de selon ce qui est nécessaire à leur politique locale. moins de 15 ans). L’enquête sur la santé dans le Bien que les données relatives à la préva- monde rapporte que 110 millions de personnes lence contenues dans ce rapport se basent sur (soit 2,2 %) ont des difficultés fonctionnelles très les meilleures informations mondiales dispo- importantes, alors que la charge mondiale de nibles, elles ne sont pas définitives. Beaucoup morbidité indique que 190 millions d’individus de pays, de même que de grands organismes (soit 3,8 %) présentent un « handicap sévère », internationaux, ont déployé d’importants et correspondant au handicap engendré par une louables efforts pour améliorer les données sur tétraplégie, une dépression sévère ou une cécité. le handicap. Toutefois, il faut davantage d’ef- Si l’on prend en compte les enfants, les per- forts communs si l’on veut obtenir des données sonnes handicapées seraient plus d’un milliard de qualité, et il faut absolument recueillir des (soit environ 15 % de la population mondiale). données plus solides, davantage comparables et Le handicap dépend d’un ensemble com- plus complètes, surtout dans les pays en déve- plexe de facteurs, comme l’âge, le sexe, l’étape loppement. L’amélioration des données sur le 50 Chapitre 2  Le handicap : un tour d’horizon handicap risque de prendre beaucoup de temps, proviennent des recensements, des enquêtes mais elle constituera un fondement essentiel sur de population et des registres administratifs. lequel s’appuyer pour examiner l’amélioration La décision concernant comment et quand du fonctionnement des individus, des commu- recueillir des données dépend des ressources nautés et des pays. En vue d’obtenir des données disponibles. Certaines mesures peuvent être nationales et internationales plus fiables et plus prises pour améliorer les données sur le han- complètes sur le handicap, la CIF peut offrir dicap, sa prévalence et les besoins satisfaits et une plateforme commune à partir de laquelle non satisfaits ainsi que la situation socio-éco- mesurer le handicap et recueillir des données. nomique des personnes handicapées ; elles sont Améliorer de cette manière la qualité de l’in- décrites ci-dessous. Ventiler les données par formation, à l’échelle nationale et mondiale, sexe, par tranche d’âge, par niveau de revenu s’avère essentiel au suivi des progrès accomplis ou par type de profession renseignera sur cer- dans l’application de la CRDPH et de la mise tains sous-groupes de personnes handicapées, en œuvre des objectifs pour le développement, comme les enfants et les personnes âgées. approuvés par la communauté internationale. ■■ Pour déterminer la prévalence du handicap, Les recommandations suivantes peuvent mieux vaut adopter une approche en termes permettre d’améliorer la disponibilité et la qua- de «  difficultés fonctionnelles  » qu’en lité des données relatives au handicap : termes de « déficiences », ce qui permettra de mieux saisir l’étendue du handicap. Adopter la CIF ■■ Dans un premier temps, on peut effectuer un recensement national de la population Utiliser la CIF comme cadre universel pour recueil- suivant les recommandations du Groupe lir des données sur le handicap en rapport avec les de Washington sur le handicap et de la objectifs de participation, d’inclusion et de santé Commission de statistiques des Nations permettra de mieux concevoir les questionnaires Unies. Ces données peuvent fournir une et de veiller à ce que les différentes sources soient estimation de la prévalence, des informa- liées les unes aux autres. La CIF n’est ni un outil tions sur la situation socio-économique et de mesure ni un instrument d’enquête, mais une des données géographiques, et être utilisées classification pouvant servir de norme dans les sta- pour identifier les populations à risque. tistiques relatives à la santé et au handicap, et ainsi Elles peuvent également permettre de contribuer à la difficile harmonisation des diverses sonder les participants afin d’élaborer des approches utilisées. À cette fin, les pays peuvent : enquêtes de suivi plus détaillées. ■■ utiliser la CIF pour les définitions et les ■■ Inclure des questions portant sur le handi- normes concernant les données nationales ; cap, ou un module consacré au handicap, ■■ veiller à ce que l’on recueille des données dans les enquêtes par sondage (enquête dans les nombreux domaines distingués auprès des ménages, enquête nationale de par la CIF (déficiences, limitations d’activi- santé, enquête sociale générale ou enquête tés, restrictions de participation, problèmes sur la population active) s’avère être une de santé associés, facteurs environnemen- approche rentable et efficace pour obtenir taux), quitte à ne sélectionner qu’une base des données complètes sur les personnes de données minimale. handicapées. ■■ On peut mener des enquêtes spécifiques Améliorer les statistiques au handicap pour obtenir davantage nationales sur le handicap d’informations sur le handicap et le fonc- tionnement, comme la prévalence, les pro- À l’échelle nationale, les informations dont blèmes de santé associés, l’utilisation et le on dispose sur les personnes handicapées besoin de services spécifiques, et d’autres 51 Rapport mondial sur le handicap facteurs environnementaux (personnes Améliorer la comparabilité handicapées vivant en institution, enfants des données handicapés, etc.) ■■ Lors d’une crise humanitaire, on peut Les données recueillies à l’échelle nationale procéder à des enquêtes sur les personnes doivent être comparables au niveau mondial. handicapées ou sur les personnes présen- ■■ Harmoniser les métadonnées sur la pré- tant un risque de handicap y compris les valence nationale du handicap en définis- populations déplacées. sant, par exemple, les mesures à utiliser ■■ Les données administratives peuvent ren- pour le handicap, l’objectif de la mesure, seigner sur les utilisateurs, les types, la quels aspects du handicap sont concernés, quantité et le coût des services. Lorsque et déterminer la valeur– seuil sur le conti- l’on recueille des données administratives nuum. Ces étapes faciliteront la compila- générales, on peut inclure des identifica- tion des taux de prévalence par pays dans teurs normalisés du handicap, qui per- les référentiels de données internationales, mettent de contrôler l’accès aux services comme celui de l’Observatoire de la santé par les personnes handicapées. mondiale de l’OMS. ■■ La mise en relation de statistiques prove- ■■ Affiner les méthodes utilisées pour cal- nant de divers ensembles de données peut culer la prévalence, à l’aide d’une mesure permettre aux pays de réunir toute une continue qui évalue le niveau de fonction- palette d’informations sur un individu, nement dans un ensemble de domaines, ce à différents moments, tout en protégeant qui nécessitera d’approfondir les travaux la confidentialité des informations. Ces sur les diverses approches utilisées pour méthodes sont souvent rapides et relative- fixer les seuils, et notamment d’analyser la ment peu coûteuses. sensibilité de ces différents seuils et leurs ■■ Lorsque les ressources sont disponibles, il conséquences sur les services et les poli- faut recueillir des données longitudinales tiques publiques. comprenant des questions sur le handicap. ■■ Des définitions comparables du handicap, Les données longitudinales, c’est-à-dire fondées sur la CIF, et des méthodes uni- l’étude des cohortes et de leur environ- formes pour recueillir les données sur les nement dans le temps, permettent aux personnes handicapées doivent être éla- chercheurs et aux responsables politiques borées, testées dans différentes cultures de mieux comprendre les dynamiques du et appliquées de manière uniforme dans handicap. De telles analyses renseignent les enquêtes, recensements et données plus amplement sur ce qui arrive aux indi- administratives. vidus et à leur famille après que le han- ■■ Il faudrait concevoir et expérimenter des dicap se soit manifesté, sur l’impact des mesures élargies du handicap, qui puissent politiques publiques visant à améliorer être intégrées aux enquêtes de popula- la situation socio-économique des per- tion, ou utilisées en complément de ces sonnes handicapées, sur la relation cau- enquêtes, ou comme élément central dans sale entre handicap et pauvreté, ainsi que les enquêtes sur le handicap, comme celles sur la manière et la période adaptées pour du Groupe de Washington sur le handicap lancer des programmes de prévention, et de l’initiative de Budapest. modifier les interventions et aménager ■■ Mettre au point des instruments adaptés l’environnement. pour mesurer le handicap chez l’enfant. 52 Chapitre 2  Le handicap : un tour d’horizon ■■ Améliorer la collaboration et la coordi- handicap, il est nécessaire de mener des nation entre les diverses instances et ini- études qui combinent les divers aspects du tiatives pour mesurer la prévalence du handicap liés aux problèmes de santé (y handicap à l’échelle mondiale, régionale compris les comorbidités) en un ensemble et nationale (l’Initiative de Budapest, la de données unique, et qui explorent les commission de statistique européenne, la interactions entre les problèmes de santé, le CESAP, la Commission de statistique des handicap et les facteurs environnementaux. Nations Unies, le Groupe de Washington, ■■ Pour mieux calculer le coût du handicap, il l’OMS, les États-Unis et le Canada). est nécessaire de se mettre techniquement d’accord sur les définitions et les méthodes Concevoir des outils appropriés et de calcul des frais supplémentaires engen- combler les lacunes de la recherche drés par le handicap. Les données sur la participation au marché du travail et sur ■■ Pour améliorer la validité des estimations, l’écart de productivité lié au handicap sont il faut mener de plus amples recherches sur nécessaires, de même que l’estimation des les différents types d’enquêtes (comme par dépenses publiques pour les programmes exemple, l’auto-évaluation et l’évaluation consacrés au handicap (y compris des ana- professionnelle). lyses coût/bénéfice et coût/efficacité). ■■ Pour mieux comprendre comment les per- sonnes évoluent dans leur environnement Il faudrait rechercher des données et des infor- et les interactions avec cet environnement, mations permettant d’instruire les politiques il faut concevoir de meilleures mesures publiques relatives au handicap, dans le plus concernant l’environnement et son impact d’endroits possibles, et pas seulement dans les sur les différents aspects du handicap. revues savantes  : aussi bien les données des Il sera ainsi plus facile d’identifier les agences statistiques que les données administra- interventions peu coûteuses applicables à tives recueillies par les organismes publics et les l’environnement. rapports des organismes gouvernementaux, des ■■ Pour comprendre les situations vécues par organisations internationales, des organisations les personnes handicapées, davantage de non gouvernementales et des organisations de recherches qualitatives sont nécessaires. personnes handicapées. Il est crucial que toutes Lorsque l’on mesure le handicap, il faut ces informations, notamment sur les bonnes aussi mesurer le bien-être et la qualité de pratiques, puissent être échangées au sein d’un vie des personnes handicapées. plus large réseau de pays. Cela aidera à diffuser ■■ Pour mieux comprendre les interactions et les expériences des pays en développement, qui construire une véritable épidémiologie du sont souvent innovantes et peu coûteuses. Références bibliographiques 1. Convention on the Rights of Persons with Disabilities. New York, United Nations, 2006 (http://www.un.org/disabilities/docu- ments/convention/convoptprot-e.pdf, accessed 8 June 2009). 2. Mont D. Measuring disability prevalence. Washington, World Bank, 2007 (SP Discussion Paper No. 0706) (http://sitere- sources.worldbank.org/DISABILITY/Resources/Data/MontPrevalence.pdf, accessed 9 December 2009). 3. Burkhauser RV et al. Self-reported work-limitation data: what they can and cannot tell us. 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Paris, Organisation for Economic Co-operation and Development, 2010. 167. The economic burden of illness in Canada, 1998. Ottawa, Health Canada, 2002. 59 Chapitre 3 Soins de santé généraux « Mon médecin est fantastique. C’est aussi mon ami, et pas seulement mon médecin. À l’origine, c’était aussi le médecin de mon père. Lorsque je veux le voir, il trouve toujours un moment pour moi. Il me parle toujours de choses et d’autres avant de me demander ce qui ne va pas. Avant, je prenais un comprimé de 60 mg pour mon hypertension artérielle. Mais ensuite, il m’a dit que pour améliorer ma tension, il fallait que je sois plus actif. Il ne voulait pas que je me tourne les pouces et que je regarde des séries télévisées sept jours sur sept. Il voulait que je bouge et que je sois actif. C’était une bonne idée. Alors je me suis pris en main et j’ai trouvé un travail bénévole. Maintenant, j’ai des amis et je parle tout le temps à des gens. Et je n’ai plus besoin que d’un comprimé de 20 mg ! » Jean-Claude « Vous ne pouvez pas avoir d’enfant. » Ce furent les mots qu’a prononcé le premier gynéco- logue que j’ai consulté quelques mois après mon mariage. J’étais perdue. Pourquoi est-ce que je ne pourrais pas avoir un enfant ? Certes, j’ai un handicap physique, mais aucune raison médicale ne m’empêche d’avoir des enfants. Je me suis heurtée à beaucoup d’obstacles, qu’il s’agisse de l’attitude négative des infirmières ou des médecins qui remettaient en cause mon droit à être mère ou du manque d’accessibilité des installations médicales, que ce soit l’accès, les toilettes, la table d’examen médical, etc. Aujourd’hui, je suis maman d’un petit garçon de cinq ans, et c’est la plus belle chose qui me soit arrivée, mais je continue de me demander pourquoi c’en est arrivé à être un luxe alors que ce devrait être un droit ? Pourquoi n’ai-je pu avoir un enfant que lorsque j’ai eu assez d’argent pour accéder à un meilleur système de santé ? » Rania « Même si lors de mes rendez-vous au centre médical, les médecins ne parlent jamais avec moi de promotion de la santé, et n’ont pas de balance pour me peser, je m’efforce néanmoins de faire des activités qui permettront d’améliorer mon état de santé et mon bien-être. Ce n’est pas facile, étant donné que la plupart des centres et des équipements de fitness ne sont pas accessibles. En outre, je n’ai pas encore trouvé de conseils diététiques à l’intention des personnes ayant une lésion médullaire, ni de dentiste près de chez moi qui dispose d’un cabinet accessible, et d’un matériel adapté. » Robert 3 Soins de santé généraux La santé peut être définie comme « un état de complet bien-être physique, mental et social, et ne consiste pas seulement en l’absence de maladie ou d’infirmité » (1). Être en bonne santé est une condition préalable à la participation à une vaste palette d’activités, dont l’éducation et l’emploi. L’article 25 de la Convention relative aux droits des personnes handicapées (CRDPH) des Nations Unies renforce le droit des personnes handicapées à jouir du meilleur état de santé possible sans discrimination fondée sur le handicap (2). Une multitude de facteurs déterminent l’état de santé, y compris des facteurs individuels, les conditions de vie et de travail, le contexte socio- économique, culturel et environnemental général, ou encore l’accès aux services de santé (3, 4). Le présent rapport montre que de nombreuses per- sonnes présentant un handicap sont défavorisées sur le plan socio-écono- mique par rapport aux personnes non handicapées : leur taux de pauvreté est plus élevé, leur taux d’emploi plus faible et elles sont moins instruites. Elles pâtissent également d’un accès inégal aux services de santé par rap- port au reste de la population et certains de leurs besoins de santé ne sont donc pas satisfaits (5-8). Ce chapitre est axé sur la manière dont les systèmes de santé peuvent remédier aux inégalités auxquelles se heurtent les personnes handicapées. Il dresse un tableau général de l’état de santé de ces personnes, examine les principaux obstacles au recours aux soins de santé et suggère des moyens de les surmonter. Comprendre la santé des personnes handicapées Ce chapitre offre un aperçu général de l’état de santé des personnes handicapées en s’arrêtant sur les différents types d’affections dont elles peuvent être atteintes et sur plusieurs facteurs susceptibles de contribuer aux disparités en matière de santé au sein de cette population (Encadré 3.1). De plus en plus d’éléments tendent à indiquer que les personnes handicapées, considérées dans leur ensemble, sont en moins bonne santé que le reste de la population (18). On les décrit souvent comme ayant un « capital santé » plus faible ou plus fragile (9, 17). 63 Rapport mondial sur le handicap Encadré 3.1. Terminologie Affection primaire Une affection primaire est le point de départ possible d’une déficience, d’une limitation fonctionnelle ou d’une restriction à la participation (9). On pourra citer, par exemple, la dépression, l’arthrite, la broncho-pneumopathie chronique-obstructive, la cardiopathie ischémique, la paralysie cérébrale (ou IMC), le trouble bipolaire, le glaucome, l’affection vasculaire cérébrale ou la Trisomie 21. Une affection primaire peut conduire à un large éventail de déficiences, notamment des troubles de la mobilité, des déficiences sensorielles, mentales et de la communication. Affection secondaire Une affection secondaire est une affection supplémentaire, qui présuppose l’existence d’une affection primaire. Elle se distingue des autres affections par le temps écoulé entre l’apparition de l’affection primaire et la survenue de l’affection secondaire (10). On citera comme exemples les escarres, les infections des voies urinaires et la dépression. Les affections secondaires peuvent conduire à une limitation fonctionnelle, à une moindre qualité de vie, à des frais médicaux accrus et peuvent entrainer une mortalité prématurée (11). Nombre de ces affections sont évitables et peuvent être anticipées au regard de l’affection primaire (12, 13). Affection comorbide Une affection comorbide, ou comorbidité, désigne une affection additionnelle indépendante de l’affection primaire et qui n’en découle pas (14). Bien souvent, la détection et le traitement de la comorbidité ne sont pas bien gérés chez les personnes handicapées, si bien qu’elle peut ensuite avoir un effet délétère sur leur santé (12). Ainsi, les personnes atteintes de déficience intellectuelle ou de problèmes de santé mentale se heurtent fréquemment à la « dissimulation diagnostique » (15 ). Les affections comorbides comprennent par exemple le cancer ou l’hypertension chez une personne avec une déficience intellectuelle. Besoins en soins de santé généraux À l’instar du reste de la population, les personnes handicapées, nécessitent des services de santé pour leurs besoins en soins de santé généraux. Les soins de santé généraux incluent la promotion de la santé, les soins de santé préventifs (vaccination, bilan de santé général), le traitement des maladies aiguës et chroniques, et l’orientation vers les services adéquats pour des besoins plus spécifiques, le cas échéant. On devrait pouvoir répondre à ces besoins à travers les soins de santé primaires, en plus des soins secondaires et tertiaires, si nécessaire. L’accès aux soins de santé primaires est particulièrement important pour les personnes dont le « capital santé » pour atteindre leur niveau fonctionnel et de santé le plus élevé possible est plus faible ou plus fragile (16 ). Besoins en soins de santé spécialisés Certaines personnes handicapées peuvent avoir davantage besoin de soins de santé spécialisés que le reste de la population. Les besoins en soins de santé spécialisés peuvent être associés à des affections primaires, secondaires ou à une comorbidité. Certaines personnes handicapées peuvent présenter plusieurs affections, et certaines affections, impliquer diverses structures et fonctions du corps. L’évaluation et le traitement de ces cas peuvent se révéler assez complexes et, par conséquent, nécessiter le savoir et les compétences de spécialistes (17 ). Affection primaire d’une affection primaire ou pour une défi- cience associée (20). Le handicap est associé à toute une gamme d’af- ■■ Un adolescent présentant une lésion de la fections primaires  : certaines peuvent engen- moelle épinière traumatique peut avoir drer un mauvais état de santé et d’importants des besoins en soins considérables durant besoins en soins ; d’autres n’empêchent pas les la phase aiguë de son affection primaire, personnes handicapées d’être en bonne santé mais par la suite, il peut avoir simplement (19). Par exemple : besoin de services pour préserver son état ■■ Un enfant né non-voyant n’a pas particuliè- de santé, par exemple afin d’empêcher des rement besoin d’être suivi pour des soins affections secondaires (20). 64 Chapitre 3  Soins de santé généraux ■■ Des adultes souffrant d’atteintes chro- Vulnérabilité accrue aux niques, telles que la sclérose en plaques, la affections liées à l’âge mucoviscidose, l’arthrite aiguë ou la schi- zophrénie, peuvent avoir besoin de soins Le processus de vieillissement commence plus complexes et continus en rapport avec leur tôt que la normale chez certaines personnes affection primaire ou avec des déficiences handicapées. Certaines personnes ayant une associées (20). déficience liée au développement montrent des signes de vieillissement prématuré dès qu’elles Risque de développement atteignent la quarantaine ou la cinquantaine (35) d’affections secondaires et elles peuvent présenter plus fréquemment des pathologies liées à l’âge. Par exemple, chez les La dépression est une affection secondaire personnes atteintes de Trisomie 21, l’incidence courante chez les personnes handicapées (21- de la maladie d’Alzheimer est plus élevée que 23). La douleur a été notifiée chez des enfants dans l’ensemble de la population, tandis que les et des adultes avec une paralysie cérébrale personnes présentant une déficience intellec- (IMC) (24 , 25), chez des enfants atteints de tuelle (non liée à la Trisomie 21) affichent un spina-bifida (26) et des adultes présentant taux plus élevé de démence (35). Le processus une paralysie post-poliomyélitique (27), une de vieillissement et les changements qui y sont maladie neuromusculaire (28) ou un trau- associés (presbyacousie, déconditionnement matisme cérébral (29). L’ostéoporose est cou- physique, perte de force et d’équilibre, ostéo- rante chez les personnes présentant une lésion porose) peuvent avoir un impact plus marqué médullaire (30), une spina-bifida (31) ou une sur les personnes handicapées. Ainsi, celles qui paralysie cérébrale (32 , 33). présentent des troubles de la mobilité peuvent subir une limitation fonctionnelle croissante à Risque de développer des mesure qu’elles vieillissent (9). affections comorbides Taux accru de comportement Les personnes handicapées ont les mêmes à risque problèmes de santé que le reste de la popula- tion, par exemple la grippe ou une pneumonie. Les comportements en matière de santé obser- Certaines peuvent être davantage sujettes à des vés chez certains adultes handicapés peuvent affections chroniques en raison de l’influence différer de ceux observés dans l’ensemble de de facteurs de risques comportementaux, tels la population (12). En Australie, les personnes qu’une plus grande inactivité physique (18). Ces handicapées entre 15 et 64 ans étaient plus sus- affections peuvent aussi débuter de manière ceptibles d’être en surpoids ou obèses que les plus précoce chez elles (17). Une étude a montré autres (48  % contre 39  %) et de fumer quoti- que des adultes souffrant de déficiences liées au diennement (3). Aux États-Unis, les données développement affichaient un taux analogue ou tirées du système de surveillance des facteurs plus élevé d’affections chroniques, telles qu’une de risque comportementaux (2001 et 2003) hypertension artérielle, une maladie cardio- aboutissent à des constats similaires. Les per- vasculaire ou le diabète, que des personnes non sonnes handicapées sont, en proportion, plus handicapées (34). La prévalence du diabète chez nombreuses à fumer (30,5  %, contre 21,7  %), les personnes atteintes de schizophrénie avoi- à ne pas pratiquer d’activité physique (22,4 %, sine les 15 %, alors qu’elle n’est que de 2 à 3 % contre 11,9  %) et ont plus tendance à être au sein de la population générale (21). obèses (31,2 %, contre 19,6 %) (18). Une étude 65 Rapport mondial sur le handicap canadienne a montré, à partir d’un échantillon des brûlures (53) et de traumatismes résultant national, que les personnes présentant une défi- d’accidents avec un véhicule à moteur ou une cience auditive étaient davantage susceptibles bicyclette (54). que l’ensemble de la population de faire état d’un faible niveau d’activité physique (36). Au Risque accru de décès prématuré Rwanda, une étude a fait observer que les adultes amputés de membre inférieur adoptaient des Le taux de mortalité des personnes handica- comportements nocifs pour leur santé, tels que pées varie en fonction de leur état de santé. fumer, la consommation d’alcool, de drogues Celles qui présentent une schizophrénie ou une pour se divertir et le manque d’exercice phy- dépression courent un risque accru de décès sique (37). prématuré (respectivement 2,6 et 1,7  fois plus élevé) (21). Une enquête menée au Royaume- Risque accru d’être Uni de Grande-Bretagne et d’Irlande du Nord confronté à la violence portant sur les inégalités en matière de santé chez les personnes avec des troubles de l’ap- La violence est liée à l’état de santé, à la fois prentissage ou des troubles mentaux a montré à court et long terme, y compris les trauma- qu’elles avaient une espérance de vie moins tismes, les problèmes de santé physique ou longue (Encadré 3.2) (15). mentale, la toxicomanie et la mort (38). Les per- Dans certains cas, les taux de mortalité sonnes handicapées risquent davantage d’être enregistrés chez les personnes handicapées victimes de violences que le reste de la popu- ont diminué dans les pays développés. Ainsi, lation : aux États-Unis, la violence à l’encontre les adultes présentant une paralysie cérébrale des personnes handicapées apparaît 4 à 10 fois (IMC) ont une espérance de vie proche de plus élevée (39). On constate que la prévalence celle du reste de la population (55). Au cours des abus sexuels subis par les personnes handi- des dernières décennies, le taux de survie des capées est plus forte (40, 41), en particulier chez personnes présentant une lésion médullaire les hommes et les femmes présentant une défi- au Royaume-Uni et aux États-Unis s’est amé- cience intellectuelle et placés en établissement lioré sur la première ou sur les deux premières spécialisé (42-44), chez les partenaires sexuels années suivant le traumatisme (56, 57), mais (40, 45) et chez les adolescents (46). au-delà de cette période, l’amélioration n’est pas prouvée (57). Les données relatives au taux Risque accru de traumatismes de mortalité des personnes handicapées sont involontaires peu nombreuses dans les pays à faible revenu. Une étude au Bangladesh laisse à penser que Les personnes handicapées présentent un le taux de décès prématuré est peut-être plus risque plus élevé de subir un traumatisme acci- élevé parmi les personnes atteintes de paralysie dentel non mortel, d’accidents de la route, de cérébrale (IMC) (58). brûlures, de chutes ou d’accidents liés à des aides techniques (47-51). Une étude a montré Besoins et besoins non satisfaits que les enfants présentant un handicap lié au développement, notamment l’autisme ou le Dans l’enquête sur la santé dans le monde trouble déficitaire de l’attention avec ou sans (WHS) 2002-2004 de l’OMS, les personnes hyperactivité, risquaient deux à trois fois plus handicapées interrogées dans 51  pays, sont que les autres de subir de tels traumatismes plus nombreuses que le reste de la population à (50). Selon les conclusions d’autres études, les réclamer davantage de soins de santé, en hos- enfants handicapés présentent un risque nette- pitalisation ou en ambulatoire, (Tableau  3.1). ment plus élevé de chutes (52), de lésions dues à Les femmes sont plus souvent demandeuses 66 Chapitre 3  Soins de santé généraux de soins que les hommes, de même que les Les répondants en situation de handicap répondants en situation de handicap des pays qui ont déclaré ne pas recevoir de soins étaient à revenu élevé par rapport à ceux des pays à plus nombreux que ceux sans handicap, indé- faible revenu, et ce, indépendamment de leur pendamment du sexe et de l’âge. Les personnes sexe et de leur classe d’âge. La proportion de handicapées dans les pays à faible revenu répondants demandeurs de soins augmente étaient proportionnellement plus nombreuses avec l’âge dans les pays à revenu élevé  ; sur à indiquer ne pas recevoir de soins (6,1-6,6 %) ce point, les résultats varient dans les pays à que celles vivant dans les pays à revenu élevé faible revenu. (3,3-4,6  %). Une analyse normalisée selon Encadré 3.2. Inégalités de santé chez les personnes handicapées Au Royaume-Uni, la commission pour les droits des personnes handicapées (Disability Rights Commission) a fait des recherches sur les décès prématurés chez les personnes présentant des troubles de l’apprentissage ou des problèmes de santé mentale et a établi des rapports au niveau local sur les inégalités d’accès aux soins de santé entre 2004 et 2006. Les personnes atteintes de problèmes de santé mentale à long terme comme la dépression sévère, les troubles bipolaires ou la schizophrénie et de troubles de l’apprentissage, tels que l’autisme : ■■ Sont davantage sujettes à des affections chroniques que le reste de la population. Elles risquent davantage d’être obèses ou de présenter une cardiopathie, de l’hypertension, une affection respiratoire, un diabète, de faire un accident vasculaire cérébral ou un cancer du sein. Les personnes avec une schizophrénie ont une pro- babilité quasiment double d’être atteintes d’un cancer colorectal. Bien que l’on ait recueilli peu de données sur les personnes ayant des troubles de l’apprentissage dans les structures de soins de santé primaires, il semble qu’elles affichent des taux plus élevés d’affections respiratoires et d’obésité. ■■ Développent une affection chronique à un âge plus précoce que les autres. Ainsi, 31 % des cardiopathies diagnostiquées chez des personnes schizophrènes sont apparues avant l’âge de 55 ans, contre 18 % dans le reste de la population atteinte de cardiopathie. ■■ Meurent plus rapidement après le diagnostic. Cinq ans après le diagnostic d’une cardiopathie (chiffre corrigé des effets de l’âge), 22 % des personnes schizophrènes et 15 % des personnes atteintes de troubles bipolaires étaient décédées, contre 8 % des personnes sans problème sévère de santé mentale. On observe un schéma analogue pour les accidents vasculaires cérébraux et les bronchopneumopathies chroniques obstructives. Le manque de contacts sociaux contribue notablement à ces inégalités de santé, et les personnes présentant des problèmes de santé mentale et des troubles de l’apprentissage présentent un risque plus élevé de pauvreté. L’absence de promotion de la santé, d’accès aux services et l’inégalité de traitement ont également été cités parmi les principaux obstacles. Les personnes handicapées ont mentionné la peur et la méfiance, l’accès limité aux listes de médecins généralistes, la difficulté de négocier des rendez-vous, l’information inaccessible, les problèmes de communication et le diagnostic erroné. Les prestataires de services ont identifié des problèmes tels que la peur, l’ignorance et l’inadéquation de la formation. Cette étude a suscité des réactions positives. Des professionnels de santé influents en ont validé les conclusions. L’association médicale britannique (British Medical Association) a mis en place une formation à l’intention des étudiants en médecine, et des organisations non gouvernementales ont mené des campagnes sur les inégalités de santé. Le gouvernement britannique a mis en place des incitations pour encourager les personnes atteintes de troubles de l’apprentissage à faire un bilan de santé et a renforcé la guidance du personnel qui soigne les personnes atteintes de troubles mentaux. La commission sur les soins de santé (Health Care Commission) en association avec RADAR, une ONG dédiée au handicap, a entrepris d’autres travaux en vue d’explorer les facteurs faisant obstacle aux soins de santé, et de produire un guide sur les bonnes pratiques et les critères qui seront appliqués aux inspections sanitaires. Source (15 ). 67 Rapport mondial sur le handicap Tableau 3.1. Personnes demandeuses de soins de santé, ne recevant pas les soins nécessaires. Pourcentage Pays à faible revenu Pays à revenue élevé Tous pays confondus Non Handicapés Non Handicapés Non   Handicapés handicapés handicapés handicapés Hommes Demandeurs de soins 13,7 22,7* 21,7 42,4* 16,5 28,5* hospitaliers Demandeurs de soins 49,3 58,4* 55,0 61,8* 51,1 59,5* ambulatoires Demandeurs de soins, mais ne 4,6 6,6* 2,8 3,3 4,1 5,8* les ayant pas reçus Femmes Demandeuses de soins 16,8 21,9* 30,1 46,7* 20,9 29,0* hospitaliers Demandeuses de soins 49,6 59,3* 67,0 68,5 55,8 61,7* ambulatoires Demandeuses de soins, mais ne 4,8 6,1 1,8 4,6* 3,7 5,8* les ayant pas reçus 18-49 ans Demandeurs de soins 13,5 23,2* 23,1 46,6* 16,1 28,1* hospitaliers Demandeurs de soins 48,8 58,5* 56,7 63,4* 50,9 59,3* ambulatoires Demandeurs de soins, mais ne 4,3 6,2* 2,3 4,1 3,8 6,0* les ayant pas reçus 50-59 ans Demandeurs de soins 13,9 20,7* 22,1 42,9* 16,6 27,1* hospitaliers Demandeurs de soins 52,1 67,4* 61,4 74,9* 55,1 69,2* ambulatoires Demandeurs de soins, mais ne 4,2 6,7* 2,2 4,6 3,6 6,4* les ayant pas reçus 60 ans et plus Demandeurs de soins 18,6 20,6 31,4 42,3* 23,7 29,9* hospitaliers Demandeurs de soins 49,9 56,7 67,9 67,6 57,3 60,8 ambulatoires Demandeurs de soins, mais ne 5,6 6,3 2,2 3,8 4,2 5,3 les ayant pas reçus Note: Les estimations sont pondérées au moyen des pondérations de l’enquête sur la santé dans le monde stratifiées a posteriori (post-stratifiées), lorsqu’elles sont disponibles (ou, à défaut, de pondérations probabilistes), avec correction des effets liés à l’âge. * Le test de Student suggère une différence significative par rapport à la catégorie « non handicapés » au seuil de 5 %. Source (59). 68 Chapitre 3  Soins de santé généraux l’âge et portant sur l’ensemble des pays laisse à susceptibles de faire l’objet d’un dépistage du penser que les répondants handicapés plus âgés taux de cholestérol (15). ont moins de besoins de soins non satisfaits que ceux qui sont plus jeunes (≤ 59 ans). Services de santé sexuelle et génésique Les besoins et besoins non satisfaits se Les services de santé sexuelle et génésique retrouvent sur tout le spectre des services de englobent la planification familiale, les soins de santé, qu’il s’agisse de la promotion, de la pré- santé maternelle, la prévention et la gestion des vention ou du traitement. violences basées sur le sexe, ainsi que la préven- tion et le traitement des maladies sexuellement Promotion de la santé et prévention transmissibles, notamment du VIH/sida. Bien Les idées fausses à propos de la santé des per- que peu de données soient disponibles, beau- sonnes handicapées ont conduit à l’hypothèse coup pensent que les besoins non satisfaits des que les personnes handicapées n’ont pas besoin personnes handicapées sont significatifs (77). d’avoir accès à des services de promotion de la Les adolescents et adultes handicapés sont plus santé ou de prévention des maladies (60). susceptibles d’être exclus des programmes Les données montrent que les interventions d’éducation sexuelle (78, 79). Aux États-Unis, de promotion de la santé, telles que l’activité une étude nationale a montré que les femmes physique, sont bénéfiques aux personnes han- présentant des limitations fonctionnelles étaient dicapées (61- 65). Cependant, ces interventions moins susceptibles d’être interrogées sur leur de promotion de la santé s’adressent rarement utilisation de moyens contraceptifs lorsqu’elles aux personnes handicapées, et celles-ci font consultent un médecin généraliste (71). face à de nombreux obstacles si elles veulent y prendre part. Ainsi, on a relevé un accès limité Soins dentaires aux services de promotion de la santé pour les Beaucoup de personnes handicapées ont une personnes avec une sclérose en plaques (66), mauvaise santé bucco-dentaire, et leur accès celles ayant subi un accident vasculaire céré- aux soins dentaires est limité (80 -86). Selon une bral (67), présentant une poliomyélite (67), une étude australienne qui s’intéressait aux soins déficience intellectuelle (15) ou des problèmes dentaires des enfants handicapés, les besoins de santé mentale (15). de traitement simple de 41  % de l’échantillon Même si certaines recherches font appa- n’étaient pas satisfaits (81). Comme le montre raître des différences minimes dans les taux de une analyse du recours aux services de soins vaccination (68-70), les personnes handicapées bucco-dentaires par des enfants à Lagos, au sont en général moins susceptibles de bénéficier Nigeria, les enfants handicapés et les enfants d’un dépistage ou de services de prévention. issus d’une classe socio-économique inférieure Plusieurs études ont constaté que les femmes ne fréquentent pas suffisamment les cabinets handicapées étaient moins souvent dépistées dentaires (84). pour le cancer du sein et du col de l’utérus que les autres (15, 68, 69, 71-75) et que les hommes Services de santé mentale handicapés avaient moins de chances de béné- De nombreuses personnes présentant des ficier d’un dépistage du cancer de la prostate troubles mentaux ne reçoivent pas de soins de (68, 76). D’après une enquête britannique, les santé mentale, quand bien même des interven- personnes présentant à la fois une déficience tions efficaces existent, y compris les médi- intellectuelle et un diabète sont moins suscep- caments. Une vaste enquête internationale tibles que les personnes seulement diabétiques soutenue par l’OMS a mis en évidence qu’entre de bénéficier d’un suivi de leur poids, et les per- 35 et 50 % des personnes présentant des troubles sonnes schizophrènes présentant un fort risque mentaux sévères dans les pays développés, et de cardiopathie coronarienne sont moins entre 76 et 85 % dans les pays en développement, 69 Rapport mondial sur le handicap n’avaient reçu aucun traitement durant l’année toutes les composantes du système de santé qui précédant l’enquête (87). Une méta-analyse de interagissent : 37 études épidémiologiques dans 32 pays déve- ■■ réformer de la politique publique et de la loppés et en développement révèle un écart législation moyen de la couverture thérapeutique compris ■■ éliminer les obstacles liés au financement et entre 32 et 78 % pour divers troubles mentaux, à l’accessibilité financière dont la schizophrénie, les troubles de l’humeur, ■■ éliminer les obstacles à la prestation de les troubles anxieux et l’alcoolisme ou la dépen- services dance à l’alcool (88). ■■ éliminer les obstacles liés aux ressources humaines ■■ combler les lacunes en matière de données Surmonter les obstacles et de recherche (97). aux soins de santé Réformer les politiques Les personnes handicapées se heurtent à dif- et la législation férents obstacles lorsqu’elles tentent d’accéder aux services de santé (7, 89, 90). Une analyse Les politiques et la législation internationales, des données de l’enquête sur la santé dans la régionales et nationales peuvent contribuer à monde fait apparaître une différence significa- satisfaire les besoins en santé des personnes tive entre les hommes et les femmes handica- handicapées dès lors que la volonté politique, pés et les personnes non handicapées dans les le financement et le soutien technique en obstacles rencontrés pour accéder aux soins, accompagnent la mise en œuvre. Une poli- que ce soit sur le plan des attitudes, de l’accès tique formulée à l’échelon international peut physique ou au niveau du système de soins influer sur les politiques sanitaires nationales (Tableau 3.2). (98). Les accords internationaux tels que la Des recherches menées en Inde, dans les CRDPH (2) et les objectifs du Millénaire pour États de l’Uttar Pradesh et du Tamil Nadu, le développement peuvent offrir aux pays une concluent que le coût (70,5 %), l’absence de ser- justification et un appui pour améliorer l’accès vices de santé dans la région (52,3 %) et le trans- des personnes handicapées aux soins de santé. port (20,5 %) constituaient les trois principaux La CRDPH met en avant les domaines d’action obstacles empêchant les personnes handicapées suivants : d’utiliser les établissements de santé (91). Ces ■■ Accessibilité – empêcher tout refus discri- constats corroborent ceux d’études réalisées en minatoire de fournir des soins ou services Afrique australe, selon lesquelles les coûts, la médicaux ou des aliments ou des liquides, ou distance et le manque de moyen de transport encore une assurance maladie ou une assu- sont les principales raisons pour lesquelles les rance-vie en raison d’un handicap. Il s’agit services ne sont pas utilisés, de même que des aussi de rendre l’environnement accessible. services de santé qui ne sont plus utiles ou qui ■■ Accessibilité financière – veiller à ce que ne satisfont pas le patient (92-95). les personnes handicapées bénéficient des Les pouvoirs publics peuvent améliorer les services de santé gratuits ou d’un coût résultats escomptés pour les personnes han- abordable couvrant la même gamme et dicapées en renforçant l’accès à des services de la même qualité que ceux offerts aux de santé de qualité et abordables, qui tirent autres personnes. le meilleur parti des ressources disponibles. ■■ Disponibilité – placer les interventions Habituellement, c’est l’interaction de plu- précoces et les services de traitement aussi sieurs facteurs qui entrave l’accès aux soins près que possible des communautés où (96), si bien que la réforme doit porter sur vivent les personnes handicapées. 70 Chapitre 3  Soins de santé généraux Tableau 3.2. Les raisons du manque de soins Pourcentage Pays à faible revenu Pays à revenu élevé Tous pays confondus Non Handicapés Non Handicapés Non Handicapés handicapés handicapés handicapés Hommes N’avait pas les moyens de payer la consultation 40,2 58,8* 11,6 29,8* 33,5 53,0* Pas de moyen de transport 18,4 16,6 6,9 28,3* 15,2 18,1 N’avait pas les moyens de payer le transport 20,1 30,6 2,1 16,9* 15,5 27,8* Matériel inapproprié du personnel de santé 8,5 18,7* 5,0 27,8* 7,7 22,4* Compétences inappropriées du personnel 5,8 14,6* 9,9 13,5 6,7 15,7* de santé A été mal soigné auparavant 4,6 17,6* 7,2 39,6* 5,1 23,7* N’a pas trouvé le temps nécessaire 9,5 11,9 6,2 7,9 8,8 11,8 Ne savait pas où aller 5,1 12,4 1,5 23,1* 4,3 15,1* Ne pensait pas qu’il/que son enfant était 42,6 32,2 44,1 18,0* 43,7 28,4* suffisamment malade A essayé d’obtenir des soins qui lui ont 5,2 14,3* 18,7 44,3* 8,5 23,4* été refusés Autres 12,8 18,6 12,5 20,5 12,4 18,1 Femmes N’avait pas les moyens de payer la consultation 35,6 61,3* 25,8 25,0 32,2 51,5* chez le médecin Pas de moyen de transport 14,0 18,1 7,9 20,4* 13,8 17,4 N’avait pas les moyens de payer le transport 15,3 29,4* 4,4 15,2* 13,3 24,6* Matériel inapproprié du personnel de santé 10,2 17,0 8,4 25,7* 9,8 17,0* Compétences inappropriées du personnel 5,3 13,6* 8,9 20,6* 6,3 15,7* de santé A été mal soigné auparavant 3,7 8,5* 9,3 20,1* 5,3 10,2* N’a pas trouvé le temps nécessaire 6,1 8,3 8,3 17,8 6,6 10,6 Ne savait pas où aller 7,7 13,2 9,3 16,2 9,0 12,2 Ne pensait pas qu’elle/que son enfant était 30,7 28,2 21,3 22,6 29,3 29,3 suffisamment malade A essayé d’obtenir des soins qui lui ont 3,8 9,0* 19,6 54,6* 7,3 21,7* été refusés Autres 30,2 17,0* 23,0 24,0 28,5 16,4* 18-49 ans N’avait pas les moyens de payer la consultation 38,7 65,4* 14,1 27,7* 33,6 58,7* chez le médecin Pas de moyen de transport 12,7 13,7 6,6 25,1 11,3 16,0 N’avait pas les moyens de payer le transport 15,0 29,5* 4,6 11,2* 12,8 25,8* Matériel inapproprié du personnel de santé 9,7 17,4* 9,2 29,3 9,5 20,3* Compétences inappropriées du personnel 6,2 15,4* 10,9 18,4 7,4 16,3* de santé A été mal soigné auparavant 5,1 15,1* 6,8 17,9* 5,5 15,5* N’a pas trouvé le temps nécessaire 9,0 13,4 8,8 23,9 8,8 15,8 Ne savait pas où aller 7,0 11,9 2,0 9,0* 5,9 11,8* ... à suivre 71 Rapport mondial sur le handicap ... suite Pourcentage Pays à faible revenu Pays à revenu élevé Tous pays confondus Non Handicapés Non Handicapés Non Handicapés handicapés handicapés handicapés Ne pensait pas qu’il/elle/que son enfant était 40,2 30,6* 26,8 26,9 37,0 29,4 suffisamment malade A essayé d’obtenir des soins qui lui ont 5,3 12,9* 27,5 49,5* 10,5 21,4* été refusés Autres 16,0 13,5 17,5 14,4 16,2 13,3 50-59 ans N’avait pas les moyens de payer la consultation 49,6 67,4* 17,9 26,7 42,8 58,0 chez le médecin Pas de moyen de transport 19,8 16,0 2,9 2,3 16,3 13,0 N’avait pas les moyens de payer le transport 23,1 33,0 0,7 4,0 18,5 26,3 Matériel inapproprié du personnel de santé 8,6 14,5 4,2 29,1 7,7 15,1 Compétences inappropriées du personnel 6,5 13,3 10,0 40,9* 7,2 17,6 de santé A été mal soigné auparavant 6,7 12,4 7,2 31,1 6,8 14,0 N’a pas trouvé le temps nécessaire 8,8 9,7 14,9 10,8 10,2 9,7 Ne savait pas où aller 11,6 18,5 6,5 4,5 10,5 15,6 Ne pensait pas qu’il/elle/que son enfant était 35,4 14,5* 38,2 5,3* 36,0 13,0* suffisamment malade A essayé d’obtenir des soins qui lui ont 6,4 17,9 18,0 55,3* 9,0 24,5* été refusés Autres 18,6 12,8 34,8 44,5 22,1 19,9 60 ans et plus N’avait pas les moyens de payer la consultation 36,8 47,7 14,4 21,1 30,6 38,7 chez le médecin Pas de moyen de transport 25,1 24,3 9,5 30,3* 20,6 22,0 N’avait pas les moyens de payer le transport 23,6 27,5 1,9 28,5* 18,0 24,7 Matériel inapproprié du personnel de santé 9,1 17,1 3,2 20,6 7,7 16,5 Compétences inappropriées du personnel 4,1 11,8 6,6 18,5 4,8 14,8 de santé A été mal soigné auparavant 1,7 6,7* 8,7 36,7* 3,7 14,1 N’a pas trouvé le temps nécessaire 5,4 4,1 2,7 1,2 5,1 3,2 Ne savait pas où aller 4,5 13,8 9,0 37,6* 6,1 16,5 Ne pensait pas qu’il/elle/que son enfant était 31,8 32,7 56,2 21,6* 38,9 31,2 suffisamment malade A essayé d’obtenir des soins qui lui ont 2,6 7,8 4,5 62,1* 3,2 25,8* été refusés Autres 27,7 25,2 12,2 35,5* 23,7 22,6 Note : Les résultats sont significatifs dans tous les cas d’après le test du Khi 2 de Pearson, corrigé pour la conception de l’enquête. Les estimations sont pondérées au moyen des pondérations de l’enquête sur la santé dans le monde post-strati- fiées, lorsqu’elles sont disponibles (ou, à défaut, de pondérations probabilistes), avec correction des effets liés à l’âge. * Le test de Student suggère une différence significative par rapport à la catégorie « non handicapés » de 5 %. Source (59). 72 Chapitre 3  Soins de santé généraux ■■ Qualité – veiller à ce que les professionnels mentaux (102-104), des enfants handicapés de la santé dispensent aux personnes han- (105), mais aussi les familles et les aidants dicapées des soins de la même qualité que (106 , 107). ceux dispensés aux autres. Un engagement à la collaboration est néces- saire, ainsi que la participation du personnel Pour mettre un terme aux disparités en de santé qui connaît bien les difficultés struc- matière de santé, il est indispensable que les turelles, institutionnelles et professionnelles politiques de santé nationales reconnaissent for- qui se posent pour offrir des soins de qualité. mellement les inégalités de santé dont pâtissent Il convient de prendre en compte les problèmes certains groupes de personnes handicapées de temps, les problèmes techniques et les pro- (11). Des pays tels que l’Autriche, le Canada, les blèmes de moyens que soulève la participation États-Unis et le Royaume-Uni ont publié des des usagers (100, 106). Toutefois, il en découle programmes d’action nationaux ou des docu- des avantages significatifs. Les personnes han- ments d’orientation ciblant spécifiquement les dicapées recourent fréquemment au système de problèmes des personnes présentant une défi- santé et utilisent en général un large éventail de cience intellectuelle (14). Aux États-Unis, dans services, si bien que leur expérience peut per- le document «  Healthy People 2010 », un cadre mettre d’évaluer les performances globales du visant à prévenir les problèmes de santé dans système de santé (17, 89). l’ensemble de la population, fait référence aux personnes handicapées (60). Éliminer les obstacles Outre le secteur de la santé, de nombreux au financement et à autres secteurs peuvent édicter des politiques adaptées aux personnes handicapées de façon l’accessibilité financière à éviter les obstacles à l’accès et à permettre aux personnes handicapées d’agir en faveur Une analyse de l’enquête sur la santé dans le de leur propre santé et de participer active- monde de 2002-2004 fait apparaître que l’inac- ment à la vie de la communauté (99). La légis- cessibilité financière est le principal motif lation et les politiques relatives à l’éducation, pour lequel, dans les pays à faible revenu, les au transport, au logement, au travail et à la personnes handicapées, quels que soient leur protection sociale ont toutes une influence sexe et leur classe d’âge, n’ont pas bénéficié des sur la santé des personnes handicapées soins de santé dont elles avaient besoin. Dans (pour de plus amples informations, voir les 51 pays, 51-53 % des hommes et femmes handi- Chapitres 5-8). capés ne peuvent pas accéder aux soins de santé Ce sont les personnes handicapées qui pour des raisons financières, contre 32-33 % du connaissent le mieux les obstacles à l’accès reste de la population (Tableau 3.2). Le coût du aux soins de santé et qui en pâtissent le plus, transport figure également parmi les princi- de sorte que si l’on veut éliminer ces obstacles, paux obstacles à l’accès aux soins de santé dans il est nécessaire que ces personnes soient les pays à faible revenu comme à revenu élevé, impliquées (89). Des recherches démontrent pour les hommes et les femmes, et dans toutes les bénéfices qu’il y a à faire participer les les classes d’âge. usagers à la conception et au fonctionnement Les services de santé sont financés par des systèmes de santé (100). Les personnes diverses sources y compris le budget de l’État, avec divers handicaps peuvent apporter leur l’assurance sociale, l’assurance maladie privée, contribution, y compris celles présentant une le financement externe par des donateurs et des déficience intellectuelle (101) ou des troubles sources privées, y compris les dispositifs non 73 Rapport mondial sur le handicap gouvernementaux et les contributions directes vendre des objets ou demander de l’aide à des de l’usager. L’enquête sur la santé dans le monde amis ou à la famille est plus courant dans les montre que la proportion de financement pays à faible revenu, et les personnes handica- apporté directement par les personnes handi- pées sont plus susceptibles de vendre des objets, capées (revenus courants, épargne et assurance d’emprunter de l’argent ou d’être tributaires pris globalement) est à peu près la même que d’un membre de la famille (Tableau 3.3). pour le reste de la population. Cependant, les En théorie, les systèmes de santé publics moyens spécifiques grâce auxquels les per- offrent une couverture universelle, mais cela sonnes handicapées paient varient d’un groupe est rarement le cas (108, 109) : aucun pays ne à l’autre : payer grâce à l’assurance est plus cou- garantit que tout le monde puisse avoir un rant dans les pays à revenu élevé, tandis que accès immédiat à des services de santé (110). Tableau 3.3. Aperçu des sources de financement des dépenses de santé, proportion de personnes interrogées handicapées et non handicapées Pourcentage Pays à faible revenu Pays à revenu élevé Tous pays confondus Non Handicapés Non Handicapés Non Handicapés handicapés handicapés handicapés Hommes A payé avec ses revenus 84,6 81,4* 73,3 70,1 80,9 79,1 courants A payé avec son épargne 10,6 9,8 11,5 12,9 10,8 11,1 A payé avec l’assurance 1,8 1,8 11,3 13,3 5,1 5,2 A payé en vendant 13,6 17,6* 3,3 5,3 9,9 13,6* des objets La famille a payé 15,8 23,8* 7,7 13,5* 12,9 21,3* A payé grâce à un 13,7 25,2* 5,9 14,7* 11,0 21,6* emprunt A payé par d’autres 5,3 5,1 2,6 6,5* 4,3 5,5 moyens Femmes A payé avec ses revenus 82,9 82,8 71,5 74,9 78,5 80,3 courants A payé avec son épargne 9,1 10,8 11,4 11,6 10,1 10,8 A payé avec l’assurance 2,0 1,8 11,1 16,0* 5,7 6,2 A payé en vendant 12,0 14,2* 2,4 4,7* 8,3 10,7* des objets La famille a payé 16,7 26,6* 9,3 15,1* 13,7 22,7* A payé grâce à 14,0 23,5* 6,4 12,7* 11,2 19,5* un emprunt A payé par d’autres 6,7 5,8 2,6 3,6 4,9 5,3 moyens Note : Les estimations sont pondérées au moyen des pondérations de l’enquête sur la santé dans le monde post-stratifiées, lorsqu’elles sont disponibles (ou, à défaut, de pondérations probabilistes), avec correction des effets liés à l’âge. * Le test de Student suggère une différence significative par rapport à la catégorie « non handicapés » de 5 %. Source (59). 74 Chapitre 3  Soins de santé généraux Dans certains des pays les plus pauvres, seuls ou encore doivent verser des primes plus élevées les services les plus élémentaires sont dispo- et payer de leurs propres deniers. Ce problème nibles (110). Les restrictions dans les dépenses a été soulevé aux États-Unis, par exemple, du secteur de la santé publique aboutissent mais la nouvelle loi pour des soins abordables à une offre insuffisante de services et à une (Affordable Care Act), votée en mars 2010, inter- hausse significative de la proportion de contri- dira, à compter de 2014, de refuser une assu- butions directes des ménages (109, 111). Dans rance à des personnes présentant des affections de nombreux pays à faible revenu, moins de préexistantes (115). 1  % des budgets de santé sont consacrés aux L’analyse de l’enquête sur la santé dans le soins de santé mentale, les pays s’appuyant sur monde 2002-2004 menée dans 51 pays montre les contributions directes comme principal qu’hommes et femmes handicapés, dans les pays mécanisme de financement (112). Certains à revenu élevé et à faible revenu, ont davantage pays à revenu intermédiaire se tournent de difficultés que les adultes non handicapés à davantage vers le financement par le secteur obtenir, de la part d’organismes de santé privés privé pour certains traitements, tels que les ou des pouvoirs publics, des exonérations de services de santé mentale (113). paiement ou des tarifs spéciaux pour leurs Les personnes handicapées affichent un soins de santé. En outre, ils avaient plus de mal taux d’emploi plus faible, ont plus de risques à déterminer à quelles prestations leur donnait d’être économiquement défavorisées et sont droit l’assurance maladie, ou à obtenir des rem- donc moins susceptibles de pouvoir s’offrir boursements de l’assurance santé. Ce constat une assurance privée (114). Celles qui ont un était le plus manifeste chez les 18-49  ans, et emploi peuvent être exclues du régime d’assu- plus variable dans les groupes plus âgés, quel rance maladie privé en raison de la préexistence que soit le type de pays (Tableau 3.4). de leur affection, ou bien être « sous-assurées » Les systèmes sociaux d’assurance maladie se (114) parce qu’elles se sont vues refuser une caractérisent généralement par des cotisations couverture sur une longue période (11), ou ne salariales et patronales obligatoires (109). Ce peuvent pas prétendre à un remboursement système basé sur les cotisations de l’employeur pour traitement lié à une affection préexistante, peut être inaccessible pour de nombreux adultes Tableau 3.4. Difficultés d’accès au financement des soins Pourcentage Pays à faible revenu Pays à revenu élevé Tous pays confondus Personnes Personnes Personnes Personnes Personnes Personnes non handicapées non handicapées non handicapées handicapées handicapées handicapées Hommes Difficultés à : • obtenir des exonérations ou des 17,7 24,1* 7,5 14,1* 15,0 22,0* tarifs spéciaux • remplir les formulaires 3,6 6,6 4,7 12,4* 4,3 10,1* d’assurance • déterminer à quelles prestations/ 4,0 9,0* 8,6 17,2* 6,4 13,2* allocations ils ont droit • se faire rembourser par 3,3 7,4* 3,5 11,8* 3,4 8,6* l’assurance maladie ... à suivre 75 Rapport mondial sur le handicap ... suite Pourcentage Pays à faible revenu Pays à revenu élevé Tous pays confondus Personnes Personnes Personnes Personnes Personnes Personnes non handicapées non handicapées non handicapées handicapées handicapées handicapées Femmes Difficultés à : • obtenir des exonérations ou des 15,7 23,5* 5,9 16,5* 12,3 21,1* tarifs spéciaux • remplir les formulaires d’assurance 3,3 5,2 5,1 9,3* 4,5 7,0* • déterminer à quelles prestations/ 3,3 6,0* 8,4 15,9* 6,2 10,7* allocations elles ont droit • se faire rembourser par l’assurance 3,2 5,4* 3,2 5,8* 3,1 5,6* maladie 18-49 ans Difficultés à : • obtenir des exonérations ou des 15,7 22,5* 6,3 15,8* 13,7 21,6* tarifs spéciaux • remplir les formulaires d’assurance 4,2 6,7* 4,2 10,7* 4,1 8,3* • déterminer à quelles prestations/ 4,6 8,0* 9,9 17,7* 7,3 12,1* allocations ils ont droit • se faire rembourser par l’assurance 4,2 7,1* 4,1 10,6* 4,1 8,0* maladie 50-59 ans Difficultés à : • obtenir des exonérations ou des 17,5 24,2* 7,9 18,5* 14,9 23,1* tarifs spéciaux • remplir les formulaires d’assurance 3,8 5,8 5,9 14,6* 5,0 10,4* • déterminer à quelles prestations/ 5,0 7,9 9,1 19,9* 7,4 13,8* allocations ils ont droit • se faire rembourser par l’assurance 4,4 7,1 5,0 8,0 4,7 7,4 maladie 60 ans et plus Difficultés à : • obtenir des exonérations ou des 18,6 25,5 6,9 14,0* 13,6 20,1* tarifs spéciaux • remplir les formulaires d’assurance 2,1 4,4 6,0 7,8 4,7 6,7 • déterminer à quelles prestations/ 1,6 6,1* 5,8 11,7* 4,2 9,6* allocations ils ont droit • se faire rembourser par l’assurance 1,3 4,7 1,5 4,8* 1,5 4,7* maladie Note : Les estimations sont pondérées au moyen des pondérations de l’enquête sur la santé dans le monde post-stratifiées, lorsqu’elles sont disponibles (ou, à défaut, de pondérations probabilistes), avec correction des effets liés à l’âge. * Le test de Student suggère une différence significative par rapport à la catégorie « non handicapés » de 5 %. Source (59). 76 Chapitre 3  Soins de santé généraux Tableau 3.5. Dépenses de santé exorbitantes, proportion de personnes interrogées handicapées et non handicapées Pourcentage Pays à faible revenu Pays à revenu élevé Tous pays confondus Personnes Personnes Personnes Personnes Personnes Personnes non handicapées non handicapées non handicapées handicapées handicapées handicapées Hommes 20,2 31,2 14,5 18,5 18,4 27,8 Femmes 20,0 32,6 12,7 18,7 17,4 28,7 18-49 ans 19,9 33,4 13,2 16,1 17,9 29,2 50-59 ans 18,2 32,6 13,0 24,7 16,4 30,1 60 ans et plus 21,2 29,5 14,2 21,5 18,3 26,3 Note : Les résultats sont significatifs dans tous les cas d’après le test du Khi 2 de Pearson, corrigé pour la conception de l’enquête. Les estimations sont pondérées au moyen des pondérations de l’enquête sur la santé dans le monde stratifiées a posteriori, lorsqu’elles sont disponibles (ou, à défaut, de pondérations probabilistes), avec correction des effets liés à l’âge. Source (59). handicapés, car ils affichent un taux d’emploi Options de financement plus faible que les personnes non handicapées. C’est en fonction des options retenues pour le Même les personnes handicapées qui ont un financement du système de santé que les services emploi ne peuvent pas toutes payer les primes de santé, mêlant promotion, prévention, traite- d’assurance associées à ces régimes d’assurance ment et réadaptation, seront disponibles et que maladie (114), et les personnes handicapées qui les personnes seront à l’abri des risques financiers travaillent dans le secteur informel ou pour une associés à leur utilisation (110, 116). Les contri- petite entreprise ont peu de chances de se voir butions telles que l’assurance sociale et la partici- proposer une assurance (114). pation aux frais pour les services de santé doivent L’enquête sur la santé dans le monde constate rester abordables et justes, et prendre en compte la que les personnes interrogées handicapées dans capacité des individus à payer. On ne parviendra 31 pays à faible revenu et à revenu intermédiaire, à un accès plein et entier que lorsque les pouvoirs tranche inférieure, consacrent 15 % du budget publics couvriront le coût des services de santé du ménage à des dépenses de santé directes, disponibles pour les personnes handicapées qui contre 11  % pour les personnes non handica- n’ont pas les moyens de payer (110). pées. Il apparaît également que les personnes Diverses options de financement peuvent handicapées sont plus vulnérables aux dépenses rendre les services de santé plus accessibles de santé exorbitantes (Tableau  3.5) quels que pour l’ensemble de la population et en amé- soient leur âge et leur sexe, aussi bien dans les liorer l’accès pour les personnes handicapées. pays à faible revenu que dans ceux à revenu Le Rapport sur la santé dans le monde de 2010 élevé, tels que définis par la Banque mondiale. définit un programme d’action permettant le Tous pays confondus, 28-29 % de l’ensemble des paiement des soins de santé et qui ne dissuade personnes handicapées pâtissent de dépenses pas les personnes de recourir à ces services, exorbitantes, contre 17-18  % des personnes notamment (110): non handicapées, mais les pays à faible revenu ■■ obtenir des ressources suffisantes pour la affichent dans ce domaine des taux nettement santé en augmentant l’efficience du recou- plus faibles que les pays à revenu élevé, quels vrement des impôts, en reconsidérant que soient le sexe et l’âge. les priorités des budgets nationaux, en 77 Rapport mondial sur le handicap s’appuyant sur des financements innovants Cibler les personnes handicapées et en apportant une aide au développement qui ont le plus besoin de soins en matière de santé ; Certains pays ciblent le financement des méde- ■■ éliminer les risques financiers et les bar- cins et organismes de soins de santé primaires rières à l’accès aux services de santé ; afin que les personnes qui en ont le plus grand ■■ promouvoir l’efficience et éliminer le besoin aient accès aux soins. Care Plus, initia- gaspillage. tive néo-zélandaise pour les soins de santé pri- maires, apporte un financement supplémentaire Bien qu’un meilleur accès à des soins de par capitation, à hauteur d’environ 10  %, aux santé de qualité et abordables concerne tout organismes de santé primaires de sorte qu’ils un chacun, les données présentées plus haut proposent des services tels que des évaluations suggèrent que les personnes handicapées ont complètes, l’élaboration de plans de soins indi- davantage de besoins, et davantage de besoins viduels, l’éducation du patient et un suivi régu- non satisfaits. C’est pourquoi ce paragraphe lier, ainsi que des services mieux coordonnés et se concentre sur les stratégies de financement moins onéreux (123, 124). Medicare, un régime susceptibles d’améliorer l’accès aux services de public d’assurance sociale aux États-Unis, santé des personnes handicapées. apporte un financement supplémentaire des- tiné aux médecins de soins de santé primaires Proposer une assurance afin qu’ils proposent des conférences méde- maladie abordable cin-patient-famille-infirmiers, ce qui facilite la L’assurance (publique, privée ou mixte) peut communication, soutient les modifications du améliorer l’accès et l’utilisation des services mode de vie et favorise l’observance du trai- de santé par les personnes handicapées. Elle tement (125). Ce programme a amélioré l’état agit positivement sur différents aspects  : elle des personnes âgées atteintes de cardiopathie, augmente la probabilité de bénéficier de soins et a la capacité d’abaisser les dépenses de santé primaires, elle réduit les besoins non satisfaits totales (125). De nombreux États apportent éga- (y compris en soins spécialisés) et diminue les lement une aide financière aux organisations délais et les cas de renoncement aux soins (117- de personnes handicapées et aux organisations 119). En assurant une vaste gamme de services non gouvernementales pour les programmes de médicaux de base, on améliore les résultats cli- santé qui ciblent les personnes handicapées (91, niques (120) et l’on peut limiter les problèmes 126, 127). financiers, ainsi que la charge que représente le déboursement direct pour les familles (118). Le Conditionner le soutien aux revenus subventionnement de l’assurance maladie peut au recours aux services de santé également étendre la couverture aux personnes L’examen des mécanismes de financement de handicapées. À Taïwan, en Chine, le régime la santé concernant les populations pauvres d’assurance maladie paie une partie de la prime d’Amérique latine indique que les subventions d’assurance pour les personnes présentant une conditionnelles en espèces peuvent renforcer déficience intellectuelle, en fonction de l’am- le recours aux services de prévention sanitaire pleur de leur déficience (121). En Colombie, et encourager les consommateurs de soins de le régime d’assurance maladie subventionné santé à être actifs et à s’informer, dès lors que a amélioré la couverture du cinquième le plus des soins de santé primaires efficaces et un pauvre de la population (122), ce qui peut béné- mécanisme de décaissement sont en place (111, ficier aux personnes handicapées, étant donné 128-131). Les subventions conditionnelles en qu’elles sont surreprésentées dans le 1/5e infé- espèces ciblant les personnes handicapées, qui rieur de la population. bénéficient généralement de moins de services 78 Chapitre 3  Soins de santé généraux de prévention, peuvent renforcer l’accès à ces exemple, n’accèdent pas à ces services en raison services (114). d’obstacles tels que la stigmatisation, ou que des personnes à mobilité réduite rencontrent des Apporter un soutien général aux revenus obstacles physiques à l’accès aux services de Les subventions en espèces non conditionnelles santé (72, 113). destinées aux personnes handicapées tiennent compte des obstacles supplémentaires qu’elles Inciter les prestataires de santé rencontrent pour accéder aux soins de santé à promouvoir l’accès et à la réadaptation, aux transports, à l’édu- Certaines personnes handicapées ont besoin cation et au travail, entre autres choses. Par de soins et d’un hébergement de longue durée le biais de ces aides financières, de nombreux dont la coordination efficace requiert des res- pays soutiennent les revenus des ménages sources supplémentaires (114). Aux États-Unis, pauvres, dont les ménages pauvres comptant les crédits d’investissement aux petites struc- une personne handicapée, et directement aux tures de soins peuvent aider à compenser le personnes handicapées. Certains pays, tels coût du logement des patients (132). En Écosse, que l’Afrique du Sud, le Bangladesh, le Brésil de nouveaux critères d’accès pour les personnes et l’Inde, disposent de programmes de subven- handicapées, auxquels doivent se conformer les tions en espèces non conditionnelles ciblant médecins de soins de santé primaires créent des les personnes pauvres et les ménages comp- incitations pour les structures de soins géné- tant un membre handicapé. Ces programmes ralistes à rendre leurs services plus accessibles visent à augmenter le revenu disponible des aux personnes handicapées (15). ménages pauvres, que ceux-ci pourront dépen- ser en fonction de leurs priorités, par exemple Éliminer les obstacles à la en achetant de la nourriture, en inscrivant prestation de service leurs enfants à l’école ou en payant des soins de santé. Il n’existe pas de formule idéale qui Si l’on veut améliorer l’accès, il est essentiel de permettrait de guider l’action publique, mais garantir que les services sont disponibles et que les les programmes d’aide financière peuvent personnes handicapées connaissent l’existence coexister avec d’autres politiques sociales et de ces services, y compris si elles vivent en zone programmes de protection sociale. rurale ou dans une région reculée (Encadré 3.3). Quand les services sont en place, les personnes Réduire ou éliminer les contributions handicapées peuvent aussi se heurter à divers directes afin d’améliorer l’accès obstacles, physiques, de communication, d’in- La réduction ou l’élimination des frais (for- formation et de coordination, lorsqu’elles tentent mels ou informels) qui sont directement à la d’accéder aux services de santé. charge du patient peut pousser les personnes Les obstacles physiques ont notamment pauvres à utiliser davantage les services de trait à la conception architecturale des établis- santé et réduire les difficultés financières et les sements de santé, ou au matériel médical, ou dépenses de santé extrêmement élevées (110, encore au transport (11, 69, 72, 96). 111). Ce point est particulièrement crucial pour Les obstacles liés à l’accès aux établisse- les personnes handicapées, dont les dépenses ments sont, par exemple, des places de parking de santé sont plus importantes que celles du inaccessibles, l’accès à un bâtiment en terrain reste de la population (Tableau 3.3). Toutefois, accidenté, une mauvaise signalétique, des portes la suppression des frais ne garantit pas l’accès, étroites, des marches à l’intérieur du bâtiment puisque même les services de santé « gratuits » ou des toilettes inadaptées. Une étude portant ne sont pas toujours utilisés. Il arrive que des sur 41 villes brésiliennes, qui passait en revue personnes atteintes de troubles mentaux, par les obstacles architecturaux dans les unités de 79 Rapport mondial sur le handicap soins de santé primaires, a observé qu’envi- chirurgie orthopédique et 90 % des services de ron 60 % n’offraient pas un accès adéquat aux chirurgie neurologique ne respectaient pas les personnes présentant des limitations fonction- normes d’accès, ce qui empêchait les personnes nelles (137). De même, une étude à Essen, en en fauteuil roulant d’avoir accès au médecin de Allemagne, montrait que 80 % des services de leur choix (138). Encadré 3.3. Accès aux services de santé mentale Le Rapport sur la santé dans le monde 2001 appelait à un accès adéquat des personnes présentant une affection mentale à un traitement efficace et humain (133). L’accès à des soins appropriés est problématique pour nombre de ces personnes, et certaines catégories, telles que les populations rurales, y ont généralement moins accès que les autres (134). Si l’on veut assurer l’accès à des services de santé mentale, l’un des facteurs les plus importants à prendre en compte est la mesure dans laquelle les services sont à base communautaire (135 ). Or, dans la plupart des pays, les soins sont généralement dispensés en institution : dans les pays à revenu faible et intermédiaire, on compte moins d’un patient par jour consultant en ambulatoire ou ayant pris contact avec une institution de soins (0,7/ jour) (136 ). Le passage des soins en institution aux soins communautaires est lent et inégal. Une récente étude des systèmes de santé mentale dans 42 pays à revenu faible et intermédiaire (136 ) a montré que les ressources allouées à la santé mentale étaient massivement concentrées en milieu urbain. Un nombre considérable de per- sonnes présentant une affection mentale sont internées dans des hôpitaux psychiatriques dans de grandes villes. En prenant en compte la densité de la population, on dénombre près de trois fois plus de lits en établissements psychiatriques dans la plus grande ville du pays que dans le reste du pays (voir le graphique ci-dessous). Dans les pays à faible revenu, le déséquilibre est encore plus marqué, avec plus de six fois plus de lits dans la plus grande ville. On observe un schéma analogue concernant les ressources humaines : sur l’ensemble des pays participants, ramenée à la population, la proportion de psychiatres et d’infirmiers travaillant dans la plus grande ville est plus de deux fois plus élevée que le nombre de ces professionnels dans l’ensemble du pays. Ratio de lits en psychiatrie situés dans la plus grande ville, ou à proximité, par rapport aux lits dans l’ensemble du pays 8 6,4 Ratio de lits pour 100 000 habitants 6 4 2,9 2,9 2 1,3 0 PFR (n=10) PRITI (n=23) PRITS (n=5) Total (n=38) Note : PFR = Pays à faible revenu ; PRITI = pays à revenu intermédiaire, tranche inférieure ; PRITS = pays à revenu intermédiaire, tranche supérieure Si l’on veut améliorer l’accès aux services destinés aux personnes présentant un problème de santé mentale, il convient de renforcer les systèmes de soins communautaires. Il s’agira d’une plus importante intégration dans les services de santé primaires, de décourager l’hospitalisation, surtout dans les grands hôpitaux psychiatriques, et de renforcer les soins de santé mentale ambulatoires grâce à un suivi des soins et à des équipes mobiles (161). Où qu’ils soient dispensés, les services de santé mentale doivent respecter les droits humains de la personne présentant un problème de santé mentale, conformément à la CRDPH (162). 80 Chapitre 3  Soins de santé généraux Souvent, les personnes handicapées, et partir d’antécédents médicaux inexacts si ces notamment les personnes à mobilité réduite, informations lui sont fournies par des aidants, ne peuvent pas accéder aux installations médi- des membres de la famille ou d’autres per- cales. D’après l’enquête sur la santé dans le sonnes (143). monde, les hommes handicapés indiquent que Les prestataires de services peuvent se le matériel du prestataire de services de santé sentir mal à l’aise pour communiquer avec (y compris les médicaments) n’est pas adapté, des personnes handicapées. Par exemple, de qu’il s’agisse de pays à faible revenu ou à revenu nombreux prestataires de soins de santé n’ont élevé (22,4 % sont de cet avis, contre 7,7 % des pas été formés pour communiquer avec des hommes non handicapés) ; les femmes handi- personnes présentant des problèmes sévères de capées dans les pays à revenu élevé font état des santé mentale, et sont mal à l’aise ou inefficaces mêmes difficultés (Tableau 3.2). Ainsi, nombre dès lors qu’ils communiquent avec elles (144). de femmes à mobilité réduite ne peuvent pas Une étude sur l’accès des femmes présentant bénéficier d’un dépistage du cancer du sein ou une surdité aux soins de santé aux États-Unis du col de l’utérus parce que la table d’examen a observé que les soignants baissaient souvent n’est pas réglable en hauteur et que la mammo- la tête lorsqu’ils parlaient, ce qui empêchait ces graphie n’est adaptée qu’aux femmes pouvant se femmes de lire sur leurs lèvres (141). tenir debout (11, 132). Si l’on ne parvient pas à communiquer grâce Les personnes handicapées citent fré- à des moyens adaptés, cela peut entraîner des quemment les transports comme un obstacle à problèmes de compliance au traitement ou de l’accès aux soins de santé, surtout lorsqu’elles présence aux rendez-vous (145). Une enquête habitent à une certaine distance de l’établis- commanditée par l’association des parents d’en- sement de santé (Tableau  3.2) (91-95). Pour fants handicapés au Zimbabwe montre que cer- ces personnes, les moyens de transport sont taines personnes handicapées sont exclues des souvent limités, trop chers ou inaccessibles services généraux de lutte contre le VIH/sida du (139). La majorité des personnes handicapées fait que le conseil et le dépistage ne sont pas pro- ayant participé à une étude aux États-Unis a posés en langue des signes pour les personnes affirmé que les problèmes de transport consti- présentant des déficiences auditives, et que le tuaient un obstacle majeur à l’accès aux soins matériel pédagogique et de communication (89). Selon une étude menée en République de n’est pas proposé en Braille pour les personnes Corée, si les personnes présentant des défi- présentant des déficiences visuelles (146). ciences physiques sévères ou de graves troubles Certaines personnes handicapées peuvent de la communication ne participent pas aux avoir des besoins multiples ou complexes en dépistages des maladies chroniques menés sur matière de santé, en particulier de réadapta- la population, c’est vraisemblablement à cause tion, requérant l’intervention de différents de problèmes de transport (140). prestataires de services. Ces besoins peuvent Les problèmes de communication entre s’étendre à des services aussi variés que le sec- les personnes handicapées et les prestataires teur de l’éducation et le secteur social. Les per- de services sont souvent présentés comme un sonnes handicapées ayant besoin de services sujet de préoccupation (79, 141, 142). Des dif- multiples reçoivent souvent des services par- ficultés peuvent survenir lorsque les personnes tiels ou redondants (147). Elles peuvent égale- handicapées essaient d’obtenir un rendez-vous ment rencontrer des difficultés de coordination avec un prestataire, d’exposer leurs antécédents lorsque les soins sont transférés d’un prestataire médicaux et de décrire leurs symptômes, ou de à un autre (148), par exemple lors du passage comprendre les explications concernant le dia- des services pédiatriques à ceux destinés aux gnostic et la prise en charge de leur pathologie. adultes (149-151) ou des services pour adultes Le professionnel de santé risque de travailler à aux services gériatriques (152, 153). 81 Rapport mondial sur le handicap Le manque de communication entre les personnes présentant des déficiences intellec- prestataires peut entraver la coordination de tuelles sont moins susceptibles de recourir aux la prestation de services (154). Ainsi, lorsqu’un services de santé (14, 159). Une étude austra- professionnel de soins de santé primaires lienne sur les femmes présentant des problèmes adresse le patient à un spécialiste, souvent, de santé mentale et des troubles physiques, les informations nécessaires manquent. À sensoriels et intellectuels a constaté que les l’inverse, les professionnels de soins de santé perceptions qu’avait la patiente elle-même de primaires reçoivent fréquemment des rapports sa sexualité, de douloureuses expériences asso- d’examen inadéquats de la part des spécialistes, ciées à un examen gynécologique et le souvenir et parfois, les comptes rendus d’hospitalisation de leur vie d’avant leur handicap étaient autant ne parviennent pas au médecin de soins de de barrières les empêchant de vouloir obte- santé primaires (155). nir des soins (72). Dans un autre exemple, les Les consultations de soins de santé pri- personnes atteintes par un handicap à mesure maires peuvent prendre plus de temps pour la qu’elles vieillissent risquent de considérer leurs personne handicapée que pour le patient non- symptômes comme un processus «  normal  », handicapé (156). Il faut généralement davantage « faisant simplement partie du vieillissement » de temps pour les examens, les dépistages, les et ne chercheront pas à obtenir un traitement procédures cliniques et la promotion de la santé approprié (160). destinés à des adultes présentant des déficiences intellectuelles (99). Généralement, les praticiens Intégrer les personnes handicapées dans ne bénéficient d’aucun remboursement pour ce les services de soins de santé généraux temps de consultation supplémentaire qu’ils Tous les groupes constituant la société consacrent aux personnes handicapées (132, devraient avoir accès à des services de santé 156) et l’écart entre le coût effectif et le rem- complets et accessibles à tous (122 , 163). Une boursement peut les dissuader de proposer des enquête internationale portant sur les priori- services de santé complets (156). Des consulta- tés de recherche dans le domaine de la santé, tions courtes laissent peu de temps au praticien indique que la prise en compte des déficiences pour comprendre les besoins parfois complexes spécifiques des personnes handicapées n’est des personnes handicapées en matière de santé que secondaire par rapport à l’intégration de et pour y répondre (154, 157). leurs besoins dans les systèmes de santé pri- La perception qu’ont les patients de leur maires (164). Les services de santé primaires propre état de santé peut influer sur les com- sont généralement ceux qui sont les plus acces- portements, notamment sur le fait de se faire sibles, les plus abordables et les plus accep- soigner, et sur la communication des besoins tables pour les populations (161). Ainsi, un en matière de santé. Ainsi, une étude menée examen systématique des études menées dans auprès de personnes épileptiques dans les zones six pays en développement d’Afrique, d’Asie et rurales du Ghana a montré que les croyances d’Amérique latine a confirmé que des soins de spirituelles influençaient l’état de santé et la santé primaires abordables étaient plus effi- volonté d’obtenir un traitement (158). Une caces que d’autres programmes à l’intention étude portant sur les zones rurales de Gambie a des personnes atteintes de problèmes de santé établi que seuls 16 % des 380 personnes atteintes mentale (165). d’épilepsie savaient qu’un traitement préventif Les prestataires peuvent avoir à répondre existait ; sur les 48 % de personnes épileptiques à toute un éventail de besoins découlant des qui n’avaient jamais pris de traitement, 70 % ne déficiences auditives, visuelles, cognitives, de savaient pas que les dispensaires proposaient de troubles du langage et de problèmes de mobilité traitement pour les crises convulsives (158). On s’ils veulent intégrer les personnes handicapées constate que, parmi les ethnies minoritaires, les dans les services de soins de santé primaires. 82 Chapitre 3  Soins de santé généraux Tableau 3.6. Exemples d’aménagements raisonnables Aménagements Approches suggérées Modifications structurelles des Veiller à ce qu’il y ait un chemin de circulation accessible depuis la rue, ou un moyen installations de transport jusqu’à l’établissement de santé ; réserver des places de stationnement adéquates aux personnes handicapées ; configurer les salles d’examen et les autres espaces de l’établissement de santé de façon à permettre l’accès aux aides à la mobilité et aux personnes accompagnant les personnes concernées ; installer des rampes et des barres d’appui ; élargir les portes ; dégager les halls de tout équipement empêchant de circuler ; installer des ascenseurs ; mettre en place une signalisation très contrastée, en gros caractères et en Braille ; installer des toilettes et des lavabos adaptés ; installer des sièges pour les personnes qui ne peuvent pas rester debout ou s’asseoir par terre pour attendre. Utiliser du matériel adoptant Tables d’examens réglables en hauteur ou mise à disposition de berceaux ou de lits le concept « de conception d’examen surbaissés ; fauteuils de pesée ou plateformes de pesée ; matériel de diagnos- universelle » tic accessible en fauteuil roulant, notamment l’appareil de mammographie. Fournir des informations sous Présenter les informations relatives à la santé dans des formats alternatifs, notamment une forme appropriée en gros caractères, en Braille, en format audio et sous forme de pictogrammes ; parler distinctement et directement à la personne ; présenter les informations lentement, de façon à s’assurer d’une bonne compréhension ; faire une démonstration plutôt que simplement décrire les activités à réaliser ; assurer des services d’interprétation en langue des signes ; mettre à disposition des lecteurs, des scribes ou des interprètes pour aider à remplir les formulaires. Aménager les systèmes de Prendre des dispositions pour que les rendez-vous puissent être pris par courriel ou rendez-vous par fax ; envoyer des rappels de rendez-vous écrits ou par téléphone ; prévoir du temps supplémentaire pour ces rendez-vous ; proposer le premier ou le dernier rendez-vous de la journée ; regrouper les rendez-vous pour les problèmes de santé généraux des personnes handicapées et les problèmes spécifiques à leur handicap. Opter pour des moyens alterna- Recourir à la télémédecine, à des équipes mobiles et à des consultations à domicile ; tifs de prestations de services impliquer les membres de la famille et les aidants lors des consultations médicales lorsque c’est approprié et que le patient le souhaite ; aider le patient pour son transport jusqu’aux services de santé. Le Tableau  3.6 présente des exemples d’amé- à sensibiliser au handicap les agents de santé en nagements. Bien que l’on ne dispose guère de soins primaires et à réorienter vers des services preuves de leur efficacité, ces aménagements de santé. constituent des approches pratiques, largement recommandées dans l’ensemble de la littérature Interventions ciblées pour compléter et au sein de la communauté des personnes les soins de santé inclusifs handicapées. Les interventions ciblées peuvent contribuer Dans les pays à faible revenu et à revenu à réduire les inégalités de santé et à répondre intermédiaire, tranche inférieure, les pro- aux besoins spécifiques des personnes handica- grammes de réadaptation à base communau- pées (4, 17). Les interventions ciblées peuvent taire (RBC) peuvent promouvoir et faciliter se justifier pour les groupes qui sont difficiles l’accès aux services de santé des personnes han- à atteindre au moyen de programmes globaux dicapées et de leur famille. Comme le souligne (comme par exemple les personnes présentant dans le module Santé du Guide de RBC (166), une déficience intellectuelle ou un problème de des programmes peuvent aider les personnes santé mentale, ou les personnes avec une sur- handicapées à surmonter les obstacles à l’accès, dité). Ce type d’interventions peut également 83 Rapport mondial sur le handicap Encadré 3.4. Prévention du VIH/sida chez les jeunes personnes handicapées en Afrique En 1999, le réseau international Rehabilitation International a lancé une initiative de lutte contre le VIH/sida au Mozambique et en République-Unie de Tanzanie, pour promouvoir la Décennie africaine des personnes handi- capées et pour assurer un leadership dans la lutte contre le VIH/sida ainsi que pour assurer une formation aux droits de l’Homme. Les organisations non gouvernementales « Miracles » au Mozambique, et l’organisation des personnes handicapées pour les affaires juridiques et le développement social et économique de la République- Unie de Tanzanie (Disabled Organization for Legal Affairs and Social Economic Development) étaient les partenaires locaux du projet, avec le soutien de l’agence Suédoise de Développement International (Swedish International Development Agency). Une enquête de référence menée auprès de 175 personnes handicapées âgées de 12 à 30 ans a révélé leur faible niveau de connaissances concernant le VIH/sida et fait apparaître que les informations sur la santé présentées sous des formes accessibles faisaient fréquemment défaut et que souvent, les établissements de santé n’étaient pas accessibles. Le projet a élaboré du matériel pédagogique sur les questions relatives au VIH/sida et sur les droits, à l’intention des jeunes et des jeunes adultes handicapés, ainsi qu’à celle des travailleurs de proximité et des éducateurs pour les pairs travaillant avec ce groupe. Ce matériel comporte des manuels dans des formats accessibles, par exemple en Braille ou sur DVD en langue des signes. Il a été largement diffusé auprès des organisations de lutte contre le VIH/sida et des organisations de personnes handicapées. Quatre ateliers de formation, dispensés en kiswahili et en portugais à 287 participants, ont été ensuite élargis de façon à inclure les personnes handicapées des zones rurales du Mozambique. Certains participants ont été formés au rôle d’éducateur local sur le VIH/sida. Dans le même temps, une vaste campagne de sensibilisation du public s’est appuyée sur les médias de masse, sur Internet et des séminaires auxquels ont participé des représentants de l’État et des organisations non gouvernementales. Au terme de ce projet, il a été recommandé que les questions de handicap soient intégrées dans les programmes éducatifs sur le VIH/sida. L’approche participative et inclusive s’est révélée efficace pour la formation des jeunes handicapés, ainsi que pour celle des éducateurs pour les pairs et des travailleurs de proximité. Source (167 ). être utile pour les personnes handicapées pré- a conduit à une nette amélioration de la forme, sentant un risque plus élevé d’affection secon- de la force et de l’endurance, et à des pertes de daire ou de comorbidité, ou lorsqu’il existe des poids légères mais significatives (65). besoins spécifiques nécessitant des soins per- manents (Encadré 3.4). Améliorer l’accès aux services Les efforts de promotion de la santé de santé spécialisés ciblant les personnes handicapées peuvent Les équipes de soins primaires ont besoin d’être avoir un impact substantiel sur l’amélioration soutenues par des services, des organisations et des comportements et des modes de vie, sur des établissements spécialisés (170), de façon à l’amélioration de la qualité de vie, ainsi que pouvoir proposer aux personnes handicapées sur la réduction des coûts médicaux (18, 168). des soins de santé complets. Une enquête menée Plusieurs petits programmes de promotion de auprès des médecins généralistes aux Pays-Bas la santé axés sur la perte de poids et la forme, a constaté que, s’ils s’accordaient pour dire que élaborés spécifiquement à l’intention de per- les personnes présentant des déficiences intel- sonnes présentant une déficience intellectuelle, lectuelles devaient bénéficier de services dans le ont fait la preuve de leur réussite (169). Aux cadre de soins de santé primaires, ils jugeaient États-Unis, une intervention destinée à des que l’accès à un soutien par des spécialistes adultes avec une Trisomie 21 comportait un était «  important à très important  » pour les programme de mise en forme de 12 semaines problèmes de santé, tels que les problèmes psy- et un programme d’éducation à la santé  : elle chiatriques et les troubles du comportement ou 84 Chapitre 3  Soins de santé généraux l’épilepsie (171). Il a également été recommandé secondaires et comorbides (7). En Australie, que les personnes présentant une déficience un programme d’évaluation complet de l’état intellectuelle bénéficient d’examens de santé de santé a été conçu dans le but d’améliorer complets dans des établissements de soins de les interactions entre les adultes présentant santé primaires, avec, au besoin, un appui pluri- des déficiences intellectuelles et les soignants. disciplinaire apporté par des spécialistes (169). Grâce à cette évaluation, les praticiens se sont Les bonnes pratiques en matière de santé concentrés sur les besoins en santé des adultes mentale mettent en lumière l’importance des présentant des déficiences intellectuelles et ont spécialistes (161). En Ouganda, des spécialistes contribué à améliorer la promotion de la santé en santé mentale se rendent dans les centres de et la prévention des maladies (174). soins primaires pour y assurer une supervision Les approches centrées sur les individus et un accompagnement ; au Brésil, des spécia- doivent : listes en santé mentale qui se déplacent voient ■■ Former et soutenir les personnes handica- les patients en même temps que le praticien de pées afin qu’elles gèrent leur propre santé. soins primaires ; et en Australie, les médecins Les approches d’autogestion améliorent généralistes ont la possibilité de contacter les efficacement l’état de santé et la qualité de infirmiers en psychogériatrie, les psychologues vie pour diverses affections chroniques, ou les psychiatres, chaque fois que nécessaire et, dans certains cas, elles induisent un (161). coût moindre pour le système de santé Dans certains pays, des services commu- (125, 175, 176). Avec une formation et nautaires spécialisés répondent aux besoins un soutien adéquats, et des opportunités de santé spécialisés. Au Royaume-Uni, des de prise de décision en collaboration, les équipes spécialisées dans les troubles d’ap- personnes handicapées peuvent jouer un prentissage sont largement disponibles pour rôle actif dans l’amélioration de leur santé les personnes présentant une déficience intel- (Encadré 3.5). Les personnes handicapées lectuelle. Ces équipes proposent un traite- qui ont des connaissances plus approfon- ment spécialisé lorsque les services généraux dies peuvent mieux communiquer, négo- ne permettent pas de répondre aux besoins cier plus efficacement avec le système de de santé, elles aident les services de santé pri- santé et sont généralement plus satisfaites maires à identifier les besoins et à y répondre, de leurs soins (179, 180). elles facilitent l’accès aux services généraux ■■ Proposer des cours d’autogestion limités dans et dispensent éducation et conseil aux indivi- le temps, impliquant un soutien par les pairs, dus, aux familles et à d’autres professionnels de sorte que les personnes handicapées soient (172). Au Brésil et en Inde, des équipes mobiles mieux à même de gérer leur propre santé assurent le suivi des patients présentant une (176). Au Nicaragua, où le système de santé lésion médullaire, afin de résoudre des pro- est surchargé en raison du nombre croissant blèmes tels que les problèmes de peau, les pro- de personnes souffrant de maladies chro- blèmes de gestion de la vessie et des intestins, niques, des « clubs pour maladies chroniques» les problèmes articulaires et musculaires et la ont été instaurés dans les centres de santé pour gestion de la douleur (173). apprendre aux personnes diabétiques quels sont les facteurs de risque, comment gérer la Assurer des services de santé maladie, quels sont les signes de complication centrés sur les individus et les modes de vie sains (181). Au Rwanda, une De nombreuses personnes handicapées étude sur les besoins de promotion de la santé recherchent plus de relations de collaboration des personnes amputées de membre inférieur avec les prestataires de soins de santé primaires ont recommandé l’organisation d’ateliers dans la prise en charge des affections primaires, permettant aux personnes handicapées de 85 Rapport mondial sur le handicap Encadré 3.5. Des personnes avec une lésion médullaire dans les équipes médicales En 2005, une initiative a été lancée dans plusieurs pays pour comprendre comment les personnes handicapées pouvaient jouer un plus grand rôle dans la gestion de leurs propres soins. Le « nouveau paradigme des soins médicaux pour les personnes handicapées » est une initiative conjointe de l’Organisation mondiale de la Santé (OMS), de l’Association italienne les Amis de Raoul Follereau (Associazione Italiana Amici di Raoul Follereau) (AIFO) et de l’Organisation mondiale des personnes handicapées (OMPH). Elle fait suite à une recommandation formulée par l’OMS, selon laquelle les services de santé organisés en fonction du modèle traditionnel des soins aigus sont inappropriés pour les soins de longue durée, parce qu’ils ne donnent pas aux personnes handicapées un rôle suffisant dans la gestion de leurs propres soins (177 ). Le projet « Nouveau paradigme » mis en œuvre à Piedecuesta, en Colombie, a encouragé les personnes avec une lésion médullaire à se réunir régulièrement pour discuter de leurs besoins en santé. Les travailleurs sociaux et les agents de santé fournissaient des informations sur la santé et dirigeaient des sessions de formation interactives sur les compétences pratiques d’auto-prise en charge. Parmi les sujets traités : les escarres, les problèmes urinaires, la gestion du sondage urinaire et les questions liées à la sexualité. Les participants ont fait état d’une amélioration de leurs relations avec les agents de santé et d’une meilleure qualité de vie après le lancement du projet. Après s’être réuni régulièrement pendant deux ans, le groupe a décidé de créer une association. Les membres partagent leur expérience avec les personnes nouvellement admises à l’hôpital local de Piedecuesta présentant elles aussi une lésion médullaire, si bien que les membres de l’association sont partie intégrante de l’équipe soignante locale (178). partager leur expérience et de se motiver les sont plus susceptibles que d’autres types unes les autres aux fins d’améliorer leurs d’aidants à garantir que les personnes comportements en matière de santé (37). handicapées bénéficient de services de ■■ Impliquer les membres de la famille santé préventifs (183). et les auxiliaires de vie à la prestation de services lorsque c’est indiqué. Les Coordonner les services membres de la famille et les auxiliaires La coordination des soins favorise une approche de vie peuvent avoir des connaissances de la prestation reposant sur des équipes plu- et des compétences limitées. Ils ne com- ridisciplinaires et qui collaborent, mettant en prennent pas toujours l’importance d’un relation les personnes handicapées avec les ser- mode de vie sain, ou ne sont pas toujours vices et ressources adéquats, et veillant à une à même de percevoir chez la personne distribution plus efficiente et équitable des res- handicapée un changement qui pourrait sources (147, 154, 184). Si elle risque d’augmen- indiquer un problème de santé (182). Les ter les coûts de la prestation de services à court membres de la famille et les auxiliaires terme, la coordination peut aussi améliorer la de vie peuvent encourager les personnes qualité, l’efficience et la rentabilité de ces ser- handicapées à recourir aux soins en iden- vices à plus long terme (184-188). En ciblant les tifiant les besoins en santé, en les aidant personnes qui peuvent en bénéficier, on contri- à obtenir les soins nécessaires, notam- buera à en améliorer les résultats et à réduire les ment à programmer les rendez-vous, en coûts de coordination inutiles (189). Des études les accompagnant à leurs rendez-vous, en ont confirmé que des approches intégrées et communiquant des informations et en coordonnées entre différents organismes de aidant à promouvoir et à pérenniser des services (y compris ceux qui interviennent activités saines (14). D’après une étude dans le domaine du logement et de l’éducation) menée aux États-Unis, les conjoints, par- peuvent réduire le recours des personnes han- tenaires et auxiliaires de vie rémunérés dicapées aux hôpitaux et aux centres d’accueil 86 Chapitre 3  Soins de santé généraux et améliorer leur état de santé général et leur et réduire le stress, le mécontentement, ainsi participation à la communauté (190, 191). que le développement d’affections secon- Des moyens efficaces et efficients de coor- daires (154, 195, 196). Une bonne com- donner une transition sans heurts des services munication entre les différents prestataires de soins de santé pour les personnes handi- de services est indispensable (197). Les capées sont encore à l’étude. Cependant, on dossiers électroniques ou les cahiers de liai- pense généralement que pour être efficaces, son, qui comportent des informations sur les grandes stratégies devraient comporter les les capacités d’un patient, ses difficultés et étapes suivantes (148, 152, 192) : ses méthodes d’apprentissage ou modes de ■■ Identifier un coordinateur des soins. communication, peuvent faciliter la transi- Divers membres du personnel de santé tion entre les services destinés aux enfants et peuvent exercer la fonction de coordinateur ceux destinés aux adultes, ainsi qu’entre les de soins. Les structures de soins primaires multiples professionnels (154). Il peut éga- sont probablement les plus compétentes lement être utile de recenser les services et pour coordonner les soins dans tout le sys- les ressources communautaires pertinents. tème de santé (155, 185), et de nombreuses personnes handicapées considèrent que Utiliser les technologies de leur praticien généraliste a la responsabilité l’information et de la communication globale de leurs soins de santé et que c’est Les technologies de l’information et de la com- lui qui détient les clés pour accéder à une munication peuvent accroître la capacité des vaste gamme de services communautaires services de soins de santé, améliorer la presta- (193). Parfois, des services de coordina- tion de services et permettre aux personnes de tion des soins et des médiateurs de santé mieux gérer leur propre santé (198). Cependant, peuvent aider les personnes à accéder aux les données démontrant l’efficacité de certaines services de soins de santé primaires (120), technologies sont rares, ou témoignent d’un comme au Royaume-Uni, où des infirmiers effet limité, tandis que d’autres technologies spécialisés coordonnent les soins de santé sont prometteuses, tant pour le système de des personnes présentant une déficience soins de santé que pour l’amélioration des effets intellectuelle (169). sur l’état de santé des personnes (199). ■■ Mettre au point un plan de soins indivi- ■■ Dossiers médicaux électroniques : le par- duel. Il est important de disposer d’un plan tage de dossiers électroniques peut per- de soins personnalisé pour faire le lien entre mettre de résoudre les problèmes courants les soins présents et les soins antérieurs et de continuité des soins (200). prendre les dispositions nécessaires pour ■■ Services de télémédecine  : les personnes répondre aux besoins à venir (194). En qui bénéficient de services de télémédecine Australie, Enhanced Primary Care encou- en psychiatrie, par exemple pour les évalua- rage les médecins généralistes à procéder à tions psychiatriques et la gestion de la médi- des évaluations de santé complètes, à éta- cation, se déclarent très satisfaits des soins blir des plans de soins pluridisciplinaires qu’elles ont reçus (201), et la vidéo-confé- et à organiser des conférences de prise en rence donne également de bons résultats charge de cas avec des personnes âgées, pour les programmes d’autogestion (202). des personnes atteintes d’une maladie ■■ L’informatique au service de la santé : chronique et des personnes présentant une les programmes d’autogestion basés sur déficience intellectuelle (169). Internet ont été utiles aux personnes ■■ Assurer la réorientation et le transfert adé- ayant une maladie chronique (175, 203). quats d’informations à d’autres services. Une étude comparant les dépistages de Une réorientation rapide peut faciliter l’accès problèmes d’audition via Internet et les 87 Rapport mondial sur le handicap dépistages classiques a démontré que les Souvent, les agents de santé ne disposent pas premiers pouvaient être efficaces (204), et des connaissances et compétences adéquates que les portails Internet pouvaient propo- pour traiter les affections primaires, secon- ser un « e-coaching », préparant les indivi- daires et de comorbidité associées au handicap dus à leur consultation chez des médecins et ne savent pas comment gérer efficacement de soins de santé primaires et à discuter des les besoins en santé des personnes handicapées affections chroniques (180). (89, 154, 209). Les prestataires de services ne savent pas toujours bien comment satisfaire les Résoudre les problèmes de besoins de santé directement liés au handicap, ressources humaines ni faire la différence entre les problèmes de santé qui sont liés au handicap et ceux qui ne le Au nombre des obstacles courants figurent les sont pas, et peuvent ne pas percevoir la néces- attitudes, les connaissances et les compétences sité de soins de santé complets (96). des prestataires de services ; il faut aussi veiller Ainsi, les programmes du premier cycle à ce que les pratiques de santé n’entravent pas universitaire pour les agents de santé traitent les droits des personnes handicapées. rarement des besoins des personnes handi- Les personnes handicapées peuvent être capées (11, 145), et les médecins généralistes réticentes à rechercher des soins de santé pour indiquent souvent qu’un manque de formation des raisons de stigmatisation et de discrimina- influe sur leur capacité à assurer des soins aux tion (205). Elles peuvent avoir fait l’objet d’une personnes handicapées (143). institutionnalisation ou d’un traitement contre La méconnaissance et la compréhension leur gré, de mauvais traitements, d’un défaut limitée du handicap parmi les prestataires de de soins et d’une dévalorisation constante. Des soins de santé empêchent fréquemment une expériences négatives au sein du système de coordination rapide et efficace des services (96, santé, notamment les cas d’insensibilité ou de 154), si bien que, parfois, les examens se révèlent manque de respect par certains professionnels, inappropriés et les personnes handicapées sont peuvent se traduire par une méfiance vis-à-vis amenées à vivre des situations inconfortables, des prestataires de services, la non-recherche de voire dangereuses (210). Les différences de soins et le recours à l’autodiagnostic et à l’auto- traitement peuvent être importantes lorsque médication (89, 206). C’est pourquoi il est crucial les soignants ne peuvent pas s’appuyer sur des que les prestataires de santé apportent aux per- recherches et des lignes directrices cliniques en sonnes handicapées des réponses respectueuses, rapport avec le handicap. D’après une étude, la bien informées et soucieuses de leur bien-être. principale raison pour laquelle aucun médica- Toutefois, les attitudes négatives et les pré- ment n’était prescrit contre l’ostéoporose aux jugés qui ont cours parmi les prestataires de personnes avec une lésion médullaire était que soins continuent de nuire aux soins apportés les médecins généralistes ne disposaient pas de aux personnes handicapées (90, 207). Certains lignes directrices reposant sur des bases fac- prestataires peuvent se sentir mal à l’aise tuelles (30). lorsqu’il s’agit de traiter des personnes handi- La présence d’une affection particulière capées (157), et les décisions cliniques risquent ne suffit pas à déterminer la capacité juridique d’être influencées par des attitudes et des pré- (211). Compte tenu de l’article 12 de la CRDPH, jugés négatifs. Ainsi, l’idée fausse couramment il est inacceptable de partir du postulat que les répandue selon laquelle les personnes handica- personnes présentant certaines affections sont pées ne sont pas sexuellement actives conduit privées de leur capacité juridique. Les personnes souvent les professionnels de santé à négliger handicapées privées de leur droit à exercer leur de proposer des services de santé sexuelle et capacité juridique risquent de ne pas pouvoir reproductive (11, 79, 89, 208). jouer un rôle actif dans leur propre santé. Ce 88 Chapitre 3  Soins de santé généraux Encadré 3.6. Droits des personnes handicapées en matière de sexualité et de procréation La Convention relative aux droits des personnes handicapées (CRDPH) des Nations Unies précise que les personnes handicapées jouissent de la capacité juridique dans tous les domaines, sur la base de l’égalité avec les autres (article 12), ont le droit de se marier, de fonder une famille et de conserver leur fertilité (article 23) et ont accès aux services de santé sexuelle et génésique (article 25). Il existe un préjugé courant selon lequel les personnes handicapées n’auraient pas d’activité sexuelle ou que leur sexualité et leur fertilité devraient être contrôlées (77 ). Des données attestent que ces personnes sont sexuellement actives (212), si bien que l’accès à l’éducation sexuelle est important pour favoriser la santé sexuelle et les expériences positives en matière de sexualité et de relations intimes pour toutes les personnes handicapées. Malgré les interdictions juridiques, on observe de nombreux cas de stérilisation sans consentement utilisée aux fins de limiter la fertilité de personnes handicapées, notamment celles présentant des déficiences intellectuelles, et presque toujours des femmes (213 -216 ). La stérilisation peut également être utilisée comme technique de gestion des menstruations. La stérilisation sans consentement des personnes handicapées est contraire aux règles des droits de l’Homme internationales. Les personnes handicapées devraient avoir accès à la stérilisation volontaire sur une base d’égalité avec les autres. En outre, la stérilisation n’est presque jamais la seule option pour la gestion des menstruations ou le contrôle de la fertilité (214). Elle n’offre pas non plus de protection contre les violences sexuelles ou les maladies sexuellement transmissibles. Il faut que des cadres juridiques et des mécanismes de notification et d’application soient en place si l’on veut être sûr que, à chaque fois qu’une stérilisation est demandée, les droits de la personne handicapée sont systématiquement respectés, prévalant sur tous les autres intérêts. qu’il faut, à l’avenir, c’est un accompagnement les attitudes et pratiques discriminatoires, les pour la prise de décisions, au lieu d’une tutelle compétences de communication, l’accessibilité ou d’autres formes de prises de décisions alter- physique, la nécessité de soins préventifs et les natives (Encadré 3.6). conséquences d’une mauvaise coordination des L’éducation et la formation des agents de soins (145, 154). Une formation dispensée par santé aux questions liées au handicap consti- des personnes présentant des déficiences phy- tuent une importante priorité si l’on veut siques, sensorielles ou des problèmes de santé accroître la sensibilisation aux besoins de santé mentale peut permettre de mieux connaître les des personnes handicapées et améliorer leur problèmes que rencontrent les personnes han- accès aux services (89, 127, 142, 143, 209, dicapées (142). 217). Il faut enseigner aux agents de santé les causes, les conséquences et le traitement des Intégrer l’enseignement sur le maladies invalidantes, et les informer sur les handicap dans la formation au niveau conceptions erronées au sujet du handicap qui du premier cycle universitaire découlent d’opinions stigmatisantes vis-à-vis Les enseignants apprennent de plus en plus des personnes handicapées (145, 150, 154). aux étudiants comment communiquer avec les Une enquête menée auprès de médecins patients, et notamment avec les personnes handi- généralistes en France recommande l’introduc- capées (144), et de nombreuses études font état de tion de cours sur le handicap dans le programme bons résultats chez divers professionnels de santé : des écoles de médecine, des formations conti- ■■ Une étude portant sur les étudiants austra- nues ad hoc et la mise à disposition de ressources liens en quatrième année de médecine fait adéquates (157). Dans une initiative novatrice état d’un changement d’attitude significatif en matière d’éducation et de formation, des vis-à-vis des personnes présentant des défi- personnes handicapées forment les étudiants ciences liées au développement, après un et les professionnels de santé à un vaste éven- atelier de trois heures sur les compétences tail de sujets liés au handicap, notamment sur de communication (218). 89 Rapport mondial sur le handicap ■■ Dans une étude américaine, des étudiants en handicap, de coordonner les soins, de procéder troisième année de médecine ont rapporté à des aménagements raisonnables pour les per- qu’ils se sentaient moins « maladroits » et sonnes handicapées, de répondre aux besoins qu’ils « plaignaient » moins les personnes en matière de santé sexuelle et reproductive, handicapées après avoir assisté à une ses- et de remplir les formulaires permettant de sion de sensibilisation de 90 minutes (219). déterminer la situation de handicap (209). ■■ Selon une analyse, les personnes handi- D’après des données provenant du Royaume- capées formatrices auprès d’étudiants en Uni, si, généralement, les infirmiers en acti- médecine ont aidé ces derniers à com- vité dispensant des soins de santé primaires prendre en quoi le handicap affectait le ne sont pas réticents à l’idée de travailler avec plan de traitement, et à prendre conscience des personnes présentant des déficiences intel- des attitudes vis-à-vis du handicap et à y lectuelles, ils considèrent la formation dans ce réfléchir (220). domaine comme une priorité (224). ■■ Pour une étude consacrée aux étudiants Le conseil de réadaptation indien en quatrième année de médecine, des per- (Rehabilitation Council of India) a mis en place sonnes handicapées ont fait des présenta- un programme national (1999-2004) visant à tions sous forme de réunions-débats. Les former les médecins travaillant dans des centres étudiants ont indiqué qu’ils avaient appré- de santé primaires aux questions relatives au cié d’entendre des personnes handicapées handicap. Les objectifs étaient notamment de parler de leur expérience personnelle, ainsi diffuser des connaissances sur la prévention, la que de ce qui fonctionnait ou pas dans le promotion de la santé, la détection précoce, le contexte médical et dans la relation patient- traitement et la réadaptation, de faire prendre prestataire (221). conscience des services à assurer aux personnes ■■ En Fédération de Russie, les étudiants handicapées et de sensibiliser les médecins aux inscrits en 1re année d’ergothérapie et en questions générales relatives au handicap, tels 3e cycle de management ont assisté à des que la législation et les droits de l’homme. Au cours d’introduction élaborés et dispensés terme de ce programme, 18 657 médecins sur par l’association de personnes handicapées 25 506 avaient reçu une formation (225). « All-Russian Society of the Disabled », qui ont permis de développer des attitudes Soutenir les agents de santé au positives chez ces étudiants (222). moyen de ressources adéquates ■■ Une étude visant à déterminer si un change- Des lignes directrices sur les pratiques cli- ment dans le programme de cours influait niques reposant sur des données factuelles sur les attitudes des étudiants infirmiers vis- peuvent aider les agents de santé à assurer aux à-vis des personnes handicapées a montré personnes handicapées des soins de santé adé- que leurs attitudes étaient plus positives à quats. Ainsi, le Guide clinique et l’accès aux la fin de leur dernière année (223). soins intégrés pour la santé bucco-dentaire des personnes avec des difficultés d’appren- Assurer une formation continue tissage (Clinical guidelines and integrated care pour les agents de santé pathways for the oral health care of people with De nombreux agents de santé reconnaissent learning disabilities) (226) aident les profession- avoir besoin d’une formation continue por- nels de santé à améliorer la santé bucco-den- tant sur le handicap (143). Dans une étude, taire des personnes présentant des troubles de les prestataires de service ont décrit ce qu’ils l’apprentissage. Le manuel Table manners and avaient spécifiquement besoin d’apprendre  : beyond décrit, avec des illustrations, des posi- ils voulaient notamment des informations sur tions non classiques pour aider les cliniciens à les moyens d’accéder à des ressources sur le procéder à l’examen gynécologique de femmes 90 Chapitre 3  Soins de santé généraux handicapées (132). Les répertoires de services- des inégalités en santé subies par les personnes ressources peuvent aussi aider les agents de handicapées sont limitées (233). Les systèmes santé à orienter des patients vers des spécia- de surveillance ventilent rarement les don- listes et à mettre les personnes handicapées en nées en fonction du handicap, et les personnes relation avec des services communautaires, y handicapées sont souvent exclues des tests qui compris des programmes d’exercice physique, recherchent des preuves scientifiques des résul- des groupes d’entraide et des organismes de tats d’une intervention de santé (234, 235). Bien soins à domicile. Diffusé auprès d’un large souvent, les critères d’éligibilité empêchent la public, et notamment auprès des agents de participation des personnes handicapées (11), santé, le « répertoire des services aux personnes parce que leur affection primaire peut être handicapées au Malawi » (Directory of disabi- perçue comme un « facteur de confusion» par lity services in Malawi) détaille l’ensemble des rapport aux questions examinées. Certains organisations, groupes et services axés sur le obstacles, tels que le transport par exemple, handicap, au Malawi (227). peuvent parfois limiter l’opportunité pour les personnes handicapées de participer à ces Combler les lacunes des recherches (236). données et des recherches Récemment, une analyse sur les priorités de la recherche a montré que l’identification Disposer de données factuelles permet de des obstacles aux soins de santé généraux et prendre de meilleures décisions et d’obtenir les stratégies permettant de surmonter ces de meilleurs résultats dans le domaine de la obstacles constituaient les principales priorités santé (228 , 229). Il est essentiel de disposer (164). Au nombre des autres priorités figuraient d’informations fiables afin de sensibiliser la prévention des affections secondaires, ainsi davantage la population aux problèmes de que la détection précoce des problèmes de santé santé, de guider la planification et les poli- et l’orientation des patients par le biais des soins tiques publiques, et d’allouer des ressources de santé primaires. Certains domaines perti- dans le but de réduire les disparités (230). nents pour la recherche et pour le recueil de C’est pourquoi la collecte de données et données sont exposés ci-dessous. la recherche jouent un rôle essentiel pour apporter des informations permettant de Recherche sur les services de santé comprendre les facteurs qui déterminent Les données  requises pour renforcer les sys- l’état de santé, pour élaborer des politiques, tèmes de santé incluent : pour guider la mise en œuvre et contrôler les ■■ le nombre de personnes handicapées services de santé destinés aux personnes han- ■■ l’état de santé des personnes handicapées dicapées et, ce faisant, de consolider les sys- (11) tèmes de santé (231). Le manque de données ■■ les facteurs environnementaux et sociaux probantes et de résultats de recherches peut influençant l’état de santé des personnes être source d’obstacles significatifs pour les handicapées instances politiques et les décideurs, ce qui ■■ la réceptivité des systèmes de santé aux per- peut ensuite avoir une incidence sur la capa- sonnes handicapées cité des personnes handicapées d’accéder aux ■■ l’utilisation des services de santé par les services de santé généraux. personnes handicapées La disponibilité de données relatives aux ■■ les besoins en soins de santé, satisfaits et personnes handicapées varie largement d’un non satisfaits (237). pays à l’autre (232). Rares sont les sources de données nationales disponibles, et les infor- Les personnes handicapées doivent être mations permettant de déterminer l’ampleur inclues dans l’analyse de tous les soins de 91 Rapport mondial sur le handicap santé généraux (233) et les données portant Voici des stratégies pertinentes pour la sur les personnes handicapées devraient être recherche inclusive en santé, qui permettent ventilées. Au niveau de l’État, un bon exemple également d’améliorer la comparabilité, la qua- réside dans les centres pour le contrôle et la lité et la capacité de recherche sur le handicap : prévention des maladies et le système de ■■ Les organisations qui financent la recherche suivi des facteurs comportementaux (Centers pourraient systématiquement imposer aux for Disease Control and Prevention and chercheurs d’inclure les personnes handi- Behavioural Risk Factor Surveillance System, capées dans leurs échantillons de popu- BRFSS), qui comporte deux questions géné- lation. Malgré le défi que cela représente, rales permettant d’identifier le handicap afin des essais contrôlés randomisés sont pos- de garantir qu’il y ait des données sur le han- sibles avec des personnes présentant une dicap spécifiques au pays (233). La recherche déficience intellectuelle (172). Il faut exiger devrait également s’intéresser à la qualité et des chercheurs qu’ils justifient scientifique- à la structure des systèmes de santé, exami- ment leurs éventuelles restrictions dans les nant, par exemple, quels aménagements rai- critères d’éligibilité (11). Les personnes pré- sonnables seraient nécessaires aux personnes sentant une déficience intellectuelle, celles handicapées. qui ont des difficultés de communication ou d’autres dont le niveau d’alphabétisation Recherche sur les problèmes de est faible peuvent avoir besoin d’aide pour santé associés au handicap répondre aux enquêtes ou participer aux Il est extrêmement important d’empêcher la entretiens (17, 235). survenue d’affections secondaires découlant ■■ Les personnes handicapées peuvent prendre de déficiences existantes. Comme le montrent une part active dans les recherches, soit en les résultats préliminaires d’un examen systé- tant que chercheurs, soit en participant aux matique des actions de promotion de la santé consultations ou aux groupes consultatifs, en faveur des personnes handicapées, les ou encore en jouant un rôle central en com- recherches dans ce domaine sont de plus en mandant ou en surveillant les recherches plus nombreuses, et des données témoignent (99, 235, 241). Au Royaume-Uni, le Quality de l’efficacité de certaines de ces actions Research in Dementia Network (réseau de (238). Cependant, pour disposer de modèles recherche qualitative sur la démence) réunit de recherche plus solides, cela demande de 180 patients et aidants ; il alloue des fonds à connaître les modalités précises des interven- des recherches médicales, suit des projets et tions, et des tests et des essais effectués sur plu- en évalue les résultats (242). La participation sieurs sites, ce qui permettrait de multiplier les des patients et de la population peut amé- sujets et faciliterait, par conséquent, la généra- liorer la qualité et l’impact de la recherche, lisation des conclusions (237). mais il faut éliminer les obstacles à l’accès Il importe également de veiller à la perti- de sorte que les personnes handicapées nence et à l’applicabilité des recherches cliniques puissent assister aux consultations ou aux générales vis-à-vis des personnes handicapées, réunions relatives à la recherche (235). compte tenu des données témoignant de taux ■■ La Classification internationale du fonc- de comorbidité élevés. Ainsi, le risque accru de tionnement, du handicap et de la santé diabète et de maladies cardiovasculaires chez (CIF), qui utilise une terminologie, un les personnes schizophrènes exige un suivi langage et des concepts communément et une prise en charge (239), mais il est aussi acceptés et compris, permet d’assurer une recommandé d’entreprendre des recherches cohérence entre les études et les contextes, génétiques afin de comprendre les mécanismes de sorte que ces éléments ne soient plus un métaboliques (240). obstacle à l’avancée de la recherche et des 92 Chapitre 3  Soins de santé généraux politiques publiques relatives à la santé et plusieurs stratégies si l’on veut réduire les dis- au handicap (9). parités dans l’accès aux soins de santé entre les ■■ Il est indispensable de disposer de diverses personnes handicapées et les personnes non méthodes de recherche : essais cliniques, handicapées. Étant donné que l’on dispose de études d’observation et épidémiologiques, peu de preuves de l’efficacité de certaines de recherches sur les services de santé, ces stratégies dans les différents contextes et enquêtes et études sociales et compor- groupes de population, il faudra procéder à tementales. Bien conçues, les recherches une évaluation minutieuse de leurs coûts et de qualitatives peuvent permettre d’examiner leurs résultats en matière de santé. l’ensemble des obstacles et de documenter La mise en œuvre des recommandations les bonnes pratiques en la matière (243). synthétisées ci-après requiert la participa- ■■ Le renforcement des capacités, les outils tion d’un large éventail de parties prenantes. de recherche et la formation à la recherche Les pouvoirs publics doivent élaborer, mettre portant sur le handicap sont nécessaires. Il en œuvre et assurer le suivi des politiques est particulièrement important de disposer publiques, ainsi que des mécanismes de régu- de bons outils pour la recherche consacrée lation et des normes pour la prestation de ser- aux effets du handicap, étant donné qu’il vices de santé, pour s’assurer qu’ils incluent a été démontré que souvent, les personnes les personnes handicapées. Les prestataires de handicapées perçoivent leur état de santé et service doivent offrir la meilleure qualité de leur qualité de vie de manière différente de services de santé possible. Les usagers de ces celle des personnes non-handicapées (243). services, les organisations de personnes han- dicapées et les organisations professionnelles doivent renforcer la sensibilisation, partici- Conclusion et per à l’élaboration des politiques publiques et recommandations surveiller la mise en œuvre des politiques et des services. À travers la coopération interna- Les personnes handicapées rencontrent des tionale, il est possible de partager les bonnes disparités en matière de santé et ont davantage pratiques et les pratiques prometteuses, et de besoins non satisfaits que le reste de la popu- d’apporter une assistance technique aux pays lation. Tous les pays doivent œuvrer à l’élimi- afin qu’ils consolident les politiques, systèmes nation des obstacles et rendre les systèmes de et services en place. santé plus inclusifs et plus accessibles aux per- sonnes handicapées. Politique publique et législation Ce chapitre identifie différentes stratégies permettant de veiller à ce que les personnes ■■ Évaluer les politiques, systèmes et services handicapées puissent parvenir au meilleur état en place, avec notamment une analyse des de santé qu’elles sont capables d’atteindre, en besoins, des expériences et des opinions de particulier  : des mesures financières visant à personnes handicapées, déceler les lacunes améliorer la couverture et l’accessibilité finan- et identifier les priorités qui permettront de cière ; des mesures visant à améliorer la pres- réduire les inégalités en santé et planifier tation de services, notamment la formation l’amélioration des taux d’accès et d’inclusion. du personnel de santé  ; des mesures visant à ■■ Procéder aux changements nécessaires renforcer les capacités des personnes handica- dans les politiques, systèmes et services, pées pour améliorer leur propre santé ; et des afin de se conformer à la CRDPH. mesures visant à améliorer la recherche et les ■■ Établir des normes pour les soins de santé données afin de surveiller, d’évaluer et de ren- dispensés aux personnes handicapées, ainsi forcer les systèmes de santé. Il faudra associer que des cadres et des mécanismes de mise 93 Rapport mondial sur le handicap en application permettant de s’assurer que proposant des informations, des formations les normes sont bien respectées. et un soutien par les pairs. Lorsque c’est ■■ Faire participer les personnes handicapées approprié, faire participer les membres de la aux audits, ainsi qu’à l’élaboration et à la famille. mise en œuvre des politiques publiques et ■■ Mettre en œuvre une vaste gamme d’amé- des services. nagements raisonnables. ■■ Faire bénéficier les agents de soins de santé Financement et accessibilité primaires de l’assistance de spécialistes, financière qui peuvent se trouver ailleurs. ■■ Explorer les différentes options d’utili- ■■ Garantir que les personnes handicapées sation des technologies de l’information puissent bénéficier des programmes de et de la communication en vue d’amé- santé publique sur une base d’égalité avec liorer les services, la capacité de soin et les autres. l’accès à l’information pour les personnes ■■ Dans les pays où l’assurance maladie privée handicapées. est prépondérante dans le financement des ■■ Identifier les groupes qui ont besoin de soins de santé, s’assurer que les personnes modèles de prestation de services diffé- handicapées ne se voient pas refuser une rents, par exemple de services ciblés ou assurance et réfléchir à des mesures pour de coordination des soins pour améliorer rendre les primes d’assurance abordables l’accès aux soins de santé. pour les personnes handicapées. ■■ Dans les pays à revenu élevé, tenir compte ■■ Recourir à des incitations financières de normes de qualité et de l’accessibilité pour encourager les prestataires de santé pour les personnes handicapées dans les à rendre leurs services accessibles et à pro- contrats passés avec les prestataires de ser- poser des examens complets, des traite- vices publics, privés et bénévoles. ments reposant sur des données factuelles ■■ Promouvoir la réadaptation à base commu- et à assurer un suivi. nautaire, surtout dans les régions à faibles ■■ Dans les pays à revenu faible et intermé- ressources, afin de faciliter l’accès des per- diaire où existent des soins primaires et sonnes handicapées aux services existants. des mécanismes de décaissement efficaces, envisager des systèmes ciblés de subven- Ressources humaines tions conditionnelles en espèces, liées au recours aux soins de santé, de façon à amé- ■■ Intégrer une sensibilisation au handicap liorer l’accessibilité économique et l’utilisa- dans le programme de formation du pre- tion des services. mier cycle universitaire et de la formation ■■ Réfléchir à des solutions pour réduire ou éli- continue, pour tous les professionnels de la miner les frais directement à la charge des santé. personnes handicapées qui n’ont pas d’autre ■■ Impliquer les personnes handicapées en moyen de financer leurs soins de santé. tant que formateurs et prestataires de for- ■■ Envisager de mettre en place des aides pour mation à chaque fois que possible. couvrir les coûts indirects associés à l’accès ■■ Proposer des lignes directrices, reposant aux soins de santé, par exemple le transport. sur des données factuelles, pour l’évalua- tion et le traitement, en insistant sur les Prestation de services soins centrés sur le patient. ■■ Former les agents communautaires de sorte ■■ Donner aux personnes handicapées les qu’ils puissent jouer un rôle dans le dépis- moyens d’optimiser leur état santé en tage et la prévention. 94 Chapitre 3  Soins de santé généraux Données et recherches ■■ Instaurer des systèmes de suivi et d’évalua- tion afin de juger de l’efficacité des inter- ■■ Dans les recherches relatives à la santé et au ventions et des résultats à long terme sur la handicap, utiliser la CIF afin de disposer santé des personnes handicapées. d’un cadre uniforme. ■■ Inclure les personnes handicapées dans les ■■ Mener davantage de recherches sur les recherches sur les soins de santé généraux. besoins, les obstacles aux soins de santé ■■ Inclure les personnes handicapées dans le généraux et les résultats cliniques chez suivi des soins de santé en utilisant des fac- les personnes présentant un handicap teurs d’identification du handicap (voir le spécifique. 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Mon domicile étant inaccessible, des membres de ma famille devaient chaque jour me porter pour monter et descendre les escaliers. Mon état nécessitait des soins de physiothérapie et, en raison de leur coût, ma mère a décidé qu’elle me les dispenserait elle-même et qu’elle s’occu- perait également de tous mes soins personnels. Pendant ma réadaptation, il m’a été quasiment impossible d’accéder à un traitement médical lorsque j’étais malade ou à des services de phy- siothérapie, à cause d’une liste d’attente interminable. Mais, malgré les obstacles, la période de ma réadaptation a été une leçon d’humilité et ce processus n’est d’ailleurs pas encore terminé. J’ai appris que handicap ne signifiait pas incapacité, et qu’il est très important d’avoir un mental solide et de positiver. » Casey « La famille dont l’un des membres a eu un accident vasculaire cérébral se retrouve aux prises avec des difficultés. Je considère que je suis une survivante de l’AVC mais que ma famille en est une victime. J’ai eu de la chance et j’ai pu recommencer à travailler, mais j’ai dû me battre sans cesse. On ne nous donne pas l’aide dont nous avons besoin, les prestations sont très variables et il n’y a pas suffisamment de soins d’orthophonie et de physiothérapie. Après mon AVC, j’ai dû tout réapprendre, y compris à avaler et à parler. Lorsque j’ai recommencé à parler, je n’ai d’abord dit que des grossièretés : ma première phrase comportait quatre jurons, mais on m’a dit que c’était normal. » Linda « Si vous n’avez pas un fauteuil roulant adéquat, vous vous sentez réellement handicapé. Mais, si vous avez un bon fauteuil roulant, qui répond à vos besoins et qui vous convient, vous pouvez oublier votre handicap. » Faustina 4 La réadaptation La réadaptation a longtemps souffert de l’absence de cadre conceptuel har- monisant (1). Ce terme désigne depuis toujours un éventail de réponses apportées au handicap, qui vont des interventions visant à améliorer les fonctions corporelles aux mesures plus globales destinées à promouvoir l’in- clusion (Encadré 4.1). La Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé (CIF) propose un cadre que l’on peut utiliser pour tous les aspects de la réadaptation (11-14). Pour certaines personnes handicapées, la réadaptation est essentielle pour avoir la possibillité de participer au champ de l’éducation, au marché du travail et pour prendre part à la vie citoyenne. La réadaptation est tou- jours une démarche volontaire et il peut être nécessaire d’accompagner certaines personnes dans la prise de décisions portant sur les choix de réa- daptation. Dans tous les cas, la réadaptation doit permettre d’autonomiser et de renforcer les capacités individuelles d’une personne handicapée, ainsi que de sa famille. L’article  26, Adaptation et réadaptation, de la Convention relative aux droits des personnes handicapées (CRDPH) des Nations Unies, appelle à : « […] des mesures [….] appropriées, faisant notamment intervenir l’entraide entre pairs, pour permettre aux personnes handicapées d’atteindre et de conserver le maximum d’autonomie, de réaliser pleinement leur potentiel physique, mental, social et professionnel, et de parvenir à la pleine intégration et à la pleine participation à tous les aspects de la vie. » Le même article appelle les pays à organiser, renforcer et développer des services et des programmes diversifiés de réadaptation, qui devraient commencer le plus tôt possible, fondés et qui devraient se baser sur une évaluation pluridisciplinaire des besoins et des ressources de chacun, et comprenant la mise à disposition d’aides techniques et de dispositifs tech- nologiques d’assistance. Ce chapitre examine certaines des mesures de réadaptation typiques, les besoins de réadaptation satisfaits et non satisfaits, les obstacles empê- chant l’accès à la réadaptation et les moyens permettant d’y remédier. 107 Rapport mondial sur le handicap Encadré 4.1. Qu’est-ce que la réadaptation ? Le présent rapport définit la réadaptation comme « un ensemble de mesures qui aident des personnes présentant ou susceptibles de présenter un handicap à atteindre et maintenir un fonctionnement optimal en interaction avec leur environnement ». On opère parfois une distinction entre l’adaptation, qui a pour finalité d’aider les personnes présentant un handicap congénital, ou ayant développé un handicap tôt dans leur vie, à parvenir à un fonctionnement maximal, et la réadaptation, qui aide les personnes ayant subi une perte de fonction à retrouver un fonctionnement maximal (2). Dans ce chapitre, le terme « réadaptation » recouvre ces deux types d’intervention. Bien que ce concept soit large, il n’englobe pas tout ce qui est lié au handicap. La réadaptation vise l’amélioration du fonctionnement de l’individu, par exemple de sa capacité à manger et à boire de manière autonome. La réadaptation consiste également à apporter des changements dans l’environnement d’un individu, par exemple en installant une barre d’appui dans les toilettes. En revanche, les initiatives destinées à éliminer les obstacles au niveau de la société, telles que l’installation d’une rampe d’accès à un bâtiment public, ne sont pas considérées dans ce rapport comme de la réadaptation. La réadaptation atténue l’impact de divers problèmes de santé. En général, elle se déroule pendant un laps de temps précis, mais elle peut reposer sur une intervention unique ou sur plusieurs interventions assurées par un thérapeute ou par une équipe de réadaptation, et être nécessaire depuis la phase aiguë ou initiale qui suit immédiatement l’iden- tification d’un problème de santé jusqu’aux phases post-aiguë et d’entretien. La réadaptation implique d’identifier les problèmes et les besoins d’une personne, d’établir un lien entre ces problèmes et les facteurs personnels et de l’environnement qui s’y rapportent, de définir des objectifs de réadaptation, de planifier et de mettre en œuvre les mesures décidées, et, enfin, d’en évaluer les effets (voir graphique ci-dessous). Former les personnes handicapées est essentiel pour développer un savoir et des compétences nécessaires à l’auto-assistance, aux soins, à la gestion de sa situation et à la prise de décisions. Si les personnes handicapées et leur famille sont associées à la réadaptation, les améliorations en termes de santé et au niveau fonctionnel seront d’autant plus grandes (3-9). Le processus de réadaptation Identifier les problèmes et les besoins Mettre en relation les Évaluer les résultats problèmes avec les facteurs limitants et les facteurs modifiables Définir les problèmes-cibles et les Planifier, mettre en œuvre et moyens que l’on vise, sélectionner coordonner les interventions les mesures appropriées Source : Version remaniée du cycle de la réadaptation tiré de (10). La réadaptation, qui repose sur un continuum de soins allant des soins à l’hôpital à la réadaptation à base communautaire (12), peut améliorer l’état de santé, diminuer les coûts en raccourcissant les hospitalisations (15-17 ), réduire le handicap et améliorer la qualité de vie (18 -21). Elle n’est pas forcément onéreuse. La réadaptation associe plusieurs secteurs d’activité et peut être assurée par des professionnels de santé travaillant conjointement avec des spécialistes de l’éducation, de l’emploi, de la protection sociale et d’autres domaines. Dans les environnements pauvres en ressources, elle peut faire appel à des non-spécialistes, tels que des agents de réadaptation à base communautaire, en plus de la famille, des amis et des groupes communautaires. Plus la réadaptation commence tôt, plus elle permet d’atteindre de meilleurs résultats fonctionnels pour la quasi-totalité des problèmes de santé associés au handicap (18 -30). L’efficacité de l’intervention précoce est particulièrement sensible pour les enfants qui présentent ou risquent de présenter un retard de développement (27, 28, 31, 32), et l’on a pu démontrer qu’elle améliorait les acquis sur le plan de l’éducation et du développement (4, 27 ). 108 Chapitre 4  La réadaptation Comprendre la réadaptation un accompagnement pour récupérer la force après son hospitalisation suite à un coma Méthodes et résultats diabétique, à l’équiper d’une prothèse après de la réadaptation l’amputation d’un membre et un entraîne- ment à la marche avec son appareil, ou à lui Les mesures de réadaptation sont axées sur les fonc- fournir un logiciel de lecture d’écran pour tions et structures corporelles, sur les activités et la qu’elle puisse, par exemple, continuer à tra- participation, sur les facteurs environnementaux et vailler comme comptable si elle a perdu la vue. sur les facteurs individuels. Elles permettent à une ■■ Un homme jeune schizophrène. Cet homme personne d’atteindre et de maintenir un niveau peut avoir des difficultés à réaliser ses activités fonctionnel optimal dans son interaction avec son quotidiennes, à mener une vie autonome et à environnement, à travers les résultats suivants: entretenir des relations sociales. La réadapta- ■■ prévenir la perte de fonction tion peut consister à lui prescrire un traitement ■■ ralentir le déficit fonctionnel médicamenteux, à de l’éducation du patient et ■■ améliorer ou rétablir la fonction de sa famille, ainsi qu’à lui proposer un accom- ■■ compenser la perte de fonction pagnement psychologique en ambulatoire, ■■ maintenir le niveau fonctionnel. une réadaptation à base communautaire, ou la participation à un groupe de soutien. Les résultats de la réadaptation sont les béné- ■■ Un enfant sourd et non-voyant. Les parents, fices et les améliorations fonctionnelles d’un indi- les enseignants, les physiothérapeutes et les vidu au fil du temps qui sont attribuables à la mise ergothérapeutes, ainsi que les autres spé- en œuvre d’une simple mesure ou d’un ensemble cialistes des techniques d’orientation et de de mesures (33). Traditionnellement, l’évaluation mobilité, doivent travailler ensemble pour des résultats de la réadaptation était centrée sur aménager des espaces accessibles et stimu- le degré de déficience. Plus récemment, elle a été lants, afin d’encourager le développement élargie aux résultats en termes d’activité et de de cet enfant. Les auxiliaires de vie devront participation de l’individu (34, 35). La mesure travailler avec lui pour concevoir des des résultats en termes d’activité et de participa- méthodes de communication appropriées tion évalue les performances de l’individu dans reposant sur le toucher et sur des signes. différents domaines, dont : la communication, Une éducation individualisée, avec des éva- la mobilité, l’auto-prise en charge, l’éducation, le luations minutieuses, facilitera l’apprentis- travail et l’emploi et la qualité de vie. Les résultats sage et réduira l’isolement de l’enfant. concernant l’activité et la participation peuvent également servir pour les programmes : nombre Le Tableau  4.1 décrit les limitations et de personnes restant ou revenant chez elles, pro- les restrictions d’un enfant présentant une portion de personnes vivant de manière auto- paralysie cérébrale (IMC), et les mesures de nome, taux de retour à l’emploi, nombre d’heures réadaptation envisageables, les résultats et les passées à des occupations de loisirs et de détente. obstacles possibles. Enfin, on peut évaluer les résultats de la réadap- Les équipes de réadaptation et certaines tation en s’intéressant aux changements dans professions peuvent travailler dans un cadre l’utilisation des ressources : réduction du nombre interdisciplinaire. Dans le présent chapitre, les d’heures chaque semaine d’utilisation des ser- mesures de réadaptation sont globalement divi- vices de soutien et d’assistance, entre autres (36). sées en trois catégories : Les exemples suivants illustrent différentes ■■ la médecine de réadaptation mesures de réadaptation : ■■ la thérapie (physio/ergothérapie, ■■ Une femme d’âge moyen ayant un diabète orthophonie...) avancé. La réadaptation peut consister en ■■ les aides techniques. 109 Tableau 4.1. Réadaptation d’un enfant présentant une paralysie cérébrale (IMC) 110 Difficultés rencontrées Mesures de réadaptation Résultats possibles Obstacles potentiels Participants par l’enfant Ne peut rien → Thérapie – Les parents sont plus aptes à prodiguer des – Adéquation du moment des – L’enfant, ses parents, accomplir seul – Apprendre à l’enfant différents moyens d’accomplir une tâche. soins à leur enfant et à être proactif. interventions. ses frères et sœurs et la – Évaluer les besoins et fournir un équipement, apprendre aux – Moins de probabilité d’un développement – Disponibilité de la famille et famille au sens large. parents à soulever, porter, nourrir leur enfant et l’aider à se entravé, de déformations et de contractures. d’un soutien. – En fonction du contexte déplacer, et à lui prodiguer des soins – Moins de probabilité d’infections – Capacité à payer les services et des ressources – Apprendre aux parents et aux membres de la famille à utiliser respiratoires. et l’équipement. disponibles : physiothéra- et à entretenir l’équipement. – Accès à des groupes de soutien ou à un – Disponibilité d’une équipe peutes, ergothérapeutes, – Informer et soutenir les parents et la famille. soutien par les pairs. bien formée. orthophonistes, orthé- Rapport mondial sur le handicap – Conseiller la famille. – Capacité à résister au stress et à d’autres – Attitudes et aptitude sistes et techniciens → Aides techniques tensions psychologiques. des autres intervenants à orthopédiques, médecins, – Fournir un équipement permettant le maintien des postures – Amélioration de la posture de l’enfant, de comprendre l’enfant. psychologues, travail- et l’autonomie de l’enfant, le jeu et l’interaction, afin que sa respiration, de sa capacité à se nourrir et à – Accès physique à l’envi- leurs sociaux, agents l’enfant puisse s’asseoir et se tenir debout (en fonction de son parler et de ses aptitudes physiques. ronnement du domicile, à la de réadaptation à âge). communauté, à l’équipement, base communautaire, aux aides techniques et aux enseignants et auxiliaires services d’aide. d’enseignement. Difficulté à → Médecine de réadaptation – Atténuation du tonus musculaire, améliora- – Accès à la réadaptation en – Le médecin, les marcher – Injections de toxine botulique. tion de la biomécanique de la marche. phase post-aiguë. parents, les thérapeutes, – Traitement chirurgical des contractures et des déformations – Diminution des limitations perçues par l’orthésiste. (ces interventions chirurgicales sont souvent complétées par l’enfant lui-même. des interventions thérapeutiques). – Meilleure participation à la scolarité et à la → Thérapie vie en société. – Thérapie, exercices physiques et activités ludiques ciblées, afin d’apprendre à l’enfant des mouvements efficaces. → Aides techniques – Orthèse, fauteuil roulant ou autre équipement. Difficulté à → Thérapie – Amélioration de la capacité à communi- – Disponibilité d’un orthopho- – Les parents, l’ortho- communiquer – Audiologie. quer. niste. phoniste, l’audiologiste, – Activités de développement du langage. – Accès aux opportunités sociales, – Situation socio-économique l’assistant de rééducation – Acquisition de la capacité à communiquer éducatives et professionnelles. de la famille. des troubles de la – Formation des personnes qui communiquent avec lui – Amélioration des relations avec la famille, – Coût d’achat et d’entretien de communication, l’agent → Aides techniques les amis, et la communauté au sens large. l’appareillage. de réadaptation à base – Former à l’utilisation et à l’entretien des aides et de – Diminution du risque de mal-être, d’échec communautaire, les ensei- l’équipement, tels que les aides auditives et les moyens de scolaire et de comportement antisocial. gnants et les auxiliaires. communication améliorée et alternative. Note : Ce tableau présente quelques mesures de réadaptation envisageables pour un enfant présentant une paralysie cérébrale, et quelques résultats possibles, obstacles potentiels et les différentes personnes participant aux soins. Chapitre 4  La réadaptation La médecine de réadaptation ■■ du soutien et des conseils ■■ des aménagements de l’environnement La médecine de réadaptation vise à améliorer le ■■ la mise à disposition de ressources et niveau fonctionnel d’un individu par le diagnos- d’aides techniques. tic et le traitement de ses problèmes de santé, à réduire ses déficiences et à prévenir ou traiter les Des données convaincantes montrent que complications (12, 37). Les médecins qui dis- certaines mesures thérapeutiques améliorent les posent de compétences particulières en réadap- résultats de la réadaptation (Encadré  4.3). Par tation médicale sont les médecins de rééducation exemple, pour un large éventail de problèmes de fonctionnelle, les spécialistes de la réadaptation santé, tels que la mucoviscidose, l’état de fragi- ou les médecins de médecine physique et de réa- lité chez certaines personnes âgées, la maladie de daptation (37). La médecine de réadaptation peut Parkinson, les accidents vasculaires cérébraux, aussi faire intervenir d’autres spécialistes, tels que l’arthrose du genou et de la hanche, les cardiopa- les psychiatres, les pédiatres, les gériatres, les oph- thies ou la lombalgie, une thérapie reposant sur talmologues, les neurochirurgiens et les chirur- des exercices contribue au renforcement mus- giens orthopédiques, ainsi qu’un large éventail culaire, à l’amélioration de l’endurance et de la de thérapeutes (kiné/ergothérapeutes, orthopho- souplesse articulaire. Elle peut améliorer l’équi- nistes…). Dans de nombreuses régions du monde libre, la posture, l’amplitude des mouvements où des spécialistes en médecine de réadaptation ou la mobilité fonctionnelle, et réduire le risque ne sont pas accessibles, les soins peuvent être dis- de chute (49-51). On a également constaté que pensés par des médecins et des thérapeutes de la les interventions de rééducation fonctionnelle rééducation fonctionnelle (Encadré 4.2). étaient adaptées aux soins de longue durée qui La médecine de réadaptation a montré des sont dispensés aux personnes âgées pour réduire résultats positifs. Elle améliore, par exemple, leur situation de handicap (18). Certaines études le fonctionnement des articulations et des montrent que les exercices d’apprentissage membres, la gestion de la douleur, la guérison des gestes de la vie quotidienne ont des résul- des plaies et le bien-être psychosocial (40-47). tats bénéfiques pour les personnes qui ont des séquelles d’un accident vasculaire cérébral (52). La thérapie (rééducation Au Bangladesh, une formation à distance a fonctionnelle) été dispensée à des mères d’enfants présentant une infirmité motrice cérébrale, dans le cadre La rééducation fonctionnelle vise à rétablir ou à d’un programme thérapeutique d’une durée de compenser la perte fonctionnelle, ainsi qu’à pré- 18 mois. Elle a contribué au développement des venir ou ralentir la dégradation fonctionnelle capacités physiques et cognitives de ces enfants dans tous les aspects de la vie d’une personne. (53). Les conseils, l’information et la formation Les thérapeutes en rééducation fonctionnelle aux méthodes d’adaptation, à l’utilisation des et réadaptation comprennent  : les ergothéra- aides techniques et de l’équipement se sont peutes, les orthésistes, les physiothérapeutes, révélés efficaces pour les personnes avec une les prothésistes, les psychologues, les auxi- lésion de la moelle épinière et pour les jeunes liaires de réadaptation et assistants techniques, individus en situation de handicap (54-56). De les travailleurs sociaux, les orthophonistes. nombreuses mesures de réadaptation aident les Les mesures de rééducation fonctionnelle personnes handicapées à reprendre leur travail englobent : ou à continuer de travailler, notamment grâce ■■ des mouvements, des exercices et des stra- à l’adaptation des tâches ou des horaires, ainsi tégies de compensation que de l’équipement et de l’environnement de ■■ des mesures éducatives travail (57, 58). 111 Rapport mondial sur le handicap Encadré 4.2. Le traitement du pied bot en Ouganda Le pied bot, qui est une malformation congénitale touchant un pied ou les deux pieds, est généralement négligé dans les pays à revenu faible ou intermédiaire. Or, s’il n’est pas traité, il peut entraîner une déformation physique, des douleurs dans le pied et des problèmes de mobilité, ce qui peut limiter la participation à la vie en société, et notamment l’accès à l’éducation. En Ouganda, l’incidence du pied bot est de 1,2  pour 1 000 naissances vivantes. Le plus souvent, cette malformation n’est pas diagnostiquée ou, si elle l’est, elle reste néanmoins négligée car les ressources disponibles ne permettent pas le traitement chirurgical invasif classique (38). On a pu constater que la méthode de Ponseti, qui consiste à effectuer des manipulations, à poser des plâtres successifs, à réaliser une ténotomie du tendon d’Achille et à équiper l’enfant d’orthèses, résulte en un pied fonctionnel et sans douleurs (Ponseti, 1996). Cette méthode présente plusieurs avantages pour les pays en développement : un coût faible, une grande efficacité et la possibilité de former des praticiens autres que des médecins à la mise en œuvre du traitement. Au Malawi, où, dans le cadre d’un projet pilote, le traitement a été assuré par des cliniciens orthopédistes formés à cette technique, on a obtenu une bonne correction initiale du pied bot dans 98 % des cas (39). En Ouganda, le projet « Soins pérennes du pied-bot en Ouganda » (UgandanSustainable Clubfoot Care), un partenariat de collaboration entre le ministère de la Santé, CBM International et des universités ougandaises et canadiennes, est financé par l’Agence canadienne de développement international. Il vise à proposer dans ce pays un traitement durable, universel, efficace et sûr du pied bot grâce à la méthode de Ponseti. Il s’appuie sur les secteurs de la santé et de l’éducation existants et inclut des travaux de recherche destinés à informer sur les activités liées au projet et à en évaluer les résultats. En deux ans, ce projet a permis de nombreuses avancées. En voici quelques-unes : ■■ Le ministère ougandais de la Santé a validé la méthode de Ponseti comme le traitement à privilégier pour le pied bot dans tous les hôpitaux placés sous sa responsabilité. ■■ 36 % des hôpitaux publics du pays se sont dotés des capacités nécessaires pour appliquer la méthode de Ponseti et recourent à cette technique. ■■ 798 professionnels de santé ont été formés à identifier et à traiter le pied bot. ■■ Des modules pédagogiques consacrés au pied bot et à la méthode de Ponseti sont utilisés dans deux écoles de médecine et dans trois écoles paramédicales. ■■ 1 152 étudiants, dans différentes branches du secteur de la santé, ont été formés à la méthode de Ponseti. ■■ 872 enfants ayant un pied bot ont été traités, soit, selon les estimations, 31 % des enfants nés avec un pied bot au cours de la période considérée ; c’est une proportion très élevée, étant donné que seulement 41 % des naissances ont lieu dans un centre de santé. ■■ Des campagnes d’information ont été lancées, avec, notamment, la diffusion de messages à la radio et la distribution d’affiches et de brochures aux équipes chargées de la santé dans les villages, afin d’informer la population que l’on peut traiter le pied bot. Ce projet montre que la détection et le traitement du pied bot peuvent être rapidement intégrés dans un environnement pauvre en ressources. Il faut pour cela : ■■ dépister les nouveau-nés pour repérer les malformations du pied et les déficiences qui peuvent en résulter. ■■ renforcer la capacité des professionnels de santé sur l’ensemble de la chaîne des soins, depuis les sages-femmes qui devront repérer la malformation, aux techniciens des ONG réalisent les orthèses, et jusqu’aux orthopédistes qui pratiquent les ténotomies. ■■ décentraliser les services de soins du pied bot, y compris le dépistage au niveau de la communauté, par exemple en faisant appel aux agents de réadaptation à base communautaire, ainsi que le traitement dans des cliniques locales, afin de résoudre l’obstacle de la non observance au traitement. ■■ intégrer la méthode de Ponseti dans les cursus de formation des médecins, des infirmiers, des professions para- médicales et des professionnels de la santé infantile. ■■ instaurer des mécanismes destinés à éliminer l’obstacle de la non-observance au traitement, tels que l’éloignement et les coûts. 112 Chapitre 4  La réadaptation Encadré 4.3. De l’argent bien dépensé : l’efficacité et l’intérêt des aménagements du domicile Au Royaume-Uni, les dépenses publiques consacrées à l’aménagement du domicile des personnes ayant des difficultés fonctionnelles se sont chiffrées à plus de £220 millions en 1995, et tant le nombre des demandes que les coûts unitaires ne cessent d’augmenter. Une étude menée en 2000 a évalué l’efficacité de ces aménagements en Angleterre et au Pays de Galles, grâce à des entretiens avec les bénéficiaires d’aménagements importants, à des questionnaires renvoyés par la poste par les bénéficiaires d’aménagements mineurs, au dépouillement de dossiers administratifs et aux avis exprimés par des professionnels effectuant des consultations à domicile. On a principalement mesuré l’« efficacité » par le degré de résolution des problèmes des répondants dont le domicile a été aménagé sans que de nouveaux problèmes n’apparaissent. Cette étude a montré que : ■■ Les aménagements mineurs (barres de maintien, rampes, transformations de baignoires-douches, et adaptation des portes, par exemple), dont la plupart coûtent moins de £500, ont eu diverses conséquences positives et durables pour la quasi-totalité des bénéficiaires : 62 % des répondants s’estiment ainsi mieux protégés contre le risque d’accident et 77 % perçoivent un effet bénéfique sur leur état de santé. ■■ Les aménagements importants (conversion de salle de bains, extensions, élévateurs/ascenseurs/monte-esca- liers, par exemple) ont, dans la plupart des cas, transformé la vie des gens. Pour décrire leur situation avant les aménagements, ces personnes emploient des termes comme « prisonnier », « dégradant » et « effrayé » ; après les aménagements, ils se disent « autonomes », « utiles » et « confiants » ■■ Lorsque les aménagements importants ne répondent pas à l’objectif, c’est généralement parce que les spé- cifications initiales étaient défaillantes. Par exemple, les aménagements destinés à un enfant peuvent ne pas prévoir sa croissance. Dans d’autres cas, les politiques censées permettre des économies se traduisent par un gaspillage considérable : équipements trop petits ou trop froids à utiliser, solutions alternatives bon marché pour la salle de bains mais ne répondant pas aux besoins de la personne handicapée. ■■ D’après les réactions des bénéficiaires, on peut penser que les aménagements réussis évitent l’hospitalisation, soulagent les aidants et favorisent l’inclusion sociale. ■■ Les aménagements donnent les meilleurs résultats lorsque l’utilisateur a été consulté avec attention au préalable, que les besoins de l’ensemble de la famille ont été pris en compte et que l’intégrité du domicile a été respectée. Les aménagements apparaissent comme un moyen très efficace d’utiliser des ressources publiques, ce qui justifie les investissements consacrés à la santé et à la réadaptation. Il faut néanmoins poursuivre les travaux de recherche dans divers contextes et cadres. Source (48). Les aides techniques ■■ cannes blanches, loupes, dispositifs ocu- laires, audio-livres et logiciels de lecture ou Une aide technique peut être définie comme de grossissement des caractères pour écran «  tout instrument, appareil, équipement ou d’ordinateur, pour les personnes présen- produit, acheté dans le commerce, modifié ou tant une déficience visuelle ; personnalisé, qui sert à accroître, maintenir ■■ tableaux de communication (pictogrammes) ou améliorer les capacités fonctionnelles d’une et synthétiseurs vocaux pour les personnes personne handicapée » (59). présentant des troubles de la parole ; Voici quelques exemples d’aides tech- ■■ aides diverses, telles que des calendriers com- niques courantes : portant des images-symboles, pour les per- ■■ béquilles, prothèses, orthèses, fauteuils sonnes présentant des déficiences cognitives. roulants et tricycles pour les personnes à mobilité réduite ; Les aides techniques se révèlent de puissants ■■ aides auditives et implants cochléaires outils pour améliorer l’autonomie et la parti- pour les personnes présentant une défi- cipation de l’utilisateur dès lors qu’elles sont cience auditive ; adaptées à ses besoins et à son environnement. 113 Rapport mondial sur le handicap Il ressort d’une étude portant sur des personnes d’un pays ou d’une région, et d’un pays ou d’une à mobilité réduite en Ouganda que les aides à région à l’autre (67-70). En ce qui concerne les la mobilité ont créé de plus larges opportunités affections aiguës, la réadaptation médicale et de participation à la vie de la société, surtout la rééducation fonctionnelle ont généralement en ce qui concerne l’éducation et l’emploi (60). lieu dans des hôpitaux de soins aigus. Un large Au Royaume-Uni, pour des personnes handi- éventail de structures peut se charger de la réa- capées à la suite d’un traumatisme cérébral, daptation médicale de suivi, de la rééducation certaines technologies, telles que les assistants fonctionnelle et des aides techniques : les unités numériques personnels, ou des dispositifs plus ou centres hospitaliers de réadaptation spé- simples, comme les tableaux muraux, sont cialisés, les centres de réadaptation, certaines étroitement associées à l’autonomie (61). Dans structures telles que les maisons de repos et les une étude menée auprès de Nigérians malenten- cliniques psychiatriques, les centres d’accueil dants, la mise à disposition d’une aide auditive temporaire qui prennent le relais de la famille, a été associée à une amélioration des fonctions, les hospices, les prisons, les structures d’héber- de la participation et de la satisfaction des uti- gement en milieu éducatif ou militaire et les lisateurs (62). cabinets médicaux ou paramédicaux mono- On constate également que les aides tech- profession ou multi-professions (cabinets ou niques contribuent à réduire le handicap et cliniques). La réadaptation à plus long terme peuvent remplacer ou compléter des services peut se dérouler dans une structure de proxi- d’appui, avec, à la clé, une probable baisse du mité, par exemple dans un centre de soins de coût des soins (63). Aux États-Unis, les don- santé primaires, un établissement scolaire, sur nées recueillies sur une période de 15 ans dans le lieu de travail ou dans le cadre de services de le cadre de l’enquête nationale sur les soins de soins thérapeutiques à domicile (67-70). longue durée (National Long-Term Care Survey) indiquent que le recours croissant à la techno- Besoins et besoins non satisfaits logie est associé à une diminution de la situa- tion de handicap ressentie par les personnes Il n’existe pas de données mondiales portant sur âgées de 65  ans et plus (64). Une autre étude les besoins, la nature et la qualité des mesures américaine montre que les utilisateurs d’aides de réadaptation mises en place, ni d’estima- techniques, par exemple d’aides à la mobilité tions des besoins non satisfaits. Les données ou d’équipements pour les soins personnels, relatives aux services de réadaptation sont sou- considèrent avoir ainsi moins besoin de ser- vent incomplètes et fragmentées. Et, lorsqu’elles vices d’appui (65). sont disponibles, les données sont difficilement Dans certains pays, les aides techniques comparables en raison de différences dans font partie intégrante des soins de santé et sont les définitions, les classifications des mesures fournies par l’intermédiaire du système natio- et du personnel, les populations étudiées, les nal de santé. Ailleurs, elles sont proposées par méthodes d’évaluation, les indicateurs et les l’État, à travers les services de réadaptation, les sources des données. Il se peut, par exemple, organismes de réadaptation professionnelle ou que les personnes handicapées, les prestataires d’éducation spécialisée (66), les sociétés d’as- de services et les gestionnaires des programmes surance et les organisations caritatives et non n’aient pas la même perception des besoins et gouvernementales. des demandes (71, 72). Les besoins de réadaptation non satisfaits Les structures de réadaptation risquent de retarder la sortie du patient d’une structure de soins, de limiter les activités de la La disponibilité de services de réadaptation personne, de restreindre sa participation, d’en- dans différents contextes varie à l’intérieur traîner une dégradation de son état de santé, 114 Chapitre 4  La réadaptation d’accroître sa dépendance vis-à-vis de l’aide experts du secteur estiment qu’environ d’autrui et de réduire sa qualité de vie (37, 73- 20  % des personnes avec une déficience 77). Ces résultats négatifs peuvent avoir de graves auditive ont besoin d’une aide auditive (89), répercussions sociales et financières pour les ce qui permet d’affirmer, qu’il existerait individus, leur famille et l’entourage (78-80). 56 millions d’utilisateurs potentiels d’aides Malgré les limites reconnues, telles que la auditives à l’échelle mondiale. Les fabri- qualité des données ou les différences cultu- cants et les distributeurs d’aides auditives relles dans la perception du handicap, on peut estiment, de leur côté, que la production estimer de plusieurs façons les besoins de réa- annuelle de ces appareils couvre actuelle- daptation, par exemple en se fondant sur les ment moins de 10 % des besoins mondiaux informations relatives à la prévalence des défi- (88) et moins de 3 % des besoins dans les ciences, sur les enquêtes spécifiques au handi- pays en développement (90). cap ou sur les statistiques démographiques et ■■ Selon les estimations de la Société administratives. Internationale pour les Prothèses et Les informations relatives à la prévalence Orthèses International Society for des problèmes de santé associés à un handicap Prosthetics and Orthotics) et de l’Organisa- peuvent permettre d’évaluer les besoins de réa- tion mondiale de la Santé, 0,5 % de la popu- daptation (81). Comme l’a montré le Chapitre  2, lation des pays en développement a besoin les taux de handicap sont corrélés au dévelop- d’une prothèse ou d’une orthèse et de ser- pement des affections non transmissibles et au vices connexes  ; de plus, en Afrique, en vieillissement de la population, partout dans le Asie et en Amérique latine (91), on estime monde. On estime que les besoins de réadap- qu’il faudrait 180 000 professionnels de la tation devraient augmenter (82, 83) en raison réadaptation pour répondre aux besoins de ces facteurs démographiques et épidémiolo- de 30 millions de personnes. En 2005, on giques. Or, il y a tout lieu de penser que la réa- dénombrait dans le monde en développe- daptation est à même de réduire les déficiences ment 24 écoles de prothésistes-orthésistes, liées à l’âge et à de nombreux problèmes de d’où sortaient 400 diplômés chaque année. santé, et d’améliorer la capacité fonctionnelle Au niveau planétaire, les structures de des individus (84-86). formation actuelles des prothésistes-orthé- La progression des taux de handicap sistes et d’autres prestataires de services indique un accroissement des besoins poten- de réadaptation sont très insuffisantes par tiels en réadaptation. Couplées à un examen rapport aux besoins (92). du nombre, de la nature des déficiences et de ■■ Une enquête nationale sur les troubles la sévérité de la déficience, ainsi que des limi- musculosquelettiques au Rwanda conclut tations d’activités et des restrictions de parti- que 2,6 % des enfants sont concernés par cipation que diverses mesures de réadaptation ce problème dans ce pays, et qu’environ sont susceptibles de réduire, les données épidé- 80  000 ont besoin d’une physiothérapie, miologiques permettent de mesurer les besoins 50  000 d’une chirurgie orthopédique et et pourraient se révéler utiles pour définir les 10 000 d’aides techniques (93). priorités concernant la réadaptation (87). ■■ Le nombre de personnes, dans le monde, La plupart des données disponibles concer- nécessitant une aide auditive, est basé sur nant l’offre et les besoins non satisfaits à l’échelle les estimations menées en 2005 par l’Orga- nationale proviennent d’enquêtes consacrées nisation mondiale de la Santé, qui montrent spécifiquement au handicap parmi certaines qu’environ 278  millions d’individus pré- populations. Quelques exemples : sentent une déficience auditive modérée à ■■ Des études nationales menées au Malawi, sévère (88). Dans les pays développés, les au Mozambique, en Namibie, en Zambie et 115 Rapport mondial sur le handicap au Zimbabwe sur les conditions de vie des Il ressort d’une récente enquête mondiale personnes handicapées (94-98) révèlent de (2006-2008) sur les services proposés par les graves déficits dans l’offre de services de professionnels de la vue dans 195  pays que le réadaptation médicale et d’aides techniques délai d’attente moyen en zone urbaine est infé- (Chapitre  2, Tableau  2.5). On constate rieur à un mois, mais compris entre six mois et de grandes inégalités entre hommes et un an en zone rurale (104). Cependant, les indi- femmes dans l’accès aux aides techniques cateurs indirects ne sont pas toujours fiables. au Malawi (taux d’accès de 25,3 % pour les Ainsi, concernant le délai d’attente, l’absence hommes, contre 14,1 % pour les femmes) d’information sur les services et les préjugés à et en Zambie (respectivement 15,7% et l’égard du handicap influent sur la recherche 11,9 %) (99). d’un traitement, tandis que l’impossibilité de ■■ Une enquête sur la médecine de réadapta- déterminer qui attend légitimement ces ser- tion physique en Croatie, en République vices peut compliquer l’interprétation des don- tchèque, en Hongrie, en Slovaquie et en nées (105-107). Slovénie fait état d’un manque général d’ac- Les indicateurs relatifs au nombre de per- cès à la réadaptation dans les structures de sonnes qui ont besoin de services de réadapta- soins de santé primaires, secondaires, ter- tion mais qui n’y ont pas accès, ou qui ont accès tiaires et communautaires, ainsi que d’iné- à des services inadéquats ou inadaptés, peuvent galités régionales et socio-économiques livrer des informations utiles pour la planifica- dans l’accès (100). tion (108). Néanmoins, bien souvent, les don- ■■ Dans une étude portant sur les personnes nées sur la réadaptation sont fusionnées avec identifiées comme étant handicapées, dans celles concernant d’autres services de santé, et trois districts de Beijing, en Chine, 75 % les mesures de réadaptation ne sont pas incluses des personnes interrogées ont exprimé dans les systèmes de classification en place, qui des besoins concernant divers services de pourraient constituer un cadre sur lequel pour- réadaptation, mais seulement 27 % avaient raient s’appuyer la description et l’évaluation pu en bénéficier (101). Une étude nationale des services de réadaptation. En outre, il arrive chinoise consacrée aux besoins de réadap- fréquemment que les données administratives tation en 2007 constate des besoins parti- soient fragmentées car la réadaptation peut culièrement criants concernant les aides se dérouler dans des cadres très divers et être techniques et la thérapie (102). assurée par différentes catégories de personnel. ■■ Des enquêtes menées aux États-Unis La comparaison de multiples sources de révèlent que les besoins non satisfaits sont données peut aboutir à des interprétations considérables pour ce qui est des aides plus solides si un référentiel commun tel que techniques, souvent à cause de problèmes la CIF est utilisé. Ainsi, à Toronto, l’unité de de financement (103). recherche et d’évaluation de l’arthrite (Arthritis Community Research and Evaluation Unit) a Les données d’enquêtes administratives et regroupé toutes les sources de données admi- démographiques peuvent également permettre nistratives afin d’établir le profil de la demande d’estimer les besoins de réadaptation non satis- et de l’offre de réadaptation dans toutes les faits. On peut ainsi évaluer l’offre de services de régions de la province de l’Ontario (109). réadaptation d’après les données administra- Pour estimer le nombre de professionnels par tives portant sur la prestation de ces services, patient, les chercheurs ont effectué une trian- et se fonder sur des indicateurs tels que le délai gulation des données relatives à la population d’attente pour l’accès à une prestation de réa- avec le nombre d’agents de santé par région : ils daptation pour estimer dans quelle mesure la ont constaté que la concentration plus grande demande est satisfaite. de professionnels dans le sud ne coïncidait pas 116 Chapitre 4  La réadaptation avec les zones où la demande était la plus forte, De nombreux pays disposent d’une bonne entraînant ainsi des besoins de réadaptation législation sur la réadaptation et de bonnes non satisfaits. mesures qui s’y rapportent, mais la mise en œuvre de ces politiques, ainsi que le développement et la prestation des services de réadaptation régio- Éliminer les obstacles naux et locaux, ont pris du retard. Les obstacles à la réadaptation systémiques sont notamment les suivants : ■■ L’absence de planification stratégique. Une Diverses mesures peuvent permettre de sur- étude consacrée à la médecine de réadapta- monter les obstacles à la réadaptation, notam- tion liée aux déficiences physiques (hors aides ment les suivantes : techniques, déficiences sensorielles et presta- ■■ réformer les politiques, les lois et les sys- tions spécialisées) dans cinq pays d’Europe tèmes de prestation, par exemple y compris centrale et orientale indique que l’absence de en élaborant ou en révisant les plans de réa- planification stratégique des services se tra- daptation nationaux ; duit par une répartition inégale des capacités ■■ créer des mécanismes de financement pour et des infrastructures de réadaptation (100). éliminer les obstacles financiers ; ■■ Le manque de ressources et d’infrastruc- ■■ accroître les ressources humaines affectées tures de santé. Le manque de ressources à la réadaptation, par exemple en formant et d’infrastructures dans les pays en déve- le personnel de réadaptation et en le main- loppement, ainsi que dans les zones rurales tenant en fonction ; et isolées des pays développés, peut limi- ■■ étendre et décentraliser la prestation des ter l’accès aux services de réadaptation services ; et nuire à la qualité de ces services (111). ■■ accroître l’utilisation et l’accessibilité finan- Dans le cadre d’une enquête menée dans cière de la technologie et des aides techniques  ; deux États de l’Inde portant sur les rai- ■■ développer les programmes de recherche, sons pour lesquelles les structures de santé y compris en améliorant l’information et locales n’étaient pas utilisées, 52,3 % des l’accès à des guides de bonnes pratiques. répondants ont indiqué qu’il n’y avait pas de structures de santé disponibles (112). D’autres pays manquent de services de réa- Réforme des politiques, daptation, qui se sont pourtant révélés effi- des lois et des systèmes caces pour réduire les coûts à long terme, tels que le coût d’une intervention précoce de prestation pour les enfants âgés de moins de cinq ans (5, 113-115). Une autre étude, menée auprès Une enquête mondiale de 2005 (110) portant sur des utilisateurs des services de réadaptation l’application –  non contraignante  - des Règles à base communautaire (RBC) au Ghana, au pour l’égalisation des chances des handicapés, Guyana et au Népal, révèle que ces services définies par les Nations Unies, constate que : ont peu d’impact sur le bien-être physique, ■■ 48 pays sur les 114 qui ont répondu (soit car les agents de RBC avaient du mal à assu- 42 %) n’avaient pas adopté de politique de rer les soins de réadaptation physique, à réadaptation ; mettre à disposition des aides techniques et ■■ 57 pays (50 %) n’avaient pas voté de légis- à orienter les patients (116). En Haïti, avant lation sur la réadaptation des personnes le séisme de 2010, on estime que, les trois handicapées ; quarts des amputés n’avaient jamais bénéfi- ■■ 46 pays (40 %) n’avaient pas mis en place de cié d’une prothèse en raison du manque de programmes de réadaptation. services de réadaptation disponibles (117). 117 Rapport mondial sur le handicap ■■ L’absence d’organisme chargé d’adminis- inutiles risquent d’accroître leurs frais de trer, de coordonner et de contrôler les ser- santé (123-126). C’est particulièrement vices. Dans certains pays, tous les services de le cas des personnes ayant des besoins réadaptation sont intégrés dans les soins de complexes qui nécessitent de nombreuses santé et financés par le système national de mesures de réadaptation. santé (118, 119). Dans d’autres pays, les res- ■■ L’absence de concertation avec les per- ponsabilités sont partagées entre plusieurs sonnes handicapées. L’étude, mention- ministères et les services de réadaptation née plus haut, qui couvre 114 pays, n’a pas sont souvent mal intégrés dans l’ensemble consulté les organisations de personnes du système et mal coordonnés (120). Un handicapées dans 51  pays, et n’a pas non rapport portant sur 29  pays d’Afrique plus interrogé les familles des personnes montre que, dans nombre de ces pays, les handicapées sur l’élaboration, la mise en différents secteurs et ministères chargés du œuvre et l’évaluation des programmes de handicap et de la réadaptation manquent réadaptation dans 57 pays de l’échantillon de coordination et de collaboration, et que (110). 4 pays sur 29 n’ont même pas de ministère de référence dans ce domaine (119). Les pays qui n’ont pas de politique ni de ■■ L’inadéquation des systèmes d’informa- législation portant sur la réadaptation devraient tion sanitaire et des stratégies de com- envisager d’en introduire une, surtout les pays munication peut contribuer aux faibles signataires de la CRDPH. En effet, ces pays sont taux de participation à la réadaptation. Par tenus d’harmoniser leur législation nationale exemple, les Aborigènes d’Australie ont un avec les articles 25 et 26 de la Convention. La réa- taux élevé de maladies cardiovasculaires, daptation peut être intégrée dans la législation mais peu d’entre eux bénéficient d’une réa- générale sur la santé, et dans la législation qui régit daptation cardiaque. Les obstacles à la réa- l’emploi, l’éducation et les prestations sociales daptation comprennent les problèmes de qui s’y rapportent, ainsi que dans une législation communication dans le secteur des soins spécifique aux personnes handicapées. de santé et entre prestataires (notamment La politique publique doit mettre l’accent entre soins de santé primaires et secon- sur l’intervention précoce et sur l’accès à la daires), l’hétérogénéité et l’insuffisance réadaptation, afin que les personnes qui ont des processus de collecte de données, la des problèmes de santé très divers puissent multiplicité des systèmes d’informations améliorer ou maintenir leurs capacités fonc- cliniques et l’incompatibilité des techno- tionnelles, avec une attention particulière à la logies (121). Les problèmes de communi- participation et l’inclusion, pour objectif de cation, par exemple, se traduisent par une permettre, comme par exemple par la poursuite coordination inefficace des responsabilités de l’activité professionnelle (127). Les services entre les différents prestataires (75). doivent être fournis aussi près que possible des ■■ La complexité des systèmes d’orientation personnes qui en ont besoin, y compris en zone des patients peut limiter l’accès. Lorsque rurale (128). l’accès aux services de réadaptation est Il convient d’associer les utilisateurs à l’éla- contrôlé par les médecins, (77), la régle- boration, à la mise en œuvre et au suivi de la mentation médicale ou l’attitude des méde- politique publique et des lois (Encadré 4.4) (132). cins de premier recours peuvent empêcher Les professionnels de la réadaptation doivent les personnes handicapées d’accéder à ces connaître les politiques et les programmes en services (122). Parfois, les personnes han- place, étant donné le rôle de la réadaptation dicapées ne sont pas orientées, ou sont mal dans la participation des personnes handica- orientées, ou des consultations médicales pées à la vie de la société (133, 134). 118 Chapitre 4  La réadaptation Encadré 4.4. Réforme de la loi sur la santé mentale en Italie : la fermeture des hôpitaux psychiatriques n’est pas suffisante En Italie, la loi n° 180 a pris effet en 1978, supprimant progressivement dans ce pays les hôpitaux psychiatriques et introduisant un système de soins psychiatriques communautaires. Franco Basaglia, un psychiatre social a été l’un des artisans de cette nouvelle loi qui rejetait la théorie selon laquelle les personnes présentant des problèmes de santé mentale constituaient un danger pour la société. Franco Basaglia avait été horrifié par les conditions inhumaines qu’il avait pu observer alors qu’il dirigeait un hôpital psychiatrique dans le Nord de l’Italie. Il considérait les facteurs sociaux comme les principaux déterminants de la santé mentale, et était devenu l’un des défenseurs des services de santé mentale communautaires, et de lits réservés à ces pathologies, dans les hôpitaux généraux, en lieu et place des hôpitaux psychiatriques (129). Trente ans plus tard, l’Italie est le seul pays où les hôpitaux psychiatriques traditionnels sont interdits par la loi. Celle-ci se compose d’une législation-cadre, qui confie aux différentes régions du pays la mise en œuvre de normes, de méthodes et de calendriers d’action détaillés. En conséquence, plus aucun nouveau patient n’est admis dans les hôpitaux psychiatriques, et la désinstitutionalisation des patients en établissement psychiatrique est active- ment encouragée. La proportion de patients internés a chuté de 53 % entre 1978 et 1987. Le démantèlement des hôpitaux psychiatriques a été achevé en 2000 (130). Les problèmes aigus sont traités dans les unités psychiatriques des hôpitaux généraux, qui comportent chacune un maximum de 15 lits. Un réseau de centres communautaires de santé mentale et de réadaptation accompagne les personnes présentant des problèmes de santé mentale, par une approche holistique. L’organisation de ces services recourt à un modèle reposant sur des départements chargés de coordonner les divers traitements, les phases de travail et les activités des intervenants. L’État central et les régions encouragent et soutiennent des campagnes destinées à lutter contre la stigmatisation, à promouvoir l’inclusion sociale des personnes présentant des problèmes de santé mentale et à autonomiser ces personnes et leur famille. En conséquence, l’Italie compte moins de lits dans les services d’accueil psychiatrique que d’autres pays : 1,72 lit pour 10 000 personnes en 2001. Si le nombre de psychiatres par habitant y est comparable à celui du Royaume- Uni, la proportion d’infirmiers en psychiatrie et de psychologues équivaut à un tiers du nombre dont dispose le Royaume-Uni, et la proportion de travailleurs sociaux, à un dixième. L’Italie affiche également de plus faibles taux d’admission forcée (2,5 pour 10 000 personnes en 2001, contre 5,5 en Angleterre) (131), et un taux de recours aux psychotropes moins élevé que dans d’autres pays d’Europe. On ne constate le « chassé-croisé » des réadmissions de patients que dans les régions qui ont peu de moyens. Le système italien de soins de santé mentale est pourtant loin d’être parfait (130). Désormais, l’État ne gère plus des hôpitaux psychiatriques publics, mais de petites structures collectives protégées ou des logements protégés pour les patients soignés à long terme, et, dans certaines régions, des entités privées disposent de soins de longue durée. Cependant, les soins de santé mentale bénéficient d’un soutien très variable d’une région à l’autre, et, dans certaines zones, ce sont encore les familles qui doivent s’occuper de ces patients. Par endroits, les services de santé mentale et de réadaptation communautaires n’ont pas su innover, et ils ne disposent pas toujours des meilleurs traitements. L’Italie est en train de définir une nouvelle stratégie nationale pour renforcer le système de soins com- munautaires, faire face aux priorités émergentes et établir des normes régionales pour les soins de santé mentale. Le cas de l’Italie montre que, fermer les hôpitaux psychiatriques doit être accompagné de la création de structures alternatives. La réforme des lois doivent énoncer des règles minimales, et non pas simplement des principes directeurs. Il faut aussi une volonté politique, et des investissements dans l’infrastructure, les ressources humaines et la formation. La recherche et l’évaluation sont elles aussi cruciales, de même que des mécanismes centraux de vérification, de contrôle et de comparaison des services. Plans de réadaptation nationaux réadaptation ou de réviser ceux qui existent, et meilleure collaboration et de mettre en place les infrastructures et les capacités nécessaires à leur déploiement. Ces Pour améliorer l’accès à la réadaptation, il est plans doivent s’appuyer sur un état des lieux essentiel d’élaborer des plans nationaux de de la situation actuelle, prendre en compte les 119 Rapport mondial sur le handicap principaux aspects de la réadaptation, c’est-à- Élaborer des mécanismes dire le leadership, le financement, l’informa- tion, la prestation des services, les produits et de financement pour les technologies, et le personnel chargé de la la réadaptation réadaptation (135), et définir les priorités en fonction des besoins locaux. Même s’il n’est Le coût de la réadaptation peut constituer un pas possible de proposer d’emblée des services obstacle pour les personnes handicapées dans de réadaptation à tous ceux qui en ont besoin, les pays à revenu élevé, comme dans les pays un plan qui fait intervenir de petits investisse- à faible revenu. Même lorsque le financement ments annuels peut progressivement permettre peut être apporté par l’État, les assureurs ou de consolider et de développer le système de une ONG, il ne couvre pas toujours une pro- soins de réadaptation. portion suffisante du coût de la réadaptation La mise en œuvre fructueuse d’un plan pour rendre celle-ci abordable (117). Les per- de réadaptation dépend de la possibilité sonnes handicapées ont généralement un d’instaurer des mécanismes de collaboration revenu modeste et sont souvent sans emploi, intersectorielle ou de les renforcer. Un comité elles sont par conséquent moins susceptibles interministériel ou une agence chargée de la que le reste de la population d’être couvertes par réadaptation peut coordonner les activités des une mutuelle d’entreprise ou par une assurance différentes organisations qui interviennent. maladie privée (Chapitre 8). Si elles ont peu de Ainsi, en 1997, un Conseil d’action sur le han- ressources financières et si le système de santé dicap (Disability Action Council ), incluant des public n’offre pas une couverture adéquate, leur représentants des pouvoirs publics, des ONG accès à la réadaptation risque également d’être et des organismes de formation, a été créé au limité, ce qui compromet leur activité et leur Cambodge pour soutenir la coordination et la participation à la vie de la société (138). coopération entre les prestataires des services Le manque de moyens financiers pour accé- de réadaptation, éviter les doublons et amé- der à des aides techniques constitue un obstacle liorer la prestation des services et l’orienta- important pour beaucoup (101). Les personnes tion des patients, ainsi que pour promouvoir handicapées et leur famille achètent plus de la des projets de formation conjoints (136). Ce moitié de toutes les aides techniques avec leur Conseil a fort bien su développer la réadapta- propre argent (139). D’après une enquête natio- tion physique et soutenir la formation profes- nale menée en Inde, les deux tiers des utilisa- sionnelle (soins de physiothérapie, réalisation teurs d’aides techniques déclarent avoir payé de prothèses et d’orthèses, fauteuils roulants eux-mêmes ces appareillages (112). En Haïti, le et RBC) (137). Parmi ses autres réussites (136), faible taux d’accès à des services d’appareillage citons : s’expliquerait en partie par l’incapacité des uti- ■■ la négociation conjointe des équipements et lisateurs à payer ce type d’équipement (117). des approvisionnements ; Les dépenses consacrées aux services de ■■ le partage du savoir et des compétences ; réadaptation sont difficiles à quantifier car, en ■■ la formation continue via le partage d’édu- général, elles sont englobées dans les autres cateurs spécialisés, la conception de sites dépenses de santé. Il existe peu d’informations de formations cliniques, l’examen et la sur les dépenses consacrées aux différentes révision des programmes de formation, et mesures de réadaptation (68, 74, 138). Dans la diffusion de l’information ; 41 pays sur les 114 qui ont répondu à l’enquête ■■ l’aide à la transition, pour passer de services mondiale de 2005, l’État ne finance pas les fournis par des professionnels expatriés à aides techniques (110), et dans les 79 pays où des une gestion locale. régimes d’assurance couvrent en totalité ou en 120 Chapitre 4  La réadaptation partie le coût des aides techniques, 16 régimes Pour qu’une politique soit mise en œuvre, ne couvrent pas les personnes pauvres qui elle doit être assortie d’un budget qui tienne sont handicapées et 28 ne couvrent pas toutes compte de la portée des mesures et des prio- les zones géographiques (110). Dans certains rités définies. Le budget alloué aux services cas, les programmes en place ne couvrent de réadaptation doit être intégré au budget pas l’entretien et la réparation des aides tech- ordinaire des ministères concernés (à savoir, niques, d’où des appareillages défectueux ou en premier lieu, le ministère de la Santé) et dont l’utilisation est limitée (76, 112 , 140). prendre en considération les besoins. Dans Sur les 114  pays qui ont fourni des données l’idéal, le budget des services de réadaptation pour l’enquête mondiale de 2005, un tiers n’al- serait distinct, ce qui permettrait d’identifier et louaient pas de budget spécifique aux services de contrôler les dépenses. de réadaptation (110). En outre, on constate De nombreux pays, en particulier ceux à que les pays membres de l’OCDE investissent revenu faible ou intermédiaire, peinent à finan- aujourd’hui davantage dans la réadaptation cer la réadaptation, bien qu’elle soit un bon mais que ces dépenses restent faibles (120). investissement puisqu’elle contribue au déve- Cependant, les moyennes non pondérées loppement du capital humain (36, 142). Les calculées entre 2006 et 2008 pour l’ensemble stratégies de financement peuvent améliorer la de la zone OCDE montrent que les dépenses prestation des services de réadaptation, l’accès à publiques consacrées à la réadaptation dans le ces services et leur couverture, surtout dans les cadre de programmes axés sur le marché du pays à revenu faible ou intermédiaire. Il convient travail représentent 0,02 % du PIB, et qu’elles de déterminer soigneusement, avant sa mise en ne progressent pas au fil du temps (127). œuvre, si une nouvelle stratégie est réalisable et Souvent, le financement des soins de santé si elle offre un bon rapport coût-efficacité. Voici ne concerne que certains services de réadap- quelques stratégies de financement : tation, par exemple en limitant le nombre ou ■■ Réallouer ou redistribuer les ressources. Il la nature des aides techniques, le nombre de faut analyser et évaluer les services de réa- séances de rééducation fonctionnelle sur une daptation publics, et réallouer les ressources période donnée, ou en plafonnant le coût (77), de manière efficace, ce qui peut nécessiter : dans un objectif de maîtrise de ces dépenses. –– de passer d’une réadaptation basée en Néanmoins, même si la maîtrise des dépenses milieu hospitalier ou dans une clinique est un impératif, il faut la mettre en balance à des interventions à base communau- avec la nécessité de procurer des services aux taire (74, 83) ; personnes qui en ont besoin. Aux États-Unis, –– de réorganiser et d’intégrer les ser- le système de santé public et les assurances vices afin d’accroître leur efficience privées restreignent la couverture des aides (26, 74, 143) ; techniques et peuvent refuser de remplacer ces –– de transférer des équipements là où les appareillages tant qu’ils ne sont pas endomma- besoins sont les plus grands (144). gés, d’où, parfois, de longs délais d’attente (77). ■■ Coopérer au niveau international. À tra- Une étude portant sur l’utilisation des aides vers l’aide au développement, les pays déve- techniques par les personnes souffrant de mala- loppés peuvent fournir un appui technique die rhumatismale en Allemagne et aux Pays- et financier aux pays en développement Bas met en évidence d’importantes disparités afin de leur permettre de renforcer leurs entre ces deux pays, des disparités qui seraient services de réadaptation, notamment en imputables à des conditions de prescription et développant leurs ressources humaines de remboursement différentes (141). chargées de la réadaptation. Les organismes 121 Rapport mondial sur le handicap de coopération australien, allemand, ita- Développer les ressources lien, japonais, néo-zélandais, norvégien, suédois, britannique, et américain ont sou- humaines chargées de tenu de telles activités (145-147). la réadaptation ■■ Intégrer les services de réadaptation dans l’aide étrangère apportée lors des crises Les données mondiales portant sur le personnel humanitaires . Les conflits et les catas- de réadaptation ne sont pas suffisantes. Dans trophes naturelles entraînent des trau- de nombreux pays, la planification et l’analyse matismes et des handicaps et accroissent des ressources humaines du secteur de la santé la vulnérabilité des personnes qui étaient ne mentionnent pas la réadaptation (135). En déjà handicapées. Après un séisme, par outre, les données sont souvent obsolètes et non exemple, il est plus difficile de se déplacer fiables, car beaucoup de pays ne disposent pas à cause des décombres des bâtiments qui d’une capacité technique suffisante pour assu- se sont effondrés et la perte possible des rer un suivi précis de leurs ressources humaines aides à la mobilité. L’aide étrangère doit chargées de la réadaptation. De plus, la désigna- également inclure des soins de traumato- tion de ces professionnels varie, il n’existe pas logie et des services de réadaptation (135, d’outils analytiques dont l’efficacité est avérée, et 142 , 148). les compétences et l’expérience font défaut pour ■■ Combiner financement public et finan- évaluer les aspects politiques cruciaux (150, 151). cement privé. Pour que cette stratégie De nombreux pays développés ou en déve- soit efficace, il faut clairement délimiter loppement font état d’une offre de profession- les responsabilités et veiller à une bonne nels de la réadaptation inadéquate, changeante coordination intersectorielle. Certains ou inexistante (83, 152, 153) et d’une répartition services peuvent recevoir un financement géographique inégale de ces professionnels (82, public mais les prestations être assu- 140). Certains pays développés, tels que l’Aus- rées par des prestataires privés, comme tralie, le Canada et les États-Unis, déplorent c’est le cas par exemple en Australie, au une pénurie de personnel de réadaptation dans Cambodge, au Canada et en Inde. les zones rurales et isolées (154-156). ■■ Cibler les personnes pauvres qui sont Dans les pays à faible revenu, les compé- handicapées . Les composantes essen- tences et la productivité du personnel de réa- tielles de la réadaptation doivent être daptation sont déconcertantes. La formation de définies, financées par des fonds publics ces professionnels ainsi que d’autres catégories et mises gratuitement à la disposition des de personnel de santé, dans les pays en déve- personnes qui ont un revenu faible. C’est loppement, peut se révéler plus complexe que par exemple le cas en Afrique du Sud (149) dans les pays développés. Elle doit tenir compte et en Inde (8). de l’absence d’autres praticiens pouvant assu- ■■ Évaluer la couverture de l’assurance rer des consultations ou prodiguer des conseils, maladie, y compris les critères pour un ainsi que du manque de services médicaux, de accès équitable. Une étude menée aux traitements chirurgicaux et de soins de suivi États-Unis sur l’accès aux soins de physio- dans les structures de soins de santé primaires. thérapie a trouvé que les sources de finan- Le personnel de réadaptation qui travaille dans cement des soins de santé assuraient une un cadre pauvre en ressources doit disposer couverture des services de physiothérapie de connaissances approfondies sur les patho- qui différait en fonction du fait que la per- logies et avoir de sérieuses compétences pour sonne présentait une paralysie cérébrale la résolution de problèmes, pour poser le bon (IMC), une sclérose en plaques ou une diagnostic, prendre des décisions cliniques et lésion de la moelle épinière (74). communiquer (136). 122 Chapitre 4  La réadaptation Les services de physiothérapie sont les ser- contre 1,8 dans les pays à revenu intermédiaire, vices les plus fréquemment disponibles, sou- tranche supérieure, et 14 dans les pays à revenu vent dans de petits hôpitaux (144). Il ressort élevé ; 0,04 travailleur social pour 100 000 habi- d’une grande enquête menée récemment sur la tants dans les pays à faible revenu, contre 15,7 réadaptation au Ghana que ce pays ne compte dans les pays à revenu élevé (157). La Figure 4.1 aucun médecin spécialiste en réadaptation et présente des données provenant de sources sta- aucun ergothérapeuthe, et que les prothésistes, tistiques officielles qui mettent en évidence de les orthésistes et les physiothérapeutes y sont fortes disparités dans le nombre de physiothé- rares, ce qui aboutit à un très faible taux d’accès rapeutes, et la Figure 4.2 recense les données à la rééducation fonctionnelle et aux aides tech- d’une enquête menée par la Fédération mon- niques (68). Des services tels que l’orthophonie diale des ergothérapeutes (World Federation of sont quasiment inexistants dans beaucoup de Occupational Therapists), qui montre les écarts pays (144). En Inde, les personnes ayant des dans les effectifs d’ergothérapeutes. troubles de la parole ont nettement moins de Le manque de femmes parmi les profes- chances d’avoir accès à des aides techniques que sionnels de la réadaptation, ainsi que les pré- les personnes avec des déficiences visuelles (112). jugés sexistes dans certaines cultures affectent Une enquête détaillée sur les médecins spé- les services de réadaptation dans certains cialistes en réadaptation en Afrique subsaha- contextes. Ainsi, en Inde, la faible proportion de rienne n’en a identifié que six, tous en Afrique techniciennes expliquerait en partie pourquoi du Sud, pour plus de 780 millions d’habitants. les femmes handicapées sont moins suscep- À titre de comparaison, on en dénombre plus de tibles que les hommes handicapés d’avoir accès 10 000 en Europe, et plus de 7 000 aux États-Unis à des aides techniques (112). En Afghanistan, (142). On observe aussi d’importants écarts les patientes ne peuvent être traitées que par dans les effectifs d’autres professionnels de la des femmes, et les patients uniquement par réadaptation  : de 0,04 à 0,6  psychologue pour des hommes. Des restrictions de déplacement 100 000 habitants dans les pays à faible revenu empêchent les physiothérapeutes de sexe fémi- ou à revenu intermédiaire, tranche inférieure, nin de participer à des ateliers de formation et Figure 4.1. Nombre de physiothérapeutes pour 10 000 habitants dans divers pays 22 20 18 16 14 12 10 8 6 4 2 0 République démocratique Cap-Vert Kenya Royaume-Uni Pakistan Burkina Faso Cote d'Ivoire Madagascar Myanmar Sénégal Mali Rwanda Ouganda Indonésie Lesotho Zimbabwe Nigéria Sri Lanka Togo Swaziland Ile Maurice Zambie Jordanie Namibie Iraq Égypte Oman Bahreïn Seychelles Tunisie Afrique du Sud Canada Australie Nouvelle-Zélande États-Unis Finlande Maroc du Congo Source (158). 123 Rapport mondial sur le handicap Figure 4.2. Nombre d’ergothérapeutes pour 10 000 habitants dans divers pays 12 10 8 6 4 2 0 République-Unie de Tanzanie Kenya Iran (République islamique d’) République de Corée Venezuela (République Royaume-Uni Fédération de Russie Pakistan Bangladesh Inde Ouganda Sri Lanka Indonésie Jamaïque Zimbabwe Trinité-et-Tobago Thaïlande Namibie Philippines Colombie Barbade Lettonie Afrique du Sud République tchèque bolivarienne du) Chine, RAS de Macao Brésil Espagne Singapour Chypre Grèce France Argentine Irlande Malte Pays-Bas Slovénie Bermudes États-Unis Canada Finlande Allemagne Israël Nouvelle-Zélande Belgique Norvège Australie Islande Suède Danemark Note : De nombreuses organisations professionnelles collectent des données sur le personnel de réadaptation. Cependant, les professionnels ne sont pas tenus d’être affiliés à ces organismes ou de répondre aux questionnaires des enquêtes. Les données présentées ici ont été recueillies auprès de 65 organisations membres, avec un taux de réponse de 93 %. Source (159). de développement professionnel, et limitent le à assurer cette formation (162-165). Les États et nombre de consultations à domicile qu’elles les donateurs doivent prendre des engagements peuvent assurer (160). financiers à long terme (136, 166). La formation du personnel de réadaptation, Développer l’éducation qui est généralement institutionnelle et basée et la formation en milieu urbain, ne répond pas toujours aux besoins de la population, surtout dans les zones Nombre de pays en développement n’ont pas rurales (167). En Afghanistan, une étude montre mis en place de programmes de formation de que les physiothérapeutes, formés en deux ans, professionnels de la réadaptation. Selon l’en- avaient du mal à faire un raisonnement clinique quête mondiale de 2005 menée dans 114 pays, et que les compétences cliniques variaient, par- 37 n’avaient pris aucune mesure pour former ticulièrement lorsqu’il s’agissait de prendre en du personnel de réadaptation et 56 n’avaient charge des handicaps complexes et de définir pas mis à jour les connaissances médicales des ses propres besoins de formation (168). prestataires de soins de santé concernant la réa- Vu le manque de professionnels de la réa- daptation (110). daptation, il peut être nécessaire de mettre Les différences observées entre les pays en place des formations mixtes ou à plusieurs dans le type de formation et les niveaux de niveaux, afin d’augmenter l’offre de services compétence requis influent sur la qualité des de réadaptation essentiels. Dans le cas d’une services (92, 136, 161). Les cursus universi- formation à plusieurs niveaux, il convient d’en- taires pour former le personnel de réadaptation visager les possibilités d’évolution profession- peut ne pas être réalisable dans les pays en déve- nelle et les opportunités de formation continue loppement, vues les connaissances théoriques d’un niveau à l’autre. requises, le temps et les moyens financiers, ainsi La formation des professionnels à l’uni- que la capacité des pouvoirs publics et des ONG versité - préconisée par les pays développés et 124 Chapitre 4  La réadaptation par les associations de professionnels - permet services de réadaptation en étant encadrés d’acquérir des qualifications spécialisées (en (152, 170). Dans plusieurs pays en développe- physiothérapie et en ergothérapie, en appareil- ment (Afghanistan, Cambodge, Éthiopie, El lage -  fabrication de prothèses et d’orthèses  -, Salvador, Inde, Indonésie, République-Unie en orthophonie, entre autres) (162–165). Les de Tanzanie, Thaïlande, Togo, Sri Lanka, associations de professionnels sont favorables à Pakistan, Soudan et Viet Nam, notamment), des normes minimales pour la formation (162- la formation des prothésistes et orthésistes 164, 169). La complexité à travailler dans les satisfait aux normes définies conjointement environnements pauvres en ressources suggère par l’Organisation mondiale de la Santé et par l’importance d’une formation universitaire la Société Internationale de Prothèses et d’Or- ou d’une solide formation technique (136). thèses (International Society for Prosthetics and La capacité à définir et à satisfaire les besoins Orthotics (Encadré 4.5) (92, 172). La formation de formation tertiaire dépend de plusieurs de niveau intermédiaire a comme effet secon- facteurs, notamment la stabilité politique, la daire positif de freiner l’émigration des profes- disponibilité d’enseignants formés, de la dis- sionnels vers les pays développés (136). Elle est ponibilité de moyens financiers, des normes également moins coûteuse, et bien qu’insuffi- locales en matière d’enseignement, ainsi que du sante à elle seule, elle peut être envisagée pour coût et de la durée de la formation. développer les services en l’absence de forma- Les pays à revenu faible ou intermédiaire, tion professionnelle complète (136). tels que la Chine, l’Inde, le Liban, le Myanmar, Les agents de RBC - un troisième niveau la Thaïlande, le Viet Nam et le Zimbabwe, de formation - constituent une solution pro- ont remédié au manque de ressources profes- metteuse pour l’accès sur le plan géographique sionnelles en instaurant des programmes de (173, 174). En effet, ils peuvent s’affranchir des formation de niveau intermédiaire (92 , 170). frontières traditionnelles qui existent entre les La durée des formations aux soins de réadap- services de santé et les services sociaux pour tation est raccourcie après un conflit armé ou assurer des soins élémentaires de réadaptation une guerre, lorsque le nombre de personnes dans la communauté () et, au besoin, orienter handicapées augmente brusquement. Ce fut les patients vers des services plus spécialisés le cas, par exemple, aux États-Unis après la (152 , 175). Les agents de RBC disposent généra- première guerre mondiale, et au Cambodge lement d’une formation minimale et recourent après la guerre civile (126, 136, 171). Les théra- aux services médicaux et de réadaptation qui peutes de niveau intermédiaire sont également existent pour les traitements spécialisés et pour importants dans les pays développés : dans le l’orientation des patients. nord-est de l’Angleterre, un projet de colla- En offrant aux personnes handicapées la boration a permis d’éliminer les obstacles au possibilité de se former pour devenir elles- recrutement de professionnels qualifiés, grâce mêmes des agents de réadaptation, on pour- à la formation d’un personnel de réadaptation rait élargir le réservoir de personnel qualifié, auxiliaire, appelé à travailler aux côtés de thé- et pourrait bénéficier aux patients grâce à une rapeutes (152). meilleure empathie, compréhension et com- Le personnel de santé, les thérapeutes munication (176). et les techniciens de niveau intermédiaire peuvent être formés pour devenir des agents Former le personnel de santé en de réadaptation polyvalents, avec une forma- place aux soins de réadaptation tion de base dans différentes disciplines (ergo- thérapie, physiothérapie, orthophonie, entre La durée de la formation des médecins spécia- autres), ou des auxiliaires, dans une branche lisés en médecine physique et de réadaptation professionnelle donnée, qui fournissent des varie d’un pays à l’autre : elle est, par exemple, 125 Rapport mondial sur le handicap Encadré 4.5. La formation des prothésistes et d’orthésistes à l’Université Don Bosco En 1996, l’Université Don Bosco de San Salvador, au Salvador, a lancé le premier programme de formation de pro- thésistes et d’orthésistes en Amérique centrale, avec le soutien de l’agence de coopération technique allemande. Environ 230 prothésistes et orthésistes, originaires de 20 pays, sont sortis diplômés de cette université, qui est aujourd’hui le leader de la formation de ces professionnels en Amérique Latine. Les programmes de formation continuent de se développer même après que le financement extérieur soit arrivé à son terme. L’Université Don Bosco emploie actuellement à plein temps neuf enseignants en prothèses et en orthèses, et coopère avec la Société Internationale de Prothèses et d’Orthèses (ISPO), ainsi qu’avec d’autres organisations internationales telles que l’Organisation mondiale de la Santé (OMS), d’autres universités et des entreprises privées. Plusieurs approches ont contribué au succès de cette initiative de formation : ■■ Un partenariat solide. Structure d’enseignement bien établie et disposant de solides compétences pédago- giques, l’Université Don Bosco a été choisie pour accueillir cette formation. L’aide technique et financière a été apportée par l’agence de coopération technique allemande, qui a déjà à son actif de nombreux programmes de formation de prothésistes et d’orthésistes en Asie et en Afrique. ■■ Une vision à long terme, pour une formation pérenne. Une phase d’orientation, d’une durée de six mois, a permis aux différents partenaires de s’entendre sur les détails de la mise en œuvre du projet, notamment sur les objectifs, les activités, les indicateurs, les responsabilités et les ressources. Une stratégie déployée sur 7 à 10 ans, a permis au programme de formation de devenir autonome. ■■ Des lignes directrices reconnues au niveau international. Tous les programmes de formation de l’Université Don Bosco sont conçus avec l’appui de l’ISPO, et validés sur la base des lignes directrices établies par cette dernière et par l’OMS. ■■ Renforcement des capacités. Le contenu technique du programme de formation initiale sur trois ans (caté- gorie II ISPO/OMS) a été défini et mis en place par deux consultants de l’agence de coopération technique allemande. Parmi les 25 étudiants de la première promotion, deux brillants diplômés de deuxième cycle ont été sélectionnés pour suivre un troisième cycle en Allemagne. Après leur retour en 2000, la responsabilité de la formation leur a progressivement été transférée par les consultants. La même année, le programme de formation a été élargi afin que 25 étudiants, venant de toute l’Amérique latine, puissent en bénéficier et, en 2002, une aide supplémentaire de l’OMS a permis d’instaurer un programme d’enseignement à distance pour les prothésistes et orthésistes ayant au moins cinq années d’expérience professionnelle. Déjà disponible en espagnol, en portugais, en anglais et en français, ce programme de télé-enseignement est également proposé aujourd’hui en Angola et en Bosnie-Herzégovine. En 2006, un programme de formation diplômante en cinq ans (catégorie I ISPO/OMS) a été initié. ■■ Recrutement. Les techniciens et ingénieurs prothésistes et orthésistes ont été intégrés dans le système de santé général du Salvador, et d’autres pays ont bénéficié d’une assistance pour la mise en place de programmes similaires. ■■ Choix de technologies appropriées . La sélection et la conception de technologies appropriées ont assuré la pérennité des dispositifs. de trois ans en Chine (normes chinoises), d’au 315 médecins ainsi formés exercent aujourd’hui moins quatre ans en Europe (37) et de cinq ans dans 30 provinces du pays (Nan, communica- aux États-Unis (177). Certains pays ont instauré tion personnelle, 2010). des cursus plus courts afin de remédier rapide- Les agents de soins de santé primaires ment à la pénurie de médecins spécialistes en peuvent bénéficier de la formation globale aux réadaptation. Ainsi, en Chine, un cursus d’un soins de réadaptation (en utilisant le cadre de an en réadaptation appliquée, avec délivrance l’approche biopsychosociale proposée par la d’un certificat final, a été proposé entre 1990 CIF) (178). En l’absence de spécialistes de la et 1997 par la Faculté de Médecine de Tongji réadaptation, le personnel de santé qui dispose (Tongji Medical University), à Wuhan. Les d’une formation adéquate peut contribuer 126 Chapitre 4  La réadaptation à remédier aux pénuries ou à compléter les Le contenu des programmes services. Par exemple, les infirmiers et les aides-soignants peuvent assurer le suivi des La formation du personnel de réadaptation soins de rééducation fonctionnelle (179). Les doit inclure un panorama de la législation programmes de formation des professionnels nationale et internationale en la matière, por- de santé doivent être axés sur les utilisateurs, tant notamment sur la Convention relative aux basés sur les besoins et être pertinentes par droits des personnes handicapées des Nations rapport aux fonctions exercées par ces profes- Unies, qui encourage les approches centrées sur sionnels (180). les patients et la concertation entre personnes handicapées et professionnels pour la prise de Renforcement des capacités décisions (167). de formation La Classification internationale du fonc- tionnement, du handicap et de la santé (CIF) Les établissements d’enseignement supérieur peut permettre à tous les personnels de santé de et les universités des pays développés, ainsi comprendre les choses de la même manière et que les ONG internationales, avec le soutien de faciliter la communication, l’utilisation d’outils donateurs de la communauté internationale et d’évaluation et d’indicateurs standardisés qui en partenariat avec les pouvoirs publics ou avec améliorent la gestion des interventions de réa- une ONG locale, peuvent renforcer la capacité daptation (17, 178). de formation en aidant à former les enseignants La formation de niveaux tertiaire et inter- et à soutenir la mise à niveau des cursus dans médiaire peut être rendue plus pertinente par les pays en développement (136, 142, 181). rapport aux besoins des populations rurales Ainsi, avec l’université La Trobe (Australie), en intégrant les besoins des communautés, en l’école Cambodgienne de Prothèses et Orthèses utilisant des technologies appropriées et en (Cambodian School of Prosthetics and Orthotics) appliquant des méthodes comme l’apprentis- a récemment mis à niveau un programme de sage actif ou l’apprentissage par la résolution de catégorie  II (technicien orthopédiste) en un problèmes (167, 175, 183, 184). En intégrant un niveau de deuxième cycle (bachelor’s degree) en contenu relatif aux facteurs sociaux, politiques, orthéses et prothèses, grâce à l’enseignement à culturels et économiques qui influent sur la distance (182). Ce type de cursus a permis aux santé et sur la qualité de vie des personnes han- étudiants de rester dans leur pays d’origine et dicapées, on peut rendre le programme de for- offre un meilleur rapport coût-efficacité qu’un mation plus pertinent par rapport au contexte cursus à plein temps en Australie (182). dans lequel le personnel de réadaptation sera Lorsque la capacité de formation est inexis- amené à travailler (167, 185-187). Les études tante dans un pays, les centres de formation montrent également que la formation d’équipes régionaux peuvent constituer une solution pluridisciplinaires renforce la collaboration, transitoire (Encadré 4.5). Ainsi, Mobility India réduit l’épuisement du personnel et améliore forme des assistants en rééducation et réadap- la mise en œuvre de la réadaptation, tout en tation et dispense une formation spécifique accroissant la participation et la satisfaction des de prothésistes et d’orthésiste à des étudiants patients (188). indiens, du Bangladesh, du Népal et du Sri- Lanka. Cependant, ce dispositif ne permet Recruter et retenir le de former qu’un petit nombre de diplômés, et personnel de réadaptation les frais de transport et de séjour accroissent les coûts, d’où l’impossibilité de répondre aux Les mécanismes visant à assurer l’emploi des importants besoins en personnel d’autres pays personnes titulaires d’un diplôme en réa- en développement. daptation sont essentiels pour l’avenir de ces 127 Rapport mondial sur le handicap diplômés et la pérennité de la formation. Le en formation des agents de santé locaux de code de pratique de l’OMS pour le recrutement niveau intermédiaire et qui disposent d’au moins des personnels de santé (189) témoigne de la trois années d’expérience pour une formation volonté de renforcer les systèmes de santé de médicale. Le raisonnement est qu’un personnel manière globale et de mettre fin à la répartition recruté et formé localement est a priori mieux inégale des personnels de santé à l’intérieur des outillé et préparé à vivre et à travailler auprès de différents pays et à l’échelle mondiale, particu- la population (183). La Thaïlande recourt à cette lièrement en Afrique subsaharienne et dans les stratégie pour le recrutement et la formation en pays en développement. Ce code souligne qu’il milieu rural, et l’adapte de façon à ce que les est nécessaire de sensibiliser aux besoins locaux agents de santé obtiennent un emploi dans le de soins de santé dans les pays à faible revenu, secteur public dans leur ville d’origine (190). ainsi que d’encourager les échanges de person- Cependant, même lorsque des programmes nels et de formations entre les pays. de formation existent, il est souvent difficile Quelques pays ont mis en place des pro- de retenir le personnel, en particulier dans les grammes de formation locaux, ciblant les zones rurales et isolées. Au Cambodge, par étudiants potentiels aux soins de santé et de exemple, malgré le besoin criant de services de réadaptation issus des communautés locales, en réadaptation tant dans les zones urbaines que particulier dans les zones rurales et isolées (190). dans les campagnes, les hôpitaux n’ont pas les Ainsi, au Népal, l’Institut de médecine accueille moyens d’embaucher des professionnels de la Tableau 4.2. Incitations et mécanismes destinés à retenir le personnel Mécanismes Exemples Gratifications financières Primes versées au personnel travaillant dans une zone ayant d’importants besoins, ou mesures incitatives telles qu’une aide au logement, le financement d’une partie des frais de scolarité, un prêt immobilier ou la mise à disposition d’un véhicule. Dans certains pays, les pouvoirs publics subventionnent les coûts de formation si le personnel s’engage à travailler dans une zone rurale ou isolée pendant une période définie. Il convient d’évaluer les approches et de les mettre en regard des coûts des autres solutions envisageables, telles que le recours au travail temporaire ou le recrutement à l’étranger (190, 191, 194, 198). Incitations financières au Les professionnels de la réadaptation expatriés qui viennent de pays en développement retour des expatriés peuvent largement contribuer au développement de l’infrastructure de réadaptation dans leur pays d’origine. Il faut minutieusement évaluer sur le long terme la façon dont ces incitations financières sont fournies (198). Développement de Opportunités de promotion, reconnaissance des compétences et des responsabilités, enca- carrière drement et accompagnement de qualité, formation pratique du personnel médical et des thérapeutes de rééducation fonctionnelle résidents (68, 181). Plusieurs pays encouragent leur personnel de santé à suivre des études de deuxième ou de troisième cycle à l’étranger, avec le soutien des employeurs, par exemple sous la forme d’un congé sans solde ou d’une contribu- tion aux frais de déplacement. Formation continue Possibilités de formation en cours d’emploi, de participation à des séminaires et à des confé- et développement rences, de cours en ligne ou de formation de troisième cycle et possibilité de bénéficier des professionnel services d’associations de professionnels qui œuvrent pour la qualité de la formation en cours d’emploi (188, 195). Un environnement de Amélioration de la conception des locaux, assurant la sécurité et le confort du lieu de travail, travail de qualité et l’adéquation de l’équipement et des ressources disponibles. Encadrement accueillant et pratiques de gestion efficientes avec, notamment, une bonne gestion de la charge de travail et la reconnaissance du travail effectué (175, 190, 191, 194). 128 Chapitre 4  La réadaptation réadaptation (136). Comme d’autres catégo- la distance que les patients doivent parcourir ries d’agents de santé, en raison de mauvaises pour se rendre à la clinique (38, 204). conditions de travail, de problèmes de sécurité, Certaines personnes handicapées ont des d’une mauvaise gestion, de situations de conflit, besoins de réadaptation complexes, qui néces- de l’inadéquation de la formation et du manque sitent une prise en charge intensive, ou par des de perspectives de développement de carrière spécialistes, dans un établissement de soins ter- et de formation continue, les agents de réadap- tiaires (Encadré 4.6) (77, 207, 208). Néanmoins, tation ne restent pas longtemps au même poste la plupart des personnes handicapées ont (68, 175, 190-192). besoin de services de réadaptation relativement En outre, la demande internationale de modestes et peu coûteux, dans des structures compétences influence également les zones de soins primaires ou secondaires (119, 207). dans lesquelles les agents de réadaptation L’intégration de la réadaptation dans ces struc- préfèrent chercher du travail (190, 193). Le tures de soins primaires ou secondaires peut : personnel de santé migre souvent de pays à ■■ favoriser la coordination de la prestation des faible revenu vers des pays à revenu élevé, à la services de réadaptation (126), et, dès lors recherche d’un meilleur niveau de vie, d’une qu’une équipe de santé pluridisciplinaire situation politique plus stable et d’opportunités est regroupée au sein d’une même struc- de carrière (82, 144, 194, 195). Si ce problème ture, les soins de santé essentiels peuvent est déjà largement connu pour ce qui est des être financièrement plus abordables (209). médecins et du personnel infirmier, on observe ■■ améliorer la disponibilité et l’accessibilité également une vague d’émigration parmi les physique et économique des soins (200), ce physiothérapeutes originaires de pays en déve- qui peut éliminer les problèmes d’orienta- loppement tels que le Brésil, l’Égypte, l’Inde, le tion des patients en raison de l’inaccessi- Nigeria et les Philippines (196, 197). bilité des structures, de l’inadéquation des Il est fondamental, pour la continuité des services ou des tarifs élevés des prestataires services, de retenir durablement le personnel, privés (100, 126, 210). au moyen d’incitations et de mécanismes divers ■■ améliorer le bien-être des patients en veil- (Tableau 4.2). lant à ce que les services soient disponibles rapidement et à ce que le délai d’attente et le temps de trajet soient réduits. Couplée Développer et décentraliser à la participation des patients au dévelop- la prestation de services pement des services, cette stratégie peut produire de meilleurs résultats, encourager Les services de réadaptation sont souvent trop les patients à bien suivre leur traitement et éloignés du lieu où vit la personne handicapée accroître leur satisfaction ainsi que celle du (199-201). Les grands centres de réadaptation personnel de réadaptation (211). sont généralement implantés dans les zones urbaines et même les services de rééducation Des systèmes d’orientation sont nécessaires de base sont souvent inexistants en milieu rural entre les différents modes de prestations (soins (202, 203). Le trajet jusqu’à une structure de hospitaliers, ambulatoires et à domicile) ou réadaptation secondaire ou tertiaire peut être d’un niveau de prestation à l’autre (structures long et coûteux, et, bien souvent, les transports de soins primaires, secondaires, tertiaires et publics ne sont pas adaptés pour les personnes communautaires) (100, 136, 212). à mobilité réduite (77, 174). En Ouganda, deux L’intégration et la décentralisation béné- études consacrées aux protocoles de traitement ficient par conséquent aux personnes qui ont du pied bot ont mis en évidence une relation besoin d’interventions régulières ou de longue significative entre l’observance du traitement et durée, ainsi qu’aux personnes âgées (213). Au 129 Rapport mondial sur le handicap Encadré 4.6. Un hôpital de São Paulo simplifie ses programmes de réadaptation Le nombre de personnes présentant un handicap lié à un traumatisme a considérablement augmenté à São Paulo, au Brésil. L’institut d’orthopédie et de traumatologie rattaché à la faculté de médecine de l’université de cette ville, un hôpital public de référence comptant 162 lits, traite les cas les plus graves de lésions traumatiques. Sur les 1 400 patients admis en urgence chaque mois, une cinquantaine d’entre eux présentent des déficiences sévères, qui nécessitent une réadaptation de grande ampleur et de longue durée : lésions médullaires, fracture de la hanche chez les personnes âgées, amputations de membres, et traumatismes multiples. Dans les années 1980 et 1990, les patients présentant un handicap lié à un traumatisme devaient parfois attendre une année, voire davantage, pour obtenir une place dans un centre de réadaptation. Ce temps d’attente augmentait le nombre de complications secondaires (contractures, escarres et infections) et réduisait l’efficacité des services de réadaptation lorsque ceux-ci finissaient par être disponibles. Pour remédier à ces problèmes, l’institut d’orthopédie et de traumatologie a élaboré un « programme de réadaptation simplifié ». Destiné dans un premier temps à traiter les personnes avec des lésions médullaires, ce programme a ensuite été étendu aux fractures de la hanche chez les personnes âgées et aux traumatismes musculosquelettiques graves. Il vise à empêcher la déformation des articulations et la survenue d’escarres, à favoriser la mobilité et le transfert sur fauteuil roulant, à contrôler les problèmes de la vessie et des intestins, à lutter contre la douleur, à améliorer l’autonomie des patients pour une auto-prise en charge et à former les aidants (surtout pour les patients tétraplégiques et âgés). L’équipe de réadaptation donne également des conseils pour l’utilisation d’aides techniques et pour l’aménage- ment du domicile. Elle se compose d’un médecin de réadaptation, d’un physiothérapeute et d’un infirmier, qui définissent les grandes lignes pour les patients et les aidants. En outre, un psychologue, un assistant social et un ergothérapeute peuvent également intervenir pour des personnes avec des déficiences multiples ou complexes, tels que les personnes avec une tétraplégie. L’équipe ne dispose pas d’une unité spécifique au sein de l’hôpital, mais s’occupe des patients accueillis dans les différents services. Ce programme repose principalement sur la formation et ne nécessite pas d’équipement spécial. Il commence généralement deux ou trois semaines après l’accident, lorsque le patient est cliniquement stabilisé, et se poursuit pendant la période de deux mois d’hospitalisation que les patients passent à l’hôpital en général. Le patient revient à l’hôpital pour un premier examen de contrôle, 30 à 60 jours après sa sortie, et, par la suite, de temps à autre si son état le nécessite. Ces consultations sont le plus souvent axées sur les soins médicaux généraux, sur la prévention des complications et sur les soins de réadaptation de base, afin d’optimiser la capacité fonctionnelle du patient. Le programme a largement contribué à prévenir les complications secondaires (voir le tableau ci-dessous). Complications chez les patients présentant des lésions médullaires : comparaison des données, 1981-1991 et 1999-2008 Complications 1981-1991 1999-2008 Réduction, en points de (n = 186) (n = 424) pourcentage Infection urinaire 85 57 28 Escarres 65 42 23 Douleur a 86 63 23 Spasticité 30 10 20   Déformation des articulations 31 8 23  La douleur est une douleur chronique qui compromettait le rétablissement fonctionnel. a Note : Sur les deux périodes considérées les patients sont comparables en ce qui concerne l’âge (en moyenne, 29 ans sur la première période, et 35 ans sur la seconde période) et la proportion d’hommes (respectivement 70 % et 84 %). L’étiologie diffère entre les deux périodes : sur la première période, 54 % des patients présentent des blessures par balle, contre seulement 19 % sur la seconde période. Enfin, sur la première période, on trouve 65 % de paraplégiques et 35 % de tétraplégiques, contre, respectivement, 59 % et 41 % sur la seconde période. Sources (205, 206). ... à suivre 130 Chapitre 4  La réadaptation ... suite Cet exemple laisse à penser que les stratégies de réadaptation de base peuvent avoir des effets bénéfiques dans les pays en développement qui ont peu de ressources et où les traumatismes sont nombreux. Elles permettent en effet de réduire les complications secondaires. Pour cela, il faut : ■■ des médecins spécialisés en soins aigus, qui repèrent les patients présentant des traumatismes causant un handicap et qui associent le plus tôt possible l’équipe de réadaptation aux soins qu’ils pratiquent ; ■■ une équipe de petite taille et bien formée au sein de l’hôpital général ; ■■ des soins de réadaptation de base axés sur la promotion de la santé et sur la prévention des complications, mis en place rapidement après la phase aiguë des soins post-traumatiques ; ■■ un équipement et des fournitures de base. Source (215 ). Pays de Galles, l’évaluation d’un service de pluridisciplinaires améliorent la capacité des soins primaires pour personnes ayant une basse personnes âgées à accomplir les tâches de la vie vision a montré que les examens pratiqués dans quotidienne et réduisent la perte fonctionnelle cette structure avaient augmenté de 51 %, que (6, 218). L’approche du travail en équipe pour le délai d’attente avait été ramené de plus de six améliorer la participation des jeunes handica- mois à moins de deux mois, que la durée du pés physiques à la vie en société s’est révélée trajet jusqu’au prestataire le plus proche avait rentable (219). diminué pour 80  % des patients, que ceux-ci avaient amélioré significativement leur capa- Les services communautaires cité visuelle et que 97 % d’entre eux jugeaient ce service utile (214). Les interventions à base communautaire jouent un rôle essentiel dans le continuum des soins de La réadaptation pluridisciplinaire réadaptation, et peuvent améliorer l’efficience coordonnée et l’efficacité de la réadaptation à l’hôpital (220). Une analyse systématique de l’efficacité des La coordination est nécessaire pour assurer interventions à base communautaire à préserver la continuité des soins lorsque la réadaptation les capacités fonctionnelles et l’autonomie des fait intervenir plus d’un prestataire (216). La personnes âgées montre que ces interventions réadaptation coordonnée vise à améliorer la réduisent le nombre de cas et d’admissions dans capacité fonctionnelle du patient et à réduire les les structures d’accueil et dans les hôpitaux, et coûts. Les informations disponibles montrent améliorent les capacités fonctionnelles de ces que la prestation de services de réadaptation patients (6). Les services communautaires per- pluridisciplinaires coordonnés peut être effi- mettent également de faire face aux pénuries de cace et efficiente (208). main-d’œuvre, à la dispersion géographique de Les patients peuvent bénéficier à de nom- la population, à l’évolution de la démographie breux égards de la présence d’une équipe de et aux innovations technologiques (175, 221). réadaptation pluridisciplinaire. Par exemple, On observe un accroissement des efforts desti- on a pu constater que les personnes handi- nés à assurer une réadaptation de manière plus capées avec une pneumopathie obstructive flexible, y compris par des services à domicile recouraient moins aux services de santé s’ils et en milieu scolaire (222). La réadaptation doit avaient eu accès à une réadaptation pluridis- se dérouler le plus près possible du domicile et ciplinaire (217). Les services de rééducation de l’entourage du patient (223, 224). 131 Rapport mondial sur le handicap Encadré 4.7. Assistance physique aux victimes d’un séisme et renforcement des services de réadaptation dans l’État du Gujarat en Inde Le 26 janvier 2001, un séisme d’intensité 6,9 sur l’échelle de Richter a dévasté l’État du Gujarat, en Inde. On estime à 18 000 morts et 130 000 blessés les victimes du district de Kutch, faisant peser un lourd fardeau sur un système de soins de santé déjà fragmenté. On a pu constater à cette occasion que l’ensemble du système, et en particulier la réadaptation des personnes handicapées, pouvait être considérablement amélioré à peu de frais et durablement, même dans des contextes de pauvreté et des contextes post- catastrophe. À la suite de ce séisme, un partenariat a été instauré entre les autorités du Gujarat, Handicap International (une ONG internationale) et la Blind People’s Association (une ONG locale qui a une approche multi-handicap), afin de renforcer la capacité des services existants. Soins tertiaires ■■ Ce projet a permis d’améliorer les équipements et les infrastructures de physiothérapie, ainsi que d’autres aspects de la réadaptation à l’hôpital public pour les paraplégiques (Civil Paraplegic Hospital ) et dans le district de Kutch. ■■ Il a également permis d’améliorer la planification de la sortie d’hôpital des personnes handicapées admises au Civil Paraplegic Hospital Centre, grâce à la formation de travailleurs sociaux. ■■ Avant le séisme, il n’existait aucun système d’orientation des patients. Grâce au projet, le Civil Hospital a pu adresser davantage de personnes handicapées à un nouveau réseau communautaire, composé de 39 organisations d’aide aux personnes handicapées ou au développement, qui soutiennent les services de réadaptation à base communautaire. Soins secondaires au niveau du district ■■ Le projet a permis d’améliorer les services de réadaptation en apportant une assistance technique à l’association locale des personnes non-voyantes, afin d’implanter un centre de réadaptation de niveau secondaire (fournissant des prothèses et des orthèses et des soins de physiothérapie assurés par huit physiothérapeutes malvoyants) à proximité du nouvel hôpital du district de Kutch. Près de 3 000 personnes ont reçu un appareillage orthopédique, 598 des aides techniques gratuites dans le cadre du programme d’aide publique, et 208 personnes ont bénéficié d’installation d’appareillages, par des physiothérapeutes, à leur domicile. Après le séisme, le centre d’orientation des patients a apporté un soutien à des centres satellites pendant six mois. ■■ La coordination s’est améliorée entre les prestataires publics de soins de santé intervenant à différents niveaux, et entre ces prestataires et les organisations non gouvernementales, grâce à des mécanismes d’orientation, de traitement et de suivi qui ont assuré l’accès aux soins et la continuité des services. Les centres de soins de santé primaires ont établi un système d’enregistrement des dossiers individuels et un répertoire de l’ensemble des structures de réadaptation à Kutch et dans les environs. Soins communautaires ■■ Le projet a renforcé le système de soins primaires en formant 275 agents de santé chargés d’identifier les personnes handicapées et de procéder à des interventions et à une orientation appropriées. Une évaluation réalisée huit mois après cette formation montre que ces agents de santé ont bien retenu les connaissances qu’ils avaient acquises durant ce projet, et que nombre d’entre eux savaient désormais identifier les enfants handicapés âgés de moins de 10 mois. ■■ Le projet a amélioré les services de réadaptation dans un centre de santé communautaire, grâce à la mise en place d’un programme de physiothérapie. ■■ Le projet a associé les personnes handicapées aux initiatives de développement en apprenant à 24 agents de déve- loppement communautaire, dans 84 villages sur 128, à identifier les personnes handicapées, à dispenser des soins de base et à orienter les patients. ■■ Le projet a permis à davantage de personnes paraplégiques d’avoir accès à la fois à des soins de réadaptation à l’hôpital et à des soins de réadaptation à base communautaire. ■■ Le projet a permis de sensibiliser la communauté et les membres de la famille, les personnes handicapées et les pro- fessionnels, à la prévention et à la gestion du handicap, grâce à l’édition de huit nouvelles brochures d’information rédigées dans la langue locale. Les premières initiatives, en 2001-2002, étaient axées sur les personnes avec une lésion de la moelle épinière. La mortalité de ces personnes, cinq ans après leur sortie de l’hôpital, a ainsi chutée de 60 % à 4 %. Ce projet ayant produit de bons résultats, il a été étendu à d’autres régions et à tous les types de handicaps. Il couvre aujourd’hui l’ensemble de l’État du Gujarat, où les activités relatives au handicap sont intégrées à tous les niveaux du système de soins public. Source : Handicap International, rapports internes. 132 Chapitre 4  La réadaptation Dans les environnements pauvres qui davantage de temps et de ressources que souffrent d’un manque de ressources et de les soins ambulatoires, il était plus efficient capacités, il faut avant tout s’attacher à accélérer et permettait de surmonter plus efficace- la mise en place d’une offre de soins dans les ment les obstacles économiques, culturels communautés, à travers la RBC (112, 175) com- et géographiques, il assurait une meilleure plétée par l’orientation des patients vers des éta- compliance au programme thérapeutique blissements de soins secondaires (Encadré 4.7) et il était bien adapté aux environnements (175). La réadaptation à base communautaire pauvres en ressources (211). Une autre étude consiste, par exemple, à : menée en Italie montre que, grâce à la RBC, ■■ identifier les personnes ayant des défi- les personnes avec des troubles de santé ciences et faciliter l’orientation des patients. mentale pouvaient améliorer leurs relations Au Bangladesh, les agents de RBC ont été avec autrui et mieux s’intégrer socialement. formés pour devenir des «  informateurs les personnes très isolées bénéficiaient éga- – clés» qui repèrent et orientent vers des lement du lien étroit qui s’instaure entre le centres spécialisés les enfants présentant patient et l’agent de RBC (228) ; une déficience visuelle ; ils ont ainsi assuré ■■ associer la communauté. En Thaïlande, une 64 % de l’ensemble de ces activités d’orien- étude réalisée dans deux districts ruraux tation. Les enfants sont dépistés plus tôt renforçant les capacités de la RBC s’est et sont plus représentatifs de l’incidence appuyée sur des réunions rassemblant des locale de la cécité (225). Une analyse ulté- personnes handicapées, leur famille et leur rieure portant sur 11 études analogues qui entourage, en vue de mettre en place une recouraient à une évaluation participa- gestion collective des problèmes de réadap- tive en milieu rural (Rural Participative tation (167). Appraisal ) et à des «  informateurs» pour repérer les enfants handicapés a conclu que les approches communautaires étaient Accroître l’utilisation et systématiquement moins coûteuses que les autres approches, et que les enfants béné- l’accessibilité économique ficiaient ainsi d’interventions sur une plus de la technologie longue période (226) ; ■■ offrir des stratégies de rééducation fonc- Aides techniques tionnelle simples en faisant appel à des agents de réadaptation ou en enseignant De nombreuses personnes dans le monde ces méthodes directement aux personnes achètent des aides techniques sur le marché. On handicapées ou à un membre de leur peut développer l’accès à ces aides en améliorant famille : adoption d’une meilleure posture les économies d’échelle au niveau des achats et pour éviter les contractures, formation aux de la production, afin de réduire le coût de ces tâches de la vie quotidienne, etc. (227) ; appareillages. Les achats groupés et centralisés ■■ proposer un accompagnement éducatif, de gros volumes, ou effectués dans le cadre d’un psychologique et émotionnel, individuel consortium, à l’échelle nationale ou régionale, ou en groupe, aux personnes handicapées peuvent permettre d’abaisser ce coût. Ainsi, en et à leur famille. L’étude d’un modèle de Chine, dans la région administrative spéciale RBC appliqué aux personnes présentant de Hong Kong, le Centre public de la vue et de la une schizophrénie chronique qui vivent basse-vision General Eye and Low Vision Centre dans des zones rurales de l’Inde montre (s’est doté d’un système centralisé qui achète en que, même si ce modèle de RBC nécessitait grandes quantités des équipements pour basse 133 Rapport mondial sur le handicap vision de qualité mais dont le prix est abor- Pour garantir que les aides techniques sont dable. Ce centre procède à des contrôles de la appropriées, adéquates et de bonne qualité, qualité et diffuse des équipements pour basse elles doivent (89, 235-237) : vision auprès de plus de 70 organisations non ■■ Être adaptées à l’environnement. Dans commerciales, dans toutes les régions (229). les pays à revenu faible ou intermédiaire, La production de masse peut faire diminuer beaucoup de fauteuils roulants donnés par les coûts si l’appareillage respecte des principes la communauté internationale en l’absence de la conception universelle et s’il est commer- de services connexes sont rejetés car ils ne cialisé à grande échelle (pour des informations sont pas adaptés à l’environnement de l’uti- plus détaillées, voir le Chapitre 6). L’expansion lisateur (238, 239). des marchés au-delà des frontières régionales ■■ Répondre aux besoins de l’utilisateur. Un ou nationales peut permettre de générer un mauvais choix et une mauvaise adaptation volume suffisant pour dégager des économies des aides techniques, ou l’absence de forma- d’échelle et pour produire des aides techniques tion à leur utilisation, peuvent entraîner des à des prix compétitifs (230, 231). problèmes supplémentaires et des affections La fabrication ou l’assemblage des produits secondaires. Il faut donc sélectionner et localement, au moyen de matériaux locaux, peut adapter minutieusement ces appareillages. aussi réduire le coût et assurer que les produits Les utilisateurs doivent être associés au sont adaptés au contexte. Certains produits choix et à l’évaluation de leur appareillage réalisés localement peuvent être complexes afin de ne pas renoncer à s’en servir parce (fauteuils roulants, par exemple), d’autres plus qu’il ne répond pas à leurs besoins. simples (sièges). Une autre approche consiste à ■■ Être accompagnées d’un suivi adéquat qui importer les composants et à assembler locale- assure une utilisation efficiente et en toute ment le produit final. Certains pays proposent sécurité. D’après une étude menée dans les des prêts à des taux d’intérêt peu élevés aux zones rurales en Finlande afin de détermi- fabricants d’aides techniques destinées aux per- ner les raisons pour lesquelles les aides audi- sonnes handicapées. D’autres, tels que le Viet tives prescrites ne sont pas utilisées, le suivi, Nam, font bénéficier ces fabricants d’exonéra- et notamment les conseils, a permis une tions fiscales ou d’autres formes de subventions utilisation accrue et plus régulière de ces (232). appareillages. Il est également important Abaisser les droits de douane et les taxes que des services d’entretien locaux soient à l’importation peut aider les pays qui doivent disponibles et que leur coût soit abordable. importer les aides techniques, par exemple Par exemple, s’il est difficile de se procurer quand son propre marché est de trop petite des piles, l’utilisateur risque de ne pas se taille pour soutenir la production locale. Ainsi, servir durablement de son aide auditive. le Viet Nam n’applique pas de taxes à l’impor- Dans les environnements pauvres en res- tation des aides techniques destinées aux per- sources, une amélioration de la technologie sonnes handicapées (232) et le Népal applique des piles pour aides auditives est nécessaire. des droits de douane réduits pour les structures Un projet réalisé au Botswana a montré que qui importent des aides techniques (233). les piles rechargeables au soleil constituaient Même lorsque des programmes de subven- une solution prometteuse (240). tions ou des programmes de fourniture gratuite d’aides techniques sont en place, si ni les profes- La « télé-réadaptation » sionnels ni les personnes handicapées ne savent qu’ils existent, ils ne bénéficieront pas de ces Les technologies de l’information et de la équipements. Il est donc essentiel d’informer et communication ou les technologies connexes d’échanger les informations (112, 234). constituent de nouveaux moyens susceptibles 134 Chapitre 4  La réadaptation d’accroître les capacités et d’améliorer l’acces- téléréadaptation, on peut considérer que celle- sibilité des mesures de réadaptation en assurant ci aboutit à des résultats cliniques similaires à des interventions à distance (241-243). ceux obtenus avec des interventions classiques, La téléréadaptation recourt notamment voire de meilleurs résultats (255). Néanmoins, aux technologies suivantes : pour soutenir la politique publique et les pra- ■■ la vidéo et la téléconférence dans des for- tiques dans ce domaine, il faudra collecter des mats accessibles ; données supplémentaires sur l’allocation des ■■ la téléphonie mobile ; ressources et sur les coûts (255). ■■ la collecte de données à distance et la télé- surveillance, par exemple au moyen de moniteurs cardiaques. Développer la recherche et La technologie peut être utilisée par les per- les pratiques fondées sur sonnes handicapées, le personnel de réadapta- des données probantes tion, les pairs, les formateurs, les superviseurs, les agents communautaires et les familles. Certains aspects de la réadaptation ont fait l’ob- Là où Internet est disponible, la santé en jet d’importants travaux de recherche, tandis ligne (télésanté ou télémédecine) et les techniques que d’autres suscitent peu d’attention. Les de téléréadaptation permettent à des personnes études validées portant sur des interventions vivant dans une région isolée d’être traitées par et des programmes spécifiques destinés aux des spécialistes situés dans une autre région. Voici personnes handicapées (y compris la réadapta- quelques exemples de services de téléréadaptation : tion médicale, la rééducation fonctionnelle, les ■■ télé-psychiatrie (244), réadaptation car- aides techniques et la réadaptation à base com- diaque (245-247), orthophonie (248, 249) munautaire) sont peu nombreuses (256-258). La et réadaptation cognitive pour les per- réadaptation manque d’essais contrôlés rando- sonnes présentant un traumatisme cérébral misés, qui sont largement reconnus comme la (250, 251) ; méthode la plus rigoureuse pour évaluer l’effi- ■■ évaluations à distance visant à proposer des cacité des interventions (259, 260). services d’aménagement du domicile aux L’absence de travaux de recherche fiables personnes âgées mal desservies (252) ; compromet l’élaboration et la mise en œuvre de ■■ formation et accompagnement du person- politiques et de programmes de réadaptation effi- nel de santé (210) ; caces. Il faut donc développer la recherche consa- ■■ lignes directrices informatisées destinées à crée à la réadaptation dans différents contextes, aider les cliniciens à recourir à des inter- en particulier sur les aspects suivants (261, 262) : ventions appropriées (253) ; ■■ le lien entre les besoins de réadaptation, le ■■ concertation entre l’hôpital tertiaire et les fait de recevoir effectivement ces services, hôpitaux communautaires pour les pro- les effets sur la santé (niveau fonctionnel et blèmes de prescription d’une prothèse, d’une qualité de vie) et les coûts ; orthèse ou d’un fauteuil roulant (254) ; ■■ les obstacles et les facilitateurs à l’accès ■■ partage du savoir-faire professionnel à la réadaptation, les modèles de presta- entre les pays, ainsi que dans des situa- tion, les stratégies de développement des tions critiques, par exemple à la suite ressources humaines et les modalités de d’une catastrophe (181). financement, entre autres ; ■■ la rentabilité et la pérennité des mesures de D’après les données de plus en plus réadaptation, notamment des programmes nombreuses qui montrent l’efficience de la de réadaptation à base communautaire. 135 Rapport mondial sur le handicap Le nombre insuffisant de chercheurs qui 5. Étant donné la nécessité de permettre la s’intéressent à la réadaptation, l’inadéquation participation des personnes handicapées (à de l’infrastructure de formation et d’accompa- la prise de décisions, tout au long du proces- gnement de ces chercheurs, ainsi que l’absence sus de réadaptation), il faut mettre en place de partenariats entre disciplines concernées des modèles et des méthodes de recherche et d’organisations représentant les personnes qui ne seront pas forcément jugés rigoureux handicapées sont quelques-uns des obstacles au à l’aune des systèmes d’évaluation actuels. renforcement de la capacité de recherche. 6. Les essais contrôlés, qui nécessitent des La recherche sur la réadaptation comporte tests en aveugle et l’utilisation de placebos, plusieurs caractéristiques qui diffèrent fonda- ne sont pas toujours réalisables, ni déon- mentalement de celles de la recherche biomé- tologiquement acceptables dès lors que les dicale et qui peuvent compliquer la tâche des groupes témoins se voient refuser l’accès au chercheurs : service concerné (260, 265). 1. Il n’existe pas de taxonomie commune des mesures de réadaptation (12, 257). Information et guide de 2. En raison de l’étendue et de la complexité bonnes pratiques  de ces mesures, les effets de la réadapta- tion peuvent être difficiles à caractériser et Les informations destinées à orienter les à étudier (257). Il est fréquent que la réa- bonnes pratiques sont essentielles au renforce- daptation utilise simultanément plusieurs ment des capacités et des systèmes de réadap- mesures et fasse intervenir différentes tation, et à la production de services rentables disciplines. C’est pourquoi il est souvent et améliorant les résultats. difficile de mesurer les changements qui Les bonnes pratiques de réadaptation s’ap- résultent des interventions, tels que les puient sur les données provenant de la recherche. effets spécifiques de la rééducation fonc- Elles ne découlent pas d’études isolées mais de tionnelle par rapport à ceux d’une aide l’interprétation d’une ou de plusieurs études, ou technique lorsque ces deux approches sont de synthèses systématiques d’études (265-267), utilisées simultanément. et constituent les meilleurs travaux de recherche 3. Peu de mesures valides des effets de la réa- disponibles sur les techniques, l’efficacité, les daptation, en termes d’amélioration des avantages en termes de coûts et le point de vue activités et de la participation de la per- des utilisateurs. Les professionnels de la réadap- sonne handicapée, peuvent être évaluables tation peuvent obtenir des informations sur les de manière fiable par différents profes- bonnes pratiques via : sionnels de santé travaillant au sein d’une ■■ Les principes directeurs qui appliquent les équipe pluridisciplinaire (263, 264). connaissances issues de la recherche aux 4. Les échantillons sont souvent trop petits. pratiques cliniques, le plus souvent sur un L’éventail des handicaps est extrême- problème de santé spécifique. ment large, et les situations diverses. Les ■■ Une recherche indépendante pour des mesures de réadaptation sont largement interventions spécifiques. individualisées et dépendent de l’état ■■ La formation professionnelle continue. de santé, des déficiences et des facteurs ■■ Les notes d’orientation clinique relatives contextuels. De plus, à l’intérieur de aux bonnes pratiques, élaborées par les catégories homogènes, les personnes que employeurs et par les organisations dans le l’on peut inclure dans des travaux de domaine de la santé. recherche sont souvent peu nombreuses, ■■ Les bases de données spécifiques à une disci- ce qui risque d’empêcher la réalisation pline disponibles sur Internet, qui évaluent la d’essais contrôlés (37 ). recherche à l’intention des cliniciens. Parmi 136 Chapitre 4  La réadaptation ces sources très diverses, on trouve notam- aux différents services (271). Divers acteurs ment des bases de données bibliographiques ont participé à la formulation de ces prin- générales et des bases de données spéciali- cipes, notamment des personnes autistes, des sées qui recensent les travaux de recherche parents d’enfants autistes, des prestataires portant sur la réadaptation. La plupart de de services médicaux, éducatifs et de soins ces bases de données ont déjà évalué la qua- communautaires, ainsi que des chercheurs de lité de la recherche et des études, et synthé- Nouvelle-Zélande et d’autres pays. Ils se sont tisé les résultats de ces travaux. tout particulièrement intéressés aux perspec- tives et à l’expérience des Maoris et des peuples Les pratiques fondées sur des données du Pacifique. Ce guide a permis l’extension des factuelles cherchent à appliquer les interven- programmes qui avaient démontré leur effica- tions de réadaptation les plus récentes, les plus cité, la formation de davantage de personnes appropriées et les plus efficaces issues de la pour évaluer et diagnostiquer l’autisme, et a recherche (259). Cependant, plusieurs facteurs permis que de plus en plus de personnes se ren- entravent l’élaboration de principes directeurs seignent et s’informent sur l’autisme. En outre, et l’intégration de données factuelles dans les tout un ensemble de programmes destinés à pratiques : manque de temps et de qualifications aider la famille des personnes handicapées a de certains professionnels, problèmes d’accès à été lancé (272). Les principes directeurs élabo- des données factuelles (tels que la barrière de rés pour un environnement spécifique doivent la langue), difficulté à trouver un consensus et parfois être adaptés pour être mis en œuvre à adapter les principes directeurs existants au dans un autre environnement. contexte local, etc. Ces problèmes sont particu- lièrement importants pour les pays en dévelop- Recherche, données et information pement (195, 268). Ainsi, il ressort d’une étude du Botswana que les constats de la recherche Des données de meilleure qualité sur la presta- sont rarement utilisés et mis en pratique (269). tion des services, sur les résultats des services et En l’absence de données factuelles, on pour- sur les bienfaits économiques de la réadaptation rait mettre à profit l’expertise des cliniciens et sont nécessaires (273). Les données qui attestent des patients pour élaborer un guide pratique de l’efficacité des interventions et des pro- reposant sur un consensus. C’est par exemple grammes sont extrêmement bénéfiques pour : une conférence de consensus qui est à l’ori- ■■ guider les décideurs politiques dans l’éla- gine des principes directeurs de l’OMS pour la boration de services appropriés ; fourniture de fauteuils roulants manuels dans ■■ permettre au personnel de réadaptation les régions à faible revenu. Ces principes ont de mettre en œuvre des interventions été établis en partenariat avec l’International appropriées ; Society for Prosthetics and Orthotics et avec ■■ accompagner les personnes handicapées à l’Agence des États-Unis pour le développement la prise de décisions. international (USAID) (270). En Nouvelle-Zélande, le document pion- Des études longitudinales à long terme nier intitulé Guide des troubles du spectre autis- sont nécessaires pour vérifier que les dépenses tique (Autistic Spectrum Disorder Guidelines) allouées aux soins de santé et aux services qui vise à remédier aux lacunes dans la pres- connexes diminuent si des services de réadap- tation de services, constitue un bon exemple tation sont mis à disposition. Il faut également de l’approche reposant sur des données fac- s’intéresser à l’influence de la réadaptation tuelles. Il énonce des principes directeurs pour sur les familles et sur l’entourage, notamment la détection et le diagnostic des problèmes de aux effets positifs qui en découlent lorsque les santé, et examine l’accès aux interventions et aidants reprennent une activité rémunérée, que 137 Rapport mondial sur le handicap les coûts des services d’appui ou des soins de et celles des pays à revenu élevé ou intermé- longue durée sont réduits et que les personnes diaire (68). Les pays de telle ou telle région, handicapées et leur famille se sentent moins comme l’Asie du Sud-Est par exemple, isolées. Il faut une approche globale, car les peuvent également collaborer à des projets bénéfices de la réadaptation s’appliquent sou- de recherche (275). vent à une ligne budgétaire différente de celle relative au financement de la réadaptation dans le budget public (207). Conclusion et Voici quelques stratégies pertinentes pour éliminer les obstacles aux travaux de recherche : recommandations ■■ Associer les utilisateurs finals à la plani- Il faut en priorité permettre à tous ceux qui fication et à la recherche, notamment les en ont besoin d’accéder à des interventions de personnes handicapées et les agents de réadaptation qui soient appropriées, en temps réadaptation, afin d’accroître la probabilité opportun, d’un coût abordable et de grande d’une recherche utile (269, 274). qualité, conformément à la Convention relative ■■ S’appuyer sur la CIF pour élaborer un lan- au droit des personnes handicapées. gage global commun et faciliter les compa- Dans les pays à revenu intermédiaire ou élevé raisons à l’échelle mondiale (12, 17). où les services de réadaptation sont bien établis, ■■ Recourir à un ensemble de méthodolo- il convient avant tout de s’attacher à améliorer gies. Il faut développer plus de recherches l’efficience et l’efficacité en élargissant la couver- comme celle de la Collaboration Cochrane ture et en accroissant la pertinence, la qualité et (en Médecine physique et de réadaptation l’accessibilité financière de ces services. et en rééducation fonctionnelle) (208) Dans les pays à faible revenu, l’accent doit lorsque c’est possible. Des méthodolo- être mis sur l’initiation et le développement gies de recherche alternatives rigoureuses progressif de services de réadaptation et en sont indiquées, comme par exemple les donnant la priorité aux approches rentables. études qualitatives, les études de cohortes Un large éventail d’acteurs a un rôle à jouer : prospectives d’observation (259) et les ■■ Les gouvernements doivent élaborer et études quasi-expérimentales de qualité qui mettre en place des politiques, des méca- répondent aux questions que se posent les nismes de réglementation et des normes chercheurs (265), y compris les travaux de applicables aux services de réadaptation, recherche sur la RBC (173). en assurer le suivi, mais aussi promouvoir ■■ Diffuser systématiquement les résultats de l’égalité d’accès à ces services. la recherche, afin que les politiques dans ■■ Les prestataires doivent proposer des ser- l’ensemble du gouvernement reflètent ces vices de réadaptation de la meilleure qua- résultats, que la pratique clinique repose lité possible. sur des données factuelles et que les per- ■■ Les autres acteurs (utilisateurs, asso- sonnes handicapées et leur famille puissent ciations de professionnels, etc.) doivent influer sur l’utilisation des résultats de la accroître la sensibilisation, participer à recherche (269). l’élaboration de la politique publique et en ■■ Améliorer l’environnement clinique et surveiller la mise en œuvre. l’environnement de la recherche. Pour ■■ La coopération internationale peut contri- mettre en place des opportunités d’acqui- buer à la diffusion des bonnes pratiques et sition d’un savoir et de recherche interna- des pratiques prometteuses, et apporter un tionales, il faut souvent mettre en relation appui technique aux pays qui initient ou les universités des pays en développement développent des services de réadaptation. 138 Chapitre 4  La réadaptation Politiques et mécanismes ■■ Un appui à travers la coopération internatio- de réglementation nale y compris lors des crises humanitaires. ■■ Il faut évaluer les politiques, les systèmes, Ressources humaines les services et les mécanismes de réglemen- tation existants, en repérant les lacunes et Il faut accroître le nombre et les capacités des les priorités afin d’améliorer la prestation. ressources humaines affectées à la réadapta- ■■ Développer ou réviser les programmes de tion. Voici quelques stratégies pertinentes : réadaptation nationaux sur la base d’une ■■ Lorsque le personnel de réadaptation spé- analyse de la situation, afin d’optimiser cialisé manque, élaborer des normes pour durablement les capacités fonctionnelles la formation de différentes catégories et de la population. différents niveaux de personnel, afin de ■■ Lorsqu’une politique est en place, il permettre le développement profession- faut procéder aux changements néces- nel et la formation continue à tous ces saires pour assurer sa conformité avec la niveaux. Convention relative aux droits des per- ■■ Mettre en place des stratégies de renforce- sonnes handicapées (CRDPH). ment des capacités de formation, conformé- ■■ Lorsqu’il n’existe pas déjà de politiques, il ment aux plans de réadaptation nationaux. faut en élaborer et instaurer une législation ■■ Identifier les mesures incitatives et les méca- et des mécanismes de réglementation qui nismes permettant de retenir le personnel, tiennent compte du contexte national et de surtout dans les zones rurales et isolées. la CRDPH. Il faut définir en priorité des ■■ Former les professionnels de la santé non règles minimales et mettre en place des spécialisés (médecins, infirmiers, per- mécanismes de suivi. sonnel de soins de santé primaires) aux questions liées au handicap et à la réadap- Financement tation, compte tenu de leur rôle et leurs responsabilités. Il faut développer des mécanismes de finance- ment pour élargir la couverture et l’accès à des Prestation des services services de réadaptation d’un coût abordable. En fonction de la situation propre à chaque pays, on Lorsqu’il n’existe aucun service, ou lorsque les peut à cette fin combiner les éléments suivants : services sont peu nombreux, il faut introduire ■■ Un financement public ciblant les per- un service minimum au sein des services de sonnes handicapées, avec priorité donnée santé et des services sociaux. Voici quelques aux composantes essentielles de la réadap- stratégies pertinentes : tation (y compris aux aides techniques), et ■■ Définir des services de réadaptation de aux personnes handicapées n’ayant pas les base à l’intérieur de l’infrastructure de moyens de payer. santé existante. ■■ Promouvoir un accès équitable à la réadap- ■■ Renforcer la prestation de services de tation, à travers l’assurance maladie. réadaptation par la réadaptation à base ■■ Élargir la couverture de l’assurance sociale. communautaire. ■■ Un partenariat public-privé pour la presta- ■■ Donner la priorité aux stratégies de détec- tion des services. tion et d’intervention précoces qui font ■■ La réaffectation et la redistribution des res- appel à des agents communautaires et au sources existantes. personnel de santé communautaire. 139 Rapport mondial sur le handicap Lorsque des services existent, élargir ■■ Réduire les droits de douane et les taxes à leur couverture et améliorer la qualité. Voici l’importation. quelques stratégies pertinentes : ■■ Multiplier les économies d’échelle en se ■■ Élaborer des modèles de prestation qui fondant sur l’évaluation des besoins. encouragent des approches pluridiscipli- naires et centrées sur les clients. Afin de renforcer les capacités, l’accessibilité et ■■ Veiller à la disponibilité de services de la coordination des mesures de réadaptation, on peut grande qualité dans la communauté. explorer l’utilisation des technologies de l’infor- ■■ Accroître l’efficience en améliorant la coor- mation et de la communication (téléréadaptation). dination entre les différents niveaux et secteurs. Recherche et pratiques reposant sur des données factuelles Dans tous les environnements, trois principes revêtent une importance fondamentale : ■■ Développer la recherche et la collecte de ■■ Associer les utilisateurs à la prise de décisions. données sur les besoins, la nature et la qua- ■■ Faire reposer les interventions sur des don- lité des services, ainsi que sur les besoins nées de recherche solides. non satisfaits (données ventilées par sexe, ■■ Contrôler et évaluer les résultats. par âge et par pathologie). ■■ Améliorer l’accès à des lignes directrices Technologie reposant sur des données factuelles et traitant des mesures de réadaptation qui Il faut accroître l’accès à des aides techniques offrent un bon rapport coût-efficacité. appropriées, durables, financièrement abor- ■■ Faire ressortir les données portant sur les dables et accessibles. Voici quelques stratégies dépenses consacrées aux services de réa- pertinentes : daptation de celles concernant les autres ■■ Mettre en place une prestation de services services de santé. pour les aides techniques. ■■ Évaluer les résultats de la prestation de ■■ Former les utilisateurs et assurer un suivi. services et les bienfaits économiques de la ■■ Encourager la production locale. réadaptation. Références bibliographiques 1. Stucki G, Cieza A, Melvin J. The International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF): a unifying model for the conceptual description of the rehabilitation strategy. Journal of Rehabilitation Medicine: official journal of the UEMS European Board of Physical and Rehabilitation Medicine, 2007,39:279-285. doi:10.2340/16501977-0041 PMID:17468799 2. Swedish disability policy: services and care for people with functional impairments: habilitation, rehabilitation, and technical aids [Article No. 2006–114–24]. 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J’aurais peut-être déjà été expulsé deux fois de mon logement si le travailleur social n’avait pas parlé à mon propriétaire parce que nous nous disputions. Je ne sais pas si je m’en serais sorti sans eux. Ces gens se préoc- cupent vraiment de moi et me sont dévoués. Ils sont comme ma famille et me respectent. Lorsque vous bénéficiez de l’aide qu’il faut, vous pouvez suivre le droit chemin : il faudrait en être davan- tage conscient. Nous n’avons pas besoin que l’on s’occupe de nous, mais il nous faut quelqu’un à qui parler et qui nous aide à apprendre à résoudre nous-mêmes nos problèmes. » Corey « Une révolution dans ma vie, et dans ma tête ! L’assistant personnel [AP] est synonyme d’émancipation. Grâce à l’AP, je peux me lever le matin et me coucher le soir, je peux m’occuper de mon hygiène personnelle, etc. Mais l’AP me donne aussi la liberté de prendre part à la vie de la société. J’ai même un emploi ! Maintenant, je peux moi-même décider comment, quand et par qui je veux me faire aider. Je fais faire mon ménage et mon jardinage, en plus des choses personnelles, et il reste encore des heures disponibles pour les activités de loisirs. Je peux aussi économiser des heures, ce qui me permet de partir en vacances. » Ellen « À l’âge de 16 ans, j’avais peur d’être « bizarre ». Comme je ne voyais pas comment je pour- rais m’en sortir, j’ai fait plusieurs tentatives de suicide. J’ai fini par être internée contre ma volonté dans un hôpital psychiatrique, et j’y ai connu l’isolement de longue durée, la médication forcée, la contention, et même la fouille des orifices corporels, qui était censée m’empêcher de me faire du mal ou de me suicider. Les soignants m’ont confinée pendant des mois et des mois. J’ai fini par me sentir indésirable et inutile. Leur traitement ne m’aidait pas du tout. Ma dépression et mes tendances suicidaires ne faisaient que s’aggraver, et je refusais de coopérer. J’ai été élevée avec un grand sens de la justice, et j’estimais que je n’étais pas traitée correctement. Il n’y avait aucune confiance entre les soignants et moi, juste une lutte féroce. J’avais l’impression d’être dans une impasse, et je ne voyais pas de porte de sortie. Je ne tenais plus à la vie et j’attendais de mourir. » Jolijn 5 Aide et assistance personnelle Pour beaucoup de personnes handicapées, l’aide et l’assistance personnelle constituent des conditions indispensables à la participation à la vie de la société. En l’absence des services d’aide nécessaires, les personnes handica- pées dépendent de manière excessive de leur famille, ce qui peut empêcher tant la personne handicapée que ses proches d’avoir une activité économique et d’être insérées socialement. Dans le monde entier, les besoins d’aide des personnes handicapées ne sont dans une large mesure pas satisfaits. Dans de nombreux pays, les services d’aide ne forment pas encore une composante essentielle de la politique concernant le handicap, et on observe partout des carences dans les services. Il n’existe aucun modèle de services d’aide qui fonctionne dans tous les contextes et qui réponde à tous les besoins. La diversité des prestataires et des modèles est nécessaire. Mais, selon le principe fondamental défendu par la Convention relative aux droits des personnes handicapées (CRDPH) des Nations Unies (1), les services doivent être apportés au sein de la com- munauté, et non dans des environnements coupés du monde. Il convient de préférer les services centrés sur la personne, de manière à ce que les indivi- dus puissent prendre part aux décisions relatives à l’aide qu’ils reçoivent et maîtriser le plus possible leur vie. De nombreuses personnes handicapées ont besoin d’aide et d’assis- tance personnelle afin de parvenir à une qualité de vie satisfaisante et d’être capables de prendre part à la vie sociale et économique sur un pied d’égalité avec les autres (2). Ainsi, un interprète en langue des signes permettra à une personne sourde de travailler dans un environnement professionnel ordi- naire. Un assistant personnel aidera une personne en fauteuil roulant à se déplacer pour se rendre à des réunions ou à son travail. Un conseiller aidera une personne atteinte de déficiences intellectuelles à gérer son argent ou à faire des choix (2). Les personnes présentant des déficiences multiples ou les personnes âgées peuvent, elles, avoir besoin d’aide pour continuer à vivre chez elles. Toutes ces personnes ont ainsi la possibilité de vivre au sein de la communauté, de travailler et de participer à d’autres activités, au lieu d’être marginalisées ou entièrement dépendantes de leur famille ou du système de protection sociale (3, 4). La majeure partie de l’assistance et du soutien est assurée par les membres de la famille ou par les réseaux sociaux. Le plus souvent, les 153 Rapport mondial sur le handicap services formels procurés par l’État sont sous- Comprendre l’aide et développés, les organisations à but non lucra- tif ont une couverture limitée et les marchés l’assistance personnelle privés offrent rarement une aide suffisam- Ce chapitre utilise l’expression « aide et assis- ment accessible financièrement pour répondre tance personnelle  » pour désigner tout un aux besoins des personnes handicapées (5 -7). éventail d’interventions que l’on appelle ail- Le financement public des services d’aide leurs «  soins informels  », «  services d’aide  » officiels répondant à la demande constitue un ou « aide à la personne », mais qui s’inscrivent élément important de la politique visant à per- dans une catégorie plus large englobant éga- mettre aux personnes handicapées de partici- lement le plaidoyer, l’aide à la communica- per pleinement à la vie sociale et économique. tion ainsi que d’autres interventions non L’État doit également jouer un rôle primordial thérapeutiques. dans la définition des normes, l’adoption de Voici quelques-unes des formes de ser- la réglementation et la prestation des services vices d’aide et d’assistance personnelle les plus (8). Par ailleurs, en réduisant le besoin d’as- courantes : sistance informelle, ces services permettront ■■ aide communautaire et aide à la vie auto- aux membres de la famille d’avoir un emploi nome : aide pour la toilette, le ménage, la rémunéré ou d’exercer une activité génératrice mobilité, les loisirs et la participation à la de revenu. vie de la communauté ; La CRDPH considère que l’aide et l’assis- ■■ services d’aide en hébergement  : dans tance ne constituent pas une fin en soi, mais des logements indépendants et des rési- un moyen de préserver la dignité et de favo- dences collectives, des foyers ou des riser l’autonomie individuelle et l’insertion institutions ; sociale. Il s’agit de parvenir à l’égalité des ■■ services de relève  : pauses de quelques droits et à la participation, notamment en jours pour les aidants et les personnes apportant des services d’aide aux personnes handicapées ; handicapées et à leur famille. L’article 12 de ■■ aide à l’école ou au travail : comme un cette convention restitue leur capacité de assistant pédagogique pour un enfant décision aux personnes handicapées. Elle fait handicapé, ou un assistant personnel sur du respect des souhaits et des préférences de le lieu de travail ; chacun, que ce soit par le biais de la prise ■■ aide à la communication : par exemple des de décision assistée ou par d’autres moyens, interprètes en langue des signes ; un impératif juridique (Encadré  5.1). Les ■■ accès aux services communautaires : y articles  19 et 28 portent sur «  l’autonomie compris les centres d’accueil de jour ; de vie et l’inclusion dans la société  » avec ■■ services d’information et de conseil : y « un niveau de vie adéquat et une protection compris des services professionnels, de sociale  ». L’article  21 affirme le droit à la soutien par les pairs, de plaidoyer et d’assis- liberté d’expression et d’opinion et à l’accès tance à la prise de décision ; à l’information à travers la langue des signes ■■ assistance par des animaux : par exemple ou d’autres formes de communication. des chiens dressés à guider les personnes Les données sur la demande et l’offre de ser- atteintes de déficiences visuelles. vices d’aide et d’assistance sont rares, même dans les pays développés. Ce chapitre présente des don- Ce chapitre traite surtout de l’aide et de l’as- nées sur les besoins de services d’aide satisfaits et sistance dans la vie quotidienne et pour la par- non satisfaits, sur les obstacles à la prestation for- ticipation à la vie de la société. L’aide à l’école et melle de ces services et sur les solutions efficaces au travail, ainsi que les adaptations de l’environ- lorsque l’on veut surmonter ces obstacles. nement, seront traitées ailleurs dans ce rapport. 154 Chapitre 5  Aide et assistance Encadré 5.1. Des médiateurs personnels pour la prise de décision assistée en Suède L’article 12 de la Convention relative aux droits des personnes handicapées (CRDPH) des Nations Unies veille à ce que les individus ne puissent pas être privés de leur capacité juridique du simple fait de leur handicap. Certaines personnes peuvent avoir besoin d’une aide pour exercer cette capacité, et des garanties seront nécessaires pour empêcher tout abus. La CRDPH contraint les pays à prendre des mesures appropriées et efficaces afin que les personnes reçoivent l’aide dont elles ont besoin pour exercer leur capacité juridique. La prise de décision assistée peut revêtir diverses formes. Elle consiste à faire bénéficier les personnes handica- pées de défenseurs ou de conseillers qui les connaissent, peuvent comprendre et interpréter leurs choix et leurs souhaits et peuvent communiquer ces choix et ces souhaits aux autres. Parmi les formes de prise de décision assistée, on peut citer les réseaux d’entraide, les « médiateurs » personnels, les services communautaires, l’aide apportée par les pairs, les assistants personnels et une bonne planification avancée (9). La satisfaction de ces exigences n’est pas toujours aisée. Cette aide est parfois refusée aux personnes vivant en institution. Il arrive aussi qu’il n’existe pas d’organismes compétents. Il se peut qu’un individu ne soit pas capable de désigner une personne de confiance. Dans certains cas, des efforts et un investissement financier considérables sont nécessaires. Cependant, les modèles existants de substitution de décision (subrogation) ou de tutelle se révèlent également complexes et coûteux. L’aide à la décision doit donc être considérée comme une redistribution des ressources existantes, et non comme une dépense supplémentaire (10). On peut trouver des exemples de modèles de prise de décision assistée au Canada et en Suède. Ainsi, le programme de médiateur personnel (Personal Ombud, ou PO) adopté en Scanie, qui est la province suédoise la plus méridionale, prête assistance aux personnes atteintes de déficiences psychosociales en les aidant à faire valoir leurs droits et à prendre les décisions importantes (11). « PO-Skåne » emploie des personnes titulaires d’un diplôme professionnel, en droit ou en travail social par exemple, et qui sont capables et intéressées de nouer de bons contacts avec des personnes ayant des déficiences psychosociales. Ces employés ne travaillent pas dans un bureau mais partent rencontrer les personnes dont ils s’occupent, où qu’elles se trouvent. Un accord oral suffit pour que le service soit mis en place, et cet accord est confidentiel. C’est ainsi qu’une relation de confiance peut se nouer, même avec des personnes qui ont déjà subi des abus de la part des autorités qui étaient censées les aider. Une fois que l’accord est conclu et que la relation avec le médiateur personnel est instaurée, le médiateur n’est habilité à intervenir que sur des demandes spécifiques, par exemple pour aider la personne à obtenir des pres- tations publiques. Souvent, les personnes handicapées ont surtout besoin de parler. On peut aussi demander au médiateur de résoudre des problèmes de longue date, comme par exemple d’apaiser les relations avec la famille. Le programme de médiation personnelle a aidé beaucoup de personnes à gérer leur vie. Dans un premier temps, son coût peut être élevé, car les intéressés font valoir leurs droits aux prestations et utilisent pleinement les services. Mais dans un second temps, le coût diminue lorsque les problèmes sont résolus et que le besoin d’aide recule. Sources (12-14). membres de la famille prêts à apporter leur Quand l’aide et l’assistance aide, ainsi que le degré selon lequel l’environ- personnelle sont-elles requises ? nement facilite la participation des personnes handicapées, y compris les personnes âgées. Le besoin d’aide et d’assistance personnelle Lorsque des personnes handicapées peuvent peut varier en fonction des facteurs environne- en toute indépendance avoir accès à la salle de mentaux, des étapes de la vie, de l’état de santé bains ou aux toilettes, par exemple, elles n’ont et du niveau fonctionnel de l’individu. peut-être besoin de l’aide de personne. Si elles Plusieurs grands facteurs déterminent sont équipées d’un fauteuil roulant adapté, le besoin de services d’aide  : la disponibilité elles peuvent évoluer sans aide dans leur envi- d’aides techniques appropriées, la présence de ronnement. Et si des services ordinaires sont 155 Rapport mondial sur le handicap accessibles, elles auront moins besoin d’une ■■ 42 % indiquent qu’il leur est arrivé de ne assistance spécialisée. pas réussir à se lever d’un lit ou d’un fau- Le besoin d’aide et de soutien évolue selon teuil, à se lever ou à se coucher car personne les phases de la vie. L’aide formelle peut revêtir n’était là pour les aider ; les formes suivantes : ■■ 16 % des utilisateurs d’aide à domicile ■■ pour les enfants : services de relève, assis- disent avoir eu des problèmes à la payer au tance pour des besoins spéciaux à l’école ; cours des 12 derniers mois ; ■■ pour les adultes  : services de plaidoyer, ■■ 45 % des participants à l’enquête craignent aide à domicile ou assistance personnelle de devenir un fardeau trop lourd pour leur sur le lieu de travail ; famille ; ■■ pour les personnes âgées : centres d’accueil ■■ 23 % redoutent de devoir aller vivre dans de jour, services d’aide à domicile, services un centre de soins ou tout autre établisse- de maintien à domicile, maisons de repos ment (20). et soins palliatifs. Dans la plupart des pays, y compris les pays Bien souvent, les problèmes dans la prestation des développés (21), et pour de nombreuses catégo- services interviennent entre deux de ces phases, ries de handicaps, la satisfaction des besoins par exemple entre l’enfance et l’âge adulte (15). d’aide présente de grandes lacunes : ■■ Aide communautaire et à la vie autonome. Besoins satisfaits et non satisfaits En Chine, on observe une pénurie de ser- vices d’aide communautaire à l’intention Les données nationales concernant les besoins de des personnes handicapées qui ont besoin services d’aide formels sont rares. Le Chapitre 2 d’une assistance personnelle et n’ont pas de a analysé les données sur les services d’aide. La famille pour combler ce besoin (6, 22). En plupart des informations sur les services d’aide et Nouvelle-Zélande, une enquête menée auprès d’assistance personnelle utilisées dans ce chapitre des familles de 14 500 enfants avec un handi- concernent les pays développés. Cela ne signifie cap physique, rapporte que 10 % des familles pas que l’aide et l’assistance formelles ne soient ont déclaré que leurs besoins d’aide ménagère pas tout aussi pertinentes dans les environne- n’étaient pas satisfaits et 7 % ont dit manquer ments à faible revenu, mais au contraire qu’elles de financement pour les services de relève (23). y sont rarement assurées de manière formelle ou ■■ Aide à la communication. Les personnes que les données y afférentes ne sont pas collectées. sourdes rencontrent fréquemment des dif- Les enquêtes démographiques menées en ficultés pour trouver et former des inter- Australie, au Canada, en Nouvelle-Zélande prètes, surtout dans des localités rurales et aux États-Unis montrent qu’en général, les ou isolées (24, 25) (Encadré 5.2). Selon une besoins d’assistance dans la vie de tous les jours enquête sur le respect des droits humains de 60 à 80  % des personnes handicapées sont des personnes sourdes, 62 des 93 pays ayant satisfaits (16-19). Dans ces pays, l’essentiel de répondu sont dotés de services d’interpré- l’aide provient de sources informelles, comme tation en langue des signes, 43 proposent la famille et les amis. Ainsi, selon une enquête une formation à l’interprétation en langue menée auprès de 1 505 adultes handicapés - qui des signes et 30 pays comptent tout au plus ne sont pas des personnes âgées - aux États-Unis : 20  interprètes qualifiés en la matière  ; il ■■ 70 % s’appuient sur l’aide de la famille et s’agit notamment de l’Iraq, de Madagascar, des amis pour leurs activités quotidiennes, du Mexique, du Soudan, de la Thaïlande et et seulement 8 % recourent à des services de la République-Unie de Tanzanie (27). d’aide aux soins de santé à domicile et d’as- ■■ Services de relève. Au Royaume-Uni, selon sistants personnels ; une large étude sur les aidants familiaux 156 Chapitre 5  Aide et assistance Encadré 5.2. Des signes d’avancées dans la réadaptation à base communautaire Dans les années 1990, les autorités ougandaises ont lancé un programme pilote de réadaptation à base commu- nautaire (RBC) dans le district de Tororo, dans l’Est du pays, avec l’aide de divers partenaires, dont l’Association norvégienne des personnes handicapées (NAD). Pendant les phases initiales, les personnes sourdes ont pris conscience du fait qu’elles ne pouvaient pas profiter des services de réadaptation. Elles ont alors réagi par l’intermédiaire de leur fédération, l’association nationale ougandaise des personnes sourdes (Uganda National Association of the Deaf, UNAD). Elles ont alerté les responsables de la RBC, ainsi que d’autres partenaires du développement, de l’exclusion dont elles souffraient du fait de l’incapacité des agents de la RBC à employer la langue des signes, et donc à communiquer avec elles, ce qui les empêchait de les aider à accéder aux services, à l’information et à l’aide. Élaborée de manière informelle par l’UNAD dans les années 1970, la langue des signes ougandaise (Uganda Sign Language, USL) a été officiellement reconnue et validée par les pouvoirs publics ougandais en 1995. L’UNAD a conçu un projet pilote pour l’enseignement de la langue des signes aux agents de RBC à Tororo en 2003. Son principal objectif était de faciliter l’insertion et la participation des personnes sourdes à la vie de la communauté et de leur permettre de tirer pleinement parti de leur potentiel physique et mental. Douze volontaires sourds ont ainsi organisé des formations à l’intention des agents de RBC, des personnes sourdes et de leur famille. Jusqu’ici, plus de 45 agents de RBC ont reçu une formation à la langue des signes : bien que 10 d’entre eux seulement maîtrisent couramment la langue des signes, les autres ont acquis des notions de base grâce auxquelles ils peuvent saluer les personnes sourdes et leur communiquer des informations essentielles sur l’éducation, l’emploi et la santé, notamment. Bien que ce projet se soit révélé une réussite dans une large mesure, il se heurte à certains problèmes non négligeables, dont le niveau élevé des attentes des groupes- cibles, le manque de financement qui permettrait d’étendre sa couverture géographique, la persistance d’attitudes négatives et le niveau élevé d’analphabétisme et de pauvreté chez les personnes sourdes et leur famille. On s’est attaqué à ces obstacles, en lançant des campagnes de sensibilisation et d’information, des activités intensives de collecte de fonds et engageant une collaboration avec le gouvernement afin que les programmes et les budgets publics intègrent systématiquement la problématique des personnes avec une surdité. L’histoire de Joseph Okongo, une personne sourde qui a bénéficié de cette initiative, permet de comprendre à quel point cette dernière peut changer la vie en permettant aux programmes de RBC de proposer des services incluant les personnes sourdes. Joseph Okongo, qui vit dans une localité reculée, est né sourd et n’est jamais allé à l’école. Mais il a appris la langue des signes auprès de volontaires de l’UNAD qui lui ont rendu visite chez lui. Il écrit : « Je voudrais remercier sincèrement l’UNAD pour les améliorations que vous m’avez apportées en tant que personne sourde ainsi qu’aux membres de ma famille. J’ai accompli beaucoup de choses depuis le début de ce programme. Je remercie vraiment l’UNAD pour le programme d’enseignement de la langue des signes dont j’ai bénéficié, ainsi que ma famille et mes nouveaux amis de la RBC. Je ne suis plus la personne primitive que j’étais avant. La chèvre que j’ai reçue se porte bien. J’apprécie toute l’aide que vous m’avez apportée et je voudrais bien en recevoir davantage. Je vous souhaite bonne chance. » Source (26). assistant des adultes avec des déficiences spéciaux, sur les 38 831 répondants, 3 178 intellectuelles, 33 % de ces derniers avaient (soit 8,8 %) ont dit avoir eu besoin d’un un besoin élevé de services de relève qui service de relève au cours des 12 derniers n’était pas satisfait et 30  % un besoin mois. Il s’agit surtout de parents d’enfants élevé de services à domicile qui n’était pas jeunes, de mères présentant un faible satisfait (28). D’après une enquête trans- niveau d’études, de ménages à faible revenu versale menée en 2001 aux États-Unis sur et de personnes appartenant à une minorité des enfants nécessitant des soins de santé raciale ou ethnique (29). 157 Rapport mondial sur le handicap Facteurs démographiques et sociaux Nul ne sait si les soins informels et les dis- influant sur la demande et l’offre positions existantes d’aide aux personnes âgées handicapées permettront de faire face à cette La croissance démographique pèse sur l’offre de évolution démographique (34). La modélisation soins. La croissance des cohortes âgées et leurs effectuée sur le cas de l’Australie indique que taux d’incapacité influent tant sur l’offre que les craintes d’une éventuelle pénurie future sur la demande, et l’évolution de la structure d’aidants pourraient se révéler injustifiées (35). familiale produit un impact sur la disponibilité des soins et la volonté de les dispenser. Conséquences pour les aidants ■■ Le vieillissement des consommateurs et de la non-satisfaction des besoins des membres de la famille qui aident les personnes handicapées se traduit par une de services d’aide formels forte progression de la demande de ser- vices d’aide. Dans le monde, le nombre des L’aide informelle peut constituer un moyen personnes de 60 ans ou plus a globalement efficient et rentable de soutien aux personnes triplé, passant de 205 millions en 1950 à handicapées. Mais un recours exclusif à l’aide 606  millions en 2000, et devrait encore informelle peut avoir des conséquences néga- tripler d’ici 2050 (30). La probabilité d’être tives pour les aidants. touché par des problèmes de santé aug- ■■ Stress. Les demandes d’aide entraînent mente à mesure que l’on vieillit, considéra- souvent du stress pour la famille, surtout tion qui entre en ligne de compte pour les pour les femmes, qui sont le plus souvent utilisateurs potentiels de services d’aide et chargées des tâches domestiques, dont les aidants familiaux. l’aide aux parents handicapés constitue ■■ Malgré la proportion élevée de jeunes une part non négligeable (36). Chez les per- observée dans de nombreux pays (par sonnes âgées, il arrive aussi que les hommes exemple, au Kenya, 50 % de la population a prennent soin de leur épouse (37). Parmi les moins de 15 ans) (31), le nombre d’enfants facteurs contribuant au stress, qui risquent par famille décroît (32). Sur la période également d’affecter la santé de l’aidant, 1980-2001, le taux de fécondité a reculé on peut citer le surcroît de temps consacré dans les pays développés (passant de 1,5 à aux soins à une personne handicapée, le 1,2) comme dans les pays en développement surcroît de tâches ménagères, les perturba- (de 3,6 à 2,6). Même si les taux de mortalité tions du sommeil ainsi que l’impact émo- infantile et des enfants affichent une dimi- tionnel (38). Les aidants parlent également nution constante dans la plupart des pays, d’isolement et de solitude (39). la baisse des taux de fécondité produit un ■■ Moins d’opportunités d’emploi. Alors impact qui contrebalance plus largement que l’aidant pourrait travailler, il devra cette amélioration, ce qui conduit à projeter probablement renoncer à des opportu- une réduction de la taille des familles (33), nités économiques pour s’occuper d’un et donc de l’aide familiale. parent handicapé, puisque les aidants soit ■■ Dans la plupart des pays, on note une pro- réduisent leurs activités rémunérées soit gression de la mobilité géographique. Les s’abstiennent d’en chercher une (40). Selon jeunes quittent plus facilement les zones une analyse de l’enquête générale auprès rurales pour s’installer dans les centres des ménages (General Household Survey) urbains ou à l’étranger et avec l’évolution au Royaume-Uni, l’aide informelle réduit des comportements, il est de moins en la probabilité de travailler de 13 % pour les moins fréquent que toute une famille vive hommes et de 27 % pour les femmes (41). sous un même toit (33). Aux États-Unis, les membres des familles 158 Chapitre 5  Aide et assistance comptant des enfants atteints de handicaps jeune, et qu’elle ait du mal à en obtenir du développement travaillent moins que les ultérieurement. Les besoins de ces familles autres, sont plus susceptibles d’avoir quitté n’ont pas été correctement satisfaits dans leur emploi, ont davantage de problèmes la plupart des pays (48), y compris dans les financiers graves et sont moins susceptibles pays à revenu élevé tels que l’Australie (49) de trouver un nouvel emploi (42, 43). et les États-Unis (50). ■■ Sollicitation excessive des enfants. Lorsque les adultes deviennent handica- Il arrive que, dans les budgets publics, les pés, on demande souvent aux enfants de besoins des aidants informels entrent en concur- les aider (44). On attend des garçons qu’ils rence avec la satisfaction des revendications entrent sur le marché du travail pour se d’autonomie et de participation des personnes substituer à celui de leur parent qui ne peut handicapées (51). Il convient de faire la distinction plus travailler. De leur côté, les filles sont entre les besoins et les droits des aidants informels censées contribuer aux tâches ménagères et les besoins et les droits des personnes handi- ou s’occuper de leur parent handicapé. capées. Il faut trouver un juste équilibre afin que Cette sollicitation accrue des enfants risque chacun puisse bénéficier d’une certaine qualité de nuire à leurs études et à leur santé (45). de vie, d’une autonomie et de dignité. Bien que En Bosnie-Herzégovine, les enfants de 11 à ce soit une mission difficile, l’aide personnelle 15 ans dont les parents ont des problèmes présente de nombreux aspects positifs qu’il faut de santé ou un handicap ont 14 % de risques mettre en valeur (52). Les personnes handicapées de plus d’abandonner l’école que les autres qui n’ont pas de famille pouvant leur apporter enfants de cette tranche d’âge (46). On ne l’aide et l’assistance nécessaires doivent figurer compte plus les cas dans lesquels, surtout en parmi les priorités des services d’aide formels. Afrique, les enfants doivent quitter l’école parce que l’un de leurs parents est atteint Prestation de l’aide et de du sida. En Ouganda, parmi les enfants de l’assistance personnelle 15 à 19 ans dont les parents sont morts du sida, seuls 29 % ont poursuivi leur scola- L’aide et l’assistance personnelles sont com- rité de manière ininterrompue, 25 % ont plexes, car elles sont mises en œuvre par des pris du retard dans leurs études et 45 % ont prestataires différents, financées de manières abandonné l’école (47). différentes, et assurées dans des endroits dif- ■■ Aggravation des difficultés liée au vieil- férents. Du côté de l’offre, le principal clivage lissement des parents. Lorsque les parents se situe entre les soins informels, apportés par ou d’autres membres de la famille qui la famille et les amis, et les services formels, participent aux soins vieillissent, s’affai- procurés par l’État, les organisations à but non blissent ou meurent, le reste de la famille lucratif et le secteur commercial. Il est pos- peut éprouver des difficultés à continuer sible de couvrir le coût de l’aide formelle par d’assurer ces soins. Du fait de l’allongement un financement public, assuré grâce à la fisca- de l’espérance de vie des enfants présentant lité générale, par des cotisations à l’assurance des déficiences intellectuelles, une paraly- sociale payées par les bénéficiaires, par un sie cérébrale ou des handicaps multiples, financement émanant d’organismes caritatifs certains parents risquent de se trouver dans ou bénévoles, par le paiement des prestataires l’incapacité de continuer de s’occuper de privés par les bénéficiaires eux-mêmes, ou par ces enfants. Cette situation cache souvent une combinaison de ces méthodes. Ces services un besoin non satisfait, car il se peut que la peuvent être fournis à des personnes vivant famille n’ait pas demandé d’aide formelle avec leur famille, seules à leur domicile ou en lorsque la personne handicapée était plus collectivité, dans des foyers ou des institutions. 159 Rapport mondial sur le handicap Si les services et les programmes d’aide for- des services, les gouvernements, en particulier mels organisés destinés aux personnes handica- les collectivités locales, cessent d’être des pres- pées sont courants dans les pays à revenu élevé, tataires directs pour devenir des mandataires il s’agit en revanche d’un concept relativement conservant des fonctions de financement et nouveau dans nombre de pays à revenu faible et de réglementation (procédures d’évaluation, intermédiaire. Mais même dans les pays dotés définition de normes, conclusion des contrats, de systèmes d’aide bien développés, l’aide et les contrôle et évaluation). soins informels apportés par la famille et les Les organisations non gouvernementales, amis prédominent, étant indispensables, et ren- aussi appelées organismes privés à but non lucra- tables sur le plan financier. Dans tous les pays, tif, ou encore organisations bénévoles ou de la l’aide familiale joue un rôle essentiel (53). Dans société civile, interviennent souvent là où les gou- les pays à revenu élevé, les familles couvrent vernements ont échoué à couvrir certains besoins environ 80 % des besoins d’aide des personnes spécifiques. Parmi leurs atouts, on peut citer leur âgées (52). Aux États-Unis, plus de 75 % des per- potentiel d’innovation, leur spécialisation et leur sonnes handicapées reçoivent une assistance de réactivité. Les ONG proposent fréquemment des la part d’aidants informels non rémunérés (54). programmes à base communautaire et contrôlés En outre, plus de 75  % des adultes présentant par les utilisateurs afin de promouvoir la parti- des handicaps du développement vivent à leur cipation des personnes handicapées à la vie de domicile en recevant des soins prodigués par la communauté (58, 59). Ainsi, en Afrique du des aidants familiaux, et plus de 25  % de ces Sud, le groupe d’action pour les enfants handi- aidants sont âgés de 60 ans ou plus, alors que capés (Disabled Children’s Action Group) a été 35 % ont entre 41 et 59 ans. En 2006, moins de mis en place par des parents appartenant majo- 11 % des personnes touchées par des handicaps ritairement aux populations noires et de cou- du développement vivaient dans des institu- leur en 1993. Ce groupe d’entraide pratiquant tions spécialisées (55). des coûts modiques, a pour but de promouvoir Les données sur la valeur économique des l’inclusion et l’égalité des chances, en particulier soins informels, assurés de manière écrasante dans l’éducation. Il compte 311  centres d’aide, par les femmes, sont plutôt limitées. En 2005- implantés pour l’essentiel dans les quartiers 2006, on estimait la valeur de tous les soins pauvres, et regroupe 15  000 parents adhérents non rémunérés prodigués en Australie à AU ainsi que 10  000  enfants et jeunes gens impli- $41,4 milliards, ce qui représente une propor- qués activement. Ses activités ont été soutenues tion conséquente de toutes les « ressources des par des subventions d’ONG internationales ainsi services sociaux  », qui s’élevaient à environ que par des organismes caritatifs nationaux (60). AU $72,6 milliards (56). Selon une étude cana- Les ONG peuvent établir des partenariats dienne, les dépenses privées, qui s’expliquent avec les gouvernements pour la prestation des dans une large mesure par le coût en temps services aux personnes handicapées (61). Bien induit pour fournir l’assistance, comptaient souvent, elles servent aussi à tester de nouveaux pour 85  % des coûts totalisés pour l’aide à modes de prestation de service et à en évaluer les domicile, lesquels augmentent à mesure que les résultats. Cependant, nombre d’entre elles sont capacités du bénéficiaire diminuent (57). restreintes et ont un champ d’action limité, si La prestation des services organisée par le bien que leurs bonnes pratiques ne peuvent pas gouvernement était auparavant traditionnel- toujours être diffusées ou répliquées à grande lement axée sur les soins en institution. L’État échelle. La fragilité de leur assise financière ainsi assurait aussi des services de jour, par exemple que leurs priorités, parfois différentes de celles à domicile ou dans des centres d’accueil de jour, de l’État, peuvent constituer des inconvénients. aux personnes vivant dans la communauté. Les prestataires privés à but lucratif de ser- Avec la tendance récente à la sous-traitance vices d’accompagnement en institution et à base 160 Chapitre 5  Aide et assistance communautaire existent dans la plupart des est généralement allouée à des programmes de pays, et ces services sont soit sous-traités par les prestations financières privilégiant les ménages pouvoirs publics soit payés directement par le pauvres et vulnérables, et seule une fraction client. Ces prestataires se concentrent souvent de ce budget est destinée aux services sociaux sur des domaines particuliers du marché, tels ciblant les catégories vulnérables, dont les per- que l’aide aux personnes âgées et l’aide à domi- sonnes handicapées ou leur famille. Dans les cile. Lorsque les personnes handicapées peuvent pays à faible revenu, les services sociaux consti- se le permettre financièrement, elles-mêmes ou tuent souvent le seul filet de sécurité existant, leur famille emploient des aidants pour leur mais les dépenses restent modiques et les pro- prêter assistance dans leur la vie quotidienne. grammes fragmentés et déployés à très petite Dans la pratique, les personnes handica- échelle, ne touchant qu’une infime proportion pées reçoivent tout un éventail de services de la de la population qui en a besoin. part de différents prestataires. Par exemple, en Le manque de financement effectif pour Australie, l’accord sur le handicap du gouverne- l’aide, ou sa distribution à l’intérieur d’un pays, ment fédéral et des territoires (Commonwealth- constitue un obstacle majeur à la prestation de State/Territory Disability Agreement) a établi le services durables. Par exemple, en Inde, en cadre national régissant le financement, le suivi 2005-06, les dépenses consacrées à l’aide sociale et les services d’aide pour 200  000  personnes aux personnes handicapées, qui se concen- handicapées. En 2007, pour l’accès aux services traient sur le soutien aux institutions nationales communautaires et les services de relève, une s’occupant du handicap et les organisations non forte proportion d’utilisateurs passaient par gouvernementales apportant des services ainsi des prestataires non publics. L’accès aux ser- que des aides techniques, représentaient 0,05 % vices pour l’emploi des personnes handicapées du budget du ministère de la Justice sociale et est assuré presque exclusivement par des ONG. de la Protection sociale (5). L’accès aux services de soutien dans la commu- Dans les pays ne disposant pas de systèmes nauté, se faisait principalement à travers des de protection sociale, le financement de l’aide agences gouvernementales (56). et de l’assistance peut se révéler problématique. Même dans les pays à revenu élevé, il peut être difficile de financer l’aide à long terme aux per- Obstacles à l’aide et à sonnes âgées (21, 63). Selon une étude menée l’assistance personnelle en Australie, 61  % des aidants de personnes atteintes de handicaps profonds ou sévères sont privés de toute forme principale d’assistance Manque de financement (64). Dans de nombreux pays à revenu intermé- diaire et faible, les pouvoirs publics ne sont pas Dans les pays en développement, les programmes en mesure d’assurer des services adéquats et les de protection sociale représentent le plus sou- prestataires de services privés soit n’existent pas vent entre 1 et 2 % du produit intérieur brut, et soit ne sont financièrement pas accessibles à la environ deux fois plus dans les pays développés, plupart des ménages (65). bien que les pourcentages soient variables (62). Bien souvent, l’État n’aide pas les orga- Les pays à revenu intermédiaire, tranche supé- nismes bénévoles à élaborer des services rieure et les pays à revenu élevé proposent une novateurs capables de répondre aux besoins combinaison de programmes de prestations des familles et des personnes handicapées. À financières et d’une variété de services de pro- Beijing, en Chine, aux côtés des institutions tection sociale. En revanche, dans beaucoup de publiques d’aide sociale existantes, on a créé un pays en développement, une part significative petit nombre d’agences non gouvernementales des ressources consacrées à la sécurité sociale d’accompagnement à l’intention des enfants et 161 Rapport mondial sur le handicap des jeunes handicapés. Une étude de quatre de comme temporaire, et n’y feront pas carrière. ces agences a montré que la formation était le Au Royaume-Uni, une étude a montré que seu- principal service qu’elles proposaient (6). L’État lement 42  % des assistants personnels étaient n’aide pas financièrement ces organisations, titulaires d’une qualification dans le domaine bien que les collectivités locales subventionnent de l’aide sociale (72). Conjuguée à un taux de la prise en charge des enfants et des orphelins rotation élevé, cette carence peut se traduire les plus défavorisés (66). Les services s’appuient par des services de qualité insuffisante et par en revanche sur les droits payés par les familles l’absence de relation stable avec l’usager. et sur les dons, y compris l’aide internationale. De nombreux aidants sont des migrants Les services risquent donc d’être moins finan- économiques dépourvus de compétences et cièrement accessibles pour les utilisateurs et d’espoir d’évolution professionnelle. Ils se font leur qualité, ainsi que la dotation en personnel, facilement exploiter, surtout du fait de leur risquent d’en pâtir (67). En Inde, les ONG et statut précaire d’immigrant. La forte demande les organisations de vie autonome parviennent d’aidants dans les pays plus riches attire souvent à innover et à mettre sur pied des ser- un afflux de personnes, essentiellement des vices d’autonomisation, mais ils sont rarement femmes, depuis les pays voisins plus pauvres, en mesure d’en élargir la couverture (5). par exemple en provenance de l’État plurina- tional de Bolivie vers l’Argentine ou depuis les Manque de ressources Philippines vers Singapour. Les répercussions humaines adéquates de cette migration, que l’on appelle « la chaîne mondiale des soins  » ( global care chain) (75), Les assistants personnels, encore appelés font que dans leur pays d’origine, d’autres aidants ou aides à domicile, jouent un rôle membres de la famille doivent endosser les essentiel dans les services à base communau- fonctions d’aidants. taire, mais de nombreux pays souffrent d’une pénurie de ce personnel (68-70). À mesure que Politiques et cadres la proportion des personnes âgées augmentera institutionnels inadéquats dans un pays, la demande d’assistants person- nels progressera également. Aux États-Unis, À partir du XVIIIe et du XIXe siècle, le place- par exemple, la demande excède d’ores et déjà ment des personnes handicapées en institution largement les effectifs. Mais le nombre d’aides a constitué le principal cadre des services for- à domicile augmente : on estime que les effec- mels. Jusqu’aux années 1960, dans les pays déve- tifs d’aides-soignants à domicile devraient pro- loppés, les personnes présentant des déficiences gresser de 56 % entre 2004 et 2014, tandis que intellectuelles, des problèmes de santé mentale le nombre d’assistants personnels et d’aides à et des handicaps physiques et sensoriels vivaient domicile fera un bond de 41 % (71). Selon une habituellement dans des institutions à l’écart de étude effectuée au Royaume-Uni en 2008, la communauté (76 -78). Dans les pays en déve- 76  000  personnes travaillaient déjà comme loppement, les ONG internationales mettaient assistants personnels financés par des systèmes parfois en place des institutions fonctionnant de versements directs (72). selon les mêmes principes, mais ce secteur res- De nombreux assistants personnels sont tait très restreint en comparaison avec la situa- mal rémunérés et ne bénéficient pas d’une tion dans les pays à revenu élevé (79-81). formation adéquate (70, 73). Aux États-Unis, Même si l’on a un temps jugé plus humain une étude a révélé que 80  % des travailleurs de répondre aux besoins des personnes han- sociaux n’avaient ni qualification ni forma- dicapées dans des asiles, des colonies ou des tion formalisée (74). Nombreux sont ceux qui établissements spécialisés, ces services ont considèrent leur activité dans l’aide sociale ensuite été très vivement critiqués (82, 83). 162 Chapitre 5  Aide et assistance On leur a largement reproché d’entraîner un communautaire n’aide pas à entrer dans le manque d’autonomie, de provoquer une ségré- monde du travail et ne procure ni une vie plus gation vis-à-vis de la société ou même de violer satisfaisante (85) ni des activités intéressantes les droits de l’homme (Encadré  5.3). Dans le pour les adultes (90). monde entier, les personnes handicapées ont demandé des services à base communautaire Mauvaise coordination des services leur apportant une plus grande liberté et une meilleure participation. Elles ont également Lorsque plusieurs prestataires, au niveau local préconisé des relations d’aide qui leur permet- ou national, ou des prestataires publics, béné- taient d’exercer davantage de contrôle sur leur voles ou privés, ou des acteurs de la santé, de existence et de vivre au sein de la communauté l’éducation ou du logement délivrent des ser- (85). La CRDPH favorise les politiques et les vices, ces derniers sont souvent mal coordonnés. cadres institutionnels qui facilitent l’inclusion Dans une localité donnée, les services et les dis- sociale et la vie au sein de la communauté pour positifs d’aide existants peuvent relever de tout les personnes handicapées. un ensemble de prestataires publics ou privés. Ainsi, en Inde, plusieurs ONG ou agences s’oc- Services inadéquats et passifs cupent de différentes catégories de déficiences, mais le manque de coordination compromet Dans certains pays, seules peuvent bénéficier leur efficacité (5). La multiplicité des évaluations de services d’aide les personnes vivant dans et des critères d’éligibilité complique la vie des des logements protégés ou des institutions, et personnes handicapées et de leur famille, surtout pas celles qui vivent de manière autonome. Les au moment où elles doivent passer des services services assurés dans les institutions ne pré- pour enfants aux services pour adultes (91). La sentent pas une grande efficacité pour la pro- méconnaissance d’un handicap, de même que motion de l’autonomie et des relations sociales le manque de communication entre les diffé- (86). Lorsque des services communautaires rentes organisations sanitaires et sociales, peut existent, les personnes handicapées ne peuvent empêcher qu’une personne soit orientée vers les pas choisir à quel moment elles reçoivent l’aide services les plus efficaces pour elle et que l’aide à leur domicile et n’ont aucune maîtrise de ces soit coordonnée (15). services. Elles considèrent souvent les relations avec les professionnels, qui sont rarement han- Méconnaissance, attitudes dicapés eux-mêmes, comme inégales et pater- et maltraitance nalistes (87). Il arrive aussi que ces relations se traduisent par une dépendance indésirable (88). Il n’est pas rare que les personnes handicapées Selon une étude récente, tandis que la vie et leur famille manquent d’informations sur au sein de la communauté semble apporter des les services disponibles, soient désemparées, améliorations significatives par rapport à la soient incapables d’exprimer leurs besoins ou vie en institution, les personnes handicapées encore ne le souhaitent pas. Selon une étude sont encore loin d’avoir un mode de vie com- chinoise menée auprès d’aidants s’occupant de parable à celui des personnes non handicapées personnes avec des séquelles d’un accident vas- (2). Pour de nombreuses personnes atteintes culaire cérébral (AVC), ces aidants ont besoin de déficiences intellectuelles ou de problèmes d’informations sur le processus de récupération de santé mentale, le principal service commu- et la prévention de l’AVC, et d’une formation nautaire réside dans l’accueil dans un centre de au déplacement et à la manutention de ces jour, mais l’examen d’un ensemble d’études n’a personnes (92). Une étude de l’aide familiale pas clairement mis en évidence les avantages destinée aux enfants atteints de déficiences de cette solution (89). Bien souvent, le service intellectuelles au Pakistan a révélé l’existence 163 Rapport mondial sur le handicap Encadré 5.3. Réforme du système de santé mentale et droits de l’homme au Paraguay En 2003, Disability Rights International (DRI) s’est fait l’écho de violations mettant la vie en danger qu’ont subies certaines personnes internées dans un hôpital psychiatrique d’État au Paraguay. Ainsi, deux garçons autistes, de 17 et 18 ans, ont été détenus dans deux cellules minuscules. Ils y ont passé quatre années, nus et privés d’accès aux toilettes. Les 458 autres pensionnaires de cette institution vivaient également dans des conditions atroces : ■■ égouts à ciel ouvert, ordures en état de décomposition, verre cassé, excréments et urine jonchant le sol des dortoirs et des parties communes ; ■■ sous-effectifs du personnel; ■■ absence de soins médicaux adéquats et de dossiers médicaux ; ■■ pénuries de nourriture et de médicaments ; ■■ enfants internés avec des adultes ; ■■ absence de services de santé mentale ou de réadaptation adéquats. DRI et le Centre pour la justice et le droit international (CEJIL) ont déposé une pétition auprès de la Commission interaméricaine des droits de l’homme de l’Organisation des États américains, en l’exhortant à une intervention urgente au nom des personnes internées dans cette institution. En réponse, la commission a demandé aux autorités paraguayennes de prendre toutes les mesures nécessaires pour protéger la vie, la santé et la sécurité des pensionnaires de cet hôpital psychiatrique. Accord sur la désinstitutionalisation En 2005, DRI et le CEJIL ont signé un accord historique avec l’État paraguayen dans le but d’initier une réforme du secteur de la santé mentale dans le pays. Cet accord a été le premier en Amérique latine à garantir le droit des personnes atteintes de déficiences mentales à vivre dans la communauté et à y recevoir des services et un accompagnement. Le Paraguay a également pris des mesures pour remédier au manque d’hygiène et pour séparer les enfants des adultes. Un foyer pouvant accueillir huit résidents de l’hôpital en séjour de longue durée a été ouvert au sein de la communauté. L’un des deux garçons qui avait été détenu nu dans sa cellule est rentré vivre dans sa famille. Cependant, la pratique de violations des droits de l’homme et les carences dans le traitement des patients ont largement perduré au sein de l’hôpital. En juillet 2008, la Commission a tranché en faveur d’une nouvelle requête portant des accusations à l’encontre de l’hôpital pour une série de décès, de nombreux cas d’abus sexuels et de lésions graves qui avaient tous été commis au sein de l’établissement dans les six mois précédents. Elle a exhorté le gouvernement à prendre des mesures immédiates afin de protéger les personnes vivant dans cette institution et à enquêter sur les décès et les accusations de mauvais traitements. Des réformes en conformité avec les droits de l’homme Résultats : pour la première fois, un État membre de l’Organisation panaméricaine de la Santé (PAHO) s’est formellement engagé à réformer son système de santé publique de manière à le mettre en conformité avec les traités régionaux sur les droits de l’homme et avec les recommandations des organismes régionaux œuvrant dans ce domaine. Cet accord résulte en partie de la collaboration technique de la PAHO et de l’OMS avec l’État paraguayen sur les questions des droits de l’homme et de la santé mentale. Depuis les mesures d’urgence de 2008, et à la suite de la ratification de la CRDPH et de son protocole facultatif, le Paraguay a pris des dispositions qui vont dans le bon sens pour réformer son secteur de la santé mentale. La population hospitalisée a été réduite de près de la moitié depuis 2003, et les pouvoirs publics sont en train d’étendre les services à base communautaire et l’accompagnement. Aujourd’hui, 28 pensionnaires de longue durée vivent dans des foyers au sein de la communauté et un petit nombre de « patients chroniques » mènent une vie autonome et ont même trouvé un travail. Neuf nouveaux foyers devraient ouvrir leurs portes au cours des deux prochaines années. Source (84). 164 Chapitre 5  Aide et assistance d’une stigmatisation au sein de la communauté internements arbitraires dans des institutions et une méconnaissance des interventions effi- de long séjour sans avoir le droit de faire appel caces, ce qui perturbe les aidants (93). Enfin, une de cette décision, ce qui est contraire aux dis- étude belge menée auprès des aidants familiaux positions de la CRDPH (98, 99). La vulnérabi- de personnes atteintes de démence a déterminé lité, que ce soit dans des institutions ou dans que la méconnaissance des services constituait un cadre communautaire, peut aller du risque le principal obstacle à leur utilisation (94). d’isolement, de l’ennui et de l’absence de sti- L’autonomisation grâce aux organisations mulations au risque de maltraitance physique de défense des droits des personnes handica- et d’abus sexuel. Les données montrent que les pées, aux organismes de réadaptation à base personnes handicapées sont davantage expo- communautaire, aux groupes de personnes sées à un risque de maltraitance et d’abus pour handicapées pour la défense de leurs droits ou diverses raisons, dont la dépendance à un grand encore à d’autres réseaux collectifs peut per- nombre d’aidants et les barrières à la commu- mettre aux personnes handicapées de déter- nication (100). Il est donc particulièrement miner leurs besoins et de faire du plaidoyer important d’instaurer des moyens de protéger pour une amélioration des services (95). Dans ces personnes dans le cadre des services tant la plupart des pays où les services d’aide sont formels qu’informels (101). développés, il existe des organisations puis- santes regroupant les personnes handicapées et leur famille, qui exercent des pressions sur Surmonter les obstacles le gouvernement afin de le pousser à réformer la politique des services et d’augmenter, ou au à l’aide et à l’assistance moins de maintenir, le budget qui y est alloué. personnelle Au Royaume-Uni, l’aide d’une organisation de personnes handicapées exerce une influence Pour une désinstitutionalisation déterminante dans le choix d’adhérer à un dis- réussie positif à paiement direct (96). Comme le décrit en détail le Chapitre  1, L’adoption, en 1993, des Règles pour l’égalisa- les attitudes négatives constituent un pro- tion des chances des handicapés définies par blème omniprésent dans la vie des personnes les Nations Unies, texte qui promeut l’égalité atteintes de handicaps. Ces attitudes négatives des droits et des opportunités pour les per- vis-à-vis du handicap peuvent avoir des consé- sonnes handicapées (102), a constitué le facteur quences particulières sur la qualité de l’aide et qui a incité à se détourner de l’internement de l’assistance personnelle. Les familles cachent en institution pour privilégier l’intégration les enfants handicapés ou les infantilisent, et il communautaire et la vie autonome. Depuis arrive que les aidants maltraitent les personnes la publication de ces règles, on a observé une dont ils s’occupent, ou leur manquent de respect. nette évolution dans de nombreux pays à Les attitudes négatives et la discrimination revenu élevé et dans des pays en transition, empêchent aussi les personnes handicapées où l’on abandonne les grandes institutions de se faire des amis, de vivre leur sexualité et d’internement et les centres d’accueil pour d’avoir la vie de famille qui va de soi pour les privilégier les unités plus restreintes situées au personnes non handicapées (97). sein de la communauté, et où le mouvement Les personnes qui ont besoin de recourir de vie autonome prend de l’ampleur (103-105). à des services d’aide sont habituellement plus Des pays tels que la Norvège ou la Suède ont vulnérables que les autres. Celles qui sont complètement mis un terme aux placements en atteintes de troubles de la santé mentale et de institution. Ailleurs, notamment en Australie, déficiences intellectuelles subissent parfois des en Belgique, en Allemagne, en Grèce, aux 165 Rapport mondial sur le handicap Pays-Bas et en Espagne, l’institutionnalisation handicapées risquent de ne pas obtenir une aide coexiste avec d’autres modes d’accueil au sein adéquate aux moments cruciaux de leur vie de la communauté (106). (110). Les personnes présentant des problèmes De leur côté, les pays de l’Est ont opéré une de santé mentale peuvent avoir besoin d’une mutation majeure, puisque les institutions n’y coordination de l’accompagnement et des constituent plus le mode prédominant d’accueil services pour atténuer leur vulnérabilité face des personnes handicapées (107). D’autres ser- au risque de se retrouver sans domicile (111). vices s’y développent progressivement, y com- Dans certains pays, comme le Danemark et la pris les centres de jour, le placement familial Suède, la coordination entre les prestataires de et l’aide à domicile pour les personnes handi- services sanitaires et sociaux et le secteur du capées (108). La Roumanie a fermé 70 % de ses logement est excellente, ce qui permet aux per- institutions pour enfants entre 2001 et 2007, sonnes handicapées de trouver des solutions mais pour les adultes, le processus se révèle plus d’accueil qui leur conviennent. lent (109). Outre la désinstitutionalisation, on observe aussi une décentralisation au bénéfice Les résultats de la désinstitutionalisation des autorités locales ainsi qu’une expansion et Plusieurs études ont constaté que les personnes une diversification des services sociaux et des qui quittent les institutions pour vivre au sein prestataires de service. de la société y gagnent une amélioration de leur Les projets de fermeture d’une institution, qualité de vie et de leur niveau fonctionnel per- avec réinstallation des résidents dans des lieux de sonnel (106, 112). Ainsi, une étude menée au vie communautaires, doivent être lancés le plus Royaume-Uni sur des personnes atteintes de tôt possible. Avant d’essayer de revoir l’équi- déficiences intellectuelles 12 ans après qu’elles libre des soins, il convient de s’assurer que l’on aient quitté une institution de long séjour dispose des ressources suffisantes pour finan- montre que ces personnes ont vu la qualité de cer la nouvelle infrastructure d’aide (110). La leur vie et des services dont elles bénéficiaient désinstitutionalisation prend du temps, surtout progresser par rapport à ce qu’elles avaient si les personnes concernées doivent se préparer connu à l’hôpital (113). Les solutions d’accueil à leur nouvelle vie au sein de la société et être à petite échelle offrent aux personnes atteintes associées aux décisions concernant leur héber- de déficiences intellectuelles la possibilité de se gement et les services d’aide. Pendant la transi- faire davantage d’amis et d’accéder plus facile- tion, qui pourra durer plusieurs années, il sera ment aux équipements collectifs, ainsi que plus donc nécessaire de financer à la fois le système de chances d’acquérir des compétences, ce qui institutionnel et le système communautaire. accroît aussi leur niveau de satisfaction (85). On sait d’après l’expérience de la désinsti- Une étude chinoise a mis en évidence des résul- tutionalisation menée dans plusieurs pays que tats supérieurs, moyennant un coût moindre, cette dernière requiert tout un ensemble de pour les résidents ayant des déficiences intel- services institutionnels d’aide et d’accompa- lectuelles vivant dans des petites structures gnement, y compris : que pour ceux qui vivent dans des foyers ou des ■■ des soins de santé institutions de taille moyenne (114). ■■ des systèmes de gestion des crises Dans certains pays, les programmes de ■■ une assistance au logement désinstitutionalisation convertissent les ins- ■■ un soutien au revenu titutions pour les utiliser à d’autres fins, par ■■ une aide pour les réseaux sociaux des per- exemple comme : sonnes vivant dans la communauté. ■■ centres de ressources et de formation professionnelle ; Faute d’une collaboration entre les agences ■■ centres de réadaptation proposant des ser- responsables de ces services, les personnes vices spécialisés secondaires et tertiaires ; 166 Chapitre 5  Aide et assistance ■■ petites unités d’hébergement dans les- L’étude européenne a également mis en quelles des individus atteints de déficiences évidence un lien entre le coût et la qualité, les complexes peuvent vivre de manière semi- systèmes institutionnels moins onéreux ayant autonome, en recevant de l’aide ; tendance à procurer des services de moindre ■■ centres d’accueil temporaire (de relève) qualité. Conclusion : lorsqu’ils sont mis en place dans lesquels les personnes handicapées et gérés efficacement, et également bien plani- peuvent passer quelques jours pour faire fiés afin de préparer les services et les individus une pause ou suivre une formation ; à ce grand changement des modalités de sou- ■■ clubs ou centres analogues dans lesquels les tien, les systèmes communautaires de vie auto- personnes atteintes de problèmes de santé nome et de soutien à la vie autonome donnent mentale peuvent recevoir un soutien par les de meilleurs résultats que les institutions (110). pairs et avoir un moment de répit ; Au Royaume-Uni, des travaux de recherche ■■ refuges d’urgence, ouverts non seulement ont constaté que les dispositifs d’assistance per- aux personnes handicapées, mais aussi sonnelle maîtrisés par l’utilisateur revenaient à tous ceux qui sont menacés d’abus ou moins chers que les services à domicile assurés d’exploitation. par les pouvoirs publics, ce qui a incité à l’adop- tion d’un système de paiement direct. Cependant, Comparaison des coûts les données récentes appellent à davantage de Toutes les données relevées sur les coûts et l’effi- prudence (117). Il convient d’approfondir les cacité respectivement des services en institu- recherches afin de déterminer si l’assistance tion et des services communautaires montrent personnelle payante, qui pourrait se substituer qu’à condition d’être bien planifiés et de béné- aux soins informels, alourdit davantage la fac- ficier d’un budget suffisant, ce sont les services ture pour l’État que les autres solutions (118-121). communautaires qui donnent les meilleurs Les dispositifs maitrisés par l’utilisateur ont le résultats, même s’ils ne reviennent pas forcé- potentiel d’améliorer l’autonomie individuelle et ment moins cher. la qualité de la vie, mais pas d’entraîner vraisem- Aux États-Unis, les institutions publiques blablement d’économies substantielles. accueillant des personnes présentant des défi- ciences intellectuelles ont un coût nettement Créer un cadre pour mettre supérieur à celui des services à base commu- en place des services nautaire (115). Cependant, l’examen des don- nées concernant 28 pays européens révèle que d’accompagnement efficaces le coût des services à base communautaire est légèrement plus élevé que celui de l’accueil en Les gouvernements peuvent décider d’apporter institution (110), même si cette étude précise un ensemble de services d’accompagnement à que la qualité de vie est en général meilleure tous ceux qui en ont besoin, ou de cibler spécifi- pour ceux qui vivent en dehors des institutions, quement les personnes qui n’ont pas les moyens et en particulier pour ceux qui ont quitté une financiers de se les offrir. Dans ces deux cas, institution pour vivre au sein de la société. À la mobilisation des ressources financières sup- condition d’être bien planifiés et dotés d’un pose une mutualisation des fonds. budget suffisant, les services à base commu- Un système «  mutualisé  » de génération nautaire offrent un rapport coût/efficacité des recettes visant à financer les systèmes bien supérieur à celui du placement en insti- d’aide peut comporter diverses formes de tution. Le centre serbe pour la vie autonome paiement à l’avance, la plus fréquente étant a constaté que ce dispositif était plus rentable à travers les impôts au niveau national, que le placement en institution (116). régional ou local, par l’assurance sociale (via 167 Rapport mondial sur le handicap l’employeur) et par l’assurance privée volon- ■■ services contrôlés par l’usager, avec l’attri- taire. Chacune de ces formes peut requérir bution d’un budget aux personnes handica- une contribution financière de la part des pées ou à leur famille. utilisateurs des services ou de leur famille (appelée « participation aux frais de l’usager » Chaque méthode a ses avantages et ses ou « cofinancement »). Les mécanismes dans limites, et chacune peut donc influer sur le rap- lesquels les usagers doivent payer l’intégralité port coût/efficacité et sur le niveau d’équité du des services sur leurs propres deniers sont les système d’aide. La réussite d’un système d’aide moins équitables (122). dépend de la composition, du volume et du Dans de nombreux pays développés, les déploiement des ressources en personnel et en services d’aide couvrent tous ceux qui en ont divers moyens, ainsi que des services qu’ils four- besoin (21). Dans d’autres pays, l’accès au finan- nissent. Ces derniers dépendent à leur tour de la cement public pour les services d’aide est assorti manière dont les financements sont mis à dis- à un examen des moyens d’existence. C’est par position par les différentes modalités de déléga- exemple le cas au Royaume-Uni, où environ la tion. L’attribution d’un budget ou les versements moitié des dépenses consacrées à l’aide sociale directs aux personnes handicapées constituent sont couvertes par des fonds privés (123). Parmi des options relativement récentes (125). les autres stratégies destinées à maîtriser les ■■ En Suède, la loi de réforme de l’assistance dépenses publiques consacrées aux services personnelle de 1994 confère aux personnes d’aide dans les pays dotés d’un système de soin présentant des handicaps sévères le droit développé, on peut citer : de recevoir une allocation de la part de ■■ la contribution financière des usagers ; l’assurance sociale nationale afin de payer ■■ les restrictions à l’éligibilité ; leurs services d’assistance. Le nombre ■■ le suivi individualisé visant à limiter le hebdomadaire d’heures d’assistance recours aux services ; est déterminé en fonction des besoins. ■■ le plafonnement du budget des pro- Environ 70  % des usagers achètent des grammes (63). services auprès des autorités locales, et 15  % se sont organisés en coopératives Dans les pays en transition qui ont massi- d’usagers qui délivrent des services. Les vement investi dans les soins en établissement, autres acquièrent des services auprès de la réaffectation des ressources peut contribuer sociétés privées ou emploient directement à renforcer les services d’aide communautaire. des assistants (126 ). En Suède, plus de Dans les pays à revenu faible et intermédiaire, 15 000 personnes utilisent l’aide publique tels que le Yémen, on peut observer de bons pour acheter des services visant à répondre exemples de financement des services d’aide à leurs besoins de soins (127 ). par des fonds sociaux (124). ■■ Aux Pays-Bas, le Persoonsgebondenbudget est un système similaire à celui du paie- Le financement des services ment direct. L’assistance personnelle est le service le plus fréquemment acheté dans Il existe de nombreuses manières de rémunérer ce cadre, auprès d’un prestataire informel les prestataires, et l’État recourt principalement existant ou d’un prestataire non profes- aux mécanismes suivants : sionnel. Lorsqu’il a été introduit en 2003, ■■ rémunération à l’acte rétrospective ; 50  000 personnes ont adopté ce nouveau ■■ dotation budgétaire directe aux presta- Persoongebondenbudget, et elles étaient taires décentralisés ; 120 000 à en bénéficier en 2010, lorsqu’il a ■■ sous-traitance fondée sur les résultats ; été temporairement suspendu. Ce système 168 Chapitre 5  Aide et assistance présente l’avantage d’entraîner des coûts une fois que l’éligibilité aux services d’aide est administratifs plus modiques et de per- établie, l’accès dépend (130): mettre une plus grande individualisation ■■ d’une évaluation des besoins , qui identi- des services. Les évaluations ont révélé un fie et classifie les besoins d’accompagne- niveau élevé de satisfaction, ainsi qu’une ment et d’assistance d’une personne, sans amélioration de la qualité de la vie et de tenir compte des financements et des ser- l’autonomie des bénéficiaires (128). vices possibles ; ■■ En Afrique du Sud, la loi sur l’assistance ■■ de la planification et de la coordination sociale (Social Assistance Act) de 2004 a des services, qui identifie les services et les instauré un système de versements directs options d’accompagnement les plus appro- appelé « grant in aid » ou subventions. Les priés pour répondre aux besoins évalués, personnes qui perçoivent déjà des alloca- compte tenu du financement disponible ; tions de vieillesse, d’invalidité ou d’anciens ■■ de la prestation des services, qui consiste combattants ont droit à cette aide finan- en général en un ensemble de services cière supplémentaire si elles ont besoin d’aide apportés à la personne handicapée d’une aide à temps plein. Cependant, cette ainsi qu’à sa famille, si nécessaire. modeste allocation mensuelle ne suffit pas à financer les services d’assistance. Le minis- Traditionnellement, l’évaluation était fondée tère du Développement social (Department sur l’éligibilité selon des critères médicaux of Social Development) est donc en train de (124). Aujourd’hui, on se concentre davantage réviser ce dispositif (129). sur les besoins d’accompagnement pour amé- liorer le niveau fonctionnel, tel que défini dans Dans la mesure où ce sont presque toujours la Classification internationale du fonctionne- les familles qui se chargent des services d’ac- ment, du handicap et de la santé (CIF), (131). La compagnement et d’assistance personnelle, les Colombie, Cuba, le Mexique et le Nicaragua ont dispositifs d’aide formels pourraient augmenter récemment adopté des systèmes d’évaluation la demande et se substituer aux soins informels du handicap basés sur la CIF. (121). Il convient d’instaurer des mécanismes de Dans de nombreux pays, ce ne sont pas les régulation, dont des critères d’éligibilité et des mêmes organismes qui évaluent les besoins et procédures équitables d’évaluation des dossiers, assurent les services, pour éviter tout conflit si l’on veut parvenir à l’utilisation la plus équi- d’intérêts. Aux Pays-Bas, si les agences d’éva- table et la plus efficace possible des ressources luation indépendantes estiment que cette pra- et à un élargissement progressif de la prestation tique renforce la transparence et l’objectivité de des services. la procédure, les prestataires des services d’aide jugent au contraire que la procédure y perd en L’évaluation des besoins individuels accessibilité et en efficience (132). Au Royaume-Uni, l’évaluation, qui était L’évaluation est cruciale si l’on veut répondre autrefois fonction des services (on adaptait l’in- aux besoins des personnes handicapées. Dans dividu aux services disponibles), s’est par la suite les pays à revenu élevé, cette évaluation est un basée sur les besoins (avec des services adaptés processus général par lequel on décide à quelles pour répondre aux besoins), et cible aujourd’hui catégories de personnes accorder des droits, et les résultats (avec une aide sociale personnalisée elle est suivie par une évaluation des besoins grâce à une palette de choix plus large). L’auto- individuels. C’est une procédure qui relève évaluation occupe une place importante dans ce habituellement des systèmes formels qui déter- processus. Cependant, les usagers des services minent le handicap. Ainsi, en Nouvelle-Zélande, ont parfois du mal à exprimer leurs besoins, si 169 Rapport mondial sur le handicap bien qu’une prise de décision assistée peut par- cadre réglementaire, quel que soit l’environne- fois se révéler nécessaire (47). ment, et les usagers doivent participer à l’éva- luation des services (133). Les services peuvent La réglementation des prestataires donner de meilleurs résultats lorsque les pres- tataires sont tenus de rendre des comptes aux L’État a un rôle important à jouer dans la régle- consommateurs (8). mentation, la définition des normes, l’inspec- tion, le suivi et l’évaluation. Soutien aux services publics, Au Royaume-Uni, une procédure d’éva- privés ou bénévoles luation des activités et des performances des autorités locales (Comprehensive Area Un éventail de prestataires relevant de divers Assessment) examine avec quelle efficacité les secteurs (public, privé, bénévole) fournissent autorités locales mettent en œuvre les politiques des services d’accompagnement. publiques, gèrent les ressources publiques et Dans les pays à revenu élevé, les services répondent aux besoins de leurs administrés. d’aide et d’assistance personnelle ont été prin- Les prestataires de services sociaux, qu’ils cipalement mis en place par des organismes soient publics, privés ou bénévoles, doivent se caritatifs ou des groupes d’entraide, qui ont déclarer auprès de la commission chargée de la par la suite bénéficié d’un appui de l’État. Cette qualité de l’aide (Care Quality Commission) et méthode reste en vigueur : se prêter régulièrement à des évaluations et à ■■ Au cours de la dernière décennie, des ONG des inspections. Ces prestataires sont jugés sur opérant dans le domaine du handicap ont la base de sept critères : été implantées dans les pays des Balkans. ■■ l’amélioration de la santé et du bien-être Beaucoup d’entre elles assurent des ser- ■■ l’amélioration de la qualité de vie vices, souvent à titre de projet pilote dans ■■ l’apport d’une contribution positive un premier temps, avec un financement ■■ le choix et la maîtrise de l’État, comme par exemple le « fonds ■■ la non-discrimination serbe d’innovation sociale » (134). On peut ■■ le bien-être économique notamment citer le projet pilote portant sur ■■ la dignité personnelle. l’interprétation en langue des signes lancé à Novi Pazar, en Serbie, par l’association des Dans les pays où les ONG, relayées par personnes sourdes et malentendantes. l’aide étrangère et les actions philanthropiques ■■ En Inde, le National Trust Act, résultant locales, sont les principaux prestataires de d’une campagne de défense des droits des services d’aide, pour instaurer des services personnes handicapées, a incité un ensemble pérennes et les renforcer, il convient de mettre d’ONG à collaborer. Cette loi donne aux en place un cadre réglementaire et un finance- personnes atteintes d’autisme, de paralysie ment publics stables. cérébrale, de déficience intellectuelle ou de Le cadre réglementaire doit prévoir : handicaps multiples, ainsi qu’à leur famille, ■■ des normes de qualité un accès aux services publics permettant ■■ des procédures d’appel d’offre et de aux personnes handicapées de vivre au sein financement de la communauté en bénéficiant d’une ■■ un système d’évaluation autonomie aussi large que possible. Cette ■■ l’allocation des ressources (108). loi encourage aussi les ONG à collaborer, aide les familles qui en ont besoin et facilite Il convient d’associer les personnes han- la désignation d’un tuteur légal (135). Elle dicapées et leur famille à l’élaboration de ce prévoit aussi des dispositifs de formation à 170 Chapitre 5  Aide et assistance l’assistance personnelle, qui permet d’aider, meilleures performances pour l’accès, la qualité au sein de la communauté, les personnes et la rentabilité que les services commerciaux atteintes de tout un éventail de handicaps. destinés aux patients placés en institution (141). Bien que les systèmes de partenariat public- Certains pays ne se contentent pas d’aider privé soient bien développés dans les pays à les ONG, et ont confié au secteur privé à but revenu élevé, la situation est tout à fait diffé- non lucratif des services autrefois assurés par rente dans les pays à revenu faible et intermé- l’État. En Irlande, avec le concours d’un finan- diaire. Les services d’aide y ont été introduits cement public, les ONG assurent presque tout assez récemment, et les ONG ou les organismes l’éventail des services reçus par les personnes à but non lucratif n’y reçoivent en général pas présentant des déficiences intellectuelles (136). beaucoup d’appui de la part de l’État. Cette réforme a été principalement motivée par la volonté de donner aux individus han- Coordination d’une prestation dicapés un accès à des services spécialisés ou de services souple complémentaires, tout en renforçant la qualité et en faisant baisser les tarifs grâce à la procé- Les personnes handicapées ont des besoins dure d’appels d’offres. Largement utilisé dans d’aide et d’assistance personnelle qui ne cadrent les pays à revenu élevé, ce modèle est en train pas forcément parfaitement avec l’offre d’un seul d’être adopté dans les pays en transition et les prestataire. L’assistance et l’accompagnement pays à revenu intermédiaire. L’État y conserve informels sont plus efficaces lorsqu’elles s’ap- la prérogative de délivrer les agréments aux puient sur toute une panoplie de services et de prestataires et de surveiller le respect des systèmes formels, qu’ils soient publics ou privés. normes. Mais lorsque les pays optent pour la Il convient de coordonner l’assistance et l’ac- sous-traitance, le processus de passation des compagnement formels avec les soins de santé, la contrats de sous-traitance et de contrôle doit réadaptation et le logement. Il serait par exemple être opérationnel (108), si l’on veut éviter les cas possible de proposer un ensemble de services de négligence ou de maltraitance vis-à-vis des d’aide en hébergement (dans des logements indé- clients (137). pendants ou des résidences collectives ou dans Lorsque les ONG et les organisations de des institutions) en parallèle à d’autres services, personnes handicapées deviennent prestataires dont la nature et le degré doivent être déterminés de services dans une économie des soins carac- en fonction d’une évaluation des besoins (142). térisée par la pluralité des intervenants, cela Les travaux de recherche ont montré que dans peut engendrer des tensions avec leur base de le cas des personnes âgées, un ensemble complet clientèle si ces organisations sont contraintes de mesures d’adaptation du logement et d’aides de comprimer leurs coûts pour rester compé- techniques se révèle plus rentable, car il permet titives, si elles sont plus réceptives aux argu- d’alléger les besoins d’aide formelle (143). ments de leurs créanciers qu’à ceux de leurs Plusieurs pays à revenu élevé ont aban- collaborateurs, ou si elles négligent leur rôle de donné la prestation de services génériques pour plaidoyer en faveur de la prestation des services adopter un système plus individualisé et flexible (138, 139). d’accompagnement. Cette option requiert un Dans de nombreux pays, dans le secteur de degré élevé de coordination entre les orga- la santé mentale, on a assisté à une expansion des nismes si l’on veut que les services d’aide soient services privés, qui a fait suite à une diminution efficaces et continus. de la prestation de ces services par le secteur Aux États-Unis, le programme de services public (140). Toutefois, une étude systématique à domicile mis en place dans l’Illinois (Illinois menée en 2003 a révélé que les prestataires Home Based Support Services Program) est un de services à but non lucratif affichaient de dispositif à paiement direct qui rencontre un 171 Rapport mondial sur le handicap grand succès. Il laisse aux personnes handica- ■■ Aux États-Unis, MindFreedom dispose de pées et à leur famille la possibilité de choisir les « points de chute » au sein de la commu- services qu’elles souhaitent acquérir, y compris nauté permettant d’accueillir et d’aider des les soins de relève, une assistance personnelle, personnes afin de leur éviter une hospitali- l’adaptation du domicile, une aide pour les loi- sation ou le placement en institution (99). sirs et l’emploi, la rééducation fonctionnelle et les services de transport. On a observé que parmi Lorsque les consommateurs ont le contrôle les familles qui ont recouru à ce programme, des services, ces derniers sont souvent moins les personnes handicapées présentaient une coûteux et tout aussi sûrs que lorsque ce sont probabilité moindre de se retrouver placées en les professionnels qui en ont la maîtrise (149- institution (144). De plus, les familles avaient 151). Les services contrôlés par le consomma- tendance à ne pas dépenser tous les fonds dis- teur pourraient probablement se substituer aux ponibles, et les soins à domicile revenant moins soins informels et ainsi augmenter les coûts cher que le placement en institution, cette for- globaux du gouvernement (118, 119). Le choix mule s’est révélée plus économique (144). offert par ces quasi-marchés dépend de l’offre, Dans le même ordre d’idées, plusieurs pays qui est parfois inexistante, surtout dans les (dont l’Australie, le Canada et plusieurs pays zones rurales (152). d’Europe) commencent à s’intéresser à des Cependant, les modèles de soins maitrisés modèles de financement individualisés. Dans par les consommateurs n’améliorent pas tou- cette formule, les financements publics prove- jours l’efficience et la qualité. Les usagers peuvent nant de différentes sources sont attribués à la suite trouver l’ampleur du choix et des procédures d’une évaluation des besoins. L’individu cumule administratives insurmontables. La flexibilité alors un budget individuel qu’il peut utiliser complète que procurent le paiement direct et pour s’octroyer des services, souvent dans une l’assistance personnelle entraîne aussi des res- certaine limite, qui vont des aides techniques et ponsabilités d’employeur, avec leur lot de cor- de la rééducation fonctionnelle à l’assistance per- vées administratives telles que la comptabilité sonnelle (145-147). Cette formule, qui renforce le et les déclarations fiscales, ce qui peut déplaire pouvoir des consommateurs, pourrait demander à certains. Toutefois, des coopératives d’usagers aux prestataires de rendre davantage de comptes. ou des agences peuvent se charger de ces tâches. Dans les services maîtrisés par le consommateur, Dans la pratique, et suivant leurs besoins les professionnels sont disponibles lorsque c’est et leurs préférences, les personnes handicapées nécessaire, mais ne constituent pas le partenaire peuvent opter pour divers degrés de choix et de dominant. Des cadres juridiques et une infras- maîtrise. Au Royaume-Uni, malgré la multipli- tructure appropriés peuvent faciliter la mise en cation des dispositifs d’assistance personnelle, place de dispositifs d’assistance personnelle ne la majorité des usagers handicapés n’optent s’adressant pas seulement aux personnes han- pas pour le paiement direct (153, 154). Il faut dicapées physiques, mais aussi à celles qui sont donc disposer d’un éventail de modèles et atteintes de déficiences intellectuelles et de pro- la recherche devra déterminer quels sont les blèmes de santé mentale. modèles d’assistance personnelle qui sont les Les organisations de consommateurs pro- plus efficaces et efficients (118-121). posent, elles aussi, des réponses communau- taires aux personnes présentant des problèmes Soutien aux aidants informels de santé mentale. Les soins informels continueront à revêtir une ■■ En Zambie, le réseau des usagers des ser- grande importance pour les personnes handica- vices de santé mentale (Mental Health Users pées (155). À part répondre aux besoins d’aide Network) propose un forum d’entraide et et d’accompagnement, il pourrait également d’échange d’idées et d’informations (148). être plus rentable de fournir une assistance aux 172 Chapitre 5  Aide et assistance membres de la famille et autres aidants informels, également parfois besoin d’informations sur comme le suggère le programme des services de les services disponibles. Cependant, une étude soutien à domicile de l’Illinois (Illinois Home japonaise a révélé que la communication d’in- Based Support Services Program), qui comprend: formations n’allégeait pas le fardeau supporté ■■ Des services de relève, soit au domicile soit par les aidants, alors que la communication à l’extérieur, pour permettre d’assurer de sociale était utile sur ce plan (163). brèves pauses dans les soins par les aidants (156). Ces services sont proposés dans les Participation des usagers pays à revenu élevé et dans les pays en tran- La participation des usagers est devenue l’un sition, mais des besoins resteraient insatis- des critères qui permettent de juger de la qua- faits dans ce domaine (157, 158). lité des services. L’initiative «  label européen ■■ Une aide financière directe ou indirecte. de la qualité des services sociaux » (European Les pays en transition, dont la Moldavie et Quality in Social Services), qui complète les sys- la Serbie, ainsi que des parties de l’Amé- tèmes nationaux de certification de la qualité rique du Sud, versent des pensions aux des services, inscrit au titre de ses critères l’ins- aidants qui ne seraient pas rémunérés sans tauration de partenariats et d’une participation cela, et les pays en développement, tels que efficaces. Il est possible d’associer les usagers à l’Afrique du Sud, paient des allocations aux la prestation des services de diverses manières aidants dans les familles comptant des per- (108, 138, 139) : sonnes handicapées (62, 159). ■■ dans les procédures de recours et de plainte ■■ Des services de soutien psychosocial ■■ lors des évaluations et des retours visant à améliorer le bien-être de la famille. d’information ■■ Des congés maladie rémunérés et d’autres ■■ comme membres des conseils de direction formes de soutien de la part des employeurs ■■ comme membres des groupes consultatifs afin de permettre à leurs salariés de prendre de personnes handicapées soin de leur famille. ■■ dans la prise de décisions les concernant. Les familles peuvent bénéficier d’opportu- On met depuis peu en avant le concept de nités de services d’aide et d’accès à l’autonomie. «  coproduction  » des services d’aide, en cher- Les premiers programmes d’aide aux familles chant à rapprocher les organisations tradition- dans le cadre du système de prise en charge des nelles travaillant pour le compte des personnes handicaps dus aux troubles du développement handicapées de celles qui sont contrôlées par sont apparus dans les années 1960 dans les pays les personnes handicapées (164). Ce concept scandinaves et en Australie (160), puis à la fin reconnaît que les personnes handicapées des années 1970 et au début des années 1980 aux peuvent apporter une contribution du fait de États-Unis. Les familles prenant part à des pro- leur expérience, vise à leur donner la maîtrise grammes contrôlés par les consommateurs sont de l’élaboration et de la prestation des services davantage satisfaites des services, se plaignent et confère aux personnes non-handicapées une moins de besoins non satisfaits et doivent s’ac- place d’alliés efficaces. quitter d’une participation financière moindre Les organisations proposant des services en pour ces services que celles d’autres types de coproduction présentent plusieurs avantages  : programmes (161, 162). l’accent est mis sur les besoins des usagers, et Il arrive aussi que les familles aient besoin la mise en commun des ressources améliore d’une formation sur la collaboration avec les la possibilité de réduire les obstacles handica- aidants, sur les rôles, la détermination des pants et de favoriser l’égalité et l’interdépen- limites et le moyen de renforcer le potentiel et dance (165). Les principes de la coproduction l’autonomie de leur proche handicapé. Elles ont et de la participation de l’usager ont été mises 173 Rapport mondial sur le handicap en pratique dans le monde entier par des orga- la procédure d’évaluation et l’assiste dans la nisations de personnes handicapées et par des mise en œuvre des dispositifs d’assistance. parents d’enfants handicapés, que ce soit par la Une agence peut faire office d’employeur prestation des services formels ou par la réa- formel de l’aidant pour le compte de la per- daptation à base communautaire (166). sonne handicapée, si nécessaire. Mécanismes pour la vie autonome Bien que les avantages du paiement direct Des essais randomisés effectués dans les pays à aient été prouvés, les personnes atteintes de revenu élevé ont comparé l’assistance person- problèmes de santé mentale sont sous-repré- nelle avec l’aide classique apportée aux enfants sentées dans les mécanismes de financement atteints de déficiences intellectuelles, aux individualisés en Australie, au Canada, aux adultes ayant des handicaps physiques et aux États-Unis et au Royaume-Uni (167). personnes âgées ne souffrant pas de démence. Il Faute de moyens financiers, il est rare que est apparu que l’assistance personnelle avait la les pouvoirs publics proposent une assistance préférence sur les autres services, présentait des personnelle dans les pays à revenu faible et avantages pour certains bénéficiaires et pouvait intermédiaire. Néanmoins, certains pro- aussi être bénéfique aux aidants (118-121). grammes novateurs laissent à penser que les Les dispositifs d’assistance personnelle ne solutions moins coûteuses peuvent être effi- se limitent pas aux personnes ayant des handi- caces et que les principes de la vie autonome caps physiques. Tout un ensemble d’approches restent pertinents (3). peuvent profiter aux personnes atteintes de ■■ En 2003, on dénombrait au Brésil 21 centres déficiences intellectuelles ou de problèmes de de vie autonome, dont le premier avait santé mentale : ouvert ses portes à Rio de Janeiro 15 ans ■■ Des conseillers, c’est-à-dire des personnes auparavant (166). Comme ailleurs, au Brésil, formées et qualifiées qui aident l’individu le mouvement de vie autonome réunit des handicapé à prendre des décisions et à les personnes présentant diverses catégories appliquer. de handicaps et offre des services tels qu’un ■■ Des réseaux de soutien, qui rassemblent les soutien par les pairs, de l’information, des proches et les amis qui connaissent bien la formations et une assistance personnelle, personne et peuvent prendre des décisions en recourant à du personnel présentant lui- à laquelle cette dernière consent librement. même des déficiences. Cependant, contrai- ■■ Des réseaux de soutien à domicile tels que le rement à ceux qui existent dans les pays dispositif « KeyRing », dans lesquels des per- développés, ces centres ne sont en général sonnes atteintes de déficiences intellectuelles pas financés par l’État et doivent collecter vivent au sein de la communauté, mais avec leurs propres fonds, par exemple par des le concours d’un aidant qui vit aussi dans services de courtage d’emplois. la communauté et qui leur prête assistance ■■ Aux Philippines, une organisation nationale pour établir des relations avec les autres. de personnes handicapées a élaboré un pro- ■■ Des fondations pour la vie autonome gramme multisectoriel en partenariat avec le contrôlées par les usagers, qui sont simi- ministère de l’Éducation et une association laires aux réseaux de soutien, mais qui sont de parents. Elle contribue à former les ensei- dotées d’une structure juridique instaurant gnants et les parents à l’assistance personnelle le cadre nécessaire à la prise de décision adéquate, de manière à ce que les enfants autour de l’individu. atteints de handicaps sévères puissent fré- ■■ Le courtage des services, par lequel un quenter l’école de leur quartier. Elle travaille aidant qualifié permet à la personne de avec plus de 13 000 enfants en zone rurale, et choisir les services, lui prête assistance pour organise des ateliers communs de formation 174 Chapitre 5  Aide et assistance pour les enfants d’âge préscolaire, les parents Ainsi, il convient, par exemple, d’épauler cor- et les enseignants (168). rectement les personnes recevant des verse- ments directs de manière à ce que le surcroît Renforcement des capacités de complexité induit par ce système n’aggrave des aidants et des usagers pas leur stress ou leur isolement. Les personnes handicapées qui emploient des aidants doivent La formation du personnel de soutien savoir comment gérer ce personnel et s’acquit- Quels que soient le cadre et le service, le per- ter de leurs responsabilités d’employeurs. Selon sonnel de soutien a besoin de suivre une for- une étude menée au Royaume-Uni, 27  % des mation professionnelle (appelée, selon les cas, individus handicapés employant des assistants services à la personne, travail social ou aide personnels estiment qu’il est décourageant de sociale) qui intègre les principes de la CRDPH devenir employeur et 31 % ont eu du mal à faire (169). Si beaucoup n’ont pas suivi de formation face aux procédures administratives (72). après leur scolarité (74), les programmes de for- Les organisations de personnes handica- mation continue et supérieure dans le domaine pées et les organisations d’aidants soutiennent sanitaire et social se multiplient dans les pays les usagers pour qu’ils puissent bénéficier des à revenu élevé. Le Royaume-Uni propose ainsi services contrôlés par le consommateur (96). une qualification professionnelle nationale Les modèles de financement individualisés dans la prise en charge sanitaire et sociale, que sont les plus efficaces lorsqu’ils sont associés à l’on obtient en faisant la preuve de ses compé- d’autres services d’aide (117). Il faut aussi veiller tences pratiques et de sa connaissance théo- à ce que les courtiers et les gestionnaires finan- rique du domaine. Bien souvent, les personnes ciers ne se montrent pas excessivement directifs handicapées peuvent compléter cette formation et à ce que la qualité des soins soit satisfaisante. formelle avec une formation en cours d’emploi. Certaines organisations de personnes handica- La façon dont la formation est dispensée pées, comme le réseau écossais des employeurs compte tout autant que son contenu. De manière d’assistants personnels (Scottish Personal générale, les personnes handicapées préfèrent Assistant Employers’ Network ), ont mis en le modèle d’assistance personnelle dans lequel place des programmes de recrutement et de for- elles dirigent les tâches, plutôt que de laisser le mation destinés aux assistants personnels et à travailleur social fournir les services (170). Une leurs superviseurs, ainsi qu’à leurs employeurs nouvelle génération d’auxiliaires, dont les assis- handicapés potentiels et leur famille (172). tants personnels, les conseillers et les personnes Dans les pays à faible revenu, les programmes aidant les personnes atteintes de déficiences de réadaptation à base communautaire peuvent intellectuelles, mettent en œuvre une nouvelle enseigner aux personnes handicapées et à leur approche du travail avec les personnes handi- famille comment gérer leurs besoins en accom- capées au sein de la communauté et cherchent pagnement et à nouer des liens avec des groupes à aider ces dernières à atteindre leurs objectifs d’entraide afin de s’y procurer des informations et à réaliser leurs aspirations en respectant les et des conseils. droits de l’homme au lieu de l’esprit tradition- nel du « soin » (171). Développer la réadaptation à base communautaire et les soins Soutien aux usagers des services d’aide et d’assistance communautaires à domicile Les solutions de financement des dispositifs d’assistance personnelle doivent tenir compte Réadaptation à base communautaire des tâches supplémentaires que les usagers Dans de nombreux pays à revenu faible et des services peuvent être appelés à accomplir. intermédiaire, les programmes de réadaptation 175 Rapport mondial sur le handicap à base communautaire (RBC) contrôlés par Dans la mesure où le modèle de réadapta- les consommateurs et délivrés par l’État ou tion à base communautaire renforce la qualité les ONG sont en train de devenir une source de la relation entre les personnes handicapées d’assistance et d’aide pour de nombreuses per- et leur famille, il peut être d’une grande utilité sonnes handicapées et leur famille. Beaucoup pour les personnes handicapées et leurs aidants de ces programmes se concentrent sur l’infor- (176). Depuis peu, les principes de vie autonome mation, travaillent en étroite collaboration avec font leur apparition dans la RBC, ce qui devrait les familles et s’attachent à faciliter la partici- inciter les services de RBC à viser davantage pation des personnes handicapées à la vie en l’autodétermination de leurs clients. société (173). Ils peuvent également contrer la tendance à la surprotection de la part des Soins communautaires à domicile familles. Quel que soit le niveau de revenu Les soins communautaires à domicile sont du pays, il peut être utile que les travailleurs quelque soutien que ce soit, apporté à domicile, sociaux, communautaires ou de la réadaptation aux personnes malades et à leur famille (177). à base communautaire réunissent les familles Ce modèle, élaboré notamment à l’intention qui partagent la même expérience de l’aide à un des individus atteints du VIH/sida, fonctionne parent handicapé. dans de nombreux pays d’Afrique et d’Asie, et ■■ Au Lesotho, les dirigeants de neuf agences accorde une place toute particulière à la prise en de l’association nationale des parents charge des orphelins. Un programme public de d’enfants handicapés ont observé que les soins communautaires à domicile peut fournir parents avaient besoin d’aide pour savoir des services de repas et de transport, des médi- comment enseigner à leurs enfants, leur caments, des services de relève, des prestations faire faire des exercices et les gérer  ; et financières ainsi que des soins physiques et un avaient besoins d’informations sur les soutien affectif. droits des personnes handicapées et sur la collaboration avec des professionnels, ainsi Intégration de l’aide et de que de renseignements sur les démarches l’assistance dans les politiques et permettant de créer du matériel pédago- gique et d’obtenir des équipements (174). plans d’action pour le handicap ■■ RUCODE, une ONG implantée dans l’État du Tamil Nadu, en Inde, gère des centres L’intégration des services formels d’aide et d’accueil de jour à base communautaire d’assistance personnelle au sein d’une politique destinés aux enfants atteints de déficiences nationale du handicap et du plan d’action cor- intellectuelles et de paralysie cérébrale, avec respondant peut améliorer la participation à la l’aide des autorités locales et des parents. vie de la communauté des personnes handica- Chaque centre accueille une dizaine d’en- pées, comme le montrent les exemples suivants : fants, pris en charge par un enseignant et ■■ En Australie, la loi contre la discrimina- un assistant, et reçoit l’aide du personnel tion des personnes handicapées (Disability de RUCODE. La communauté apporte sa Discrimination Act) de 1992 encourage les contribution et offre le déjeuner aux enfants. organisations à élaborer des plans d’action ■■ Au Népal, des ONG locales mettent en visant à éliminer la discrimination de œuvre des programmes de réadaptation à l’offre de fournitures et de biens, de services base communautaire dans 35 districts, et et d’équipements (178). l’État procure un financement, une orien- ■■ En Nouvelle-Zélande, la stratégie sur le han- tation, des conseils et un pilotage au niveau dicap (Disability Strategy) de 2001 instaure un national et des districts (175). cadre pour permettre aux pouvoirs publics de 176 Chapitre 5  Aide et assistance commencer à éliminer les obstacles à la par- destinés aux personnes handicapées qui n’ont ticipation des personnes handicapées (179). pas les moyens financiers de se les procurer et, ■■ En Suède, le plan d’action national de patient si nécessaire, en organisant la prestation des ser- à citoyen (« From Patient to Citizen ») de vices. Lors de la planification et de l’introduc- 2000 ambitionne d’apporter un accès uni- tion des services formels d’aide et d’assistance, il versel et d’éliminer la discrimination à tous convient de bien veiller à éviter d’introduire des les niveaux (180). mesures dissuasives pour les services informels. Les organisations d’usagers et de personnes Les programmes de réadaptation à base com- handicapées et autres ONG doivent s’efforcer munautaire peuvent aussi promouvoir les plans de faire connaître davantage leur cause, faire d’action locaux dans les pays à revenu faible et du plaidoyer pour l’introduction de services, intermédiaire (181). participer à l’élaboration des politiques et sur- veiller la mise en œuvre des mesures ainsi que la prestation des services. Les prestataires doivent, Conclusion et eux, délivrer des services de la meilleure qualité recommandations possible. Enfin, la coopération internationale doit permettre de diffuser les bonnes pratiques Bon nombre de personnes handicapées ont prometteuses et rentables et d’apporter une besoin d’aide et d’assistance pour bénéficier assistance technique aux pays qui sont en train d’une qualité de vie satisfaisante et partici- de se doter de ce type de services. per aux activités sociales et économiques sur Ce chapitre a décrit certains des modèles le même pied d’égalité que les autres. Dans le d’organisation, de financement et de prestation monde entier, ce sont les membres de la famille des services d’aide et d’assistance formels. Il ou les réseaux sociaux qui assurent la majeure n’existe pas de modèle qui fonctionnera dans partie des services d’aide et d’assistance. Si ces tous les contextes et satisfera tous les besoins. soins informels sont d’une utilité inestimable, Il convient de préférer les services centrés sur il arrive qu’ils ne soient pas disponibles, insuf- la personne de manière à ce que les individus fisants ou inadéquats. Par contre, la prestation puissent prendre part aux décisions portant formelle de services d’assistance et de soutien sur l’aide qu’ils reçoivent et exercent le plus de est insuffisante, surtout dans les pays à faible contrôle possible sur leur vie. Voici quelques revenu : les services délivrés par l’État sont sou- mesures recommandées pour les pays qui vent sous-développés, les organisations à but introduisent ou développent des services d’aide non lucratif ont un champ d’action limité et les et d’assistance. marchés privés offrent rarement suffisamment d’aide pour répondre à tous les besoins des per- Aider les personnes à vivre dans sonnes handicapées. Une large part des besoins la communauté et à y participer de services d’aide et d’assistance demeure donc non satisfaite. Dispenser les services au sein de la commu- Une multitude d’acteurs interviennent pour nauté, et non dans des institutions d’accueil ou que les personnes handicapées puissent bénéfi- dans des établissements «  ghettos  ». Les pays cier de services d’aide et d’assistance adéquats. qui pratiquaient le placement des personnes L’État a pour mission de veiller à instaurer un handicapées en institutions doivent : accès égal aux services pour tous en élaborant et ■■ Planifier correctement le passage à un modèle en appliquant des politiques, en régulant la pres- de services à base communautaire, en pré- tation des services en définissant des normes et voyant des ressources humaines et un finan- en les faisant respecter ; en finançant les services cement suffisants pour la phase de transition. 177 Rapport mondial sur le handicap ■■ Développer et réallouer progressivement ■■ Les consommateurs sont associés aux déci- les ressources de manière à renforcer les sions sur le type d’aide et dirigent les soins services d’aide communautaire, avec la autant que possible au lieu d’en être des possible transformation des institutions bénéficiaires passifs. en services de soins alternatifs tels que des ■■ Les prestataires doivent rendre des comptes centres de ressources ou de soins de jour. au consommateur et lorsque le lien entre les deux parties est régi par un accord de Encourager le développement de service formel. l’infrastructure des services d’appui ■■ Un « système de prise de décision assis- tée » est disponible pour les personnes qui ■■ Inclure l’introduction et le développement ont du mal à faire leurs choix de manière des services formels d’aide et d’assistance indépendante, par exemple les personnes personnelle (adaptés aux différents envi- présentant des déficiences intellectuelles ronnements économiques et sociaux) dans graves ou des problèmes de santé mentale. les plans d’action nationaux sur le handi- cap afin d’améliorer la participation des Venir en aide aux familles, personnes handicapées. qui sont des prestataires ■■ Appuyer le développement de tout un éventail de prestataires (publics, presta- d’aide et d’assistance taires à but non lucratif, entités à voca- tion commerciale, et particuliers) et de Il faut faire la différence entre les besoins et les modèles visant à répondre, de manière droits des aidants informels et les besoins et les rentable, à la diversité des besoins d’aide et droits des personnes handicapées. Il convient d’assistance des personnes handicapées. de trouver un équilibre de manière à ce que ■■ Envisager divers moyens de financement, chacun puisse vivre de manière autonome, comme en sous-traitant les services à des dans la dignité, et bénéficier d’une certaine prestataires privés, en offrant des incita- qualité de vie. tions fiscales et des allocations aux per- Promouvoir la collaboration entre les sonnes handicapées et à leur famille pour familles et les organisations familiales, les l’achat direct des services. organisations gouvernementales et non gou- ■■ Dans les pays à revenu faible et intermé- vernementales, y compris les organisations diaire, favoriser la prestation des services de personnes handicapées, afin d’aider les par des organisations de la société civile, familles par un éventail de systèmes et de susceptibles d’élargir la couverture et l’éten- services : due des services. Les programmes de réa- ■■ Organiser des services de relève, pour daptation à base communautaire se révèlent permettre aux aidants de faire de brèves efficaces pour la prestation de services dans pauses, et des services de conseils psycho- les zones très démunies et mal desservies. sociaux afin d’améliorer le bien-être des familles. Optimiser le choix et le contrôle ■■ Apporter une aide financière directe ou des consommateurs indirecte. ■■ Fournir des informations sur les services Les services formels sont plus à même d’at- disponibles aux aidants et aux personnes teindre cet objectif lorsque : handicapées. ■■ Les services sont individualisés et flexibles ■■ Organiser des opportunités pour les plutôt que dispensés sur un modèle unique familles qui partagent la même expérience sous contrôle d’un organisme. de l’aide à un parent handicapé de se réunir 178 Chapitre 5  Aide et assistance afin de s’apporter mutuellement des infor- Améliorer la qualité des services mations et un soutien. Pour que les services formels d’aide et de sou- Les agents de réadaptation à base communau- tien soient de bonne qualité, on recommande taire, les travailleurs sociaux et les agents com- ce qui suit : munautaires peuvent fournir ces opportunités ■■ Élaborer des critères et procédures d’éva- aux familles. La formation de communautés de luation des situations de handicap fiables et soins et de réseaux sociaux compte aussi parmi équitables, orientés sur les besoins d’accom- les approches utiles axées sur la famille. pagnement, afin de préserver et d’améliorer le niveau fonctionnel. Utiliser la CIF comme Intensifier la formation et le cadre guidant la définition des critères renforcement des capacités d’évaluation des situations de handicap. ■■ Définir des critères d’éligibilité clairs pour Pour des services d’aide et d’assistance effi- les services d’aide et d’assistance person- caces, il faut former à la fois les bénéficiaires nelle, ainsi que des processus décisionnels des soins et les prestataires, que le service soit transparents. Dans les contextes où les formel ou informel. ressources sont rares, privilégier les per- ■■ Dispenser au personnel de soutien formel, sonnes handicapées qui ont le plus besoin indépendamment du cadre et du service, des services, c’est-à-dire ceux qui ont des une formation professionnelle pertinente, moyens limités et sont dépourvus de tout qui tienne compte des principes de la aidant informel. CRDPH et associe de préférence les per- ■■ Établir des normes pour les services, sonnes handicapées à titre de formateurs les faire appliquer et en contrôler afin de sensibiliser et de familiariser les l’application. prestataires avec leurs futurs clients. ■■ Contrôler la prestation des services. ■■ Proposer aux familles une formation por- ■■ Tenir des registres mis à jour, recensant tant sur la collaboration avec les aidants, les usagers, les prestataires et les services sur la définition des rôles, la détermination fournis. des limites et les moyens de donner de l’au- ■■ Assurer la coordination entre les différents tonomie à leur parent handicapé. organismes publics et les prestataires, éven- ■■ Dans les pays à faible revenu, les programmes tuellement par l’introduction de la gestion de réadaptation à base communautaire individualisée, des systèmes d’orientation peuvent dispenser des formations aux per- et de tenue de dossiers électroniques. sonnes handicapées et à leur famille afin ■■ Instaurer des mécanismes de recours et de qu’elles sachent gérer leurs besoins d’aide et plainte. créer des liens avec des groupes d’entraide ■■ Introduire des dispositifs permettant de pour obtenir des informations et des conseils. détecter et de prévenir les maltraitances ■■ Former les personnes handicapées qui physiques et les abus sexuels sur les per- emploient directement des auxiliaires de sonnes handicapées vivant dans des insti- soins grâce à des fonds publics et les aider tutions ou au sein de la communauté. pour le recrutement, la gestion et le respect ■■ Veiller à ce que les auxiliaires de soins béné- de leurs responsabilités d’employeurs. ficient d’une formation adéquate, ainsi que ■■ Des programmes de formation destinés d’un niveau de rémunération, d’un statut et aux interprètes en langue des signes et aux de conditions de travail corrects. militants qui défendent la cause des per- ■■ Encourager les organisations de personnes sonnes handicapées permettront d’amélio- handicapées et autres ONG à contrôler la rer l’offre de ce personnel vital. qualité des services. 179 Rapport mondial sur le handicap Références bibliographiques 1. 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Parmi les efforts personnels auxquels j’ai consenti, j’ai dû engager un chauffeur/assistant qui me procure l’aide nécessaire pour mes déplacements. À Port- au-Prince, il n’est pas rare de voir mon assistant me porter dans les escaliers, même lorsque je me rends à la trésorerie pour payer mes impôts ! » Gerald « Après mon accident, j’ai senti que ma vie sociale avait été lourdement affectée. En raison de difficultés dans les transports et des obstacles environnementaux, j’ai du mal à vaquer à mes activités quotidiennes (aller voir des amis, sortir, etc.), mais aussi à me rendre à mes rendez-vous à l’hôpital et à mes séances de réadaptation. Avant l’accident, j’étais un membre actif de la société, j’avais beaucoup d’amis avec lesquels je sortais et je faisais du sport. Mais, depuis l’accident, il m’est difficile de sortir avec eux, car l’environnement n’est pas adapté aux fauteuils roulants, que ce soit les rues, les moyens de transport, les magasins, les restaurants, ou les autres installations. » Fadi « Je suis allée à la première réunion d’un groupe qui discute de sujets professionnels en psycho- logie. Cette réunion s’est révélée très stressante et frustrante pour moi, car je n’ai pas réussi à suivre la discussion. Une fois la session terminée, je suis allée voir l’animatrice, lui ai fait part de mon problème d’audition et lui ai demandé la permission de faire circuler un microphone spécial entre les intervenants. Ce microphone transmet directement la voix dans mes appareils auditifs. À ma grande surprise, elle a refusé en déclarant que ce ne serait pas bon pour le groupe car cela nuirait à la spontanéité des interventions. » Adva « Ce qui fait principalement obstacle à mon indépendance, c’est l’attitude des autres, qui pensent qu’il y a de nombreuses choses que nous ne pouvons pas faire, mais aussi les escaliers et les obstacles architecturaux. Il m’est arrivé une anecdote avec le directeur de la Maison de la culture. Il y avait beaucoup d’escaliers et je ne pouvais pas monter. J’ai envoyé quelqu’un deman- der de l’aide et lorsque le directeur est arrivé, il a été surpris et a demandé : que s’est-il passé, que s’est-il passé, pourquoi êtes-vous comme cela ? Il a cru que je venais mendier et n’a pas imaginé que je travaillais. » Feliza « Jusqu’à l’âge de 19 ans, je n’ai pas eu la possibilité d’apprendre la langue des signes, et je n’avais pas non plus d’amis sourds. Après mon entrée à l’université, j’ai appris la langue des signes et j’ai joué un rôle actif comme membre du conseil d’administration de différentes associations pour personnes malentendantes. Depuis l’obtention de mon diplôme, je travaille comme biolo- giste dans un institut public. Je communique essentiellement par écrit avec mes collègues, et j’ai recours à un service d’interprétation en langue des signes pour certaines conférences et réunions. Avec ma compagne, sourde elle aussi, nous avons deux enfants malentendants… Mon expérience personnelle me conforte dans l’idée que la langue des signes et la culture sourde sont absolument impératives si l’on veut que les enfants sourds parviennent à s’en sortir. » Akio 6 Environnements favorables Les environnements (physiques, sociaux et comportementaux) peuvent soit han- dicaper les personnes présentant des déficiences soit favoriser leur participation et leur inclusion. La Convention relative aux droits des personnes handicapées (CRDPH) des Nations Unies affirme l’importance des interventions visant à amé- liorer l’accès à différents domaines de l’environnement, notamment les bâtiments et les voies publiques, les moyens de transport, l’information et la communica- tion. Ces domaines sont liés : les personnes handicapées ne pourront pas profiter pleinement des améliorations dans un domaine si les autres restent inaccessibles. Même s’il est particulièrement important pour les personnes handica- pées, un environnement accessible profite à un éventail d’individus plus large. Ainsi, les bateaux de trottoir (rampes) aident les parents avec une poussette pour bébé. Les informations en langage simple sont accessibles à des personnes peu instruites ou à celles dont ce n’est pas la langue mater- nelle. Dans les transports en commun, l’annonce des arrêts aide les voya- geurs qui ne connaissent pas le trajet, mais aussi les personnes malvoyantes. En outre, les avantages concernant un grand nombre de personnes peuvent aider à générer un soutien plus large pour réaliser des changements. Pour qu’elles aboutissent, les initiatives pour l’accessibilité doivent tenir compte des contraintes externes, y compris le coût, les autres priorités, la disponibilité des technologies et des connaissances, ainsi que les différences culturelles. Elles doivent également reposer sur des bases scientifiques solides. Souvent, il est plus facile de parvenir à l’accessibilité de manière progressive. On peut, par exemple, améliorer les caractéristiques des bâti- ments par étapes. Pour commencer, les efforts doivent chercher à forger une « culture de l’accessibilité » et à éliminer les obstacles environnementaux. Une fois que le concept d’accessibilité est bien ancré et que les ressources disponibles augmentent, il devient plus facile de renforcer les normes et d’atteindre un niveau supérieur de conception universelle. Même une fois que les obstacles physiques ont été levés, les attitudes négatives peuvent produire des obstacles dans tous les domaines. Pour sur- monter l’ignorance et les préjugés qui entourent le handicap, il est nécessaire de privilégier l’éducation et la sensibilisation. Cette éducation doit être une composante régulière de la formation professionnelle en architecture, en BTP, en conception/design, en informatique et en marketing. Il faut informer de l’importance de l’accessibilité les décideurs politiques et les personnes qui travaillent pour le compte des personnes handicapées. 189 Rapport mondial sur le handicap Encadré 6.1. Définitions et concepts Accessibilité : en langage courant, ce terme désigne la capacité à atteindre, à comprendre ou approcher quelque chose ou quelqu’un. Dans les lois et les normes sur l’accessibilité, il désigne ce qui est impératif pour se conformer à la loi. Conception universelle : processus qui renforce « l’utilisabilité » ou ergonomie, la sécurité, la santé et la parti- cipation sociale, via la conception et le fonctionnement d’environnements, de produits et de systèmes visant à répondre à la diversité des individus et de leurs aptitudes (1). « L’utilisabilité » ou ergonomie ne constitue toutefois pas l’unique objectif de la conception universelle et « l’adaptation et la conception spécialisée » font partie de la personnalisation et du choix, qui peuvent se révéler essentiels pour répondre à la diversité. Les termes de « conception universelle » ou de « conception pour tous » sont également employés en synonymes. Norme : niveau de qualité généralement reconnu. Les normes sont parfois codifiées dans des documents tels que des principes directeurs ou des règlements, qui sont assortis de définitions précises, et ont différentes consé- quences juridiques dans différents systèmes juridiques. On peut, par exemple, mentionner la partie consacrée à l’accès aux bâtiments et à l’utilisation des bâtiments (partie M) de la réglementation régissant la construction (Building Regulations) au Royaume-Uni de Grande-Bretagne et d’Irlande du Nord. Les normes peuvent être volontaires ou contraignantes. Installations publiques : bâtiments ouverts et destinés au public, qu’ils relèvent de la sphère publique (tribunaux, hôpitaux ou écoles) ou privée (magasins, restaurants ou stades), ainsi que les zones piétonnes. Transports : véhicules, stations ou gares, réseaux de transport publics, infrastructure et environnements piétons. Communication : « On entend par “communication”, les langues, l’affichage de texte, le braille, la communica- tion tactile, les gros caractères, les supports multimédias accessibles ainsi que les modes, moyens et formes de communication améliorée et alternative à base de supports écrits, supports audio, langue simplifiée et lecteur humain, y compris les technologies de l’information et de la communication accessible (2). » Ces formats, modes, et moyens de communication peuvent être physiques, mais ils sont de plus en plus électroniques. L’environnement de l’information et de la et à l’information et à la communication, ainsi communication est généralement produit par qu’aux mesures nécessaires pour améliorer cet des entreprises dotées de moyens importants, accès (Encadré 6.1). d’une envergure mondiale et, parfois, d’une expérience des questions d’accessibilité. En conséquence, l’environnement virtuel est plus Comprendre l’accès aux prompt à adopter les nouvelles technologies avec une conception universelle que l’environ- environnements physiques nement bâti. Mais, même avec le développement et de l’information rapide des technologies de l’information et de la communication (TIC), le coût et l’inexis- L’accès aux installations publiques (bâtiments et tence des services peuvent réduire l’accessibi- voies publiques) facilite la participation à la vie lité. À l’heure où les nouvelles technologies se citoyenne et est un élément essentiel pour la par- succèdent à un rythme effréné, le danger est ticipation à l’éducation, la santé et le marché du que l’on ne tienne pas compte des problèmes travail (Encadré 6.2). Faute d’accès, les personnes d’accès des personnes handicapées et que l’on handicapées risquent de se trouver exclues ou opte pour des aides technologiques coûteuses, dépendantes d’autrui (6). Ainsi, des toilettes plutôt que pour la conception universelle. publiques inaccessibles pénaliseront les per- Ce chapitre décrit les obstacles environne- sonnes handicapées dans leur vie de tous jours. mentaux qui empêchent l’accès aux bâtiments, Les moyens de transport permettent aux voies publiques, aux moyens de transport d’accéder de manière autonome à l’emploi, à 190 Chapitre 6  Environnements favorables Encadré 6.2. Participation à la vie politique et à la vie publique L’article 29 de la Convention relative aux droits des personnes handicapées (CRDPH) des Nations Unies garantit les droits politiques des personnes handicapées. D’une part, il explique combien il est important que les informations et les processus électoraux soient accessibles, et insiste sur le droit des personnes handicapées à se présenter à une élection, et, d’autre part, il incite les personnes handicapées à créer et à rejoindre leur propres organisations et à participer à la vie politique à tous les niveaux. Les environnements favorables jouent un rôle essentiel dans la promotion de la participation à la vie politique. L’accessibilité physique des réunions publiques, des isoloirs et des machines à voter, entre autres, est nécessaire si l’on veut que les personnes handicapées participent. L’accessibilité de l’information (brochures, émissions, sites Web) est vitale si l’on veut que les gens débattent des problèmes et exercent un choix informé. Ainsi, l’utilisation de la langue des signes et du sous-titrage codé pour personnes malentendantes lors de la diffusion de messages politiques par les partis lèverait les obstacles pour les personnes sourdes ou malentendantes. Les personnes qui ne peuvent pas sortir de chez elles ou vivent dans des institutions peuvent avoir besoin de recourir au vote par correspondance ou par pro- curation pour exercer leur droit. On doit également s’intéresser à la question plus large de l’attitude pour déterminer si les personnes handicapées sont respectées dans le processus démocratique, en tant qu’électeurs, observateurs des élections, commentateurs ou élus, ou s’identifient à la société dans son ensemble (3). En effet, les personnes atteintes de déficiences intellectuelles et de problèmes de santé mentale, en particulier, sont souvent exclues de façon discri- minatoire du processus électoral (4). Dans différents pays, l’IFES, fondation internationale pour les systèmes électoraux (International Foundation for Electoral Systems) travaille à promouvoir l’inscription sur les listes électorales et à éliminer les obstacles à la participation des personnes handicapées en tant qu’électeurs et en tant que candidats. Elle a ainsi instauré un programme d’éducation des électeurs en Iraq, un système d’aide à l’inscription et au vote au Kosovo (en association avec l’OSCE) ainsi que diverses initiatives en Arménie, au Bangladesh et dans d’autres pays. Au Royaume-Uni, l’organisme bénévole United Response a mené une campagne et élaboré des ressources pour promouvoir la participation aux élections des personnes atteintes de déficiences intellectuelles (5 ). En Inde, si la loi sur le handicap de 1995 (Disability Act) garantit l’égalité des chances aux personnes handicapées, elle n’a pas eu de conséquences sur les élections qui ont suivi. Dans ce pays, le mouvement de défense des personnes handicapées a mené une campagne vigoureuse pour l’accès au système politique, en particulier avant les élections de 2004. La Cour suprême a adopté une ordonnance provisoire demandant à l’administration des États d’équiper tous les bureaux de vote de rampes pour le deuxième tour des élections de 2004, et de faire en sorte que des informations en braille soient disponibles pour les scrutins à venir. En 2007, la Cour suprême a adopté une ordonnance enjoignant la commission électorale à demander à l’administration de tous les États et territoires de l’Union de prendre les dispositions suivantes pour les élections générales de 2009 : ■■ Rampes dans tous les bureaux de vote. ■■ Chiffres en braille sur des touches pour enregistrer son vote sur des machines à voter électroniques. ■■ Files d’attente distinctes pour les personnes handicapées dans les bureaux de vote. ■■ Formation du personnel des bureaux de vote afin qu’il comprenne et respecte les besoins des personnes handicapées. À la suite de ces actions de plaidoyer et de sensibilisation, les principaux partis politiques ont explicitement parlé du handicap dans leur programme électoral pour 2009. L’augmentation de la participation des personnes handicapées à la vie politique peut faire progresser les politiques qui tiendront compte davantage des personnes handicapées. Si des progrès ont été réalisés dans l’amélioration de l’accès au vote, il est rare que des personnes handicapées soient élues à des postes de la fonction publique. Cependant, dans certains pays, comme aux États-Unis, au Royaume-Uni, en Allemagne, en Équateur et au Pérou, des personnes handicapées ont accédé aux plus hautes fonctions. En Ouganda, la Section 59 de la Constitution de 1995 affirme que « le Parlement doit édicter des lois visant à faciliter l’inscription sur les listes électorales et le vote des citoyens présen- tant un handicap », tandis que la Section 78 prévoit la représentation des personnes handicapées au Parlement. Les personnes handicapées sont élues à travers un système de collège électoral à tous les niveaux, depuis le village jusqu’au Parlement, ce qui a permis l’adoption d’une législation favorable aux personnes handicapées. L’Ouganda est l’un des pays au monde qui comptent le plus grand nombre d’élus qui sont des personnes handicapées. Pour de plus amples informations :http://www.electionaccess.org; http://www.ifes.org/disabilities.html; http:// www.everyvotecounts.org.uk. 191 Rapport mondial sur le handicap l’instruction et aux soins de santé, ainsi qu’aux des supports en braille, audio et en gros activités sociales et de loisirs. Sans moyens de caractères, des lecteurs sonores d’écran et transport accessibles, les personnes handica- des dispositifs de grossissement (20, 21). pées risquent davantage d’être exclues des ser- Environ 314 millions d’individus dans le vices et de la vie sociale (7, 8). Selon une étude monde ont des troubles visuels, en raison effectuée en Europe, le transport constitue un de maladies oculaires ou de problèmes obstacle fréquemment cité à la participation de réfraction non corrigés. Et 45 millions des personnes handicapées (9). Dans une étude d’entre eux sont non voyants (22, 23). menée aux États-Unis d’Amérique, l’absence ■■ Les personnes atteintes de déficiences intel- de transport est la deuxième raison invoquée lectuelles ont besoin que l’information leur par les personnes handicapées pour expliquer soit présentée en langage clair et simple ce qui les décourage de chercher du travail (10). (24). Les personnes présentant de graves L’absence de transports publics constitue en soi problèmes de santé mentale doivent ren- un obstacle majeur à l’accès, même dans cer- contrer des agents de santé qui possèdent tains pays très développés (11). des capacités de communication et suffi- L’absence de technologies de la communi- samment de confiance en eux pour com- cation et de l’information accessibles affecte muniquer efficacement avec elles (25). la vie de nombreuses personnes handicapées ■■ Les personnes n’ayant pas l’usage de la (12-14). Les individus présentant des difficultés parole doivent avoir accès à des systèmes de communication (déficiences auditives ou de «  communication améliorée et alter- troubles de la parole) subissent un préjudice native » et ces formes de communication social significatif, tant dans les pays en déve- doivent être acceptées sur leur lieu de vie, loppement que dans les pays développés (15). dans les établissements scolaires qu’elles Ce préjudice est particulièrement marqué dans fréquentent et sur leur lieu de travail. Il des secteurs où une communication efficace est s’agit notamment d’écrans de communica- primordiale, comme la santé, l’enseignement, tion, de la langue de signes et de proces- l’administration locale et la justice. seurs de synthèse vocale. ■■ Les personnes malentendantes peuvent avoir besoin de dispositifs de lecture sur Selon les données empiriques disponibles, les lèvres et d’appareils auditifs, ainsi que les personnes handicapées utilisent nettement d’une bonne acoustique à l’intérieur des moins les TIC que les personnes non handica- bâtiments (16). Les personnes sourdes ou pées (26 -29). Parfois, elles sont incapables de se sourdes et non-voyantes utilisent la langue servir des produits et des services ordinaires des signes. Elles ont besoin d’un enseigne- comme le téléphone, la télévision et Internet. ment bilingue en langue des signes et dans Les enquêtes sur l’accès aux supports numé- la langue du pays, ainsi que d’interprètes riques et leur utilisation dans les pays dévelop- en langue des signes, y compris des inter- pés révèlent que les personnes handicapées sont prètes tactiles (17, 18). Selon les estimations deux fois moins susceptibles que les personnes de l’Organisation mondiale de la Santé non handicapées d’avoir un ordinateur chez (OMS), en 2005, environ 278 millions de elles, et encore moins d’avoir accès à Internet personnes dans le monde présentaient une à domicile (30, 31). Le concept de fracture perte auditive modérée à sévère des deux numérique ne renvoie pas uniquement à l’accès oreilles (19). physique à l’ordinateur, à la connectivité et à ■■ Les personnes non voyantes ou malvoyantes l’infrastructure  ; il désigne également les fac- ont besoin d’instructions en braille, d’équi- teurs géographiques, économiques, culturels pements pour écrire en braille et d’un accès et sociaux, comme l’analphabétisme, qui font aux services de bibliothèques qui proposent obstacle à l’inclusion sociale (31-36). 192 Chapitre 6  Environnements favorables S’attaquer aux obstacles ces lois sont très peu respectées (38-41). D’après dans les bâtiments et une enquête technique portant sur 265  bâti- ments publics dans 71 villes d’Espagne, aucun sur la voie publique de ces bâtiments n’était conforme à 100 % (40). Selon une autre enquête, menée en Serbie, le Avant la CRDPH, les Règles pour l’égalisation des taux de conformité s’établit entre 40 % et 60 % chances des handicapés des Nations Unies consti- dans ce pays (40). Des pays aussi différents que tuaient le principal instrument relatif à l’amé- l’Australie, le Brésil, le Danemark, les États-Unis lioration de l’accessibilité, mais il leur manquait et l’Inde font état de constats analogues (39, 40, des mécanismes d’application. Selon une enquête 42, 43). Il est urgent de trouver les moyens les des Nations Unies menée en 2005 sur 114  pays, plus efficaces pour faire appliquer la législation nombre d’entre eux avaient adopté des mesures et la réglementation sur l’accessibilité, et de dif- relatives à l’accessibilité, mais n’avaient pas beau- fuser ces informations à l’échelon mondial. coup progressé sur cette voie (37). Sur ces pays, 54  % ont déclaré n’avoir instauré aucun critère Élaborer des politiques efficaces d’accessibilité pour l’environnement extérieur et la rue, 43 % n’en avaient pas pour les bâtiments L’expérience montre que lorsque les règles ne officiels et 44 % n’en avaient pas pour les établisse- sont pas contraignantes, les efforts déployés ne ments scolaires, les centres de santé et autres bâti- sont pas suffisants pour éliminer les obstacles. ments des services publics. En outre, 65 % d’entre Il faut instaurer des règles minimales obliga- eux n’avaient lancé aucun programme éducatif, toires. Ainsi, aux États-Unis, la première norme et 58 % n’avaient alloué aucun moyen financier à facultative sur l’accessibilité a été introduite en l’accessibilité. Même si 44 % des pays avaient mis 1961. Lorsqu’il est devenu évident qu’elle n’était en place un organisme public chargé du suivi de pas respectée, la première loi sur l’accessibilité, l’accessibilité pour les personnes handicapées, très qui couvrait tous les bâtiments fédéraux, a été peu de pays disposaient de médiateurs, de conseils votée en 1968, et à partir de ce moment-là, les d’arbitrage ou de comités d’experts indépendants. normes ont en général été respectées (44). Dans L’écart entre la création d’institutions et la plupart des pays qui ont pris des mesures très l’élaboration de politiques, d’une part, et leur tôt, les normes d’accessibilité ont évolué au fil mise en application, d’autre part est imputable du temps, en particulier dans les lieux publics. à différents facteurs, y compris: Plus récemment, des pays comme le Brésil ont ■■ l’absence de moyens financiers ; étendu leurs lois aux entreprises privées qui ■■ l’absence de capacités de planification et de accueillent du public. conception architectural ; Dans les nouvelles constructions, la confor- ■■ l’insuffisance des recherches et de mité à toutes les règles d’accessibilité revient l’information ; généralement à 1 % du coût total (45-47). Pour ■■ l’absence de coopération entre les rendre les bâtiments anciens accessibles, il faut institutions ; faire preuve de flexibilité, en raison de contraintes ■■ l’absence de mécanismes d’application ; techniques, de considérations de protection du ■■ l’absence de participation des usagers ; patrimoine et des différences de moyens finan- ■■ les contraintes géographiques et climatiques ; ciers entre les propriétaires. Des lois, telles que ■■ l’absence de sensibilisation au handicap celle de 1990 sur les personnes handicapées dans la formation des urbanistes, archi- (Americans with Disabilities Act) aux États-Unis tectes et ingénieurs du BTP. d’Amérique et celle de 1995 contre la discrimi- nation à l’encontre des personnes handicapées Les pays ayant voté des lois sur l’accessibilité, (Disability Discrimination Act) au Royaume- même si celles-ci ont 20 à 40 ans, confirment que Uni, ont introduit des concepts juridiques tels 193 Rapport mondial sur le handicap que «  les aménagements raisonnables  » (rea- camps de refugiés et dans les projets de recons- sonable accommodations), «  sans contrainte truction à la suite de catastrophes naturelles (48). excessive » (without undue hardship) et « tech- Les normes qui prévalent aujourd’hui ont niquement irréalisable » (technically infeasible). été élaborées selon un processus largement Ces termes instaurent des moyens juridique- consensuel. Il est important que les personnes ment acceptables pour s’adapter aux contraintes handicapées participent à l’élaboration de ces induites par les structures existantes. Le concept normes, car elles connaissent bien les besoins de « contrainte excessive » (undue hardship), par des utilisateurs. Une approche basée sur des exemple, accorde plus de latitude aux petites données factuelles systématique des normes entreprises qu’aux grandes pour procéder à des est toutefois également nécessaire. Les évalua- rénovations qui sont coûteuses en raison de la tions des dispositions relatives à l’accessibilité nature des structures existantes. technique réalisées dans les pays à revenu élevé Il sera peut-être plus judicieux d’augmenter révèlent que les passages pour fauteuils roulants le nombre de bâtiments soumis aux lois et aux et l’espace nécessaire sont souvent insuffisants normes après avoir introduit un premier niveau (49, 50). Ces lacunes s’expliquent par l’évolu- d’accessibilité que d’essayer de les rendre tous tion des caractéristiques des aides techniques entièrement accessibles. Pour les pays en déve- (comme des fauteuils roulants plus volumineux), loppement, un plan stratégique assorti de de l’avancée des connaissances sur la manière de priorités et d’un ensemble d’objectifs évolutifs faciliter l’accès et du délai nécessaire à l’intro- peut permettre de tirer le meilleur parti de res- duction de ce nouveau savoir dans les normes. sources limitées. Les politiques et les normes Dans les constructions nouvelles, les élé- doivent pour commencer traiter différemment ments fondamentaux de l’accès doivent être les les constructions traditionnelles dans les zones suivants : rurales à faibles revenus et les autres types de ■■ bateaux de trottoir (bordures abaissés/ bâtiments, en privilégiant peut-être l’accès rampes) au rez-de-chaussée et aux toilettes publiques. ■■ passages piétons sécurisés Après avoir expérimenté différentes approches ■■ entrées accessibles pendant une période limitée, on peut envisa- ■■ voie d’accès accessible à tous les espaces ger d’introduire des normes plus étendues, sur ■■ accès aux commodités publiques, telles la base des expériences réussies. La CRDPH que les toilettes. évoque à ce sujet une stratégie de « concrétisa- tion progressive ». D’après des données compilées sur 36 pays et zones en Asie et dans le Pacifique, 72 % ont Améliorer les normes instauré des normes d’accessibilité pour l’envi- ronnement bâti ou les transports publics, ou les Les normes d’accessibilité peuvent créer un deux. Pour comprendre la portée et l’applica- environnement favorable (38-40). Les évalua- tion de ces normes, il est nécessaire d’évaluer tions qui sont menées sur les normes existantes leur contenu et leur couverture (51). La plupart font état d’une méconnaissance généralisée de des normes d’accessibilité se concentrent sur les l’existence de ces normes. De leur côté, ceux qui besoins des personnes à mobilité réduite. Les savent qu’elles existent mettent en doute leur normes pertinentes, par exemple, énoncent de bienfondé, en particulier lorsque les ressources nombreux critères visant à ce qu’il y ait suffi- sont rares, comme dans les zones rurales aux samment de place et de dégagement pour les constructions traditionnelles et dans les lotis- personnes utilisant des fauteuils roulants et sements informels. Le personnel humanitaire, des aides à la marche. Il importe également de par exemple, fait état de normes d’accessibilité répondre aux besoins des personnes atteintes inadaptées aux problèmes qui se posent dans les de déficiences sensorielles, et en premier lieu de 194 Chapitre 6  Environnements favorables les aider à éviter les dangers et à trouver leur Handbook), élaboré par plus de 400  organi- chemin. À cette fin, des méthodes de commu- sations du monde entier, expose les normes nication ont été conçues : alarmes visuelles et minimum de l’intervention humanitaire en renforcement des contrastes sur les panneaux cas de catastrophe, ainsi que des approches de signalisation, affichage en braille, chaussée à permettant de répondre aux besoins des per- pavage tactile et double mode sur les dispositifs sonnes handicapées. Dans sa version de 2010, interactifs, tels que les distributeurs automa- le handicap est traité comme une question tiques des banques et les caisses automatiques. transversale à tous les principaux secteurs, y Il est rare que les normes d’accessibilité compris l’adduction d’eau et l’assainissement, répondent explicitement aux besoins des per- la nutrition, l’aide alimentaire, l’hébergement sonnes atteintes de troubles cognitifs ou de et les services de santé (57). problèmes de santé mentale. Les principes de Ce sont davantage les normes adoptées dans la conception universelle privilégient plutôt les pays industrialisés qui ont conduit à une l’amélioration des aides servant à trouver son « convergence mondiale » des normes d’accessi- chemin et à atténuer le stress, qui pourraient bilité (8) plutôt que celles des pays en développe- être incluses dans les normes d’accessibilité (52). ment, qui sont le reflet de la situation culturelle Des normes adaptées sont nécessaires pour ou économique (58). Le fait que cette situation la construction en zone rurale dans les pays en explique l’absence de mise en œuvre des lois et développement. Une étude sur l’accessibilité dans normes d’accessibilité dans de nombreux pays les villages ruraux du Gujarat, en Inde, révèle que exige une recherche plus approfondie. les pratiques actuelles dans les zones urbaines Même si toutes les régions du monde ne sont riches n’étaient pas adaptées à ces villages (53). pas représentées dans son comité, l’Organisa- D’autres études portant sur l’accessibilité aux tion internationale de normalisation a élaboré personnes handicapées dans les pays en dévelop- une norme internationale sur l’accessibilité pement se concentrent sur l’hygiène et l’utilisa- reposant sur une approche consensuelle (59). tion de l’eau (54, 55) et proposent des solutions Les organisations internationales et régionales simples et peu onéreuses pour rendre accessibles, peuvent contribuer à l’amélioration des normes les toilettes, les containers pour le transport de en énonçant des recommandations à l’intention l’eau, les citernes d’eau et d’autres installations. de leurs pays membres. C’est l’approche retenue Les normes d’accessibilité sont également par le Réseau EuCAN (European Concept for nécessaires dans les camps de refugiés et dans Accessibility Network) qui a publié un manuel les quartiers informels, ainsi que dans les technique destiné à aider les organisations à zones de reconstruction après une catastrophe. élaborer des normes et des règlements intégrant Les études sur les lotissements informels en la conception universelle (60). Inde et en Afrique du Sud constatent que les L’élaboration de normes adaptées à dif- conditions y nécessitent, comme dans les zones férents stades de l’évolution des politiques, à rurales pauvres, des approches de l’accessibilité différents niveaux de ressources et aux diffé- différentes de celles déployées dans les zones rences culturelles sur le plan de la construction urbaines : il faut y faciliter l’accès aux toilettes requiert un effort international. « à la turque » et combler les caniveaux ouverts, qui créent des obstacles pour les fauteuils Faire appliquer la législation roulants et les piétons. Il est aussi important et la réglementation d’éliminer les graves obstacles à la sécurité et au respect de la vie privée que rencontrent ces Les principes de reporting de la CRDPH communautés, car ils sont aussi préjudiciables contraignent les États Parties à rendre compte que le manque d’autonomie pour les actes de la de leurs progrès dans l’application de l’article 9 vie quotidienne (56). Le Manuel Sphère (Sphere (Accessibilité). La comparaison systématique 195 Rapport mondial sur le handicap est difficile, mais plusieurs pratiques peuvent activités des autres organismes concernés par favoriser un meilleur respect de ces normes : l’accessibilité, en particulier ceux qui financent ■■ Les lois imposant des normes d’accessibilité la construction des bâtiments publics et véri- obligatoires constituent la manière la plus fient que les lois, les règlements et les normes efficace de parvenir à l’accessibilité. La pre- sont bien respectés. De plus, cet organisme mière norme au monde sur l’accessibilité, qui pourrait superviser l’attribution de licences n’était pas obligataire, a vu le jour aux États- aux professionnels, entreprises et services dans Unis, et elle fut très peu respectée (44). Ce le domaine de la conception afin de veiller à fut le cas également dans d’autres pays (39- ce que l’accessibilité fasse bien partie des pro- 41,61). Les normes et leur application doivent grammes de formation professionnelle. être réglementées et imposées par la loi. Pour que les programmes d’accessibi- ■■ Un examen et des inspections de la lité soient mis en œuvre, il est nécessaire que conception architecturale rigoureux, l’organisme de tutelle et les autres organismes garantiront qu’un bâtiment présente une concernés disposent d’un financement suffi- accessibilité satisfaisante dès l’achèvement sant. Il faut élaborer des mécanismes de finan- de la construction. Les normes d’accessi- cement adaptés à différents niveaux de budget bilité doivent donc être intégrées à la régle- afin que le versement des financements soit mentation du BTP. Les retards causés par le efficient. La législation relative à l’accessibilité refus d’un permis de construction ou d’oc- prévoit souvent des sanctions en cas de non- cupation doivent inciter les constructeurs et respect des règles, mais il arrive que la loi ne les promoteurs immobiliers à respecter ces soit pas appliquée faute de moyens (38). règles. Lorsque la conception architecturale ne fait pas l’objet d’examens et d’inspections, Suivi la loi peut imposer des pénalités pour non- conformité, ainsi qu’un mécanisme permet- Le suivi et l’évaluation de la mise en œuvre des tant de repérer les cas de non-conformité et lois et normes d’accessibilité fourniront des de corriger les infractions. Les agences de informations permettant de continuer à amé- financement public, y compris celles qui liorer l’accessibilité pour les personnes handi- financent les établissements de santé, les capées. On pourrait envisager de nommer et transports et les établissements scolaires, de financer un organisme de suivi impartial, peuvent elles aussi vérifier les plans dans le de préférence non public, qui serait chargé de cadre de leur processus d’autorisation, en réaliser régulièrement des évaluations indé- s’appuyant sur des normes uniformes. pendantes sur les progrès des lois et normes ■■ Des organismes œuvrant pour les personnes relatives à l’accessibilité et de recommander des handicapées, voire des citoyens à titre indi- améliorations, comme le fait le Conseil national viduel, peuvent également procéder à des sur le handicap (National Council on Disability) audits d’accessibilité. Ces audits peuvent aux États-Unis (62, 63). Un tel organisme doit encourager le respect des normes. Ainsi, être composé en grande partie de personnes en Malaisie, des groupes représentant les handicapées. En l’absence de ce suivi, l’État ne personnes handicapées réalisent des audits subirait aucune pression pour qu’il progresse dans les principaux hôtels (Encadré 6.3). dans le sens de l’accessibilité pour tous. Outre un organisme de suivi officiel, il est Un organisme responsable nécessaire qu’un réseau d’organisations agis- de la mise en œuvre sant au niveau local apporte son soutien au processus. Ce réseau peut aussi diffuser des On peut désigner un organisme public chef de informations et aider les responsables locaux à file qui sera responsable de la coordination des examiner les plans des projets de construction, 196 Chapitre 6  Environnements favorables Encadré 6.3. Des bâtiments sans obstacles en Malaisie La Malaisie a récemment révisé sa législation afin de permettre aux personnes handicapées de jouir des mêmes droits et opportunités que les autres. De 1990 à 2003, ce pays a introduit et révisé les codes de pratique standard concernant l’accessibilité et la mobilité des personnes handicapées. En 2008, la loi sur les personnes handicapées (People with Disabilities Act) a été adoptée. Conforme à la CRDPH, ce texte promeut le droit d’accès des personnes handicapées aux installations publiques, au logement, aux transports et aux TIC, ainsi qu’à l’éducation et à l’emploi, à la vie culturelle et aux activités sportives. Le gouvernement a pour priorités de sensibiliser davantage le public aux besoins des personnes handicapées et d’encourager les jeunes designers à mettre davantage l’accent sur l’innovation et l’inclusion des personnes handicapées. Pour que leurs projets soient autorisés, les architectes et constructeurs doivent respecter les codes de pratique malaisiens (Malaysian Standard Codes of Practice), comme l’exigent les autorités locales. Une fois construit, un bâtiment est soumis à un « audit d’accessibilité », qui permet de déterminer s’il peut être utilisé par des personnes handicapées. Cet audit a pour objectif : ■■ de sensibiliser les promoteurs immobiliers et les architectes aux environnements sans obstacles pour les personnes handicapées ; ■■ de veiller à ce que les bâtiments neufs comme les bâtiments rénovés respectent les principes de la conception universelle et les codes standard relatifs aux personnes handicapées ; ■■ d’évaluer le degré d’accessibilité des bâtiments publics existants et de recommander des améliorations. Les écoles d’architecture des universités pourraient constituer un bon endroit où concentrer les efforts de sensibi- lisation et de recherche tant pour les étudiants que pour les professionnels. L’Université islamique internationale de Malaisie (International Islamic University in Malaysia) vient d’inscrire « l’architecture sans obstacle » en option de son programme de premier cycle d’architecture. En outre, la nouvelle unité « Kaed Universal Design Unit » de l’école d’architecture et d’urbanisme Kulliyyah de l’université cherche à : ■■ sensibiliser aux questions de conception architecturale vis-à-vis des enfants, des personnes handicapées et des personnes âgées ; ■■ mener des recherches et développer de nouvelles technologies ; ■■ diffuser l’information ; ■■ informer les professionnels et les particuliers sur les règles de conception architecturale. afin de veiller à ce qu’une méconnaissance de en association avec les pouvoirs publics, la part des responsables et des concepteurs ne une Équipe nationale de vérification de contrecarre pas les objectifs de la loi. l’accessibilité (National Accessibility Audit ■■ En Norvège, à la suite d’un exercice de suivi Team) a été créée par l’Association natio- qui a révélé que rares étaient les collectivités nale ougandaise du handicap physique locales qui se souciaient de l’accessibilité, le (Uganda National Association on Physical gouvernement a lancé des projets pilotes Disability) (66 ). dans tout le pays, afin de rendre les collec- tivités locales mieux à même d’assurer l’ac- Lorsque les propriétaires de bâtiments ne cessibilité des personnes handicapées (64). respectent pas la loi, les personnes handica- ■■ À Winnipeg, au Canada, un groupe d’action pées et les autres membres de la société doivent local a travaillé avec la municipalité pour être vigilants et demander réparation, via des évaluer les obstacles et élaborer des recom- recours juridiques et administratifs. La solution mandations en vue de leur élimination (65). la plus efficace consiste à combiner réglementa- ■■ À Kampala, en Ouganda, à la suite de tion, persuasion et puissants groupes d’intérêt l’élaboration de normes d’accessibilité (Encadré 6.3) (67). 197 Rapport mondial sur le handicap Formation et actions de plaidoyer des secouristes non préparés (71). Dans de nombreux endroits, on s’efforce de trouver de La formation, accompagnée d’une assistance meilleures stratégies de gestion des situations technique sur les procédures de mise en œuvre, d’urgence en améliorant la conception des bâti- est essentielle si l’on veut améliorer la prise de ments, en dispensant des formations et en orga- conscience du besoin d’accessibilité et la com- nisant des exercices d’entraînement (72, 73). préhension de la conception universelle. Les La conception universelle facilite également la programmes éducatifs doivent cibler les per- communication et l’assistance pendant les éva- sonnes chargées de faire appliquer les lois et cuations : les nouvelles technologies permettent normes relatives à l’accessibilité, qu’il s’agisse aux personnes présentant des déficiences senso- des personnes présentant des handicaps, de rielles et cognitives d’être tenues informées de celles qui enseignent la conception architectu- la situation et non livrées à elles-mêmes. rale et des professionnels (68), des organismes de réglementation publics, des propriétaires et des dirigeants d’entreprise, ainsi que des pro- Éliminer les obstacles dans moteurs immobiliers et des entrepreneurs du bâtiment (Encadré 6.4). les transports publics Dans le monde entier, les initiatives visant à Adopter la conception universelle développer des systèmes de transport public accessibles sont principalement axées sur : La conception universelle est pratique et d’un ■■ l’amélioration de l’accessibilité de l’infras- coût abordable, même dans les pays en déve- tructure et des services de transport public  ; loppement (53, 54). Voici quelques exemples ■■ la mise en place de services de transport simples et bon marché : adaptés pour les personnes handicapées ; ■■ installation d’un banc à côté d’une pompe ■■ l’élaboration de campagnes de sensibili- à bras communale, qui permet aux utilisa- sation et de programmes éducatifs afin teurs de la pompe de se reposer et aux petits d’améliorer les politiques, les pratiques et enfants d’atteindre la pompe (54) ; l’utilisation des services. ■■ mise en place d’une rampe d’accès et d’une dalle de béton au niveau de la pompe pour les Chacun de ces objectifs se heurte à des obs- personnes en fauteuil roulant, ce qui permet tacles spécifiques. également d’acheminer de gros containers Absence de programmes efficaces. Même sur roues jusqu’à la pompe du village et de lorsqu’il existe des lois sur l’accessibilité des réduire le nombre de voyages (53) ; transports, ces lois sont peu respectées, en ■■ installation d’un banc au-dessus d’une particulier dans les pays en développement (7, latrine à fosse, qui en facilite l’utilisation (54). 74). Les avantages que procure la conception universelle sont souvent mal compris. C’est la La réalisation d’aménagements d’évacua- raison pour laquelle nombre d’initiatives ne tion d’urgence dans les bâtiments constitue sont pas mises en œuvre. C’est notamment le une application importante de la conception cas des plateformes surbaissées qui facilitent universelle. L’expérience acquise à la suite de l’accès aux autobus en réduisant le temps d’at- catastrophes majeures montre que les per- tente de l’ensemble des voyageurs et en amélio- sonnes handicapées et âgées sont souvent aban- rant l’accessibilité (7). données à leur sort dans ce type de situation Obstacles à des services de transport (70). D’autres problèmes peuvent survenir, adaptés et à des taxis accessibles. Les services par exemple lorsque des personnes dépendant de transport adaptés (STA) sont spécifiquement d’une ventilation assistée sont déplacées par conçus pour les personnes handicapées ou pour 198 Chapitre 6  Environnements favorables d’autres catégories de voyageurs qui ne peuvent que lorsque le client le demande. Mais les véhi- pas accéder de manière autonome aux moyens cules accessibles coûtent cher à l’achat et le coût de transport publics ou privés. Les STA et les d’exploitation pour le prestataire du service est taxis sont des formes de « services de transport élevé. Et, si la demande augmente, par exemple à la demande », qui ne proposent leurs services par l’effet du vieillissement de la population, le Encadré 6.4. Créer un environnement pour tous en Inde L’Inde a inclus des dispositions concernant l’accessibilité dans la loi sur les personnes handicapées (Persons with Disabilities Act) de 1995 et dans des règlements sur l’accessibilité des bâtiments. Les recherches menées dans quatre districts de l’État de Gujarat ont permis à l’UNNATI Organisation for Development Education, une organisation locale de formation au développement, d’identifier l’accessibilité aux espaces physiques comme un domaine clé des actions d’intégration systématique des droits des personnes handicapées. Un projet a été lancé afin de sensibiliser la population de la région à ce problème, de renforcer la capacité d’action au niveau local et de forger des alliances stratégiques pour le plaidoyer, en : ■■ mettant sur pied un groupe informel, rassemblant des architectes, des constructeurs, des designers, des ingénieurs, des personnes handicapées et des professionnels du développement et de la réadaptation ; ■■ organisant des événements publics montrant ce que l’on peut faire pour améliorer l’accès ; et en véhiculant le message : « l’accessibilité profite à tous ». Les campagnes ont produit un effet maximal lorsque les groupes d’utilisateurs ont agit collectivement pour défendre leurs droits ; ■■ proposant des formations aux médias ; ■■ organisant des ateliers sur l’accessibilité, qui traitent notamment des politiques nationales sur le handicap et sur l’accessibilité ; ■■ produisant du matériel pédagogique. Au départ, le groupe informel a contacté des institutions publiques et privées afin d’éveiller les consciences sur la nécessité d’améliorer l’accessibilité. En deux ans, il a reçu des demandes d’audit. Lors de ces audits, les membres du groupe ont travaillé avec des personnes handicapées à la formulation de recommandations techniques. De 2003 à 2008, 36 audits ont ainsi été réalisés. Ils portaient sur des parcs, des bureaux de l’administration publique, des établissements d’enseignement, des banques, des services de transport, des organisations de développement et des manifestations publiques. Des modifications ont été apportées dans environ la moitié des cas. Elles consistaient à : ■■ rendre les places de stationnement accessibles, mettre en place des rampes et des ascenseurs, ■■ installer des toilettes accessibles, ■■ ajuster la hauteur des comptoirs, ■■ installer des cartes tactiles et améliorer la signalisation. Ainsi, avec l’aide des pouvoirs publics, l’institut de formation des fonctionnaires (State Administrative Training Institute) d’Ahmedabad, la capitale de l’État, est devenu un modèle de bâtiment accessible. Les programmes de modifications nécessitent un suivi régulier si l’on veut veiller à la mise en œuvre des recommandations concernant les caractéristiques standard. On constate que la maintenance des aménagements est assurée au mieux lorsque les utilisateurs et les responsables d’un espace sont conscients de leur importance. Ce projet a montré aux architectes et aux constructeurs comment se conformer aux dispositions de la loi de 1995 sur l’accès des personnes handicapées, ainsi qu’aux règlements locaux. Désormais, un institut de design à Ahmedabad propose un cours optionnel sur la conception universelle. Les personnes handicapées ont constaté une amélioration sur le plan de la dignité, du confort, de la sécurité et de l’indépendance. Et logiquement, le non-respect de ces dispositions, le cas échéant, a débouché sur de nouveaux obstacles. L’accessibilité des per- sonnes présentant des déficiences visuelles demeure un problème, car les normes de signalisation ne sont pas systématiquement respectées et les informations accessibles dans des formats conviviaux sont rares. Source (69). 199 Rapport mondial sur le handicap fardeau économique des STA, s’ils sont fournis Si l’ensemble de la chaîne n’est pas acces- par un organisme public, peut devenir insup- sible, la tâche n’est pas achevée. L’impossibilité portable (75, 76). d’accéder à une correspondance impose de Pour l’usager, ce type de service se heurte prendre un itinéraire indirect, ce qui rallonge souvent à des problèmes d’éligibilité et de trajets le temps de trajet. L’objectif est de donner à limités. Si le taxi est une solution qui pourrait tous les usagers accès à tous les véhicules et se révéler satisfaisante pour compléter les trans- dans toute la zone desservie, ainsi qu’à l’envi- ports publics accessibles, la plupart des com- ronnement piéton (82). La prise de conscience pagnies de taxis ne disposent pas de véhicules progressive constituera probablement la plus accessibles. De plus, on observe de nombreux efficace réponse à court terme. cas de discrimination des chauffeurs de taxi à Absence d’accès piéton. L’environnement l’encontre des personnes handicapées (77, 78). piéton inaccessible constitue un obstacle majeur Obstacles physiques et manque d’infor- à l’accessibilité continue de la chaîne des déplace- mations. Parmi les obstacles courants dans ments, en particulier à proximité immédiate des les transports, on peut citer l’inaccessibilité stations. Voici les problèmes les plus fréquents : des informations sur les horaires, l’absence ■■ trottoirs non existants ou mal entretenus ; de rampes, de trop vastes espaces entre le ■■ passerelles ou souterrains inaccessibles ; quai et le véhicule, l’absence de dispositifs ■■ trottoirs encombrés à proximité des sta- d’arrimage pour les fauteuils roulants dans tions et des arrêts ; les autobus et des stations et des arrêts inac- ■■ dangers pour les personnes malvoyantes et cessibles (7, 79). les personnes sourdes-non voyantes; Il est particulièrement difficile de rendre ■■ absence de régulation de la circulation ; les trains de banlieue et les bacs ou ferries exis- ■■ absence d’aide pour traverser la rue à l’in- tants accessibles en raison des différences de tention des personnes malvoyantes ; hauteur des quais, de l’espace entre le véhicule ■■ comportements dangereux des automobilistes. et le quai et de la conception des véhicules (80). Par ailleurs, il est nécessaire d’améliorer Ces problèmes peuvent être particulièrement l’environnement visuel pour répondre aux graves dans les environnements urbains à faible besoins des personnes malvoyantes et des per- revenu. sonnes âgées. On peut par exemple utiliser des Manque de sensibilisation du personnel et rampes aux couleurs contrastées et améliorer autres obstacles. Les opérateurs de transports l’éclairage (8). ne savent souvent pas comment utiliser les dis- Manque de continuité dans la chaîne des positifs d’accessibilité qui sont à leur disposi- déplacements. La «  chaîne des déplacements  » tion ni comment traiter tous les voyageurs en fait référence à tous les éléments qui constituent toute sécurité et avec courtoisie. Il n’est pas rare un trajet, du point de départ au point d’arrivée, de constater des attitudes manifestement dis- en passant par l’accès piétonnier, les véhicules criminatoires, comme les chauffeurs d’autobus et les lieux de correspondance. Si un maillon qui ne marquent pas l’arrêt. Les règles d’exploi- de la chaîne est inaccessible, c’est l’ensemble du tation peuvent être en conflit avec la nécessité déplacement qui devient difficile (81). De nom- d’aider les personnes handicapées. Dans bien breux prestataires de transport en commun, des endroits, il n’existe pas de procédures défi- en particulier dans les pays en développement, nies permettant de repérer et de résoudre les n’ont que partiellement mis en œuvre l’accessibi- problèmes avec le service concerné. La sur- lité. Ils n’ont ainsi doté chaque itinéraire que de fréquentation constitue une difficulté de taille quelques véhicules accessibles, n’ont réalisé des en particulier dans les pays en développement améliorations que dans les stations principales et et contribue aux comportements irrespectueux n’ont amélioré l’accès que sur les nouvelles lignes. à l’égard des voyageurs handicapés. 200 Chapitre 6  Environnements favorables Améliorer les politiques Offrir des services de transport adaptés et des taxis accessibles L’inclusion de l’accès aux moyens de transport dans la législation sur la défense des droits des La législation peut imposer aux entreprises de personnes handicapées constitue une avancée transport de proposer, dans le cadre de leur sur la voie de l’amélioration de l’accessibilité. offre de service, des services de transport adap- Les normes d’accessibilité des pays développés tés (STA), ce qui peut les inciter à améliorer ne sont toutefois pas toujours financièrement l’accessibilité de l’ensemble du réseau, puisque réalistes ni adaptées aux pays à revenu faible les STA peuvent se révéler onéreux. S’il peut ou intermédiaire (7). Il faut donc trouver des au départ sembler moins coûteux et plus facile solutions aux problèmes spécifiques aux pays de mettre en place des STA que d’éliminer les en développement. Lorsque les programmes obstacles des transports en commun pour les d’aide accordent un financement important personnes handicapées, le recours à cette seule pour la construction de nouveaux systèmes de stratégie pour rendre les transports accessibles transport en commun, il est possible d’y inclure aboutit à une ségrégation. Et, sur le long terme, des normes d’accessibilité. elle peut entraîner des coûts élevés, et potentiel- Une action politique coordonnée, au niveau lement intenables, à mesure que la proportion national et local, est nécessaire pour que les lois de personnes âgées dans la population s’accroît. soient votées et appliquées. L’action locale est Des fourgonnettes collectives. Des vans col- particulièrement importante, non seulement au lectifs équipés de hayons élévateurs, en propriété stade de la planification de nouveaux systèmes, individuelle et exploités par des prestataires agréés, mais aussi pour assurer un contrôle continu du peuvent constituer une solution viable lorsque l’on processus. Dans de nombreux pays, les orga- veut lancer un programme de STA avec un inves- nisations nationales disposent d’une expertise tissement public initial relativement modique. En dans l’accessibilité des transports. En raison de Inde, en 2006, une équipe de concepteurs a imaginé leur savoir particulier, l’État leur alloue souvent des solutions bon marché pour rendre les petites un budget pour qu’elles consignent par écrit fourgonnettes accessibles aux personnes handica- et diffusent les bonnes pratiques, mais aussi pées, pour à peine US $224 (83). L’élargissement qu’elles proposent des programmes de forma- du volume de voyageurs peut contribuer à rendre tion aux prestataires de services de transport et ces services plus tenables à long terme. À Curitiba, aux organismes locaux qui travaillent pour les au Brésil, des vans exploités par leur propriétaire personnes handicapées. et équipés de hayons élévateurs transportent des La législation et la réglementation natio- voyageurs pour un tarif forfaitaire. nales sur le financement peuvent contraindre Des taxis accessibles. Les taxis accessibles les entreprises de transport locales à se doter constituent un élément important d’un système d’organes consultatifs composés, notamment, de transport intégré accessible, car ils relèvent de personnes handicapées. du transport à la demande (77, 84). Dans de Les grilles de tarifs constituent un élément nombreux endroits, les taxis et les STA se com- critique de la politique de transport local : la plètent. La Suède, fait largement appel aux taxis plupart des dispositifs visant l’accessibilité des pour ses STA, comme le font d’autres pays (77, transports publics proposent des tarifs réduits 85). Dans les pays en développement, les ser- ou la gratuité pour les personnes handicapées, vices de taxis accessibles mettent plus de temps financés par les autorités locales ou natio- à être mis en place. Les règles d’attribution des nales. C’est notamment le cas en Fédération licences peuvent exiger que les compagnies de Russie. de taxis ne fassent pas de discrimination à 201 Rapport mondial sur le handicap l’encontre des personnes handicapées. Elles désormais attendre dans un environnement peuvent aussi exiger que certains véhicules, ou plus sûr, et ils n’ont plus besoin de gravir des la totalité, soient accessibles. Au Royaume-Uni, marches pour pénétrer dans le véhicule. une initiative spéciale ciblant l’accessibilité des Des élévateurs portables ou des rampes taxis a permis de rendre 52  % de la flotte de télescopiques manuelles peuvent permettre l’ac- véhicules accessible (86). cès aux véhicules existants. Mais ce ne sont que Systèmes de transport flexibles. Avec des des solutions temporaires, car elles nécessitent la solutions de conception universelle innovantes, présence d’agents spécialement formés à chaque on peut accroître la disponibilité et abaisser les arrivée ou départ de véhicule. Les petites plate- coûts. Les technologies de l’information per- formes surélevées desservies par des élévateurs mettent d’optimiser les itinéraires et d’affecter ou des rampes ne constituent pas la meilleure les voyageurs à certains véhicules en temps solution, car il est difficile d’arrêter un train ou réel, alors même que les véhicules circulent. un autobus exactement au bon endroit. Développés au départ en Suède avec une flotte Réseaux ferroviaires. Les réseaux d’auto- de minibus collectifs et introduits depuis dans bus et de tramways peuvent être rénovés pour d’autres pays européens, ces «  systèmes de un coût relativement modique sur la durée, à transport flexibles » (STF) fournissent des ser- mesure que de nouveaux véhicules sont mis en vices à la demande, pour un prix environ deux service. Cependant, la rénovation des réseaux fois moins élevé que celui d’un taxi, et avec une ferroviaires existants présente plusieurs diffi- plus grande flexibilité en termes d’horaires de cultés techniques. Il faut notamment (80) : réservation, de disponibilité et d’itinéraires ■■ résoudre le problème de la largeur de l’es- (85). Le coût des taxis accessibles et de l’infras- pace entre le plancher du véhicule et le quai, tructure nécessaire à un STF peut toutefois se qui peut être différent à chaque station (87) ; révéler prohibitif pour certains pays en déve- ■■ augmenter l’espace à l’intérieur des véhi- loppement (bien qu’il existe des exemples cules pour accueillir les fauteuils roulants ; positifs en Inde et au Brésil). À mesure que ces ■■ permettre l’accès aux voies à différents innovations seront plus largement adoptées, il niveaux dans les stations. faudra tenter de les rendre meilleur marché et de les transposer dans des pays à revenu faible Les élévateurs automatisés, les marches ou intermédiaire. escamotables et les rampes remédient au pro- blème de hauteur des quais. De nouvelles Conception universelle et voitures accessibles peuvent être installées suppression des obstacles physiques sur chaque train, et on peut en augmenter le nombre au fil du temps. Il est possible de réno- Si l’on veut rendre accessible l’accès à tous les ver les anciennes voitures à un seul niveau afin véhicules des réseaux existants, on risque d’être de libérer de l’espace en supprimant des sièges contraint d’acheter de nouveaux véhicules et ou en les remplaçant par des strapontins. Il est parfois de rénover les arrêts et les stations. À également possible d’installer des élévateurs Helsinki, en Finlande, ces deux méthodes ont ou des plateformes élévatrices inclinées pour été combinées pour rendre le réseau de tram- atteindre les quais supérieurs et inférieurs. On way accessible. Les arrêts au milieu de la route peut commencer par rendre les principales sta- se font sur des îlots de sécurité pour piétons tions totalement accessibles, avec des autobus équipés de courtes rampes de chaque côté, accessibles allant des stations accessibles aux auxquelles on accède depuis le milieu des pas- endroits desservis par les stations inaccessibles. sages piétons marqués. Les îlots se situent au Avec le temps, un plus grand nombre de même niveau que les planchers surbaissés des stations pourront être rendues accessibles. À la nouveaux véhicules. Les voyageurs peuvent suite de la loi sur l’amélioration de l’accessibilité 202 Chapitre 6  Environnements favorables des transports, de 2000, le réseau de métro de transport par autobus et le transport ferroviaire. Tokyo a considérablement gagné en accessibi- C’est notamment le cas dans le réseau de métro lité : en 2002, 124 des 230 stations de l’agglo- de Copenhague (76, 90, 91). L’innovation la mération de Tokyo étaient dotées d’ascenseurs, plus importante en la matière est le véhicule à et elles étaient 188 en 2008. Un site Web donne plancher surbaissé, adopté pour le rail lourd, des informations sur les itinéraires accessibles. le rail léger, les tramways et les autobus, qui Service de transit rapide par bus. De permet d’accéder aux véhicules quasiment au grandes villes, comme Beijing (Chine) et New niveau de la bordure du trottoir et par une Delhi (Inde), se sont lancées dans de vastes courte rampe depuis la rue. programmes destinés à améliorer leur réseau Voici d’autres exemples d’aménagements de transport public, et pour ce faire recourent de conception universelle : souvent aux réseaux ferroviaires (88). On ■■ la présence d’élévateurs ou de rampes sur observe une tendance mondiale à l’instauration tous les véhicules de transport, et pas uni- de « services rapides par bus » (et cette tendance quement quelques-uns ; est particulièrement prononcée dans les pays en ■■ une plateforme surélevée à l’arrêt de bus développement d’Amérique centrale, d’Amé- avec une rampe d’accès, ce qui facilite rique du Sud et d’Asie. Des autobus à plancher l’accès à l’autobus pour une personne à surbaissé sont souvent utilisés dans ce cas. mobilité réduite, aide les personnes présen- Des réseaux de ce type ont été mis en place à tant des déficiences visuelles et cognitives Curitiba (Brésil), à Bogotá (Colombie), à Quito à trouver l’arrêt et renforce la sécurité de (Équateur) et, plus récemment, à Ahmedabad tous ceux qui attentent le bus (79) ; (Inde) et à Dar es-Salaam (République-Unie de ■■ des informations en temps réel sur le Tanzanie) (88). Lorsque des villes accueillent temps d’attente ; d’importants événements internationaux, on ■■ des cartes à puce pour le paiement du ajoute souvent de nouvelles lignes de transport transport, le passage des portillons et afin de répondre à l’afflux de voyageurs attendu l’achat de billets ; (80). Même s’il arrive que les chauffeurs de taxi ■■ des systèmes d’alertes visuels et tactiles au et les résidents s’opposent à ces nouveaux ser- bord des plateformes, ou des barrières de vices (89), ces projets permettent de créer un sécurité complètes tout au long du quai ; modèle intéressant, qui peut ensuite être repro- ■■ des traverses et des montants peints dans duit à plus grande échelle dans le pays. des couleurs vives et contrastées ; Autres formes de transport. Les pousse- ■■ des signaux sonores pour aider les personnes pousse et cyclopousses, courants dans de nom- présentant des déficiences visuelles à trou- breuses villes d’Asie, gagnent en popularité sur ver la bonne porte et à repérer les autobus. d’autres continents. Une équipe de concepteurs ■■ un accès Internet à des informations en indiens a développé un type de cyclopousse qui temps réel sur les itinéraires accessibles est plus facile d’accès pour les personnes handi- et les obstacles temporaires, comme les capées, ce qui a amélioré l’accès pour l’ensemble ascenseurs hors service (80). des utilisateurs et procure davantage de confort au conducteur (83). L’instauration de pistes de Nombre des innovations relevant de la concep- circulation distinctes pour les vélos, les tricycles tion universelle susmentionnées sont générale- et les scooters améliore la sécurité et permet le ment trop onéreuses pour les pays en développe- passage des fauteuils roulants de type tricycle, ment. Il faut mettre au point des concepts abor- plus larges, couramment utilisés en Asie. dables financièrement pour les pays à revenu faible Conception universelle. La conception et intermédiaire. Il faut poursuivre les recherches universelle est de plus en plus fréquemment afin de développer et de tester des solutions effi- adoptée dans les pays à revenu élevé pour le caces qui sont à la fois bon marché et adaptées à ces 203 Rapport mondial sur le handicap Encadré 6.5. Des transports publics intégrés au Brésil En 1970, la ville de Curitiba, au Brésil, a introduit un système de transport moderne conçu dès le départ pour remplacer une multitude de lignes d’autobus privées mal coordonnées. L’objectif était de proposer des trans- ports en commun tellement efficaces que les gens n’auraient guère plus besoin de transports privés. Ce système devait permettre une pleine accessibilité pour les personnes handicapées, mais aussi bénéficier à l’ensemble de la population grâce à l’adoption de la conception universelle. Voici quelques éléments du nouveau système : ■■ des lignes de bus express, avec voies réservées prioritaires, conduisant au centre ville ; ■■ des lignes de bus locales classiques avec correspondance aux principaux terminus ; ■■ des bus qui connectent les lignes entre elles et circulent autour de la ville ; ■■ des minibus « parataxi » qui proposent un service de transport à la demande entre le domicile et le terminus du bus. Tous les terminus, arrêts et véhicules sont conçus pour être accessibles. Aux terminaux des différents types de transport, les autobus locaux acheminent les voyageurs jusqu’aux arrêts du réseau de bus express. Les véhicules sont de grandes « rames de bus », des autobus articulés de deux ou trois unités, transportant chacun 250 à 350 per- sonnes. Ces rames de bus chargent et déchargent leurs voyageurs directement sur des plateformes surélevées à l’aide de marches escamotables qui comblent l’espace entre le bus et le quai. Tous les terminaux de bus express sont équipés de rampes ou d’élévateurs. Les minibus « parataxi » sont exploités par des particuliers. À l’origine, ils étaient conçus spécifiquement pour les personnes handicapées, à qui ils permettaient de se rendre de leur domicile à une station. Mais la demande n’était pas suffisante pour rendre ces vans économiquement viables. Ils sont désormais disponibles pour tous les voyageurs. Le réseau de Curitiba constitue un bon exemple de conception universelle. Il procure un niveau d’accès élevé et le réseau intégré de lignes locales, de lignes de correspondances et de lignes express forme un moyen de déplacement commode et sans interruption. Les véhicules de chaque type de ligne sont repérables grâce à un code couleur, qui permet aux personnes qui ne savent pas lire de les distinguer facilement. Même s’il existe des réseaux de transport rapide plus récents, nous pouvons tirer des enseignements de l’exemple de Curitiba. ■■ Même dans les pays en développement, il peut être relativement simple de rendre un réseau de transport accessible, si cela s’inscrit dès le départ dans le projet global. ■■ L’embarquement depuis un quai permet un mouvement rapide et facile des voyageurs et offre une pleine accessibilité. ■■ Du fait de l’existence de stations « en forme de tunnel », les bus express doivent s’arrêter à une certaine distance du bord du quai afin de ne pas toucher le mur incurvé de la station. À Curitiba, on s’est attaché à faciliter la montée et la descente des véhicules pour les personnes à mobilité réduite. Si certains aménagements aident les autres personnes handicapées à se repérer dans le réseau, il convient d’accorder davantage d’attention aux personnes présentant des handicaps sensoriels et cognitifs. pays. Voici quelques exemples d’aménagements de ■■ supprimer les tourniquets. conception universelle simples et bon marché : ■■ abaisser la première marche ; Le réseau intégré de Curitiba illustre ■■ améliorer les mains courantes intérieures bien ce que l’on peut obtenir par la concep- et extérieures à l’entrée des autobus ; tion universelle sans engager de coûts exor- ■■ attribuer des sièges prioritairement réser- bitants (Encadré  6.5). Le métro de Delhi a vés aux catégories visées ; lui aussi intégré des éléments de conception ■■ améliorer l’éclairage ; universelle dès la conception pour un surcoût ■■ installer une zone pavée et surélevée pour modique (43). accéder au véhicule lorsqu’il n’y a pas de trottoir ; 204 Chapitre 6  Environnements favorables Assurer la continuité de la Améliorer la formation « chaîne des déplacements » et la sensibilisation Parvenir à la continuité de l’accessibilité tout Grâce à la formation continue de tous les acteurs au long de la chaîne des déplacements constitue des transports, il est possible de développer un un objectif de long terme. L’introduction régu- réseau accessible et de faire en sorte qu’il soit lière d’améliorations sur une longue période entretenu (92). Il faut commencer par former nécessite des campagnes de sensibilisation, des les directeurs, afin qu’ils comprennent leurs politiques bien pensées, assorties de ressources obligations légales. Le personnel sur le terrain judicieusement allouées, ainsi qu’un suivi effi- doit recevoir une formation sur l’éventail des cace. Voici quelles méthodes permettent d’y handicaps, les pratiques discriminatoires, la parvenir (8, 92) : façon de communiquer avec les personnes ■■ définir les priorités initiales, au moyen de atteintes de déficiences sensorielles et les dif- consultations avec les personnes handica- ficultés que les personnes handicapées ren- pées et les prestataires de services ; contrent dans les transports (93). Il serait utile ■■ introduire des aménagements en vue de d’associer des personnes handicapées à ces pro- l’accessibilité dans les programmes régu- grammes et, à travers ces programmes, établir liers de maintenance et d’amélioration ; une communication précieuse avec le person- ■■ élaborer des améliorations bon marché de nel des transports. Des groupes de personnes la conception universelle dont les avantages handicapées peuvent également travailler avec ont été démontrés pour un large éventail de les directeurs des sociétés de transport afin de voyageurs, ce qui permettra aux change- mettre en place des programmes de « voyageurs ments d’obtenir l’adhésion du public. mystère  » («  secret rider  »), dans lesquels des personnes avec divers handicaps empruntent L’amélioration de la qualité des trottoirs et les transports en commun comme de simples des routes, l’installation de rampes (bateaux voyageurs afin de traquer les pratiques discri- de trottoir) et l’accès aux moyens de transport minatoires. Les campagnes de sensibilisation constituent un des aspects clés de la chaîne des du public font partie du processus éducatif et déplacements, et sont indispensables aux per- des affiches peuvent, par exemple, indiquer les sonnes handicapées. La planification de l’accès sièges prioritaires. piétonnier aux stations fait appel à plusieurs acteurs, notamment le service de la voirie, des entreprises locales, la direction du station- Obstacles à l’information nement et le service de la sécurité publique, et bénéficierait du concours des personnes et à la communication handicapées. La participation des habitants Les technologies de l’information et de la com- du quartier apporterait la connaissance des munication accessibles englobent la conception spécificités locales, par exemple pour définir et l’offre de produits technologiques (comme l’emplacement des passages piétons sur les les ordinateurs et les téléphones) et de ser- rues dangereuses. Des organisations indépen- vices (téléphonie et télévision), notamment de dantes spécialisées dans la planification et la services sur Internet et sur téléphone (94-98). conception piétonnières peuvent participer Cette notion désigne à la fois la technologie à l’élaboration des plans et des enquêtes au (comme la commande et la navigation, en tour- niveau local. nant un bouton ou en cliquant avec une souris) 205 Rapport mondial sur le handicap et le contenu (les sons, les images et les paroles en face-à-face. Les personnes handicapées qui produits et transmis par la technologie). souffrent d’isolement apprécient Internet, qui Le secteur des TIC est un secteur com- leur permet d’interagir avec autrui et parfois plexe et en pleine croissance, qui pèse quelque de cacher leur différence (104, 106). Ainsi, au US $3 500 milliards à l’échelle mondiale (99). Royaume-Uni, la chaîne de télévision publique Les TIC servent à organiser et à exécuter un a créé un site Web baptisé « Ouch! » à l’intention nombre croissant de fonctions élémentaires des personnes handicapées (107) ainsi que des de la société (100, 101). De nombreux aspects supports Web particuliers pour les personnes de la vie en société font appel à des interfaces atteintes de déficiences intellectuelles. informatiques  : guichets automatiques de Les futures innovations dans les TIC pour- banque ou distributeurs de titres de transport raient profiter aux personnes handicapées et (102). L’automatisation est souvent encouragée aux personnes âgées, en leur permettant de pour des raisons de réduction des coûts, car surmonter l’obstacle de la mobilité, de la com- elle permet de se passer de l’interface humaine. munication, etc. (108) Lorsqu’ils conçoivent Elle peut toutefois désavantager les personnes et distribuent des équipements et des services handicapées, et d’autres personnes, qui auront TIC, les promoteurs doivent veiller à ce que les toujours besoin d’une assistance personnelle personnes handicapées y trouvent les mêmes pour effectuer certaines tâches (103). avantages que l’ensemble de la population et que Internet constitue de plus en plus un moyen l’accessibilité soit prise en compte dès le départ. de véhiculer des informations sur la santé, les transports, l’éducation et de nombreux services Inaccessibilité publics. D’importants employeurs font appel à des systèmes de candidature en ligne pour Les dispositifs et systèmes TIC courants, recruter du personnel. La possibilité d’accéder comme les téléphones, la télévision et Internet, en ligne à des informations générales permet aux sont souvent incompatibles avec les aides tech- personnes handicapées de surmonter tout obs- niques et ou l’aide technologique (appareils tacle physique, de communication et de trans- auditifs ou lecteurs d’écran). Pour surmonter port qu’elles peuvent rencontrer si elles veulent ce problème, il faut : accéder à d’autres sources d’information. ■■ concevoir les fonctions générales pour la L’accessibilité des TIC est par conséquent une gamme la plus large possible de capacités condition sine qua non de la participation pleine des utilisateurs ; et entière des individus à la vie de la société. ■■ faire en sorte que le dispositif puisse être Une fois qu’elles peuvent accéder au Web, adapté à une palette encore plus large de les personnes handicapées sont très satisfaites capacités ; d’y trouver des informations sur la santé et les ■■ veiller à ce que le dispositif puisse se rac- autres services (31). Ainsi, selon une enquête, corder à un large éventail d’interfaces 95 % des internautes présentant des problèmes d’utilisateurs (109). de santé mentale utilisent Internet pour y trouver des informations de diagnostic, contre Les personnes handicapées doivent avoir le 21  % pour l’ensemble de la population (104). même choix que les autres catégories de popu- Les communautés virtuelles peuvent être par- lation pour ce qui est des télécommunications ticulièrement intéressantes pour les personnes de tous les jours, en termes d’accès, de qualité malentendantes, les personnes malvoyantes ou et de prix (28). celles qui sont atteintes de troubles du spectre ■■ Les personnes atteintes de déficiences audi- autistique (105), car elles surmontent ainsi des tives ou de troubles de la parole, y compris les obstacles qu’elles rencontrent dans le contact personnes sourdes-non voyantes, ont besoin 206 Chapitre 6  Environnements favorables que les téléphones publics ou personnels L’absence de sous-titrage, d’audio-descrip- soient équipés de sorties audio dont on peut tion et d’interprétation en langue des signes régler le volume et la qualité, et de matériel limite l’accès à l’information pour les personnes compatible avec les aides auditives (28, 110). sourdes et malentendantes. Selon une enquête ■■ De nombreuses personnes ont besoin de menée par la Fédération mondiale des sourds téléphones à texte ou à image qui affichent (FMS), seuls 21 pays sur 93 sous-titrent les émis- du texte ou une interprétation en langue sions d’actualités et la proportion d’émissions des signes en temps réel pendant une proposées en langue des signes est très faible. communication téléphonique (111). Un En Europe, seul un dixième des émissions en standard téléphonique avec un opérateur langue nationale, diffusées sur les chaînes com- est également nécessaire pour que les uti- merciales sont pourvues de sous-titres, seuls lisateurs de téléphones à texte ou à image cinq pays proposent des émissions en audio- puissent communiquer avec les utilisateurs description, et un seul pays compte une chaîne de téléphones ordinaires. commerciale proposant l’audio-description ■■ Les personnes aveugles ou sourdes-non (28). Un rapport sur la situation en Asie fait voyantes ne peuvent pas accéder aux affi- observer que le sous-titrage codé à l’intention chages visuels, elles ont donc besoin d’autres des personnes malentendantes ou l’interpréta- options : voix, audio et braille (112). Les tion en langue des signes des journaux télévisés personnes malvoyantes ont besoin que les est rare (39). Lorsqu’il existe, c’est généralement présentations visuelles soient adaptées au uniquement dans les grandes villes. niveau du type et de la taille de la police, En outre, le sous-titrage codé pour per- du contraste et de l’utilisation des couleurs. sonnes malentendantes ou l’audio-description ■■ Les personnes qui ont des problèmes de ne sont pas obligatoires pour les émissions de coordination et les personnes amputées télévision disponibles sur Internet, alors qu’ils des membres supérieurs peuvent trouver le sont pour la retransmission télévisée. À des difficultés à utiliser les dispositifs qui mesure que les moyens de diffusion des émis- requièrent une manipulation fine, comme sions de télévision se multiplient, passant de la les petits claviers (113). Des interfaces de diffusion hertzienne au câble et à Internet et commutation, des claviers adaptés et l’utili- de l’analogique au numérique, il y a une plus sation du mouvement de la tête et des yeux grande incertitude quant aux cadres réglemen- peuvent permettre à ces personnes d’utili- taires et si les mêmes droits au sous-titrage des ser un ordinateur. émissions continuera de s’appliquer. ■■ Pour se servir d’un ordinateur et accéder à Rares sont les sites Web publics accessibles, Internet, certaines personnes handicapées et encore plus rares sont les sites commerciaux ont besoin de lecteurs d’écran, de services de accessibles (28, 116, 121). Un « audit mondial » sous-titrage et de certaines caractéristiques mené par les Nations Unies a examiné 100 pages de page Web, comme des mécanismes de d’accueil relevant de cinq secteurs dans 20 pays. navigation compatibles (114 -116). Seulement trois ont obtenu un A, qui correspond ■■ Les personnes présentant des déficiences au niveau d’accessibilité le plus élémentaire (2). cognitives, y compris des problèmes de En 2008, une étude a montré que cinq des sites mémoire liés à l’âge, et les personnes âgées de réseaux sociaux les plus populaires n’étaient peuvent trouver les différents dispositifs pas accessibles aux personnes malvoyantes et services en ligne difficiles à comprendre (122). Les enquêtes qui montrent que les per- (117-120). Il est important d’utiliser un sonnes handicapées affichent un taux d’utili- langage courant et des consignes d’utili- sation d’Internet nettement plus faible que les sation simples. personnes non handicapées indiquent que les 207 Rapport mondial sur le handicap obstacles sont liés à des déficiences visuelles il sera plus difficile d’obtenir des normes cohé- ou à des problèmes de coordination (31). Les rentes pour un même produit ou service d’un personnes sourdes ou celles qui présentent des secteur à l’autre. Dissocier la réglementation problèmes de mobilité ne rencontrent pas ces des services de celle des équipements ne permet difficultés, si l’on ne tient pas compte de la situa- pas non plus l’accès à tous les composants de tion socio-économique de chacune. la chaîne d’approvisionnement : production du contenu, transmission du contenu et restitution Absence de réglementation du contenu via l’équipement de l’utilisateur final (124). Il importe surtout de parvenir à Si beaucoup de pays sont dotés d’une législa- influencer les décisions de développement des tion sur les TIC, on ne sait pas clairement dans produits et des services suffisamment en amont quelle mesure ces lois portent sur l’accessibilité pour être certain de garantir l’accessibilité. des TIC (51, 123). Dans les pays développés, de La réglementation de la télévision et de la nombreux secteurs des TIC ne sont pas cou- vidéo ne suit pas toujours le rythme de déve- verts par la loi existante. Au rang des lacunes loppement de la technologie et des services. majeures figurent les sites Web des entreprises, Ainsi, la vidéo sur ordinateur et appareil por- la téléphonie mobile, le matériel de télécommu- tatif n’est pas toujours accessible. Aux États- nications, la télévision et les terminaux en libre- Unis, la loi de 1996 sur les télécommunications service (124). Avec le développement rapide des a réglementé les services « de base », comme la TIC, la législation existante devient souvent vite téléphonie, mais pas les services « améliorés », obsolète. Ainsi, les téléphones mobiles ne sont comme Internet. Elle a donc laissé Internet se pas couverts par la législation sur la téléphonie. développer sans réglementation, négligeant le En outre, la convergence entre les secteurs ainsi respect des exigences d’accessibilité. Avec la que les progrès technologiques estompent des convergence des services et la distinction de distinctions autrefois tranchées. Par exemple, la plus en plus floue entre services de base et ser- téléphonie sur Internet sort souvent du cadre de vices améliorés, la réglementation comporte la législation sur la téléphonie fixe. des lacunes considérables (125). Selon une étude L’élaboration de normes pour les TIC est en portant sur les concepteurs Web aux États- retard sur celle des normes d’accessibilité qui Unis d’Amérique, ces derniers seraient prêts à s’appliquent aux installations publiques et aux rendre les sites accessibles uniquement si l’État transports publics. Une compilation de don- les y contraignait (126). La dérèglementation nées émanant de 36 pays et territoires d’Asie et et l’autoréglementation réduisent la marge de du Pacifique fait apparaître que 8  juridictions manœuvre de l’État lorsqu’il s’agit d’imposer seulement déclaraient avoir adopté des normes l’accessibilité aux personnes handicapées (127). ou des lignes directrices sur l’accessibilité des TIC, tandis que 26 déclaraient avoir élaboré Coût des normes d’accessibilité soit pour l’environ- nement bâti soit pour les transport publics soit Le coût élevé de nombreuses technologies pour les deux (51). limite l’accès des personnes handicapées, en Du point de vue de la législation et des particulier dans les pays à revenu faible ou politiques publiques, les approches sectorielles intermédiaire, où les technologies intermé- vis-à-vis des TIC posent problème. Il peut se diaires et d’assistance sont souvent inabor- révéler peu pratique et peu efficient d’élabo- dables ou inexistantes. Ainsi, une étude menée rer une vaste palette de lois sectorielles afin de au Royaume-Uni indique que la raison la plus couvrir l’éventail complet des TIC et de leurs courante pour laquelle les personnes handi- applications. Avec ce type d’approche verticale, capées n’utilisent pas Internet est le coût  : de 208 Chapitre 6  Environnements favorables l’ordinateur, de l’accès à internet et des aides 110, 127, 133, 134). Cela suppose une sensibili- technologiques (128). Un lecteur d’écran tel sation aux besoins, l’adoption d’une législation que JAWS peut coûter jusqu’à US $1 000 (102), et d’une réglementation adéquates, l’élaboration même s’il en existe des versions libres d’accès ou de normes et l’organisation de formations. « open source », comme le lecteur d’écran Linux «  G3ict  » est un exemple de partenariat Screen Reader. L’accès à Internet à haut débit n’a qui œuvre en ce sens. Il s’agit d’un partenariat fait que rendre les différences plus visibles. Si public-privé qui fait partie de l’Alliance mon- cette technologie peut fournir des services dont diale des Nations Unies pour les technologies les personnes handicapées ont besoin, comme de l’information et de la communication et un visiophone en langue des signes, elle n’est pour le développement. Il aide notamment les souvent pas disponible, et lorsqu’elle l’est, son décideurs politiques du monde entier à mettre coût la rend inabordable pour beaucoup (129). en œuvre le volet accessibilité des TIC de la CRDPH, à l’aide d’une boîte à outils pour « l’e- Le rythme du changement accessibilité  » des personnes handicapées. En technologique collaboration avec l’Union internationale des télécommunications (UIT), «  G3ict  » est en Les aides technologiques permettant d’accéder train d’élaborer le premier indice de l’acces- aux TIC peuvent rapidement devenir obsolètes sibilité et de l’inclusion numérique des per- car les nouvelles technologies se développent de sonnes handicapées. Cet outil de suivi évalue plus en plus vite (130 -132). Quasiment à chaque dans quelle mesure les pays qui ont ratifié la fois qu’une nouvelle technologie fait son appa- Convention ont mis en œuvre les dispositions rition, les personnes handicapées ne peuvent relatives à l’accessibilité numérique, en fonc- pas en profiter pleinement (125). tion de 57 points de données (135). Rares sont les TIC qui sont conçues pour On peut améliorer l’accessibilité des TIC être directement accessibles. D’une généra- en rapprochant la réglementation des mar- tion de matériel ou de logiciels informatiques chés et les initiatives anti-discrimination avec à l’autre, on ne retrouve pas toujours les solu- des idées pertinentes sur la protection des tions qui avaient été imaginées pour surmonter consommateurs et les achats publics (124). En les problèmes d’accessibilité. Les mises à jour Australie, une plainte déposée par un client courantes des logiciels, par exemple, rendent les sourd a conduit à inclure dans la législation logiciels de la génération précédente obsolètes, sur les télécommunications l’obligation pour y compris les périphériques, comme les lecteurs les opérateurs de fournir le matériel nécessaire d’écran qu’utilisent les personnes handicapées. dans des conditions équivalentes. La concur- rence, par opposition à la réglementation, peut aussi conduire à des améliorations. Au Japon, Éliminer les obstacles une revue de la fonction publique a lancé un à l’information et à concours «  e-city  », dans lequel différentes villes s’efforcent d’exceller dans les catégories la technologie de l’information et des communications qui comportent des critères d’accessibilité (136). Étant donné la vaste palette de produits, ser- Les producteurs et distributeurs de pro- vices et secteurs liés aux TIC (commerce, santé, duits et services TIC, ainsi que ceux qui les éducation, etc.), une approche multisectorielle déploient, ont un rôle complémentaire à jouer et multi-acteurs est nécessaire pour parvenir dans la fourniture de TIC accessibles (124). Ils à l’accessibilité des TIC. Les pouvoirs publics, peuvent inclure des éléments d’accessibilité le secteur et les utilisateurs finaux doivent tous dans les produits et services qu’ils conçoivent et contribuer à améliorer l’accessibilité (28, 97, 109, vendent, et les pouvoirs publics, les banques, les 209 Rapport mondial sur le handicap établissements d’enseignement, les employeurs, handicapées à leurs émissions grâce au sous- les agents de voyage, etc. peuvent veiller à ce titrage (138). que les produits qu’ils vendent et utilisent ne Il est possible d’encourager l’accessibilité à présentent pas d’obstacles pour leurs salariés ou des sites Web publics par diverses lois axées sur leurs clients handicapés. l’égalité des droits des personnes handicapées ou dans le cadre d’une législation plus géné- Législation et action en justice rale sur «  l’e-gouvernement  » ou sur les TIC. Une législation anti-discrimination vague, qui Du point de vue de la législation, les pays qui constitue la principale approche des sites Web répondent actuellement à l’accessibilité des TIC des entreprises, a peu de chances d’être efficace. le font à la fois selon une approche ascendante Lorsqu’une législation existe, les lacunes de la et descendante, ainsi que par le biais de méca- règlementation peuvent être comblées par une nismes autres que la législation. Les approches révision de la loi. C’est ainsi que la loi 21st Century descendantes imposent des obligations directes Communications and Video Accessibility Act a à ceux qui produisent des produits et des ser- été complétée par la décision de la Commission vices TIC, comme le sous-titrage codé sur les fédérale des communications, qui statue sur téléviseurs et les dispositifs de relais permet- le Protocole Voix sur Internet (qui permet de tant aux personnes malentendantes d’utiliser communiquer par la voix sur Internet et peut le réseau téléphonique. Les approches ascen- améliorer l’accès des personnes malvoyantes) dantes englobent notamment la protection des relève de la Section 255 de la loi de 1996 sur les consommateurs et la législation anti-discrimi- télécommunications. L’approche législative peut nation qui couvrent explicitement l’accessibilité être appuyée par diverses mesures : campagnes des TIC et protègent les droits des utilisateurs et de sensibilisation, formation, suivi, établisse- des consommateurs. Par exemple, la République ment de rapports (reporting), recommanda- de Corée a combiné les deux approches dans sa tions et normes techniques, et étiquetage, pour loi de 2007 sur les discriminations envers les les fournisseurs de sites Web publics, comme personnes handicapées et dans celle de 2009 sur c’est le cas dans certains pays européens (124). l’informatisation, qui prévoient l’une comme Dans plusieurs pays, les actions en justice l’autre un droit d’accès à l’information et des intentées au nom des lois contre la discrimi- mesures d’aménagement raisonnable. nation envers les personnes handicapées ont Les résultats d’une étude comparative (de permis une amélioration des services de télé- benchmarking) en Europe montrent que les communications. En Australie, par exemple, pays dotés d’une législation et de mécanismes la décision rendue en 1995 dans l’affaire Scott de suivi solides ont tendance à atteindre des and DPI v. Telstra a défini l’accès aux télécom- niveaux plus élevés d’accès aux TIC (137). munications comme un droit de la personne La législation, comme le Television Decoder humaine (100). Le titre IV de la loi américaine Circuitry Act aux États-Unis, peut être un sur les personnes handicapées (Americans with moyen de contraindre les fabricants de postes Disabilities Act) demande aux prestataires de de télévision à intégrer une technologie suppor- services téléphoniques de fournir sans majora- tant le sous-titrage codé, et de contraindre aussi tion de prix des systèmes de relais aux clients les opérateurs de diffusion par câble à garantir présentant des problèmes de l’audition ou de l’interopérabilité entre les services de sous- la parole. Un grand nombre d’opérateurs s’y titrage et le récepteur (126). La législation peut conforment (126). également imposer le sous-titrage des émis- L’action en justice peut se révéler efficace. sions. Ainsi, au Danemark, la loi sur la radio et En Australie, une affaire a fait date : un homme la télédiffusion (2000) impose aux chaînes du a poursuivi le Comité d’organisation des Jeux service public de favoriser l’accès des personnes olympiques de 2000 à Sydney en raison du 210 Chapitre 6  Environnements favorables manque d’accessibilité de son site Web aux normes portent généralement sur la sécurité des personnes handicapées. Le comité a expliqué produits, même si la facilité d’utilisation gagne que les améliorations nécessaires coûteraient en importance. Les organismes de normalisa- extrêmement cher. La Commission austra- tion tiennent désormais davantage compte de lienne pour les droits de l’homme et l’éga- la convivialité et de la participation des parties lité des chances (Human Rights and Equal prenantes à l’élaboration des normes pour les Opportunities Commission) l’a tout de même TIC (127). Les concepteurs et les fabricants déclaré coupable et il a dû payer une amende. prônent des normes non obligatoires, arguant Au Canada, une plainte a été déposée contre que des principes contraignants risquent de frei- Air Canada pour le manque d’accessibilité de ner l’innovation et la concurrence. Cependant, son kiosque de billetterie. Même si ce problème si elles ne sont pas inscrites dans la législation, a été reconnu comme un obstacle, l’Office des ces normes ne sont guère respectées. transports du Canada a rejeté la plainte, car La certification et l’étiquetage consti- même si le kiosque ne respecte pas les principes tuent des moyens qui peuvent aussi permettre de la conception universelle, un agent préposé d’améliorer l’accessibilité. Les amendements à l’enregistrement peut aussi émettre les cartes de 1998 à la loi américaine sur la réadaptation d’embarquement (102). des personnes handicapées (Rehabilitation Lorsque les mécanismes d’exécution s’ap- Act) demandent à l’Access Board, l’organisme puient sur des actions en justice lancées par les responsable aux États-Unis de la définition des personnes handicapées, le processus peut être normes d’accessibilité aux termes de cette loi, long et coûteux et peut nécessiter des connais- de publier des normes pour les technologies de sances approfondies et une grande confiance l’information et de la communication, y com- en soi de la part des plaignants. À ce sujet, pris des critères de performance technique et on ne dispose pas encore de données sur le fonctionnelle. En raison de la taille du marché nombre d’affaires engagées, sur le nombre de américain, une réglementation efficace dans ce celles qui aboutissent et comment améliorer le pays peut aboutir à des améliorations de l’ac- processus (126). cessibilité des technologies qui seront ensuite Malgré la législation, les progrès sur la voie reproduites dans le monde entier (Encadré 6.6). de l’accessibilité des TIC sont lents (Encadré 6.6) Les niveaux d’accès diffèrent suivant les (103). Comme nous l’avons vu précédem- pays et, dans les pays en développement, toutes ment, une législation à la fois descendante et les technologies ne sont pas parvenues aux ascendante est nécessaire. D’autres approches, mêmes niveaux d’accessibilité qu’ailleurs (97, comme les incitations financières au dévelop- 109, 110, 130, 132, 141, 142). Le Guide pour pement de technologies et services accessibles, l’accessibilité des contenus Web (version 1.0) peuvent également se révéler utiles. Il convient (Web Content Accessibility Guidelines (WCAG) d’approfondir les recherches et l’information 1.0) reste la norme dans la plupart des pays, sur le type de législation ainsi que sur les autres même si l’on est en train de passer à la ver- mesures susceptibles d’être les plus efficaces si sion 2.0. On s’efforce actuellement d’harmoni- l’on veut atteindre les différents secteurs et dif- ser les normes, par exemple entre les obligations férentes dimensions de l’accès à l’information au titre de la Section  508 et celles relevant de et à la communication dans divers contextes. WCAG 2.0 (143). L’Initiative pour l’accessibilité du Web Normes du World Wide Web Consortium (W3C) (144, 145) et le Consortium DAISY (146) sont d’im- L’article  9 de la CRDPH appelle au dévelop- portants développeurs de normes techniques pement de normes de conception universelle pour des produits et services TIC accessibles et techniques. Les principes directeurs et les (Encadré 6.7). 211 Rapport mondial sur le handicap Encadré 6.6. Lois sur l’accessibilité de la technologie Si l’on veut que les personnes handicapées aient pleinement accès à l’information et à la communication, cet accès doit s’inscrire dans un vaste corpus législatif, comme c’est le cas aux États-Unis. Achats publics. La Section 508 de la loi sur la réadaptation des personnes handicapées (Rehabilitation Act) impose de faire en sorte que les personnes handicapées puissent utiliser la technologie électronique et de l’information (sites Web, télécommunications, logiciels et kiosques d’information au niveau fédéral). Les agences fédérales ne doivent pas acheter, conserver ou utiliser des technologies qui ne sont pas accessibles aux personnes handicapées, sauf si l’accessibilité impose un fardeau excessif (139). D’autres juridictions, comme les États et les municipalités, ainsi que certaines institutions telles que les collèges et les universités, ont adopté la Section 508 en intégralité ou en partie. Sous-titrage codé. La Section 713 de la loi sur les communications (Communications Act) de 1996 contraint les distributeurs de programmes vidéo à proposer un sous-titrage codé sur 100 % des nouveaux programmes, en langue anglaise et non exemptés de cette obligation. Services d’urgence. Le titre II de la loi sur les personnes handicapées ( Americans with Disabilities Act) de 1990 impose un accès téléscripteur direct aux services d’appels d’urgence publics. La Section 255 de la loi sur les com- munications (Communications Act) de 1996 impose aux opérateurs téléphoniques de fournir un accès d’urgence à ces services. Téléphones compatibles avec les appareils auditifs . La Section 710 de la loi sur les communications (Communications Act) de 1996 impose que tous les téléphones essentiels et tous les téléphones fabriqués ou importés aux États-Unis soient compatibles avec les appareils auditifs. Cette obligation s’applique à tous les téléphones à fil et sans fil et à certains téléphones numériques sans fil. Les téléphones compatibles avec les appareils auditifs établissent des connexions inductives et acoustiques, qui permettent aux porteurs d’appareils auditifs ou d’implants cochléaires de communiquer par téléphone. Équipement et services de télécommunications . La Section 255 de la loi sur les communications (Communications Act) de 1996 contraint les fabricants d’équipements de télécommunications et les prestataires de services de télécommunications à rendre les équipements et les services, accessibles et utilisables par les personnes handicapées, dans la mesure du possible. Service de relais téléphonique. La Section 255 de la loi sur les communications (Communications Act) de 1996 crée un système national de services de relais téléphonique. La loi impose aux entreprises de télécommunications de verser une contribution annuelle, proportionnelle à leur chiffre d’affaires, à un fonds administré au niveau fédéral qui finance la fourniture de ces services. Les prestataires de services de relais téléphonique doivent connecter les appels émis par les utilisateurs qui composent le 7-1-1. Cette obligation simplifie l’accès aux services de relais. L’utilisateur n’a pas besoin de se souvenir du numéro gratuit de chaque État, il compose simplement le 7-1-1 et il est automatiquement mis en relation avec le prestataire par défaut de l’État correspondant (140). Décodeurs de télévision. La loi de 1990 sur les décodeurs de télévision (Television Decoder Circuitry Act) exige que tous les téléviseurs dont l’écran mesure 13 pouces (330 mm) ou plus soient dotés de microcircuits de décodage intégrés pour pouvoir afficher des sous-titres. La Commission fédérale des communications (Federal Communications Commission) impose également cette obligation aux ordinateurs munis de circuits de télévision vendus avec des moniteurs d’au moins 13 pouces. Cette règle vaut également pour les téléviseurs numériques dont l’écran mesure 7,8 pouces (198 mm) de hauteur au moins ainsi que pour les tuners (syntoniseurs) de téléviseurs numériques non intégrés et pour les décodeurs numériques. La loi impose aussi que les nouvelles technologies vidéo intègrent des services de sous-titrage codé. Source (140). 212 Chapitre 6  Environnements favorables Encadré 6.7. DAISY (Digital Accessible Information System) Le consortium DAISY de bibliothèques sonores s’inscrit dans le cadre de l’effort mondial de passage du livre audio analogique au livre audio numérique. Lancé en 1996, ce consortium vise à rendre toutes les informations publiées disponibles, dans un format accessible, riche en fonctions et de navigation facile, pour les personnes qui ont des difficultés à lire un texte imprimé. Les ouvrages doivent être mis à leur disposition au même moment que ceux destinés aux personnes non handicapées, et sans majoration de coût. En 2005, par exemple, la version anglaise de Harry Potter et le Prince de sang mêlé a été rendue disponible en format DAISY pour les enfants malvoyants le jour même de la sortie du livre. Le consortium travaille également dans les pays en développement à la construction et à l’amélioration des bibliothèques, à la formation du personnel, au développement de logiciels et de contenu en langues locales et à la création de réseaux d’organisations (141). Il cherche aussi à influencer les lois et bonnes pratiques internationales en matière de droit d’auteur afin de faire progresser le partage des documents. DAISY collabore avec des organismes de normalisation internationaux à l’élaboration des normes qui seront les plus largement adoptées dans le monde et qui sont ouvertes et non protégées. Il développe des outils qui produisent du contenu utilisable et disposent de systèmes de lecture intelligents. Ainsi, DAISY XML DTBook est un document source unique à partir duquel il est possible de diffuser plusieurs formats, comme le livre papier imprimé, le livre électronique EPUB, le livre en braille, le livre parlant et le livre en gros caractères. AMIS ( Adaptable Multimedia Information System), disponible en afrikaans, chinois, anglais, français, islandais, norvégien et tamoul, est un système gratuit, en source d’information libre (open source), muni d’un système de navigateur vocal (« self-voicing ») qui peut être téléchargé depuis le site DAISY. Au Sri Lanka, la Daisy Lanka Foundation est en train de produire 200 livres numériques parlants en langue locale et 500 en anglais, y compris des manuels scolaires et du matériel universitaire. Les livres, produits par des étudiants voyants et non voyants travaillant en binômes, seront distribués dans les écoles pour personnes non voyantes et par une bibliothèque postale. Les personnes non voyantes auront ainsi accès à un catalogue de documents plus riche que celui actuellement disponible en braille. Les livres parlants en langue locale seront également utiles à ceux qui ne savent pas lire et aux personnes atteintes de basse vision. également un service oral pour les personnes Politiques et programmes qui ont des troubles de la parole et du langage ainsi que des groupes de discussion pour les Dans plusieurs pays, les politiques publiques personnes sourdes-non voyantes (148). de télécommunications se sont améliorées Si l’accès à la télévision constitue un pro- ces dernières années, en particulier pour la blème fondamental pour les personnes qui téléphonie fixe. En présence de politiques sec- sont sourdes ou non voyantes, il existe des torielles, une coordination transversale peut dispositifs qui leur en permettent l’accès (110). être indiquée (124). Les approches horizon- Certains de ces dispositifs exigent que l’on tales peuvent éliminer les obstacles inhérents apporte des améliorations technologiques aux à une politique sectorielle. Les mesures visant équipements, par exemple pour le sous-titrage l’accessibilité des TIC adoptées en Australie, codé. D’autres requièrent que les organismes au Canada et aux États-Unis ont défini des diffuseurs décident de les adopter, par exemple normes reprises dans les autres pays (28, 147). l’interprétation en langue des signes des jour- La Suède recourt à des obligations de service naux télévisés et d’autres émissions (17, 138). universel afin de veiller à ce que les opérateurs Grâce aux services vidéo en audio-description, de télécommunications proposent des services les personnes non-voyantes ou malvoyantes spéciaux aux personnes handicapées. L’agence peuvent accéder aux images visuelles diffusées suédoise des postes et télécommunications par les médias. Le son et les sous-titres per- (Swedish Post and Telecom Agency) propose mettent de véhiculer des alertes d’urgence. La 213 Rapport mondial sur le handicap programmation des radios est particulièrement Web. Le ministère aide aussi les autres utile pour les personnes malvoyantes. organismes publics à rendre leurs sites Web Il est plus facile de réglementer ou de persua- plus accessibles aux personnes handicapées der les chaînes publiques de diffuser des émis- et aux personnes âgées. sions accessibles (149). En Europe, plusieurs pays ■■ L’Afrique du Sud a mis en place un por- proposent des journaux télévisés avec interpréta- tail national sur l’accessibilité (National tion en langue des signes : ce sont l’Irlande, l’Ita- Accessibility Portal ) qui peut gérer de nom- lie, la Finlande et le Portugal (138). En Thaïlande breuses langues. On accède à ce portail par et au Viet Nam, les journaux télévisés sont des ordinateurs situés dans des centres de accompagnés d’une interprétation en langue des services dotés d’équipements accessibles et signes ou d’un sous-titrage codé. En Inde, une via une interface téléphonique (142, 150). émission d’information hebdomadaire est diffu- Ce portail sert de guichet unique d’infor- sée en langue des signes. En Chine, au Japon et mation, de services et de communication aux Philippines, les organismes de diffusion sont pour les personnes handicapées et leurs encouragés à faire de même (39). Ailleurs : aidants, les professions médicales et les ■■ En Colombie, les chaînes de service public autres prestataires de services destinés aux sont tenues de proposer un sous-titrage personnes handicapées. codé, des sous-titres ou une interprétation en langue de signes. Achats publics ■■ Au Mexique, le sous-titrage est obligatoire. ■■ En Australie, la télévision analogique et Les politiques d’achats du secteur public numérique est soumise à des obligations peuvent également promouvoir l’accessibi- de sous-titrage qui doit concerner 70 % des lité des TIC (109, 142). Certains pays se sont programmes diffusés aux heures de grande dotés d’une législation étoffée en matière écoute, entre 18 h 00 et minuit. d’accessibilité des TIC, de politiques d’achat imposant des équipements accessibles, telles Des progrès sont encore possibles, comme que la Section  508 de la loi américaine sur le montre l’exemple du Japon (ministère des la réadaptation des personnes handicapées Affaires intérieures et des Communications) (Rehabilitation Act) (140, 147, 151). Cette poli- qui s’est fixé pour 2017 la cible de 100  % de tique d’achats publics peut inciter les entre- programmes sous-titrés, lorsque c’est possible prises à adopter des normes techniques visant techniquement, pour les émissions en direct une technologie de conception universelle (35, comme pour celles enregistrées. 97, 132 , 134 , 152 , 153). Le Parlement européen Plusieurs pays ont lancé des projets d’amé- et d’autres organes de l’Union européenne ont lioration de l’accessibilité aux TIC : voté des résolutions sur l’accessibilité du Web ■■ Le Sri Lanka a mis en place plusieurs projets et sont en train d’harmoniser les politiques d’accessibilité aux TIC, dont une améliora- publiques d’achats (124). L’Union européenne tion de l’accès des personnes handicapées a inclus l’accessibilité des TIC dans son Plan aux taxiphones (110). d’action européen, qui couvre également la ■■ Au Japon, le ministère des Affaires inté- recherche et le développement de TIC acces- rieures et des Communications (qui s’ap- sibles, et proposé de renforcer les dispositions pelait ministère de la Gestion publique, relatives à l’accessibilité (151). Certains pays des Affaires intérieures, des Postes et des disposent d’outils à cette fin, comme la Boîte Télécommunications jusqu’en 2004) a ins- à outils pour l’achat accessible, au Canada tauré un système permettant d’évaluer et (154), et l’assistant pour l’achat accessible (Buy de corriger les problèmes d’accès aux sites Accessible Wizard ) aux États-Unis (155). 214 Chapitre 6  Environnements favorables Conception universelle ■■ En Australie, le secteur de la téléphonie mobile a lancé un service d’informa- En fonction de leur handicap, les individus pri- tion mondial permettant de recenser les vilégient différentes solutions pour surmonter options d’accessibilité des téléphones por- les obstacles, et le choix constitue un principe clé tables (160). L’Australie et les États-Unis dans le développement de l’accessibilité (102). exigent également que les équipements On trouve de plus en plus de combinés télé- de télécommunications fournissent des phoniques accessibles pour les lignes fixes. Dans informations accessibles. les pays développés, les fabricants de matériel ■■ Les personnes sourdes recourent souvent de télécommunications proposent des équipe- aux SMS (minimessages envoyés sur les ments comportant une fonction de réglage du téléphones portables) pour les communica- volume, une fonction d’aide vocale, de grosses tions directes en face-à-face comme pour touches et des alertes visuelles, une gamme de celles à distance (161). téléscripteurs, dont un en braille et un doté d’un ■■ Au Japon, le téléphone « Raku Raku » pré- écran large, ainsi que des adaptateurs pour les sente une conception universelle  : grand personnes ayant un implant cochléaire. écran, touches dédiées, menus vocaux, En téléphonie mobile, les innovations qui possibilité de dicter des messages et lec- améliorent l’accès sont les suivantes : teur DAISY intégré. Plus de 8 millions de ■■ Des appareils portatifs, qui utilisent le télé- ces téléphones ont été vendus, en particu- phone mobile comme support, peuvent four- lier aux personnes âgées, un marché qui nir divers services, comme par exemple (156) : n’intéressait autrefois pas les fabricants de –– des aides pour permettre aux personnes téléphones portables (162). non voyantes de trouver leur chemin –– un guidage de parcours pour les per- Les organisations de personnes handica- sonnes présentant des incapacités pées appellent à l’utilisation de la conception motrices universelle pour les ordinateurs et le Web, ce qui –– une communication vidéo en langue requiert une approche volontariste, plutôt que des signes pour les personnes sourdes réactive, vis-à-vis de la technologie accessible –– des aide-mémoires pour les personnes (163). Ainsi, les utilisateurs de lecteurs d’écran âgées et les personnes présentant des n’apprécient souvent pas la version « texte seu- troubles cognitifs. lement » des sites Web, car elle est moins fré- ■■ Le « VoiceOver » est un lecteur d’écran qui quemment mise à jour : il est donc préférable de « parle » dès que quelque chose apparaît rendre la version graphique accessible (164). La sur l’écran de l’iPhone. Il permet aux uti- société Raising the Floor propose une approche lisateurs malvoyants de téléphoner, de lire radicalement nouvelle, qui consiste à intégrer leur courrier électronique, de naviguer sur des fonctionnalités et des services d’inter- le Web, d’écouter de la musique et d’utiliser face alternative directement sur Internet, de des applications (157). manière à ce que tous les utilisateurs qui ont ■■ L’accessibilité cognitive des téléphones por- besoin d’options d’accessibilité puissent préci- tables peut être accrue pour les personnes ser les options dont ils ont besoin sur chaque présentant des déficiences intellectuelles ordinateur dont ils se servent, n’importe où, (158). Un téléphone spécial a été conçu pour n’importe quand (165). Dans des systèmes d’ex- ceux qui trouvent le téléphone portable ploitation tels que Microsoft Windows et Mac ordinaire trop compliqué. Ce téléphone est OS X, les options d’accessibilité intègrent déjà équipé d’un grand clavier rétro-éclairé et des systèmes sommaires de lecture d’écran, de menus et options simples d’accès (159). mais peu de gens savent qu’ils existent. 215 Rapport mondial sur le handicap Le W3C est en outre en train d’élaborer des conçu pour les personnes malvoyantes, ce site lignes directrices à l’intention des concepteurs attire une très grande diversité de visiteurs  : et des exploitants de sites Web sur la manière nombre d’utilisateurs ayant une vue normale de proposer du contenu accessible sur des appa- trouvent en effet que le site accessible est plus reils mobiles portatifs (166). facile à utiliser que d’autres sites. Les achats effectués sur ce site totalisent £13 millions par Actions des entreprises an, soit près de 400 fois l’investissement départ (£35  000) consenti pour le développement du Les entreprises ont tout intérêt à éliminer les site accessible. Et, en conséquence des amélio- obstacles et à promouvoir la convivialité (167). rations apportées à l’accès, ce site sera facile Elles doivent le faire de leur propre initiative, à utiliser, sans coût supplémentaire, avec les plutôt que sous la contrainte de la réglementa- assistants numériques personnels, la télévision tion. Elles doivent aussi remettre en question sur Internet et les ordinateurs de poche à bas les a priori selon lesquels l’accessibilité est com- débit et à écran de petite taille. plexe, ringarde, chère et réservée à quelques-uns Les recherches récentes sur les obstacles à (168). L’accessibilité peut offrir des atouts sur le la conception inclusive dans les équipements, marché, en particulier en présence d’une popu- les produits et les services de communication, lation vieillissante. Il peut être plus facile pour et sur les manières de les éliminer, mettent en tous les clients d’utiliser les sites et services Web évidence les domaines dans lesquels des amé- accessibles, d’où le terme de «  rampes d’accès liorations sont possibles (172) : électroniques » (« electronic curb cuts ») (167). ■■ des processus de marchés publics dans Fin 2008, on comptait 4 milliards d’abon- lesquels les soumissionnaires sont tenus nés à la téléphonie mobile (169). En Afrique par de tenir compte de l’accessibilité et de exemple, le nombre des utilisateurs est passé de l’applicabilité ; 54  millions à près de 350  millions entre 2003 ■■ une meilleure communication avec les par- et 2008, soit nettement plus que le nombre des ties prenantes ; utilisateurs de la téléphonie fixe (169). L’un des ■■ un marketing présentant les produits et ser- principaux opérateurs de téléphonie mobile en vices accessibles comme un choix éthique ; Chine propose une carte SIM spéciale pour les ■■ un accès élargi à l’information et des méca- utilisateurs handicapés. La réduction accordée nismes de partage du savoir sur les besoins sur l’abonnement mensuel et le coût modique des personnes âgées et handicapées. de la messagerie texte (SMS) la rend abordable pour les utilisateurs sourds ou malentendants, L’élimination des obstacles opérationnels qui peuvent recharger leur compte en envoyant peut aussi permettre aux entreprises de profi- un message texte. Cette entreprise propose ter de l’expertise d’employés handicapés. Par aussi une version audio de son service d’infor- exemple, de grands groupes ont joué les pion- mation qui permet aux personnes malvoyantes niers en veillant à ce que leurs salariés aient d’écouter les nouvelles (170). accès à des aides technologiques et encouragent Au Royaume-Uni, un magasin d’alimen- l’accessibilité des TIC. Une entreprise a ainsi pu tation qui propose un service de commande réduire ses coûts Internet de 40 % après avoir en ligne a élaboré un site accessible en étroite introduit une solution intranet accessible. consultation avec l’Institut royal des non L’instauration d’un droit d’accès pour les per- voyants (Royal National Institute of Blind sonnes handicapées permet à une entreprise People) et un panel de clients malvoyants (171). d’améliorer sa réputation, mais aussi de poten- Ce site offre une alternative au contenu très gra- tiellement comprimer ses coûts ou d’améliorer phique de la version normale du site. Au départ son chiffre d’affaires (143). 216 Chapitre 6  Environnements favorables Rôle des organisations non informatique qui sponsorise le centre. Ce gouvernementales modèle de formation est appliqué dans d’autres pays. En Éthiopie, avec l’aide de l’Organisation Les organisations de personnes handicapées des Nations Unies pour l’éducation, la science prônent l’amélioration de l’accès aux TIC sur et la culture (UNESCO), le Centre des techno- la base d’une approche fondée sur les droits logies adaptées pour les non voyants (Adaptive (102). Elles réclament notamment davantage de Technology Center for the Blind ) a créé un réglementation, essayent d’influencer les fabri- centre de formation informatique destiné aux cants et les prestataires de services afin qu’ils personnes non voyants et malvoyantes, afin rendent leurs offres accessibles et font appel à la qu’elles acquièrent des compétences dans l’uti- justice lorsque la législation n’est pas respectée lisation des TIC et améliorent leurs opportuni- (127). On a observé que la participation active tés d’emploi (173). des organisations non gouvernementales dans le contrôle et l’application de la loi contribuait à améliorer l’accès (124). Conclusion et Que ce soit par le biais d’organisations ou en tant que particuliers, les personnes handi- recommandations capées doivent prendre part à la conception, au Les environnements peuvent soit pénaliser les développement et à la mise en œuvre des TIC personnes qui ont des problèmes de santé soit (102). Cette planification permettra de réduire encourager leur participation et leur inclusion les coûts et d’élargir les marchés en veillant à ce dans la vie sociale, économique, politique et qu’un plus grand nombre de personnes puissent culturelle. En améliorant l’accès aux bâti- utiliser les TIC dès le départ (126). ments et aux voies publiques, aux moyens de Les organisations non gouvernementales transport, ainsi qu’à l’information et à la com- peuvent également lancer des programmes munication, il est possible de créer un envi- visant à aider les personnes handicapées à ronnement favorable qui profite non seulement accéder aux TIC, par exemple en proposant des aux personnes handicapées, mais aussi à de formations pour acquérir des connaissances nombreuses autres catégories de population. en informatique et des compétences numé- Les attitudes négatives constituent un facteur riques. Ainsi, en Inde, le bureau de New Delhi environnemental déterminant auquel il faut de l’association nationale des non voyants remédier dans tous les domaines. (National Association for the Blind ) a mis sur Ce chapitre avance que les conditions pré- pied un centre de formation et de technologie alables aux progrès de l’accessibilité sont l’ins- informatique avec des TIC accessibles et finan- tauration d’une « culture de l’accessibilité », le cièrement abordables pour les personnes non respect réel de la législation et de la réglemen- voyantes et propose, depuis 1993, des cours tation, ainsi que l’amélioration de l’information gratuits de niveaux débutant et avancé. Des sur les environnements et leur accessibilité. Pour didacticiels ont été développés en braille, en qu’elles aboutissent, les initiatives visant l’acces- format audio, en gros caractères et sous forme sibilité doivent tenir compte du coût abordable, de textes électroniques afin de pouvoir être de l’existence ou non de la technologie, de l’état utilisés par les personnes malvoyantes. Parmi des connaissances, des différences culturelles et ses projets, elle avait l’intention de développer du niveau de développement. Les solutions qui des logiciels de transcription en braille, des fonctionnent dans des environnements sophis- moteurs de recherche et des logiciels de syn- tiqués sur le plan technologique peuvent se thèse vocale en hindi. Les étudiants malvoyants révéler inefficaces lorsque les moyens financiers ont été pris comme stagiaires dans l’entreprise sont modestes. La meilleure stratégie consiste 217 Rapport mondial sur le handicap généralement à apporter des améliorations de formation en architecture, dans le BTP, progressives à l’accessibilité. Les efforts doivent en conception («  design  »), en informatique, pour commencer être axés sur l’élimination des en marketing, etc. Les décideurs politiques obstacles environnementaux fondamentaux. et les personnes travaillant pour le compte Une fois que le concept d’accessibilité est bien des personnes handicapées doivent être ancré, et que davantage de moyens deviennent sensibilisés à l’importance et aux avantages disponibles, il devient plus facile de renforcer les de l’accessibilité pour tous. normes et d’atteindre un niveau de conception ■■ Les organisations internationales peuvent universelle plus élevé. jouer un rôle important en : Pour que l’accessibilité progresse, la partici- –– Développant et en encourageant pation des acteurs internationaux et nationaux l’adoption de normes d’accessibilité est impérative, c’est-à-dire que les organisations mondiales dans chaque domaine de internationales, les pouvoirs publics des différents l’environnement physique qui concerne pays, les concepteurs et les fabricants de techno- le plus grand nombre, en tenant compte logies et de produits, ainsi que les personnes han- de facteurs tels que le coût, la tradition dicapées et leurs organisations doivent prendre et la diversité culturelle. part à cet effort. Les recommandations suivantes –– Finançant des projets de développe- mettent en avant des mesures spécifiques suscep- ment qui respectent les normes d’ac- tibles d’améliorer l’accessibilité. cessibilité et encouragent la conception universelle. Dans tous les domaines –– Soutenant la recherche afin de déve- de l’environnement lopper un ensemble de politiques et de bonnes pratiques fondées sur des ■■ Les politiques et les normes d’accessibilité faits probants pour l’accessibilité et doivent répondre aux besoins de toutes les la conception universelle, en mettant personnes handicapées. un accent particulier sur les solutions ■■ Il convient de surveiller et d’évaluer la mise adaptées aux milieux à faibles revenus. en œuvre des lois et normes sur l’accessibi- –– Développant des indices d’accessibilité lité. Un organisme de contrôle impartial, de et des méthodes fiables de collecte des préférence non gouvernemental, et comp- données afin de mesurer les progrès tant en son sein de nombreuses personnes réalisés dans ce domaine. handicapées, pourrait être désigné, financé ■■ Le secteur industriel peut apporter une et chargé de suivre les progrès de l’acces- importante contribution en favorisant sibilité et de préconiser des améliorations. l’accessibilité et la conception universelle ■■ Une sensibilisation est nécessaire si l’on dès les premiers stades de la conception veut remédier à l’ignorance et aux préju- et du développement des produits, pro- gés qui entourent le handicap. Le person- grammes et services. nel travaillant dans les services publics et ■■ Il faut associer les personnes handicapées et privés doit être formé afin qu’il traite les leurs organisations aux efforts d’accessibi- consommateurs et les clients handicapés à lité, par exemple, lors de la conception et du égalité avec les autres et les respecte. développement de politiques, de produits ■■ Les organismes professionnels et les éta- et de services afin d’évaluer les besoins des blissements d’enseignement peuvent intro- utilisateurs, mais aussi d’effectuer un suivi duire l’accessibilité dans leurs programmes des progrès et de la réactivité. 218 Chapitre 6  Environnements favorables Installations publiques - obstacles physiques lors de la rénova- bâtiments et voies publiques tion des arrêts et des stations. –– En demandant aux entreprises de ■■ Adopter la conception universelle comme transport de proposer, rapidement, des l’approche conceptuelle des bâtiments et STA, comme des minibus collectifs ou des chaussées destinés au grand public. des taxis accessibles. ■■ Développer et rendre obligatoires des –– En rendant les réseaux de transport normes nationales minimales. Les nou- publics plus flexibles pour les utili- veaux bâtiments et les nouvelles voies sateurs en optimisant le recours aux destinés au grand public doivent respecter technologies de l’information. pleinement ces normes : rampes (bateaux –– En prévoyant des voies de circula- de trottoir) et entrées accessibles, passages tion et des itinéraires pour les autres piétons sécurisés, itinéraire de circulation formes de transport comme les tri- accessible pour tous les espaces et accès aux cycles, les fauteuils roulants, les bicy- lieux publics, comme les toilettes. Rendre clettes et les scooters. les anciens bâtiments accessibles nécessite ■■ Instaurer la continuité de l’accessibilité tout de la flexibilité. au long de la « chaîne des déplacements » ■■ Faire respecter la législation et la régle- en améliorant la qualité des trottoirs et des mentation par le biais d’examens et d’ins- chaussées, en prévoyant des accès piétons, pections de la conception architecturale, en installant des rampes (bateaux) et en d’audits d’accessibilité participatifs et par garantissant l’accès aux véhicules. la désignation d’un organisme public res- ■■ Afin d’améliorer l’accessibilité financière ponsable de la mise en œuvre des lois, des du transport, subventionner les billets des règlements et des normes. personnes handicapées qui pourraient ne ■■ Dans les pays en développement, établir pas pouvoir les payer. un plan stratégique énonçant des priorités ■■ Former et sensibiliser tous les acteurs des et une série d’objectifs progressifs, afin de transports : les responsables doivent com- tirer pleinement parti de ressources limi- prendre leurs responsabilités et le person- tées. Les politiques et les normes doivent nel en contact avec les voyageurs doit se être flexibles pour tenir compte des diffé- montrer attentif. Des campagnes de sen- rences entre les zones rurales et urbaines. sibilisation du public peuvent contribuer à ce processus éducatif ; ainsi, des affiches Transports peuvent expliquer le principe des places réservées en priorité à certaines catégories ■■ Intégrer les moyens de transport acces- de population. sibles dans la législation générale sur les droits des personnes handicapées. Les normes d’accès et les innovations en matière ■■ Identifier des stratégies afin d’amélio- de conception universelle mises en œuvre dans rer l’accessibilité des transports publics, les pays développés ne sont pas toujours abor- notamment : dables financièrement ou adaptées aux pays –– En appliquant les principes de la à revenu faible ou intermédiaire. Il faut trou- conception universelle à la concep- ver des solutions propres à chaque pays. Voici tion et à l’exploitation des transports quelques solutions peu coûteuses  : première publics, par exemple au moment de marche surbaissée, intérieur amélioré et mains choisir les nouveaux modèles d’auto- courantes extérieures à l’entrée des autobus, bus et de tramways ou en éliminant les places prioritaires, éclairage amélioré, quais 219 Rapport mondial sur le handicap goudronnés et surélevés en l’absence de trottoir ■■ Il est nécessaire de soutenir le développe- et suppression des tourniquets. ment de services de relais téléphoniques, d’interprétation en langue des signes et de Accessibilité de l’information transcription en braille. et de la communication ■■ Lorsqu’ils conçoivent et commercialisent des équipements et services TIC, les pro- ■■ Il convient d’envisager un ensemble de moteurs doivent s’assurer que les per- mécanismes ascendants et descendants sonnes handicapées bénéficient des mêmes dans le domaine de la législation et des poli- avantages que le reste de la population. tiques publiques : protection des consom- ■■ Les fabricants et prestataires de services mateurs, législation anti-discrimination doivent intégrer des éléments d’accessi- couvrant les technologies de l’information bilité dans les produits et services qu’ils et de la communication et obligations conçoivent et vendent. directes pour développer les systèmes, pro- ■■ Il faut encourager la formation des per- duits et services TIC. sonnes handicapées afin qu’elles puissent ■■ Dans le secteur public et privé, il faut adop- utiliser les TIC, y compris la formation aux ter des politiques d’achats qui tiennent connaissances informatiques et aux com- compte de critères d’accessibilité. pétences numériques. 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Il y avait des escaliers partout et pas moyen d’accéder aux salles de classe autrement. Tout ce qu’on pouvait faire, c’était me mettre dans une classe au premier étage, ce qui veut dire qu’il me fallait vaincre une volée de 15 marches à chaque fois que je voulais entrer en classe ou repartir. J’y arrivais généralement en me faisant porter par deux personnes pour monter et pour descendre, tous les jours. Et pour couronner le tout, il n’y avait pas de toilettes accessibles. Ce qui signifie que soit je devais me retenir d’aller aux toilettes pendant toute la journée, soit il fallait que je rentre à la maison, et alors je perdais le reste des cours de la journée. » Heba « J’ai 10 ans. Je vais dans une école ordinaire. Je suis en quatrième année. J’ai une maîtresse super, elle fait tout pour que je sois à l’aise. Je me déplace en fauteuil roulant, j’ai un bureau spécial et un fauteuil spécial à l’école. Quand il n’y avait pas d’ascenseur dans l’école, ma mère m’aidait à monter les escaliers. Aujourd’hui, comme il y a un ascenseur, je peux monter toute seule, et j’adore ça. Il y a aussi un maître qui utilise un fauteuil roulant, comme moi. » Olga « [Dans une école inclusive], on apprend comment on peut s’entraider et on comprend que l’enseignement, c’est pour tout le monde. Dans mon ancienne école, les élèves et les enseignants se moquaient de moi quand je n’arrivais pas à dire quelque chose. Je n’arrivais pas à prononcer les mots correctement, et ils ne me laissaient pas parler. Mais dans ma nouvelle école, si des élèves se moquent de moi, les enseignants les arrêtent et ils demandent pardon. » Pauline « Je n’ai pas reçu d’éducation formelle. Simplement parce qu’il n’y avait pas de structures adaptées. Je me sens plutôt mal à cause de ça. Mais je ne peux pas y faire grand-chose. Je suis juste resté chez moi. Je suis plus ou moins autodidacte. Je ne me débrouille pas mal pour lire et pour m’exprimer. Mais je n’ai jamais eu les opportunités dont j’aurais rêvé. Alors j’ai seulement atteint un certain niveau, je ne suis pas parvenu à aller plus loin. Dans l’idéal, j’aurais aimé aller à l’université pour étudier l’histoire. » James « À l’époque où j’ai atteint le secondaire, j’ai presque totalement perdu la vue. Quand j’ai été complètement aveugle, mon père ne voulait pas que je continue l’école. Je crois qu’il avait peur pour moi. Mais une ONG l’a convaincu de me laisser continuer. J’avais réussi à l’école primaire, et mon père était content que je poursuive dans le secondaire. L’ONG a financé mes quatre années de secondaire et m’a aidé pour une canne, une machine à écrire en braille, des livres, un ordina- teur, des choses comme ça… » Richard « Je veux aller à l’école parce que je veux apprendre et être instruite, je veux choisir ma vie, être indépendante, être forte, et aussi vivre ma vie et être heureuse. » Mia 7 Éducation On estime entre 93 millions (1, 2) et 150 millions (3) le nombre d’enfants (de 0 à 14 ans) handicapés. De tout temps, les enfants et adultes handicapés ont été largement exclus du système éducatif ordinaire. Dans la plupart des pays, les premiers efforts pour leur offrir une instruction ou les former passaient le plus souvent par des établissements d’enseignement spéci- fiques, qui ciblaient généralement un handicap spécifique, à l’instar des écoles pour personnes non voyantes. Ces établissements ne s’adressaient qu’à une petite proportion des personnes ayant des besoins particuliers et n’étaient pas efficaces au regard de leur coût : habituellement situés en zone urbaine, ils avaient tendance à isoler les individus de leur famille et de leur communauté (4). La situation n’a commencé d’évoluer qu’à partir du moment où il devenu obligatoire d’intégrer les enfants handicapés dans le système éducatif (5). L’une des priorités, dans tous les pays, devrait être de veiller à ce que les enfants handicapés reçoivent un enseignement de bonne qualité dans un environnement inclusif. La Convention relative aux droits des personnes han- dicapées (CRDPH) des Nations Unies reconnaît le droit de tous les enfants handicapés à ne pas être exclus du système d’enseignement général et à bénéficier de l’accompagnement individuel dont ils ont besoin (Encadré 7.1). Des changements systémiques visant à éliminer les obstacles et à mettre en place des aménagements raisonnables et des services d’accompagnement sont nécessaires si l’on veut que les enfants handicapés ne soient pas exclus des possibilités d’apprendre dans le système ordinaire. Il est important que les enfants et les adultes handicapés soient inclus dans le système d’enseignement ordinaire, et ce, pour quatre grandes raisons. ■■ L’éducation contribue à la formation du capital humain ; c’est donc un déterminant clé du bien-être personnel et du mieux-être individuel. ■■ Exclure les enfants handicapés des opportunités éducatives et d’emploi a un coût économique et social élevé. Ainsi, les adultes handicapés sont généralement plus pauvres que les autres, mais cette corrélation s’affai- blit à mesure que le niveau d’instruction augmente (8). ■■ S’ils ne garantissent pas l’accès à l’éducation pour tous les enfants handicapés, les pays ne peuvent parvenir à l’Éducation pour tous ni atteindre l’objectif du Millénaire pour le développement consistant à assurer l’éducation primaire pour tous (9). 229 Rapport mondial sur le handicap Encadré 7.1. Les droits et les cadres Le droit de toute personne à l’éducation a été défini pour la première fois dans la Déclaration universelle des droits de l’homme de 1948, établie par les Nations Unies, puis approfondi dans diverses conventions, notamment la Convention relative aux droits de l’enfant, et plus récemment la Convention relative aux droits des personnes handicapées (CRDPH). En 1994, la Conférence mondiale sur les besoins éducatifs particuliers, qui s’est tenue à Salamanque, en Espagne, a donné lieu à une déclaration et à un cadre d’action. La Déclaration de Salamanque encourage les pouvoirs publics à concevoir des systèmes éducatifs à même de répondre à des besoins divers, de sorte que tous les élèves puissent avoir accès à une école ordinaire qui les accueille avec une approche pédagogique centrée sur l’enfant (5 ). Éducation pour tous (EPT) est un mouvement mondial qui vise à apporter un enseignement fondamental de qualité à tous les enfants, jeunes et adultes (6 ). Des États du monde entier se sont engagés à atteindre, d’ici 2015, les six objectifs de l’EPT : développer et améliorer sous tous leurs aspects la protection et l’éducation de la petite enfance ; proposer à tous les enfants un enseignement primaire obligatoire et gratuit ; promouvoir l’acquisition de connaissances ainsi que de compétences nécessaires dans la vie courante chez les jeunes et les adultes ; améliorer de 50 % les niveaux d’alphabétisation des adultes ; éliminer les disparités entre les sexes d’ici 2005 et instaurer l’égalité en 2015 ; et améliorer la qualité de l’éducation (6 ). Dans son article 24, la CRDPH souligne la nécessité pour les États de faire en sorte que « le système éducatif pourvoie à l’insertion scolaire à tous les niveaux » sur une base d’égalité, de procéder à des aménagements raisonnables et de proposer des services d’accompagnement aux personnes handicapées visant à faciliter leur éducation effective (7 ). L’objectif du Millénaire pour le développement consistant à assurer l’éducation primaire pour tous met l’accent sur la nécessité de promouvoir la scolarisation des enfants et de veiller à leur capacité à s’épanouir au sein d’un envi- ronnement d’apprentissage qui permette à chacun d’entre eux de développer ses aptitudes de manière optimale. ■■ À défaut, les pays signataires de la CRDPH le contexte de l’Éducation pour tous (mouve- ne pourront pas s’acquitter de leurs respon- ment mondial qui vise à répondre aux besoins sabilités au titre de l’article  24 (Encadré 7.1). éducatifs de tous les enfants, jeunes et adultes d’ici 2015) de qualité et sur la transformation Pour les enfants handicapés comme pour systémique et institutionnelle nécessaire pour tous les enfants, l’éducation est vitale en soi, faciliter une éducation inclusive. mais elle est aussi cruciale pour l’obtention d’un emploi, ainsi que dans d’autres domaines de la vie en société. Dans certaines cultures, la Participation au système fréquentation de l’école est indispensable pour devenir une personne complète. Les relations éducatif et enfants handicapés sociales peuvent modifier le statut d’une per- En règle générale, les enfants handicapés sont sonne handicapée au sein de la société et asseoir moins susceptibles d’entrer à l’école et moins ses droits (10). Pour les enfants qui ne sont pas nombreux, en proportion, à y rester et à y pro- handicapés, le contact avec des enfants han- gresser (8, 11). Pour les enfants comme pour dicapés dans un cadre inclusif peut, à terme, les adultes, la corrélation entre un niveau d’ins- rendre le handicap plus familier et atténuer les truction faible et le fait d’être handicapé est préjugés. L’éducation inclusive joue donc un souvent plus forte que la corrélation entre un rôle clé dans la promotion de sociétés inclu- niveau d’instruction faible et d’autres caracté- sives et équitables. ristiques, telles que le genre, le fait d’habiter Le présent chapitre se concentre donc sur en zone rurale ou une situation de pauvreté l’inclusion des apprenants handicapés dans économique (8). 230 Chapitre 7  Éducation Selon l’enquête sur la santé dans le monde, quelle que soit la classe d’âge considérée, et ces les répondants handicapés affichent, par rap- disparités sont statistiquement significatives port aux autres, un taux de réussite moindre pour les sous-échantillons des pays à faible à l’école et un nombre moyen d’années de revenu et à revenu élevé. scolarisation inférieur (Tableau  7.1). Pour les Si l’on se penche sur des exemples spéci- 51 pays couverts par cette analyse, 50,6 % des fiques à un pays, on constate que les jeunes han- hommes handicapés ont achevé leur cycle pri- dicapés sont moins susceptibles que les autres maire, contre 61,3 % des hommes non handi- d’aller à l’école (8). Cette différence est plus capés. Seules 41,7  % des femmes handicapées marquée dans les pays pauvres (9). Les dispari- sont allées au bout du primaire, contre 52,9 % tés entre enfants handicapés et non handicapés des autres femmes. Le nombre moyen d’années dans les taux de fréquentation du primaire vont de scolarisation est aussi plus faible chez les de 10 points de pourcentage en Inde à 60 points personnes handicapées que chez les autres en Indonésie et, pour la fréquentation du secon- (hommes : 5,96 ans contre 7,03 ans ; femmes : daire, de 15 points de pourcentage au Cambodge 4,98 ans contre 6,26 ans). En outre, on observe à 58 points en Indonésie (Figure 7.1). Les don- des disparités dans l’achèvement de la scolarité nées portant sur les ménages au Malawi, en Tableau 7.1. Niveau d’instruction des répondants handicapés et non handicapés Personnes Pays à faible revenu Pays à revenu élevé Tous pays confondus Non Handicapées Non Handicapées Non Handicapés handicapées handicapées handicapées Hommes Achèvement du cycle primaire 55,6 % 45,6 %* 72,3 % 61,7 %* 61,3 % 50,6 %* Nombre moyen d’années de 6,43 5,63* 8,04 6,60* 7,03 5,96* scolarisation Femmes Achèvement du cycle primaire 42,0 % 32,9 %* 72,0 % 59,3 %* 52,9 % 41,7 %* Nombre moyen d’années de 5,14 4,17* 7,82 6,39* 6,26 4,98* scolarisation 18-49 ans Achèvement du cycle primaire 60,3 % 47,8 %* 83,1 % 69,0 %* 67,4 % 53,2 %* Nombre moyen d’années de 7,05 5,67* 9,37 7,59* 7,86 6,23* scolarisation 50-59 ans Achèvement du cycle primaire 44,3 % 30,8 %* 68,1 % 52,0 %* 52,7 % 37,6 %* Nombre moyen d’années de 5,53 4,22* 7,79 5,96* 6,46 4,91* scolarisation 60 ans et plus Achèvement du cycle primaire 30,7 % 21,2 %* 53,6 % 46,5 %* 40,6 % 32,3 %* Nombre moyen d’années de 3,76 3,21 5,36 4,60* 4,58 3,89* scolarisation Note : Les estimations sont pondérées au moyen des pondérations de l’enquête sur la santé dans le monde post-stratifiées, lorsqu’elles sont disponibles (ou, à défaut, de pondérations probabilistes), avec correction des effets liés à l’âge. * Le test de Student suggère une différence significative par rapport à la catégorie « non handicapées » de 5 %. Source (12). 231 Rapport mondial sur le handicap Figure 7.1. Proportion d’enfants de 6 à 11 ans et de 12 à 17 ans scolarisés avec et sans handicap Enfants de 6 à 11 ans 100 Proportion d’enfants scolarisés (%) 80 60 40 20 0 Afrique Burundi Cambodge Colombie État Inde Indonésie Jamaïque Mongolie Mozambique Roumanie Tchad Zambie du Sud plurinational de Bolivie Non handicapés Handicapés Enfants de 11 à 17 ans 100 Proportion d’enfants scolarisés (%) 80 60 40 20 0 Afrique Burundi Cambodge Colombie État Inde Indonésie Jamaïque Mongolie Mozambique Roumanie Tchad Zambie du Sud plurinational de Bolivie Source (8). Namibie, en Zambie et au Zimbabwe montrent En Inde, une étude a estimé que la propor- qu’entre 9 et 18 % des enfants non handicapés tion d’enfants handicapés non scolarisés était âgés de 5 ans ou plus n’ont jamais été scolarisés, plus de cinq fois supérieure au taux national, mais que les enfants handicapés sont entre 24 et même dans les États les plus prospères. Dans 39 % à être dans ce cas (13-16). l’important État du Karnataka, qui affiche les Les taux de scolarisation varient aussi en meilleures performances, près d’un quart des fonction du type de handicap : ils sont géné- enfants handicapés n’étaient pas scolarisés, ralement meilleurs pour les enfants ayant un et dans des États pauvres comme le Madhya handicap physique que pour ceux qui pré- Pradesh et l’Assam, cette part se monte à sentent une déficience intellectuelle ou senso- plus de la moitié (11). Si les districts indiens rielle. Ainsi, au Burkina Faso, en 2006, seuls enregistrant les meilleurs scores affichent des 10  % des 7-12  ans allaient à l’école, contre taux de scolarisation élevés pour les enfants 40 % des enfants ayant un handicap physique, handicapés (proches de 90 %, voire plus), ces un taux qui n’est que légèrement inférieur au taux ne dépassent jamais 74  % de moyenne taux de scolarisation des enfants non handi- en zone urbaine et 66  % en zone rurale. La capés (17). Au Rwanda, pays qui compte, selon plupart des établissements d’enseignement les estimations, 10 000 enfants sourds, seule- spécialisés sont situés en ville (19, 20), de ment 300 sont inscrits dans le primaire ou le sorte que le taux de participation des enfants secondaire, plus 9 dans une école secondaire handicapés qui se trouvent dans les zones privée (18). rurales pourrait être en réalité bien pire que 232 Chapitre 7  Éducation ce que ne laissent supposer les données glo- Figure 7.2. Taux de scolarisation des jeunes balisées (19, 21). âgés de 16 à 18 ans dans plusieurs pays Quant à l’Éthiopie, elle a quasiment doublé d’Europe de l’Est son taux net de scolarisation, passé de 34  % en 100 1999 à 71 % en 2007, notamment parce qu’elle a Handicapés construit des écoles rurales et supprimé les frais Non handicapés 80 de scolarité (22). Cependant, on ne trouve aucune Proportion de jeunes scolarisés (%) donnée fiable sur l’inclusion ou l’exclusion des groupes défavorisés dans le système éducatif (23). 60 En 1995, une enquête nationale de référence a estimé à environ 690 000 le nombre d’enfants han- 40 dicapés en âge d’être scolarisés (24). D’après les données du ministère de l’Éducation et de l’ensei- 20 gnement, on dénombrait, en 1997, 2 276 enfants handicapés, soit à peine plus de 0,3  % de cette 0 population, qui fréquentaient 7 internats spécia- Bulgarie Géorgie Moldavie Roumanie lisés, 8 externats spécialisés et 42 classes spéciales. Source (26). Dix ans plus tard, on ne dénombrait encore que 15 écoles spécialisées, mais le nombre de classes US $1,2 milliard par an, soit 1,7 % du produit spéciales rattachées à des écoles publiques ordi- intérieur brut (27). naires était passé à 285 (25). Même dans les pays où les taux de sco- larisation en école primaire sont élevés, par Comprendre l’éducation exemple en Europe de l’Est, de nombreux enfants handicapés ne fréquentent pas l’école. et le handicap En 2002, les taux de scolarisation des enfants Les pouvoirs publics, les chercheurs et la popu- handicapés âgés de 7 à 15 ans étaient de 81 % lation dans son ensemble ne sont pas d’accord en Bulgarie, 58 % en République de Moldova et sur ce qui peut être considéré comme un han- 59 % en Roumanie, tandis que ces taux pour les dicap ou des besoins éducatifs particuliers, enfants non handicapés étaient de, respective- ni sur le rôle que jouent le handicap ou ces ment, 96 %, 97 % et 93 % (26). La Figure 7.2 met besoins dans les difficultés d’apprentissage que en avant des disparités considérables au niveau connaissent les enfants (28). de la scolarisation des jeunes handicapés de 16 L’analyse des données sur les enfants han- à 18 ans dans certains pays d’Europe de l’Est. dicapés ayant des besoins éducatifs particuliers Aussi, et malgré les progrès enregistrés ces est entravée par des différences de définitions, dernières décennies, les enfants et les jeunes de classification et de catégorisation (29, 30). handicapés sont-ils moins susceptibles d’enta- Les définitions et méthodes de mesure du han- mer une scolarité ou de la poursuivre que les dicap varient d’un pays à l’autre en fonction autres enfants. Leur taux de passage en classe d’hypothèses sur la diversité humaine et sur le supérieure est également plus faible. On sait handicap, ainsi qu’en fonction de l’importance que le manque d’instruction à un jeune âge a accordée aux divers aspects du handicap : défi- une incidence significative sur la pauvreté à ciences, limitations d’activités et restrictions l’âge adulte. Au Bangladesh, le coût du han- de participation, problèmes de santé y afférents dicap dû au manque à gagner qu’explique le et facteurs environnementaux (Chapitre  2). manque de scolarisation et d’emploi, aussi bien Les objectifs et les intentions sous-jacentes des pour les personnes handicapées que pour les systèmes de classification et des catégorisations personnes qui s’occupent d’elles, est estimé à qu’ils génèrent sont multiples  : identification, 233 Rapport mondial sur le handicap détermination de l’éligibilité, buts administra- interprétation suppose que tous les enfants tifs et orientation et suivi des interventions (29, peuvent être instruits et que, quels que soient 30). De nombreux pays s’écartent du modèle le milieu et les aménagements requis, tous les médical de l’identification des problèmes de élèves doivent avoir accès à un parcours adé- santé et des déficiences, qui situe la différence quat et qui produise des résultats significatifs. au niveau de l’individu, pour adopter une Au sens plus strict de l’inclusion, tous les approche par les interactions au sein du système enfants handicapés devraient recevoir une éducatif, qui prend en compte l’environnement, instruction dans une classe ordinaire en com- conformément à la Classification internationale pagnie d’élèves de leur âge. Cette approche du fonctionnement, du handicap et de la santé souligne la nécessité de modifier l’ensemble (CIF) (28, 29). du système scolaire. L’éducation inclusive Il n’existe pas de définition universelle- implique de détecter et d’éliminer les obstacles ment acceptée pour des concepts tels que les et d’apporter des aménagements raisonnables l’éducation ou l’enseignement spécialisé ou qui permettent à tous les apprenants d’être l’ éducation inclusive, ce qui gêne la compa- intégrés dans un cadre ordinaire et d’y réussir. raison des données. De plus en plus, les décideurs politiques Les termes « éducation des personnes pré- doivent démontrer en quoi les politiques sentant des besoins spécifiques », « besoins édu- publiques et les pratiques conduisent à une catifs spécifiques » et « éducation spécialisée » inclusion accrue des enfants handicapés et à de se réfèrent à une catégorie plus vaste que l’édu- meilleurs résultats éducatifs. Les données sta- cation des enfants handicapés : ils se rapportent tistiques actuelles recueillies dans chaque type aussi aux enfants ayant d’autres besoins, par de structure sur le nombre d’élèves handicapés exemple à cause de désavantages dus à leur ayant des besoins éducatifs spécifiques ren- sexe, à leur origine ethnique, à la pauvreté, à seignent sur la situation dans le pays et peuvent des traumatismes de guerre ou au fait qu’ils se révéler utiles pour observer les tendances sont orphelins (8, 31, 32). L’Organisation de dans la mise à disposition d’une éducation coopération et de développement économiques inclusive, si tant est que l’on sache clairement (OCDE) estime qu’entre 15 et 20 % des appre- quels groupes d’élèves sont pris en compte nants ont des besoins éducatifs spécifiques à un lorsque l’on recueille des données (28). Les moment ou à un autre de leur cycle scolaire (33). données et informations utiles pour éclairer et Le présent chapitre s’intéresse à l’éducation des élaborer la politique publique porteront davan- apprenants handicapés, et non à celle des per- tage sur la qualité, la validité et la pertinence de sonnes relevant de la définition plus vaste des l’éducation dispensée (28). Il est nécessaire de besoins particuliers. Néanmoins, les personnes procéder à une collecte systématique de don- handicapées n’ont pas toutes des besoins édu- nées qualitatives et quantitatives susceptibles catifs spécifiques. d’être utilisées de manière longitudinale afin Selon la définition large de l’inclusion, que les pays puissent recenser leurs progrès et l’éducation de tous les enfants, y compris les comparer les évolutions respectives entre eux enfants handicapés, doit relever du ministère (28). de l’Éducation ou de son équivalent, avec des règles et procédures communes. Ainsi, l’édu- Approches de l’éducation cation peut se dérouler dans des cadres divers, des enfants handicapés notamment des écoles ou des centres spéciali- sés, des classes spéciales dans des écoles inclu- On trouve, à travers le monde, différentes sives ou des classes normales dans des écoles approches de l’éducation des personnes han- ordinaires, suivant le principe de l’«  environ- dicapées  : écoles et établissements spécialisés, nement le moins restrictif possible  ». Cette écoles intégrées et écoles inclusives. 234 Chapitre 7  Éducation Figure 7.3. Enseignement dispensé, par type de modèle, dans différents pays européens Allemagne Note : Ces données se réfèrent aux élèves officiellement identi- Angleterre fiés comme ayant des besoins éducatifs spécifiques. Cependant, Autriche de nombreux autres élèves peuvent bénéficier d’un accompa- Belgique (Fl.) gnement pour leurs besoins éducatifs spécifiques mais sans être Belgique (Wal.) « dénombrés » ici. Les seules données vraiment comparables Chypre sont la proportion d’élèves qui reçoivent un enseignement dans Danemark une structure séparée. L’Agence européenne pour le dévelop- Écosse pement de l’éducation des personnes présentant des besoins Espagne particuliers utilise une définition opérationnelle de l’éducation Estonie séparée : « les élèves ayant des besoins spécifiques reçoivent Finlande un enseignement dans une classe spéciale distincte ou dans France une école spécialisée durant la majeure partie (au moins 80 %) Grèce de la journée scolaire », définition dont la plupart des pays Hongrie conviennent et qu’ils utilisent dans la collecte de données. Irlande Danemark : données recueillies uniquement pour les élèves Irlande du Nord ayant d’importants besoins d’accompagnement, qui suivent Islande généralement les cours dans des cadres séparés ; quelque Lettonie 23 500 élèves bénéficient d’un accompagnement dans les Lituanie écoles ordinaires. Finlande : les données ne prennent pas Luxembourg en compte 126 288 apprenants ayant de légères difficultés Malte d’apprentissage (par exemple la dyslexie), qui, à temps partiel, Norvège bénéficient d’une éducation pour leurs besoins spécifiques Pays-Bas dans une école ordinaire. Irlande : pas de données disponibles Pays de Galles pour les élèves ayant des besoins éducatifs spécifiques dans Pologne les écoles secondaires ordinaires. Allemagne et Pays-Bas : Portugal pas de données disponibles sur le nombre d’élèves dans les République classes spéciales des écoles ordinaires. Espagne, Hongrie et tchèque Slovénie Luxembourg : les « écoles spécialisées » comprennent les Suède classes spéciales dans les écoles ordinaires. Pologne : il n’existe Suisse pas de classes spéciales dans les écoles ordinaires. Suède 0 20 40 60 80 100 et Suisse : les données portent sur les élèves qui suivent un Proportion d’élèves ayant des besoins particuliers (%) enseignement dans un cadre séparé, mais aucune donnée n’est recueillie sur ceux qui bénéficient d’un accompagnement dans Écoles spécialisées Classes spéciales dans des écoles intégrées un cadre inclusif. Classes inclusives Sources (28, 34). En Europe, 2,3  % des élèves soumis à développés à privilégier l’éducation inclusive, l’obligation scolaire fréquentent une structure avec toutefois quelques exceptions (31). Dans les séparée, qu’il s’agisse d’une école spécialisée pays en développement, les initiatives en faveur ou d’une classe distincte dans une école ordi- des écoles inclusives n’en sont qu’à leurs débuts. naire (Figure  7.3). La Belgique et l’Allemagne L’inclusion des enfants handicapés dans s’appuient beaucoup sur les écoles spécialisées des écoles ordinaires (écoles inclusives) est lar- dans lesquelles les enfants ayant des besoins gement considérée comme souhaitable du point spécifiques sont séparés des autres enfants. Il de vue de l’égalité et des droits de l’homme. semble qu’à Chypre, en Lituanie, à Malte, en Selon l’Organisation des Nations Unies pour Norvège et au Portugal, la majorité de ces élèves l’éducation, la science et la culture (UNESCO), soient intégrés dans des classes ordinaires avec il faut développer un système éducatif plus des camarades du même âge. Une étude d’autres inclusif, pour différentes raisons (35). pays de l’OCDE fait apparaître un schéma simi- ■■ Raisons éducatives. Si l’on exige des écoles laire : on observe une tendance générale des pays inclusives pour instruire tous les enfants 235 Rapport mondial sur le handicap ensemble, cela signifie que les écoles expérience positive (41, 42). Les partisans des devront mettre au point des modes d’ensei- écoles spécialisées, par exemple des écoles gnement qui permettent de faire face aux pour les personnes non voyantes, sourdes, ou différences individuelles, pour le bénéfice sourdes- et non voyantes, soulignent souvent, de tous les enfants. surtout dans les pays à faible revenu, que ces ■■ Raisons sociales. En instruisant tous institutions offrent un environnement d’appren- les enfants ensemble, les écoles inclu- tissage spécialisé de qualité. La Fédération mon- sives peuvent permettre de faire évoluer diale des sourds affirme que souvent, le meilleur les attitudes vis-à-vis des personnes qui environnement pour le développement éducatif sont, d’une manière ou d’une autre, « dif- et social d’un enfant sourd est une école dans férentes ». Cela contribuera à créer une laquelle aussi bien les élèves que les enseignants société juste, sans discrimination. utilisent systématiquement la langue des signes ■■ Raisons économiques. Ouvrir et pérenni- pour communiquer. En effet, un enfant sourd ser des écoles où tous les enfants prennent placé sans mesure particulière dans une école leurs cours ensemble est vraisemblablement ordinaire, sans interaction significative avec moins coûteux que de mettre en place un les autres élèves de la classe et les professeurs système complexe dans lequel différentes se retrouverait exclu de l’apprentissage et de la catégories d’écoles se spécialisent dans dif- société. férents groupes d’enfants. Résultats de l’enseignement L’éducation inclusive cherche à permettre aux écoles de s’adresser à tous les enfants au Les données recueillies à propos de l’impact sein de leur communauté (36). En pratique, du type de structure sur les résultats de l’ensei- toutefois, il est difficile de garantir la pleine gnement ne sont pas concluantes. Une analyse intégration de tous les enfants handicapés, des différentes études portant sur l’inclusion même si c’est le but ultime. Le nombre d’enfants publiées avant 1995 a conclu que les études handicapés qui bénéficient d’un enseignement étaient variées et pas toutes de bonne qualité soit dans une structure ordinaire, soit dans un (43). Alors que l’accueil dans tel ou tel type de cadre séparé varie beaucoup d’un pays à l’autre, structure n’a pas constitué un facteur critique mais il n’existe pas de système entièrement de la réussite des élèves, l’analyse a observé : inclusif. Il est important d’avoir une approche ■■ des résultats scolaires légèrement meil- flexible. Ainsi, aux États-Unis, le système vise leurs pour les élèves ayant des difficultés à placer les enfants dans le cadre le plus inté- d’apprentissage placés dans des structures gré possible, tout en prévoyant un accueil dans d’éducation spécialisées ; des structures plus spécialisées pour les cas où ■■ des taux d’abandon plus élevés chez les c’est jugé nécessaire (37). Il convient d’évaluer élèves présentant des troubles affectifs les besoins éducatifs du point de vue de ce qui placés dans des établissements ordinaires ; est le mieux pour l’individu (38), mais aussi des ■■ de meilleurs résultats sociaux chez les élèves ressources financières et humaines disponibles présentant de profondes difficultés intellec- dans le pays. Certains défenseurs des per- tuelles intégrés dans des classes ordinaires. sonnes handicapées plaident pour que ce soit une question de choix individuel : que le choix Si l’intégration dans le système éducatif d’un contexte séparé ou intégré, réponde aux ordinaire est avantageuse du point de vue sco- besoins de l’enfant (39, 40). laire pour les enfants présentant une déficience De l’avis d’élèves sourds et d’autres élèves auditive, leur estime de soi en pâtit. En général, avec des déficiences intellectuelles, l’intégra- il semble que ce soient les élèves présentant une tion en milieu ordinaire n’est pas toujours une légère déficience intellectuelle qui bénéficient le 236 Chapitre 7  Éducation plus d’un placement dans une classe ordinaire ressources suffisantes pour l’inclusion, il peut où ils sont accompagnés. s’ensuivre des difficultés pour tout le monde. Un examen des recherches menées aux Les enfants handicapés enregistreront de piètres États-Unis sur l’éducation des personnes pré- résultats scolaires dans une classe ordinaire si la sentant des besoins spécifiques est arrivé à la classe et l’enseignement ne peuvent leur apporter conclusion que l’impact de la structure d’ensei- le soutien nécessaire à leur apprentissage, à leur gnement, qu’il s’agisse d’une école spéciali- développement et à leur participation. Ils auront sée, d’une classe spéciale ou d’une éducation tendance à mettre un terme à leur scolarité dès inclusive, sur les résultats scolaires ne peut être la fin de l’école primaire, comme le confirment déterminé avec certitude (44). Il a constaté que : les faibles taux de passage à un niveau d’ensei- ■■ la plupart des études analysées ne sont gnement supérieur (55). En Ouganda, lorsqu’a pas de bonne qualité sur le plan métho- été introduit l’accès universel à l’enseignement dologique, et que les mesures dépendantes primaire, on a observé un afflux d’enfants qui varient largement d’une étude à l’autre ; étaient auparavant exclus, et notamment d’en- ■■ les chercheurs ont souvent du mal à distin- fants handicapés. Ne disposant que de peu de guer la structure éducative du type et de ressources supplémentaires, les écoles ont été l’intensité des services assurés; submergées, avec à la clé des problèmes de dis- ■■ les recherches sont souvent menées avant cipline, de mauvais résultats scolaires et un taux la mise en place de grandes réformes de la d’abandon élevé parmi les élèves (56). politique publique ; Au-delà des quelques petites études déjà ■■ l’essentiel des recherches se concentrent sur mentionnées, aucune véritable comparaison la manière de déployer des pratiques inclu- des résultats d’apprentissage entre les écoles sives, et non sur l’efficacité de ces pratiques. spécialisées et les écoles ordinaires accueillant des enfants handicapés n’a été menée à grande Certains éléments tendent à montrer que échelle. Dans les pays en développement, on l’acquisition de compétences de communica- n’a conduit quasiment aucune recherche de ce tion, sociales et comportementales est supé- type. Il est donc indispensable de lancer des rieure dans les classes ou les écoles inclusives. recherches plus satisfaisantes afin de rassem- Plusieurs chercheurs ont documenté des résul- bler davantage de données probantes sur les tats positifs allant dans ce sens (45-48). Une résultats scolaires et sociaux. L’Encadré  7.2 méta-analyse de l’impact de la structure sur présente les données issues d’une étude longi- l’apprentissage conclut à «  un effet bénéfique tudinale menée aux États-Unis sur les résultats léger à modéré de l’éducation inclusive sur les dans le secteur de l’éducation et de l’emploi résultats scolaires et sociaux des élèves ayant enregistrés par différentes catégories d’élèves des besoins spécifiques » (49). Un petit nombre handicapés. d’études confirment l’impact négatif de l’inté- gration dans une classe ordinaire sans accom- pagnement individualisé (50, 51). Obstacles à l’enseignement On considère généralement que l’intégra- tion d’élèves handicapés n’a pas d’effet délé- rencontrés par les tère sur les résultats scolaires des autres élèves enfants handicapés (52-54). En revanche, les enseignants se disent souvent inquiets de l’impact de l’inclusion Les obstacles qui peuvent empêcher les enfants d’enfants présentant des troubles affectifs et handicapés d’aller à l’école sont nombreux comportementaux (53). (59- 61). Dans ce chapitre, nous distinguerons Cependant, lorsque les classes comptent les problèmes systémiques des problèmes liés beaucoup d’élèves et que l’on n’a pas dégagé de à l’école. 237 Rapport mondial sur le handicap Encadré 7.2. La transition de l’école au travail aux États-Unis Aux États-Unis, tous les élèves du secondaire reconnus handicapés sont protégés par la Section 504 de la loi sur la réadaptation professionnelle (Vocational Rehabilitation Act) et par la loi sur les Américains handicapés ( Americans with Disabilities Act). Une sous-catégorie d’élèves répond également aux critères d’éligibilité au titre de la Partie B de la loi sur l’éducation des personnes handicapées (Individuals with Disabilities Education Act, IDEA). La première catégorie regroupe des élèves dont le handicap n’entrave pas les capacités d’apprentissage et qui peuvent avancer dans leur scolarité avec des aménagements raisonnables qui leur permettent d’accéder aux mêmes ressources et aux mêmes enseignements que les autres élèves. Les élèves éligibles au titre de la Partie B de l’IDEA ont droit à « un enseignement public gratuit et adéquat », défini au moyen de leur programme d’éducation individualisé. Cette étude de cas porte sur les élèves pour lesquels un tel programme a été établi. La 2e étude nationale longitudinale sur la transition (National Longitudinal Transition Study 2 NLTS2,) donne des informations sur les élèves handicapés relevant de l’IDEA. Elle a été lancée après une enquête représentative de la population du pays, menée en 2000 sur un échantillon de 11 272 élèves âgés de 13 à 16 ans et qui bénéficiaient d’un enseignement particulier. Sur cet échantillon d’élèves handicapés, 35 % faisaient partie d’un ménage défavorisé au revenu annuel inférieur ou égal à US $25 000. De plus, 25 % vivaient dans un foyer monoparental. Quelque 93,9 % d’entre eux fréquentaient un établissement secondaire ordinaire, 2,6 % une école spécialisée et les autres, une école alternative, professionnelle ou autre. Taux de réussite Le graphique suivant montre l’évolution sur dix ans de la proportion d’élèves de 14 à 21 ans qui vont au bout du cycle secondaire (high school ) et de ceux qui abandonnent. Proportion d’élèves handicapés âgés de 14 à 21 ans qui ont obtenu leur diplôme, de ceux qui ont reçu un certificat de fin d’études ou de ceux qui ont abandonné, 1996-2005 1,0 0,8 Proportion d’élèves (%) 0,6 0,4 0,2 0 1996–97 1997–98 1998–99 1999–00 2000–01 2001–02 2002–03 2003–04 2004–05 2005–06 Obtention d’un diplôme Obtention d’un certificat Abandon Source (57 ). Après le secondaire D’après la NLTS2, 85 % des jeunes handicapés optaient pour un emploi, un enseignement post-secondaire ou une formation professionnelle dans les quatre ans après avoir quitté l’école. Ainsi, 45 % des élèves de l’échantillon s’étaient inscrits pour un enseignement post-secondaire, contre 53 % pour l’ensemble des élèves. Parmi ces ensei- gnements post-secondaires, 6 % s’étaient inscrits dans une école de commerce, de formation professionnelle ou technique, 13 % dans un établissement de formation post-secondaire (collège) en deux ans et 8 % pour un cursus en quatre ans dans un collège ou une université. Sur la population de cette tranche d’âge, après le secondaire, 12 % des élèves se sont inscrits pour des études en deux ans dans un collège et 29 % à un cursus de quatre ans (58). ... à suivre 238 Chapitre 7  Éducation ... suite Quelque 57 % des jeunes handicapés âgés de 17 à 21 ans avaient un emploi au moment de l’enquête de suivi en 2005, contre 66 % dans l’ensemble de la population de cette tranche d’âge. La probabilité d’une poursuite des études, d’un emploi ou d’une préparation à l’emploi est la plus faible chez les jeunes présentant une déficience intellectuelle ou des déficiences multiples. La probabilité que les jeunes présentant des troubles de l’apprentissage, cognitifs, comportementaux ou affectifs aient eu affaire à la justice pénale était 4 à 5 fois plus grande que celle de l’ensemble des jeunes. Ce sont les jeunes présentant des déficiences intellectuelles qui étaient les moins susceptibles d’avoir obtenu un diplôme et qui enregistraient le taux d’emploi le plus faible parmi toutes les catégories de handicap. Les jeunes qui avaient abandonné l’école optaient bien moins souvent pour un emploi ou un enseignement après l’école, et ils étaient dix fois plus susceptibles que les élèves handicapés qui avaient achevé leur cycle secondaire d’avoir été arrêtés par la police. S’agissant des élèves présentant des déficiences visuelles ou auditives, plus de 90 % ont obtenu un diplôme ordinaire et ils étaient deux fois plus susceptibles que les autres jeunes handicapés à s’être inscrits dans un cursus post-secondaire. Pour certains étudiants, tels que ceux présentant des troubles affectifs, les résultats scolaires sont faibles au point d’être préoccupants. Il est nécessaire de mener des recherches pour trouver des formes de programmes éducatifs, des pédagogies et des méthodes d’évaluation qui prennent mieux en compte les besoins variés des jeunes au sein de l’enseignement et lorsqu’ils entrent dans le monde du travail. Problèmes systémiques opérer une discrimination supplémentaire à l’encontre des enfants handicapés, et détourne Répartition des responsabilités l’attention portée à l’éducation et à l’inclusion entre les ministères économique et sociale pour se focaliser sur le Dans certains pays, l’éducation de certains ou traitement et l’isolement social. de tous les enfants handicapés relève de minis- tères distincts, par exemple ceux de la santé Absence de législation, de publique, des services sociaux ou de la protec- politique, d’objectifs et de plans tion sociale (Salvador, Pakistan, Bangladesh) Il existe, certes, de nombreux exemples d’initia- ou d’un ministère de l’Éducation spéciali- tives visant l’inclusion des enfants handicapés sée distinct. Dans d’autres pays (Éthiopie et dans le système éducatif. Il n’en demeure pas Rwanda), la responsabilité de l’éducation des moins que l’absence de législation, de politique, enfants handicapés est partagée entre plusieurs d’objectifs et de plans constitue généralement ministères. (25). un obstacle majeur sur la voie de l’Éduca- En Inde, les enfants handicapés qui fré- tion pour tous (62). Les lacunes fréquemment quentent des établissements spécialisés relèvent observées dans les politiques sont notamment de la responsabilité du Ministère de la Justice un manque d’incitations ciblées, financières et sociale et de l’Autonomisation alors que les autres, visant à ce que les enfants handicapés enfants des écoles ordinaires dépendent du fréquentent l’école, et un manque de protection département de l’Éducation au sein du ministère sociale et de services d’accompagnement pour du Développement des ressources humaines les enfants handicapés et leur famille (63). (32). Cette division reflète une perception cultu- D’après une analyse de 28 pays participant relle selon laquelle certains enfants handicapés à l’Initiative pour l’accélération de l’éducation ont davantage besoin de bien-être que d’égalité pour tous (Initiative Fast Track, aujourd’hui des chances (11). Ce modèle particulier tend à appelée Partenariat mondial pour l’éducation), 239 Rapport mondial sur le handicap 10 d’entre eux s’étaient engagés à inclure les a souligné que les financements étaient insuffi- enfants handicapés et avaient également défini sants pour fournir ces services à tous les élèves des cibles ou élaboré des plans pour certains handicapés (68). aspects, tels que le recueil de données, la forma- Le Cadre d’action de Dakar reconnaît tion des enseignants, l’accès aux bâtiments sco- que la réalisation des objectifs de l’Édu- laires et la fourniture de matériaux pédagogiques cation pour tous nécessitera un soutien et d’assistance supplémentaires (64). Ainsi, le financier supplémentaire des pays et une Ghana s’est fixé des cibles de scolarisation, dont intensification des efforts d’aide au dévelop- une selon laquelle tous les enfants ayant des pement en faveur de l’éducation de la part «  besoins éducatifs spécifiques non extrêmes  » des donateurs bilatéraux et multilatéraux devront fréquenter les écoles ordinaires d’ici (67). Toutefois, ces financements ne sont pas 2015. Djibouti et le Mozambique indiquent avoir toujours au rendez-vous, ce qui entrave les défini des cibles pour les enfants accueillis dans progrès (17). les écoles ordinaires. Le Kenya s’est engagé à porter le taux brut de scolarisation des enfants Problèmes liés à l’école handicapés à 10 % en 2010 ; il a également défini des cibles pour la formation des enseignants Programmes scolaires et pédagogie et la fourniture d’équipement. Cependant, si Il est nécessaire de disposer d’approches péda- 13  autres pays ont mentionné les enfants han- gogiques flexibles si l’on veut pouvoir s’adap- dicapés, ils donnent peu d’informations sur les ter aux capacités et besoins divers de tous les stratégies qu’ils proposent, et 5 n’ont pas du tout apprenants (69). Lorsque le programme et les fait référence au handicap ou à l’inclusion. méthodes d’enseignement sont rigides et en l’absence de matériel pédagogique adéquat, Inadéquation des ressources par exemple si les informations ne sont pas On considère que des ressources insuffisantes communiquées de la manière la plus adéquate ou inappropriées constituent un obstacle signi- (comme la langue des signes) et que les outils ficatif à l’accès des enfants handicapés à un pédagogiques n’existent pas dans des formats enseignement inclusif (65). Aux États-Unis, une alternatifs, tels que le braille, ne sont pas dis- étude a observé que le coût moyen pour ins- ponibles, les enfants handicapés courent un truire un enfant handicapé représente 1,9 fois risque accru d’exclusion (69). Les systèmes le coût pour un enfant non handicapé, ce coef- d’évaluation se focalisent souvent sur les résul- ficient variant entre 1,6 et 3,1 en fonction du tats scolaires plutôt que sur les progrès indivi- type et de la lourdeur du handicap (66). Dans duels et peuvent, par conséquent, constituer un la plupart des pays en développement, il est dif- frein pour les enfants ayant des besoins édu- ficile de toucher toutes les personnes qui en ont catifs spécifiques (69). Lorsque les parents ont besoin, même si les systèmes éducatifs sont bien des inquiétudes quant à la qualité de l’enseigne- planifiés et favorisent l’inclusion. ment dans les écoles ordinaires, ils sont davan- Le budget national consacré à l’éducation tage susceptibles de faire pression pour obtenir est généralement limité, et souvent, les familles des solutions d’enseignement à part pour leur n’ont pas les moyens de payer les frais liés à la enfant handicapé (17). scolarité (9, 17, 67). On déplore également un manque de ressources éducatives : peu d’écoles, Formation inadéquate et des locaux inadaptés, des enseignants insuffi- appui aux enseignants samment qualifiés et un manque de matériel Les enseignants ne disposent pas nécessaire- pédagogique (6). En 2006, une évaluation de la ment du temps et des ressources qui leur per- capacité du Salvador à créer des opportunités mettront d’aider les élèves handicapés (70). Dans d’éducation inclusive pour les élèves handicapés les contextes pauvres en ressources, les classes 240 Chapitre 7  Éducation sont fréquemment surchargées, et l’on déplore handicap à cause des attitudes négatives qui une grave pénurie d’enseignants bien formés s’ensuivraient, même si cela les prive de services à même de gérer sans problème les besoins de d’aide dont ils auraient pourtant besoin (76). chaque enfant handicapé (71, 72). La majorité Une étude menée dans deux États des États-Unis des enseignants manquent de compétences en a examiné les réponses de 155 enseignants dans langue des signes, ce qui engendre des obstacles des structures préscolaires à propos de l’inclu- pour les enfants sourds (73). D’autres soutiens, sion des enfants handicapés (77). Un question- tels que des éducateurs-assistants, font égale- naire a été établi en deux versions distinctes, ment défaut. Les réformes des politiques qui brossant brièvement des portraits d’enfants ont fait suite à la Déclaration de Salamanque handicapés. Dans une version, on utilisait des n’ont pas nécessairement été suivies de pro- « étiquettes », avec des termes tels que paralysie grès dans la formation des enseignants. Ainsi, cérébrale. L’autre version n’employait pas d’éti- en Inde, la formation initiale des enseignants quettes, se contentant de décrire les enfants. dans les écoles ordinaires ne les familiarise pas Les enseignants qui ont rempli le question- du tout avec l’éducation des enfants ayant des naire sans étiquettes étaient plus positifs quant besoins spécifiques (64). à l’inclusion des enfants handicapés que ceux qui avaient rempli l’autre version. On peut en Obstacles physiques déduire qu’apposer une étiquette peut générer L’accès physique aux bâtiments scolaires consti- des attitudes plus négatives et que les attitudes tue une condition préalable indispensable pour des adultes jouent un rôle critique dans l’édu- l’éducation des enfants handicapés (65). Les cation des enfants handicapés. enfants handicapés physiques risquent de ren- contrer des difficultés pour se rendre à l’école Obstacles liés aux attitudes si, par exemple, les routes et les ponts ne sont Les attitudes négatives constituent un obs- pas praticables en fauteuil roulant ou que les tacle majeur à l’éducation des enfants han- distances sont trop longues (17). Et s’il lui est dicapés (78 , 79). Dans certaines cultures, les possible d’aller jusqu’à l’école, l’élève peut y personnes handicapées sont perçues comme rencontrer des problèmes d’accès en raison d’es- une forme de punition divine ou comme des caliers, de seuils de porte trop étroits, de sièges individus qui portent malheur (80, 81). En inadaptés ou de toilettes inaccessibles (74). conséquence, les enfants handicapés qui pour- raient fréquenter l’école n’ont pas toujours le Étiquetage droit d’y aller. D’après une étude menée au On classe souvent les enfants handicapés dans sein de différentes communautés au Rwanda, des catégories en fonction de leur état de santé, la manière dont les déficiences sont perçues afin de déterminer s’ils ont le droit de bénéficier a une incidence sur le fait qu’un enfant han- d’un enseignement spécialisé ou d’autres types dicapé soit scolarisé ou non. Les attitudes de services d’aide (29). Ainsi, un diagnostic de négatives des communautés se reflètent dans dyslexie, de cécité ou de surdité peut faciliter le vocabulaire utilisé pour désigner les per- l’accès à des aides technologiques et des aides à sonnes handicapées (82 , 83). la communication, ainsi qu’à un enseignement Les attitudes des enseignants, des direc- spécialisé (75). Cependant, dans le système teurs d’école, des autres enfants et même des éducatif, «  coller une étiquette  » aux enfants membres de la famille ont une incidence sur peut avoir des effets délétères : ils peuvent être l’intégration des enfants handicapés dans les stigmatisés, rejetés par leurs pairs, avoir une écoles ordinaires (74, 84). Certains professeurs, moins bonne estime d’eux-mêmes, avoir moins et même des chefs d’établissement, croient que d’attentes et des opportunités réduites (29). Les rien ne les oblige à enseigner à des enfants han- élèves peuvent aussi être réticents à révéler leur dicapés (84). En Afrique du Sud, il apparaît que, 241 Rapport mondial sur le handicap lorsque le directeur de l’école juge que les élèves changements à la fois au niveau systémique handicapés n’ont aucun avenir dans l’enseigne- et au niveau des établissements scolaires (89). ment supérieur, cela joue sur l’assiduité à l’école Comme à chaque fois que les changements et sur l’achèvement du cycle d’enseignement sont complexes, leur concrétisation requiert (85). Dans une étude comparative d’Haïti et des une vision, des compétences, des incitations, États-Unis, il apparaît que les enseignants dans des ressources et un plan d’action (90). L’un ces deux pays favorisent généralement les types des éléments les plus importants pour la mise de handicaps avec lesquels ils ont l’impression en place d’un système éducatif inclusif est un qu’il est plus facile de travailler dans des struc- engagement fort et continu au niveau de l’État et tures ordinaires (36). des établissements scolaires, et c’est là quelque Même lorsque les personnes sont bien dis- chose qui ne coûte rien. posées à l’égard des élèves handicapés, il se peut qu’elles n’attendent pas d’eux de bons résultats, Interventions à l’échelle du système et que par conséquent, elles accordent peu d’at- tention à leur réussite scolaire. Les enseignants, Législation parents et autres étudiants peuvent tout à fait Le succès des systèmes éducatifs inclusifs être bienveillants vis-à-vis de l’enfant tout en dépend largement de la diligence du pays à ne croyant pas à sa capacité d’apprentissage (86, adopter des lois appropriées, à déployer les 87). Certaines familles qui comptent en leur politiques publiques adéquates et à procurer sein un enfant handicapé peuvent penser que des financements pour la mise en œuvre. les écoles spécialisées sont la meilleure solution Depuis le milieu des années 1970, l’Italie dis- pour l’éducation de leur enfant (76). pose d’une législation qui favorise l’éducation inclusive pour tous les enfants handicapés, si Violence, brimades et injures bien que ce pays affiche des taux d’inclusion La violence à l’encontre des élèves handica- élevés et des résultats éducatifs positifs (33, pés, qu’elle soit le fait des enseignants, d’autres 91, 92). membres du personnel ou des autres élèves, La Nouvelle-Zélande montre le rôle que est monnaie courante à l’école (20). Les élèves peut jouer le gouvernement d’un pays. Il peut handicapés deviennent souvent la cible d’actes aider à faire comprendre que les élèves handi- de violence : menaces physiques et agressions, capés ont droit à l’éducation en : violence verbale et isolement social. La crainte ■■ faisant connaître les aides à la disposition des brimades peut constituer pour les enfants des enfants handicapés handicapés un problème aussi important que ■■ rappelant les conseils d’école à leurs res- les brimades elles-mêmes (88). Les enfants han- ponsabilités juridiques dicapés peuvent préférer être scolarisés dans des ■■ revoyant les informations fournies aux écoles spécialisées par crainte d’être stigmatisés parents ou brimés s’ils fréquentent une école normale ■■ révisant les procédures de plainte (93). (88). Les enfants sourds sont particulièrement exposés aux agressions en raison des difficultés Une étude des pays à revenu faible et inter- qu’ils rencontrent avec la communication orale. médiaire a constaté qu’en l’absence de volonté politique, la législation n’a qu’un impact limité (31). D’autres facteurs sont susceptibles de Éliminer les obstacles limiter cet impact, à savoir le volume insuffi- à l’éducation sant des financements consacrés à l’éducation et le manque d’expérience en matière d’ensei- Si l’on veut que les enfants handicapés soient gnement auprès des personnes handicapées ou intégrés dans le système éducatif, il faut des ayant des besoins éducatifs spéciaux. 242 Chapitre 7  Éducation Politiques claire des politiques à l’échelle nationale, un grand Il est essentiel que les politiques nationales relatives nombre de pays ont pu entreprendre des réformes à l’éducation des enfants handicapés soient claires majeures de leur système éducatif, notamment si l’on veut des systèmes éducatifs plus équitables. l’Italie, la République démocratique populaire L’UNESCO a produit des principes directeurs à Lao, le Lesotho et le Viet Nam (Encadré 7.3). l’attention des responsables et des administra- En 1987, le Lesotho a commencé à travailler teurs pour la mise en place de politiques et de sur une série de politiques ayant trait à l’édu- pratiques inclusives (94). Grâce à une orientation cation spécialisée. En 1991, il avait instauré une Encadré 7.3. L’inclusion est possible au Viet Nam mais on peut faire plus encore Au début des années 1990, le Viet Nam a lancé un programme de réformes majeures en vue d’améliorer l’inclusion des élèves handicapés dans le système éducatif. Le centre d’éducation spécialisée (Centre for Special Education) a collaboré avec une organisation non gouvernementale internationale pour mettre en place deux projets pilotes, l’un en zone rurale, l’autre en ville. Dans chaque projet, un comité de pilotage local a joué un grand rôle pour sensibiliser la communauté et a cherché, foyer par foyer, si certains enfants n’étaient pas inscrits sur les listes scolaires officielles. Les projets pilotes ont repéré 1 078 enfants présentant les déficiences les plus diverses qui étaient exclus. Une formation a été dispensée aux administrateurs, aux enseignants et aux parents sur : ■■ les bénéfices de l’éducation inclusive ■■ les services d’éducation spécialisée ■■ les programmes pédagogiques personnalisés ■■ les aménagements et modifications de l’environnement ■■ l’évaluation ■■ les services aux familles. En outre, une assistance technique a été fournie, avec par exemple une formation à la mobilité pour les élèves non voyants ou une formation présentant aux parents des exercices pour améliorer la mobilité de leur enfant ayant une paralysie cérébrale. Quatre ans plus tard, d’après une évaluation, 1 000 des 1 078 enfants handicapés avaient été intégrés avec succès dans les classes ordinaires des écoles locales, ce qu’aussi bien les enseignants que les parents considéraient comme une réussite. Avec l’aide de donateurs internationaux, un programme analogue a été mené dans trois autres provinces. En trois ans, le taux de scolarisation des enfants handicapés dans les classes ordinaires a grimpé de 30 à 86 %, et, in fine, 4 000 élèves supplémentaires sont inscrits dans les écoles environnantes. D’après les conclusions des évaluations de suivi, les enseignants étaient moins réticents qu’auparavant à l’idée d’accueillir dans leur classe des élèves handicapés, et ils disposaient de davantage d’outils et de connaissances relatives aux pratiques inclusives. Les enseignants et les parents nourrissaient également de plus grandes ambi- tions pour les enfants. Et surtout, les enfants étaient mieux intégrés dans leur communauté. Le coût moyen du programme pour un enfant handicapé dans un cadre inclusif s’élevait à US $58 par an, contre US $20 pour un enfant non handicapé, et US $400 pour une éducation dans une structure séparée. Cette somme ne couvre pas les équipements spécifiques, tels que les aides auditives, les fauteuils roulants et les imprimantes en braille, dont de nombreux élèves handicapés ont besoin et dont le coût est prohibitif pour la plupart des familles. Cependant, malgré des avancées, seulement 2 % environ des structures préscolaires et primaires du Viet Nam sont inclusives, et 95 % des enfants handicapés n’ont toujours pas accès à l’école (90). Néanmoins, la réussite des projets pilotes a contribué à changer les attitudes et à faire évoluer l’action publique en matière de handicap, conduisant à des efforts d’inclusion accrus. Le ministère de l’Éducation et de la formation s’est engagé à ce que la proportion d’enfants handicapés fréquentant des classes ordinaires augmente. De nouvelles lois et politiques propices à l’inclusion dans l’éducation sont en train d’être déployées. 243 Rapport mondial sur le handicap unité qui était spécialement dédiée à l’Éduca- des méthodes pédagogiques et du maté- tion spéciale (Special Education Unit) au sein riel permettant de répondre à des besoins du ministère de l’Éducation et a lancé un pro- variés ; gramme national d’éducation inclusive (95). Une ■■ augmenter les capacités, grâce à l’expan- étude menée en 1993 dans un quart des écoles sion de l’offre et grâce à des programmes primaires du pays, au cours de laquelle plus de de formation ; 2 649 enseignants ont été interrogés, a constaté ■■ mettre à disposition des financements que 17  % des enfants lesothans étaient handi- suffisants ; capés ou avaient des besoins éducatifs spéci- ■■ procéder à un suivi et à une évaluation, et fiques (95). Le programme national d’éducation améliorer les données qualitatives et quan- inclusive a été lancé dans 10 écoles pilotes (une titatives sur les élèves (64). dans chaque district du pays). Une formation à l’enseignement inclusif a été mise au point à Financement l’intention des enseignants dans ces écoles et des Il existe, pour l’essentiel, trois moyens de apprentis-enseignants, avec l’aide de spécialistes financer l’éducation des personnes ayant et de personnes handicapées. Une étude récente des besoins spécifiques, que ce soit dans des sur l’éducation inclusive au Lesotho a observé établissements spécialisés ou dans les écoles que les enseignants ne répondaient pas tous de la ordinaires : même manière aux besoins de leurs élèves (96). ■■ grâce au budget national, avec, par exemple, On note un effet positif sur leurs attitudes, et la mise en place d’un fonds national spécial sans politique officielle, il est vraisemblable que (comme au Brésil), le financement d’un ces progrès n’auraient pas été possibles. réseau d’écoles spécialisées (comme au Pakistan) ou l’allocation d’une part fixe Plans nationaux du budget global consacré à l’éducation La création ou la révision d’un plan d’action (0,92 % au Nicaragua et 2,3 % au Panama) ; national, et la mise en place d’infrastructures ■■ par le financement des besoins spécifiques et de dispositions permettant de concrétiser ce des établissements, notamment pour le plan sont essentielles à l’inclusion des enfants matériel, les aides pédagogiques, la forma- handicapés dans l’éducation (79). L’article 24 de tion et le support opérationnel (comme au la CRDPH implique que c’est le ministère de Chili ou au Mexique) ; l’Éducation qui doit conserver la responsabilité ■■ à travers des financements accordés aux institutionnelle de l’éducation des enfants han- individus afin de répondre à leurs besoins dicapés (97), en coordination, le cas échéant, (comme au Danemark, en Finlande, en avec d’autres ministères compétents. Les plans Hongrie ou en Nouvelle-Zélande). nationaux pour l’Éducation pour tous doivent : ■■ refléter les engagements internationaux D’autres pays, dont la Suisse et les États- vis-à-vis du droit des enfants handicapés Unis, combinent plusieurs modes de finance- à l’éducation ; ment, avec notamment un financement national ■■ dénombrer les enfants handicapés et éva- qui peut être employé de manière souple pour luer leurs besoins ; les besoins éducatifs spécifiques à l’échelon ■■ souligner l’importance de l’accompagne- local. Les critères d’éligibilité à un financement ment par les parents et de la participation sont parfois complexes. Quel que soit le mode de la communauté ; de financement retenu, il : ■■ planifier les principaux aspects de la pres- ■■ doit être facile à comprendre, tation : rendre les bâtiments scolaires ■■ doit être souple et prévisible, accessibles, et développer des programmes, ■■ doit apporter suffisamment de fonds, 244 Chapitre 7  Éducation ■■ doit être fondé sur les coûts et permettre la du secondaire (100). Cette diminution reflète maîtrise des coûts, peut-être un taux d’abandon plus élevé, surtout ■■ doit mettre en relation l’éducation spéciali- dans les dernières années du secondaire, ce qui sée et l’enseignement ordinaire, laisse à penser que le système ne répond pas aux ■■ ne doit pas être fonction du diagnostic besoins de ces jeunes. médical ni du type de structure éducative Le Tableau  7.2 synthétise les données où les enfants sont accueillis (98, 99). concernant un panel de pays d’Amérique du Sud et d’Amérique centrale et les compare avec Pour une comparaison internationale des des données analogues relevées aux États-Unis, ressources, on peut notamment regrouper dans la province canadienne du Nouveau- les étudiants en fonction de l’origine de leurs Brunswick et avec la médiane des pays de besoins  : maladie, trouble comportemental, l’OCDE. Il apparaît clairement que si ces pays trouble affectif, désavantage socio-économique octroient des ressources éducatives aux élèves ou culturel (31). Les ressources consacrées aux handicapés d’âge préscolaire et scolarisés dans enfants pour lesquels on a diagnostiqué une le primaire, celles-ci diminuent rapidement pathologie restent les plus constantes quelle au niveau du premier cycle du secondaire et que soit la tranche d’âge. Celles allouées aux qu’elles sont nulles au niveau du second cycle enfants défavorisés sur le plan socio-écono- du secondaire. Cette situation contraste avec mique ou culturel sont davantage concentrées celle des pays de l’OCDE, qui proposent une sur les plus jeunes, et chutent nettement à partir éducation pour les élèves handicapés de toutes Tableau 7.2. Proportion d’élèves handicapés bénéficiant de ressources éducatives, par pays et par niveau d’enseignement Pays Enseignement Pré-primaire Primaire Secondaire, Secondaire, obligatoire premier cycle second cycle (%) (%) (%) (%) (%) Belize 0,95 – 0,96 – – Brésil 0,71 1,52 0,71 0,06 – Chili 0,97 1,31 1,17 1,34 – Colombie 0,73 0,86 0,84 0,52 s.o. Costa Rica 1,21 4,39 1,01 1,48 s.o. Guyana 0,15 s.o. 0,22 s.o. s.o. Mexique 0,73 0,53 0,98 0,26 – Nicaragua 0,40 0,64 0,40 – – Paraguay 0,45 s.o. 0,45 s.o. s.o. Pérou 0,20 0,94 0,30 0,02 s.o. Uruguay 1,98 – 1,98 – – États-Unis d’Amérique 5,25 7,38 7,39 3,11 3,04 Province du Nouveau- 2,89 – 2,19 3,80 3,21 Brunswick, Canada Médiane des pays de l’OCDE 2,63 0,98 2,43 3,11 1,37 Note : Le Mexique fait partie de la zone OCDE. Les italiques signalent des pays pour lesquels seules des données partielles sont disponibles. s.o. : sans objet. – non disponible/jamais collecté. Sources (31, 101). 245 Rapport mondial sur le handicap les classes d’âge, même si les services fournis les méthodes et le matériel pédagogiques, les s’amenuisent pour les groupes plus âgés. systèmes d’évaluation et d’examen, ainsi que la Si l’on veut que les enfants handicapés gestion des classes, doivent tous être accessibles aient accès au même niveau d’éducation que et flexibles, de façon à assurer le maintien de les autres, il faut souvent un surcroît de finan- différents modes d’apprentissage (19, 69). cement (17). Pour y parvenir, les pays à faible Selon les modes d’évaluation, l’inclusion revenu ont besoin de financements prévisibles peut se trouver facilitée ou entravée (103). à long terme. En République démocratique L’impératif d’excellence imprègne souvent la populaire Lao, Save the Children et l’agence culture scolaire, de sorte que les mesures rela- suédoise pour le développement internatio- tives à l’inclusion doivent veiller à ce que tous nal, SIDA (Swedish International Development les enfants réalisent leur plein potentiel (104). Cooperation Agency) ont apporté un finance- La répartition des élèves en groupes de niveau ment à long terme et un appui technique à un constitue souvent un obstacle à l’inclusion, projet d’éducation inclusive sur 1993-2009. Ce tandis que les classes regroupant plusieurs projet s’est traduit par une approche nationale niveaux et plusieurs âges y sont plus propices centralisée de l’élaboration des politiques et (17, 69). En 2005, l’Agence européenne pour le des pratiques axées sur la politique inclu- développement de l’éducation des personnes sive. Les services ont démarré en 1993, avec présentant des besoins spécifiques a étudié les l’ouverture d’une école pilote dans la capi- formes d’évaluation propices à l’inclusion dans tale, Vientiane. On dénombre aujourd’hui des structures ordinaires (105). S’appuyant sur 539  écoles, dans 141  districts, qui proposent la participation de 50  experts de l’évaluation une éducation inclusive et un accompagne- dans 23  pays, cette étude se demandait com- ment spécialisé à plus de 3 000 enfants han- ment passer d’une approche axée sur la défi- dicapés (102). cience (essentiellement sous l’angle médical) Si les coûts respectifs des écoles spécialisées à une approche éducative ou interactive. Les et des écoles inclusives sont difficiles à évaluer, principes suivants ont été dégagés : il est généralement admis que les structures ■■ Les procédures d’évaluation doivent pro- inclusives sont plus avantageuses économique- mouvoir l’apprentissage de tous les élèves. ment (33). L’inclusion a les meilleures chances ■■ Tous les élèves doivent avoir le droit d’être de réussite lorsque le financement est décen- pris en compte dans toutes les procédures tralisé, que la gestion des budgets est déléguée d’évaluation. à l’échelon local et que le financement repose ■■ Les besoins des élèves handicapés doivent sur l’effectif total, ainsi que sur d’autres indi- être pris en compte dans toutes les politiques cateurs. Si des financements flexibles de petits d’évaluation générale, comme dans les poli- montants sont disponibles, cela peut favoriser tiques d’évaluation spécifiques au handicap. l’adoption d’approches nouvelles (103). ■■ Les procédures d’évaluation doivent se compléter les unes les autres. Interventions au niveau des écoles ■■ Les procédures d’évaluation doivent avoir pour objectif de promouvoir la diversité en Reconnaître et prendre en compte repérant et en valorisant les progrès et les les différences individuelles réalisations de chaque élève. Le système éducatif doit prendre ses distances ■■ Des procédures d’évaluation inclusives par rapport aux pédagogies plus traditionnelles doivent explicitement viser à empêcher et adopter des approches davantage axées sur toute ségrégation en évitant, autant que l’apprenant, qui reconnaissent que chaque faire se peut, de « coller des étiquettes ». individu a une capacité d’apprentissage et que Ces évaluations doivent plutôt se foca- chacun apprend à sa manière. Les programmes, liser sur les pratiques d’enseignement et 246 Chapitre 7  Éducation d’apprentissage conduisant à une inclusion Les écoles doivent pouvoir s’adjoindre les accrue dans une structure ordinaire. services d’enseignants spécialisés en cas de besoin. En Finlande, la majorité des écoles dis- Les plans d’éducation individualisés posent en permanence d’au moins un enseignant constituent un outil utile lorsque l’on veut spécialisé. Celui-ci procède aux évaluations, aider des enfants ayant des besoins éducatifs définit les programmes d’éducation individuali- spécifiques à apprendre efficacement dans un sés, coordonne les services et donne des conseils environnement aussi peu restrictif que pos- aux enseignants des classes ordinaires (109). Au sible. Élaborés suivant un processus pluri- Salvador, des « classes d’accompagnement » ont disciplinaire, ils cernent les besoins, les buts été créées dans les écoles primaires ordinaires. et objectifs d’apprentissage, définissent une Dans ces classes, les élèves ayant des besoins stratégie pédagogique appropriée, ainsi que les éducatifs spécifiques, et notamment les enfants aménagements et aides nécessaires. De nom- handicapés, peuvent bénéficier de certains ser- breux pays, tels que l’Australie, le Canada, les vices : évaluation des élèves, enseignement indi- États-Unis, la Nouvelle-Zélande et le Royaume- vidualisé ou en petits groupes, orthophonie, et Uni, disposent de politiques et de procédures d’autres services similaires. Les enseignants documentées pour établir ces projets (106). chargés de ces classes d’accompagnement pro- La création d’un environnement péda- posent aussi un appui aux enseignants de classes gogique optimal aidera les enfants dans leur ordinaires, travaillent en étroite collaboration apprentissage et la réalisation de leur potentiel avec les parents et bénéficient d’un budget du (107). Les technologies de l’information et de la ministère de l’Éducation (formation et salaires). communication, et notamment les aides tech- En 2005, environ 10 % des écoles du pays dispo- niques, doivent être utilisées à chaque fois que saient de classes de ce type (68). possible (69, 108). Certains élèves handicapés On fait de plus en plus souvent appel à des peuvent avoir besoin d’aménagements spéci- assistants pédagogiques, ou assistants–éduca- fiques : impressions en gros caractères, lecteurs teurs, dans les classes ordinaires. Leur rôle varie d’écran, braille ou langue des signes, logiciels d’une structure à l’autre, mais leur principale spécialisés, etc. Il peut également être néces- fonction est de permettre aux enfants handica- saire de proposer les examens sous un autre pés d’assister aux cours : ils ne doivent pas être format, par exemple un examen oral pour ceux considérés comme des enseignants de substitu- qui ne lisent pas. Les apprenants qui ont des tion. Pour que leur intervention soit efficace, il difficultés de compréhension en conséquence faut une communication et une planification d’une déficience intellectuelle peuvent avoir efficaces avec l’enseignant de la classe, une besoin de styles et de méthodes d’enseignement convergence de vues sur les rôles et responsabi- adaptés. Les décisions relatives aux aménage- lités respectifs, et un suivi continu de la manière ments raisonnables dépendront des ressources dont l’accompagnement s’effectue (110, 111). disponibles (71). Toutefois, un recours intensif à ces assistants risque de décourager des approches plus souples Proposer des aides supplémentaires et de mettre à l’écart des enfants handicapés en Si l’on veut assurer la réussite des politiques classe (93). L’intervention d’assistants pour les d’éducation inclusive, il faut mettre à la dis- besoins spécifiques ne doit pas empêcher les position de certains enfants handicapés des enfants d’interagir avec les autres enfants ou de services de soutien supplémentaires (5). Le pratiquer des activités de leur âge (88). surcoût qui y est associé devrait être en partie Une identification et une intervention compensé par les économies que permet le précoces peuvent limiter l’ampleur de l’ac- transfert d’élèves d’établissements spécialisés compagnement pédagogique dont les enfants vers des écoles ordinaires. handicapés peuvent avoir besoin tout au long 247 Rapport mondial sur le handicap de leur scolarité et permettre à ces enfants de enseignants, qui doivent porter sur les attitudes réaliser leur plein potentiel (107). Les enfants et les valeurs, et pas uniquement sur le savoir handicapés peuvent avoir besoin d’être en et les compétences (103). La formation post- contact avec des professionnels de la santé ou diplôme, telle que celle proposée par l’institut de l’éducation spécialisés, par exemple des de formation des enseignants ‘Sebeta Teacher ergothérapeutes, des physiothérapeutes, des Training Institute’ en Éthiopie, peut améliorer la orthophonistes ou des psychologues scolaires, prestation de services et, in fine, le taux de sco- pour les accompagner dans leur apprentissage larisation des élèves handicapés (Encadré 7.4). (107). Un examen des interventions auprès de Les enseignants handicapés doivent être la petite enfance en Europe a mis en avant la encouragés, car ils peuvent faire figure d’exemple. nécessité d’une bonne coordination entre ser- Au Mozambique, grâce une collaboration entre vices de santé, services d’éducation et services une école de formation des enseignants et sociaux (112). l’ADEMO, une association nationale de per- Il est également important de faire un sonnes handicapées, les enseignants apprennent meilleur usage des ressources existantes pour à travailler avec des apprenants handicapés, soutenir l’apprentissage, en particulier dans et des bourses sont accordées à des étudiants les milieux pauvres. Ainsi, même si les écoles handicapés souhaitant se former au métier qui se trouvent dans une zone rurale pauvre d’enseignant (116). peuvent avoir des classes comptant beaucoup Plusieurs ressources peuvent aider les ensei- d’élèves et moins de ressources matérielles, gnants à œuvrer en faveur d’approches inclu- une implication plus forte de la communauté sives pour les élèves handicapés, telles que : et des attitudes positives peuvent permettre ■■ Embracing diversity: Toolkit for creating de surmonter ces obstacles (65). Une bonne inclusive, learning friendly environments partie du matériel pédagogique, qui améliore (promouvoir la diversité : des outils pour significativement le processus d’apprentis- créer un environnement inclusif et propice sage, peut être fabriquée localement (103). à l’apprentissage) contient neuf livrets d’au- Les écoles spécialisées, lorsqu’elles existent, toformation visant à aider les enseignants peuvent constituer un atout précieux de par à améliorer leurs compétences dans des leur expertise en matière de handicap (iden- classes mixtes (107). tification et intervention précoces) et comme ■■ « Module 4: Using ICTs to promote educa- centres de formation et de ressources (5). Dans tion and job training for persons with disa- les milieux à faible revenu, les enseignants bilities », dans Toolkit of best practices and itinérants constituent un moyen rentable de policy advice (module 4 : Utiliser les TIC remédier à la pénurie d’enseignants, aidant pour promouvoir l’éducation et la forma- les enfants handicapés à développer certaines tion professionnelle des personnes handi- compétences (comme l’apprentissage du capées, dans le Guide des bonnes pratiques braille, l’orientation et la mobilité) et d’élabo- et des conseils pour la politique) renseigne rer le matériel pédagogique (113). sur la manière dont les technologies de l’in- formation et de la communication peuvent Renforcer les capacités des enseignants faciliter l’accès des personnes handicapées Il est crucial que les enseignants travaillant à l’éducation (108). dans les écoles ordinaires bénéficient d’une for- ■■ L’éducation dans les situations d’urgence : mation adéquate afin qu’ils puissent se sentir inclure tout le monde – Guide de poche de confiants et compétents lorsqu’ils enseignent l’INEE sur l’éducation inclusive consti- à des enfants aux besoins éducatifs divers. Il tue une aide pour les éducateurs qui tra- convient d’inscrire les principes de l’inclu- vaillent dans des situations d’urgence et sion dans les programmes de formation des de conflit (117 ). 248 Chapitre 7  Éducation Encadré 7.4. La formation des enseignants en Éthiopie Depuis les années 1990, l’Éthiopie dispense aux enseignants des formations sur les besoins éducatifs spécifiques, profitant de la concentration d’une aide internationale non négligeable. Jusqu’au début de cette décennie, la formation des enseignants aux besoins éducatifs spécifiques se faisait essentiellement au moyen de courts ateliers financés par des organisations non gouvernementales. Cette approche n’a pas débouché sur des changements durables dans les processus d’enseignement et d’apprentissage. Elle ne permettait pas non plus à l’État d’être indépendant dans la formation du personnel d’éducation spécialisée. À compter de 1992, avec l’appui de la Finlande, un cours de formation de six mois a été mis en place à l’institut de formation des enseignants (114). Cette décision venait conforter la tendance à promouvoir les écoles spécia- lisées, à ouvrir davantage de classes spéciales et à multiplier le nombre d’apprenants dans les classes ordinaires bénéficiant du soutien d’enseignants itinérants. Cinquante enseignants ont reçu une formation dispensée par des universités finlandaises (6 en Finlande et 44 par télé-enseignement, une solution qui représente 10 % du coût de la formation directe). Des cours de soutien de courte durée ont été conçus à l’université d’Addis-Abeba, et un centre, l’institut Sebeta Teacher Training Institute, a été créé au sein de, l’école pour personnes non voyantes de Sebeta (Sebeta School for the Blind ). Entre 1994 et 1998, 115 personnes ont obtenu un diplôme d’éducateur spécialisé, et des milliers d’enseignants qui travaillent dans des écoles ordinaires ont bénéficié d’une formation en cours d’emploi. Néanmoins, les enseignants formés ne sont pas suffisamment nombreux pour répondre à toute la demande d’éducation inclusive (115 ). Dans ce pays, d’autres universités et écoles supérieures proposent désormais à tous les étudiants des cours adaptés aux besoins éducatifs spécifiques, et Sebeta continue de dispenser aux enseignants diplômés des cours sur dix mois. Le programme de formation de Sebeta s’est traduit par une expansion du nombre de classes spéciales et d’enfants handicapés fréquentant l’école. Cependant, au regard des statistiques du ministère de l’Éducation, on estime que seulement 6 000 enfants identifiés comme handicapés ont accès à l’éducation sur une population de près de 15 millions d’élèves scolarisés dans le primaire (64). La formation des enseignants doit égale- Éliminer les obstacles physiques ment s’appuyer sur d’autres initiatives qui leur Des principes de conception universelle doivent donnent l’occasion de partager leur expertise et sous-tendre les politiques d’accès à l’éducation. leurs expériences en matière d’éducation inclu- Nombre des obstacles physiques sont relativement sive et d’adapter leurs propres méthodes péda- simples à surmonter : le simple fait de changer la gogiques ou de procéder à des expérimentations disposition physique des classes peut faire une dans un environnement propice (69, 102). grosse différence (118). Construire de nouveaux Lorsque les milieux scolaires où les élèves bâtiments selon des plans respectant les principes handicapés sont isolés prédominent, donner de la conception universelle revient moins cher aux enseignants d’éducation spécialisée les que de procéder aux aménagements nécessaires moyens de passer à un système inclusif devrait dans un vieux bâtiment, et n’ajoute qu’environ être une priorité. Si l’on veut généraliser l’éduca- 1 % au coût de construction total (119). tion inclusive, écoles spécialisées et écoles ordi- naires devront collaborer (62). En République Surmonter les attitudes négatives de Corée, les autorités désignent au moins une La présence d’enfants handicapés dans les écoles école spécialisée par district. Cette école doit n’assure pas automatiquement leur participa- travailler en étroite collaboration avec une école tion. Pour que la participation soit significative ordinaire partenaire, dans le but d’encourager et produise de bons résultats d’apprentissage, la l’inclusion des enfants handicapés à travers philosophie de l’école, à savoir la valorisation de diverses initiatives, par exemple un soutien par la diversité et la mise à disposition d’un environ- les pairs ou un groupe de travail (76). nement sûr et encourageant, joue un rôle critique. 249 Rapport mondial sur le handicap Les attitudes des enseignants sont primor- et augmentent la probabilité d’une édu- diales pour que les enfants handicapés restent cation inclusive pérenne pour l’enfant scolarisés et participent aux activités de la (Encadré 7.5). classe. Une étude visant à comparer les atti- Les projets de réadaptation à base com- tudes des enseignants vis-à-vis des élèves han- munautaire (RBC) comportent souvent des dicapés en Haïti et aux États-Unis a montré activités pédagogiques à l’intention des enfants que les enseignants étaient plus susceptibles handicapés et se donnent tous un objectif de changer d’attitude vis-à-vis de l’inclusion d’inclusion (5, 125). Les activités liées à la RBC si des collègues avaient une attitude positive et propices à l’éducation inclusive consistent et s’il existait une culture de l’école soucieuse notamment à orienter les enfants handica- du bien-être (36). La crainte et le manque de pés vers des écoles adéquates, à faire pression confiance des enseignants devant exercer leur auprès des écoles pour qu’elles accueillent des métier auprès d’enfants handicapés peuvent enfants handicapés, à aider les enseignants à être surmontés : accompagner ces enfants, et établir des liens ■■ En Zambie, les enseignants dans les écoles entre les familles et les communautés (59). primaires et élémentaires s’étaient dits Les agents de RBC peuvent également repré- intéressés par l’inclusion des enfants han- senter une ressource utile pour les enseignants, dicapés, mais pensaient que cette possibilité puisqu’ils peuvent leur apporter des aides tech- était réservée à des spécialistes. Beaucoup niques, assurer le traitement médical, rendre l’envi- craignaient que des affections telles que l’al- ronnement scolaire accessible, instaurer le contact binisme ne soient contagieuses. Ils ont été avec des organisations de personnes handicapées, invités à discuter de leurs a priori négatifs trouver un emploi aux jeunes en fin de scolarité ou et à noter leurs réflexions sur le papier (120). des places dans des formations professionnelles. ■■ En Ouganda, les attitudes des enseignants Dans de nombreux pays à faible revenu, se sont améliorées grâce au simple contact on trouve des exemples de pratiques novatrices régulier avec des enfants handicapés (56). dans lesquelles la RBC contribue à l’éducation ■■ En Mongolie, un programme de formation inclusive : sur l’éducation inclusive a été mis en place à ■■ Dans la région du Karamoja, en Ouganda, l’intention des enseignants et des parents, avec où la majeure partie de la population est l’accompagnement d’enseignants spécialisés. nomade et où le taux d’alphabétisation Les 1 600 enseignants formés affichaient une n’est que de 11,5 %, les tâches domestiques attitude hautement positive vis-à-vis de l’in- effectuées par les enfants sont essentielles clusion des enfants handicapés et d’une col- à la survie de la famille. Dans cette région, laboration avec les parents : la fréquentation un projet dénommé éducation élémentaire des établissements préscolaires et des écoles alternative pour le Karamoja (Alternative primaires a grimpé de 22 à 44 % (121). Basic Education for Karamoja) a été mis sur pied. Ce projet à base communautaire Le rôle des communautés, des encourage l’inclusion (126). Il favorise la familles, des personnes handicapées participation des enfants handicapés et l’enseignement scolaire dispensé en langue et des enfants handicapés locale. Le programme est pertinent au regard des moyens de subsistance de la Les communautés communauté, avec par exemple des cours Les approches qui font intervenir l’ensemble sur l’élevage ou la production céréalière. de la communauté ref lètent le fait que l’en- ■■ Dans l’Ouest du Kenya, le projet Oriang a fant est partie intégrante de la communauté permis d’introduire l’éducation inclusive 250 Chapitre 7  Éducation Encadré 7.5. Du sport pour les enfants handicapés à Fidji Depuis mars 2005, le comité paralympique des Fidji (Fiji Paralympic Committee ou FPC,) et la commission des sports australienne ( Australian Sports Commission ) collaborent dans le but de proposer des activités sportives inclusives aux enfants handicapés dans les 17 centres d’éducation spécialisée de Fidji. Ces activités font partie du programme australien pour la diffusion des sports ( Australian Sports Outreach Program ), une initiative de l’État australien visant à aider les particuliers et des organisations à proposer des programmes inclusifs de haute qualité axés sur le sport, qui contribuent au développement social. Les programmes de base du FPC sont conçus de façon à accroître la variété et la qualité des options sportives auxquelles les enfants des écoles fidjiennes peuvent avoir accès. Ils comportent plusieurs activités : ■■ Pacific Junior Sport – un programme reposant sur les jeux qui offre aux enfants des opportunités de développer leurs compétences ; ■■ qito lai lai (« jeux des enfants ») pour les plus jeunes ; ■■ permettre aux fédérations sportives, par exemple de golf, de tennis de table, de tennis ou de tir à l’arc, d’orga- niser des ateliers dans les écoles ; ■■ apporter un soutien aux écoles de sorte que les élèves puissent pratiquer les sports populaires, tels que le football, le volley-ball et le netball, ainsi que des sports paralympiques, tels que la boccia, le goalball ou le volley-ball assis ; ■■ administrer des tournois sportifs régionaux et nationaux, ainsi que des festivals, dans lesquels les élèves testent leurs compétences en football, netball et volleyball lors de rencontres avec des enfants issus d’écoles ordinaires ; ■■ proposer des « personnes-modèles » grâce au programme des athlètes ambassadeurs, dans le cadre duquel des athlètes handicapés se rendent régulièrement dans les écoles, y compris dans des écoles ordinaires. Le sport peut permettre d’améliorer l’inclusion et le bien-être des personnes handicapées : ■■ en modifiant ce que les communautés pensent des personnes handicapées et ce qu’elles ressentent vis-à-vis de ces personnes, ce qui permet de réduire la stigmatisation et la discrimination ; ■■ en modifiant ce que les personnes handicapées pensent d’elles-mêmes et ce qu’elles ressentent, ce qui leur donne les moyens de reconnaître leur propre potentiel ; ■■ en réduisant leur isolement et en les aidant à s’intégrer plus pleinement à la vie de la communauté ; ■■ en fournissant aux jeunes des occasions de développer un corps sain (système musculo-squelettique, cardio- vasculaire) et d’améliorer leur coordination. Grâce au travail du FPC, chaque vendredi après-midi, dans l’ensemble du pays, plus de 1 000 enfants handicapés font du sport. Comme le souligne le représentant du développement des sports du FCP, « lorsque les gens voient des enfants handicapés faire du sport, ils savent qu’ils sont capables de faire plein d’autres choses ». Sources (122-124). dans cinq écoles primaires. L’association Les parents « Leonard Cheshire Disability » fournit Les parents doivent être associés dans tous les l’assistance technique et financière (60). Il aspects de l’apprentissage (128). C’est d’abord de s’agit de former les nouveaux professeurs sa famille qu’un enfant reçoit son éducation, et et de travailler avec les élèves, les parents, l’essentiel de l’apprentissage se fait à la maison. les enseignants et la communauté dans son Les parents jouent souvent un rôle actif dans la ensemble en vue de changer les attitudes création d’opportunités éducatives pour leurs et de bâtir les structures adéquates afin de enfants, et il faut les amener à participer de mettre en place une éducation inclusive. façon à faciliter le processus d’inclusion. Dans Quelque 2  568  enfants bénéficient de ce plusieurs pays, certains parents (souvent avec le projet, dont 282 présentent un handicap soutien d’associations de parents d’élèves) ont léger à sévère (127). traduit l’État en justice et fait jurisprudence 251 Rapport mondial sur le handicap pour que les écoles ordinaires soient ouvertes ces enfants ont été davantage impliqués dans aux enfants handicapés. Inclusion Panama a les études traitant de leur expérience de l’édu- exercé des pressions sur l’État panaméen pour cation. Les résultats de ces recherches, nourries qu’il amende la loi qui imposait que les enfants du vécu de ces enfants, sont d’une grande uti- handicapés aillent à l’école dans des struc- lité pour les planificateurs et les responsables tures séparées. En 2003, sa campagne a abouti politiques, et peuvent constituer une source de à l’introduction d’une mesure rendant toutes données probantes à mesure que les systèmes les écoles inclusives. NFU, une organisation de éducatifs deviennent plus inclusifs. Il convien- parents d’élèves en Norvège, a apporté son sou- drait d’exploiter davantage la coopération entre tien à des parents à Zanzibar qui souhaitaient les enfants pour favoriser l’inclusion (94). collaborer avec le ministère de l’Éducation en Les méthodes audiovisuelles se sont révé- vue d’introduire l’éducation inclusive. En 2009, lées particulièrement efficaces pour donner à une association de parents d’élèves libanaise entendre le point de vue des enfants issus de a persuadé une école de formation des ensei- milieux socio-économiques divers (129, 130). gnants de dispenser une formation pratique ■■ Les jeunes de neuf pays du Commonwealth aux enseignants au sein de la communauté ont été invités à donner leur avis sur la plutôt qu’en institution. CRDPH au moyen d’une série de groupes de réflexion. Le droit à l’éducation figu- Organisations de personnes handicapées rait parmi les trois sujets revêtant la plus Les organisations de personnes handicapées ont grande importance dans les trois quarts de également un rôle à jouer dans la promotion de ces groupes (131). l’éducation des enfants handicapés, par exemple ■■ Dans le cadre d’un programme consacré aux en travaillant avec des jeunes handicapés, en réfugiés à Jhapa, au Népal, on a constaté que proposant des «  figures modèles  », en incitant les enfants handicapés étaient un groupe les parents à envoyer leurs enfants à l’école et à négligé et vulnérable (132). Un coordina- s’impliquer dans l’éducation de leurs enfants, et teur à plein temps auprès des handicapés en faisant campagne pour l’éducation inclusive. a donc été désigné pour entreprendre une Ainsi, la fédération des associations de personnes recherche-action participative. Les enfants handicapées de l’Afrique australe (Southern handicapés ont parlé de leur vie familiale Africa Federation of the Disabled, SAFOD) a mis et décrit la manière dont ils étaient insultés sur pied un ensemble de programmes auxquels s’ils quittaient la maison. Pour les enfants participent les personnes handicapées, en par- comme pour les parents, l’éducation figu- ticulier un programme pour les enfants et pour rait parmi les principales priorités. Après la jeunesse, qui existent depuis une quinzaine 18  mois, plus de 700  enfants avaient été d’années. Ces programmes se concentrent sur intégrés dans les écoles, et une formation tous les aspects de la discrimination et des vio- en langue des signes avait été introduite lences que subissent les enfants handicapés et dans tous les camps de réfugiés, à l’inten- de leur exclusion de l’éducation et d’autres acti- tion des enfants sourds et non sourds. vités sociales. Cependant, le plus souvent, ces ■■ En septembre 2007, le ministère de l’Édu- organisations n’ont pas assez de ressources ni de cation du Portugal a organisé une consulta- capacités pour développer leur rôle en matière tion à l’échelle européenne, en collaboration d’éducation. avec l’Agence européenne pour le dévelop- pement de l’éducation des personnes pré- Les enfants handicapés sentant des besoins spécifiques (133). Les Il est indispensable d’entendre la voix des jeunes consultés privilégiaient l’éducation enfants handicapés eux-mêmes, alors que, bien inclusive, mais insistaient pour que chacun souvent, ce n’est pas le cas. Ces dernières années, ait la possibilité de choisir où il souhaitait 252 Chapitre 7  Éducation être éduqué. Reconnaissant qu’ils avaient Formuler des politiques acquis des compétences sociales et une claires et améliorer les expérience du monde réel dans les écoles inclusives, ils ont également déclaré que données et l’information l’accompagnement personnalisé par un spécialiste les avait aidés à se préparer à des ■■ Développer une politique nationale claire niveaux d’enseignement supérieurs. pour l’inclusion des enfants handicapés dans l’éducation, avec l’appui d’un cadre juridique, d’institutions et de ressources Conclusion et adéquates. Il convient de s’entendre sur les recommandations définitions de ce qui constitue une « édu- cation inclusive » et les « besoins éduca- Les enfants handicapés sont moins susceptibles tifs spécifiques », ce qui permettra aux d’entrer à l’école et sont moins nombreux, en pouvoirs publics d’élaborer un système proportion, à y rester et à y progresser. Ils éducatif équitable qui intègre les enfants devraient disposer du même accès que les autres handicapés. à un enseignement de qualité, car c’est là la clé ■■ Identifier, au moyen d’enquêtes, l’am- de la formation du capital humain et de leur pleur et la nature des besoins, de sorte participation à la vie économique et sociale. qu’un accompagnement ou des aménage- Si l’éducation des enfants handicapés ments adéquats puissent être introduits. s’est, de tout temps, déroulée dans des écoles Certains élèves peuvent avoir besoin de distinctes, il apparaît que les écoles ordinaires simples modifications de l’environne- inclusives, que ce soit en milieu rural ou urbain, ment physique pour avoir accès à l’édu- constituent une approche efficace au regard de cation, alors que d’autres auront besoin leur coût. L’éducation inclusive est plus à même d’un soutien pédagogique intensif. d’être accessible à la plupart des enfants, et elle ■■ Établir des systèmes de suivi et d’évalua- évite d’isoler les enfants handicapés de leur tion. Souvent, il est possible de recueillir famille et de leur communauté. les données sur le nombre d’apprenants De multiples obstacles au niveau des poli- handicapés, leur handicap et leurs besoins tiques, systèmes et services d’éducation limitent éducatifs, aussi bien dans les écoles spé- les opportunités d’accès des enfants handica- cialisées que dans les écoles ordinaires, pés aux structures d’éducation ordinaires. Si grâce aux prestataires de services. Il est l’on veut que les enfants handicapés puissent nécessaire de mener des recherches sur accéder à l’éducation sur une base d’égalité la rentabilité et l’efficience de l’éducation avec les autres enfants, il est également néces- inclusive. saire d’introduire des changements au niveau ■■ Partager, entre responsables politiques, systémique dans les écoles, afin d’éliminer les éducateurs et familles, des connaissances obstacles physiques et ceux liés aux attitudes, sur la manière d’aboutir à l’éducation ainsi que de procéder à des aménagements rai- inclusive. S’agissant des pays en dévelop- sonnables et de fournir des services de soutien. pement, l’expérience d’autres pays qui Les parties prenantes les plus diverses (res- sont déjà passés à une politique inclusive ponsables politiques, administrateurs d’écoles, peut se révéler utile. Des projets modèles enseignants, familles et enfants avec et sans d’éducation inclusive pourraient être handicap) peuvent contribuer à l’amélioration portés à une échelle supérieure au moyen des opportunités éducatives et des résultats de de réseaux de bonnes pratiques qui passent l’éducation pour les enfants handicapés, comme du niveau local au niveau régional puis au le soulignent les recommandations qui suivent. niveau mondial. 253 Rapport mondial sur le handicap Adopter des stratégies prennent en compte la nature d’interaction favorisant l’inclusion innée du handicap, qu’elles ne stigmatisent pas les enfants et qu’elles bénéficient aux ■■ S’attacher à instruire les enfants aussi près personnes handicapées. que possible du système ordinaire, notam- ■■ Promouvoir les droits des élèves sourds à ment, au besoin, par l’établissement de l’éducation en reconnaissant leurs droits liens entre structures d’éducation spécia- linguistiques. Les enfants sourds doivent lisées et écoles ordinaires. être exposés précocement à la langue des ■■ Ne pas construire de nouvelle école spécia- signes et recevoir une éducation multi- lisée s’il n’en existe pas déjà. En lieu et place, lingue pour la lecture et l’écriture. Former utiliser ces ressources pour offrir un accom- les enseignants en langue des signes et pagnement supplémentaire aux enfants mettre à disposition du matériel pédago- handicapés dans les écoles ordinaires. gique accessible. ■■ Veiller à ce qu’une infrastructure éducative inclusive soit en place, par exemple en impo- Proposer des services spécialisés sant des normes minimales d’accessibilité lorsque c’est nécessaire environnementale afin d’ouvrir l’accès aux enfants handicapés. Des moyens de trans- ■■ Accroître l’investissement dans l’infras- port accessibles sont également vitaux. tructure scolaire et le personnel de sorte que ■■ Sensibiliser les enseignants à leurs respon- les enfants handicapés identifiés comme sabilités vis-à-vis de tous les enfants et ren- ayant des besoins éducatifs spécifiques forcer leurs compétences pour enseigner à puissent obtenir le soutien nécessaire et ce, des enfants handicapés. Idéalement, il fau- durant toute leur scolarité. drait apprendre aux enseignants à intégrer ■■ Proposer des séances d’orthophonie, d’er- les enfants handicapés à la fois avant qu’ils gothérapie et de physiothérapie aux appre- ne commencent d’enseigner et une fois nants présentant un handicap modéré à qu’ils sont en poste. Une attention particu- significatif. En l’absence de spécialiste, lière devrait être portée aux enseignants en recourir à des services de réadaptation zone rurale, où les services s’adressant aux à base communautaire pour soutenir les enfants handicapés sont moins nombreux. enfants dans le contexte éducatif. Si ces ■■ Aider les enseignants et les écoles à passer ressources ne sont pas déjà disponibles, d’un modèle unique à des approches il convient d’essayer de les introduire flexibles susceptibles de faire face aux progressivement. besoins divers des apprenants  ; par exemple, ■■ Envisager la mise en place d’assistants les programmes d’éducation individualisés pédagogiques qui apportent un soutien peuvent permettre de répondre aux besoins spécial aux enfants handicapés tout en individuels des élèves handicapés. veillant à ne pas les isoler des autres élèves. ■■ Formuler des orientations techniques à l’intention des enseignants, expliquant Participation au soutien comment grouper les élèves, différencier l’enseignement, faire appel aux pairs pour ■■ Faire intervenir les parents et les membres obtenir de l’aide et adopter d’autres interven- de la famille. Parents et enseignants tions à bas coût pour soutenir les élèves qui doivent déterminer conjointement les rencontrent des difficultés d’apprentissage. besoins éducatifs particuliers de l’enfant. ■■ Clarifier et reconsidérer les politiques rela- Les enfants progressent mieux lorsque leur tives à l’évaluation, à la catégorisation et au famille est impliquée, et cette démarche placement des élèves, de telle sorte qu’elles ne coûte pas grand-chose. 254 Chapitre 7  Éducation ■■ Faire intervenir la communauté au sens ressources, rares, peuvent être utilisées avec large dans les activités liées à l’éducation une plus grande efficience, et l’éducation, des enfants handicapés. Une telle méthode les soins de santé et les services sociaux a vraisemblablement davantage de chances peuvent être intégrés de façon adéquate. d’être efficace qu’une décision de politique ■■ Encourager les adultes handicapés et les imposée d’en haut. organisations de personnes handicapées à ■■ Établir des liens entre les services éducatifs s’impliquer davantage dans la promotion de et la réadaptation à base communautaire, l’accès des enfants handicapés à l’éducation. ainsi que d’autres services de réadapta- ■■ Consulter les enfants et les faire participer tion, s’ils existent. De cette manière, les aux décisions concernant leur éducation. Références bibliographiques 1. Global burden of disease: 2004 update. Geneva, World Health Organization, 2008. 2. World population prospects: the 2008 revision population database: highlights. 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J’ai ensuite créé le Centre de négoce du bétail (Centre of Cattle Trading). Non seulement j’en tire de quoi vivre, mais je peux aussi aider beaucoup d’autres personnes qui font face aux problèmes que leur pose la lèpre. » Tiexi « Lorsque j’ai essayé d’entrer à l’université, puis lorsque j’ai déposé ma candidature pour des emplois, beaucoup de gens ont eu du mal à voir au-delà de mon handicap. Ils supposaient simplement que, parce que j’étais handicapée, j’étais incapable d’accomplir la moindre tâche, par exemple manipuler un extincteur… Je pense que, si j’ai été traitée différemment lorsque j’ai décidé de devenir infirmière, c’est probablement parce que les gens avaient peur, parce qu’ils n’avaient jamais rencontré quelqu’un comme moi auparavant. » Rachael « Je travaille dans l’unité de restauration d’une ONG. Je prépare les repas pour les 25 per- sonnes qui y travaillent, et, lorsque je ne cuisine pas, je couds des poupées. Ces jouets sont des- tinés à des magasins qui les achètent parce qu’ils sont de bonne qualité, et non parce qu’ils sont fabriqués par des personnes handicapées. Je me suis fait beaucoup d’amis au travail. Nous souf- frons tous de déficiences intellectuelles. Je ne peux pas choisir un autre emploi, parce que per- sonne d’autre n’embaucherait quelqu’un comme moi. J’ai du mal à savoir ce que je ferais si j’avais davantage de choix, mais peut-être que j’aimerais chanter, danser et faire de la musique. » Debani « Avant le tremblement de terre, nous étions une grande famille de sept enfants, chacun avec ses rêves et ses souhaits. Mais seuls trois d’entre nous ont survécu sous les décombres. Les doc- teurs américains n’ont pu sauver qu’une seule de mes jambes. Avec ma prothèse, j’ai pu recom- mencer à aller à l’école. Je vivais dans mes souvenirs du passé, dont je n’avais plus que quelques photos. Même si je savais qu’il fallait que je m’instruise davantage, je n’en avais aucune envie. Un jour, on m’a proposé de travailler dans une chaîne de télévision locale comme journaliste débu- tante, et cela a marqué un tournant dans ma vie. Au départ, je craignais que mon handicap ne m’empêche de devenir journaliste professionnelle. Mais j’ai reçu un accueil très chaleureux. On m’a encouragée et j’ai suivi une formation sur mon lieu de travail afin de devenir journaliste. Très rapidement, je me suis sentie à l’aise dans mon nouvel environnement et à mon poste. On m’a confié autant de responsabilités qu’aux autres, mais je n’ai profité d’aucun passe-droit. » Ani 8 Travail et emploi Dans le monde entier, des personnes handicapées créent leur entreprise ou leur emploi, sont agriculteurs ou ouvriers en usine, médecins ou enseignants, vendeurs ou conducteurs de bus, artistes ou informaticiens (1). Les personnes handicapées peuvent exercer presque tous les emplois, et, dans un environ- nement propice, la plupart d’entre elles peuvent être productives. Or, comme le montrent plusieurs études, dans les pays développés comme en dévelop- pement, les personnes handicapées en âge de travailler affichent des taux d’activité nettement inférieurs, et des taux de chômage significativement plus élevés, que les personnes non handicapées (2-9). C’est notamment en raison de ces taux d’activité inférieurs que le handicap conduit à la pauvreté (10-15). À l’article 27 de la Convention relative aux droits des personnes handi- capées (CRDPH) des Nations Unies, les États « reconnaissent aux personnes handicapées, sur la base de l’égalité avec les autres, le droit au travail, notam- ment à la possibilité de gagner leur vie en accomplissant un travail librement choisi ou accepté sur un marché du travail et dans un milieu de travail ouverts, favorisant l’inclusion et accessibles aux personnes handicapées  » (16). De plus, la CRDPH interdit toute forme de discrimination à l’emploi, favorise l’accès à la formation professionnelle et les possibilités d’exercice d’une activité indépendante et préconise d’apporter des aménagements rai- sonnables aux lieux de travail, entre autres dispositions. Plusieurs facteurs influent sur la situation des personnes handicapées sur le marché du travail  : les écarts de productivité, les imperfections du marché du travail relatives aux discriminations et aux préjugés et les effets dissuasifs produits par les systèmes d’allocations (2, 17-19). Pour remédier à ces imperfections et encourager l’emploi des personnes handicapées, de nombreux pays ont adopté une législation interdisant la discrimination fondée sur le handicap. L’application de ces lois devrait améliorer l’accès à l’économie formelle et en étendre les bienfaits sur le plan social. De nom- breux pays ont par ailleurs adopté des mesures spécifiques, par exemple des quotas, afin de multiplier les opportunités d’emploi offertes aux personnes handicapées (20). La réadaptation professionnelle et les services de place- ment (formation à l’emploi, conseils, assistance à la recherche d’un emploi et placement) peuvent renforcer ou restaurer les capacités des personnes handicapées à se montrer compétitives sur le marché du travail et à faciliter leur intégration sur ce marché. Toutes ces mesures supposent une évolution des attitudes sur le lieu de travail (Encadré 8.1). 263 Rapport mondial sur le handicap Encadré 8.1. Principaux concepts Le terme « travail » est vaste et englobe le travail non rémunéré effectué à la maison ou au sein de l’entreprise familiale, le travail rémunéré effectué pour une autre personne ou une organisation dans l’économie formelle ou informelle, et le travail indépendant. Les moyens de subsistance sont « les moyens par lesquels un individu subvient à ses besoins dans la vie » (21). Ils peuvent englober le travail à la maison ou au sein de la communauté, le travail individuel ou collectif, ou le travail pour une organisation, un organisme public ou une entreprise. Il peut s’agir d’un travail rémunéré en nature, en espèces, par un salaire journalier ou par une rémunération (21). Dans de nombreux pays, les personnes handicapées se caractérisent surtout par des formes de travail non salarial et non indemnisé (22). L’« économie formelle » est réglementée par l’État et comprend les emplois dans le secteur public et privé, où les travailleurs sont embauchés avec un contrat, un salaire et des avantages sociaux tels qu’un régime de pension de retraite et d’assurance maladie. L’« économie informelle » correspond au pan non réglementé de l’activité économique d’un pays. Elle inclut l’agriculture à petite échelle, le petit commerce, les entreprises à domicile, les petites entreprises comptant peu de salariés et autres activités analogues (22). Le terme « population active » fait référence à tous les adultes en âge de travailler, qui sont disponibles et capables de travailler et qui travaillent ou cherchent un emploi (23). Les « chômeurs » sont les gens qui n’ont pas d’emploi mais qui sont disponibles et qui cherchent un travail. Plusieurs indicateurs différents permettent de mesurer la situation des personnes handicapées vis-à-vis de l’emploi : ■■ le taux de chômage correspond au nombre de personnes au chômage en pourcentage de la population active ; ■■ le taux d’emploi correspond à la part de la population en âge de travailler qui travaille contre une rémunération ; ■■ le taux de participation à la main d’œuvre correspond à la proportion de la population adulte qui est économiquement active, que les personnes aient un emploi ou soient au chômage (22). ■■ le ratio d’emploi correspond au taux d’emploi des personnes handicapées comparé au taux d’emploi de l’ensemble de la population. Comprendre les La participation des personnes handica- marchés du travail pées à la main d’œuvre se révèle également importante car : ■■ Elle optimise les ressources humaines. La Participation au marché du travail participation des personnes handicapées à des activités productives améliore le bien- Si l’on veut que les personnes handicapées et être individuel et contribue à la production les ménages comptant des personnes handica- nationale (31, 32). pées surmontent l’exclusion, il faut leur donner ■■ Elle favorise la dignité humaine et la accès au travail ou à un moyen de subsistance, cohésion sociale. Outre le revenu, l’emploi et rompre certains des cercles vicieux entre procure des bienfaits personnels et sociaux, handicap et pauvreté (14, 24-26). Certains et renforce le sentiment de dignité humaine employeurs continuent de craindre que les et de cohésion sociale (33). Tous les indi- personnes handicapées ne soient ni qualifiées vidus devraient pouvoir choisir librement ni productives (27, 28). Or, bien souvent, ces l’orientation de leur vie personnelle, afin de personnes possèdent les aptitudes requises, pouvoir donner libre cours à leurs talents et témoignent d’un fort sentiment d’appartenance à leurs capacités (16). et affichent un faible taux d’absentéisme, au ■■ Elle permet de trouver une place au point que les entreprises sont de plus en plus nombre croissant de personnes handica- nombreuses à juger qu’il est efficient et rentable pées dans la population en âge de travail- de les embaucher (29, 30). ler. On s’attend à ce que la prévalence du 264 Chapitre 8  Travail et emploi handicap augmente au cours des décennies elle exerce le métier d’opérateur téléphonique à venir en raison de la progression des (36). Dans une économie agraire, la plupart des affections chroniques, associée à l’amélio- emplois se concentrent dans le secteur primaire ration des services de santé et de réadapta- et requièrent un travail manuel conséquent, tion médicale qui préservent et prolongent que les personnes qui ont des difficultés à mar- la vie. Le vieillissement de la population cher ou à porter des charges ne seront peut-être mondiale devrait, lui aussi, contribuer à pas capables d’exécuter. De plus, il arrive que ce phénomène. Dans toutes les régions du l’on propose un salaire inférieur à une personne monde, la proportion des personnes de plus handicapée exclusivement pour des raisons de de 60 ans devrait augmenter au cours des discrimination. prochaines décennies (17, 18). Ainsi, compte tenu d’exigences salariales plus élevées et d’un salaire inférieur sur le Selon la théorie du marché du travail, pour marché, une personne handicapée aura moins des raisons tenant aussi bien à l’offre qu’à la de chances d’être embauchée qu’une personne demande, le taux d’emploi des personnes han- non handicapée. dicapées sera plus faible que celui des personnes non handicapées. Taux d’emploi Du côté de l’offre, les personnes handi- capées devront supporter un surcoût si elles De nombreux pays ne recueillent pas systémati- veulent travailler, car il leur faudra déployer quement les données sur l’emploi des personnes davantage d’efforts pour se rendre sur leur lieu handicapées. Les réponses à une enquête de de travail et exécuter leur travail. De plus, dans l’Organisation internationale du travail (OIT) les pays dotés de systèmes d’allocations plus en 2003 ont montré que 16 des 111  pays et généreux, accepter un emploi peut conduire territoires ayant répondu ne relevaient pas du à renoncer à des prestations sociales et à une tout ce type de données (22). Dans les pays à couverture au titre de l’assurance maladie, qui revenu faible et intermédiaire, ces données peuvent représenter un montant supérieur au restent limitées, malgré de récentes améliora- salaire susceptible d’être perçu (34). Ainsi, le tions (37). Et dans nombre de ces pays, une part salaire minimum accepté par une personne non négligeable de la population travaille dans handicapée risque d’être plus élevé que celui l’économie informelle, et n’apparaît donc pas d’une personne non handicapée. Ce «  piège  » du tout dans les statistiques relatives au marché que constituent les prestations sociales donne du travail. Ces personnes échappent aussi à la matière à réflexion dans de nombreux pays à législation sur l’emploi. revenu élevé (2, 35). Les données émanant de plusieurs pays Du côté de la demande, une personne peut révèlent que les taux d’emploi des personnes être moins productive si elle a un problème handicapées sont inférieurs à ceux de l’ensemble de santé, surtout si l’environnement de travail de la population (Tableau 8.1 et Tableau 8.2), et n’est pas conçu pour accueillir des personnes varient d’un point bas à 30 % en Afrique du Sud handicapées. Dans ces circonstances, on peut et à 38 % au Japon, à un point haut à 81 % en s’attendre à ce qu’on lui propose un salaire Suisse et à 92 % au Malawi. inférieur sur le marché du travail. Il est difficile Dans la mesure où les personnes handica- de calculer les effets du handicap sur la pro- pées qui ne travaillent pas recherchent rarement ductivité, car ces effets dépendent de la nature un emploi et ne sont donc pas comptabilisées du handicap, de l’environnement de travail et dans la population active, le taux de chômage ne des tâches à exécuter. Ainsi, une personne non rendrait pas pleinement compte de leur situa- voyante aura du mal à faire fonctionner une tion sur le marché du travail. C’est la raison grue mais sa productivité ne sera pas altérée si pour laquelle on recourt plus souvent au taux 265 Rapport mondial sur le handicap Tableau 8.1. Taux et ratios d’emploi dans divers pays Pays Année Taux d’emploi Taux d’emploi de Ratio des personnes handicapées l’ensemble de la d’emploi (%) population (%) Afrique du Sudd 2006 12,4 41,1 0,30 Allemagnea 2003 46,1 64,8 0,71 Australie 2003 41,9 72,1 0,58 Autrichea 2003 43,4 68,1 0,64 Canadaa 2003 56,3 74,9 0,75 Espagnea 2003 22,1 50,5 0,44 États-Unise 2005 38,1 73,2 0,52 Indeb 2002 37,6 62,5 0,61 Japona 2003 22,7 59,4 0,38 Malawif 2003 42,3 46,2 0,92 Mexiquea 2003 47,2 60,1 0,79 Norvègea 2003 61,7 81,4 0,76 Pays-Basa 2003 39,9 61,9 0,64 Pérouc 2003 23,8 64,1 0,37 Polognea 2003 20,8 63,9 0,33 Royaume-Unia 2003 38,9 68,6 0,57 Suissea 2003 62,2 76,6 0,81 Zambieg 2005 45,5 56,5 0,81 Note : Le taux d’emploi est la proportion de la population en âge de travailler (handicapée ou non) qui a un emploi. Les définitions de l’âge de travailler varient selon les pays. Sources : a (38); b (8); c (39); d (7 ); e (40); f (41); g (42). Tableau 8.2. Taux d’emploi, proportion des répondants handicapés et non handicapés Personnes Pourcentage Pays à faible revenu Pays à revenu élevé Tous pays confondus Non Handicapées Non Handicapées Non Handicapées handica- handica- handica- pées pées pées Hommes 71,2 58,6* 53,7 36,4* 64,9 52,8* Femmes 31,5 20,1* 28,4 19,6* 29,9 19,6* 18-49 ans 58,8 42,9* 54,7 35,2* 57,6 41,2* 50-59 ans 62,9 43,5* 57,0 32,7* 60,9 40,2* 60 ans et 38,1 15,1* 11,2 3,9* 26,8 10,4* plus Note : Les estimations sont pondérées au moyen des pondérations de l’enquête sur la santé dans le monde post-stratifiées, lorsqu’elles sont disponibles (ou, à défaut, de pondérations probabilistes), avec correction des effets dus à l’âge. * Le t de Student suggère une différence significative par rapport à la catégorie « non handicapées » de 5 %. Source : (43). 266 Chapitre 8  Travail et emploi d’emploi comme indicateur de la situation des Inde, par exemple, 87  % des personnes han- personnes handicapées sur le marché du travail. dicapées qui travaillent ont un emploi dans le L’analyse des résultats de l’enquête sur la secteur informel (47). santé dans le monde pour 51  pays montre un Les personnes handicapées ont besoin d’une taux d’emploi de 52,8 % pour les hommes handi- certaine souplesse dans les horaires et dans capés et de 19,6 % pour les femmes handicapées, d’autres aspects de leur travail, afin de pouvoir se contre 64,9  % pour les hommes non handica- préparer, de faire les trajets vers et depuis leur lieu pés et 29,9  % pour les femmes non handica- de travail, et de gérer leurs problèmes de santé. pées. Selon une étude récente de l’Organisation Elles préfèreront donc peut-être des modalités de coopération et de développement écono- de travail occasionnel ou à temps partiel, qui leur miques (OCDE) (2), dans 27  pays à la fin des offriront davantage de souplesse. Cependant, ce années 2000, les personnes handicapées en âge type d’emploi est parfois moins bien rémunéré de travailler étaient significativement pénalisées et assorti de moins d’avantages sociaux. Des et se trouvaient dans une situation moins favo- travaux de recherche menés aux États-Unis ont rable sur le marché du travail que les personnes montré que 44 % des travailleurs handicapés ont non handicapées. À 44 % en moyenne, leur taux un emploi occasionnel ou à temps partiel, contre d’emploi représentait plus de la moitié de celui 22 % seulement des travailleurs qui ne sont pas des personnes non handicapées (75 %). Le taux handicapés (48). Les problèmes de santé étaient d’inactivité était 2,5 fois plus élevé chez les per- le facteur principal expliquant la forte préva- sonnes handicapées que dans les autres catégo- lence de ce type d’emploi. ries de population (49 et 20 %, respectivement). Le taux d’emploi varie considérablement Salaires suivant la nature du handicap, et ce sont les personnes présentant des problèmes de santé Si les personnes handicapées sont salariées, elles mentale ou des déficiences intellectuelles (28, gagnent souvent moins que leurs homologues 44) qui affichent les taux d’emploi les plus non handicapés ; de plus, les femmes handica- faibles. Une analyse réalisée au Royaume-Uni a pées gagnent en général moins que les hommes révélé que les personnes avec des problèmes de handicapés. L’écart de salaires entre hommes santé mentale rencontraient davantage de dif- et femmes avec et sans handicap est donc tout ficultés que les autres travailleurs pour entrer aussi important que la différence dans les taux sur le marché du travail et trouver un emploi d’emploi (45, 49). Au Royaume-Uni de Grande- rémunéré (45). Selon une autre étude, les per- Bretagne et d’Irlande du Nord , seule la moitié sonnes atteintes de déficiences intellectuelles de l’écart substantiel des salaires et des taux de ont trois à quatre fois moins de probabilités participation à la population active entre tra- d’être embauchées que les personnes non han- vailleurs masculins handicapés et non handica- dicapées, et courent le risque de connaître des pés est imputable aux écarts de productivité (19). périodes de chômage plus fréquentes et plus Des travaux de recherche empiriques menés aux longues. Elles ont moins de probabilités d’être États-Unis ont montré que la discrimination recrutées sur une base concurrentielle et plus réduisait les salaires et les opportunités d’emploi. de probabilités d’être employées dans un envi- Les préjugés produisent un fort impact pour une ronnement protégé (46). minorité relativement faible d’hommes handi- capés, mais ils semblent relativement peu déter- Types d’emploi minants dans les écarts de salaires pour une catégorie beaucoup plus large (36). Dans de nombreux pays, le marché du travail On ne sait pas si l’écart de salaire est tout est dans une large mesure informel et compte aussi marqué dans les pays en développement. beaucoup de travailleurs indépendants. En Des études récentes menées en Inde ont produit 267 Rapport mondial sur le handicap des résultats mitigés, et mis en lumière un écart aussi rencontrer des obstacles physiques pour de salaires significatif pour les hommes sur les se rendre à un entretien d’embauche ou sur leur marchés du travail en milieu rural dans l’Uttar lieu de travail, ou pour participer aux soirées Pradesh, mais pas pour la même catégorie de ou aux sorties avec leurs collègues (54). L’accès travailleurs dans le Tamil Nadu (50, 51). Il à l’information peut par ailleurs constituer un convient donc de pousser les recherches dans obstacle supplémentaire pour les personnes ce domaine, à partir de données représentatives atteintes de déficiences visuelles (60). sur le plan national. Le manque de moyens financiers représente un obstacle de taille pour quiconque souhaite créer une entreprise. Pour une personne handica- Obstacles à l’entrée sur pée, surtout si c’est une femme, c’est fréquemment le marché du travail encore plus difficile, faute de garanties suffisantes. De nombreux créanciers potentiels perçoivent, à Les personnes handicapées sont pénalisées sur tort, les personnes handicapées comme présentant le marché du travail. Ainsi, parce qu’elles n’ont plus de risques. Ainsi, les marchés du crédit peuvent accès ni à l’éducation ni à la formation, ni aux empêcher les personnes handicapées d’obtenir des ressources financières, elles peuvent se retrouver financements pour leur investissement (49). exclues de ce marché. Mais cette exclusion peut également s’expliquer par la nature du lieu de Préjugés sur le handicap travail, ou par la façon dont les employeurs per- çoivent les personnes handicapées et le handicap. Les préjugés sur leurs aptitudes professionnelles De plus, il arrive que les systèmes de protection expliquent souvent pourquoi les personnes sociale incitent les personnes handicapées à handicapées connaissent de longues périodes sortir de l’emploi pour vivre des allocations (2). de chômage et, si elles ont un emploi, pourquoi Il convient donc d’approfondir les recherches elles sont exclues des opportunités de promotion sur les facteurs qui influencent la situation des dans leur carrière (61). Ces attitudes peuvent être personnes handicapées sur le marché du travail. imputées à des préjugés ou à l’idée que les per- sonnes handicapées seraient moins productives Accès insuffisant que leurs homologues non handicapés (62). On observe en particulier une certaine ignorance Pour avoir un emploi satisfaisant et productif, des difficultés qu’entraînent les troubles de santé et gagner un revenu raisonnable, il faut faire mentale, ou encore des préjugés à ce sujet, ainsi des études et suivre des formations (52-54). Or, qu’une méconnaissance des aménagements pos- les jeunes handicapés sont souvent privés d’un sibles dans le milieu du travail afin de faciliter accès à l’éducation formelle ou aux opportuni- l’emploi (45). Ces préjugés sont fréquents non tés de développer leurs compétences, surtout seulement chez les employeurs non handicapés, dans le domaine de plus en plus crucial des mais aussi chez les personnes handicapées elles- technologies de l’information (55-57). L’écart mêmes et chez leur famille (9). de niveau d’instruction entre les personnes Par ailleurs, certaines personnes handica- handicapées et les autres constitue un obstacle pées ne nourrissent pas de grandes ambitions de plus en plus grand (9). concernant leur aptitude à être embauchées et il Les personnes handicapées se heurtent se peut qu’elles ne prennent même pas la peine à des obstacles dans leur environnement, qui de chercher du travail. Du fait de leur isolement entraînent des difficultés physiques d’accès à social, les personnes handicapées n’ont guère l’emploi. Certaines n’ont en outre pas les moyens accès aux réseaux sociaux, surtout à ceux de de payer les frais de transport quotidiens depuis leurs amis et de leur famille, qui leur permet- et vers leur lieu de travail (58, 59). Elles peuvent traient peut-être de trouver un emploi (54). 268 Chapitre 8  Travail et emploi Discrimination ■■ travail indépendant et microfinance ■■ protection sociale Il arrive que les employeurs aient des pratiques ■■ travailler à faire changer les attitudes. discriminatoires vis-à-vis des personnes han- dicapées, parce qu’ils ont des préjugés sur les Tous ces mécanismes n’atteignent pas les capacités de ces dernières, ou parce qu’ils ne travailleurs du secteur informel, qui prédo- souhaitent simplement pas les accepter dans mine dans de nombreux pays. Les données leur personnel (63). Les degrés de préjugé sur les coûts, sur les avantages, individuels et varient avec la nature du handicap, et ce sont sociaux, ainsi que sur les effets de ces méca- les personnes présentant des troubles de santé nismes, sont au mieux insuffisantes, lorsqu’elles mentale qui font l’objet des préjugés les plus ne sont pas contradictoires (67-70). Il convient tenaces (36, 64). Ainsi, 29 % des personnes schi- donc de mener plus avant les recherches si l’on zophrènes ont été victimes de discrimination veut comprendre quelles mesures permettent lors de la recherche d’un emploi ou ont perdu le d’améliorer de manière rentable et durable les leur à cause de discrimination. D’ailleurs, 42 % opportunités offertes aux personnes handica- ont jugé utile de taire leur état au moment de pées sur le marché du travail. déposer leur candidature pour un emploi, des études ou une formation (65). Législation et réglementation Surprotection dans le droit du travail Dans de nombreux pays, la législation et la réglementation portant sur l’emploi des per- Plusieurs pays, surtout en Europe de l’Est, sonnes handicapées (71) contiennent des dispo- conservent une attitude protectrice vis-à-vis sitions anti-discrimination et des dispositions des employés handicapés. Par exemple, leur de discrimination positive. La législation géné- code du travail impose une durée quotidienne rale sur le travail comporte souvent des disposi- de travail plus brève, davantage de pauses, des tions sur le maintien de l’emploi des personnes congés payés plus longs ou des indemnités de qui deviennent handicapées pendant leur vie départ plus généreuses pour les employés han- professionnelle, ainsi que sur d’autres aspects y dicapés, que cela soit nécessaire ou non (66). afférents. Cependant, l’application et l’efficacité Si ces dispositions sont motivées par les meil- de ces dispositions varient considérablement. leures intentions possibles, elles peuvent, dans Très souvent, ces dispositions sont mal appli- certains cas, conduire les employeurs à perce- quées et méconnues (47, 72). voir les employés handicapés comme moins productifs et plus coûteux que les autres, et Les lois anti-discrimination donc moins intéressants à embaucher. Les lois anti-discrimination interdisent de fonder une décision relative à l’emploi d’une personne sur la base de son handicap. De telles Éliminer les obstacles au lois ont été adoptées en Australie (1992), au travail et à l’emploi Canada (1986, 1995), aux États-Unis (1990) et en Nouvelle-Zélande (1993). Plus récemment, Dans le monde entier, divers mécanismes sont d’autres pays, par exemple l’Afrique du Sud et destinés à éliminer ces obstacles à l’entrée sur l’Allemagne (73) ont intégré des clauses sur la le marché du travail : discrimination fondée sur le handicap dans une ■■ législation et réglementation législation plus générale, tandis que le Brésil et ■■ interventions sur mesure le Ghana ont inscrit l’interdiction de ce type ■■ réadaptation et formation professionnelle de discrimination dans leur Constitution (71). 269 Rapport mondial sur le handicap Dans le secteur formel, l’obligation d’amé- produit aucun impact pendant la période qui nagement raisonnable vise l’adaptation de a suivi immédiatement son introduction, puis l’emploi et du lieu de travail destinée à facili- a peut-être provoqué un recul du taux d’emploi ter l’emploi des personnes handicapées, dans (70). Cette loi aurait peut-être été plus efficace la mesure où elle n’impose pas de charge dis- comme un outil dissuadant de licencier des proportionnée (article  2 de la CRDPH). Cette employés qui sont devenus handicapés pendant obligation est censée faire reculer la discrimi- leur vie professionnelle, que comme un outil nation à l’embauche, améliorer l’accès au lieu de promotion de l’embauche. Cependant, des de travail et faire évoluer les perceptions sur données récentes mettent en évidence un rétré- la capacité des personnes handicapées à être cissement de l’écart d’emploi au Royaume-Uni des travailleurs productifs. Parmi les aména- (76), bien que la législation se révèle peut-être gements raisonnables, on peut citer la mise en plus efficace pour les hommes handicapés que place de procédures de recrutement et de sélec- pour les femmes handicapées (45). tion accessibles à tous, l’adaptation de l’envi- ronnement de travail, la révision des horaires Discrimination positive et autres modalités de travail et le fait de fournir Certaines mesures anti-discrimination un logiciel de lecture d’écran et l’acquisition appellent à une « discrimination positive » dans d’autres aides technologiques (74). l’emploi. Ainsi, en 2000, le Conseil de l’Union Les employeurs sont incités à procéder à européenne a adopté une directive appelant ces aménagements raisonnables, comme au les États membres à introduire des mesures Danemark, ou y sont contraints, comme aux pour l’emploi des personnes handicapées à États-Unis. Le coût de ces aménagements peut l’horizon 2006 (77). En réaction, le Portugal, être supporté par l’employeur, le salarié ou les par exemple, a élaboré un plan d’action natio- deux, suivant les cas. nal prévoyant des mesures de discrimination Les données sur l’efficacité de ces dispo- positive afin d’augmenter le nombre des per- sitions sont mitigées (75). Dans l’ensemble, il sonnes handicapées ayant un emploi (78). En semblerait qu’elles soient plus efficaces pour Israël, les tribunaux ont confirmé la légalité de prévenir la discrimination à l’encontre des per- l’obligation de discrimination positive faite aux sonnes qui ont déjà un emploi. Les premiers employeurs, qui est inscrite dans la loi de 1998 travaux sur la loi sur les Américains handi- sur l’égalité des droits des personnes handica- capés (Americans with Disabilities Act) ont pées, et déclaré qu’elle s’applique à la fois à l’em- montré que l’application de ce texte s’était en bauche et au licenciement (79). De son côté, le fait traduite par un recul de l’emploi des per- Brésil promeut la discrimination positive dans sonnes handicapées (67). Il est possible que les l’emploi dans la Clause 37 de sa Constitution, employeurs aient voulu éviter tout litige poten- consacrée à l’interdiction des discriminations tiel en s’abstenant tout simplement d’employer (71). des personnes handicapées, ou que cette obliga- tion d’aménagement raisonnable ait produit un Interventions sur mesure effet dissuasif (68). Selon des études plus récentes, si le nombre Quotas de personnes handicapées ayant un emploi a De nombreux pays spécifient des quotas pour reculé, ce n’est pas en raison de l’Americans l’emploi des personnes handicapées dans les sec- with Disabilities Act, mais d’une nouvelle teurs public et privé. Implicitement, ils partent définition du handicap utilisée dans le sys- de l’hypothèse qu’en l’absence de quotas, les tème d’aide sociale (69). Au Royaume-Uni, employeurs bouderaient les travailleurs han- la loi sur les discriminations fondées sur le dicapés du fait d’une attitude discriminante et handicap (Disability Discrimination Act) n’a par crainte d’une moindre productivité ou d’un 270 Chapitre 8  Travail et emploi alourdissement de leurs charges, par exemple les employeurs, qui préfèrent payer une amende en raison du coût des aménagements (53, 73). plutôt que de se plier à cette obligation. Et les Cependant, l’hypothèse selon laquelle les organisations de personnes handicapées esti- quotas corrigent les imperfections du marché ment parfois pour leur part qu’ils dévalorisent du travail au bénéfice des personnes handi- le potentiel des travailleurs handicapés (84). capées doit encore être confirmée empirique- ment, car l’impact de ces quotas n’a jamais été Incitations pour les employeurs évalué avec précision. Si les employeurs doivent supporter le coût des L’Allemagne a mis en place un quota de aménagements raisonnables, ils seront moins 5  % pour l’emploi des personnes handicapées enclins à embaucher des personnes handica- dans les entreprises de plus de 20 salariés. En pées, afin d’éviter ces charges supplémentaires. 2002, le chiffre relevé était de 3,4  % dans les Si ce sont les salariés qui en supportent le entreprises privées et de 7,1 % en 2003 dans la coût, leur mobilité sur le marché s’en trouvera fonction publique (80). En Afrique du Sud, la réduite, car tout nouvel emploi serait synonyme loi impose aux ministères et aux organismes de dépenses supplémentaires. Pour éliminer ces publics de compter au moins 2  % d’employés obstacles, il est possible de proposer diverses handicapés dans leurs effectifs, mais le quota incitations financières : dans la fonction publique n’est pas respecté (81). ■■ Des incitations fiscales sont souvent pro- De son côté, la Turquie a décidé d’un quota de posées aux employeurs, surtout dans les 3 % pour les entreprises de plus de 50 salariés, petites entreprises (85). l’État prenant en charge toutes les cotisations ■■ Les agences publiques pour l’emploi sociales patronales pour les travailleurs han- peuvent procurer des conseils et un finan- dicapés à concurrence du quota, puis la moitié cement concernant ces aménagements, et des cotisations au-delà du quota. c’est également le cas des agences de réa- Dans de nombreux cas, les employeurs ne daptation professionnelle (state Vocational respectant pas les quotas sont passibles d’une Rehabilitation agencies, VR) d’État aux amende, qui peut servir à financer des initiatives États-Unis (86). en faveur de l’emploi des personnes handicapées. ■■ Il existe des plans d’aide à l’adaptation En Chine, les entreprises qui ne respectent pas du lieu de travail. Ainsi, en Australie, le quota de 1,5 % doivent acquitter une somme le ministère du travail et des relations versée au fonds pour la sécurité de l’emploi des sociales (Department of Employment and personnes handicapées, qui finance des services Workplace Relations) finance le dispositif de de formation et de placement (82). modification du lieu de travail (Workplace Pendant la transition vers l’économie de Modifications Scheme), qui peut débloquer marché, plusieurs pays d’Europe de l’Est et jusqu’à A$ 10 000 pour les modifications de l’ancienne Union soviétique ont introduit destinées à faciliter l’accueil de nouveaux des quotas afin de prendre le relais de l’ancien salariés handicapés (87). système, qui réservait des emplois aux per- sonnes handicapées dans certains secteurs. Les L’emploi aidé amendes pour non-respect des quotas finan- Des programmes spéciaux pour l’emploi çaient les programmes de réadaptation profes- peuvent aussi apporter une contribution sionnelle et de formation à l’emploi. importante à l’emploi des personnes ayant des Dans la plupart des pays de l’Organisation de handicaps sévères, et particulièrement des défi- coopération et de développement économiques ciences intellectuelles ou des troubles de santé (OCDE), le taux de respect des quotas s’éche- mentale (38). lonne entre 50 et 70 % (73, 83). Les quotas sus- L’emploi aidé peut ainsi permettre d’inté- citent la controverse. Ils sont parfois décriés par grer des personnes handicapées sur le marché 271 Rapport mondial sur le handicap du travail concurrentiel. Il propose un accom- L’emploi en milieu protégé pagnement à l’emploi, des formations profes- Le travail protégé consiste en un emploi dans sionnelles spécialisées, un encadrement conçu une structure spécifique, qui peut être soit une sur mesure, des services de transport ainsi que entreprise protégée, soit une entité distincte au des aides technologiques, afin de permettre aux sein d’une entreprise ordinaire (73). Il est destiné personnes handicapées de s’instruire et d’être aux personnes qui sont considérées comme non plus performantes dans leur travail (88). Le compétitives sur le marché du travail ordinaire. succès de ce type de dispositif est attesté pour Ainsi, en Suisse, où le taux d’emploi des per- les personnes présentant un handicap sévère, sonnes handicapées est l’un des plus élevés, ces y compris des troubles psychiatriques ou des personnes travaillent le plus souvent dans des déficiences intellectuelles, des troubles de l’ap- structures spécifiques (38). En France, l’emploi prentissage ou un traumatisme crânien (89-92). protégé procure une rémunération régulière et Les commerces sociaux et entreprises une couverture sociale complète aux individus sociales travaillent sur le marché ouvert du qui ont perdu un tiers, ou moins, de leur capa- travail, mais dans l’objectif d’employer les cité de travail, et seulement une rémunération personnes les plus pénalisées sur le marché symbolique à ceux qui ont perdu plus des deux du travail. Très souvent, ces entreprises tiers de leur capacité de travail (38). Les ateliers cherchent à offrir des opportunités d’emploi protégés sont controversés, car ils induisent aux personnes handicapées, et en particulier une ségrégation des personnes handicapées et à celles présentant des déficiences intellec- sont assimilés à la mentalité caritative. tuelles et des troubles de santé mentale, afin La Convention relative aux droits des per- qu’elles travaillent aux côtés de personnes non sonnes handicapées des Nations Unies pro- handicapées (93, 94). Selon des estimations meut les possibilités d’emploi des personnes récentes, on dénombre environ 3  800  entre- handicapées sur le marché du travail ordinaire prises sociales en Europe, qui se concentrent (16). Néanmoins, par peur de perdre leurs essentiellement en Allemagne et en Italie, et « meilleurs éléments », les ateliers protégés ne emploient environ 43  000  personnes han- souhaitent pas forcément aider les personnes dicapées (95). Les données concernant ces handicapées à rejoindre le marché du travail entreprises sont actuellement insuffisantes. ordinaire (98). En Nouvelle-Zélande, les pou- Lorsqu’elles sont efficaces, ces entreprises sont voirs publics ont tenté, par différents dispositifs, censées déboucher sur des économies pour les d’accroître le professionnalisme et la compétiti- budgets sanitaires et sociaux, ainsi que sur vité des emplois protégés, ainsi que de faciliter un retour social sur l’investissement, sous la la transition vers le marché du travail ordinaire forme d’une amélioration du bien-être et de (Encadré  8.2) (38). Et, en Europe, depuis peu, l’autonomie des bénéficiaires. Ainsi, l’étude les ateliers protégés ont tendance à se transfor- du projet de maison d’hôtes de Six Mary’s mer en entreprises sociales. Place, à Édimbourg (96), a révélé que pour £1 investi, on dégageait £5,87 de retour sur Les agences pour l’emploi investissement sous la forme d’économies sur Les agences pour l’emploi généralistes ont été les prestations sociales et les allocations aux encouragées, et dans certains cas exigées par personnes atteintes de troubles de santé men- le législateur, à accueillir les demandeurs d’em- tale, de nouvelles recettes fiscales et d’aug- ploi handicapés comme les autres catégories mentation du revenu des personnes. L’analyse de demandeurs d’emploi, au lieu de les orien- coûts-avantages des entreprises sociales et des ter vers des services de placement spécialisés. emplois aidés doit également tenir compte de Aux États-Unis, la loi de 1998 sur l’investis- leurs effets bénéfiques plus larges sur le plan sement dans la population active (Workforce sanitaire, social et personnel (97). Investment Act) a regroupé un large éventail de 272 Chapitre 8  Travail et emploi Encadré 8.2. Améliorer les services d’emploi destinés aux personnes handicapées en Nouvelle-Zélande En 2001, le gouvernement néo-zélandais a lancé un programme intitulé « passerelle vers l’inclusion » (Pathways to Inclusion) en vue d’accroître la participation des personnes handicapées à la fois dans la population active et dans la société (99). À cette époque, les personnes handicapées qui travaillaient dans des ateliers protégés percevaient une rémuné- ration inférieure au salaire minimum, quelles que soient leurs qualifications ou leurs aptitudes. Les structures d’emplois protégés ont entre-temps fait évoluer leurs activités, sur les conseils et grâce à l’aide financière de l’État, afin de proposer aussi des emplois aidés et des services de participation communautaire. Désormais, même si l’emploi protégé continue de faire partie de l’éventail des services d’emploi financés par le ministère du Développement social, il est ainsi largement supplanté par l’emploi aidé. Une évaluation du programme « passerelle vers l’inclusion » (Pathways to Inclusion) depuis son introduction (100) montre que : ■■ le nombre de bénéficiaires de services d’emploi est passé de 10 577 en 2003 à 16 130 en 2007 ; ■■ la situation des participants s’est améliorée, puisqu’ils sont de plus en plus nombreux à ne plus dépendre des allocations ou à déclarer des rémunérations tout en continuant de percevoir des allocations ; ■■ la part des prestataires de services d’emploi qui ont pour objectif d’aider les personnes handicapées à trouver un emploi rémunéré est passée de 44 % à 76 % sur trois ans ; ■■ la proportion des services qui procurent des emplois spécifiques dont la rémunération correspond au moins au salaire minimum pour la totalité ou pour la majeure partie du temps est passée de 10 % en 2004 à 60 % en 2007 ; ■■ le nombre d’utilisateurs qui ne dépendent plus des allocations ou qui déclarent des rémunérations 12 à 24 mois après avoir commencé à travailler a augmenté, ce qui témoigne de l’efficacité à long terme de ces services. programmes de placement en créant des gui- qui débouchera sur un emploi viable à chets uniques, les One Stop Centers. Certains plus long terme et évitera les interrup- pays, dont l’Autriche, la Belgique, le Danemark tions de carrière (104). et la Finlande, garantissent l’accès des per- ■■ On passe progressivement de l’emploi pro- sonnes handicapées aux services proposés par tégé à l’emploi aidé, c’est-à-dire d’un sys- les agences pour l’emploi généralistes (101). tème de « formation et placement » à un D’autres ont mis en place des services ciblés, système de « placement et formation ». Il tels que le service BizLink à Singapour (102). La s’agit d’embaucher d’abord les gens, avant Chine, où la fédération des personnes handica- de les former, de façon à mettre fin au pré- pées joue un rôle de premier plan dans le sou- jugé selon lequel un employé handicapé ne tien à l’emploi de cette population, compte plus peut pas occuper certains postes (105-107). de 3 000 agences pour l’emploi pour personnes handicapées (103). Plusieurs services d’emploi performants des- La philosophie qui sous-tend la prestation tinés aux personnes handicapées et pilotés par les de services d’emploi pour les personnes handi- utilisateurs ont été lancés ces dernières années : capées est en train d’évoluer : ■■ À Rio de Janeiro, au Brésil, le Centre ■■ Le modèle de placement qui visait sim- de vie indépendante (Centro de Vida plement à pourvoir les postes disponibles Independiente) sert d’intermédiaire pour est peu à peu remplacé par un modèle l’emploi et propose des services d’aide aux « centré sur l’individu », qui tient compte personnes handicapées (108). des intérêts et des qualifications de la ■■ En Espagne, la fondation ONCE (l’asso- personne. Il s’agit de trouver un équilibre ciation nationale des aveugles) a été créée 273 Rapport mondial sur le handicap en 1988 pour promouvoir la formation, des superviseurs, sur l’aménagement du lieu de l’emploi et l’accessibilité pour les personnes travail et sur le retour rapide à l’emploi grâce à handicapées. Elle est financée par la loterie des aides appropriées (114). Au Canada, l’Institut nationale, que gère l’ONCE (109). national de recherche et de gestion de l’incapa- ■■ À Manchester, au Royaume-Uni, cité au travail (115) mène dans le monde entier Breakthrough est un service d’emploi des actions destinées à promouvoir l’éducation, novateur, piloté par ses utilisateurs, qui la formation et la recherche sur la réintégration met en contact des employés handicapés et dans le monde du travail, c’est-à-dire sur le pro- des employeurs. Il aide les personnes han- cessus qui permet de préserver les aptitudes des dicapées à trouver un emploi, à le garder employés tout en réduisant les coûts liés aux et à rechercher une formation relative au mesures de soutien des personnes handicapées travail (110). pour l’employeur et pour l’État. ■■ En Afrique du Sud, le programme Disability Au Royaume-Uni, « passerelle pour l’em- Employment Concerns a été mis en place en ploi » (Pathways to Work) est une initiative four- 1996 afin d’imiter le modèle ONCE. Piloté nissant un soutien dans les domaines de l’emploi par des organisations de personnes handi- et de la santé aux personnes réclamant une allo- capées, il investit dans des entreprises et cation d’emploi et de soutien (Employment and les aide à promouvoir des objectifs d’équité Support Allowance). Cela consiste à participer pour l’emploi des personnes handicapées à des entretiens obligatoires relatifs au travail (111, 112). et une série de services destinés à trouver un ■■ En Inde, le centre national pour la pro- emploi aux personnes handicapées ou ayant des motion de l’emploi des personnes han- problèmes de santé. Des conseillers personnels dicapées (National Centre for Promotion les aident à trouver un emploi, une formation of Employment of Disabled People) (113) professionnelle et à gérer leur handicap ou informe les entreprises, orchestre des cam- leurs problèmes de santé. D’après les premiers pagnes visant à élargir l’accès à l’emploi, travaux de recherche menés sur un échantillon promeut l’éducation et mène des actions de bénéficiaires, ce programme accroît de 7,4 % de sensibilisation. la probabilité de trouver un emploi (116). Les personnes handicapées ne constituent Ces programmes montrent que les organi- pas un groupe homogène, et certaines néces- sations de personnes handicapées pourraient sitent des approches individualisées. Une per- élargir l’éventail de leurs activités de façon à sonne malentendante, par exemple, n’a pas les améliorer l’emploi des personnes handica- mêmes problèmes qu’une personne non voyante pées, en proposant par exemple des services de (117, 118). En outre, des difficultés spécifiques recherche d’emploi et de placement adéquat, de se posent pour les individus qui présentent des formation à la technologie et à d’autres com- troubles intermittents ou épisodiques, tels que pétences professionnelles ou de préparation à des problèmes de santé mentale. l’entretien d’embauche. La recherche fait état de différences considé- rables entre les pays dans le taux de retour à l’em- Gestion du handicap au travail ploi après l’apparition d’un handicap ; selon une La gestion des situations de handicap consiste étude, cette proportion varie entre 40 et 70 % (119). en des interventions auprès des personnes ayant Il apparaît que les organisations qui disposent de un emploi qui développent un problème de santé programmes bien établis pour la gestion du han- ou un handicap. Elle repose principalement sur dicap au travail permettent d’améliorer le taux de un suivi individualisé efficace, sur la formation retour à l’emploi (Encadré 8.3) (120). 274 Chapitre 8  Travail et emploi Encadré 8.3. Le retour à l’emploi en Malaisie Les programmes de sécurité sociale aident les personnes handicapées à participer à la vie communautaire et à la vie active. C’est notamment le cas des prestations en espèces et des prestations en nature, qu’elles soient financées par l’assurance sociale ou par l’impôt. Il en résulte des attitudes plus positives vis-à-vis des personnes handicapées et une société de meilleure « inclusion du handicap ». En Malaisie, après le déploiement d’un projet pilote pendant un an, en 2005, le système de sécurité sociale étend actuellement son programme de retour à l’emploi à tout le pays, en associant le versement d’allocations et des mesures de réadaptation physique et professionnelle, afin d’aider les personnes ayant subi un accident du travail ou ayant une maladie professionnelle à reprendre un emploi. On a ainsi pu constater que la réadaptation permettait un retour complet à l’emploi de 60 % des cas d’accidents du travail. Ce programme recourt à des prestataires de services de réadaptation et a établi des liens avec plusieurs grands employeurs afin de procurer un travail à ses participants. Un gestionnaire coordonne la réadaptation avec la personne accidentée et sa famille, avec l’employeur et avec le médecin, au besoin en rassemblant des profes- sionnels de différentes disciplines : physiothérapeutes, ergothérapeutes, travailleurs sociaux, spécialistes de la gestion de la douleur, etc. Réadaptation et formation petite échelle (9, 123). En raison de leurs coûts professionnelles élevés, ces programmes ne parviennent pas à atteindre une proportion significative de la Les services de réadaptation professionnelle population qu’ils ciblent (124). De plus, à ce jour, développent ou rééduquent les aptitudes des per- les programmes de formation classiques, qui se sonnes handicapées afin que celles-ci puissent concentrent sur quelques compétences tech- participer au marché du travail concurren- niques spécialisées et qui sont proposés dans tiel. Ces services proposent généralement des des structures spécifiques, n’ont pas permis à formations en cours d’emploi, des conseils et un grand nombre de personnes handicapées de un soutien au placement. En Thaïlande, par retrouver un emploi (38, 125). Ces programmes exemple, une école de formation profession- sont généralement mis en place dans des zones nelle de personnes handicapées, la Redemptorist urbaines souvent éloignées du lieu où vit la per- Vocational School for the Disabled, propose des sonne handicapée. En outre, bien souvent, les services de placement, ainsi qu’une formation à métiers auxquels ils forment, tels que la menui- l’informatique et à la gestion d’entreprise (121). serie ou la cordonnerie, ne correspondent pas Les programmes d’orientation et de formation aux besoins du marché du travail. Enfin, ces professionnelles ouverts à tous induisent moins programmes reposent généralement sur l’idée de ségrégation que les programmes de forma- que les personnes handicapées ne peuvent exer- tion professionnelle spécialisés. cer qu’un nombre limité de métiers. En Afrique du Sud, cependant, une approche Programmes de formation classiques intégratrice, qui s’inscrit dans le cadre de la et programmes ouverts à tous stratégie nationale de développement des com- Dans les pays de l’OCDE, les investissements pétences (National Skills Development Strategy) consacrés aux services de réadaptation et de déployée par les SETA, agences publiques char- l’emploi sont insuffisants, et les bénéficiaires gées de gérer les programmes d’éducation et de de ces mesures restent peu nombreux (122). formation dans les différents secteurs d’activité Dans les pays en développement, les services (Sectoral Education and Training Authorities), de l’emploi consistent, le plus souvent, en des impose de réserver 4 % des places de formation programmes de réadaptation et de formation à à des personnes handicapées (111). 275 Rapport mondial sur le handicap Formes alternatives de formation possibilités de carrière et développement Non seulement les programmes les plus récents des compétences) a débouché sur l’em- enseignent des compétences techniques, bauche de ces jeunes par les entreprises qui mais ils s’attachent également à améliorer la les avaient accueillis en stage (130). confiance des apprenants et à les sensibiliser ■■ Continuité de la formation. Il est impor- davantage à l’environnement des entreprises. tant de pouvoir rester en contact avec les Au Bangladesh, le programme Persons with centres de réadaptation, et de s’appuyer Disabilities’ Self-Initiative to Development sur la formation antérieure. Ainsi, en Inde, accompagne des personnes handicapées dans l’organisation de bienfaisance «  Mission la création d’organisations d’entraide commu- pour la Lèpre » (The Leprosy Mission,TLM ) nautaire (126). En Afrique du Sud, à Soweto, le parraine des associations d’anciens élèves programme de formation à la création et à la de ses centres de réadaptation profes- gestion d’une entreprise inclut l’acquisition de sionnelle, en permettant à ceux qu’elle a compétences spécifiques. Le taux de survie des formés de rester en relation avec les autres entreprises ainsi créées est élevé (127). diplômés et avec leur centre de formation Plusieurs initiatives récentes visent à pro- (Encadré 8.4). poser d’autres types de formation : C’est souvent la réadaptation à base com- ■■ Réadaptation professionnelle à base com- munautaire (RBC), dont il est question tout au munautaire. Les formateurs sont des arti- long de ce rapport, qui permet de promouvoir sans locaux, qui apprennent aux stagiaires à l’emploi et le développement de moyens de sub- vivre de manière autonome dans la société. sistance. Les interventions ont généralement les Au Nigéria, par exemple, les apprenants sont objectifs suivants : formés aux techniques de la microfinance et ■■ Enseigner des compétences afin de créer bénéficient d’un accompagnement dans ce des opportunités de revenus et d’emploi. domaine, afin d’être à même de créer leur ■■ Diffuser des informations portant sur le propre emploi à l’issue de ce programme (125). marché du travail. ■■ Formation par les pairs. Au Cambodge, ■■ Influer de manière positive sur les attitudes un programme efficace de formation par vis-à-vis du travail. les pairs à domicile, encourage les créateurs ■■ Donner des conseils sur les moyens d’en- d’entreprise, dans des villages ruraux, à trer en contact avec des employeurs pour enseigner aux personnes handicapées cer- trouver un emploi ou pour bénéficier d’une taines techniques et les principes de la ges- formation en cours d’emploi. tion d’entreprise (128). ■■ Interventions précoces. En Australie, un La RBC vise également à créer un état d’esprit projet destiné à enseigner l’informatique à propice à l’intégration des personnes handicapées. des personnes qui ont récemment subi des Un document de l’OIT présente des exemples de lésions de la moelle épinière (et qui sont bonnes pratiques relatives à la RBC et à l’emploi, encore hospitalisées) a amélioré le taux ainsi que des suggestions concrètes pour le déve- de reprise d’une formation postscolaire, loppement des compétences, le travail indépen- d’une formation professionnelle ou d’un dant et l’accès au marché du travail (52). emploi (129). Cependant, malgré ces initiatives promet- ■■ Mentorat d’entreprise. Aux États-Unis, teuses, la réadaptation professionnelle est diffi- les autorités et le secteur privé collaborent cile à évaluer, et, de façon générale, ses effets sont pour proposer des stages d’été à des cen- encore mal connus. Cette évaluation est difficile taines de jeunes handicapés. Dans de parce que les allocations dissuadent souvent les nombreux cas, ce programme de men- personnes handicapées de travailler et parce que torat d’entreprise (informations sur les l’éventail des services proposés est très large (75). 276 Chapitre 8  Travail et emploi Encadré 8.4. La « Leprosy Mission » et la formation professionnelle En Inde, la mission « The Leprosy Mission » (TLM) gère des centres de formation professionnelle pour jeunes atteints de la lèpre. Ces centres enseignent un large éventail de techniques, telles que la réparation automobile, la couture, la soudure, l’électronique, la réparation de postes de radio et de télévision, la sténographie, la sérici- culture (production de la soie), l’imprimerie et l’informatique. Les qualifications obtenues sont reconnues par les pouvoirs publics. Ces écoles enseignent aussi d’autres types de compétences, par exemple la gestion d’entreprise ou les aptitudes à la vie quotidienne. L’apprentissage des aptitudes à la vie quotidienne fait partie intégrante du calendrier et des activités des centres de formation. Son contenu est inspiré par les membres du personnel de ces structures. Il s’agit de développer des : ■■ aptitudes personnelles : cultiver l’estime de soi, la pensée positive, la motivation, la capacité à se fixer des objectifs, à résoudre des problèmes, à prendre des décisions, à gérer son temps, à gérer son stress… ■■ mécanismes de résilience : apprendre à gérer sa propre sexualité, à surmonter sa timidité, à faire face à la solitude, à la dépression, à gérer ses peurs ou sa colère, à vaincre l’alcoolisme, à faire face à l’échec, aux critiques, à gérer les conflits… ■■ aptitudes professionnelles : savoir diriger, savoir travailler en équipe, planifier sa carrière… Dans le cadre d’entretiens et de discussions thématiques, on a demandé aux anciens élèves d’indiquer ce qu’ils avaient appris de plus important au cours de cette formation. Aucun n’a mentionné l’acquisition de compétences techniques. Ce sont la discipline, la ponctualité, l’obéissance, le développement personnel, la confiance en soi, la responsabilisation qui ont été les acquis les plus cités. Les centres de formation TLM affichent un taux de placement supérieur à 95 %. Cette réussite est notamment due au fait que TLM dispose d’un service de placement très actif, qui entretient de bonnes relations avec les employeurs locaux ; ces employeurs savent que les personnes formées dans les centres TLM ont acquis de bonnes compétences. De plus, ces centres de formation gèrent une association d’anciens élèves particulièrement performante, grâce à laquelle les diplômés gardent le contact les uns avec les autres, ainsi qu’avec leur centre de formation. ■■ Des connaissances pertinentes (savoir lire Création d’entreprise et compter, compétences techniques et et microfinance commerciales). ■ ■ La disponibilité des ressources néces- Les financements qui aident au démarrage de saires (conseils, capital, aide au petites entreprises peuvent pallier au manque marketing). d’emplois dans le secteur formel (131, 132). ■■ Un environnement social et un cadre régle- Cependant, l’efficacité des programmes qui mentaire favorables (soutien politique, aident des personnes handicapées à créer leur développement communautaire, droits des propre emploi repose sur des compétences en personnes handicapées). marketing, sur l’accès au crédit, ainsi que sur un accompagnement et un suivi à long terme La même étude présente des exemples de pro- (133). L’enquête internationale sur les stratégies grammes d’aides à la production de revenus productrices de revenus (International Study on qui se sont révélés efficaces en Jamaïque, aux Income Generation Strategies) a analysé 81 pro- Philippines et en Thaïlande (134). jets de création d’entreprise et mis en lumière Beaucoup de personnes handicapées ont quatre facteurs de réussite : peu de biens à apporter en garantie d’un prêt, et ■■ Des qualités personnelles (confiance en soi, vivent parfois dans la pauvreté depuis plusieurs énergie, prise de risques). années. Les programmes de microfinancement 277 Rapport mondial sur le handicap sont en principe ouverts à tous, y compris aux cherchaient un, serait peu rémunéré. En effet, personnes handicapées. On constate néanmoins ces allocations leur procurent un revenu régu- que ces dernières y ont rarement accès. Certains lier, bien que faible. Si la personne handicapée de ces programmes ont été mis en place par des ne peut plus compter que sur le revenu d’un tra- ONG d’aide aux personnes handicapées, tandis vail subalterne faiblement rémunéré, elle risque que d’autres ciblent spécifiquement cette popu- de se retrouver sans revenu régulier, ce qui n’est lation, mais leur efficacité n’a pas encore été guère sécurisant (34). démontrée. Néanmoins, l’aide sociale peut aussi avoir ■■ En Éthiopie, un programme de microfinan- des effets positifs sur l’emploi des employés han- cement ciblé a amélioré la vie d’un certain dicapés. Avant de pouvoir retravailler, une per- nombre de femmes devenues handicapées à sonne devenue handicapée restera peut-être un cause de la guerre (135). certain temps au chômage et ses revenus seront ■■ Handicap International a évalué 43  pro- précaires. Les programmes d’allocations doivent jets et constaté que les programmes de donc en tenir compte lors de la planification des microfinancement ciblés avaient des effets périodes de transition, afin d’inciter ces per- bénéfiques et que près des deux tiers étaient sonnes à travailler en étant sûres de pouvoir à viables à long terme (132). nouveau bénéficier de ces aides si elles échouent ■■ Une organisation de personnes handicapées dans leur projet de retour à l’emploi (73). a généralement des difficultés à élaborer et à Dans les pays en développement, les autori- administrer des programmes de microfinan- tés s’inquiètent de l’accroissement du coût des cement, et il se peut que les programmes ciblés allocations pour personnes handicapées (2, 7, qu’elle mette en place n’atteignent qu’un petit 35, 140). Dans les pays de l’OCDE, la proportion nombre de personnes handicapées (136). des bénéficiaires de ces allocations a nettement augmenté au cours de la dernière décennie, et Une synthèse des travaux de recherche représente aujourd’hui environ 6 % de la popu- montre que les personnes handicapées se heurtent lation en âge de travailler (2, 141). Ces alloca- à des obstacles lorsqu’elles souhaitent accéder à tions sont devenues des prestations en dernier des services de microfinance ordinaires, d’où ressort, pour différentes raisons  : l’accès aux l’utilité des programmes périodiques gérés par indemnités de chômage est désormais plus dif- les ONG et par les organisations de personnes ficile, les dispositifs de retraite anticipée sont handicapées. En effet, ces programmes peuvent progressivement supprimés et les travailleurs promouvoir l’inclusion sociale, la participation peu qualifiés sont désavantagés sur le marché et l’autonomisation. Cependant, les deux types du travail (2). Les dépenses consacrées aux de dispositifs sont nécessaires si l’on veut élar- allocations aux personnes handicapées pèsent gir la couverture et améliorer la pérennité, étant de plus en plus sur les finances publiques : elles donné que le microfinancement a un impact représentent 4 à 5 % du PIB dans certains pays, social et économique majeur sur les personnes tels que la Norvège, les Pays-Bas et la Suède. handicapées (137). Dans la plupart des pays, ces allocations sont le plus souvent demandées par des personnes Protection sociale qui ont des problèmes de santé mentale. Il est extrêmement rare qu’une personne renonce à Les allocations versées à long terme peuvent une allocation pour travailler (2). dissuader les personnes handicapées de cher- La réforme qui vise à remplacer les pres- cher un emploi ou de retravailler (2, 138, 139). tations passives par des politiques actives C’est particulièrement le cas pour celles qui du marché du travail peut faire la différence. sont peu qualifiées ou dont l’emploi, si elles en D’après les données en provenance de Hongrie, 278 Chapitre 8  Travail et emploi d’Italie, des Pays-Bas et de Pologne, on peut pour encourager le retour à l’emploi (143). Ces faciliter le retour à l’emploi des personnes han- programmes partent du principe que certaines dicapées percevant des allocations en contrai- personnes sont lourdement handicapées, que gnant davantage les employeurs à mettre en ce handicap durera longtemps, mais que cer- place des mutuelles d’entreprise et à soutenir la taines mesures peuvent leur permettre de retra- réadaptation, ainsi qu’en renforçant les mesures vailler. La durée limitée des prestations incite d’incitation pour les travailleurs et en amélio- à reprendre un emploi lorsque les allocations rant les aides à l’emploi (2). cessent d’être versées. Cependant, l’efficacité Les effets dissuasifs des allocations, et l’idée de cette incitation dépend de la manière dont communément répandue selon laquelle le han- le programme de prestations à durée limitée dicap fait nécessairement obstacle au travail, est lié au programme d’indemnisation perma- peuvent engendrer de graves problèmes sociaux nente. Si la transition vers ce dernier se déroule (38). C’est pourquoi le statut de personne han- sans difficultés et si elle est attendue par les dicapée ne doit dépendre ni de la situation bénéficiaires, ceux-ci seront moins incités à d’emploi ni des revenus. Le handicap doit être réintégrer le monde du travail. Aucune donnée reconnu comme un état de santé, qui interagit ne démontre toutefois que la limitation des avec des facteurs contextuels, et ne doit pas prestations dans le temps encourage efficace- être pris en compte dans la détermination de ment le retour à l’emploi. l’éligibilité à des allocations et dans l’obtention Autre priorité : il faut faire en sorte que cela d’allocations. Le handicap ne doit pas davan- vaille la peine de travailler (2). Depuis peu de tage être automatiquement considéré comme temps, le Royaume-Uni expérimente des alterna- un obstacle au travail (38, 142). Il faut axer tives au système d’allocations classique, afin d’in- l’évaluation sur la capacité à travailler, et non citer les personnes handicapées à travailler (139) : sur le handicap. Les conseils donnés aux méde- un crédit d’impôt, géré par les autorités fiscales, cins doivent mettre l’accent sur la possibilité de est versé à certaines catégories de salariés et de tra- travailler et l’importance du travail, et limiter le vailleurs indépendants à bas revenus. Pour avoir plus possible la durée des congés de maladie (2). droit à la composante « handicap » de ce crédit Afin que la protection sociale des personnes d’impôt, il faut travailler au moins 16  heures handicapées ne les dissuade pas de rechercher par semaine, avoir « un handicap » qui pénalise un emploi, on pourrait, par exemple, dissocier la recherche d’un emploi ou percevoir déjà une la composante du soutien au revenu de la com- prestation spécifique, telle qu’une allocation à posante destinée à compenser les coûts supplé- long terme pour personne handicapée. Il s’agit mentaires supportés par cette population. Trois d’encourager à travailler les ménages à bas reve- solutions sont privilégiées. L’une consiste à ins- nus qui comptent un parent handicapé. La gestion taurer des droits à des prestations provisoires et de ce crédit d’impôt introduit en avril 2003 s’est à prendre en charge le coût du handicap indé- révélée complexe. Néanmoins, d’après l’une des pendamment de la situation de l’emploi. Une premières évaluations, il incite effectivement à autre solution consiste à rendre plus flexibles travailler et atténue les effets qui, auparavant, dis- les paiements liés à l’emploi. Une autre encore suadaient les jeunes de rechercher un travail (144). consiste à suspendre les prestations pendant que la personne tente de travailler (122 , 141). Œuvrer pour changer les attitudes On peut aussi accroître l’emploi des per- sonnes handicapées, en particulier des jeunes, Beaucoup d’organisations de personnes han- en limitant la durée de versement des alloca- dicapées tentent déjà de faire évoluer les tions (2). L’Allemagne, la Norvège et les Pays- perceptions sur le handicap au niveau de la com- Bas ont récemment adopté ce type de dispositif munauté. Des données empiriques témoignent 279 Rapport mondial sur le handicap Encadré 8.5. Le « Forum des employeurs sur le Handicap » L’Employers’ Forum on Disability (EFD) a été la première organisation d’employeurs au monde à promouvoir l’égalité pour les personnes handicapées. Mise en place par des entreprises britanniques à la fin des années 1980, l’EFD est une organisation à but non lucratif, qui est intégralement financée par ses 400 membres, dont plus de 100 multinationales. L’EFD n’aide pas directement les personnes handicapées, mais accompagne les employeurs dans le processus d’emploi et dans leurs relations avec les employés handicapés. Elle encourage les entreprises à considérer le handicap en termes d’égalité des chances, de capacités et d’investissement dans le potentiel humain, plutôt qu’en termes de quotas, de traitements médicaux et d’incapacité. Au Royaume-Uni, les employeurs ont fait campagne aux côtés du mouvement d’aide aux personnes handicapées pour remplacer le système des quotas (qui leur imposait d’embaucher des personnes parce qu’elles étaient han- dicapées) par des lois anti-discrimination les obligeant à traiter ces personnes sur un pied d’égalité. L’EFD a joué un rôle essentiel dans cette campagne : ses membres ont montré la voie à suivre en appliquant cette législation avant même qu’elle ne soit introduite. L’EFD a aussi piloté le premier programme de leadership destiné aux personnes handicapées, et travaillé en étroite coopération avec un groupe de personnes handicapées jouant le rôle de conseillers et d’ambassadeurs, basés dans le monde entier. Deux de ces conseillers siègent au conseil d’administration de l’EFD. Parmi les réalisations importantes de l’EFD figure l’élaboration d’un référentiel, le Disability Standard, qui définit à l’intention des entreprises des normes concernant le handicap et qui procède à des évaluations tous les deux ans. En 2007, la plupart des entreprises classées parmi les 25 % les plus performantes dans ce domaine étaient membres de l’EFD depuis au moins cinq ans. L’EFD travaille avec des réseaux d’employeurs en Allemagne, en Argentine, en Australie, au Brésil, au Canada, en Espagne, dans la Fédération de Russie, au Sri Lanka et au Viet Nam, afin de lancer des initiatives analogues dans ces pays. Le modèle EFD a été bien accueilli en tant qu’alternative à l’approche classique qui consistait à considérer l’employeur comme la source du problème. L’EFD a aussi innové en présentant une approche systématique pour un recrutement ciblé, qui permet aux employeurs et aux prestataires britanniques de trouver du travail à des milliers de personnes. Au Royaume-Uni, le taux d’emploi des personnes handicapées a augmenté de 8 points de pourcentage depuis 1991. Même si cette augmentation ne s’explique pas par un seul facteur, l’EFD y a cependant largement contribué. Sources : (149 -151). d’un changement d’attitude lorsque l’entre- l’égard des personnes ayant des problèmes prise emploie une personne handicapée (54, de santé mentale (146). 145). Ainsi, aux États-Unis, les entreprises qui ■■ Diverses initiatives luttent contre les préju- emploient déjà une personne handicapée sont gés, l’ignorance et les craintes qui entourent davantage susceptibles de décider d’en embau- souvent le VIH/sida (147). cher d’autres (1). De nombreuses campagnes de sensibilisa- À Rio de Janeiro, au Brésil, la compagnie tion sont axées sur des états de santé spécifiques : d’électricité Light emploie des personnes handica- ■■ En Inde, la fondation BBC World Service pées et mène des actions très appréciées (148). Au Trust a mené une vaste campagne de sen- dos de ses factures mensuelles figure la photogra- sibilisation pour combattre les idées reçues phie d’un fauteuil roulant, avec le message suivant : sur la lèpre. ■■ En Nouvelle-Zélande, l’organisation Like « Chez Light, le nombre de salariés han- Minds cherche à faire évoluer les attitudes à dicapés est supérieur à celui imposé 280 Chapitre 8  Travail et emploi par la loi, pour une raison simple : nous plupart des personnes handicapées peuvent se pensons que, le plus important, c’est révéler productives. Cependant, celles qui sont d’avoir des gens de valeur. » en âge de travailler affichent un taux d’emploi nettement inférieur à celui des personnes non Au Royaume-Uni, le «  forum des handicapées, et un taux de chômage nettement employeurs sur le handicap  » (Employers’ supérieur. Forum on Disability) a imaginé des approches Cette situation s’explique par de nombreux innovantes pour faire évoluer les perceptions facteurs, notamment par le manque d’accès à sur le handicap (Encadré 8.5). Des initiatives l’éducation et à la réadaptation ou à la forma- analogues existent aussi en Afrique du Sud, tion professionnelle, par le manque d’accès aux en Allemagne, en Australie, aux États-Unis ressources financières, par les effets dissuasifs et au Sri Lanka. Il faudra recueillir des don- des allocations, par l’inaccessibilité du lieu de nées supplémentaires pour déterminer quelles travail et par la manière dont le handicap et les interventions peuvent changer les attitudes personnes handicapées sont perçues. bien ancrées et sont le plus à même d’encoura- Nombre d’acteurs peuvent toutefois contri- ger des attitudes positives à l’égard du handi- buer à améliorer les opportunités offertes aux cap sur le lieu de travail. personnes handicapées sur le marché du tra- Il faut également permettre aux personnes vail : l’État, les employeurs, les organisations handicapées de progresser sur l’échelle d’évo- de personnes handicapées, et les syndicats. lution des carrières (152). On constate que leurs Voici ce que recommande ce rapport, pour opportunités de promotion sont parfois inexis- chaque acteur de premier plan, afin d’élargir tantes, car leur employeur hésite à leur confier l’accès des personnes handicapées au marché un poste d’encadrement (153). Aux États-Unis, du travail : une bonne connaissance de la législation sur l’emploi des personnes handicapées se traduit Les gouvernements dans les entreprises par des attitudes plus posi- tives vis-à-vis des droits des personnes handi- Législation et réglementation capées (154). ■■ Adopter et faire appliquer une législation Les syndicats contribuent, eux aussi, à anti-discrimination qui soit efficace. l’amélioration des conditions d’emploi des per- ■■ Veiller à l’harmonisation des politiques, sonnes handicapées (155), en particulier dans afin qu’elles incitent et aident les personnes le secteur public. S’ils se préoccupent depuis handicapées à rechercher un emploi, et les toujours de la santé et de la sécurité au travail, employeurs à les embaucher. ce n’est que depuis peu qu’ils s’intéressent aussi, dans le cadre des négociations collectives, à la Changer les comportements prévention du handicap et à l’aménagement du ■■ Sensibiliser les employeurs à leur obligation lieu de travail (156). de ne pas opérer de discrimination, et aux moyens dont ils disposent pour favoriser l’emploi des personnes handicapées. Conclusion et ■■ Convaincre la population que les personnes recommandations handicapées peuvent travailler si elles dis- posent d’un soutien approprié. Une personne handicapée peut occuper presque ■■ Donner l’exemple en encourageant l’em- tous les types d’emplois de manière produc- ploi des personnes handicapées dans le tive, et, dans un environnement approprié, la secteur public. 281 Rapport mondial sur le handicap Programmes publics marché du travail, par exemple pour l’en- ■■ Assurer l’accès des personnes handicapées quête sur la population active. aux programmes d’orientation et de forma- ■■ Recourir à des indicateurs du marché tion professionnelles ouverts à tous. du travail qui soient internationalement ■■ Assurer l’accès des personnes handicapées reconnus (par exemple, ceux de l’OIT) aux services d’emploi ordinaires, dans pour mesurer et suivre l’évolution de la les mêmes conditions que pour les autres situation du marché de l’emploi et des demandeurs d’emploi. moyens de subsistance des personnes ■■ Concevoir des services adaptés aux besoins handicapées. individuels et collectifs, plutôt que des ser- vices « universels ». Les employeurs ■■ Veiller à ce que les programmes de pro- tection sociale ordinaires incluent les ■■ Embaucher des personnes handicapées, en personnes handicapées en les encoura- procédant, au besoin, à des aménagements geant à retravailler et en ne dissuadant raisonnables du lieu de travail. pas celles qui cherchent à travailler ou à ■■ Mettre en place des programmes de ges- retravailler. tion du handicap au travail qui aident les ■■ Mettre en place des filets de sécurité afin de employés devenus handicapés à retravailler. promouvoir l’intégration des personnes han- ■■ Établir des partenariats locaux avec les dicapées sur le marché du travail, notamment agences pour l’emploi, les établissements par des services d’aide et d’accompagnement d’enseignement, les organismes de for- ou par la prise en charge des frais supplémen- mation et les entreprises sociales, de taires que doivent supporter les personnes façon à constituer une population active handicapées qui ont trouvé un emploi, tels qualifiée qui englobe des personnes que les frais de déplacement jusqu’au lieu de handicapées. travail et les frais d’équipement. ■■ Veiller à ce que tous les cadres et tous les ■■ Adapter les systèmes d’évaluation du han- membres du personnel qui travaillent dicap afin qu’ils évaluent les aspects positifs dans un service de gestion des ressources du niveau fonctionnel (plutôt que l’incapa- humaines connaissent bien les principes cité) et la capacité à travailler. régissant l’accueil et la non-discrimination ■■ Assurer le contrôle et l’évaluation des poli- des personnes handicapées. tiques du marché du travail qui sont des- ■■ Encourager les grandes entreprises à deve- tinées à faciliter et à accroître l’emploi des nir des employeurs modèles de personnes personnes handicapées, et développer les handicapées. politiques efficaces qui visent à intégrer les personnes handicapées et non à les séparer Autres organisations : du reste de la population. les ONG, notamment les ■■ Financer de manière adéquate et durable des programmes de formation permettant organisations de personnes aux personnes handicapées d’acquérir des handicapées, les organismes de qualifications professionnelles. microfinance et les syndicats Collecte de données ■■ Encourager les organisations qui proposent ■■ Associer les personnes handicapées aux des formations à en faire bénéficier égale- activités de collecte de données sur le ment les personnes handicapées. 282 Chapitre 8  Travail et emploi ■■ Apporter une aide ciblée lorsque les personnes à ces solutions, grâce à une meilleure com- handicapées n’ont pas accès aux mêmes munication, des informations accessibles et opportunités que le reste de la population. des prêts personnalisés. ■■ Soutenir la réadaptation à base communau- ■■ Accompagner le développement de réseaux taire, afin que les personnes handicapées de personnes handicapées capables de puissent développer leurs compétences et mener des campagnes de plaidoyer pour vivre décemment. défendre leurs droits. ■■ Si l’économie informelle prédomine, pro- ■■ Pour les syndicats, intégrer dans les négo- mouvoir les micro-entreprises et le travail ciations collectives les problèmes liés au indépendant pour les personnes handicapées. handicap, tels que les aménagements de ■■ Pour les organismes de microfinancement, l’environnement. améliorer l’accès des personnes handicapées Références bibliographiques 1. 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La Convention relative aux droits des personnes handicapées (CRDPH), adoptée par les Nations Unies en 2006, a pour objet de « promouvoir, pro- téger et assurer la pleine et égale jouissance de tous les droits de l’homme et de toutes les libertés fondamentales par les personnes handicapées et de promouvoir le respect de leur dignité intrinsèque  » (1). Elle reflète le changement majeur intervenu au niveau mondial dans la compréhension du handicap et dans les réponses qui y sont apportées. Le Rapport mondial sur le handicap réunit les meilleures informations disponibles sur le sujet, afin d’améliorer la vie des personnes handicapées et de faciliter la mise en œuvre de la CRDPH. Ce chapitre synthétise les constats du rapport sur les connaissances actuelles relatives au handicap et formule des recommandations finales pour aider les parties prenantes à surmonter les obstacles que rencontrent les personnes handicapées. Le handicap : une préoccupation mondiale Que savons-nous du handicap ? Estimations plus élevées de la prévalence On estime que plus d’un milliard de personnes vivent avec une forme quel- conque de handicap, soit environ 15 % de la population mondiale (sur la base des estimations démographiques pour 2010). Ce chiffre est plus élevé que l’estimation antérieure de l’Organisation mondiale de la Santé, qui date des années 1970 et évoquait une proportion aux alentours de 10 %. 291 Rapport mondial sur le handicap Selon l’enquête sur la santé dans le monde, obstacles inhérents à leur handicap. Les taux environ 785 millions (15,6  %) de personnes de scolarisation varient en fonction du type âgées de 15 ans et plus vivent avec un handicap, de déficience, les enfants qui présentent des tandis que les estimations de la charge mon- déficiences physiques s’en sortant en général diale de morbidité avancent un chiffre voisin de mieux que ceux qui ont des déficiences intel- 975  millions (19,4  %). D’après l’enquête sur la lectuelles ou sensorielles. Ceux qui sont le plus santé dans le monde, 110 millions de personnes exclus du marché du travail sont souvent ceux (2,2 %) ont de très grandes difficultés fonction- qui ont des problèmes de santé mentale ou des nelles, tandis que les estimations de la charge déficiences intellectuelles. Les personnes ayant mondiale de morbidité font état de 190  mil- les déficiences les plus graves sont souvent les lions de personnes (3,8 %) ayant un « handicap plus désavantagées. sévère  », c’est-à-dire des déficiences résultant d’une tétraplégie, d’une dépression sévère ou Populations vulnérables de cécité. Seule la charge mondiale de morbi- Le handicap touche de manière disproportion- dité, mesure aussi le handicap chez les enfants née les populations vulnérables. Les résultats de (0-14 ans), et on estime qu’il concerne 95 mil- l’enquête sur la santé dans le monde indiquent lions d’enfants (5,1 %), dont 13 millions (0,7 %) une plus forte prévalence dans les pays à faible ayant un « handicap sévère ». revenu que dans les pays à revenu élevé. La pré- valence est également plus forte dans le quintile Chiffres en augmentation le plus pauvre des populations, chez les femmes Le nombre de personnes handicapées est en et chez les personnes âgées. Les personnes ayant augmentation. Le risque de handicap augmente un revenu modeste, qui n’ont pas de travail ou avec l’âge, et la population des différents pays un faible niveau d’éducation sont également vieillit à un rythme sans précédent. On observe exposées à un risque accru de handicap. Les également une hausse mondiale des affections données émanant de certains pays montrent que chroniques, comme le diabète, les maladies car- les enfants des foyers démunis et ceux de mino- diovasculaires et les problèmes de santé men- rités ethniques sont aussi significativement plus tale, qui influeront sur la nature et la prévalence exposés au risque de handicap que les autres. du handicap. Les caractéristiques du handicap dans un pays donné dépendent des tendances Quels sont les obstacles qui relatives aux problèmes de santé et de l’envi- contribuent au handicap ? ronnement, ainsi que d’autres facteurs, tels que les accidents de la circulation, les catastrophes La CRDPH et la Classification internationale du naturelles, les conflits, le régime alimentaire ou fonctionnement, du handicap et de la santé (CIF) l’abus de substances (toxicomanie, alcoolisme). insistent toutes les deux sur le rôle de l’environ- nement pour qui facilite ou restreint la partici- Diversité des expériences pation des personnes handicapées. Le rapport La situation de handicap, résultant de l’interac- établit l’existence de nombreuses barrières : tion entre les problèmes de santé, les facteurs ■■ Politiques et normes inadéquates. La personnels et les facteurs environnementaux, conception, des politiques ne prend pas est vécue très différemment d’un individu à toujours en compte les besoins des per- l’autre. S’il y a bien une corrélation entre handi- sonnes handicapées, ou les normes et cap et désavantage, les personnes handicapées politiques existantes ne sont pas respec- ne souffrent pas toutes des mêmes désavan- tées. Parmi les exemples, on peut citer tages. Les femmes handicapées subissent des l’absence de politiques claires visant l’édu- discriminations basées sur le genre, en plus des cation pour tous, l’absence de normes 292 Chapitre 9  Recommandations pour les perspectives d’avenir d’accessibilité obligatoires dans l’environ- accéder aux technologies de l’information et nement physique et la faible priorité accor- de la communication les plus élémentaires, dée à la réadaptation. comme le téléphone et la télévision. ■■ Attitudes négatives. Les croyances et les ■■ Absence de consultation et de participa- préjugés constituent des obstacles lorsque tion. De nombreuses personnes handica- les agents de santé ne voient pas au-delà pées sont exclues de la prise des décisions du handicap, que les enseignants ne voient influant directement sur leur vie. pas l’intérêt d’enseigner à des enfants han- ■■ Insuffisance des données et d’éléments dicapés, que les employeurs opèrent une factuels. L’absence de données rigoureuses discrimination envers des personnes han- et comparables sur le handicap et d’élé- dicapées et que les membres de la famille ments de preuves sur les programmes effi- d’une personne handicapée ont de faibles caces entrave souvent la compréhension et attentes envers elle. l’action dans ce domaine. ■■ Prestations de services insuffisantes. Les personnes handicapées sont particulière- Comment la vie des personnes ment vulnérables aux carences de services handicapées est-elle affectée ? tels que les soins de santé, la réadaptation, ou le soutien et l’assistance. Ces obstacles contribuent aux désavantages ■■ Problèmes dans la prestation des services. vécus par les personnes handicapées. La mauvaise coordination des services, le ■■ Mauvais état de santé. Suivant le groupe manque d’effectifs et l’insuffisance des et le contexte, les personnes handicapées compétences du personnel peuvent affecter peuvent se trouver plus vulnérables à des la qualité, l’accessibilité et l’adéquation des problèmes de santé secondaires évitables services pour les personnes handicapées. et à une comorbidité, à des problèmes de ■■ Financements insuffisants. Les ressources santé mentale non traités, à une mauvaise allouées à la mise en œuvre des politiques santé bucco-dentaire, à des taux plus élevés et des programmes sont souvent insuffi- d’infection au VIH, à des taux plus élevés santes. Les documents de stratégie sur d’obésité et de mortalité prématurée. la réduction de la pauvreté, par exemple, ■■ Niveaux d’éducation plus faibles. La pro- mentionnent le handicap mais sans tenir babilité pour les enfants handicapés d’être compte des aspects financiers. scolarisés, de rester et de progresser dans ■■ Manque d’accessibilité. Dans de nombreux le système scolaire est plus faible que celles cas, l’environnement bâti (y compris les bâti- de leurs camarades non handicapés. Ils ont ments publics), les systèmes de transport et aussi une probabilité moindre de faire des l’information ne sont pas accessibles à tous. études supérieures. Pour une personne handicapée, le manque ■■ Moindre participation économique. Les d’accès aux transports est un motif fréquent personnes handicapées ont un taux d’em- qui la dissuade de chercher du travail ou qui ploi plus faible que les personnes non-han- l’empêche d’accéder aux soins de santé. Même dicapées et, quand elles ont un emploi, elles dans les pays dotés de lois sur l’accessibilité, sont généralement moins bien rémunérées. ces lois sont très peu respectées dans les bâti- ■■ Taux de pauvreté plus élevés. Les ménages ments publics. Les besoins en communication comptant un parent handicapé affichent un des personnes handicapées restent souvent taux de pauvreté supérieur aux ménages insatisfaits. L’information dans des formats dont aucun parent n’est handicapé. En tant accessibles est souvent indisponible, et cer- que groupe et dans tous les milieux, les per- taines personnes handicapées ne peuvent pas sonnes handicapées affichent des conditions 293 Rapport mondial sur le handicap de vie moins bonnes et possèdent moins de et le renforcement des capacités, peuvent être biens. La pauvreté peut conduire au handi- incluses dans le cadre de la coopération inter- cap, par le biais de la malnutrition, de soins nationale (Encadré 9.1). de santé insuffisants et de conditions de travail ou de vie dangereuses. Le handicap Recommandation 1 : Permettre peut mener à la pauvreté du fait de la perte l’accès à toutes les politiques, à tous de revenu causée par l’absence d’emploi ou par le sous-emploi, et par des coûts supplé- les systèmes et services généraux mentaires entraînés par la déficience, en termes de soins médicaux, de logement et Les personnes handicapées ont des besoins de transport. ordinaires : santé et bien-être, sécurité écono- ■■ Vie autonome limitée et participation res- mique et sociale, acquisition et développement treinte à la vie en société. Le recours à des solu- des compétences, vie dans leurs communautés. tions de placement en institution, l’absence de Ces besoins peuvent et doivent être satisfaits à vie au sein de la communauté et l’inaccessibi- travers les programmes et services ordinaires. lité des services, notamment des moyens de L’inclusion transversale (ou « mainstreaming ») transport et d’autres services publics, ainsi que non seulement répond aux exigences des droits les attitudes négatives, font que les personnes de l’homme des personnes handicapées, mais handicapées sont dépendantes des autres et elle se révéle également plus efficace. exclues des opportunités de vie sociale, cultu- L’inclusion transversale du handicap dans relle et politique ordinaires. l’ensemble des services et programmes ordinaires est le processus par lequel les gouvernements et les autres acteurs garantissent que les personnes Recommandations handicapées participent à égalité avec les autres à toute activité ou service destiné au grand public, Les données présentées dans ce rapport semblent comme l’éducation, la santé, l’emploi et les ser- indiquer que de nombreux obstacles auxquels vices sociaux. Les obstacles à la participation les personnes handicapées sont confrontées doivent être identifiés et éliminés. Pour y parvenir, peuvent être évités et que les désavantages asso- des modifications de la législation, des politiques, ciés au handicap peuvent être surmontés. Les des institutions et de l’environnement peuvent se neuf recommandations qui suivent sont d’ordre révéler nécessaires. transversal et s’accompagnent de conseils plus L’inclusion transversale du handicap impose spécifiques à la fin de chaque chapitre. un engagement à tous les niveaux : elle doit être Leur mise en œuvre suppose la participation envisagée dans tous les secteurs et être incluse de plusieurs secteurs, comme la santé, l’éduca- dans la législation, les politiques, les stratégies tion, la protection sociale, l’emploi, les trans- et les programmes, nouveaux ou existants. ports, le logement, et l’implication de différents L’adoption de la conception universelle et la mise intervenants : gouvernements, organisations de en place d’aménagements raisonnables sont deux la société civile (dont les organisations de per- stratégies importantes. Cette inclusion suppose sonnes handicapées), professionnels, secteur aussi une planification efficace, des ressources privé, les personnes handicapées et leur famille. humaines et des investissements financiers suf- Il est essentiel que les pays adaptent leurs fisants, le tout s’accompagnant de mesures spéci- interventions à leur situation spécifique. En fiques comme des programmes et services ciblés présence de contraintes budgétaires, certaines (voir la recommandation 2 ci-dessous) pour des actions prioritaires, particulièrement veiller à ce que les divers besoins des personnes celles qui requièrent une assistance technique handicapées soient correctement satisfaits. 294 Chapitre 9  Recommandations pour les perspectives d’avenir Encadré 9.1. Un exemple de coopération internationale inclusive En novembre 2008, le gouvernement australien a lancé sa stratégie de développement pour tous : vers un pro- gramme d’aide australien intégrant les personnes handicapées (Development for all: towards a disability-inclusive Australian aid program). La stratégie marque un changement radical dans la façon dont l’aide australienne est conçue et apportée. Development for All cherche à améliorer la portée et l’efficacité de l’aide au développement en veillant à ce que les personnes handicapées soient inclues dans les efforts de développement, y participent et en profitent tout autant que les autres. Afin d’élaborer sa stratégie, l’agence d’aide au développement de l’Australie (AusAID) a mené des consultations dans la plupart des pays en développement où elle opère, faisant participer les personnes handicapées, leur famille et les aidants, des représentants de l’État, des organisations non gouvernementales et des prestataires de services. Le processus a reçu près de 500 observations écrites. Pendant les consultations, le personnel d’AusAID basé à l’étranger, souvent peu habitué à traiter avec des personnes handicapées, était soutenu afin qu’il travaille avec des organisations locales de personnes handicapées. Son implication directe a constitué une étape importante dans le processus de compréhension au niveau institutionnel de l’importance d’un développement inclusif, incluant le handicap. Ce personnel a en majorité mieux compris les questions relatives au handicap et s’est senti plus à l’aise pour passer du temps auprès des personnes handicapées. Deux ans après son lancement, on observe des signes encourageants, qui montrent que cette stratégie porte ses fruits : ■■ Les personnes handicapées ont gagné en visibilité et tiennent un rôle central dans la prise de décisions. Elles veillent à ce que les politiques et programmes de développement de l’Australie tiennent davantage compte de leurs besoins. ■■ Le soutien de l’Australie oriente les efforts des pays partenaires, notamment la Papouasie-Nouvelle-Guinée, le Cambodge et le Timor-Leste, en faveur d’un développement national plus équitable qui profite à tous les citoyens, y compris les personnes handicapées. ■■ L’investissement dans le leadership des personnes handicapées, parallèlement aux activités de plaidoyer menées par les dirigeants australiens au niveau international, contribuent à conférer un caractère prioritaire et à accroître les ressources au développement inclusif au niveau mondial. ■■ Les processus, systèmes et informations d’AusAID sur le programme d’aide sont devenus plus accessibles aux personnes handicapées. Des domaines clés du programme, tels que les bourses d’étude, ont vu leurs principes directeurs révisés, ce qui a permis une hausse de personnes handicapées universitaires. La stratégie a adopté une approche reposant sur les droits de l’homme, sensible à la diversité des personnes handicapées, aux questions de genre, et qui cible les enfants handicapés. Recommandation 2 : Investir fonctionnel et l’autonomie. Une gamme de ser- dans des programmes et vices de soutien et d’assistance bien réglementés peut satisfaire les besoins de soins et permettre services spécifiques pour les à ces personnes d’être autonomes et de parti- personnes handicapées ciper à la vie économique, sociale et culturelle de leur communauté. La réadaptation et la for- En plus des services ordinaires, certaines per- mation professionnelles peuvent leur ouvrir des sonnes handicapées peuvent avoir besoin de opportunités sur le marché du travail. l’accès à des mesures spécifiques : réadaptation, S’il doit y avoir davantage de services, il y a services de soutien ou formation, par exemple. aussi besoin de services multidisciplinaires de La réadaptation, y compris les aides techniques meilleure qualité, plus accessibles, plus flexibles, comme les fauteuils roulants, les aides audi- mieux intégrés et bien coordonnés, en particu- tives ou les cannes blanches, améliore le niveau lier dans les moments de transition, comme lors 295 Rapport mondial sur le handicap du passage des services de l’enfance à ceux de Des mécanismes sont nécessaires pour éta- l’adulte. Il faut examiner les programmes et ser- blir clairement l’attribution des responsabilités vices existants pour évaluer leurs performances pour la coordination, la prise de décisions, le et apporter des changements pour améliorer suivi régulier et l’établissement de rapports leur couverture, leur efficacité et leur efficience. ainsi que le contrôle des ressources. Ces changements doivent se fonder sur des élé- ments factuels solides, être adaptés à la culture Recommandation 4 : Impliquer et aux contextes locaux et être testés localement. les personnes handicapées Recommandation 3 : Adopter Les personnes handicapées ont une compréhen- une stratégie nationale et un sion et une connaissance uniques de leur handi- cap et de leur situation. Pour élaborer et mettre en plan d’action sur le handicap œuvre la politique, la législation et les services, les personnes handicapées doivent être consultées et Si le handicap doit faire partie intégrante de doivent participer activement au processus. toutes les stratégies de développement et de Les organisations de personnes handica- tous les plans d’action, il est aussi recommandé pées pourraient nécessiter un renforcement d’adopter une stratégie et un plan d’action de leurs capacités et un appui afin qu’elles spécifique au handicap, au niveau national. puissent mieux soutenir l’émancipation et le Une stratégie nationale spécifique au handicap renforcement du potentiel individuel de leurs énonce une vision consolidée et globale sur le membres et défendre leurs intérêts. Lorsqu’elles long terme pour améliorer le bien-être des per- sont suffisamment développées et disposent de sonnes handicapées et devrait couvrir à la fois la financements suffisants, elles peuvent égale- politique et les programmes généraux et les ser- ment contribuer à la prestation de services, par vices spécifiques aux personnes handicapées. exemple, en ce qui concerne l’information, le L’élaboration, la mise en œuvre et le suivi de soutien par les pairs et la vie autonome. la stratégie nationale devraient réunir un large Au niveau individuel, les personnes handi- éventail de secteurs et de parties prenantes, y capées ont le droit d’exercer un contrôle sur leur compris les ministères concernés, les organisa- vie, et doivent par conséquent être consultées tions non gouvernementales, les associations pro- sur les questions qui les concernent directement, fessionnelles, les personnes handicapées et leurs qu’il s’agisse de santé, d’éducation, de réadapta- organisations, le grand public et le secteur privé. tion ou de vie communautaire. Un soutien à la La stratégie et le plan d’action doivent se prise de décision pourra parfois être nécessaire baser sur une analyse de la situation et prendre pour permettre à certaines personnes de com- en compte certains facteurs, comme la préva- muniquer leurs besoins et leurs choix. lence du handicap, les besoins en services, la situation sociale et économique, l’efficacité et Recommandation 5 : Développer les lacunes des services actuels, les barrières les ressources humaines sociales et environnementales. La stratégie doit fixer des priorités et avoir des résultats Les attitudes et les connaissances des personnes mesurables. Le plan d’action opérationnalise la qui travaillent dans les secteurs de l’éducation, stratégie à court et moyen terme en établissant de la santé, de la réadaptation, de la protection des mesures concrètes et des délais de mise en sociale, de l’emploi, de l’application de la loi œuvre, en définissant des objectifs, en désignant et des médias sont particulièrement impor- les institutions responsables, ainsi qu’en plani- tantes pour garantir la non-discrimination et fiant et en affectant les ressources nécessaires. la participation. 296 Chapitre 9  Recommandations pour les perspectives d’avenir Les capacités en ressources humaines à but non lucratif, et en confiant des budgets peuvent être améliorées par une éducation, aux personnes handicapées afin de leur donner une formation et un recrutement efficaces. Un le contrôle sur leurs soins, on peut contribuer à examen des connaissances et des compétences une amélioration de la prestation des services. du personnel dans les domaines concernés peut Au cours de l’élaboration de la stratégie être le point de départ pour l’élaboration de nationale et des plans d’action qui en découlent, mesures adaptées, en vue d’améliorer ces compé- l’accessibilité économique et la pérennisation tences. Une formation adéquate sur le handicap, des mesures proposées doivent être prises en intégrant les principes des droits de l’homme, compte et suffisamment financées. Les coûts et doit être incluse dans les programmes actuels les résultats des programmes doivent être suivis de formation et dans les procédures d’agrément. et évalués, afin que des solutions plus rentables Une formation continue en cours d’emploi doit soient élaborées et mises en œuvre. être assurée pour les praticiens en place qui Les personnes handicapées et leur famille assurent et gèrent les services. Par exemple, le sont souvent confrontées à des dépenses fait de renforcer les capacités des agents de soins directes excessives. Pour améliorer l’accessibi- de santé primaires et d’assurer la disponibilité de lité économique des biens et services destinés personnel spécialisé quand cela est nécessaire, aux personnes handicapées et pour compenser contribuent à fournir aux personnes handica- les dépenses supplémentaires associées au han- pées des soins efficaces et abordables. dicap, en particulier pour les personnes han- De nombreux pays disposent de trop peu dicapées démunies et vulnérables, il faudrait de personnel travaillant dans des domaines tels envisager d’étendre la couverture de l’assurance que la réadaptation ou l’éducation spécialisée. maladie et de l’assurance sociale, pour garantir La mise au point de normes pour la formation que les personnes handicapées bénéficient de des différents types et niveaux de personnel de programmes de protection ciblés sur la pauvreté, réadaptation peut aider à combler les lacunes. et instaurer des exonérations de frais, des réduc- On observe ainsi un manque de personnel de tions tarifaires pour les moyens de transport et soins et d’interprètes en langue des signes. des diminutions des taxes et droits à l’importa- Dans certains contextes et certains secteurs, tion sur les aides techniques et technologiques. des mesures pour fidéliser le personnel peuvent être pertinentes. Recommandation 7 : Améliorer la sensibilisation du grand public et Recommandation 6 : Prévoir un la compréhension du handicap financement suffisant et améliorer l’accessibilité économique Le respect et la compréhension mutuels contri- buent à l’instauration d’une société inclusive. Il Les services publics existants pour les personnes est par conséquent crucial d’améliorer la com- handicapées bénéficient souvent d’un finance- préhension du handicap par le grand public, ment insuffisant, ce qui affecte la disponibilité de lutter contre les perceptions négatives et de et la qualité de ces services. Un financement suf- représenter le handicap de manière impartiale. fisant et durable des services assurés par l’état Ainsi, les responsables des politiques d’éduca- est nécessaire, pour s’assurer qu’ils couvrent tion doivent veiller à ce que les établissements bien tous les bénéficiaires ciblés et que les pres- soient inclusifs et affichent une éthique valori- tations soient de bonne qualité. En sous-trai- sant la diversité. Les employeurs doivent être tant des services, en établissant des partenariats encouragés à assumer leurs responsabilités vis- public-privé, notamment avec des organisations à-vis du personnel handicapé. 297 Rapport mondial sur le handicap Collecter de l’information sur les connais- efficace consiste à inclure des questions sur sances, les perceptions et les attitudes sur le le handicap, ou un module sur le handicap, handicap peut aider à identifier les difficultés de dans les enquêtes existantes, comme une compréhension du grand public, difficultés qui enquête nationale auprès des ménages, une peuvent être surmontées grâce à l’éducation et enquête nationale sur la santé, une enquête à l’information du public. Les gouvernements, sociale générale ou une enquête sur la popu- les organisations de bénévoles et les associations lation active. Les données doivent également de professionnels devraient envisager de mener être ventilées en fonction des caractéristiques des campagnes de marketing social pour modi- démographiques, comme l’âge, le genre, l’ori- fier les attitudes vis-à-vis de certaines questions gine ethnique et le statut socio-économique, à l’origine de stigmatisations, comme le VIH, pour dévoiler les grandes lignes, les tendances les problèmes de santé mentale et la lèpre. La et les informations sur certains sous-groupes participation des médias est indispensable tant de personnes handicapées. pour le succès de ces campagnes que pour dif- Des enquêtes consacrées au handicap fuser des exemples positifs présentant des per- peuvent aussi donner des informations plus sonnes handicapées et leurs familles. complètes sur les caractéristiques du handicap, telles que la prévalence, les problèmes de santé Recommandation 8 : Améliorer la qui y sont associés, l’utilisation et les besoins collecte des données sur le handicap de services, notamment de réadaptation. La collecte des données administratives peuvent Sur le plan international, des méthodologies constituer une source utile d’informations sur de collecte des données sur les personnes les utilisateurs et les types de services, leurs handicapées doivent être mises au point, tes- montants et leurs coûts, si l’on inclut des iden- tées dans différentes cultures et appliquées de tificateurs du handicap standard. manière systématique. Les données doivent être standardisées et comparables au niveau Recommandation 9 : international pour permettre d’obtenir des Renforcer et soutenir la points de référence et de suivre les progrès des politiques concernant le handicap et l’applica- recherche sur le handicap tion de la CRDPH au niveau national comme international. La recherche est essentielle pour améliorer la Sur le plan national, le handicap doit être compréhension des problèmes liés au handi- inclus dans la collecte des données. Des défi- cap par le grand public, orienter les politiques nitions uniformes, fondées sur la CIF, peuvent et les programmes et allouer efficacement les permettre d’obtenir des données comparables ressources. sur le plan international. Savoir combien ils Ce Rapport recommande plusieurs domaines comptent de personnes handicapées et com- de recherche sur le handicap, parmi lesquels : prendre leur situation, peut améliorer les ■■ l’impact des facteurs environnementaux efforts des pays pour éliminer les obstacles (politique, environnement physique, atti- et fournir des services adaptés aux personnes tudes) sur le handicap et les moyens de handicapées. Dans un premier temps, on peut mesurer cet impact ; recueillir les données des recensements natio- ■■ la qualité de vie et le bien-être des per- naux en appliquant les recommandations du sonnes handicapées ; Groupe de Washington des Nations Unies sur ■■ les obstacles aux services ordinaires et spé- le handicap et de la Commission de statistique cifiques, et les solutions qui permettent de des Nations Unies. Une approche rentable et les surmonter dans différents contextes ; 298 Chapitre 9  Recommandations pour les perspectives d’avenir ■■ les programmes d’accessibilité et de sans réserve et prendre des mesures fortes. Si conception universelle adaptés aux régions les gouvernements nationaux ont la part la plus à faibles revenus ; substantielle à jouer, d’autres intervenants ont ■■ les interactions entre facteurs environne- également un rôle important. Ce qui suit sou- mentaux, état de santé et handicap, et entre ligne certaines des actions que les différents handicap et pauvreté ; acteurs peuvent entreprendre. ■■ le coût du handicap et la rentabilité du Les gouvernements peuvent : financement public des programmes desti- ■■ Examiner et réviser la législation et les nés aux personnes handicapées. politiques existantes pour les rendre conformes avec la CRDPH ; examiner et La recherche nécessite des investissements revoir les dispositions prises pour le res- ciblés dans les capacités humaines et tech- pect et l’application de la législation et des niques, en particulier dans les pays à revenu politiques. faible ou intermédiaire. Il faut former un ■■ Revoir les politiques, systèmes et services nombre suffisant de chercheurs sur le handi- généraux et spécifiques pour les personnes cap. Les compétences doivent être renforcées handicapées, afin de déterminer les lacunes dans un certain nombre de disciplines, telles et les obstacles et de planifier des actions que l’épidémiologie, les études sur le handicap, pour les éliminer. la santé et la réadaptation, l’éducation, l’écono- ■■ Élaborer une stratégie nationale sur le han- mie, la sociologie et les politiques publiques. Le dicap et un plan d’action, en établissant développement de connaissances et les possibi- clairement les responsabilités et les méca- lités de recherche au niveau international, en y nismes de coordination, de suivi et d’éta- associant les universités des pays en développe- blissement des rapports entre différents les ment à celles des pays à revenu intermédiaire ou secteurs. élevé, peuvent aussi être utiles. ■■ Réglementer la prestation des services en introduisant des normes, en contrôlant leur application et en les faisant respecter. Conclusion ■■ Allouer des ressources suffisantes aux ser- vices dépendant des financements publics La CRDPH a établi un programme pour le existants et financer adéquatement la mise changement. Le Rapport mondial sur le han- en œuvre de la stratégie nationale sur le dicap dresse le tableau de la situation actuelle handicap et du plan d’action. pour les personnes handicapées en soulignant ■■ Adopter des normes nationales d’accessibi- les lacunes dans les connaissances et la néces- lité et veiller à leur respect dans les nouveaux sité d’approfondir les recherches et l’élabo- bâtiments, les transports, l’information et ration des politiques. Les recommandations la communication. qu’il propose peuvent contribuer à l’édification ■■ Prendre des mesures protégeant les per- d’une société inclusive et accessible, offrant des sonnes handicapées de la pauvreté et chances égales à chaque personne handicapée garantissant qu’elles bénéficient suffisam- de réaliser son potentiel. ment des programmes généraux d’allège- ment de la pauvreté. Traduire les recommandations ■■ Intégrer le handicap dans les systèmes par une action concrète nationaux de collecte des données et four- nir autant que possible des données venti- Pour mettre en œuvre les recommandations, de lées en fonction du handicap. nombreuses parties prenantes doivent s’engager 299 Rapport mondial sur le handicap ■■ Mettre en œuvre des campagnes de com- ■■ Participer à l’évaluation et au suivi des ser- munication pour améliorer les connais- vices, collaborer avec les chercheurs pour sances et la compréhension du handicap soutenir des travaux de recherche appli- par le grand public. quée susceptibles de contribuer au déve- ■■ Établir, pour les personnes handicapées et les loppement des services. tiers, des moyens permettant de porter plainte ■■ Promouvoir dans le grand public la connais- en cas de non-application ou de non-respect sance et la compréhension des droits des des droits de l’homme et de la législation. personnes handicapées, par exemple au moyen de campagnes et de formation sur Les institutions des Nations Unies et l’égalité des personnes handicapées. les organisations d’aide au développement ■■ Procéder à des audits de l’environnement, des peuvent : transports et d’autres systèmes et services, ■■ Inclure le handicap dans les programmes pour faciliter l’élimination des obstacles. d’aide au développement, au moyen de l’approche dite « à double voies » (prise en Les prestataires de services peuvent : compte générale transversale et spécifique ■■ Effectuer des audits sur l’accessibilité, en du handicap). partenariat avec les groupes locaux de ■■ Échanger des informations et coordonner personnes handicapées, pour identifier les les actions, pour s’accorder sur les priorités barrières physiques ou les obstacles à l’in- des initiatives, en tirer les enseignements et formation pouvant être source d’exclusion. éviter la duplication des efforts. ■■ S’assurer que le personnel a reçu une for- ■■ Fournir une assistance technique aux pays mation suffisante sur le handicap, mettre pour renforcer leurs capacités, ainsi que les en œuvre les formations requises et faire politiques, systèmes et services existants, appel aux usagers des services pour élabo- par exemple par des échanges sur les bonnes rer et dispenser les formations. pratiques et les pratiques prometteuses. ■■ Élaborer des programmes individualisés, ■■ Contribuer à l’élaboration de méthodes de en consultation avec les personnes handi- recherche comparables au niveau interna- capées et leur famille si nécessaire. tional pour la collecte et l’analyse de don- ■■ Introduire la gestion des cas, des systèmes nées relatives aux personnes handicapées. d’orientation et d’archivage électronique ■■ Inclure régulièrement des données perti- des dossiers pour coordonner et intégrer la nentes sur le handicap dans les publica- prestation de services. tions statistiques. ■■ Veiller à ce que les personnes handicapées soient informées de leurs droits et des pro- Les organisations de personnes handica- cédures de plainte. pées peuvent : ■■ Aider les personnes handicapées à connaître Les établissements d’enseignement peuvent : leurs droits, à vivre de manière indépen- ■■ Éliminer les obstacles au recrutement et à dante et à développer leurs compétences. la participation d’étudiants et de personnel ■■ Aider les enfants handicapés et leurs avec un handicap. familles à garantir leur inclusion dans le ■■ Veiller à ce que les cours de formation pro- système éducatif. fessionnelle intègrent une information suf- ■■ Transmettre les opinions de leurs membres fisante sur le handicap, en se fondant sur aux décideurs internationaux, nationaux, les principes relatifs aux droits de l’homme. locaux, aux prestataires de services, et plai- ■■ Faire des recherches sur la vie des personnes der pour leurs droits. handicapées et sur les obstacles contribuant 300 Chapitre 9  Recommandations pour les perspectives d’avenir au handicap, en consultation avec les orga- ■■ Protéger les droits des personnes handicapées. nisations de personnes handicapées. ■■ Favoriser l’intégration et la participation des personnes handicapées dans leurs Le secteur privé peut : communautés. ■■ Promouvoir la diversité et l’inclusion dans ■■ Veiller à ce que l’environnement local soit les environnements de travail. accessible pour les personnes handicapées, ■■ Faciliter l’emploi des personnes han- y compris les écoles, les aires de loisirs, et dicapées, en veillant à un recrutement les installations culturelles. équitable, à la mise en œuvre de mesures ■■ Lutter contre les violences et les brimades à d’aménagement raisonnable et à l’aide au l’encontre des personnes handicapées. retour au travail pour les personnes qui deviennent handicapées. Les personnes handicapées et leurs ■■ Éliminer les obstacles à l’accès aux micro- familles peuvent : financements, pour que les personnes handi- ■■ Soutenir les autres personnes handicapées capées puissent lancer leur propre entreprise. au moyen d’un soutien par les pairs, de la ■■ Élaborer une gamme de services d’aide de formation, de l’information et de conseils. qualité à l’intention des personnes han- ■■ Promouvoir les droits des personnes han- dicapées et de leurs familles aux divers dicapées dans leurs propres communautés, stades de la vie. par exemple en réalisant des audits d’acces- ■■ Veiller à ce que les projets de construc- sibilité, en organisant des formations sur tion, comme les installations publiques, les l’égalité des droits des personnes handica- bureaux et les logements, prévoient un accès pées et en menant des campagnes pour le suffisant pour les personnes handicapées. respect des droits de l’homme. ■■ Veiller à ce que les produits, systèmes et ■■ S’engager dans des campagnes de sensibili- services d’information et de communi- sation et de marketing social. cation soient accessibles aux personnes ■■ Participer aux forums (internationaux, natio- handicapées. naux, locaux) pour déterminer les priorités pour le changement, pour influer sur les poli- Les communautés peuvent : tiques et façonner la prestation des services. ■■ Remettre en question et améliorer leurs ■■ Participer à des projets de recherche. propres croyances et attitudes. Références bibliographiques 1. Convention on the Rights of Persons with Disabilities. Geneva, United Nations, 2006 (http://www2.ohchr.org/english/law/ disabilities-convention.htm, accessed 10 March 2011). 301 Annexe technique A Tableau A.1. Estimations de la prévalence du handicap (%) et du nombre d’années vécues avec une incapacité (AVI), par pays États Prévalence Recensements Enquêtes sur le handicap ou AVI pour membres du handicap, composantes d’autres enquêtes 100  d’après personnes Composante Composante la WHS, en 2004 Année CIF Prévalence Année CIF Prévalence 2002-2004 a 1 Afghanistan 2005 Déf, LA, RP 2,7 (1) 15,3 2 Afrique du Sud 24,2 2001 Déf, RP 5,0 (95) 1998 Déf, LA, RP 5,9 (96) 12,2 3 Albanie 2008 Déf 3,4 (2) 7,8 4 Algérie 1992 1,2 (3) 8,0 5 Allemagne 2007 Déf 8,4 (41) 2002 Déf, LA, RP 11,2 (7 ) 6,7 6 Andorre 6,8 7 Angola 14,4 8 Antigua-et- 8,8 Barbuda 9 Arabie saoudite 1996 Déf 4,5 (91) 8,1 10 Argentine 2001 Déf, LA 7,1 (4) 8,7 11 Arménie 7,9 12 Australie 2006 4,4 (5) 2003 20 (6) 6,8 13 Autriche 2002 Déf, LA, RP 12,8 (7 ) 6,7 14 Azerbaïdjan 8,2 15 Bahamas 2000 Déf 4,3 (8) 2001 Déf 5,7 (9) 9,0 16 Bahreïn 1991 Déf 0,8 (10) 7,6 17 Bangladesh 31,9 2005 Déf 2,5 (11) 10,1 18 Barbade 2000 Déf 4,6 (12) 8,5 19 Bélarus 8,4 20 Belgique 2002 Déf, LA, RP 18,4 (7 ) 6,9 21 Belize 2000 Déf, LA, RP 5,9 (13) 10,0 22 Bénin 2002 Déf 2,5 (14) 1991 1,3 (10) 11,0 23 Bhoutan 2005 Déf 3,4 (15) 2000 Déf 3,5 (16) 9,5 24 Bolivie (État 2001 Déf 3,1 (17 ) 2001 Déf 3,8 (18) 10,8 plurinational de) 25 Bosnie- 14,6 7,6 Herzégovine 26 Botswana 2001 Déf 3,5 (19) 13,8 27 Brésil 18,9 2000 Déf 14,9 (20) 1981 Déf 1,8 (10) 10,1 28 Brunéi Darussalam 7,4 29 Bulgarie 7,9 30 Burkina Faso 13,9 12,1 303 Rapport mondial sur le handicap États Prévalence Recensements Enquêtes sur le handicap ou AVI pour membres du handicap, composantes d’autres enquêtes 100  d’après personnes Composante Composante la WHS, en 2004 Année CIF Prévalence Année CIF Prévalence 2002-2004a 31 Burundi 13,5 32 Cambodge 2008 1,4 (21) 1999 Déf 2,4 (11) 10,8 33 Cameroun 11,7 34 Canada 2001 Déf, LA, RP 18,5 (22) 2006 Déf, LA, RP 14,3 (23) 6,9 35 Cap-Vert 1990 Déf 2,6 (10) 8,1 36 Chili 2002 Déf 2,2 (24) 2004 Déf, LA, RP 12,9 (25) 8,1 37 Chine 2006 Déf 6,4 (26) 7,7 38 Chypre 1992 LA 6,4 (32) 2002 Déf, LA, RP 12,2 (7 ) 7,4 39 Colombie 2005 Déf, LA, RP 6,4 (27 ) 1991 Déf 5,6 (10) 10,2 40 Comores 1980 1,7 (10) 10,0 41 Congo 1974 1,1 (10) 11,0 42 Costa Rica 2000 Déf 5,4 (28) 1998 Déf 7,8 (28) 7,9 43 Côte d’Ivoire 13,8 44 Croatie 13,9 2001 Déf 9,7 (29) 2009 Déf, LA, RP 11,3 (30) 7,4 45 Cuba 2003 Déf 4,2 (31) 2000 Déf 7,0 (31) 8,2 46 Danemark 2002 Déf, LA, RP 19,9 (7 ) 7,1 47 Djibouti 10,5 48 Dominique 2002 Déf 6,1 (34) 8,8 49 Égypte 2006 1,2 (38) 1996 Déf 4,4 (38) 8,6 50 El Salvador 1992 Déf 1,8 (39) 2003 Déf, LA 1,5 (39) 9,8 51 Émirats arabes 10,8 7,3 unis 52 Équateur 13,6 2001 Déf 4,6 (37 ) 2005 Déf, LA, RP 12,1 (37 ) 9,2 53 Érythrée 9,5 54 Espagne 9,5 2008 Déf, LA 8,5 (97 ) 6,2 55 Estonie 11,0 2000 Déf 7,5 (40) 2008 Déf, LA, RP 9,9 (40) 7,9 56 États-Unis 2000 Déf, LA, RP 19,3 (110) 2007 Déf, LA, RP 14,9 (111) 7,9 d’Amérique 57 Éthiopie 17,6 1984 3,8 (10) 11,3 58 Ex-République 7,3 yougoslave de Macédoine 59 Fédération de 16,4 10,0 Russie 60 Fidji 1996 Déf, LA 13,9 (11) 8,6 61 Finlande 5,5 2002 Déf, LA, RP 32,2 (7 ) 7,2 62 France 6,5 2002 Déf, LA, RP 24,6 (7 ) 6,8 63 Gabon 11,0 64 Gambie 11,0 65 Géorgie 15,6 7,6 66 Ghana 12,8 11,1 67 Grèce 2002 Déf, LA, RP 10,3 (7 ) 6,3 68 Grenade 8,9 69 Guatemala 2002 Déf 6,2 (42) 2005 Déf, LA, RP 3,7 (42) 10,0 70 Guinée 11,7 71 Guinée 12,3 équatoriale 72 Guinée-Bissau 12,7 304 Annexe technique A États Prévalence Recensements Enquêtes sur le handicap ou AVI pour membres du handicap, composantes d’autres enquêtes 100  d’après personnes Composante Composante la WHS, en 2004 Année CIF Prévalence Année CIF Prévalence 2002-2004 a 73 Guyana 2002 Déf, LA, RP 2,2 (43) 11,5 74 Haïti 2003 Déf 1,5 (44) 11,7 75 Honduras 2000 Déf 1,8 (45) 2002 Déf, LA, RP 2,6 (46) 9,5 76 Hongrie 10,5 2001 Déf 3,1 (47 ) 2002 Déf, LA, RP 11,4 (7 ) 7,9 77 Îles Cook 7,7 78 Îles Marshall 1999 Déf 1,6 (65) 8,2 79 Îles Salomon 2004 Déf 3,5 (11) 7,9 80 Inde 24,9 2001 Déf 2,1 (49) 2002 Déf 1,7 (11) 10,5 81 Indonésie 2007 Déf, LA, RP 21,3 (50) 10,4 82 Iran (République 2006 Déf 1,5 (51) 9,3 islamique d’) 83 Iraq 1977 Déf 0,9 (10) 19,4 84 Irlande 4,3 2006 Déf, LA, RP 9,3 (52) 2006 Déf, LA, RP 18,5 (53) 6,7 85 Islande 2008 7,4 (48) 6,0 86 Israël 15,8 6,2 87 Italie 2002 Déf, LA, RP 6,6 (7 ) 6,1 88 Jamaïque 2001 Déf 6,2 (54) 8,7 89 Japon 2005 5,0 (55) 5,5 90 Jordanie 1994 Déf 1,2 (10) 2001 12,6 (56) 7,9 91 Kazakhstan 14,2 2006 3,0 (11) 10,1 92 Kenya 15,2 1989 Déf 0,7 (10) 10,8 93 Kirghizistan 2008 Déf, LA, RP 20,2 (57 ) 9,6 94 Kiribati 2004 Déf 3,8 (11) 9,6 95 Koweït 6,9 96 Lesotho 11,4 97 Lettonie 18,0 2009 5,2 (16) 8,0 98 Liban 2002 1,5 (58) 9,1 99 Libéria 1971 0,8 (10) 1997 Déf 16,4 (59) 13,9 100 Libye 1984 Déf 1,5 (10) 1995 1,7 (10) 7,8 101 Lituanie 2001 Déf 7,5 (60) 2002 Déf, LA, RP 8,4 (7 ) 8,0 102 Luxembourg 10,2 2002 Déf, LA, RP 11,7 (7 ) 6,8 103 Madagascar 2003 Déf, LA 7,5 (61) 10,7 104 Malaisie 4,5 2000 0,4 (63) 8,0 105 Malawi 14,0 1983 2,9 (10) 2004 Déf, LA, RP 10,6 (62) 13,1 106 Maldives 2003 Déf 3,4 (11) 10,2 107 Mali 9,8 1987 2,7 (10) 13,0 108 Malte 2005 Déf, LA, RP 5,9 (64) 2002 Déf, LA, RP 8,5 (7 ) 6,3 109 Maroc 32,0 1982 1,1 (10) 2004 5,12 (70) 8,7 110 Maurice 13,1 2000 Déf 3,5 (66) 9,1 111 Mauritanie 24,9 1988 1,5 (10) 11,0 112 Mexique 7,5 2000 Déf 1,8 (67 ) 2002 LA, RP 8,8 (68) 8,2 113 Micronésie (États 7,0 fédérés de) 114 Monaco 6,5 115 Mongolie 2005 3,5 (11) 9,0 116 Monténégro 7,4 (69) 117 Mozambique 1997 Déf 1,9 (71) 2009 Déf, LA, RP 6,0 (72) 12,5 118 Myanmar 6,4 1985 Déf 2,0 (73) 2007 Déf 2,0 (16) 9,8 305 Rapport mondial sur le handicap États Prévalence Recensements Enquêtes sur le handicap ou AVI pour membres du handicap, composantes d’autres enquêtes 100  d’après personnes Composante Composante la WHS, en 2004 Année CIF Prévalence Année CIF Prévalence 2002-2004 a 119 Namibie 21,4 2001 Déf 5,0 (74) 2002 Déf, LA, RP 1,6 (75) 10,2 120 Nauru 9,5 121 Népal 21,7 2001 Déf 0,5 (76) 2001 Déf 1,6 (11) 11,1 122 Nicaragua 2003 Déf, LA, RP 10,3 (78) 8,5 123 Niger 1988 1,3 (10) 13,7 124 Nigéria 1991 0,5 (10) 13,2 125 Nioué 8,4 126 Norvège 4,3 2002 Déf, LA, RP 16,4 (7 ) 6,8 127 Nouvelle-Zélande 2001 Déf, LA, RP 20,0 (77 ) 6,9 128 Oman 2005 0,5 (79) 7,2 129 Ouganda 2002 Déf 3,5 (106) 2006 Déf 7,2 (107 ) 12,7 130 Ouzbékistan 8,0 131 Pakistan 13,4 1998 Déf 2,5 (80) 9,6 132 Palaos 7,8 133 Panama 2000 Déf 1,8 (81) 2005 Déf, LA, RP 11,3 (81) 8,4 134 Papouasie- 9,4 Nouvelle-Guinée 135 Paraguay 10,4 2002 Déf 1,1 (82) 2002 Déf, LA 3,0 (82) 9,4 136 Pays-Bas 2002 Déf, LA, RP 25,6 (7 ) 6,4 137 Pérou 2007 Déf, LA, RP 10,9 (83) 2006 Déf, LA, RP 8,7 (84) 9,4 138 Philippines 28,8 2000 Déf 1,2 (85) 9,2 139 Pologne 2002 LA 14,3 (86) 7,3 140 Portugal 11,2 2001 Déf 6,2 (87 ) 2002 Déf, LA, RP 19,9 (7 ) 7,0 141 Qatar 1986 0,2 (10) 7,1 142 République arabe 1981 1,0 (10) 1993 0,8 (10) 7,7 syrienne 143 République 1988 1,5 (10) 13,1 centrafricaine 144 République de 2005 Déf 4,6 (11) 7,6 Corée 145 République de 8,6 Moldova 146 République 13,6 démocratique du Congo 147 République 8,0 2004 8,0 (11) 10,5 démocratique populaire lao 148 République 11,1 2002 Déf 4,2 (35) 2007 Déf 2,0 (36) 9,8 dominicaine 149 République 9,5 populaire démocratique de Corée 150 République 11,7 2007 Déf, LA, RP 9,9 (33) 7,0 tchèque 151 Roumanie 2009 Déf, LA, RP 19,0 (88) 7,9 306 Annexe technique A États Prévalence Recensements Enquêtes sur le handicap ou AVI pour membres du handicap, composantes d’autres enquêtes 100  d’après personnes Composante Composante la WHS, en 2004 Année CIF Prévalence Année CIF Prévalence 2002-2004 a 152 Royaume-Uni de 2001 Déf, LA, RP 17,6 (108) 2002 Déf, LA, RP 27,2 (7 ) 7,1 Grande-Bretagne et d’Irlande du Nord 153 Rwanda 13,3 154 Saint-Kitts-et- 9,0 Nevis (Saint Christophe-et- Niévès) 155 Saint-Marin 6,2 156 Saint-Vincent-et- 2001 Déf 4,6 (89) 9,0 les-Grenadines 157 Sainte-Lucie 2001 Déf 5,1 (89) 8,7 158 Samoa 2002 3,0 (90) 7,0 159 Sao 1991 4,0 (10) 10,0 Tomé-et-Principe 160 Sénégal 15,5 1988 1,1 (10) 11,3 161 Serbie 2008 Déf, LA, RP 7,4 (92) 7,4 (93) 162 Seychelles 2007 Déf 1,3 (16) 8,8 163 Sierra Leone 2004 2,4 (94) 14,7 164 Singapour 2003 Déf 3,0 (11) 6,6 165 Slovaquie 12,1 2002 Déf, LA, RP 8,2 (7 ) 7,7 166 Slovénie 2002 Déf, LA, RP 19,5 (7 ) 7,1 167 Somalie 14,3 168 Soudan 1993 1,6 (10) 1992 1,1 (10) 12,2 169 Sri Lanka 12,9 2001 Déf 1,6 (98) 1986 Déf 2,0 (10) 11,5 170 Suède 19,3 2002 Déf, LA, RP 19,9 (7 ) 6,5 171 Suisse 2007 Déf, LA, RP 14,0 (100) 6,2 172 Suriname 1980 Déf 2,8 (99) 10,1 173 Swaziland 35,9 1986 2,2 (10) 13,0 174 Tadjikistan 2007 1,9 (101) 8,7 175 Tanzanie 2008 Déf, LA, RP 7,8 (109) 12,7 176 Tchad 20,9 13,6 177 Thaïlande 2007 Déf, LA, RP 2,9 (102) 9,4 178 Timor-Leste 2002 1,5 (11) 11,0 179 Togo 1970 0,6 (10) 11,4 180 Tonga 2006 2,8 (103) 6,9 181 Trinité-et-Tobago 2000 Déf, LA 4,2 (104) 9,2 182 Tunisie 16,3 1994 1,2 (10) 1989 0,9 (10) 7,5 183 Turkménistan 9,1 184 Turquie 20,6 2002 Déf, LA 12,3 (105) 7,5 185 Tuvalu 8,0 186 Ukraine 14,8 8,8 187 Uruguay 4,6 2004 Déf, LA, RP 7,6 (112) 9,0 188 Vanuatu 1999 1,4 (113) 7,6 189 Venezuela 2001 Déf 4,2 (114) 9,1 (République bolivarienne du) 190 Viet Nam 5,8 2005 6,4 (11) 7,8 307 Rapport mondial sur le handicap États Prévalence Recensements Enquêtes sur le handicap ou AVI pour membres du handicap, composantes d’autres enquêtes 100  d’après personnes Composante Composante la WHS, en 2004 Année CIF Prévalence Année CIF Prévalence 2002-2004 a 191 Yémen 2004 Déf 1,9 (115) 1998 1,7 (56) 12,9 192 Zambie 14,8 2000 Déf 2,7 (10) 2006 Déf, LA, RP 11,0 (116) 14,2 193 Zimbabwe 16,9 2003 Déf, LA, RP 18,0 (117 ) 12,3 (a) Les résultats de l’enquête sur la santé dans le monde (WHS) sont pondérés, liés à et ajustés en fonction de l’âge. Abréviations des composantes CIF : LA = Limitations d’activités ; Déf = Déficience ; RP = Restrictions de participation. Références bibliographiques 1. Islamic State of Afghanistan, and Handicap International. National Disability Survey in Afghanistan. Towards well-being for Afghans with disabilities: the health challenge. Lyon, Handicap International, 2005 (http://www.handicap-international.fr/ uploads/media/HI_HEALTH_REPORTFINAL2_01.pdf, accessed 27 January 2010). 2. Disability in Albania: annual report 2007–2008. Tirana, Ministry of Labour, Social Affairs and Equal Opportunities Department and National Observatory of Persons with Disabilities, 2008. 3. Human functioning and disability: Algeria,1992survey. New York, Statistics Division, United Nations (http://unstats. un.org/unsd/demographic/sconcerns/disability/disab2.asp, accessed 27 January 2010). 4. National survey of persons with disabilities (2002–2003). 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Ces organismes sont : ■■ Le Groupe de Washington des Nations Unies sur les statistiques relatives au handicap. ■■ La Commission économique et sociale des Nations Unies pour l’Asie et le Pacifique (CESAP). ■■ Le Bureau régional des Amériques de l’OMS /l’Organisation panaméricaine de la Santé (OPS). ■■ Le système statistique européen (SSE). ■■ La Commission économique des Nations Unies pour l’Europe (CEE-ONU). Le Groupe de Washington des Nations Unies sur les statistiques relatives au handicap Le Groupe de Washington, a été créé en 2001 par la Commission de statistique des Nations Unies, en tant que comité consultatif d’experts international, afin de faciliter la mesure du handicap et les comparaisons de données entre les pays (10). À l’heure actuelle, 77 instituts nationaux de statistique y sont représentés, ainsi que 7 organisations internationales, 6 organisations qui représentent les per- sonnes handicapées, la Commission de statistique des Nations Unies et 3 autres organismes affiliés aux Nations Unies. Comme le décrit le Chapitre 2, le Groupe de Washington a élaboré une courte liste de six questions à utiliser dans les recensements et les enquêtes, respec- tant les Principes fondamentaux des statistiques officielles et s’appuyant sur la Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé (CIF) (11). Ces données, une fois combinées à d’autres données du recensement, per- mettent d’évaluer le niveau de participation des personnes handicapées à l’éduca- tion, à l’emploi et à la vie dans la société, et peuvent être utilisées pour élaborer les politiques relatives à l’égalisation des chances. Les Principes et recommandations 313 Rapport mondial sur le handicap concernant les recensements de la population ■■ donnent des exemples montrant comment et des logements établis par les Nations Unies la série de questions peut être utilisée pour intègrent l’approche adoptée par le Groupe de assurer le suivi de la Convention relative aux Washington (12). droits des personnes handicapées (CRDPH) La brève série de questions recommandée des Nations Unies (17). par le Groupe de Washington vise donc à iden- tifier la majorité de la population présentant Commission économique et sociale des des difficultés fonctionnelles dans six grands Nations Unies pour l’Asie et le Pacifique domaines : la vue, l’ouïe, la mobilité, les fonc- La CESAP s’attache à améliorer la mesure et tions cognitives, l’entretien personnel et la com- les statistiques relatives aux handicap, confor- munication ; si les aménagements adéquats ne mément au «  Cadre d’action du millénaire de sont pas réalisés, ces difficultés risquent de limi- Biwako pour une société inclusive, sans obstacles ter l’autonomie ou l’intégration sociale. Avant et fondée sur le respect des droits ». Elle a mis en d’être finalisée, cette liste de questions pour les œuvre un projet conjoint CESAP/OMS sur le recensements du Groupe de Washington a été handicap (2004-2006), fondé sur la CIF, visant soumise à une série d’essais cognitifs et de tests à améliorer la disponibilité, la qualité, la com- sur le terrain dans 15 pays (13). parabilité et la pertinence politique des statis- Une deuxième priorité était de recomman- tiques sur le handicap dans la région. der un ou plusieurs ensembles plus vastes d’élé- Un projet en cours intitulé Amélioration ments d’enquête pour mesurer les différents de la mesure et des statistiques du handicap en aspects du handicap, ou des principes pour soutien au cadre d’action de Biwako et du pro- la conception de ces questions, qui pouvaient gramme régional de recensement, financé par le être utilisés comme composantes des enquêtes Compte des Nations Unies pour le développe- de population ou comme complément à des ment, s’appuie sur la dynamique générée par le enquêtes spécifiques. Le questionnaire élargi a projet précédent. Le projet, mis en œuvre par la été soumis à des essais cognitifs dans dix pays, division de statistique de la CESAP en étroite ainsi qu’à des tests sur le terrain dans cinq pays collaboration avec des partenaires internes et d’Asie et du Pacifique, en collaboration avec externes, dont la Commission de statistique la division de statistique de la Commission des Nations Unies, le Groupe de Washington économique et sociale des Nations Unies pour et l’OMS ainsi que plusieurs instituts natio- l’Asie et le Pacifique (CESAP), et dans un pays naux de statistiques de la région (18), est conçu européen. pour être mis en relation avec d’autres entités Le Groupe de Washington est également mondiales impliquant la collecte de données intervenu dans le renforcement des capacités sur le handicap à travers des recensements de pour la collecte de données sur le handicap population et des enquêtes, comme le Groupe dans les pays en développement, par exemple de Washington. Le projet comporte plusieurs en formant des statisticiens du gouvernement composantes, dont : à la méthodologie de mesure du handicap. En ■■ Des projets pilotes nationaux pour tester outre, il a produit une série de documents qui : les questionnaires standard ; ■■ décrivent son travail au service des organi- ■■ Une formation ciblée des statisticiens et des sations de personnes handicapées (14) ; professionnels de santé ; ■■ peuvent aider les instituts nationaux de sta- ■■ Des services consultatifs fournis aux pays ; tistique (15) ; ■■ l’élaboration d’outils de gestion des ■■ montrent comment le handicap peut être connaissances et l’instauration d’un réseau interprété en utilisant la courte série de six régional d’experts nationaux en matière de questions (16) ; statistiques sur le handicap travaillant au 314 Annexe technique B sein des gouvernements, pour faciliter la comme l’enquête européenne par interview sur coopération entre pays. la santé (EEIS) et l’enquête européenne sur la santé et l’intégration sociale (European Survey on L’Organisation panaméricaine de la Santé Health and Social Integration, ESHSI), ont égale- En Amérique latine et dans les Caraïbes, l’Or- ment été mises au point. Dans sa première phase ganisation panaméricaine de la Santé (OPS) a (2008-2010), l’EEIS comportait des questions sur mis en place une initiative stratégique visant les domaines fonctionnels, notamment la vue, à améliorer et à standardiser les données rela- l’ouïe, la marche, l’entretien personnel et la vie tives au handicap grâce à l’application de la domestique. L’ESHSI traite d’autres domaines CIF. Cette initiative prend la forme d’un réseau fonctionnels, ainsi que des facteurs environ- d’organisations gouvernementales et non gou- nementaux y compris la mobilité, le transport, vernementales qui participent à la collecte et à l’accessibilité des bâtiments, l’éducation et la l’exploitation des données sur le handicap. Elle formation, l’emploi, l’utilisation d’Internet, les a deux grands objectifs  : au niveau des pays, contacts et les soutiens sociaux, les loisirs, la vie l’accent est placé sur le renforcement des capa- économique, les attitudes et les comportements. cités et la fourniture d’une assistance technique Les variables et les questions de ces différentes aux systèmes d’information sur le handicap. Au enquêtes sont toutes liées à la structure de la CIF. niveau de la région, l’initiative promeut le par- Chacune de ces enquêtes contient aussi le tage des connaissances et des bonnes pratiques, noyau de variables sociales de l’Union euro- ainsi que l’élaboration de mesures standard et péenne, qui permet une ventilation par fac- de lignes directrices opérationnelles (19). teurs socio-économiques. Un soin particulier a été apporté à la traduction des questions com- Le système statistique européen munes dans les différentes langues de l’Union Au cours de la dernière décennie, le système européenne, au test des questions et à l’emploi statistique européen a lancé un projet dans d’une méthodologie et d’un calendrier de mise l’Union européenne visant à obtenir des statis- en œuvre communs. Les résultats d’une enquête tiques comparables sur la santé et le handicap spécifique, l’enquête européenne par interview au moyen d’enquêtes (20). En conséquence, sur la santé, seront progressivement disponibles l’Union européenne utilise désormais un cadre dans les prochaines années. L’ESHSI devrait uniforme pour les enquêtes auprès des ménages être mise en œuvre en 2012. et des particuliers. Les mêmes questions sur le handicap ont été intégrées aux diverses enquêtes Commission économique pour l’Europe menées à l’échelle européenne. Ainsi, plusieurs des Nations Unies – Initiative de Budapest questions générales portant sur les limitations sur la mesure de l’état de santé d’activité ont été incluses dans les enquêtes En 2004, un groupe de pilotage et un groupe de pour les statistiques de l’Union européenne travail conjoints sur la mesure de l’état de santé sur le revenu et les conditions de vie (statis- a été créé avec la Commission économique tiques EU-SILC), qui ont remplacé le panel des pour l’Europe des Nations Unies (CEE-ONU), ménages de la Communauté Européenne. Les l’Office statistique de l’Union européenne enquêtes EU-SILC contiennent une question (EUROSTAT) et l’OMS, sous l’égide de la CEE- « handicap » sur « les limitations durables dans ONU. Ce groupe de travail est connu sous le les activités habituelles causées par un problème nom d’Initiative de Budapest depuis sa pre- de santé  » (dite question GALI, ou Indicateur mière réunion à Budapest en 2005 (21). de limitation globale d’activité-Global Activity Le principal objectif de l’Initiative de Limitation Indicator) qui est utilisée pour le Budapest était de développer un nouvel instru- calcul de l’indicateur structurel de l’espérance ment commun, basé sur la CIF, pour mesurer de vie sans incapacité. Des enquêtes spécifiques, l’état de santé et susceptible d’être intégré aux 315 Rapport mondial sur le handicap enquêtes par entretien. L’idée était d’obtenir questions de l’Initiative de Budapest portent des renseignements sur la santé de la popu- sur la vue, l’ouïe, la marche et la mobilité, les lation qui puissent également servir à décrire fonctions cognitives, l’expression affective les tendances relatives à l’évolution de la santé (troubles anxieux et dépression) ainsi que la dans un pays, dans les différents sous-groupes douleur, et elles proposent différentes catégo- de population et sur plusieurs pays, dans le ries de réponses pour chaque domaine (23). cadre des systèmes statistiques nationaux offi- L’Initiative de Budapest s’emploie égale- ciels. L’état de santé mesure les aptitudes fonc- ment à collaborer avec des groupes existants et tionnelles en termes de capacités, et non pas s’appuie sur les travaux menés par le système d’autres aspects de la santé comme les déter- statistique européen, l’enquête sur la santé minants et les facteurs de risques, les maladies, dans le monde, l’Enquête conjointe des Etats- le recours aux soins de santé, les obstacles et Unis et du Canada sur la santé et le Groupe de les facilitateurs environnementaux (21, 22). Ces Washington. Ainsi, le Groupe de Washington informations sont utiles à la fois pour établir et l’Initiative de Budapest, avec le soutien de le profil sanitaire de différentes populations, et la CESAP, procèdent à des essais cognitifs et pour l’élaboration ultérieure d’indices synthé- testent sur le terrain un questionnaire élargi mis tiques de la santé de la population, tels que ceux au point par la collaboration entre le Groupe de utilisés par la charge mondiale de morbidité. Les Washington et l’Initiative de Budapest. Références bibliographiques 1. United Nations disability statistics database (DISTAT). New York, United Nations, 2006 (http://unstats.un.org/unsd/demo- graphic/sconcerns/disability/disab2.asp, accessed 9 December 2009). 2. United Nations demographic yearbook, special issue: population ageing and the situation of elderly persons. New York, United Nations, 1993. 3. Human development report 1997. New York, United Nations Development Programme and Oxford University Press, 1997. 4. Filmer D. Disability, poverty and schooling in developing countries: results from 11 household surveys. Washington, World Bank, 2005, (http://siteresources.worldbank.org/SOCIALPROTECTION/Resources/SP-Discussion-papers/ Disability-DP/0539.pdf, accessed 9 December 2009). 5. Statistics on the employment situation of people with disabilities: a compendium of national methodologies. Geneva, International Labour Organization, 2003. 6. 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Development of an internationally comparable disability measure for censuses. Hyattsville, Washington Group on Disability Statistics, 2008 (http://www.cdc.gov/nchs/data/washington_group/meeting8/NSO_report.pdf, accessed 9 December 2009). 316 Annexe technique B 16. Understanding and interpreting disability as measured using the WG short set of questions. Hyattsville, Washington Group on Disability Statistics, 2009 (http://www.cdc.gov/nchs/data/washington_group/meeting8/interpreting_disability.pdf, accessed 9 December 2009). 17. Monitoring the United Nations (UN) Convention on the Rights of Persons with Disabilities. Hyattsville, Washington Group on Disability Statistics, 2008 (http://www.cdc.gov/nchs/data/washington_group/meeting8/UN_convention.htm, accessed 9 December 2009). 18. Improvement of disability measurement and statistics in support of Biwako Millennium Framework and Regional Census Programme. Bangkok, United Nations Economic and Social Commission for Asia and the Pacific, 2010 (http://www.unes- cap.org/stat/disability/index.asp#recent_activities, accessed 29 December 2010). 19. Vásquez A, Zepeda M. An overview on the state of art of prevalence studies on disability in the Americas using the International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF): conceptual orientations and operational guidelines with regard to the application of the ICF in population studies and projects of intervention. Santiago, Programa Regional de Rehabilitación, Pan American Health Organization, 2008. 20. EUROSTAT. Your key to European statistics. Luxembourg, European Commission, n.d. (http://epp.eurostat.ec.europa.eu, accessed 9 December 2009). 21. Health state survey module: Budapest Initiative: mark 1. In: Fifty-fifth plenary session, Conference of European Statisticians, Geneva, 11–13 June 2007. Geneva, United Nations Economic Commission for Europe, 2007 (ECE/CES/2007/6) (http://www. unece.org/stats/documents/ece/ces/2007/6.e.pdf, accessed 29 December 2010). 22. Health as a multi-dimensional construct and cross-population comparability. In: Conference of European Statisticians, Joint UNCE/WHO/Eurostat meeting on the measurement of health status, Budapest, Hungary, 14–16 November 2005. United Nations Economic Commission for Europe, 2005 (Working Paper No. 1) (http://www.unece.org/stats/documents/ece/ces/ ge.13/2005/wp.1.e.pdf, accessed 29 December 2010). 23. Revised terms of reference of UNECE/WHO/EUROSTAT steering group and task force on measuring health status. In: Conference of European Statisticians, First Meeting of the 2009/2010 Bureau, Washington, D.C., 15–16 October 2009. Geneva, United Nations Economic Commission for Europe, 2009 (ECE/CES/BUR/2009/Oct/11) (http://www.unece.org/stats/docu- ments/ece/ces/bur/2009/mtg1/11.e.pdf, accessed 29 December 2010). 317 Annexe technique C Conception et mise en œuvre de l’enquête sur la santé dans le monde L’enquête sur la santé dans le monde a été mise en œuvre dans 70 pays. La taille des échantillons varie de 700 personnes au Luxembourg à 38 746 au Mexique. Les per- sonnes interrogées sont des hommes et des femmes âgés de plus de 18 ans et vivant dans des ménages privés. Tous les échantillons étaient issus d’une base nationale à jour à l’aide d’un modèle d’échantillonnage en grappes à plusieurs niveaux de sorte qu’une probabilité de sélection non nulle connue soit assignée à chaque ménage et répondant individuel, avec les exceptions suivantes  : en Chine et en Inde, les enquêtes n’ont été menées que dans certaines provinces et dans certains États bien définis ; aux Comores, en République du Congo et en Côte d’Ivoire, les enquêtes ont été limitées aux régions où résident plus de 80 % de la population ; au Mexique, l’échantillon devait donner des estimations infranationales à l’échelon des États. Les entretiens individuels ont été menés par des enquêteurs formés. Les taux de réponse (calculés en proportion des entretiens réalisés avec les répondants retenus dans l’échantillon, c’est-à-dire en excluant du dénominateur les répon- dants inéligibles) vont de 63 % en Israël à 99 % aux Philippines. Le module sur la santé de l’enquête sur la santé dans le monde a été étroitement harmonisé avec la version révisée de la Classification internationale du fonction- nement, du handicap et de la santé (CIF). L’objectif n’était pas de rendre compte des déficiences individuelles, mais d’obtenir un aperçu transversal du niveau fonctionnel des personnes interrogées dans les enquêtes des différents pays, sus- ceptibles d’être rassemblés à l’échelle de la population. Les personnes interrogées n’ont pas eu à répondre à des questions sur leur état de santé ou sur la durée de leur limitation fonctionnelle. Afin d’élaborer, au sein de l’enquête sur la santé dans le monde, un module de description de l’état de santé, on a construit une batterie d’items et documenté les propriétés psychométriques de chaque question (1). Des recherches qualitatives ont permis d’identifier les principaux éléments dans les différents pays. Le questionnaire a fait l’objet de tests approfondis avant le démarrage de l’étude principale. Le test pilote a été mené, initialement, dans trois pays : la République-Unie de Tanzanie, les Philippines et la Colombie, avant d’être utilisé dans le cadre de l’étude dans plusieurs pays de l’Organisation mondiale de la Santé (OMS) dans 71 enquêtes à travers 61 pays. Parmi ces enquêtes, 14 ont été effectuées au moyen d’un long entre- tien individuel portant sur 21 aspects de la santé des répondants, avec une taille 319 Rapport mondial sur le handicap d’échantillon supérieure à 88 000 personnes (1). par tranche d’âge, par lieu de résidence et par Le questionnaire d’enquête de l’enquête sur la quintile de richesse. santé dans le monde a alors été élaboré en plu- sieurs langues puis affiné au moyen d’entretiens Analyse de l’enquête sur la santé cognitifs et de tests d’applicabilité culturelle. dans le monde, et notamment Des protocoles de traduction rigoureux, conçus par des panels d’experts bilingues, prévoyaient définition du niveau de handicap une rétro-traduction, et des analyses linguis- tiques approfondies ont été appliquées afin de Les analyses effectuées pour le présent rapport veiller à ce que les questionnaires soient cultu- reposent sur les données émanant de 69 pays. Les rellement pertinents. Entre février et avril 2002, données sur l’Australie ont été exclues parce que les modules révisés pour la description de l’état l’enquête a été menée en partie au moyen d’un de santé ont à nouveau été testés, cette fois en questionnaire déposé puis collecté, et en partie Chine, au Myanmar, au Pakistan, au Sri Lanka au moyen d’entretiens téléphoniques, si bien qu’il en Turquie et aux Émirats arabes unis. n’a pas été possible de combiner ces estimations Une version courte et une version longue du en raison de biais inconnus. Les données ont été questionnaire de l’enquête ont alors été mises au pondérées pour 59 des 69 enquêtes en fonction point. Les questionnaires de l’enquête compor- des informations d’échantillonnage complètes. taient des questions sur les difficultés fonction- L’annexe  A présente les estimations des diffé- nelles rencontrées au cours des 30 derniers jours rents pays, hormis celles des pays non pondérés, dans huit domaines de la vie : la mobilité, les soins à savoir l’Autriche, la Belgique, le Danemark, personnels, la douleur et l’inconfort, les facultés l’Allemagne, la Grèce, l’Italie, les Pays-Bas et le cognitives, les activités relationnelles, la vue, le Royaume-Uni de Grande-Bretagne et d’Irlande sommeil et l’énergie, l’émotion. Pour chacun du Nord (toutes des enquêtes en version courte) de ces domaines, la version longue posait deux et le Guatemala et la Slovénie (les enquêtes questions sur le degré de difficulté ressentie, en version longue) ou bien les endroits où les tandis que la version courte n’en posait qu’une. enquêtes n’étaient pas représentatives à l’échelle Les questions de l’enquête sur la santé dans le nationale : la Chine, les Comores, la Côte d’Ivoire monde dans les différents domaines étaient très et la République du Congo. En Inde, l’enquête a similaires, voire identiques, à celles qui avaient été menée dans six États, et ces estimations ont été posées dans les enquêtes nationales et interna- été pondérées de façon à produire des estima- tionales sur la santé et le handicap. Pour chaque tions nationales. Ces résultats sont inclus dans domaine, elles couvraient tous les niveaux de l’Annexe  A. Les estimations combinées de la fonctionnement et se concentraient autant que prévalence ont été calculées à partir de données possible sur les capacités intrinsèques des indi- pondérées avec correction des effets liés à l’âge vidus dans le domaine concerné. Dans le cas pour 59 des 69 pays. de la mobilité, par exemple, on a demandé aux Alors que la taille des échantillons varie personnes interrogées d’indiquer quel niveau selon les pays, dans le but d’estimations com- de difficulté ils avaient eu pour se déplacer et binées, on a utilisé des pondérations stratifiées pour pratiquer des activités intenses. Dans le cas a posteriori sans ajustement spécifique à la taille de la vue, les personnes ont été interrogées sur de chaque échantillon. On a utilisé la base de leur difficulté à voir de près et de loin. L’échelle données sur la population des Nations Unies des réponses était la même pour tous les items : pour la correction par stratification a  poste- une échelle à cinq points, allant de Aucune dif- riori des pondérations et pour l’ajustement en ficulté (score de 1) à Difficulté extrême ou Ne fonction du sexe. Pour la correction des effets peut pas le faire (score de 5). La prévalence des dus à l’âge, on a utilisé la population mondiale difficultés fonctionnelles était estimée par sexe, standard de l’OMS (2). 320 Annexe technique C On trouvera des informations détail- personnes interrogées s’étant identifiés à tel lées sur les mesures de la qualité de chaque ou tel niveau de difficulté. enquête en termes de représentativité, de taux Une proportion bien plus importante de de réponse, de non-réponse aux items et de personnes interrogées font état de difficultés non-réponse des personnes sur le site Web de graves (10,3 %) ou extrêmes (9,7 %) face à des l’enquête sur la santé dans le monde  : http:// activités intenses que dans le domaine des soins www.who.int/healthinfo/survey/whsresults/ personnels ou des relations interpersonnelles. en/index.html Compte non tenu des activités intenses, 8,4 % des personnes interrogées affirment se heurter Personnes interrogées faisant état à des difficultés extrêmes ou ne pas être à même de plusieurs degrés de difficulté de fonctionner dans au moins un domaine Les données relatives à 16  items sont dispo- fonctionnel. En outre, 3,3  % des personnes nibles pour 53  pays, les 16  autres pays ayant interrogées font état de difficultés fonction- fourni des données sur 8 items. Le Tableau C.1 nelles extrêmes dans au moins deux domaines, montre, pour chaque item, la proportion de et 1,7  % dans au moins trois domaines. Les Tableau C.1. Répartition des personnes interrogées (en pourcentage) par niveau de difficulté pour 16 domaines fonctionnels de l’enquête sur la santé dans le monde Aucune Légère Moyenne Grave Extrême Mobilité Se déplacer 64,8 16,5 11,4 5,9 1,3 Activités intenses 50,7 16,0 13,3 10,3 9,7 Prendre soin de soi Soins personnels 79,8 10,7 5,9 2,6 1,0 Soins de son apparence 80,4 10,7 6,0 2,2 0,9 Douleur et malaise Douleur physique 45,2 26,3 16,8 9,5 2,2 Inconfort physique 49,2 24,9 16,1 8,0 1,8 Fonctions Cognitives La concentration, le souvenir 61,5 20,0 11,8 5,5 1,3 Apprendre une nouvelle tâche 65,6 17,3 9,8 4,7 2,5 Activités interpersonnelles Participation à la vie de la communauté 76,8 13,1 6,6 2,4 1,2 Gérer les conflits 74,4 14,4 6,7 3,0 1,5 Vue Vue de loin 75,4 11,6 7,1 4,3 1,6 Vue de près 76,3 11,9 7,0 3,8 1,0 Sommeil et énergie S’endormir 60,9 18,9 10,0 6,6 1,6 Se sentir reposé 57,2 22,1 13,1 6,2 1,4 Émotions Se sentir déprimé 56,1 22,5 12,9 6,6 2,0 Tristesse, angoisses 51,2 22,9 14,0 8,3 3,6 321 Rapport mondial sur le handicap difficultés à prendre soin de soi et dans les Figure C.1. Distribution cumulée des activités interpersonnelles, qui incluent la résultats de handicap selon la TRI participation à la vie de la communauté et la 100 gestion des conflits, sont les moins courantes, Percentile de la population totale tandis que les difficultés liées à la mobilité ou 80 à la douleur sont parmi les plus couramment mentionnées. Dans tous les domaines, les dif- 60 ficultés fonctionnelles sont plus courantes chez 40 les personnes plus âgées et chez les femmes. Il ne faut pas interpréter ces proportions 20 comme reflétant la prévalence du handi- 0 cap dans la population. Les difficultés fonc- 0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100 tionnelles ne sont pas équivalentes à des Score de handicap TRI déficiences spécifiques. Il est vraisemblable qu’une personne ayant un problème de santé On a analysé le module initial sur la santé particulier présentera un ensemble de limita- en 16 items avec le modèle d’échelle de mesure tions. Dans le but de ce rapport, et conformé- de Rasch à l’aide du logiciel WINSTEPS. Dans ment à la CIF, le handicap est conceptualisé ce modèle, les enquêtes qui ne couvraient que comme une diminution du fonctionnement 8 items et celles qui couvraient les 16 items ont au-delà d’un seuil déterminé. Il est mesuré par été analysées ensemble afin de produire une le vecteur d’un ensemble d’items qui couvrent échelle commune pour toutes les enquêtes. On un grand nombre de domaines mesurant cette a obtenu un calibrage de chaque item. Afin de construction de façon aussi parcimonieuse déterminer dans quelle mesure chaque item que possible. contribue bien à la mesure commune du fonc- tionnement global, on a également calculé les Calculer le résultat final statistiques Chi carré (χ2) permettant le test On a calculé un résultat final, portant sur les d’adéquation, appelées erreur quadratique 16 items, pour chaque individu, afin de déter- moyenne «  Infit  » (MNSQ). L’Infit MNSQ miner où positionner chaque individu de allait de 0,77 à 1,38 (écart type = 0,27). Seul le l’enquête dans une dimension fonctionnelle domaine de la vue dépassait légèrement le seuil «  latente  ». On a utilisé la théorie de réponse d’inadaptation recommandé pour les items aux items (TRI, ou Item Response Theory), avec (de 1,3), mais il a néanmoins été retenu dans un modèle de Rasch pour construire ce résultat l’analyse. La Cartographie dimensionnelle (voir la Figure C.1 pour la distribution cumu- (Dimensionality Map), un tracé des facteurs lée des résultats TRI). Les modèles de Rasch principaux des composantes sur les résidus, a permettent de transformer les données brutes fait apparaître l’inexistence de facteurs secon- tirées de l’échelle de catégories ordonnées de daires. Pour tester le fonctionnement différen- difficultés (auto-déclaration) en une échelle tiel de l’item (differential item functionning, à intervalles égaux. L’égalité des intervalles DIF) par pays, on s’est appuyé sur l’approche est obtenue par des transformations logarith- par régression logistique décrite par Zumbo miques des probabilités en données brutes, et (3). La variation de 0,02 du pseudo-R2 montre les méthodes font appel à des équations proba- un effet DIF tolérable. Enfin, pour prendre bilistes. Cette transformation pour le modèle en considération le calibrage particulier de hiérarchique partiel (partial credit model ) chacun des 16  items, les scores bruts ont été prend en compte non seulement un ordre hié- transformés par une modélisation Rasch en rarchique de difficulté des items mais aussi dif- une nouvelle échelle de scores, avec 0 = pas de férents seuils de catégories d’items. difficulté et 100 = difficulté totale. 322 Annexe technique C Déterminer le seuil pour la Afin d’évaluer la sensibilité de ces résultats, prévalence du handicap on a évacué l’item sur les activités intenses des Puisque la gamme de scores calculée à partir estimations du score, puis on a suivi les mêmes du modèle TRI était continue, pour pouvoir étapes pour fixer un seuil et calculer la propor- scinder la population en deux groupes, «  per- tion de personnes « handicapées ». Il apparaît sonnes handicapées » et « personnes non han- que les taux de prévalence du handicap tombent dicapées », il a fallu décider d’une valeur seuil. alors de 17,5 à 15,6 %. À la suite de ce test de La moyenne des scores des personnes inter- sensibilité, il a donc été décidé d’évacuer l’item rogées ayant fait état de difficultés extrêmes ou activités intenses des estimations. d’une «  incapacité totale  » dans l’un des huit Le Tableau  C.2 présente les estimations domaines fonctionnels a été calculée pour de la prévalence du handicap qui s’appuient tous les pays. Ces personnes sont considérées sur le cadre des difficultés fonctionnelles et sur comme handicapées dans la plupart des straté- la méthode décrite plus haut. Le seuil de 40 gies de collecte de données visant l’estimation produit une estimation de 15,6  % de la popu- de la prévalence du handicap. Les scores moyens lation présentant un handicap. Le relèvement des personnes interrogées ayant indiqué qu’on de ce seuil à 50 (qui est le score moyen pour les leur avait diagnostiqué une maladie chronique personnes faisant état d’une difficulté extrême (arthrite, Angor, asthme, diabète, dépression) dans au moins trois items de fonctionnement, ont également été calculés. Parmi les personnes voir Tableau  C.3) produit une estimation de interrogées à qui on avait diagnostiqué ces 2,2 % de personnes présentant un handicap très affections, certaines suivaient un traitement, important (Tableau C.2). d’autres non. Les personnes interrogées au cours de l’enquête sur la santé dans le monde qui Mesure de la richesse dans l’enquête ont déclaré suivre un traitement affichaient un sur la santé dans le monde score plus élevé que celles qui n’étaient pas trai- tées. Le fait que ces maladies chroniques soient La richesse, indicateur de la situation écono- associées au handicap justifie leur utilisation mique à long terme des ménages, est calculée comme affections indicatrices lors du calcul à partir d’un modèle dichotomique de probits d’un seuil pertinent pour le handicap significa- ordonnés hiérarchiquement (dichotomous hie- tif. Le score moyen pour ces deux groupes (ceux rarchical ordered probit, DIHOPIT). faisant état de difficultés extrêmes et ceux fai- On part du postulat que plus les ménages sant état de maladies chroniques) était d’environ sont riches, plus ils sont susceptibles de possé- 40, sur une échelle allant de 0 (aucun problème der un ensemble donné d’actifs, ces derniers de fonctionnement) à 100 (difficulté complète). constituant donc un indicateur de leur situa- C’est pourquoi 40 a été choisi comme seuil tion économique. L’approche fondée sur les pour distinguer les « personnes handicapées » actifs évite certains biais de déclaration qui des « personnes non handicapées ». Il convient surviennent avec l’auto-déclaration des reve- de noter que la catégorie handicap modéré de nus. Cette méthode a déjà été utilisée dans des la charge mondiale de morbidité, utilisée pour études internationales de la situation écono- produire les estimations du handicap à partir mique et de la santé dans les pays en dévelop- des données de la charge mondiale de morbi- pement (5, 6). dité comme indiqué dans le chapitre  2, prend Les effets de la propriété d’actifs et des en compte des affections telles que l’arthrite et caractéristiques des ménages exercés sur la l’angine de poitrine, lesquelles sont également richesse des ménages ont été estimés simul- utilisées dans l’analyse de l’enquête sur la santé tanément au moyen d’un modèle probit à dans le monde pour l’établissement de ce seuil. effet aléatoire (DIHOPIT), avec l’estimation 323 Rapport mondial sur le handicap Tableau C.2. Taux de prévalence du handicap selon différents seuils (40 et 50) à partir des niveaux fonctionnels dans plusieurs domaines dans 59 pays, par niveau de revenu du pays, sexe, tranche d’âge, milieu de résidence et niveau de richesse Sous-groupes Seuil à 40 Seuil à 50 de population Pays à Pays à faible Tous pays Pays à revenu Pays à faible Tous pays revenu élevé revenu confondus élevé revenu confondus (erreur type) (erreur type) (erreur type) (erreur type) (erreur type) (erreur type) Sexe Hommes 9,1 (0,32) 13,8 (0,22) 12,0 (0,18) 1,0 (0,09) 1,7 (0,07) 1,4 (0,06) Femmes 14,4 (0,32) 22,1 (0,24) 19,2 (0,19) 1,8 (0,10) 3,3 (0,10) 2,7 (0,07) Tranche d’âge 18-49 ans 6,4 (0,27) 10,4 (0,20) 8,9 (0,16) 0,5 (0,06) 0,8 (0,04) 0,7 (0,03) 50-59 ans 15,9 (0,63) 23,4 (0,48) 20,6 (0,38) 1,7 (0,23) 2,7 (0,19) 2,4 (0,14) 60 ans et plus 29,5 (0,66) 43,4 (0,47) 38,1 (0,38) 4,4 (0,25) 9,1 (0,27) 7,4 (0,19) Milieu de résidence Urbain 11,3 (0,29) 16,5 (0,25) 14,6 (0,19) 1,2 (0,08) 2,2 (0,09) 2,0 (0,07) Rural 12,3 (0,34) 18,6 (0,24) 16,4 (0,19) 1,7 (0,13) 2,6 (0,08) 2,3 (0,07) Quintile de richesse Q1 (le plus 17,6 (0,58) 22,4 (0,36) 20,7 (0,31) 2,4 (0,22) 3,6 (0,13) 3,2 (0,11) pauvre) Q2 13,2 (0,46) 19,7 (0,31) 17,4 (0,25) 1,8 (0,19) 2,5 (0,11) 2,3 (0,10) Q3 11,6 (0,44) 18,3 (0,30) 15,9 (0,25) 1,1 (0,14) 2,1 (0,11) 1,8 (0,09) Q4 8,8 (0,36) 16,2 (0,27) 13,6 (0,22) 0,8 (0,08) 2,3 (0,11) 1,7 (0,08) Q5 (le plus riche) 6,5 (0,35) 13,3 (0,25) 11,0 (0,20) 0,5 (0,07) 1,6 (0,09) 1,2 (0,07) Total 11,8 (0,24) 18,0 (0,19) 15,6 (0,15) 2,0 (0,13) 2,3 (0,09) 2,2 (0,07) Source (4). Tableau C.3. Scores TRI pour différents niveaux de difficulté N % TRI moyen Erreur type Aucune 46 069 18,59 2,49 0,03 Sévèrea 48 678 19,53 37,45 0,04 Extrême1+b 25 344 8,98 40,75 0,07 Extrême2+c 11 970 3,6 45,53 0,08 Extreme3+d 6 361 1,88 49,54 0,08 a. Difficulté sévère dans au moins un item. b. Difficulté extrême dans au moins un item. c. Difficulté extrême dans au moins deux items. d. Difficulté extrême dans au moins trois items. 324 Annexe technique C d’erreur hiérarchique au niveau des ménages. ait eu des biais de déclaration systématique Ce modèle aboutit à un ensemble de coefficients dans les niveaux fonctionnels et dans d’autres co-variables et à des limites d’actifs. Les coef- aspects de la santé faisant l’objet d’une auto- ficients co-variables représentent la relation déclaration. À l’instar d’autres recensements sous-jacente entre chaque variable explicative et enquêtes auprès des ménages, l’enquête sur sociodémographique et la « variable de richesse la santé dans le monde repose entièrement sur latente  ». Les limites d’actifs représentent le l’auto-déclaration. Il est tout à fait vraisem- seuil, sur l’échelle de richesse, à partir duquel blable que cette caractéristique induise des dis- un ménage est davantage susceptible de déte- parités, puisque les personnes ne comprennent nir un actif donné. Cette «  échelle d’actifs  » pas nécessairement les questions de la même a ensuite été appliquée à chaque ménage de manière et qu’elles sélectionnent les catégories chaque enquête de manière à produire des esti- de réponse sur l’échelle en fonction de leur mations ajustées de la richesse du ménage. expérience personnelle, de leurs attentes et de leur culture. Malgré les efforts déployés pour Comparaison avec la charge obtenir des traductions adéquates des concepts mondiale de morbidité et une compréhension uniforme des questions Afin de comparer les taux de prévalence du et des réponses, ces problèmes n’ont peut-être handicap obtenus à partir de l’enquête sur pas été entièrement éliminés. Certes, le score la santé dans le monde aux estimations des TRI n’est pas censé dépendre de la population, «  années vécues avec une incapacité (AVI)  » mais il n’est peut-être pas à même de s’ajuster (years lived with disability, (YLD)) présentées en fonction de ces disparités systématiques dans l’étude de la charge mondiale de morbi- dans la déclaration. Il s’ensuit des problèmes dité, on a calculé un coefficient de corrélation. lorsque l’on veut comparer les résultats d’une Ainsi, le coefficient de corrélation des rangs population à l’autre. Pour remédier à ce pro- de Spearman ressort à 0,46 et le coefficient de blème de comparabilité, ou plus précisément corrélation produit-moment de Pearson, à 0,35, pour déterminer comment les différents répon- signe d’une corrélation modérée entre les deux dants utilisent les catégories de réponses, les approches. Si les deux approches estiment le enquêtes comportaient des vignettes d’ancrage handicap au moyen de méthodes différentes, (ou vignettes-étalons) dont le but était de cali- le niveau modéré de la corrélation entre elles brer la description que faisaient les personnes laisse à penser que ces approches, utilisées pour interrogées de leur propre fonctionnement. valider de meilleures données primaires, pour- Des méthodes statistiques ont été élaborées raient délivrer des estimations assez fiables de la afin de corriger les biais (ou variations) dans prévalence du handicap. Il convient également l’auto-déclaration du fonctionnement à l’aide de noter que d’autres approches de la définition de ces données de calibrage (7). Cependant, et de la quantification du handicap aboutiraient si ces méthodes ont démontré l’existence de à des estimations de prévalence différentes. « biais » dans l’auto-déclaration du fonctionne- ment, jusqu’à présent, il n’est pas avéré qu’elles Limites de l’enquête sur la corrigent ces biais de façon adéquate. santé dans le monde Dans l’idéal, il faudrait comparer et com- Comme toutes les approches visant à estimer biner les données sur le handicap auto-décla- une prévalence, la méthodologie de l’enquête rées dans ces enquêtes (dans lesquelles les sur la santé dans le monde est assortie de réponses témoignent souvent d’une inquiétude limites et d’incertitudes. Ainsi, les dispari- vis-à-vis des limitations d’activité ou des res- tés entre les pays dans le niveau de handicap trictions de participation) avec une évaluation déclaré demeurent beaucoup trop importantes indépendante du fonctionnement menée par pour être plausibles. Il est possible qu’il y un expert, qui mesurerait les diminutions du 325 Rapport mondial sur le handicap fonctionnement dans de multiples domaines tracer la ligne de démarcation. L’important afin de valider les auto-déclarations et de cor- n’est pas tant de savoir où le seuil a été placé riger les biais. que de connaître les raisons qui ont motivé Dans cette analyse, la décision d’établir un ce choix. En effet, les décisions relatives aux seuil de handicap sur une échelle continue de seuils doivent reposer sur de multiples consi- scores de fonctionnement est contestable. Les dérations. Les pouvoirs publics, par exemple, scores pourraient avoir été affectés par des biais ont besoin de connaître les implications de de déclaration, par le choix du seuil et par un chaque niveau de gravité susceptible d’être diagnostic de maladie chronique fondé sur des choisi comme seuil, en termes d’allocations algorithmes qui utilisent des questions repo- de pensions, d’assurance maladie et de pro- sant sur les symptômes et n’ayant pas été cor- grammes destinés aux personnes handicapées. roborés par d’autres tests pour ces maladies. Il Les décisions relatives à l’affectation des res- est possible que cet échantillon contienne aussi sources sont inévitables. La transparence dans bien des faux-positifs que des faux-négatifs. la définition des seuils a le mérite de permettre Les données de l’enquête sur la santé dans un débat public sur les décisions, qui ne sont le monde présentent plusieurs autres limites : les plus dissimulées derrière des listes par catégo- enquêtes n’étaient pas toutes représentatives à ries de « handicaps sévères ». l’échelle nationale  ; les données d’enquêtes Deuxièmement, les estimations de préva- n’ont pas toutes été pondérées ; parmi les pays lence de l’enquête sur la santé dans le monde à revenu élevé inclus dans l’enquête, seulement sont fondées sur le calcul de la moyenne et deux ont utilisé la version longue de l’enquête ; il aboutiront à une distribution autour du seuil. est possible que le choix de seulement quelques Si les individus pris en compte dans cette domaines de santé ait exclu des personnes inter- estimation du «  handicap  » comprennent des rogées présentant des problèmes de fonctionne- personnes rencontrant des difficultés fonction- ment dans d’autres domaines, tels que l’ouïe, la nelles graves et/ou extrêmes dans un domaine respiration, etc.  ; il n’y a pas eu de validation donné (par exemple les personnes susceptibles indépendante des données auto-déclarées au d’être intégrées dans des enquêtes sur le han- moyen d’examens médicaux ou des dossiers dicap principalement axées sur les déficiences), médicaux ; enfin, les populations vivant en ins- les estimations incluent également certaines titution aussi bien que les enfants n’ont pas été personnes qui peuvent rencontrer des niveaux pris en compte dans l’enquête. Il conviendrait moyens de difficultés fonctionnelles dans de de s’efforcer de remédier à ces lacunes pour les multiples domaines et qui ne sont pas considé- prochaines collectes de données sur la préva- rées comme handicapées selon les définitions lence et les déterminants du handicap. traditionnelles. De même, certaines personnes interrogées ayant fait état de difficultés graves ou Examen de l’approche extrêmes de fonctionnement dans un domaine Dans cette approche, plusieurs points concep- mais dont le score global restait en dessous du tuels restent controversés. Premièrement, le seuil de 40 % sont exclus. Ainsi, sur les 1,4 % seuil est choisi durant l’analyse des données, de personnes interrogées qui ont déclaré avoir au lieu d’être fixé a priori (avant ou pendant la des difficultés graves ou extrêmes à se déplacer, collecte de données) comme ce serait le cas, par 18 % étaient en dessous de ce seuil. Une analyse exemple, si l’on utilisait un ensemble de catégo- détaillée de ces schémas de déclaration suggère ries de déficience, et que seuls les individus au- que ces erreurs d’exclusion n’ont pas d’impact dessus d’un certain niveau de déficience étaient significatif sur les estimations combinées pré- pris en compte dans le recueil des données. sentées dans ce rapport. Il est toujours nécessaire de fixer un seuil Troisièmement, les questions de l’enquête et il n’y a pas de « règle d’or » pour savoir où sur la santé dans le monde portaient sur le 326 Annexe technique C recul du fonctionnement au cours du mois l’environnement bâti et aux attitudes, de façon écoulé, excluant par là-même les personnes à explorer les interactions entre les caractéris- ayant rencontré des problèmes relativement tiques des individus et celles de l’environne- aigus mais possiblement de courte durée. ment qui contribuent à produire du handicap, D’autres approches de la mesure du handicap et à mieux comprendre la complexité de l’expé- ne prennent en compte que les problèmes chro- rience du handicap. Il convient de déterminer si niques ayant duré au moins six mois. ces exercices encore plus complexes sont réali- Enfin, il serait souhaitable d’incorpo- sables dans les contextes où les ressources sont rer dans ces enquêtes des mesures relatives à limitées. Références bibliographiques 1. Üstün TB et al. The World Health Survey. In: Murray CJL, Evans DB, eds. Health systems performance assessment: debates, methods and empiricism. Geneva, World Health Organization, 2003:797–808. 2. Ahmad OB et al. Age Standardization of Rates: a new WHO standard. Geneva, World Health Organization, 2001. 3. Zumbo BD. A handbook on the theory and methods of Differential Item Functioning (DIF): logistic regression modeling as a unitary framework for binary and Likert-type (ordinal) item scores. Ottawa, Directorate of Human Resources Research and Evaluation, Department of National Defence, 1999. 4. World Health Survey. Geneva, World Health Organization, 2002–2004. 5. Ferguson B et al. Estimating permanent income using asset and indicator variables. In: Murray CJL, Evans DB, eds. Health systems performance assessment: debate, new methods, and new empiricism. Geneva, World Health Organization, 2003. 6. Gakidou E et al. Improving child survival through environmental and nutritional interventions: the importance of target- ing interventions toward the poor. JAMA: Journal of the American Medical Association, 2007,298:1876-1887. doi:10.1001/ jama.298.16.1876 PMID:17954539 7. Tandon A et al. Statistical models for enhancing cross-population comparability. In: Murray CJL, Evans DB, eds. Health systems performance assessment: debates, methods and empiricism. Geneva, World Health Organization, 2003:727–746. 327 Annexe technique D Méthodologie de la charge mondiale de morbidité L’étude de la charge mondiale de morbidité a introduit une nouvelle mesure, les années de vie corrigées de l’incapacité, AVCI (disability adjusted life year, DALY), afin de quantifier la charge de morbidité associée aux décès prématuré ou au handicap (1). Les AVCI sont une mesure du nombre d’années de vie en bonne santé perdues à cause de la mortalité ou du handicap. Pour une maladie ou un traumatisme spécifique, les AVCI sont calculées comme la somme du nombre d’années de vie perdues (AVP) du fait de la mortalité prématurée (years of life lost due to prema- ture mortality, YLL) dans une population et des années vécues avec une incapa- cité, (AVI) (years of full health lost due to disability, YLD) à cause des nouveaux cas de maladies ou de traumatismes. Le nombre d’années vécues dans un état de moins bonne santé est converti en équivalent d’années de vie en pleine santé perdues au moyen d’évaluations de l’état de santé ou de « pondérations de l’inca- pacité ». Ces pondérations de l’incapacité vont de 0 (désignant la pleine santé) à 1 (représentant un état de santé équivalent à la mort). Les AVI sont calculées pour les séquelles invalidantes d’un ensemble complet de maladies et de traumatismes. Les taux nationaux d’AVI, présentés dans l’An- nexe A, sont estimés par imputation à partir d’estimations régionales, en utilisant des estimations spécifiques au pays d’une vingtaine de causes et d’analyses spéci- fiques au pays de la mortalité associée à chacune de ces causes. Ils sont calculés en additionnant les AVI de l’ensemble des maladies et traumatismes, pour tous les âges, pour les hommes et les femmes, sans autre ajustement pour les comorbidités, et en divisant le résultat par la population totale. La première étude de la charge mondiale de morbidité a fixé des pondérations de la sévérité du handicap pour 22  «  affections servant d’indicateur  » comme échantillon, utilisant un protocole d’« arbitrage » explicite dans un exercice formel faisant participer des professionnels de la santé de toutes les régions du monde. Les exercices d’estimations qui ont ensuite été menés dans différents contextes ont coïncidé étroitement avec les résultats des travaux initiaux de la charge mondiale de morbidité (2). Les pondérations obtenues ont par la suite été groupées en sept catégories : la Classe I étant associée à une pondération entre 0,00 et 0,02, et la Classe VII à une pondération entre 0,7 et 1,0 (1). Afin de générer des pondérations de l’incapacité pour le reste des quelques 500 séquelles invalidantes de l’étude, on a demandé aux participants à l’étude de répartir chacune des séquelles dans l’une des sept classes. 329 Rapport mondial sur le handicap La mise à jour de la charge mondiale de et l’état de santé liés à des problèmes de santé morbidité de 2004 a estimé la prévalence par majeurs demeure une grande priorité pour les tranche d’âge et par sexe de 632  séquelles de organismes de santé et de statistiques au niveau maladies et traumatismes pour 17 sous-régions national et international. du monde en 2004 (3). Elles ont été utilisées, D’après l’analyse des données de la charge conjointement aux répartitions estimées des mondiale de morbidité  de 2004, sur près de cas dans les sept classes de handicap, afin d’éva- 6,5  milliards de personnes que comptait la luer la prévalence du handicap par catégorie de population mondiale en 2004, quelques 2,9  % sévérité. Les résultats sont présentés ici pour présentaient un handicap sévère et 15,3 %, un la prévalence du handicap «  sévère  », défini handicap modéré à sévère. Ces chiffres reflètent comme appartenant aux classes de sévérité VI la situation sur l’ensemble du globe, mais des et VII, équivalant à une cécité, à une Trisomie taux modérés de handicap se retrouvent plus 21, à une tétraplégie, à une dépression sévère ou fréquemment dans les pays à revenu faible et à une psychose active. Ils sont également pré- intermédiaire, en particulier chez les personnes sentés pour les handicaps « modérés à sévères », âgées de 60 ans et plus. Aussi, même si la propor- définis comme appartenant aux classes de sévé- tion de personnes âgées était plus forte dans les rité III et plus, l’équivalent de l’angor, de l’arth- pays à revenu élevé, ces personnes y étaient rela- rite, d’une basse vision ou de l’alcoolisme. tivement moins handicapées que les personnes Il est impossible de simplement additionner âgées des pays à revenu faible et intermédiaire. les estimations de prévalence de la charge mon- Chez les enfants, le handicap était également diale de morbidité, parce qu’elles ont été calcu- plus fréquent dans les pays à revenu faible et lées sans tenir compte des pathologies multiples intermédiaire (voir Chapitre 2, Tableau 2.2). ou des comorbidités. En d’autres termes, il est Lorsque l’on considère les principaux possible qu’un individu donné corresponde à motifs de handicap à l’échelle mondiale, les plus plusieurs niveaux d’incapacité s’il présente plu- courants sont l’apparition de la perte de l’ouïe sieurs affections. Pour additionner la prévalence chez l’adulte (presbyacousie) et les anomalies des handicaps des différentes séquelles, un ajus- de réfraction (de l’œil). Les troubles mentaux, tement a été effectué en fonction des affections comme la dépression, les troubles liés à la comorbides, qui prend en compte la probabilité consommation d’alcool et les psychoses, telles accrue de présenter plusieurs affections en même que les troubles bipolaires et la schizophrénie, temps (4). Les estimations du handicap issues de apparaissent également parmi les 20  motifs l’étude de la charge mondiale de morbidité ont été principaux (Tableau D.1). Les schémas diffèrent limitées aux affections qui durent au moins six entre les pays à revenu élevé, d’un côté, et les mois. Elles excluent donc, par exemple, les frac- pays à revenu faible et intermédiaire de l’autre, tures, dont la plupart des gens se remettent géné- du fait que, dans ce second groupe de pays, les ralement sans problème fonctionnel résiduel. personnes sont beaucoup plus nombreuses à Les estimations de la prévalence de la présenter un handicap associé à des causes évi- charge mondiale de morbidité sont basées sur tables, telles que des lésions involontaires, ou des évaluations systématiques des données l’infertilité due à un avortement à risque, ou à disponibles sur l’incidence, la prévalence, la une septicémie maternelle. Les données sou- durée et la sévérité d’une vaste série d’affections, lignent également que dans les pays en dévelop- reposant souvent sur des données hétérogènes, pement, les interventions font défaut y compris fragmentées ou partielles tirées de diverses pour les affections faciles à traiter, comme la études. En conséquence, les données présentent perte de l’ouïe, les anomalies de réfraction ou encore des lacunes et des incertitudes impor- la cataracte. Le handicap découlant de lésions tantes. Améliorer les informations au niveau involontaires chez les jeunes est bien plus cou- de la population sur l’incidence, la prévalence rant dans les pays à faible revenu. 330 Annexe technique D Tableau D.1. Prévalence du handicap modéré à sévère (en millions de cas) en fonction du principal problème de santé associé au handicap, par tranche d’âge et par niveau de revenu du pays Problème de santé (b, c) Pays à revenu élevé(a) Pays à revenu faible Monde (population totale et intermédiaire (population de de 977 millions (population totale 6 437 millions d’habitants) de 5 460 millions d’habitants) d’habitants) 0- 59 ans 60 ans et 0-59 ans 60 ans et Tous âges plus plus confondus 1 Perte de l’ouïe (d) 7,4 18,5 54,3 43,9 124,2 2 Anomalies de réfraction (e) 7,7 6,4 68,1 39,8 121,9 3 Dépression 15,8 0,5 77,6 4,8 98,7 4 Cataracte 0,5 1,1 20,8 31,4 53,8 5 Traumatismes involontaires 2,8 1,1 35,4 5,7 45,0 6 Arthrose 1,9 8,1 14,1 19,4 43,4 7 Dépendance et abus d’alcool 7,3 0,4 31,0 1,8 40,5 8 Infertilité due à un avortement 0,8 0,0 32,5 0,0 33,4 à risque et à une septicémie maternelle 9 Dégénérescence maculaire (f) 1,8 6,0 9,0 15,1 31,9 10 Broncho-pneumopathie chronique 3,2 4,5 10,9 8,0 26,6 obstructive 11 Cardiopathies ischémiques 1,0 2,2 8,1 11,9 23,2 12 Troubles bipolaires 3,3 0,4 17,6 0,8 22,2 13 Asthme 2,9 0,5 15,1 0,9 19,4 14 Schizophrénie 2,2 0,4 13,1 1,0 16,7 15 Glaucome 0,4 1,5 5,7 7,9 15,5 16 Alzheimer et autres démences 0,4 6,2 1,3 7,0 14,9 17 Trouble panique 1,9 0,1 11,4 0,3 13,8 18 Affections vasculaires cérébrales 1,4 2,2 4,0 4,9 12,6 19 Polyarthrite rhumatoïde 1,3 1,7 5,9 3,0 11,9 20 Toxicomanie 3,7 0,1 8,0 0,1 11,8 Notes : a. Les pays à revenu élevé sont ceux dont le revenu national brut par habitant en 2004 était de 10 066 US $ ou plus en 2004, suivant les estimations de la Banque mondiale (5 ). b. Incapacités de Classe III et supérieure selon la charge mondiale de morbidité. c. Maladies et traumatismes associés au handicap. Les affections sont listées par ordre décroissant de prévalence mondiale tous âges confondus. d. Inclut l’apparition des pertes de l’ouïe chez l’adulte (presbyacousie), en excluant celles dues à des causes infectieuses ; corrigé en fonction de la disponibilité d’aides auditives. e. Inclut le fait de présenter une anomalie de réfraction ; corrigé en fonction de la disponibilité de lunettes et autres disposi- tifs de correction. f. Inclut d’autres causes de perte de vision liées à l’âge, hors glaucome, cataracte et anomalie de réfraction. Source (3). 331 Rapport mondial sur le handicap Références bibliographiques 1. Murray CJL, Lopez AD, eds. 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Washington, World Bank, 2004 (http://go.worldbank.org/D7SN0B8YU0, accessed 4 January 2010). 332 Annexe technique E Analyse de l’enquête sur la santé dans le monde pour le Chapitre 3 : Santé Au total, 51 pays ont été pris en compte dans l’analyse. ■■ Des pays à revenu élevé et à revenu intermédiaire, tranche supérieure (20) : Afrique du Sud, Bosnie-Herzégovine, Brésil, Croatie, Émirats arabes unis, Espagne, Estonie, Fédération de Russie, Hongrie, Kazakhstan, Lettonie, Malaisie, Maurice, Mexique, Namibie, République dominicaine, République tchèque, Slovaquie, Turquie, Uruguay. ■■ Des pays à faible revenu et à revenu intermédiaire, tranche inférieure (31) : Bangladesh, Burkina Faso, Chine, Comores, Congo, Côte d’Ivoire, Équateur, Éthiopie, Géorgie, Ghana, Inde, Kenya, Malawi, Mali, Maroc, Mauritanie, Myanmar, Népal, Pakistan, Paraguay, Philippines, République démocratique populaire lao, Sénégal, Sri Lanka, Swaziland, Tchad, Tunisie, Ukraine, Viet Nam, Zambie, Zimbabwe. Les pays ont été sélectionnés comme suit. Sur un total initial de 70 pays, 11 ont été exclus en raison de l’absence de pondérations (probabilistes ou stratifiées) : Allemagne, Australie, Autriche, Belgique, Danemark, Grèce, Guatemala, Italie, Pays-Bas, Royaume-Uni de Grande-Bretagne et d’Irlande du Nord et Slovénie. Huit pays ont été exclus parce qu’ils ont utilisé la version courte du questionnaire : Finlande, France, Irlande, Israël, Luxembourg, Norvège, Portugal et Suède. Les estimations sont pondérées au moyen des pondérations de l’enquête sur la santé dans le monde stratifiées a posteriori, lorsqu’elles sont disponibles (ou, à défaut, de pondérations selon les probabilités), avec ajustement selon l’âge. Des tests de Student sont effectués sur les résultats pour les situations de handicap. Des différences significatives ont été constatées entre les « personnes handicapées » et « personnes non handicapées » atteignant un taux de 5 %. 333 Glossaire Accessibilité Affection secondaire L’accessibilité décrit le degré selon lequel Problème de santé supplémentaire décou- un environnement, un service ou un pro- lant d’une sensibilité accrue à une affec- duit permet l’accès au plus grand nombre tion due à une affection primaire, mais de personnes possible, y compris aux per- n’apparaissant pas systématiquement chez sonnes handicapées. tous les individus présentant cette affec- tion primaire. Activité Agent de réadaptation à base Selon la Classification internationale du communautaire (agent de RBC) fonctionnement, du handicap et de la santé, l’activité consiste en l’exécution d’une tâche Les agents de RBC peuvent être salariés ou ou d’une action par un individu. L’activité bénévoles. Ils mènent diverses activités dans constitue la dimension individuelle du le cadre des programmes de RBC, telles que fonctionnement. l’identification des personnes handicapées, l’accompagnement des familles ou l’orien- Affection comorbide tation vers des services appropriés. Problème de santé supplémentaire indé- Aide informelle, soins informels pendant de l’affection primaire et qui n’en découle pas. Aide ou soutien assuré gratuitement par un membre de la famille, un ami, un voisin Affection primaire ou un bénévole. Problème de santé principal d’une per- Aides techniques ; ou sonne qui peut être associé à une déficience aides technologiques ou à un handicap. Tout dispositif conçu, réalisé ou adapté pour aider une personne à effectuer une tâche donnée. Ces produits peuvent être fabri- qués spécialement ou disponibles dans le commerce pour les personnes handicapées. 335 Rapport mondial sur le handicap Aide sociale Charge mondiale de morbidité (Global Burden of Disease, GBD) Prestations non contributives ciblant les personnes pauvres ou vulnérables. Elles Mesure de l’impact de la morbidité, combi- peuvent consister à distribuer des produits nant le nombre d’années perdues du fait de la alimentaires ou à fournir des emplois, et mortalité prématurée et le nombre d’années se substituer aux prestations en espèces ou vécues en mauvaise santé, mesuré en années les compléter, et elles peuvent être assor- de vie corrigées du facteur d’invalidité. ties de critères (allocations condition- nelles en espèces). Classification internationale du fonctionnement, du Aménagement raisonnable handicap et de la santé (CIF) Modifications et ajustements nécessaires et appropriés n’imposant pas de charge dispro- Classification utilisant un langage et un portionnée ou excessive, apportés, en fonc- cadre unifiés et standard pour décrire la tion des besoins dans une situation donnée, santé et les états liés à la santé. Elle fait pour garantir aux personnes handicapées la partie de la «  famille  » des classifications jouissance ou l’exercice, sur la base de l’égalité internationales élaborées par l’Organisa- avec les autres, de tous les droits de l’homme tion mondiale de la Santé. et de toutes les libertés fondamentales. Communication améliorée Assistant personnel et alternative Individu qui apporte un appui ou une assis- Méthodes de communication qui com- tance à une personne handicapée et qui plètent ou remplacent la parole et l’écrit. Ce répond directement d’elle. sont, par exemple, les expressions faciales, les symboles, les images, les gestes et la Braille langue des signes. Système d’écriture tactile à points saillants Conception universelle (lettres, chiffres et signes de ponctuation) à l’usage des personnes présentant des défi- Conception de produits, d’environne- ciences visuelles. ments, de programmes et de services afin qu’ils soient utilisables par tous, dans la Capacité plus large mesure possible, sans besoin d’adaptation ou de conception spécialisée. Selon la Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé, Déficience un concept qui désigne le niveau fonction- nel le plus élevé qu’une personne est suscep- Selon la CIF, perte ou anomalie importante tible d’atteindre dans un domaine donné, à d’une structure anatomique ou d’une fonc- un moment donné ; elle est évaluée dans un tion physiologiques (y compris les fonc- environnement uniforme ou « standard » : tions mentales). elle reflète l’aptitude de la personne adaptée aux facteurs environnementaux. 336 Glossaire Déficience intellectuelle Écoles avec Classe intégrée Retard de développement mental ou déve- Écoles qui comportent une classe distincte loppement mental incomplet ; cela signifie et des ressources supplémentaires pour les que la personne peut avoir des difficultés élèves handicapés, rattachées à des écoles à comprendre, à apprendre et à mémori- ordinaires. ser des choses nouvelles, et à appliquer ces connaissances à des situations nouvelles. Écoles spécialisées Également appelée, troubles de l’apprentis- sage, difficultés d’apprentissage et, autre- Écoles qui proposent des services très spé- fois, retard mental ou handicap mental. cialisés aux enfants handicapés et restent distinctes des établissements éducatifs Désinstitutionalisation ordinaires  ; aussi appelées établissements de scolarisation spécialisée Transfert d’une personne handicapée ou d’autres groupes de personnes d’une institu- Économie informelle tion vers un lieu de vie dans la communauté. Activité économique qui n’est ni imposable Discrimination fondée ni réglementée par un gouvernement, et sur le handicap qui n’est pas comptabilisée dans le produit national brut de ce pays. Toute distinction, exclusion ou restriction fondée sur le handicap, qui a pour objec- Éducation inclusive tif ou pour effet de limiter ou d’annuler la reconnaissance, la jouissance ou l’exercice, Éducation basée sur le droit de tous les appre- sur la base de l’égalité avec les autres, de nants à une éducation de qualité, répondant à tous les droits de l’homme et de toutes les leurs besoins d’apprentissage fondamentaux libertés fondamentales : cela inclut le refus et enrichissant leur vie. Particulièrement d’effectuer des aménagements raisonnables. axée sur les groupes vulnérables et margi- nalisés, elle s’efforce de développer tout le Discrimination positive potentiel de chaque individu. Recrutement favorisant volontairement les personnes handicapées. Écoles inclusives Les enfants handicapés y fréquentent des classes ordinaires avec des élèves de leur âge, suivent le programme dans la mesure du possible et bénéficient de ressources et d’un accompagnement supplémentaire en fonction de leurs besoins. 337 Rapport mondial sur le handicap Éducation spécialisée Environnements inclusifs Éducation qui inclut des enfants ayant des Environnements qui favorisent la partici- besoins différents - par exemple à cause pation en éliminant les obstacles et en assu- de désavantages résultant du genre, de rant des « facilitateurs ». l’origine ethnique, de la pauvreté, de dif- ficultés d’apprentissage ou d’un handicap Ergothérapie en fonction de leur difficulté à apprendre ou à accéder à l’éducation par rapport aux Promotion de la santé et du bien-être par autres enfants du même âge. Dans les pays l’activité. L’objectif premier de l’ergothéra- à revenu élevé, cette catégorie peut aussi pie est de permettre aux personnes de par- inclure les enfants identifiés comme « sur- ticiper aux activités de la vie quotidienne. doués  ». Également appelée éducation des Les ergothérapeutes contribuent à ce résul- personnes ayant des besoins spécifiques, tat en aidant les individus à effectuer des enseignement spécialisé ou éducation pour activités qui améliorent leur capacité à par- élèves à besoins particuliers. ticiper ou en modifiant l’environnement afin de mieux soutenir la participation. Égalisation des chances Évaluation Processus par lequel les différents systèmes de la société et de l’environnement, tels que Processus englobant l’examen, l’observa- les services, les activités, les informations tion et l’interaction avec des individus ou et la documentation, sont rendus acces- des groupes d’individus présentant des sibles à tous, et en particulier aux per- problèmes de santé, des déficiences, des sonnes handicapées. limitations d’activités ou des restrictions de participation effectifs ou potentiels. Emploi aidé L’évaluation peut être nécessaire aux inter- ventions de réadaptation, ou pour détermi- Dispositif de soutien à l’emploi, qui offre ner l’éligibilité à une aide pédagogique, à une opportunité d’intégration dans la la protection sociale ou à d’autres services. population active ordinaire. Facilitateurs Emploi protégé Facteurs dans l’environnement d’un indi- Emploi dans une entreprise créée spéci- vidu qui, par leur présence ou leur absence, fiquement pour employer des personnes améliorent le fonctionnement et réduisent handicapées, mais pouvant également la situation de handicap. Il s’agit, par employer des personnes non handicapées. exemple, d’un environnement accessible, de la disponibilité d’aides technologiques, Entreprise sociale d’attitudes positives, ou d’une législation. Les facilitateurs peuvent empêcher une Entreprise constituée dans le but de créer de déficience ou une limitation d’activité de l’emploi pour les personnes handicapées ou devenir une restriction de la participation, pour les personnes qui sont défavorisées pour puisque la réalisation d’une action est amé- d’autres raisons, sur le marché du travail. liorée, en dépit du problème de capacité. 338 Glossaire Facteurs contextuels Fonctions organiques Facteurs constituant le contexte global de Dans la CIF, ce sont les fonctions physiolo- la vie d’un individu et, en particulier, du giques des systèmes organiques. L’adjectif « cadre dans lequel l’état de santé est classi- organique » s’applique à l’organisme humain fié dans la CIF. Il existe deux catégories de tout entier et, à ce titre, aussi au cerveau. facteurs contextuels : les facteurs environ- La CIF classifie les fonctions organiques en nementaux et les facteurs personnels. différents domaines, y compris les fonc- tions mentales, les fonctions sensorielles et Facteur de risque la douleur, les fonctions de la voix et de la parole, ainsi que les fonctions de l’appareil Caractéristique ou exposition associé(e) - locomoteur et celles liées au mouvement. dans une relation de cause à effet - à une probabilité accrue de maladie ou de lésion. Fracture numérique Facteurs environnementaux Écart entre des individus, des ménages, des entreprises et des zones géographiques qui Composantes des facteurs contextuels dans présentent des niveaux socio-économiques la CIF, désignant l’environnement phy- différents, à la fois dans leurs opportunités sique, social et des attitudes, dans lequel les d’accès aux technologies de l’information gens vivent et mènent leur vie. Ce sont, par et de la communication et dans l’utilisation exemple, des produits et des technologies, qu’ils font d’Internet, pour un large éven- l’environnement naturel, l’aide et les rela- tail d’activités. tions humaines, les attitudes, les services, les systèmes et les politiques publiques. Gestion de l’incapacité au travail Facteurs personnels Interventions et stratégies de suivi indivi- dualisé, visant à répondre aux besoins des Composantes des facteurs contextuels de personnes handicapées qui ont travaillé la Classification internationale du fonction- avant la survenue de leur handicap. Ces nement, du handicap et de la santé, ayant interventions et stratégies ont souvent pour trait à l’individu, comme par exemple composantes principales le suivi indivi- l’âge, le sexe, la condition sociale ou les dualisé, le conseil en formation, l’aménage- expériences de la vie. ment du lieu de travail et l’encouragement d’un retour rapide au travail grâce à des Fonctionnement aides appropriées. Terme générique utilisé dans la Handicap Classification internationale du fonction- nement, du handicap et de la santé pour Dans la CIF, terme générique désignant les désigner les fonctions organiques, les déficiences, les limitations d’activités et les structures anatomiques, les activités et la restrictions de participation. Il désigne les participation. Il désigne les aspects positifs aspects négatifs de l’interaction entre une de l’interaction entre un individu (ayant un personne (ayant un problème de santé) et problème de santé) et les facteurs contex- les facteurs contextuels (environnemen- tuels de cet individu (facteurs environne- taux et personnels). mentaux et personnels). 339 Rapport mondial sur le handicap Incidence Logiciel de lecture d’écran Nombre de nouveaux cas sur une période Les lecteurs d’écran sont une forme d’aide donnée. technologique qui peut être utile aux per- sonnes non-voyantes, aux personnes pré- Institution sentant des déficiences visuelles, ainsi qu’à celles qui ne savent pas lire ou qui ont des Tout lieu dans lequel des personnes handi- difficultés d’apprentissage spécifiques. Les capées, des personnes âgées ou des enfants lecteurs d’écran reconnaissent et inter- vivent collectivement, loin de leur famille. prètent ce qui s’affiche sur l’écran et le Implicitement, fait référence à un endroit communiquent à l’utilisateur grâce à une dans lequel les personnes n’exercent pas synthèse vocale, à des icones sonores ou à pleinement le contrôle sur leur vie et sur un afficheur de transcription en braille. leurs activités quotidiennes. Une institution ne se définit pas simplement par sa taille. Marge de santé Interprète en langue des signes Degré de vulnérabilité d’une personne à des problèmes de santé. Par exemple, le risque Personne spécialement formée à traduire de développer des affections secondaires oralement l’information formulée en ou le risque de présenter une affection à un langue des signes et inversement. La langue stade de la vie plus précoce. des signes varie selon les régions du monde. Médecins spécialistes de médecine Intervention précoce physique et de réadaptation Stratégies visant à intervenir à un stade Médecins qui diagnostiquent des problèmes précoce du cycle de vie d’un problème et à de santé, qui évaluent le niveau fonctionnel proposer des solutions personnalisées. Elle d’une personne et qui prescrivent des inter- cible les populations présentant un risque ventions médicales et techniques ou tech- accru de problème de développement, ou nologiques traitant des problèmes de santé les familles qui rencontrent des problèmes et optimisant la capacité fonctionnelle. qui ne sont pas encore bien établis ou fixés. Aussi connus sous le nom de «  Médecins rééducateurs ». Limitations d’activités Mesure Selon la Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé, Dans la CIF, activité ou ensemble d’activités les difficultés qu’un individu peut éprouver visant à améliorer les fonctions organiques, dans l’accomplissement de ses activités. la structure anatomique, les activités et la L’écart dans la capacité d’exercer l’activité de participation en intervenant au niveau de la manière et dans la mesure escomptées de l’individu, de la personne ou de la société. la part de personnes n’ayant pas ce problème de santé peut être plus ou moins grand. Morbidité Mauvais état de santé. Le taux de morbidité est le nombre de maladies ou de malades rapporté à la population. 340 Glossaire Normes d’accessibilité Organisation non gouvernementale (ONG) Une norme est un niveau de qualité géné- ralement reconnu comme élément de réfé- Organisation dans laquelle l’État ne parti- rence. Le principe de l’accessibilité peut cipe pas et n’est pas représenté, qui œuvre être inscrit dans une loi ou un traité, puis dans l’intérêt de ses membres ou d’autres spécifié en détails en fonction des règle- membres de la population. Également ments, des normes ou des codes interna- appelée « organisation de la société civile ». tionaux ou nationaux, qui peuvent être obligatoires ou volontaire. Orthophonie Objectifs du Millénaire pour A l’objectif de restaurer la capacité de l’indi- le développement (OMD) vidu à communiquer efficacement et à déglu- tir en toute sécurité et de manière efficiente. Huit objectifs quantifiés, énoncés dans la Déclaration du Millénaire, qui doivent être Participation atteints d’ici 2015, comprenant : l’éradica- tion de la pauvreté et de la faim, l’éducation Selon la CIF implication d’une per- pour tous, l’égalité entre les sexes, la santé sonne dans une situation de vie réelle, infantile, la santé maternelle, la lutte contre qui représente la dimension sociale du le VIH/sida, l’environnement durable et la fonctionnement. mise en place d’un partenariat mondial. Performance Obstacles Selon la CIF, la performance est un concept Facteurs relevant de l’environnement qui décrit ce que la personne fait dans son d’une personne qui, par leur absence ou cadre de vie habituel, y compris son impli- leur présence, limitent le fonctionnement cation dans des situations de vie réelle. ou créent une situation de handicap. Ce L’environnement habituel est décrit à l’aide sont, par exemple, les environnements de facteurs environnementaux. physiques inaccessibles, l’absence d’aides techniques adaptées ou les attitudes néga- Personnes âgées en tives envers le handicap. perte d’autonomie Organisation de personnes Personnes âgées (en général, de plus de 75 ans) handicapées qui ont un problème de santé susceptible de nuire à leur capacité à exécuter de manière Organisation ou groupe qui a pour voca- autonome les tâches de la vie quotidienne. tion de promouvoir les droits de l’homme des personnes handicapées, dont la plupart Physiothérapie des membres ainsi que les dirigeants sont des personnes handicapées. A pour objectif de développer, préserver et optimiser le potentiel de motricité et la capacité fonctionnelle à tous les stades de la vie. Également appelée rééducation fonctionnelle. 341 Rapport mondial sur le handicap Pluralité des intervenants Protection sociale Éventail de prestataires de différents sec- Programmes destinés à réduire le dénue- teurs (public, privé, bénévole, ou combinai- ment qu’entraînent certaines situations, sons de ces catégories) assurant des soins telles que la pauvreté, le chômage, la vieil- de santé à une population. lesse ou le handicap. Prévalence Prothésiste-Orthésiste Ensemble des cas, nouveaux et anciens, Fournir des prothèses ou des orthèses et d’apparition d’un événement, d’une mala- d’autres appareillages d’aide à la mobilité die ou d’un handicap dans une population qui sont destinés à améliorer le fonction- donnée et sur une période donnée. nement des personnes présentant des défi- ciences physiques. Les orthèses sont des Problème de santé, état de santé appareillages externes conçus pour soute- nir, redresser ou améliorer le fonctionne- Dans la CIF, expression générique dési- ment d’une partie du corps ; la pose d’une gnant une maladie (aiguë ou chronique), prothèse est une intervention qui consiste un trouble, une lésion ou un traumatisme. à remplacer une partie du corps par un élé- Il peut également désigner d’autres situa- ment artificiel. tions telles que la grossesse, le vieillisse- ment, le stress, une anomalie congénitale Psychologue ou une prédisposition génétique. Professionnel spécialisé dans le diagnostic Problème de santé mentale et le traitement des maladies d’ordre mental, des troubles affectifs et des problèmes de Problème de santé caractérisé par une alté- comportement, généralement en recourant ration de la pensée, de l’humeur ou du com- à une thérapie plutôt qu’à une médication. portement associée à un état de détresse ou à une perturbation des fonctions person- Qualité de la vie nelles. Également connu sous le nom de maladie mentale, de troubles mentaux ou Perception par un individu de sa situation de handicap psychosocial. dans la vie dans le contexte de la culture et du système de valeurs dans lesquels il vit, Programmes de microfinance et en relation avec ses objectifs, ses attentes, ou microcrédit ses principes et ses préoccupations. Il s’agit d’un concept vaste, englobant de manière Financement à petite échelle accordé pour la complexe la santé physique, l’état psycho- création de petites entreprises qui peuvent logique, le niveau d’autonomie, les relations constituer une alternative à l’emploi formel. sociales et les convictions personnelles de la personne, ainsi que sa relation aux facteurs Promotion de la santé environnementaux qui les influencent. Processus permettant aux individus de mieux maîtriser et d’améliorer leur état de santé. 342 Glossaire Quota Rééducation fonctionnelle Dans le contexte de l’emploi, un quota est Activités et interventions visant à rétablir un nombre ou une proportion donnés de ou à compenser une perte de fonction, et personnes appartenant à une catégorie spé- à empêcher ou ralentir l’altération fonc- cifique qu’on est tenu d’employer. tionnelle dans tous les aspects de la vie d’une personne. Réadaptation Salaire minimum accepté Ensemble de mesures qui aide les indivi- dus présentant ou susceptibles de présen- Salaire le plus faible qu’une personne est ter un handicap à atteindre et à maintenir prête à accepter pour travailler. un fonctionnement optimal en interaction avec leur environnement. Santé Réadaptation à base État de bien-être atteint par l’interaction communautaire (RBC) de l’état physique, mental, affectif et social d’un individu. Stratégie s’inscrivant dans le cadre du développement communautaire général Services ordinaires (mainstream) visant la réadaptation, l’égalité des chances, la réduction de la pauvreté et l’inclusion Services mis à la disposition de tout individu sociale des personnes handicapées. La RBC d’une population, indépendamment du fait est mise en œuvre par les efforts conjugués qu’il soit handicapé ou non  : transports des personnes handicapées elles-mêmes, de publics, éducation et formation, services liés leur famille, d’organisations et des commu- au travail et à l’emploi, logement, systèmes nautés, ainsi que des services publics et non de santé et d’aide au revenu, par exemple. gouvernementaux chargés de la santé, de l’éducation, de la formation professionnelle, Société inclusive de la protection sociale et d’autres services. Société qui accueille librement, sans res- Réadaptation et formation trictions ni limitations, toute personne professionnelles présentant un handicap. Programmes destinés à rétablir ou à déve- Structure organique lopper les capacités des personnes handi- capées à obtenir et conserver un emploi Selon la CIF, les parties structurelles ou ana- adéquat et à progresser dans cet emploi. tomiques du corps, telles que les organes, Ces programmes peuvent consister, par les membres et leurs composantes, classées exemple, en des services de formation pro- en fonction des systèmes organiques. fessionnelle, d’orientation professionnelle et de placement. Subventions conditionnelles en espèces Versement en espèces à des ménages éli- gibles ciblés, subordonné à un comporte- ment mesurable. 343 Rapport mondial sur le handicap Technologie appropriée Trouble de l’apprentissage spécifique Aide technique ou technologique qui Déficiences touchant le traitement de l’infor- répond aux besoins des personnes, qui mation et se traduisant par des difficultés à recourt à des compétences, des outils et écouter, à raisonner, parler, lire, écrire, épeler des matériaux locaux, et qui est simple, ou effectuer des calculs mathématiques, efficace, d’un coût abordable et acceptable comme par exemple dans le cas de la dyslexie. par ses utilisateurs. Vie autonome Travailleur social Le concept de vie autonome est à la fois une Les travailleurs sociaux professionnels ont philosophie et un mouvement de personnes pour objectif de rétablir ou à d’améliorer handicapées, basé sur le droit de vivre au la capacité d’individus ou de groupes d’in- sein de la communauté mais qui préconise dividus à vivre de manière satisfaisante l’autodétermination, l’égalité des chances au sein de la société, et aident la société à et le respect de soi. répondre aux besoins de ces individus ou groupes d’individus. 344 Index [A] travail et emploi 266, 271, 274, 275 Aborigènes, Australie 118 Agence européenne pour le développement de Abus 164, 242 l’éducation des personnes présentant des besoins établissements d’enseignement, recommandations particuliers 235, 246, 252-253 pour les 300-301 Agences pour l’emploi 272-274 sexuel 66 Agent de réadaptation à base communautaire Accès piéton 200-205 (agent de RBC) Accessibilité 70, 189-190, 293 définition 335 adopter la conception universelle 198, 203-204 Agents de soins de santé 88-91 audits 196, 197, attitudes et préjugés 88-89 bâtiments et voie publique 193-200 éducation et formation 89-90 concrétisation progressive 104 formation en réadaptation 126-129 définition 190, 335 les recruter et les retenir 127-129 éliminer les obstacles 193-205, 209-217 recommandations 94 formation et actions de plaidoyer 197, 198, 205, 217-218 ressources pour les 90-91 organisme responsable de la mise en œuvre 196 Aidants informels politiques 193, 201 conséquences négatives pour les 158-159 recommandations 217-220 facteurs influant sur la disponibilité 158 suivi 196-197 fournir une assistance aux 172-173, 178-179 technologie de l’information et de la implication dans la prestation de services 86 communication 189-192, 205-217 personnes âgées 159 transport 190, 198-205 Aide au développement 121, 295 travail et emploi 268 Aide communautaire (services) 156, 177-178 Accessibilité financière besoins non satisfaits 156-157 améliorer l’ 297 comparaisons des coûts 167 réadaptation 120-122, 133-135 pays en transition 165-166 soins de santé généraux 70, 73-79, 94 services inadéquats 163 Accident vasculaire cérébral (AVC) séquelles 163, 165 Aide et assistance 153-179 Activité besoins et besoins non satisfaits 46, 47, 154-157 définition 335 dans les écoles 247-248, 254 Activités interpersonnelles, difficultés 321 évaluation des besoins 155-156 sportives, inclusives 250 individuels 169-170 Affections éventail d’interventions 154-155 comorbides 36, 64, 65, 335 facteurs démographiques et sociaux influant liées à l’âge, vulnérabilité aux 65 sur l’offre et la demande 158 primaires 63-64, 335 financement des services 159-160, 161-162, respiratoires 67 168-169, 177-178 secondaires 65, 335 obstacles à l’ 161-165 vasculaires cérébrales 331 politiques 162-163, 176-177 Afghanistan 37, 123-124 prestation 159-161 Afrique du Sud renforcement des capacités des aidants et des aide et assistance 45, 79, 160, 169, 173 usagers 175, 179 éducation 232, 241-242 recommandations 177-179, 296-297 environnements favorables 195, 214 surmonter les obstacles 165-177 loi anti-discrimination 269 Aide informelle, soins informels réadaptation 122 définition 335 345 World report on disability Aide sociale 12, 49, 278-279 difficultés d’accès 75-76 définition 336 privée 75 Aides à domicile, voir Personnel de soutien sociale 75, 77 Aides techniques ou aides technologiques 113-114 Assurer la chaîne des déplacements 200, 205, 219 accroître l’accessibilité 133-134, 140 Asthme 331 définition 335 Attitudes négatives 6–7, 163, 165, 189, 293 difficultés financières 120-121 éducation des enfants handicapés 241-242, 249-250 rythme du changement 209 travail et emploi 268-269, 279-281 Albanie 12 Audits, accessibilité 196, 197 Allemagne 43, 46, 121, 165-166 Australie 6-7, 39, 44, 48-49 accessibilité 80, 191 aide et assistance 46, 156, 159, 160, 172, 174, 176 éducation 235 aide étrangère 121-122, 295 travail et emploi 266, 269, 271, 279 comportements à risque en matière de santé 65 Alliance mondiale des Nations Unies pour éducation 247 les technologies de l’information et de la environnements favorables 193, 209, 210, 213, 215 communication et pour le développement 209 maladies chroniques non transmissibles 37 All-Russian Society of the Disabled 90 réadaptation 118, 122 soins de santé généraux 69, 85, 87, 89 Aménagements du domicile 113 travail et emploi 266, 269, 276, 281 Aménagements raisonnables 10, 294 bâtiments 193-194 Autodéclaration du handicap 25 définition 336 Autriche 235, 266 écoles 247-248 lieux de travail 270 [B] soins de santé généraux 79, 83, 84-85 Bangladesh Amputés 85-86, 207 assistance financière 12, 79 Analyse de la situation 296 éducation 233, 239 participation à la vie politique191 Animaux, assistance par des 154 réadaptation 111, 133, 276 Années de vie corrigées de l’incapacité (AVCI) 32, 329 risques 42 Années vécues avec une incapacité (AVI) 32, soins de santé généraux 66 303-308, 329 Bateaux de trottoir 194, 204-205 Anomalies de réfraction 330, 331 Bâtiments 193-200 Appareils auditifs 113, 115, 134, 212 amélioration de l’accessibilité 193-200 Approche évacuations d’urgence 198 biopsychosociale 4 manque d’accès 190, 192, 193 en terme de « capabilités », Amartya Sen 11-13 recommandations 219 Architecture, écoles d’ 197 Belgique 39, 165-166, 235, 273 Argentine 42, 162 Belize 245 Arménie 191 Besoins et besoins non satisfaits Arthrite 37 réadaptation 115-116 Arthrose 37, 331 soins de santé 66-69 Ascenseurs 202-203 services et assistance 46, 47, 156-157 Assainissement 14, 42 Besoins spéciaux, assistants 247-249 Assistance par des animaux 154 Bolivie 162, 232 Assistant personnel 153-154, 174-175 Bosnie Herzégovine 45, 49, 159 définition 336 Botswana 134, 137 Assistants pédagogiques 247-248, 254-255 Braille 192 Assistants-éducateurs 247 définition 336 Association italienne des Amis de Raoul Follereau Brésil 12, 24, 37 (AIFO) 86 accès aux soins de santé 79, 85 Association mondiale de psychiatrie 7 aide et assistance 174 Association nationale ougandaise des éducation 244, 245 environnements favorables 193, 201, 203, 204 personnes sourdes (UNAD) 157 programmes de réadaptation 130-131 Assurance maladie travail et emploi 269, 273, 280 accessibilité financière 78 Brimades 242 couverture pour la réadaptation 121-122 346 Index Broncho-pneumopathie chronique CIF, cadre défini par la 28, 35, 51 obstructive 131, 331 recommandations 51-53, 298 Bulgarie 232, 233, 235 travail et emploi 282 Burkina Faso 232 Colombie Burundi 232 éducation 232, 245 environnements favorables 203, 214 handicap, évaluation 169 [C] soins de santé généraux 78, 86 Cambodge éducation et formation 231, 232, 276 Commission chargée de la qualité de l’aide, réadaptation 120, 125, 127, 128 Royaume-Uni 170 Campagnes de sensibilisation 6, 7, 297-298 Commission des déterminants sociaux de la santé, environnements favorables 197, 199, 205, 217-218 OMS 4 prévention du VIH/sida 84 Commission économique et sociale des Nations Unies travail et emploi 280 pour l’Asie et le Pacifique (CESAP) 27, 314, 316 Camps de réfugiés 194, 195 Commission économique pour l’Europe des Nations Canada 37, 50, 122 Unies (CEE-ONU) 315-316 aide et assistance 156, 172, 174 Communautés éducation 245, 247 participation restreinte 294 environnements favorables 197, 211, 213 recommandations 301 travail et emploi 266, 269, 274 rôle de l’éducation 250-251 Cancer, dépistage 69, 81 Communication Capacité 5-6 accessible 190-192 définition 336 aide à la 155-156 juridique 88 aides technologiques 114 mesurer l’effet de l’environnement 43 améliorée et alternative 192, Capital santé 63 définition 336 Cardiopathies 37, 67, 331 définition 190 Catastrophes 122, 194, 198 difficultés 81-82, 190-192 naturelles 122, 194 entre les prestataires 81-82, 87-88 et le secteur des soins de santé 118 Cécité, voir Déficience visuelle formats alternatifs 83 Centre pour la justice et le droit international technologie voir Technologie de l’information et (CEJIL) 164 de la communication Chaîne mondiale des soins 162 Comportements à risque 65-66 Charge mondiale de morbidité 32-35, 291-292 Concept « sans contrainte excessive » 194 définition 336 Conception universelle 294 Enquête sur la santé dans le monde 33-25, 325-326 aides techniques 134 méthodologie 329-331 bâtiments 198 Chili 45, 244, 245 définition 190, 336 Chine 12, 42, 46, 116 écoles 249 aide et assistance 156, 161-162 installations pour les soins médicaux 83 environnements favorables 203, 214, 216 systèmes de transport 204 réadaptation 125, 126, 133-134 technologie de l’information et de la communication travail et emploi 271 215-216 Chômage 44, 264 (voir aussi Emploi) Conflits armés 38, 122 Chypre 235 Congés maladie, aidants informels 173 Classification internationale du fonctionnement, Conseil d’action sur le handicap, Cambodge 120 du handicap et de la santé (CIF) 5-6 Conseil national sur le handicap (National Council cadre pour la collecte des données 28, 35, 51 on Handicap), États-Unis 196 conception du handicap 5-6 Consortium DAISY de bibliothèques sonores définition 336 étude sur les besoins et besoins non satisfaits 47 (Digital Accessible Information System) 213 Cofinancement 167-168 Consultation, absence de 293 Cohésion sociale, promotion 264 Contenu des programmes 89-90, 127, 240-241 Collaboration, intersectorielle 119-120 Continuité de la formation 276 Collecte des données Contribution financière des usagers 168 Contributions directes 79 347 World report on disability Convention des droits de l’enfant (1989) 10 Déficience intellectuelle 7, 9, 37 Convention relative aux droits des personnes aide et assistance 160, 163, 165, 167, 171, 174, 176 handicapées (CRDPH) 3, 10-11, 291 décès prématuré 66, 67 aide et assistance 13, 153, 154-155 définition 337 capacité 89 éducation 236, 237, 238-239 éducation des personnes handicapées 229-230 risque d’affections secondaires 65, 67 normes d’accessibilité 195-196 soins de santé généraux 82, 83-85 notion de handicap 4 technologie de l’information et de la communication participation à la vie politique 191 192, 215 principes généraux 10 travail et emploi 267, 272 réadaptation 107 Déficience visuelle soins de santé généraux 9, 70 congénitale 64 travail et emploi 263, 272 éducation des enfants 239 Coopération internationale inclusive, 295 Enquête sur la santé dans le monde 320-321 Coordination et trachome 37, aide et assistance, services 163, 171-175 prévalence du handicap par causes spécifiques 331 des services, 86-87 réadaptation 109, 113, 131, 133-134 réadaptation pluridisciplinaire coordonnée 131 technologie de l’information et de la communication 192, soins de santé généraux 86-87 207, 213, 217 Corée, République de 44, 81, 210, 249 transport 200, 203 Costa Rica 245 Déficiences 5-6 Courtage des services 174 définition 336 évaluer les 23-25 Coûts bénéfices de l’assistance sociale 279 Déficiences cognitives (voir aussi Démence, du handicap 48-50, 297 Déficience intellectuelle) besoin de meilleures données 53 Enquête sur la santé dans le monde 321 comme cause de pauvreté 42-44 environnements favorables 194-195, 207 coûts supplémentaires 11, 48-49 réadaptation 113 direct 48-49 Délais d’attente 116, 129 indirects 49-50 Démence 65, 165 (voir aussi Déficiences cognitives) éducation des enfants handicapés 239-240 Démographie 39-41, 158 services en institution et services communautaires 167 Dépendance et abus d’alcool 331 technologie de l’information et de la communication Dépenses de santé exorbitantes 77 208-209 Dépistage, cancer 69, 81 Création d’entreprise 277-278 Dépression 64, 66, 331 Crises humanitaires 38, 122 Désinstitutionalisation 165-167, 178 Croatie 116 comparaisons des coûts 167 Cuba 169 définition 337 Cyclopousses 203 malades mentaux 119, 164 résultats 166-167 [D] Développement et handicap 11-15 Danemark Diabètes 65, 67, 85 aide et assistance 166 Differential Item Functioning (DIF) (Fonctionnement éducation 235, 244 différentiel de l’item) 322 environnements favorables 193, 203, 210 Difficultés de fonctionnement travail et emploi 270 Enquête sur la santé dans le monde, personnes Décentralisation, services de réadaptation 129-133 interrogées 321-322 Décès prématuré 66, 67 prévalence 27-35, 50 Déclaration de Salamanque (1994) 230, 241 Dignité 9-10, 264 Déficience auditive 29, 81 Disability Rights International (DRI) 164 aide et assistance 153-154, 156, 157 Discrimination, 6, 163-164 éducation des enfants 232, 236, 237, 239, 241, 254 fondée sur le handicap, définition 337 prévalence du handicap 331 législation 9-11, 263, 269-270 réadaptation 109, 113-114, 115 par les employeurs 269 technologies de l’information et de la communication positive 270 192, 206-207, 209, 213-214, 215, 216 définition 337 348 Index Disparité entre les sexes responsabilité ministérielle 239, 242-243 obstacles aux soins de santé 70-72 ressources/financement 240, 243-246 participation à l’éducation 230, 231 résultats 236-237, 238-239, 293 prévalence du handicap 31, 33, 34-35 rôle des communautés, familles et personnes Disponibilité 70 handicapées 250-253 Dispositifs d’assistance personnelle 172, 174-175 spécialisée 233-234, Diversité du handicap 7–9, 292 définition 238 enseignants 247, 248, 249 Djibouti 240 taux de participation 230-233 Données travail et emploi 268 amélioration de la comparabilité 52-53 longitudinales 52 Éducation pour tous (EPT) 230, 240 Partenariat mondial pour l’éducation 239-240 manque de 293 plans nationaux 244 réadaptation 137-138 soins de santé généraux 90-92, 95 Égalisation des chances définition 338 Dossiers médicaux électroniques 87 Douleur 65, 321 Égypte 42 Droits Émigration, agents de santé 128-129 de l’homme 9-11, 164 Émotion, niveau de difficulté 321 en matière de sexualité 89 Emploi 44, 263-283 (voir aussi Marché du travail) et procréation 89 accessibilité 267 aidé 156, 271-272 [E] définition 338 disponibilité de l’assurance maladie 75 E-accessibilité, boîte à outils 209 éliminer les obstacles 269-281 Écoles impact du handicap 11 avec classe intégrée, définition 337 interventions sur mesure 270-275 inclusives 234-236 obstacles 268-269 définition 337 opportunités pour les agents de santé 158-159 interventions au niveau des 246-249 participation 264-265 obstacles physiques 241, 249 préjugés sur le handicap 268 ordinaires (classiques) 233-236, 247, 249 protégé 272 services de soutien 247-248, 254-255 définition 338 spécialisées 235, 254 quotas 270-271, 343 définition 337 ratios 266 taux recommandations 281-283 de fréquentation 230-233 salaires 267-268 de réussite 230, 231, 232-233 services 263 Économie types 267 formelle 264 Employeurs informelle 264 attitudes 268-269, 278-281, 282-283 définition 337 discrimination 269 Éducation (voir aussi Écoles, Formation) incitations pour les 271 agents de santé 89-90 recommandations 282-283 aide et assistance 156 Enfants 40-41 approches de l’éducation 234-237 aide et assistance 154, 160, 176 besoins spéciaux 234, 236 conditions sanitaires 37 comprendre l’ 233-234 de parents handicapés 159 droits et cadres 230 éducation voir Éducation écoles spécialisées 337 handicap, facteurs de risque 40-41 éliminer les obstacles 242-253 mesure du handicap 25, 40-41 enfants handicapés 42-44, 229-255 point de vue sur l’éducation 252-253 enseignants 240-241 prévalence du handicap 33, 34, 40-41, 292 inclusive 234, 253-255 réadaptation 109, 110, 111, 133 définition 337 risque de traumatisme involontaire 66 législation, politique, objectifs et plans 239-240, 241 obstacles 237-242 Enquête nationale sur le handicap, Irlande 26 personnel de réadaptation 122, 124-127 Enquête sur la santé dans le monde (WHS) recommandations 253-255 analyse 320-323, 333 349 World report on disability comparaison avec la Charge mondiale de Éthiopie 125, 217, 233, 239, 249, 278 morbidité 34-35, 325 Étiquetage 241 conception et mise en œuvre 319-327 Études longitudinales 137-138 limites 325-326 Étudiants en soins infirmiers 90 mesure de la richesse 323, 324 European Concept for Accessibility Network 195 participation à l’éducation 231 prévalence du handicap 28-31, 34-35, 292 Évaluation à l’école 246-247 seuil du handicap 30-31, 32-34, 323, 326 besoins individuels 169-170 soins de santé généraux 66-67, 69-72, 74, 75-77, 80 définition 338 taux d’emploi 267 handicap 12, 23-27 Enquêtes 24-27 en grappes à indicateurs multiples (MICS), UNICEF 41 normalisation 2 [F] recommandations 51, 298 Facilitateurs 87 définition 338 Enseignants attitudes 241-242, 249-250 Facteurs éducation spécialisée 248-249 besoin de meilleures données 52-53 formation 240-241, 249 contextuels, définition 339 soutien 240, 247-248, 254-255 définition 339 de risque, définition 339 Entreprises de transports 201 environnementaux 4–7 éducation et formation 205 définition 339 Entreprises sociales 271-272 ICF, importance 5 définition 338 influence sur l’état de santé 41-42 Environnements mesure de l’effet sur le handicap 43 favorables 189-220 (voir aussi Accessibilité) personnels 5 inclusifs, définition 338 définition 339 Épilepsie 82 Faible poids à la naissance 41 Équateur 191, 203 Familles Ergothérapeute 124 aidants voir Aidants informels Ergothérapie 90 engagement dans les soins de santé 86 définition 338 recommandations 301 Erreur quadratique moyenne « infit » (MNSQ) 322 rôle dans l’éducation 251-252 Espagne 43, 166, 193, 235, 266 soutien aux 172-173, 178-179 Estimation mondiale de la prévalence du handicap 28- Fauteuils roulants 4, 134, 194 35, 50, 324, 325, 330, 331 Fédération de Russie 12, 90, 201 Estonie 235 Fédération des associations de personnes handicapées, Établissements de soins Afrique australe, 252 secondaires, réadaptation 129, 132 Fédération mondiale des sourds 236 tertiaires, réadaptation 129, 132 Femmes États-Unis d’Amérique handicapées 7, 13 aide et assistance 156-157, 158-159, 160, 167, 171-172 prévalence du handicap 31, 33, 34-35 aide étrangère 121 raison du manque de soins 71 causes du handicap 37, 66 réadaptation professionnelle 123-124 éducation 236, 237, 238-239, 241, 244, 250 Ferries 200 environnements favorables 191, 193-194, 196 Fidji, Comité paralympique (FPC) 251 espérance de vie 66 Filets de protection sociale pour les personnes marché du travail 24, 266 handicapées 12, 161 personnel de soutien 162 problèmes de transport 192 Financement aidants informels 172-173 réadaptation 114, 116, 121-122, 123-124, 126 assistance et soutien 159-160, 161-162, 168-169, 178 soins de santé généraux 69 création d’entreprises 268, 277-278 accessibilité financière 75, 78, 79 éducation 240, 244-246 améliorer la prestation de service 81, 84, 86 insuffisant 293 éliminer les obstacles 73 réadaptation 120-122, 139 technologie de l’information et de la communication 208, recommandations 297 210, 211, 212-213, 214 soins de santé généraux 73-79, 94 travail et emploi 267, 269, 270, 271, 272-273, 276, 280-281 350 Index difficultés d’accès aux 75, 77 prévalence du handicap 32, 39-42, 292 options 77-79 Guatemala 9 axés sur les personnes handicapées 78 Guide Finlande de bonnes pratiques 90-91, 137 éducation 235, 244, 247 des troubles du spectre autistique 137 emploi des appareils auditifs 134 pour l’accessibilité des contenus Web (WCAG) 211 environnements favorables 202, 214 pratique reposant sur un consensus 136-137 Fonctionnement, définition 339 (voir aussi Difficultés Guyana 117, 245 de fonctionnement Fonctions organiques, définition 339 [H] Fondation internationale pour les systèmes électoraux Haïti 117, 120, 242, 250 191 Handicap 3–15, 291–292 Fondations pour la vie autonome contrôlées par comme enjeu du développement 11–15 les usagers 174 concept 4 Formation (voir aussi Éducation) définition 4, 5, 339 agents de santé 88-90 diversité 7–9, 292 continue et développement professionnel 90, 128 droits de l’homme 9–11 développement des ressources humaines, 296-297 facteurs environnementaux 4–7 directeurs des sociétés de transport 205 mesure 23–27 enseignants 240-241, 244, 249, 254 prévalence voir Prévalence du handicap médicale 89, 90 prévention 9 par les pairs 276 problèmes de santé et 36-39, 330, 331 personnel de réadaptation 122-123, 125 seuil pour la prévalence 29-30, 34-35, 323, 325-327 personnel de soutien 175, 179 Handicap sévère professionnelle voir Réadaptation définition 330 professionnelle classique 275-276 différences selon le sexe 34-35 renforcement des capacités 126, 127 enfants 40-41 Forum des employeurs sur le handicap, Royaume-Uni prévalence 33, 34, 50, 291 280, 281 Handicaps modérés à sévères Fourgonnettes collectives 201 définition 330 différences selon le sexe 33, 34-35 Fracture numérique 192 enfants 33, 40-41 définition 339 prévalence 33,34, 330, 331 France 89, 235, 272 Healthy People 2010 73 Hommes [G] obstacles aux soins de santé 71 G3ict 209 prévalence du handicap 31, 33, 34-35 Gambie 82 Hongrie 116, 235, 244, 278-279 Gaza 38 Géorgie 233 [I] Gestion de l’incapacité au travail 274 Implication de l’usager (voir aussi Implication des définition 339 personnes handicapées) Ghana 42, 82, 117, 123, 240, 269 services de soutien 173 Gouvernements, recommandations pour les 281-282, Implication des personnes handicapées 294, 296, 301 299-300 gestion de la santé 85, 86 Grèce 165-166, 235 services d’aide et d’assistance, 172-173 Groupe d’action pour les enfants handicapés, Afrique Inactivité physique 65 du Sud 160 Incidence Groupe de Washington des Nations Unies sur les définition 340 statistiques Incitations financières relatives au handicap 51, 313-314, 316 employeurs 271 questions 28, 29-30, 313-314 personnel qualifié 128 Groupes de personnes handicapées pour la défense de Inclusion transversale 294 leurs droits 165 Inde 37 Groupes vulnérables aide et assistance 161, 163, 170, 176 aide et assistance 165 éducation 231, 232, 239 351 World report on disability environnements favorables 191, 193, 195, 199, 202, 203 Japon lèpre, campagnes d’information 8 aide et assistance 173 personnel de réadaptation 123,124, 125, 127 aide étrangère 121-122 réadaptation à base communautaire (RBC) 7, 14, 132, 133 environnements favorables 203, 209, 214, 215 services de réadaptation 120, 123, 132 travail et emploi 265, 266 soins de santé généraux 70,79, 85, 90 technologie de l’information et de la communication 214, [K] 217 Kenya 158, 240, 250-251 travail et emploi 266, 268, 274, 276, 277, 280 KeyRing (réseau de soutien à domicile) 174 Indice de l’accessibilité et de l’inclusion numérique 209 Kosovo 191 Indonésie 125, 231, 232 Inégalités 10 L Information, manque d’ 163-164 Label européen de la qualité des services sociaux 173 Informatique au service de la santé 87-88 Langage des signes 157, 192, 207, 214 Initiative « Raising the Floor » 215 interprètes 153, 156, 340 Initiative de Budapest 315-316 Législation et réglementation Inspections accessibilité 193-194, 195-196, 198, 201 bâtiments 196 éducation des enfants handicapés 239-240, 242 de la conception architecturale, bâtiments 196 handicap et discrimination 10, 263, 269-270 Installations réadaptation 118, 119, 139 médicales 81, 83 soins de santé généraux 70, 73, 93-94 modifications structurelles 83 soins sociaux, prestataires 170 obstacles 79-81 technologie de l’information et de la publiques communication 208, 210-211 améliorer l’accessibilité 193 travail et emploi 269-270, 281 définition 190 Lèpre 8, 37, 280 manque d’accès 190, 192, 193 Leprosy Mission, Inde 276, 277 recommandations 219 Lésions de la moelle épinière 64, 86, 130 Institut national de recherche et de gestion de Lesotho 25, 176, 243 l’incapacité au travail, Canada 274 Liban 125, 252 Institution, définition 340 Limitations d’activités 5, 340 Insuffisance d’éléments factuels 293 mesures 24-26, 109 Internet Lituanie 235 accès à 192, 206, 208-209 Livre parlant, numérique 213 accessibilité au contenu 205-208, 210, 211, 214, 215-216 Logiciel de lecture d’écran 209, 215 base de données sur la réadaptation 136-137 définition 340 programmes d’autogestion 87-88 Loi télé-réadaptation 134-135 contre la discrimination à l’encontre des personnes Interventions handicapées, 2005, Royaume-Uni 6, 193-194, 270 ciblées 83-84 de 1990 sur les décodeurs de télévision, États-Unis 210, précoces 276 212 définition 340 de 1998 sur l’investissement dans la population Iode, carence en 41-42 active, États-Unis 272-273 Iran 42 de réforme de l’assistance personnelle, 1994, Suède 168 Iraq 156, 191 pour les soins abordables, 2010, 75 Irlande 26, 44, 49, 171, 214, 235 sur l’amélioration de l’accessibilité des transports, 2000, Islande 44, 235 Japon 203 Israël 270 sur l’assistance sociale, 2004, Afrique du Sud 169 Italie 43, 214 sur l’éducation des personnes handicapées (IDEA), éducation 243 États-Unis 238 réadaptation à base communautaire (RBC) 133 sur l’informatisation, 2009, République de Corée 210 réforme de la loi sur la santé mentale 119 sur la radio et la télédiffusion, 2000, Danemark 210 travail et emploi 278-279 sur la réadaptation (et amendements), États-Unis 210, 211, 212, 214 [J] sur la réadaptation professionnelle, États-Unis 238 sur le handicap, 1995, Inde 191 Jamaïque 232, 277 352 Index sur les communications (Communications Act) 1996, Enquête sur la santé dans le monde 321 États-Unis 212 normes d’accessibilité 194-195 sur les discriminations envers les personnes handicapées, Mobility India 14, 127 2007, République de Corée 210 Modèle sur les personnes handicapées, 1995, Inde 199 médical 4 sur les personnes handicapées, 2008, Malaisie 198 social 4 sur les personnes handicapées 1990, États-Unis Modélisation Rasch 322 (Americans with Disabilities Act) 193-194, 210, 238, 270 Moldavie, 173, 233 Luxembourg 235 Mongolie 232, 250 Morbidité, définition 340 [M] Moyens de subsistance 264 Madagascar 37, 156 Mozambique Main d’œuvre 264 éducation 232, 240, 248 Maladies études sur le handicap 25, 115-116 chroniques non transmissibles 37-38 lèpre 37 infectieuses 36-37 VIH/sida, prévention 84 Malaisie 196, 197, 275 Myanmar 125 Malawi 25, 45, 116 besoin de services 46, 47 [N] participation à l’éducation 231-232 Namibie 45, 46, 47, 115-116, 232 répertoire des services aux personnes handicapées 91 National Trust Act, Inde 170-171 travail et emploi 265, 266 traitement du pied bot 112 Nations Unies agences, recommandations pour les 300 Malte 235 Assemblée générale 13 Manque d’autonomie 10 Nécessité de recherches qualitatives 53 Manuel Sphère (Sphere Handbook) 195 Népal 37, 117, 128, 134, 176, 252 Marché du travail 263-283 (voir aussi Emploi; Travail) Nicaragua 85, 169, 244, 245 éliminer les obstacles 269-270 législation et réglementation 269-270, 281 Nigeria 37, 69, 114, 276 obstacles 268-269 Normes participation 264-265 accessibilité voir Normes d’accessibilité recommandations 281-283 définition 190 Marchés du crédit 268 inadéquates 292-293 technologie de l’information et de la Marge de santé, définition 340 communication 208, 212-213 Maroc 46 Normes d’accessibilité Médecine de réadaptation 111-113 améliorer les 194-195 Médecins spécialistes définition 341 de médecine physique et de réadaptation 122, 123-124 faire appliquer les 195-196 définition 340 non conformité 193-194 formation 125-127 recommandations 218-219 Médiateur, personnel 155 Norvège 7, 44, 49, 122 Medicare, États-Unis 78 aide et assistance 165-166 Mentorat d’entreprise 276 éducation 235, 252 Mesure environnements favorables 197 définition 340 travail et emploi 266, 279 de la richesse, Enquête sur la santé dans Nouvelle-Zélande 78, 122, 137 le monde 323, 325 aide et assistance 156, 169, 176-177 Mexique 42, 44, 214 éducation 242, 244, 247 aide et assistance 156, 169 travail et emploi 269, 272, 280 éducation 244, 245 travail et emploi 266 [O] Microfinance, programmes 277-278, 283, 342 Obésité 65 Migrants, comme aidants 162 Objectifs du Millénaire pour le développement Mise en relation, études 52 (OMD) 13 Mobilité définition 341 aides techniques 113-114 éducation 229, 230 353 World report on disability Obstacles 6-7, 292-293 Paralysie cérébrale 66, 176 aide et assistance 161-165 Parents 251-252, 254-255 définition 341 Partenariat public-privé 122, 171 éducation des enfants handicapés 237-242 Participation environnement physique 190, 193, 200 à la vie politique 191 information et communication 190-192, 200, 205-209 définition 341 réadaptation 117-119 électorale 191 soins de santé généraux 70-73 restrictions de 5 travail et emploi 269-271 évaluation 25, 109 Obstacles physiques 189 Pauvreté 11, 13, 44-45, 293-294 écoles 241, 249 Pays à revenu élevé soins de santé généraux 79-82 aide et assistance 156, 160-161,168-169, 171-173 transport 201-202 besoins de services et d’assistance 46 travail et emploi 268 coûts du handicap 48-49 Ordinateurs 192, 207 éducation des enfants handicapés 231, 234-236, 245 Organisation des Nations Unies pour l’éducation, la environnements favorables 203 science et la culture (UNESCO) 217, 235, 243 pauvreté et handicap 42-46 Organisation internationale de normalisation 195 population âgée 39, 40 Organisation internationale du travail (OIT) 265, 276 prévalence du handicap 30-31, 33, 35 Organisation panaméricaine de la Santé (OPS) 164, 315 réadaptation 121, 123, 124-125 Organisations d’aide au développement, soins de santé généraux 67, 71-72, 73-74, 75, 80 recommandations 300 travail et emploi 266, 271 Organisations de personnes handicapées 165 Pays à revenu faible et intermédiaire aide de l’état 78-79, 170-171, 172 aide et assistance 161, 168, 174 définition 341 besoins en services et assistance 46 microfinance 277-278 enfants exposés au risque de handicap 41 recommandations 282-283, 300 éducation 231, 246 rôle de l’éducation 252 émigration du personnel compétent 128-129 soutien aux usagers des services d’aide et d’assistance 175 environnements favorables 194, 195, 204 technologie de l’information et de la communication 217 évaluation du handicap 24-26, 28 pauvreté et handicap 44-46 Organisations non gouvernementales (ONG) population âgée 39-40 aide et assistance 160, 161, 170, 171, 176, 177 prestation de service 80, 83 aide financière 78, 170-171 prévalence du handicap 30, 31, 33, 35 définition 341 réadaptation 112, 120-123, 124-125 microfinance, programmes 278 soins de santé généraux 66, 68, 71-72, 73,-74, 75 recommandations 282-283 travail et emploi 266, 275 technologie de l’information et de la communication 217 Pays Bas 44, 49, 84 Organisme responsable de la mise en œuvre, aide et assistance 166, 169 accessibilité 196-197 aides techniques 121 Orthèses 115 éducation 235 Orthophonie travail et emploi 266, 279 définition 341 Performance 5 Ostéoporose 65 définition 341 Ouganda 85 évaluation de l’effet sur l’environnement 43 aide et assistance 159 Pérou 19, 245, 266 aides technologiques 114 Personnel de réadaptation, 122-129, 139 éducation 237, 250 à base communautaire 125, 343 environnements favorables 191, 197 de niveau intermédiaire 125 réadaptation à base communautaire (RBC) 157 éducation et formation 122-123, 124-125 traitement du pied bot 112, 129 professionnel 125 recruter et retenir le 127-129 [P] Personnel de soutien, 162 (voir aussi Assistants) Pakistan 37, 125, 163-164, 244 formation 174-175, 179 Paludisme 36-37 Personnes âgées 39-41 Panama 244, 252 aide et assistance 156 Paraguay 164, 245 en perte d’autonomie, définition 341 354 Index obstacles aux soins de santé 72 estimations mondiales 28-35, 50, 323, 324, 325, 330, prévalence du handicap 31, 32, 33, 39-40, 330 331 Personnes handicapées études mondiale voir Charge mondiale de morbidité; engagement envers les 118 Enquête sur la santé dans le monde gérant leur propre santé 85-86 facteurs affectant les estimations 24-27 implication voir Implication des personnes handicapées marché du travail et 264-265 recommandations 301 par pays 28, 35, 301-308 Personnes pauvres Prévention aide financière 79 de la santé 69 prévalence du handicap 31 du handicap 9 réadaptation 122 primaire 9 Philippines 162, 174-175, 214, 277 secondaire 9 Physiothérapeutes 122, 123, 124, 125 tertiaire 9 Physiothérapie 122 Principe(s) définition 341 de l’environnement le moins restrictif possible 234 Pied bot 112, 129 directeurs 90-91, 137 Piège 265 Prise de décision assistée 155, 178 Plan de soins individuel 87 Problème de santé mentale 9 aide et assistance 172, 173, 174 Pluralité des intervenants 171 attitudes négatives 6-7 définition 342 capacités de communication 192 Poliomyélite 37 décès prématuré 66, 67 Politiques définition 342 accessibilité 193-194, 201 obstacles aux soins de santé 82 aide et assistance 162-163, 176-177 prévalence du handicap 330, 331 éducation des enfants handicapés 239-240, 243-244, 253 travail et emploi 267, 272 éducation inclusive 234 Problèmes de coordination 207, 208 inadéquates 292-293 Problèmes de santé 5-6, 36-39 réadaptation 118, 139 affection soins de santé généraux 70, 78, 93-94 comorbide 36, 64, 65, 335 technologie de l’information et de la communication primaire 64, 65, 335 213-214 secondaire 64, 65, 335 toutes les 294 besoin de meilleures données 52-53 Pologne 235, 266 besoins en recherche 92-93 Pondération de l’incapacité 32-33, 329 définition 342 Ponseti, traitement du pied bot 112 diversité 7, 9 Portugal 214, 235, 252 dos 37 Pousse-pousse 203 effet de l’environnement 41-42, 43 Pratiques fondées sur des données factuelles, et pauvreté 11 réadaptation 137, 140 évolution des risques 42 Prestataires de soins de santé prévalence du handicap 331 aménagements raisonnables 83-84 prévention 9 communications 82, 87-88 Processus électoral 191 incitation pour les 79 Productivité 49-50, 265 Prestataires de soins sociaux, réglementation 170 Programme Prestation de service d’action mondial concernant les personnes handicapées moyens alternatifs 83 (1982) 10 problèmes 293 de microfinance ou microcrédit, définition 342 réadaptation 129-133, 139-140 de services à domicile mis en place dans l’Illinois 171-172 soins de santé généraux 79-88, 93-95 Promotion de la santé 66-67, 69, 84 Prévalence définition 342 définition 342 Prothèses 115 du handicap 27-36, 291-292 Protection sociale 12, 161-162, 278-279, 281 besoin de meilleures données 35, 50-53 définition 342 différentes études comparatives 34-36, 323-325 Prothésistes, orthésistes 123, 342 données 27 éducation et formation 124-125, 126, 127 en fonction du problème de santé 331 Psychologues 123 355 World report on disability définition 342 République tchèque 43, 116, 235 République-Unie de Tanzanie 84, 125, 156, 203 [Q] Réseaux de soutien 174 Qualité Réseaux ferroviaires 200, 202 de la vie, définition 342 Ressources humaines des services de soutien, amélioration 179 aide et assistance 161-163 des soins de santé 73 développer les 296-297 Quotas, emploi 270-271 optimiser les 264 définition 343 réadaptation 122-129, 139 soins de santé généraux 88-92, 94-95 [R] Roumanie 12, 166, 232, 233 Rampes 194, 202, 204, 205 Routes 190, 193-200, 219 Rapports sur la santé dans le monde 77, 80 Royaume-Uni 44, 48-49, 121-122 RBC, voir Réadaptation à base communautaire aide et assistance 156, 158, 165, 170, 172, 174 Réadaptation 107-140 assistants 162, 175 à base communautaire (RBC) 7, 14, 83, 130-133 désinstitutionalisation 166 définition 343 éducation 235, 247 développement 175-176 environnements favorables 191, 202, 206, 208-209, 216 directives 14 réadaptation 113, 114 éducation inclusive et 250-251, 254-255 risque de décès prématuré 66, 67 et formation professionnelle 276 soins de santé généraux 67, 85, 87, 90, 92 définition 343 travail et emploi 266, 267, 270, 274, 280, 281 personnes malentendantes 156 RUCODE 176 ressources limitées et infrastructure 117 Rwanda 85, 115, 232, 239, 241 travailleurs sociaux 125, 344 besoins et besoins non satisfaits 114-117 [S] définition 108, 343 Salaire 267-268 éliminer les obstacles à 117 bas 265, 293 et formation professionnelle 263, 275-276, 277, 282, 343 minimum accepté 265, 267-268 mesures et résultats 107-109 définition 343 pratiques fondées sur des données factuelles 137, 140 Salvador 125, 126, 239, 240, 247 processus 108 recherche 135-138, 140 Santé définition 63, 343 recommandations 138-140, 296 inégalités 67, 73 structures 114 marges de 63, 340 technologies 133-135, 140 personnes handicapées 63-71, 293 Recensement 25, 26, 51, 298 Schizophrénie 7, 65, 66, 67, 331 Recherche besoins en recherche 92 handicap 53, 300 discrimination par les employeurs 269 participation à la 93 réadaptation 109, 133 réadaptation 135-137, 140 Secteur privé, recommandations pour le 301 services de santé 91-92, 95 Séismes 132 Reconnaître et prendre en compte les différences Sen, Amartya 11–12 individuelles 246-247 Serbie 167, 170, 173, 193 Recrutement, personnel de réadaptation 127-129 Service de réadaptation Rééducation fonctionnelle 111, 114 à base communautaire voir Réadaptation à base définition 343 communautaire (RBC) Réglementation, voir Législation et réglementation obstacles à l’accès 117 Règles pour l’égalisation des chances des handicapés, plans nationaux 119-120 (1993) 10, 165-166, 193 prestation 129-133, 139-140 Rehabilitation International 84 réadaptation pluridisciplinaire coordonnée 131 Réorientation Service de transit rapide par bus 203, 204 services de réadaptation 118, 129-130, 133 Services (voir aussi Services d’aide et assistance ; soins de santé généraux 81-82, 87 Services de santé) République de Corée 44, 81, 210, 249 bénévoles, soutien aux 170-171 République démocratique populaire Lao 243, 246 besoins et besoins non satisfaits 46, 47 356 Index communautaires institutionnels 162, 163 (voir aussi Désinstitutionalisation) réadaptation professionnelle 275-276 comparaison des coûts 167 santé mentale 119, 164 développement d’autres services 119, 166, 178 soins de santé généraux 81, 85 personnels, difficultés 321 d’information et de conseil 154 Soins de santé de réadaptation pluridisciplinaires, 131 à base communautaire 175-176 de relève 154, 156-157, 173, 178 généraux 63-95 de soutien psychosocial, aidants informels 172-173 besoins et besoins non satisfaits 66-69 de transports adaptés (STS) 198-200, 201-202 recommandations 93-95 en coproduction 173 surmonter les obstacles 70-92 maîtrisés par les consommateurs 172-173, 178 primaires ordinaires (mainstream) 294–295 financement ciblé 78-79 définition 343 formation à la réadaptation 126-127 prestataires, recommandations 300 prestation de service 82, 85, 87 prestation insuffisante 293 services de réadaptation 129 Services d’aide et assistance 153 spécialisés 64, 84-86 accompagnement 167-168 Sommeil et énergie, difficultés 321 améliorer la qualité des 179 Soudan 125, 156 consommateurs ayant le contrôle 172, 178 Sous-titrage 207, 210, 212, 213 coordination 163-164, 171-175 Soutien aux revenus 79 développement de l’infrastructure 178 Sri Lanka 40, 125, 213, 214, 281 en hébergement 154 formels 158-159, 177 Statistiques initiatives mondiales et régionales 313-316 inadéquats et passifs 163 nationales voir Statistiques nationales sur le handicap informels voir Soins informels institutionnels voir Soins institutionnels Statistiques nationales sur le handicap 28, 34-35, participation des usagers 173–174 303-308 privés 160, 171 améliorer la comparabilité 52-53 soutien aux usagers 175, 178 approche standardisée 29-30 Service(s) de santé disparité 26, 30 aménagements raisonnables 82-83 recommandations 51-52 centrés sur les individus 85-86 Statut socio-économique 44-45 coordination 86-87 Stérilisation, sans consentement 89 génésique 69 Stigmatisation 7, 165 mentale 69-70 Stratégie de concrétisation progressive 194 accès aux 80, 84 Stratégie nationale et plan d’action sur le handicap 296 réforme 119, 164 aide et assistance 176, 177 obstacles à l’accès 6, 67, 70-73 éducation 239-240, 243-244 obstacles à la prestation de service 79-88 réadaptation 118-120, 139 recherche 91-93 Stress 158 sexuelle 69 Structures organiques spécialisés 84-85 définition 343 Seuil pour le handicap 30, 32-35, 323-327 Subventions Sexe, prévalence du handicap 31, 34-35 conditionnelles 78-79, 343 Sierra Leone 45 en espèces 79, 343 Singapour 162 non conditionnelles 78-79 Sites Web, voir Internet Suède 39, 44, 46, 49, 121-122 Situations d’urgence 198, 212 aide et assistance 165-166, 168 Slovaquie 44, 116 éducation 235 Slovénie 43, 116, 235 environnements favorables 201, 202, 213 Société inclusive prise de décision assistée 155 définition 343 Suisse 235, 244, 265, 266, 272 Soins Suivi, accessibilité 196-197, 217-218 dentaires 69 Surprotection dans le droit du travail 269 informels 156, 160, 178 Syndicats 281, 283 définition 335 Système(s) facteurs influant sur la disponibilité 158 de rendez-vous 83 357 World report on disability de transports flexibles (STF) 202 Tramways 202 d’information sanitaire 118 Transition de l’école au travail, 2e étude, (NLTS2), États- mutualisé 167-168 Unis 238-239 sociaux d’assurance maladie 75-77 Transports statistique européen 315 accès aux soins de santé 81 accessibles 190, 192, 219-220 [T] à la demande 198-200 Tabagisme 66 conception universelle 202-204 Taïwan, Chine 78 définition 190 Tanzanie, République-Unie de 84, 125, 156, 203 obstacles 198-200 Taux physiques 202-204 d’emploi 265-267, 294 politiques 201 de mortalité 66, 67 publics 190-192, 198-205 de participation à la main d’œuvre 264 vers les centres de réadaptation 129 Taxis, accessibles 198, 200 Traumatismes 38-39, 331 Tchad 232 et circulation routière 38-39 Technologie appropriée 126 programmes de réadaptation 130-131 définition 344 risque accru 66 Technologie de l’information et de la communication Travail 263–283 (voir aussi Emploi, Marché du travail) (ICT) 87-88, 189-190, 205-2173 accès insuffisant 268 achats publiques 212, 214-215 concepts 264 actions des entreprises 216 éliminer les obstacles 269-281 conception universelle 215-216 importance 264-265 coûts 208-209 interventions sur mesure 270-275 écoles 247, 248 obstacles 268-269 inaccessibilité 206-208 préjugés sur le handicap 268 lois et règlements 208, 210-211 recommandations 281-283 manque d’accès 192 Travailleurs sociaux 122-123 normes 208, 211 définition 344 obstacles 190-192, 205-209, 217 Trisomie 21 65, 84 organisation non gouvernementales 217 Trouble(s) politiques et programmes 213-214 de l’apprentissage spécifique, définition 344 recommandations 220 de la parole rythme du changement 209 réadaptation 113, 123 Télécommunications technologie de l’information et de la communication accessibilité 206, 208-209, 211, 212-213 192, 206-207, 213-214 conception universelle 215-216 musculosquelettiques 115 règlement 208, 209, 210-211 Turquie 271 Télémédecine 97 21st Century Communications and Téléphones 206, 210, 211, 212-213, 214 Video Accessibility Act, États-Unis 210 Téléphonie mobile 208, 215, 216 Téléréadaptation 135, 140 [U] Télévision 207, 210, 211, 213 UNICEF Enquêtes en grappes à indicateurs multiples Thaïlande (MICS) 41 communication 156, 214 Union européenne 214, 270 évolution des risques 42 Union internationale des Télécommunications (UIT) réadaptation 125, 128, 133 209 travail et emploi 275, 277 Universités Théorie de réponse aux items (Item Response Theory) éducation (TRI) 323, 325 des agents de santé 88, 89-90 Thérapie 111 du personnel de réadaptation 124 Togo 123 écoles d’architecture 197 Toilettes 14, 190, 194 Uruguay 45, 245 Tonga 46 Toxicomanie 331 [V] Vaccinations 42, 69 Trachome 37 358 Index Vidéophones 207 Vie autonome 156, 294 besoins non satisfaits 156 définition 344 mécanismes pour une 174-175 Vieillissement aidants familiaux 159 mondial de la population 39-40, 158 Viet Nam accessibilité aux TIC 214 aides techniques 134 coût du handicap 45, 49 éducation et formation 125, 243 VIH/sida 36, 84, 176, 280 Violence 66, 242 [W] W3C. Initiative pour l’accessibilité du Web 211 [Y] Yémen 168 [Z] Zambie 45, 115-116 aide et assistance 172 besoins de services 46, 47 éducation 232, 250 évaluation du handicap 25, 28, 29-30 travail et emploi 266 Zanzibar 252 Zimbabwe 25, 45, 81 besoin de services 46, 47 participation à l’éducation 232 réadaptation 115-116, 125 Zones rurales éducation 248 environnements favorables 195 personnel de réadaptation 127-128 prévalence du handicap 31 services de réadaptation 116, 129 de soins de santé 79 Zones urbaines prévalence du handicap 31 services de réadaptation 129 de santé mentale 80 359 World report on disability 360