90033 Políticas de discapacidad en Ecuador Banco Mundial LAC oportunidades para todos Políticas de discapacidad en Ecuador © 2013 Banco Internacional de Reconstrucción y Fomento/Banco Mundial 1818 H Street NW, Washington DC 20433 Teléfono: 202-473-1000 Sitio web: www.worldbank.com. Reservados algunos derechos. Esta obra ha sido realizada por el personal del Banco Mundial con contribuciones externas. Téngase presente que el Banco Mundial no necesariamente es el propietario de todos los componentes del contenido de la obra, por lo que no garantiza que su uso no viole los derechos de terceros. El riesgo de reclamación derivado de dicha violación correrá por exclusiva cuenta del usuario. Las opiniones, interpretaciones y conclusiones aquí expresadas no son necesariamente reflejo de la opinión del Banco Mundial, de su Directorio Ejecutivo ni de los países representados por este. El Banco Mundial no garantiza la exactitud de los datos que figuran en esta publicación. 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Cualquier consulta sobre derechos y licencias, incluyendo derechos subsidiarios, deberá dirigirse a Publicaciones del Banco Mundial, el Grupo del Banco Mundial, 1818 H Street NW, Washington, DC 20433, EE.UU.; fax: 202-522- 2625, e-mail: pubrights @ worldbank.org. Agradecemos la contribución de Paulette Castel, Luis Castro, María Bru, Miguel Sarabia, Cristina Medina y Nelson Gutiérrez quienes contribuyeron para la redacción del presente documento; así como de la Vicepresidencia de la República del Ecuador y la Secretaría Técnica de Discapacidades. ISBN: 978-9942-8504-0-9 Diseño, diagramación e impresión: Patricio Criollo, Grupo Impresor Edición del texto: Nadesha Montalvo Banco Mundial, Quito, Ecuador, 2013. 2 | Políticas de discapacidad en Ecuador CONTENIDO Resumen 7 Introducción y motivación del reporte 9 Capítulo 1: Panorámica de la discapacidad en Ecuador 11 Métodos de identificación y evaluación de la discapacidad 12 1. Registro del CONADIS 12 2. Estudio Biopsicosocial Manuela Espejo 13 Características de las personas con discapacidad 14 Capítulo 2: Respuesta del Estado 21 Un nuevo marco institucional 22 La Misión Manuela Espejo 22 Respuestas a través de los Centros de Atención Integral 24 1. Atención sanitaria y ayudas técnicas 24 2. Soluciones habitacionales 25 3. Bono Joaquín Gallegos Lara 27 4. Ortesis y Prótesis 30 5. La detección de discapacidades auditivas 31 6. La detección de discapacidades visuales 32 7. Tamizaje (screening metabólico neonatal) 32 8. Un marco legal particular 32 a. Integración Laboral 33 b. Educación 34 Cambio de actitud de la sociedad hacia la discapacidad 36 Capítulo 3: Una aproximación a los logros 39 Un primer ejercicio de evaluación de impacto para el programa Manuela Espejo 40 Los modelos a estimar 41 1. Ayudas técnicas de la Misión 42 2. Empleabilidad y escolaridad 44 3. Vivienda y acceso a servicios básicos 44 4. Programa Joaquín Gallegos Lara 45 Capítulo 4: Lecciones aprendidas y desafíos a futuro 51 REFERENCIAS 57 ACRÓNIMOS 59 ANEXOS 61 Políticas de discapacidad en Ecuador | 3 ÍNDICE DE TABLAS Tabla 1: Nivel de criticidad de las personas registradas por la Misión Manuela Espejo 17 Tabla 2: Misión Manuela Espejo causas de discapacidad 19 Tabla 3: Vicepresidencia del Ecuador-inversión y gastos de discapacidad 2009-2012 21 Tabla 4: Estudio Biopsicosocial Manuela Espejo (Misión Manuela Espejo, fase 1) 23 Tabla 5: Misión Manuela Espejo respuesta, creación de los Centros de Atención Integral y entrega de ayuda técnicas 25 Tabla 6: Implementación de soluciones habitacionales con accesibilidad 26 Tabla 7: Sistema de acogida a personas con discapacidad severa-Misión Joaquín Gallegos Lara 28 Tabla 8: Integración social y mejoramiento de la movilidad y autonomía 31 Tabla 9: Detección temprana y escolar de discapacidades auditivas 31 Tabla 10: Detección temprana de la discapacidad visual 32 Tabla 11: Tamizaje neonatal-programa Con Pie Derecho 33 Tabla 12: Integración laboral 33 Table 13: Centros de Servicios de Integración Laboral 35 Tabla 14: Matrícula actual de los niños con discapacidades 35 Tabla 15: Número de casos que no cumplen los criterios de severidad de la discapacidad y criticidad socioeconómica 47 Políticas de discapacidad en Ecuador | 5 RESUMEN La estrategia desarrollada en el tema de mostrado resultados positivos, el más importante es discapacidad por el gobierno ecuatoriano en los la reducción de la pobreza por ingresos entre las últimos seis años se ha basado en dos pilares: el familias con personas con discapacidad severa. desarrollo de la intervención estatal eficaz a través de la implementación de la Misión Manuela Espejo El estudio también identifica algunos desafíos en y las reformas estructurales; y el fortalecimiento de materia de focalización de las intervenciones, la la sociedad civil a través de una mayor participación articulación con salud tomando en cuenta la de las personas con discapacidad en los procesos de necesidad de contar con protocolos de atención en toma de decisiones políticas, la planificación y la los tipos de discapacidad de mayor prevalencia; y gestión de los asuntos públicos. con el sector educación para la identificación temprana de discapacidad visual y auditiva. Y en el En lo que tiene que ver con la eficacia de la caso de la protección económica, si bien es donde respuesta estatal, el estudio aquí muestra los pasos la política gubernamental exhibe mejores desarrollados en materia de sistemas de información resultados, queda pendiente la tarea de generación y certificación de las personas con algún grado de de oportunidades para incentivar la asistencia a discapacidad, con su respectivo diagnóstico psico- escuelas regulares, en educación y promoción de la social, que han sido la base de una rápida expansión empleabilidad y el emprendimiento económico de la cobertura de los programas. adecuado a las capacidades especiales de esta población. En términos de identificación de las causas principales de las discapacidades, se ha logrado Un elemento fundamental para que la nueva determinar que la discapacidad intelectual estaría institucionalidad prevista en la ley pueda absorber asociada a problemas durante el período pre y los programas desarrollados deberá ser preservar y perinatal (74%), mientras las no intelectuales potenciar la columna vertebral de este proceso, que estarían asociadas a morbilidad diversa (50%) y es el Sistema de información, identificación y accidentes (27%). También se ha observado una certificación como condición necesaria para la mayor incidencia de pobreza entre las familias con sostenibilidad del trabajo estatal. Adicionalmente, algún miembro con discapacidad (26% mayor que es importante la definición clara de los indicadores los hogares pobres sin personas con discapacidad). de resultado final de cada una de las intervenciones En base de este mapa de identificación, se logró que permita un mejor nivel de monitoreo y análisis intervenir hasta 2012 a cerca del 63% de las de impacto sobre las dimensiones epidemiológicas personas discapacidad motora (92% de los casos y sociales en los cuales estos programas y políticas críticos). La intervención programática ha pretenden incidir. Políticas de discapacidad en Ecuador | 7 INTRODUCCIÓN Y MOTIVACIÓN DEL REPORTE Hasta comienzos del año 2000, en Ecuador, las personas discapacidad como representantes de la sociedad civil. con discapacidad vivían en una situación de exclusión y Desde su creación, el CONADIS se convirtió en la pobreza, y sin posibilidad de acceder a los servicios principal institución que abogaba por el públicos más fundamentales. De hecho, apenas existía establecimiento de políticas públicas de discapacidad información precisa sobre su número, su situación, sus en el Ecuador. En este sentido, el CONADIS fue características o sus carencias, más allá de los resultados nombrado el organismo responsable de definir los del censo o algunas encuestas. En 1996, la Universidad criterios para la certificación, la supervisión del proceso Central estimó que alrededor de 1,6 millones de personas, de identificación y mantenimiento de un registro de las el 13,2% de la población en Ecuador, tenía algún tipo de personas con discapacidad, así como de su discapacidad y la encuesta de hogares del Instituto carnetización, este último, un hecho fundamental para Nacional de Estadísticas y Censos (INEC) de 2004 el avance en las políticas de inclusión, ya que el primer encontró un número similar de personas con discapacidad paso siempre es contar con la información suficiente (12,1% o 1,6 millones aproximadamente). sobre las personas con discapacidad. Desde su creación, el CONADIS avanzó considerablemente en el Esta situación de exclusión y falta de información estaba cumplimiento de los derechos de las personas con relacionada con la debilidad y la fragmentación discapacidad y fue un actor especialmente activo en institucional, ya que únicamente existían “Direcciones de temas como la inclusión laboral. discapacidad” en algunos ministerios dedicadas a atender a las personas con discapacidad, pero contaban con escasa El papel del CONADIS fue fundamental en la coordinación o presupuesto. En este contexto, la sociedad ampliación del Bono de Desarrollo Humano (BDH), una civil, a través del Consejo Nacional Igualdad de transferencia monetaria condicionada a familias pobres, Discapacidades (CONADIS), creado en 1992, asumió un y en el que caso que nos ocupa, además, a las personas papel esencial en el desarrollo de las políticas de con discapacidad. La normativa estableció conceder el discapacidad, en especial la tarea de identificación BDH (en su modalidad para personas con discapacidad) individual de este grupo vulnerable y la sistematización de en función del porcentaje de discapacidad (igual o mayor sus necesidades y la vigilancia del cumplimiento de sus al 30%) determinado por el CONADIS. derechos. Los beneficiarios debían encontrarse además bajo la línea La sociedad civil ha jugado un rol fundamental en las de pobreza establecida primero por el Sistema de políticas de inclusión en Ecuador a través de la Identificación y Selección de Beneficiarios de Programas participación de las Federaciones Nacionales. Sociales (SELBEN) del entonces Ministerio de Bienestar Social y después por el Registro Social, un catastro El CONADIS es un organismo autónomo de carácter nacional de información con la clasificación socio- público y compuesto en un 50% por el Estado a través económica de las familias y personas potenciales de los ministerios que se ocupan de algún modo de beneficiarias de los programas y proyectos sociales del actividades relacionadas con la discapacidad, y el otro Estado. Actualmente este registro es manejado por el 50% por las distintas federaciones de y para personas con Ministerio Coordinador de Desarrollo Social. Políticas de discapacidad en Ecuador | 9 La política de inclusión de las personas con discapacidad relacionados con la accesibilidad, la protección económica se eleva a prioridad nacional con la suscripción por parte y el empleo. Todo este complejo y rico proceso no ha de Ecuador de la Convención sobre los Derechos de las podido ser sistematizado y evaluado por la vertiginosidad Personas con Discapacidad y su protocolo facultativo en de la implementación programática, razón por la cual la 2007. Posteriormente, cuatro hitos fundamentales Vicepresidencia del Ecuador solicitó al Banco Mundial el marcarían los avances en materia de marco legal y político apoyo técnico para sistematizar y evaluar su programa estratégico para promover y fortalecer la protección de los emblemático Manuela Espejo y en general el proceso de derechos de las personas con discapacidad: inclusión de las personas con discapacidad en la política pública ecuatoriana. • la ampliación de los derechos de las personas con discapacidad y su exigibilidad en la nueva Para cumplir este cometido se recopiló la información Constitución. existente, lo que sirvió como base para presentar los siguientes resultados: la primera parte se concentra en detallar el proceso de identificación y certificación de las • el lanzamiento del programa “Ecuador sin personas con discapacidad, como la columna vertebral del Barreras” como política de Estado, con el diagnóstico psicosocial realizado. Ésta es a su vez la fuente objetivo de dar respuesta a las necesidades de las para diseñar una respuesta política, que es presentada en personas con discapacidad y de asegurar que sus la segunda parte del reporte, incluyendo una derechos sean respetados. aproximación a su racionalidad, cobertura y costo fiscal. La tercera parte está dedicada a examinar los logros • la aplicación programática de esta política, a alcanzados, que actualmente pueden ser detectados a cargo del naciente Programa Manuela Espejo en partir de la línea de base de intervención, así como 2008; y propuestas concretas para obtener fundamentalmente los resultados de impacto en términos de ingreso, escolaridad y activos. Por último, se han incluido los principales • la aprobación de la Ley Orgánica de Defensa desafíos que enfrentaría la sostenibilidad de tan rico de los Derechos e Igualdad de Oportunidades proceso a la luz de las principales recomendaciones para las Personas con Discapacidad. existentes en el Informe Mundial sobre Discapacidad. Estos avances en lo normativo lograron involucrar a las personas con discapacidad en los procesos políticos y de toma de decisiones sobre ellos, en especial en temas 10 | Políticas de discapacidad en Ecuador CAPÍTULO 1 Panorámica de la discapacidad en estas personas y la fuente de información. Por esas razones en Ecuador, como en otros países, los datos sobre la Ecuador discapacidad varían en función del enfoque utilizado. No existe una única definición de discapacidad y tampoco Dos instituciones realizaron una medición estadística de una única metodología para medirla. Cada evaluación de la prevalencia de la discapacidad mediante encuestas, la discapacidad en un país es, por lo tanto, dependiente la Universidad Central del Ecuador en 1996 y el Instituto de los métodos empleados y también de los objetivos del Nacional de Estadística y Censos (INEC) en 2004. Estas ejercicio que se pueden apuntar en un estudio académico encuestas recopilaron datos sobre las deficiencias de las o en la elaboración de un instrumento de políticas personas en Ecuador y su consecuente impacto en sus públicas. Por esas razones, en Ecuador como en otros capacidades para realizar actividades consideradas países, los datos sobre la discapacidad varían mucho. Este normales como el aprender, hablar, caminar o alguna otra capítulo repasa esas distintas medidas y, en este marco actividad. El estudio del INEC investigó además hasta conceptual, subraya la originalidad de la metodología del qué punto los factores ambientales de esas personas, como estudio biopsicosocial elegido para diseñar las nuevas el acceso al entorno físico, las actitudes negativas de los políticas de discapacidad en Ecuador, donde la demás, la falta de políticas y de servicios adaptados, entre Vicepresidencia de la República apuntó a registrar en todo otros, restringían sus capacidades de participar en la el país a las personas con discapacidad y sus demandas sociedad, ya sea en el mercado de trabajo, la educación, básicas insatisfechas. la información o comunicación, el transporte, entre otros1. De acuerdo con el estudio del INEC de 2004, Como lo subraya el Informe Mundial sobre la 1.608.334 personas, el 12,1% de la población del Discapacidad (Organización Mundial de la Salud–Banco Ecuador, reportaban algún tipo de discapacidad. Mundial 2011), “la discapacidad es multidimensional y se mantiene como un tema de discrepancia”. Inicialmente Desde su creación, el Consejo Nacional Igualdad de observada desde una perspectiva individual y médica, Discapacidades CONADIS también implementó un ahora la discapacidad se la considera dentro de un marco registro de personas con discapacidad que incluye conceptual biopsicosocial que integra la interacción medición de niveles o grados de discapacidad. Este dinámica entre las condiciones de salud y los factores del sistema de certificación está vigente. Por su parte, la contexto tanto personal como ambiental. En Vicepresidencia de la República realizó un estudio consecuencia, las medidas operacionales de discapacidad biopsicosocial (investigación - acción participativa) varían según el objetivo, los aspectos de la discapacidad mediante la Misión Manuela Espejo, que tuvo como examinados (deficiencias, limitaciones de la actividad, objetivo identificar a las personas que sufrían de alguna restricciones de participación, condiciones de salud discapacidad y realizar su atención inmediata. conexas, factores ambientales), las expectativas respecto Finalmente, el Instituto Ecuatoriano de Seguridad Social al funcionamiento de la institucionalidad que atiende a 1Los resultados de esta encuesta de información muy rica sobre la discapacidad fueron, sin embargo, apenas explotados. La base de datos está disponible en el sitio web del INEC. Políticas de discapacidad en Ecuador | 11 (IESS) distribuye, bajo ciertas condiciones, pensiones de realiza una vez que las medidas terapéuticas prescritas invalidez a sus afiliados2. El Gráfico 1 contiene los datos se han aplicado y tiene en cuenta que hay un período sobre prevalencia según las fuentes de información de espera antes de que la deficiencia pueda ser mencionadas. considerada permanente. Gráfico 1: Metodologías diferentes. Tasa de prevalencia de la discapacidad U. Central 1996 13.2 INEC 2004 12.1 M. Espejo 2011 2.0 CONADIS 2012 2.3 0.0 2.0 4.0 6.0 8.0 10.0 12.0 14.0 Personas con discapacidad en % del total de población de Ecuador Métodos de identificación y evaluación En Ecuador, el CONADIS registra a las personas con un de la discapacidad nivel global de discapacidad física, mental y/o sensorial, congénita o adquirida, previsiblemente de carácter permanente del 30% o más, con limitaciones 1. Registro del CONADIS moderadas, graves y muy graves. El pedido de certificación es voluntario y requiere que las personas A partir de la emisión de Ley de Discapacidad de 1992, interesadas pidan ser evaluadas por los médicos el CONADIS gestiona el registro oficial de las personas acreditados en centros de salud públicos o privados o en con discapacidad a quienes el Estado debe brindar cualquiera de las cuatro oficinas del CONADIS. El atención especializada y protección. El proceso de proceso de calificación tiene en cuenta que la discapacidad evaluación utiliza los procedimientos desarrollados se refiere a la interacción entre las personas con una en España en 19993 en base a las recomendaciones de condición de salud y los factores personales y ambientales la Organización Mundial de la Salud (OMS) sobre la (material, cultural y social) que impiden una adecuada valoración de la discapacidad y la guía de evaluación de integración en la sociedad. Por lo tanto, el proceso de las deficiencias permanentes de la Asociación evaluación incluye también a trabajadores sociales que Americana de Medicina, que asigna niveles de valoran el papel de la familia, así como los factores discapacidad en porcentajes en base al conjunto de económicos, laborales, culturales y ambientales que limitaciones que disminuyen la capacidad de una pueden limitar la integración de la persona. Estos factores persona para realizar las actividades de la vida diaria. son, sin embargo, evaluados sólo para las personas con un Este sistema considera cuatro niveles de limitación: leve nivel de impedimento físico, mental o intelectual del 25% entre 1 y 24%, moderada entre 25 y 49%, grave entre o superior. El grado adicional de discapacidad resultante 50 y 75% y muy grave de 75% y más. La evaluación se 2 El Instituto de Seguridad Social de Ecuador (IESS) evalúa la incapacidad laboral para otorgar pensiones de invalidez. Esas regulaciones, actualizadas en 2010, consisten en una tabla de correspondencia entre los grados de incapacidad laboral y las enfermedades profesionales y deficiencias tomadas en consideración. El IESS cubre una porción de la fuerza laboral (1.486.159 personas en 2013, es decir 21,1% de la población). Por ello, el número de beneficiarios de pensión de in- validez es bajo (16.197 personas, IESS 2007). 3 Real Decreto 1971/1999, España. Consiste en una lista extensa basada en las recomendaciones de la Clasificación Internacional del Funcionamiento y la Disca- pacidad (CIDDM, Organización Mundial de la Salud) y los criterios para la evaluación de la discapacidad permanente de la Asociación Americana de Medicina. Disponible en http://noticias.juridicas.com/base_datos/Admin/rd1971-1999.html. 12 | Políticas de discapacidad en Ecuador de esa evaluación no puede aumentar el índice de discapacidad de la persona. Tampoco considera de forma discapacidad inicial por más de 15 puntos porcentuales. explícita los factores ambientales, aunque se incluye una evaluación de su situación socio-económica. En suma, es 2. Estudio Biopsicosocial de la Misión un estudio epidemiológico de identificación de las Manuela Espejo personas con discapacidad. La Misión Manuela Espejo (la Misión) utilizó una En el Estudio Biopsicosocial, la Misión visitó todos los metodología diferente al CONADIS tanto para hogares del país en donde se identificaron personas con identificar como para evaluar a las personas con discapacidad a través de las autoridades locales, las discapacidad. El objetivo principal de la Misión para asociaciones de personas con discapacidad y que por sí diseñar políticas de discapacidad efectivas era obtener un mismas o sus familiares admitieron mediante acercamiento a las personas con discapacidad en el país y consentimiento ser estudiadas. Se desarrolló una conocer sus necesidades de asistencia sanitaria, ayudas campaña de información previa que informó a la técnicas, rehabilitación y apoyo socio-económico. población sobre la llegada de la Misión, aconsejando Reconociendo que por temor al estigma, falta de colocar una bandera blanca en cada hogar. Desde junio conocimiento, aislamiento, pobreza o abuso, muchas de 2009 hasta diciembre de 2010, la Misión atendió a personas con discapacidad en el Ecuador eran 293.743 personas con discapacidad, de ellas 71.417 invisibles, la Misión adoptó una nueva estrategia de personas presentaron discapacidad intelectual (24% de identificación inspirada en la experiencia cubana. la población estudiada) y 222. 326 personas agruparon personas con el resto de discapacidades (76% de la Con apoyo de personal técnico cubano, la Misión población). Por tanto la prevalencia de dispacidad en Manuela Espejo empleó entonces la metodología este estudio se determinó en 20,28 por mil habitantes utilizada en la caracterización epidemiológica de (2,03%). Datos del Estudio Biopsicosocial Manuela investigación-acción participativa a libre demanda de Espejo. las personas con discapacidad que deseaban ser estudiadas. La metodología incluyó criterios de Para evaluar las deficiencias y revelar las discapacidades inclusión de “discapacidades mayores” (referirse al asociadas, la Misión contó con equipos constituidos por cuadro 1) y las personas con discapacidades “menores” varios especialistas: un médico ecuatoriano y dos y temporales fueron excluidas. especialistas cubanos (un psicopedagogo y un técnico en genética comunitaria). La Misión además contó con el El estudio incluyó preguntas para conocer la condición apoyo de un grupo multidisciplinario de enfermeras y de de vida de las personas con discapacidad. médicos en neurofisiología, otorrinolaringología, fisiatría, neuropediatría y psicólogos. Hubo un esfuerzo importante en el tema de discapacidad intelectual4. La comparación del perfil de las personas registradas en las bases de datos del CONADIS, la Misión Hay que precisar que esta evaluación no conduce, como Manuela Espejo y el Registro Social permite entender en el caso del CONADIS, a una cuantificación de la mejor la caracterización de las personas con Cuadro 1: Misión Manuela Espejo criterios de inclusión Criterios de inclusión del estudio de caracterización epidemiológica de las personas con discapacidad en Cuba Discapacidad físico-motora: parálisis de una extremidad superior o inferior; hemiplejia, paraplejia o tetraplejia; amputación de miembros superiores o inferiores; trastornos en la coordinación de movimientos (involuntarios, temblores) y tono muscular (aumento o disminución); trastornos graves del sistema nervioso 4 A modo de ejemplo tres preguntas formuladas por la Misión Manuela Espejo: (a) ¿tiene discapacidad permanente de más de un año? (b) ¿la discapacidad es in- telectual, físico-motora, visual, auditiva, mental? (c) ¿asiste actualmente a un establecimiento de educación especial? Políticas de discapacidad en Ecuador | 13 (distrofias musculares, trastornos graves de la marcha); alteraciones del sistema osteomio articular o ausencias de miembros u otra región anatómica, deformidades graves de la columna vertebral. Enanismo, alteraciones desfigurativas severas. Discapacidad Intelectual: leve, moderada, severa y profunda. Trastorno del Espectro Autista. Discapacidad visual: ceguera (personas que no tienen percepción de luz en ninguno de los dos ojos); débiles visuales (baja visión): personas con una grave deficiencia visual, no susceptible a tratamiento quirúrgico y que para ver de cerca requieren el uso de gafas con cristales o lupas con una potencia no menor a cuatro dioptrías. Discapacidad auditiva: sordera (discapacidad para percibir cualquier sonido); hipoacúsicos (personas con diferentes niveles de pérdida de la audición que requieren del uso de prótesis auditivas, audífonos). Discapacidad mental: psicosis (esquizofrenia, parafrenias y trastornos bipolares); demencias (cualquier tipo de enfermedad de Alzheimer, y demencias vasculares y mixtas). Discapacidad orgánica o visceral: Insuficiencia Renal Crónica. Solo se contempló en la que existía criterio de diálisis. Discapacidad mixta o múltiple: cuando las personas están afectadas por dos o más tipos de discapacidad. Sordo- Ceguera, (discapacidad que se estudió como entidad propia, definida cuando la persona es ciega o débil visual asociada a una pérdida auditiva moderada o profunda). Se excluyeron las personas con: discapacidad menor; discapacidad temporal; discapacidad somática o visceral (excepto la Insuficiencia Renal Crónica). discapacidad en el pais. El Registro Social es un Por su parte, el informe de la Vicepresidencia reporta que catastro nacional de información que permite de un total de 293.743 personas identificadas, 45.000, el identificar la clasificación soio-económica de las 15,3%, no tenía cédula de identidad, por lo que se personas potencialmente beneficiarias de programas de procedió a cedularlas mediante el Registro Civil. protección especial del Estado5 . (Vicepresidencia 2012d). Al momento de realizar el presente estudio, la base de datos de la Misión incluía Con sus respectivos enfoques, el CONADIS y la Misión todavía 23.177 personas sin cédula. En tanto este Manuela Espejo levantan registros diferentes. El CONADIS documento es un paso preliminar en Ecuador para hasta 2012 y la Misión Manuela Espejo hasta 2010, cualquier registro oficial, la Misión Manuela Espejo registran 365.761 y 293.743 personas respectivamente, es permitió identificar a personas con discapacidad que decir, una prevalencia del 2,3% y 2,03% de discapacidad eran hasta entonces invisibles a las intervenciones de en el Ecuador. Estas cifras son cercanas pero, como se explica políticas públicas. en detalle más adelante, estas instituciones atendieron a diferentes personas. No obstante, hay personas que aparecen Características de las personas con en ambos universos. El 44% del CONADIS aparece discapacidad también en Manuela Espejo y el 57% de Manuela Espejo aparece también en CONADIS. Si se toman en cuenta las listas del Registro Social, el 37,4% de las personas registradas Tipo de discapacidad por la Misión Manuela Espejo no están en un hogar que forma parte del Registro Social. (A partir del año 2013 el La Misión Manuela Espejo identificó a las personas con Registro Social inició la campaña de actualización de datos). discapacidad en base a los criterios de inclusión detallados 5 Ministerio Coordinador de Desarrollo Social. 14 | Políticas de discapacidad en Ecuador en el cuadro 1. El Gráfico 2 compara la distribución de discapacidad de las personas, mas no el grado de estos tipos de discapacidad entre las personas atendidas discapacidad, es posible observar este dato en base a la por la Misión ya registradas en el CONADIS y aquellas información del grupo de personas atendidas por la que no lo estaban y fueron identificadas y atendidas por Misión que también habían sido identificadas por el la Misión. Las dos distribuciones son similares con la CONADIS. (Gráfico 3). diferencia de que en los registros nuevos de personas con discapacidad identificadas por la Misión se observan más Género, edad y residencia casos de deficiencias visual y auditiva. En el grupo de registros nuevos identificados por la Gráfico 2: Misión Manuela Espejo y CONADIS. Misión Manuela Espejo como personas con Distribución por grado de discapacidad discapacidad, hay más mujeres (55,4% y 44,5% para Tipo de discapacidad codificado por la Misión Manuela Espejo (I fase) los hombres). 35.0 30.0 Proporción total (%) 25.0 Sobre la distribución etaria, este dato existe solamente 20.0 para 268.388 personas de un total de 270.879. Los 15.0 10.0 registros de la Misión indican que estas personas son 5.0 0.0 mayoritariamente adultos mayores (65 años y más, B R O U E R A IS IÓ N N C IA U S IA TU A L IP LE TR A B R O O S IS D E R A (IR C ) 50,6%). Del porcentaje restante, el 22% de las M G V E C C LT O M IC R L IE E M A LE Ú IE S O A JA D E M C B A D E H IP O IN TE M S IS M P S IS C E R personas son adultos (31 a 65 años); el 10,8% son IA LI V C Á U S E N PA R jóvenes (18 a 30 años); el 7,6% son adolescentes (12 a A Personas también registradas en el CONADIS Personas NO registradas en el CONADIS 17 años) y el 9% son niños (0 a 11 años). La comparación de esta distribución con la del grupo de personas atendidas por Manuela Espejo y ya registradas por el CONADIS refuerza la idea de que los adultos Grado o nivel de discapacidad mayores son el grupo con más casos nuevos (ver Gráfico 4). Si bien la base de datos de la Misión Manuela Espejo solamente tiene indicaciones sobre el tipo de La identificación de nuevas personas con discapacidad tiene efectos potenciales en la prevalencia de la Gráfico 3: Misión Manuela Espejo y CONADIS. discapacidad a nivel territorial. Pese a no contar con la Distribución por grado de discapacidad distribución geográfica total de las personas ni según CONADIS ni según la Misión Manuela Espejo6, la Distribución por grado de discapacidad identificación de nuevas personas por parte de la Misión 30 25 Gráfico 4: Misión Manuela Espejo. Proporción total (%) 20 Edad de las personas con discapacidad 15 10 Edad de las personas con discapacidad 5 2.5 0 Menos 30% 40% 50% 60% 70% 75% 2 Densidad de a a a a a a 30% 39% 49% 59% 69% 74% más 1.5 Personas registradas por 1 la Misión Manuela Espejo 0.02 7.98 22.63 14.97 15.45 11.09 27.86 (fase I) y en el CONADIS 0.5 Total de personas 0.02 7.98 21.31 14.78 15.93 11.43 28.54 0 5 10 15 20 25 30 35 40 45 50 55 60 65 70 75 80 85 90 95 100 registradas en el CONADIS Edad Personas registradas por la Misión Manuela Espejo (faseI) y en el Personas identificadas como registros nuevos por la Misión CONADIS Manuela Espejo (no constan en el (CONADIS) Total de personas registradas en el CONADIS Personas ya registradas en el (CONADIS) que también constan en Misión Manuela Espejo 6 Existen datos en CONADIS para el 70.6% de los datos, y en Manuela Espejo para el 73.4%. Políticas de discapacidad en Ecuador | 15 no altera la configuración general de provincias con el al menos tres personas nuevas identificadas por la Misión. mayor número de personas con discapacidad. Sin En contraposición, en las provincias de Morona Santiago, embargo, cabe señalar que en las provincias de Los Ríos y Sucumbíos por cada 10 personas que Chimborazo, Pastaza, Orellana y Santa Elena, por cada identificó la Misión, existen al menos tres más que habían 10 personas antes identificadas en el CONADIS, existen sido identificadas previamente por el CONADIS. Gráfico 5: Distribución por provincia de las personas con discapacidad. Misión Manuela Espejo (fase 1) y CONADIS Distribución de las personas con discapacidad por provincia Galápagos Los Ríos Orellana Azuay Loja El Oro Imbabura Cotopaxi Esmeraldas Pastaza Zamora Chinchipe Chimborazo Tungurahua Guayas Carchi Bolívar Cañar Santo Domingo de los Tsáchilas Sucumbíos Morona Santiago Manabí Pichincha Napo Santa Elena 0.0 5.0 10.0 15.0 20.0 25.0 30.0 Misión Manuela Espejo (fase 1) CONADIS 16 | Políticas de discapacidad en Ecuador Condiciones socio-económicas Dada la poca cantidad de datos disponibles en el rubro del ingreso y los problemas siempre asociados a su Por último, la Misión clasificó a las personas identificadas registro y origen, es necesario comparar estas en tres categorías de “criticidad” dadas las deficiencias condiciones con los datos del Registro Social. En éste, físicas y la situación socio-económica evaluada (crítica, la variable que resume las condiciones de pobreza muy crítica y no crítica). Los resultados en la Tabla 1 asociada al consumo de las personas es un índice que muestran que el nivel de criticidad es mayor en los va de 0 a 100, creado en base a variables observables grupos identificados como nuevos (personas que no de pobreza 8 . Los dos primeros quintiles de este Tabla 1: Nivel de criticidad de las personas registradas por la Misión Manuela Espejo Total de personas Registros nuevos (fase 1) registradas Misión M. No registradas en el No idenƟficadas en el Registro Espejo Fase 1 CONADIS Social (270.879) (12.559) (104.258) Muy críƟco 8.8% 15.5% 29.7% CríƟco 37.9% 30.6% 18.6% Normal 47.6% 41.7% 37.2% Sin información 5.6% 12.2% 14.5% Total 100.0% 100.0% 100.0% constaban en Registro Social o en CONADIS y que la puntaje (valores menores a 30) son identificados como Misión logra registrar), siendo el valor general de la gran pobres, siendo el quintil 1 pobreza extrema y el 2 criticidad el 8,8%, frente al 15,5% en los casos de nuevos registros no identificados antes por CONADIS y 29,7% Gráfico 6: Misión Manuela Espejo frente a las personas no identificadas en la base del ingreso per cápita de la familias Registro Social. Distribución por nivel de ingreso per cápita de las personas registradas por la Misión Manuela Espejo 80.0 La base de datos de la Misión Manuela Espejo reporta en 70.0 ciertos casos también el nivel de ingreso de la familia7. 60.0 En base a esta información, el Gráfico 6 muestra la 50.0 distribución del ingreso per cápita de las familias cuyo 40.0 miembro fue registrado por la Misión Manuela Espejo. 30.0 Los dos primeros grupos están definidos en relación a la 20.0 línea de pobreza y extrema pobreza definida por consumo y actualizada a precios de 2011 por ingresos del INEC. 10.0 Las personas identificadas como registros nuevos por la 0.0 Menores a Entre $42 Entre $74 Entre $200 o $100 y Misión tienen ingresos similares a las personas $ 42 y $73 y $99 $199 más identificadas por CONADIS. Se observa en ambos Personas NO registradas en el CONADIS 61.1 18.2 6.5 8.7 5.5 grupos que, al menos 6 de cada 10 personas viven en la Personas también registradas en el CONADIS 67.3 16.7 6.5 7.1 2.3 extrema pobreza. En ambos, no menos del 80% de las Personas NO registradas en el CONADIS personas viven debajo de la línea de pobreza de 73 dólares Personas también registradas en el CONADIS per cápita al mes. 7 Existen datos de ingreso para 43.782 personas gracias a los registros Manuela Espejo. De este número, quedan efectivamente 33.084 datos de ingreso per cápita ya que no existe el número de miembros del hogar para todos los datos (esta variable proviene del Registro Social). 8 El índice del Registro Social se obtiene al aplicar un método clasificador de componentes principales no lineales, siendo la variable a clasificar la pobreza me- dida por consumo en base a la encuesta de condiciones de vida 2006, y las co-variables de clasificación: variables de composición del hogar, escolaridad, localiza- ción, necesidades básicas, vivienda y activos del hogar. Políticas de discapacidad en Ecuador | 17 pobreza. El tercer quintil es interpretado como educación más altos; el 36% no tienen ningún tipo de población en riesgo de entrada a la pobreza. El quintil educación formal. 4 y 5 se encuentran fuera de la condición de pobreza. Bajo este esquema, tanto los nuevos casos Gráfico 8: Misión Manuela Espejo nivel de identificados por la Misión, como las personas con educación de las personas con discapacidad discapacidad antes ya registradas por el CONADIS Otros poseen estructuras de composición económica similar. Básica 6% 7% Esta medida muestra que al menos, cuatro de cada 10 Sin escolarizar personas viven en familias pobres y dos están en riesgo 36% de pobreza. Por lo que la pobreza medida por esta fuente reporta que seis de cada 10 personas son potencialmente pobres, dos personas menos que cuando la evaluación se centra en ingresos. Primaria 35% Gráfico 7: Personas registradas por la Misión Manuela Espejo. Nivel económico y social por quintil Preescolar 16% Personas registradas por la Misión Manuela Espejo (Fase 1) Distribución por quintil de nivel económico y social (medición del Registro Social) 30.0 25.0 Prevalencia, tipos y causas de discapacidad 20.0 15.0 10.0 Los equipos de la Misión realizaron un levantamiento 5.0 detallado de las características de las personas con 0.0 discapacidad y de su entorno socio-económico. riesgo de mejor más pobre pobre pobreza no pobre situación Solamente una parte de estas variables están actualmente Personas NO registradas en el CONADIS 25.0 22.3 19.9 18.0 14.8 disponibles en la base de datos electrónicos de la Misión. Personas también registradas en el CONADIS 23.7 22.2 20.7 19.1 14.4 Esta sección presenta el análisis de esos datos contenidos Personas NO registradas en el CONADIS Personas también registradas en el CONADIS en el informe publicado por la Vicepresidencia sobre la Misión (2012d). La prevalencia de discapacidad para el país entero El bajo nivel económico promedio de las personas con observado por la Misión es de 2,0%. A nivel de discapacidad estaría asociado con pocos años de provincias, las cuatro tasas de prevalencia más altas se educación y bajo nivel de participación laboral. El encuentran en la región de la Sierra y son Bolívar (3,3%), análisis de la base de datos de las personas registradas Cotopaxi (3,2%), Chimborazo (3,1%) y Cañar (3,0%). por la Misión Manuela Espejo indica un promedio de La provincia de Zamora en el Oriente presenta también años de escolaridad de 3,4 años, cuando el promedio una tasa de prevalencia de 3,0%. nacional según el Censo de 2010 es nueve años; 15,4% de las personas con discapacidad de 15 años o más El Gráfico 9 muestra el porcentaje de las personas reportan tener una actividad laboral; 15,6% reportan identificadas por la Misión por tipo de discapacidad. Las recibir un ingreso laboral o de renta. El informe de la personas con discapacidad auditiva y múltiple se Vicepresidencia sobre la Misión (2012d) reporta sin encuentran mayoritariamente en la región de la Sierra embargo una tasa de participación laboral mucho más (55,2% y 52,5% respectivamente del total de las personas baja. El informe señala que solamente el 5,7% del total con ese tipo de discapacidad). Las personas con de las personas con discapacidad tiene trabajo. En lo que discapacidad intelectual físico-motora se encuentran se refiere a la educación, el informe indica (ver Gráfico mayormente en la región del Oriente (55,8% y 54,6%, 8) que solamente el 6% de las personas con respectivamente del total de las personas con este tipo de discapacidad alcanzaron secundaria o niveles de discapacidad). 18 | Políticas de discapacidad en Ecuador Gráfico 9: Misión Manuela Espejo Gráfico 10: CONADIS causas de discapacidad tipo de discapacidad Otras Problemas Múltiple 3% de parto 14% 6% Enfermedades Visual 46% 9% Fisico- motora 37% Genética 32% Auditiva 11% Mental e Accidente y intelectual violencia 29% 13% En cuanto a las causas de las discapacidades, los resultados causas para el conjunto de las personas registradas (que de la Misión muestran la importancia de los factores no es el mismo universo que las personas identificadas por prenatales (47,7% de los casos) y perinatales (33,8%) en la Misión). Por la importancia relativa de la discapacidad las causas de la discapacidad intelectual (ver Tabla 2). Ello intelectual en la población, las causas genéticas son da cuenta de la importancia de implementar acciones todavía muy importantes. Las causas relacionadas a preventivas en el grupo materno y neonatal. enfermedades son, sin embargo, en proporción más relevantes (ver Gráfico 10). Los datos del CONADIS también informan sobre las Tabla 2: Misión Manuela Espejo causas de discapacidad Número de En % Casos Casos personas total prenatales postnatales Prenatal 32.784 47,7 100.0 GenéƟco 19.547 28,5 59,6 Aberración cromosómica 8.092 11,8 MulƟfactorial 8.233 12,0 Monogénico 3.222 4,7 Otrosa 13.237 19,3 40,4 Perinatalb 23.231 33,8 Postnatal 8.162 11,9 100,0 Infección 722 1,1 8,8 Herida 2.187 3,2 26,8 Enfermedades sistémicas 873 1,3 10,7 Otras enfermedades 4.089 6,0 50,1 Otrosd 291 0,4 3,6 Psicosis 1.019 1,5 No determinado 3.490 5,1 Total clasificado 68.686 100.0 No clasificado 2.731 Total 71.417 Políticas de discapacidad en Ecuador | 19 CAPÍTULO 2 Respuesta del Estado como "objetos" de caridad, de tratamiento médico y de protección social, esas personas pasan a ser "sujetos" con La estrategia impulsada por el gobierno Ecuatoriano con derechos con capacidad de reclamar esos derechos y de respecto a las discapacidades desde 2007 es el resultado tomar decisiones para sus vidas de forma libre e de la interacción de un cambio internacional del informada, como cualquier miembro activo de la paradigma hacia las personas con discapacidad y de la sociedad. Ecuador ratificó la Convención y concretó estos visión y la energía de la Vicepresidencia del Ecuador cuyo derechos en la Constitución de 2008 al establecer las equipo logró el apoyo de todos los sectores y grupos de obligaciones del Estado de garantizar la atención integral interés para concretar estos cambios. y la rehabilitación de las personas con discapacidad9. Un cambio de paradigma. La dinámica tras la revisión La realidad de las condiciones de vida de un número integral de la estrategia sobre discapacidades en Ecuador importante de personas con discapacidad en Ecuador surgió bajo la influencia del desarrollo de un nuevo marco generó en el gobierno un sentido de urgencia en cuanto legal: la nueva Constitución de 2008 que recoge el a la necesidades de intervenir e innovar. En base a este espíritu de la Convención de 2007 de las Naciones diagnóstico, el gobierno promulgó en el mismo año, el Unidas sobre los Derechos de las Personas con Decreto de Emergencia 1188 por el que encarga a la Discapacidad. La Convención de la ONU establece un Vicepresidencia, durante cinco años, hasta mayo de 2013, importante cambio de paradigma para las intervenciones la labor de implementar una reforma integral de las públicas hacia las personas con discapacidad. De ser vistas políticas sobre discapacidades. Tabla 3: Vicepresidencia del Ecuador-inversión y gastos de discapacidad1 2009-2012 PROYECTOS 2009 2010 2011 2012 Total (ejecutados) Inversión y gastos de discapacidad por la 1.785.251 33.068.788 70.931.654 123.085.170 228.870.863 Vicepresidencia (dólares) Como % del PIB 0,003 0,06 0,11 0,17 0,3112 9 Art. 47, 48 and 49 ver Anexo 5. Políticas de discapacidad en Ecuador | 21 Cambio de estrategias. A partir del año 2009, la Gráfico 11: Estructura política y programática Vicepresidencia desarrolló una nueva estrategia que permitió relacionar rápidamente diagnóstico y respuesta. ECUADOR SIN BARRERAS Asimismo, consciente de que las personas con discapacidad sufren particularmente de estigmas, 2007 Política de Estado exclusión y falta de respecto de sus derechos, la Vicepresidencia buscó cambiar la visión de la discapacidad que tenía la sociedad ecuatoriana en PROGRAMA MISIÓN SOLIDARIA MANUELA ESPEJO general. La primera iniciativa dio lugar a toda una serie 2009 Programa de políticas de Estado, empezando por la Misión Manuela Espejo. Con respecto al segundo objetivo, la Vicepresidencia se apoyó en la sociedad civil y el PROYECTOS DEL PROGRAMA MISIÓN SOLIDARIA CONADIS. La voluntad política de cambio se tradujo MANUELA ESPEJO también en un aumento importante de los recursos 2009 7 proyectos dedicados a la discapacidad. Durante el período 2009- 2012, el gasto y la inversión en el ámbito de la proyectos referidos al Censo y Diagnóstico Psico-social discapacidad alcanzaron un total de 229 millones de de las Personas con Discapacidad y el Programa de dólares (aproximadamente 0,31% del PIB de 2012, ver Comunicación y Sensibilización lo tratamos como ejes Tabla 3). transversales al enfoque programático. Desde esta perspectiva de análisis, podemos dividir los proyectos Este incremento impresionante, en poco tiempo, de los en dos grandes grupos: el primero dirigido a la recursos se realizó en un marco general de desarrollo de protección económica y social de los hogares con la inversión y políticas públicas en los sectores de la salud, presencia de personas con discapacidad, y el segundo la educación y la protección social cuyos montos dirigido a la generación de oportunidades, mediante la asignados aumentaron también en forma significativa en articulación y acceso a los servicios de salud relación al PIB de la nación, del 7% en 2008 al 10% en (preventivos y curativos), educación y promoción del 2010 (CEPAL, 2013). empleo. Un nuevo marco institucional La Misión Manuela Espejo El nuevo marco legal ecuatoriano estableció las Identificación condiciones necesarias para un fuerte impulso a las políticas de discapacidad. A través de los cambios Para agilizar una atención más oportuna y más efectiva normativos, la atención y la defensa de los derechos de las de las personas con discapacidad, el gobierno organizó personas con discapacidad se convierten en una de las la Misión Manuela Espejo en dos fases. La primera, prioridades del Gobierno y política de Estado (Ecuador junio 2009 a diciembre 2010, procedió a un sin Barreras), que a través de la Vicepresidencia lleva a levantamiento sistemático en todo el país de un cabo una propuesta programática innovadora: el estudio de las personas con discapacidad y de sus Programa Misión Solidaria Manuela Espejo. Esta necesidades básicas insatisfechas (los criterios de estructura política y programática se ilustra en el gráfico. identificación correspondientes se presentaron en el capítulo 1) con la localización geográfica exacta de El objetivo del programa Misión Solidaria Manuela esas mismas personas (o geo-referenciación). La Espejo es contribuir a mejorar la calidad de vida de los segunda fase, hasta mayo de 2013, consistió en ciudadanos con discapacidad en el Ecuador en el marco implementar las respuestas. En cada provincia, del cumplimiento de los derechos consagrados en la Centros de Atención Integral (CAIME) fueron Constitución y en los tratados internacionales. Pero para creados para coordinar las operaciones con respecto a fines de análisis en el presente estudio hemos clasificado la atención de la salud, la entrega de ayudas técnicas, los proyectos de acuerdo a la naturaleza de los resultados la implementación de soluciones de vivienda, la esperados en cada uno de ellos, enfatizando que los 22 | Políticas de discapacidad en Ecuador distribución de transferencias monetarias, el apoyo Un mapeo de las necesidades básicas social y, en general, la atención a las personas con urgentes: atención de salud, ayudas discapacidad. técnicas, vivienda y cuidado personal La primera fase de la Misión Manuela Espejo se realizó a lo largo de 22 meses desde junio de 2009 hasta noviembre Las características de las personas con discapacidad de 2010. Con la ayuda logística de las Fuerzas Armadas, obtenidas a partir de los datos de la Misión se el apoyo del Ministerio de Salud y la cooperación técnica presentaron en el primer capítulo. En cuanto a las de Cuba, equipos de médicos, enfermeras y actores locales necesidades básicas insatisfechas, el estudio reveló visitaron todos los hogares donde se identificaron muchos casos de difícil acceso a la atención de salud, de personas con discapacidad. ámbito habitacional inadecuado o muy deteriorado y de aislamiento social. Con el consentimiento de la persona con discapacidad En relación a la salud, los resultados de la Misión o su familiar responsable, cada equipo de la Misión Manuela Espejo indican un bajo acceso a la atención realizó un diagnóstico de la discapacidad y una sanitaria. De las 293.743 personas identificadas con investigación de la realidad socio-económica de la nivel de discapacidad crítico y muy crítico: familia, así como un análisis de sus necesidades básicas insatisfechas. Un grupo informático se encargó del - 163.946 (58,7%) tenían “capacidad de acceder a procesamiento de toda la información recogida en el servicios médicos” Sistema de Información Manuela Espejo (SIME) - 109.376 (37,2%) a servicios de farmacia con el fin de garantizar el proceso estadístico, incluso - 93.652 (31,9%) a servicios de odontología con fotografías y la geo-referenciación de cada - 51.349 (17,5%) a servicios de rehabilitación persona. El estudio encontró a 80.434 personas (27,4%) “en una El costo global del estudio biopsicosocial, incluyendo situación de salud precaria”; 47.708 personas (16,2%, de el costo del plan piloto que se realizó previamente en la los cuales, 17.976 sufrían discapacidad intelectual) no provincia de Cotopaxi y las transferencias de los tenían control de esfínteres. ministerios de Defensa y Salud, alcanzó 1.8 millones de dólares (ver Tabla 4). Considerando que se visitaron El estudio determinó también que las especialidades 1.286.331 hogares y se identificaron a 293.743 médicas de mayor demanda son: personas con discapacidad, el costo promedio por visita se ubica en aproximadamente 1,39 dólares por hogar - la oftalmología (21% de las personas) visitado y 6,08 dólares por persona con discapacidad - la geriatría (14,1%) identificada. - la otorrinolaringología (11,4%) Tabla 4: Estudio Biopsicosocial Manuela Espejo (Misión Manuela Espejo, fase 1) 2009 PROYECTOS Ejecutado Estudio biopsicosocial Misión Manuela Espejo 1.785.251 Vicepresidencia (dólares) Número de hogares visitados 1.286.331 Número de personas con discapacidad registradas 293.743 Costo promedio por hogar visitado (dólares) 1,39 Costo promedio por persona con discapacidad registrada (dólares) 6,08 Políticas de discapacidad en Ecuador | 23 - la fisiatría (8,7%) Estado transversales, la Vicepresidencia puso en marcha - la ortopedia (8,3%) una serie de iniciativas a través de la firma de convenios - la urología (6,4%) con 14 instituciones estatales y para-estatales: el - la psiquiatría (6,0%) Ministerio de Salud, el Ministerio de Vivienda, el Ministerio de Inclusión Económica y Social, el Ministerio Por último, la Misión Manuela Espejo evaluó 287.890 de Relaciones Laborales, SENPLADES, el Ministerio de necesidades de dispositivos de ayuda técnica tales como Economía, el Ministerio Coordinador de Desarrollo bastones, zapatos ortopédicos, equipos y cojines para Social, el Ministerio de Defensa, la Secretaria de Pueblos, prevenir y controlar las úlceras de la piel, lentes Movimientos Sociales y Participación Ciudadana, el correctivos, lupas especiales, medicamentos, aparatos CONADIS, el Ministerio de Educación, el Ministerio de ortopédicos, prótesis, audífonos, camas, sillas de ruedas, Industrias y los Correos del Ecuador. muletas, andadores o colchones (Vicepresidencia, 2012d). En respuesta a los resultados de la Misión, la Vicepresidencia puso rápidamente en marcha, a partir Aparte de establecer un diagnóstico de necesidad de de 2010, la fase solidaria de la Misión Manuela Espejo atención de la salud, la Misión buscó también identificar (fase 2). Con el apoyo del Ministerio de la Salud, este las necesidades básicas insatisfechas con respecto al nuevo programa creó en cada provincia un Centro de ámbito de vivienda y el contexto económico y social de Atención Integral Manuela Espejo (CAIME) para las personas. El estudio determinó que 129.634 personas asistir a las personas con discapacidad identificadas por (38,1%) se encontraban “en una situación económica la Misión y coordinar las intervenciones en las áreas de deficiente” (Vicepresidencia, 2012d). salud, vivienda y la atención personalizada con el objetivo de aliviar la situación de extrema pobreza o de Con respecto al ámbito habitacional, la Misión observó abandono en el cual se encontraban algunas de esas que 37.655 viviendas visitadas (12,8%) se encontraban personas. en “mal estado” y 13.295 (4,5%) “en situación crítica” (Vicepresidencia, 2012d). 1. Atención sanitaria y ayudas técnicas La Misión identificó también a un gran número de En el área de la salud, la Vicepresidencia consiguió que personas con discapacidad que necesitaban un cuidador los hospitales públicos dieran prioridad a la a tiempo completo, pero que carecían de dicha atención de las personas con discapacidad referidas atención por falta de recursos y además, a veces, por falta por los médicos de los Centros de Atención Integral de compromiso de los familiares. Del total de las (CAIME): 26.327 casos urgentes fueron atendidos de personas identificadas por la Misión, 13.302 personas esta manera (Vicepresidencia, 2013b). El transporte (4,5%) permanecían en cama; 3.177 de ellas con gratuito en ambulancias se proporcionó cuando fue discapacidad intelectual. Asimismo, 17.966 personas necesario. con discapacidad intelectual (25,2% en un total de 71.471 personas identificadas por la Misión con Los CAIME coordinaron también las entregas de ayudas discapacidad intelectual) tenían conductas agresivas, técnicas tales como “bastones, muletas, cojines anti- 4.030 (5,6%) con conducta auto-agresiva y 1.067 escaras, prótesis auditivas, camas clínicas, sillas de ruedas, (1,5%) con conductas de automutilación. Por otra sillas posturales, andadores, colchones anti-escaras parte, la Misión encontró a 1.428 niños menores de 15 bastones blancos, sillas de baño y evacuar, prótesis años mal nutridos y con discapacidad intelectual externas de miembros superiores e inferiores , además de (Vicepresidencia, 2012d). insumos médicos (kits anti-escaras, pañales)y enseres (camas, colchones, cobijas y otros),” (Vicepresidencia, 2012d). Respuestas a través de los Centros de Atención Integral Por último, el seguimiento de las personas con discapacidad fue asignado a los médicos de los CAIME, quienes lo realizaron de forma aleatoria. La organización Con la visión de que la discapacidad necesita políticas de y la supervisión de estas visitas se realiza mediante 24 | Políticas de discapacidad en Ecuador planificación y coordinación de los equipos del CAIME. registradas por la Misión Manuela Espejo recibieron una También se realizó una encuesta a los usuarios en el año o varias ayudas técnicas. Las mujeres se beneficiaron un 2013 para conocer su opinión sobre el programa y poco más que los hombres, el 58,3% de los hombres y el establecer las necesidades de mantenimiento y reemplazo 60,4% de las mujeres recibieron una ayuda técnica. La de las ayudas técnicas. entrega de ayudas técnicas no está relacionada con la situación socio-económica de la persona con A finales de 2011, se habían distribuido más ayudas discapacidad, el programa abarca a todas las personas con técnicas de las 200.792 anticipadas. El programa discapacidad. continuó y al final del 2012 se entregaron 417.723 ayudas técnicas, insumos y enseres del hogar, 2. Soluciones habitacionales (Vicepresidencia 2013). Las primeras entregas pudieron realizarse gracias a la cooperación de La ejecución de este programa estuvo a cargo del Venezuela, que mandó unidades por un valor de Ministerio de Desarrollo Urbano y Vivienda aproximadamente dos millones de dólares (Torres, (MIDUVI) con fondos propios y aportes de la 201310 ). El costo unitario de cada ayuda varía entre Vicepresidencia. Un arquitecto del MIDUVI fue 20 dólares (muletas axilares) a 250 dólares (silla de asignado para trabajar con el personal de los CAIME rueda postural para adulto) y 280 dólares (colchón anti con el fin de evaluar y luego supervisar la escaras) (Vicepresidencia 2012a). implementación de soluciones de vivienda. El proyecto inicialmente programó resolver 20.000 situaciones El presupuesto reportado en la Tabla 5 incluye además habitacionales críticas, cada una financiada a través de del costo de los aparatos, el costo del diseño, la un bono de vivienda de 5.000 dólares otorgado por el implementación y el seguimiento del sistema de ministerio y/o apoyos de la Vicepresidencia para intervención (los CAIME), el trabajo con la Secretaría de equipar las viviendas y adecuar su accesibilidad (ver Pueblos y con el Registro Civil para la entrega de la cédula cuadro 2). Con este objetivo, el MIDUVI diseñó planes a las personas con discapacidad identificadas como de construcción de viviendas adaptadas que permitieran registros nuevos, etc. Por esa razón, el monto por acortar los plazos de edificación y abaratar los costos beneficiario o por ayuda técnica es elevado. por unidad de los proveedores contratados para ejecutar las obras. Algunos problemas de implementación, en El análisis de la base de datos de la Misión Manuela particular con respecto a la entrega de terrenos Espejo (SIME)11 indica que 59,3% de las personas adecuados por parte de los municipios, retrasaron el Tabla 5: Misión Manuela Espejo respuesta, creación de los Centros de Atención Integral y entrega de ayuda técnicas 2010 2011 2012 PROYECTOS Ejecutado Ejecutado Ejecutado Misión Manuela Espejo Respuesta Implementación de un sistema de intervención-entrega de ayudas técnicas1/ 34.608.824 38.263.270 32.860.921 Número de ayudas técnicas entregadas 77.618 200.792 417.723 Número de beneficiarios 24.114 103.667 194.829 Número de ayudas por beneficiario 3,4 2,0 2,1 Costo unitario por ayuda (dólares) 169,38 135,86 90,70 Costo por beneficiario por año (dólares) 571.50 267.46 194.64 10 Encuentro informal, Taller de Intercambio de Experiencias y Aprendizajes en Materia de Discapacidad, Vicepresidencia, Banco Mundial Quito, Marzo 2013. 11 292.144 personas con discapacidad registradas por la Misión. Políticas de discapacidad en Ecuador | 25 Cuadro 2: Proyecto Bono de Vivienda Manuela Espejo La persona beneficiaria o algún miembro del grupo familiar debe: - Haber sido identificada como persona con discapacidad en situación crítica por la Vicepresidencia. - Ser propietario de un bien inmueble que no sea vivienda (local comercial o de producción agrícola) cuyo avaluó no supere los 8.000 dólares. - No haber recibido anteriormente un bono de vivienda. Monto y ayuda adicionales: - El bono tiene un valor de 5.000 dólares. - Si algún miembro del núcleo familiar recibió anteriormente el Bono de Vivienda y ha sido identificado con discapacidad crítica por la Misión Manuela Espejo, la Vicepresidencia entregará 1.200 dólares para adecuaciones de accesibilidad interna. - En el caso que el núcleo familiar no posea ningún tipo de bien inmueble, la Vicepresidencia realizará el trámite para la obtención y legalización del terreno. - Para el mejoramiento, ampliación o terminación de vivienda, el MIDUVI aporta 1.500 dólares y la Vicepresidencia 1.200 dólares. Fuente: MIDUVI (2013b) Tabla 6: Implementación de soluciones habitacionales con accesibilidad 2010 2011 2012 PROYECTOS Ejecutado Ejecutado Ejecutado MIDUVI Inversión total (dólares) 12.248.000 8.490.000 19.520.500 Destinados a nuevas viviendas 12.185.000 8.400.000 19.240.000 Destinados a mejoramiento de vivienda 63.000 90.000 280.500 Vicepresidencia (dólares) 2.492.000 4.685.450 7.770.414 Destinados a bonos de accesibilidad 2.492.000 2.180.400 5.338.800 Destinados a bonos pozo séptico 293.250 802.710 Destinados a bonos equipamiento 2.211.800 1.628.904 1 Número de nuevas viviendas 2.437 1.680 3.848 Número de mejoramientos2 42 60 187 Número de bonos de accesibilidad3 2.492 1.817 4.449 Número de bonos de pozo sépƟco4 1.173 2.973 Número de bonos equipamiento5 2.492 1.817 Notas: 1/ 10 viviendas han sido construidas en 2009; el costo unitario de cada vivienda es 5.000 dólares. 2/costo unitario 1.500 dólares 3/ costo unitario 1.000 dólares en 2010; 1.200 dólares en 2011 y 2012. 4/ costo unitario 250 dólares. 5/ costo medio 888 dólares en 2011; 896 dólares en 2012. Fuente: VPR- MIDUVI (2013). desarrollo del proyecto de construcción de nuevas solamente el 58,3% del presupuesto inicialmente previsto viviendas. Por esa razón, en el periodo 2010-2012 se gastó de 25,6 millones de dólares (ver Tabla 6). 26 | Políticas de discapacidad en Ecuador 3. Bono Joaquín Gallegos Lara CONADIS) que verificara que los beneficiarios tenían un nivel de discapacidad intelectual de 65% o más o de Con el objetivo de aliviar efectivamente el contexto de 75% o más en los otros casos (multidiscapacidad o extrema pobreza, y a veces abandono de las personas con discapacidad física con alto grado de dependencia). discapacidad muy severa por familiares con largas jornadas de trabajo, la Vicepresidencia diseñó e Cuadro 3: Programa Joaquín Gallegos Lara corres- implementó a través de los CAIME, el programa Joaquín ponsabilidad Gallegos Lara. Este bono está destinado a las personas identificadas por la Misión Solidaria Manuela Espejo con Las personas cuidadoras se comprometen a: discapacidad severa y profunda, sin capacidad de gobernarse por sí mismas y que viven en situación crítica. - Firmar un registro de ingreso a la Misión El bono proporciona un subsidio de 240 dólares para “Joaquín Gallegos Lara”. las personas con discapacidad que necesitan un cuidador o cuidadora a tiempo completo. El cuidador - Direccionar en lo posible el uso del bono a es expresamente designado como co-responsable. Tiene gastos de alimentación, vestido, movilización e derecho a manejar este beneficio siempre y cuando la insumos básicos. persona con discapacidad reciba efectivamente una buena atención. Para asegurarla, los cuidadores deben seguir - Mantener niveles mínimos de cuidados a la clases de capacitación en áreas como salud, higiene, persona con discapacidad severa. rehabilitación, nutrición, derechos y autoestima. Se comprometen también a cumplir con un seguimiento - Asistir a cursos de capacitación con los permanente a través de la red de trabajadores sociales de técnicos del Ministerio de Salud y del Seguro la Seguridad Social Campesina la cual organiza reuniones Social Campesino, en coordinación con la mensuales de información para sus afiliados (ver Cuadro Vicepresidencia de la República. 3). Para este propósito, se elaboraron y entregaron guías en español y en quechua para los técnicos y la personas - Abrir una cuenta de ahorros en cualquiera de cuidadoras. El programa otorga también un seguro las oficinas del Banco Nacional de Fomento exequial de 500 dólares para ayudar a las familias con (BNF) a nivel nacional, con su cédula de los servicios funerarios y para motivar la notificación identidad y papeleta de votación (original y oficial del fallecimiento de los beneficiarios. Para ello, los copias), así como una factura o recibo de beneficiarios tienen acceso a un centro de llamadas servicios básicos (original y copias). establecido con el apoyo del MIES y abierto siete días a la semana y 24 horas al día. Fuente: Vicepresidencia del Ecuador (2013b) Los beneficiarios, inicialmente estimados en unas 14.175 personas (4,8% de las 293.743 personas En 2012, el programa se extendió a las personas que identificadas por la Misión), fueron seleccionados en padecen de enfermedades catastróficas, enfermedades base a los datos de la Misión. La elegibilidad para raras o huérfanas (definidas como tal por el MSP12) y recibir el bono se corroboró, sin embargo, también con a los menores de 14 años viviendo con VIH-SIDA que las evaluaciones de condiciones de vida recogidas se encuentran en situación de criticidad por el Registro Social (perteneciente al Ministerio de socioeconómica. El avance de la enfermedad se evalúa Inclusión Económica y Social) originalmente destinado con los criterios de Karfnosky y Katz. La situación socio- para evaluar la elegibilidad de las familias al Bono de económica se comprueba a través de los datos del Desarrollo Humano. Asimismo, la situación de Registro Social y una evaluación por parte de los discapacidad muy severa se comprobó con los datos del trabajadores sociales del CAIME quienes aprecian al CONADIS (o cuando la persona no estaba previamente momento de su visita el entorno habitacional, el ingreso registrada con una certificación por parte del económico mensual, la atención educativa, el nivel de 12 La lista se puede encontrar en http://www.Vicepresidencia.gob.ec/nuevos-beneficiarios. Políticas de discapacidad en Ecuador | 27 inserción laboral, los problemas de alcoholismo y En relación con los otros programas sociales del drogadicción de la persona con discapacidad y de su Ecuador, el bono del programa Joaquín Gallegos Lara familia. En el caso de los niños viviendo con VIH- es particularmente importante. Su monto fue SIDA, el cuidador se compromete a que el niño reciba determinado en 2010 en relación al nivel del salario un tratamiento antirretroviral y atención educativa. Por mínimo14 que era en ese momento de 240 dólares por último, el beneficiario no puede ser al mismo tiempo mes, pero este nivel no fue ajustado de acuerdo a los beneficiario de una pensión por jubilación o montepío aumentos consecutivos del salario mínimo o por la de un organismo de seguridad social (IESS, ISSFA o inflación15. El monto del bono sigue siendo, sin ISSPOL). embargo, aun particularmente elevado en comparación con los beneficios sociales distribuidos El programa inició en 2010 y alcanzó a atender a por el Ministerio de Inclusión Económica y Social 14.323 personas en 2011 o sea 143 más beneficiarios (MIES) para los beneficiarios de sus programas de de los identificados durante la Misión13 (ver la Tabla protección social cuyos montos son iguales a 35 dólares 7). El número de transferencias económicas ralizadas mensuales por beneficiario hasta diciembre de 2012 y para el año 2012 fue de 16.882 ( Bono Joaquín 50 dólares mensuales por beneficiario desde enero de Gallegos Lara). 2013 (ver detalles en cuadro 4). No se puede acumular en el mismo núcleo familiar un bono del programa La Vicepresidencia estima, por otra parte, un número Joaquín Gallegos Lara y un Bono de Desarrollo total de beneficiarios de enfermedades catastróficas o Humano, o en el caso de una misma persona el Bono huérfanas de 5.000, y de 500 niños con VIH-SIDA. Joaquín Gallegos Lara y una pensión de invalidez o de Para el año 2012 se transfirieron 1.471 bonos para vejez. personas con enfermedades catastróficas, raras o huérfanas y 248 bonos para niños viviendo con VIH- El programa del Bono Joaquín Gallegos Lara utiliza SIDA. también criterios económicos y sociales menos estrictos que el MIES para determinar la elegibilidad de El costo anual del programa Joaquín Gallegos Lara, una persona. Los primeros beneficiarios fueron con una cobertura casi total durante un año de las seleccionados en base a las evaluaciones de la Misión que personas con discapacidad identificadas como indicaban si las personas con discapacidad vivían en beneficiarios, alcanzó en 2012 unos 43 millones de “situación de criticidad” crítica o muy crítica. A partir dólares (aproximadamente 0,06% del PIB de 2012, ver de 2013, los dos programas utilizan el sistema de puntos Tabla 7). establecido por el Registro Social para evaluar la Tabla 7: Sistema de acogida a personas con discapacidad severa-Misión Joaquín Gallegos Lara 2010 2011 2012 PROYECTOS Ejecutado Ejecutado Ejecutado Gastos totales (dólares) 3.040.153 25.955.970 43.158.334 Transferencia a los hogares 2.649.954 24.591.394 43.021.262 1 Destinados a gastos operativos 390.199 1.364.576 137.072 Número de beneficiarios2 2.384 14.323 18.760 Costo operaƟvo por 1.000 dólares 147,25 55,49 3,19 transferidos 13 Esos nuevos casos pueden corresponder a personas que no se habían manifestado durante la primera fase de la Misión o cuyo nivel de discapacidad muy severa se desarrolló después. 14 El salario mínimo alcanzó 264 dólares en 2011, 292 dólares en 2012. Su nivel en 2013 es de 318 dólares. 15 Se registraron tasas de inflación de 5,4% en 2011 y 4,2% en 2012. 28 | Políticas de discapacidad en Ecuador Cuadro 4: Transferencias Monetarias del Ministerio de Inclusión Económica y Social Programas de transferencias monetarias del Ministerio de Inclusión Económica y Social: - Bono de Desarrollo Humano De un monto igual a 50 dólares, estos bonos están distribuidos a las madres, siempre y cuando la familia viva bajo la línea de la pobreza e incluya niños menores de 16 años que asistan a la escuela, o si son menores de 6 años, tengan su libreta de vacunación al día. El bono se distribuye también a las madres que están bajo la línea de pobreza y tienen hijos mayores de 16 años si un miembro del hogar es mayor de 65 años, o tiene una discapacidad (de un nivel de 40% o más, certificado por el CONADIS). - Pensiones por vejez o invalidez Las personas mayores (65 y más), y las personas con un grado de discapacidad del 40% o más tienen derecho a una pensión social también igual a 50 dólares. Inicialmente distribuida solamente a las personas que viven en una familia bajo la línea de pobreza, este programa es ahora universal. - Subsidios de emergencia De un monto igual a 45 dólares, estos subsidios benefician a las familias que son vulnerables a la pobreza después de un desastre natural o un trastorno social. - Número de Beneficiarios (julio 2012) Personas con discapacidad Total Madres Ancianos Adultos Niños 1.909.912 1.207.131 591.535 83.540 27.706 Fuente: MIES, 2012 situación económica y social de las personas vulnerables Cuadro 5: Ecuador sin Barreras en Ecuador y su elegibilidad. El MIES requiere un puntaje inferior a 36.6 (línea de pobreza) mientras que Ejes estratégicos en políticas de discapacidad el programa Joaquín Gallegos Lara sitúa su línea de 1. Equiparar oportunidades: entregar ayudas elegibilidad, en particular para los nuevos casos de técnicas, medicinas e insumos técnicos. personas con enfermedades catastróficas, enfermedades raras o huérfanas, en 50 puntos. 2. Empleo sin barreras: desarrollar destrezas y capacidades para fomentar las oportunidades La Vicepresidencia inició en paralelo a la implementación de empleo. de los proyectos del programa Manuela Espejo, un 3. Ciudad sin barreras: eliminación de las conjunto de proyectos para atender la discapacidad. El barreras físicas, urbanísticas, arquitectónicas marco general de estas políticas está presentado en el y de transporte. Cuadro 5 que expone los ejes del programa Ecuador sin Barreras que se inició en el 2007. 4. Derechos sin barreras: asesoramiento y patrocinio legal. Importantes logros fueron alcanzados, en particular en el 5. Salud sin barreras: garantizar el derecho a sector de la salud, del empleo, y en cambios de actitud de la atención sanitaria pública, gratuita, las personas y de la sociedad en general hacia la preferente y prioritaria. discapacidad. 6. Educación sin barreras: educación, formación, capacitación empresarial. 7. Registro. Fuente: Vicepresidencia Políticas de discapacidad en Ecuador | 29 4. Órtesis y Prótesis importante de prótesis (ver cuadro 6). En base a estas evaluaciones y, aprovechando los avances técnicos en el El suministro de prótesis y órtesis ha sido siempre muy sector, la Vicepresidencia decidió impulsar un salto limitado en Ecuador. La ley de 2001 sobre la cualitativo con la creación en cada región de un centro discapacidad reconocía ya la necesidad de aumentar la especial de prótesis y la instalación en el hospital oferta de prótesis y órtesis en el país por el Ministerio Eugenio Espejo de Quito de una moderna tecnología de Salud Pública. Sin embargo, hasta hace poco, (sistema Cad-Cam) que permite a partir de datos solamente se había logrado que las personas con transmitidos por correo electrónico elaborar una discapacidad estuvieran exentas de impuestos imagen virtual del socket (espacio donde cabe la arancelarios al comercio exterior en los dispositivos prótesis) y producir, en poco tiempo, un molde de la médicos diseñados para su cuidado: ayudas técnicas, prótesis que se necesita en cada caso. Gracias a esta herramientas especiales y materias primas para órtesis nueva tecnología de un valor aproximado de un millón y prótesis. En 2005, en la red de salud pública, 23 de dólares, la Vicepresidencia espera lograr producir unidades de salud (en un total de 1.743) ofrecían hasta 1.200 prótesis por año. La adquisición del algunos servicios de rehabilitación; 13 provincias en equipo y la capacitación16 extensa que requieren los un total de 24 no tenían ningún servicio de técnicos para su utilización explican que esta rehabilitación. El país contaba con centros de producción masiva esté empezando a desarrollarse (ver rehabilitación equipados sólo para grupos específicos: Tabla 8). La inversión anual para este proyecto alcanzó los afiliados de la seguridad social, el ejército, la policía, unos 3.8 millones de dólares en 2012. así como instituciones privadas. Por último, la mayoría de las unidades disponibles se encontraban en zonas Una evaluación del uso de prótesis en el aumento de urbanas. (Vicepresidencia 2012e). la movilidad de las personas con discapacidad y su integración social, en particular en relación al empleo, En este contexto, los resultados de la Misión Manuela está en proceso. Espejo destacaron una demanda insatisfecha Cuadro 6: Demandas no satisfechas de prótesis y órtesis La Misión Manuela Espejo identificó a 5.707 personas, principalmente hombres (75%), con discapacidades físicas causadas por la amputación debido a accidentes de tránsito (22,26%), accidentes de trabajo (22,22%), enfermedades sistémicas (18,45%), accidentes domésticos (13,98%) , defectos de nacimiento (7,73%), disparos de armas (7,25%), infección (4,99%), iatrogénica (0,78%), accidentes escolares (0,48%), envenenamiento (0, 35%), y eventos no especificados (1,13%). Teniendo en cuenta esos resultados y la demografía del Ecuador así como los casos no registrados por la Misión Manuela Espejo, la Vicepresidencia estima que la prevalencia de personas con discapacidad física con necesidad de prótesis se ubica en Ecuador en torno a 4,3 por 10.000 personas. De acuerdo con este análisis y la necesidad de reemplazos para los niños cuando crecen, la Vicepresidencia estima una demanda global de aproximadamente 6.470 dispositivos: 256 para niños menores de 9 años, 4.973 para personas entre 10 y 65 años, 1.241 para ancianos. Fuente: Vicepresidencia Resumen del proyecto prótesis (2011) 16Los técnicos fueron capacitados en San Salvador que está equipado con esta técnica por su alta prevalencia de personas con necesidad de prótesis debida a epi- sodios pasados de guerra civil. 30 | Políticas de discapacidad en Ecuador Tabla 8: Integración social y mejoramiento de la movilidad y autonomía 2010 2011 2012 PROYECTOS Ejecutado Ejecutado Ejecutado Prótesis y órtesis (dólares) 2.375.263 3.821.004 Destinados a compra de maquinaria 495 962.500 Destinados a compra de otros materiales y costo operativo 1.888.569 2.495.475 Número de beneficiarios 1 515 870 5. La detección de discapacidades auditivas La implementación del proyecto incluyó también la atención del requerimiento de la Federación Nacional La detección precoz de la discapacidad auditiva y la de Personas Sordas del Ecuador (FENASEC) para intervención temprana son cruciales para la realizar el primer diccionario de señas del Ecuador recuperación de la audición residual, que es necesaria y ofrecer servicios de capacitación en lenguajes de para el desarrollo de lenguaje y la comunicación, y por señas. lo tanto las habilidades cognitivas, así como otras habilidades de aprendizaje y sociales. En consecuencia, El proyecto también realiza el tamizaje (screening) la Vicepresidencia puso en marcha un programa de auditivo de niños de 0 a 9 años de edad. Hasta el año salud pública que implica procesos de detección, 2012, las atenciones brindadas en los servicios diagnóstico y rehabilitación para las personas con audiológicos, junto con el número de niños y niñas discapacidades auditivas. El proyecto recibió el apoyo tamizados en las Instituciones Educativas Fiscales técnico del Centro de Neuro-ciencia de Cuba. Se dotó sumaron 919.803 atenciones y se entregaron 18.640 a todos los hospitales del país de equipos de evaluación prótesis auditivas a personas de todas las edades (incluyen audio-métrica y de diagnóstico audiológico audífinos retroauriculares, vibradores óseos y sistemas neonatal. osteo integrados). Tabla 9: Detección temprana y escolar de discapacidades auditivas 2010 2011 2012 PROYECTOS Ejecutado Ejecutado Ejecutado Detección Temprana y Escolar de discapacidades auditivas (dólares) 5.076.177,00 816.116,08 1.717.909,25 Número de personas 13.023 164.170 742.610 atendidas Número de prótesis audiƟvas 963 7.227 18.640 Número de servicios audiológicos 404 189 874 Costo promedio por beneficiario 342,44 4,66 2,40 Políticas de discapacidad en Ecuador | 31 6. La detección de discapacidades visuales casos, la muerte en los primeros meses de vida: hipotiroidismo congénito, fenilcetonuria, galactosemia Las personas con discapacidad visual registradas son e hiperplasia suprarrenal congénita. La Vicepresidencia mayor parte adultas. Casi tres cuartos de ellas (73%) impulsó, en consecuencia, la implementación del tienen 40 años o más (Ministerio de Salud Pública, programa “Con Pie Derecho” con el objetivo de 2013). Sin embargo, el proyecto implementado por la tamizar a todos los recién nacidos en Ecuador. El Vicepresidencia de la República prioriza la detección programa se implementa a través de la red de hospitales temprana e intervención escolar de niños, niñas y públicos y de la seguridad social. El programa también adolecentes con discapacidades visual cuyo número está coordinado con los servicios de respuesta que está estimado en 2.572 (Ministerio de Salud Pública, brindan atención y seguimiento con especialistas para 2013). los bebés en caso de resultado positivo. Cuatro líneas de acción fueron desarrolladas: (i) la Sobre un total estimado de 323.253 nacimientos por detección de problemas visuales en los niños en edad año, el programa realizó, 111.925 y 195.854 muestras pre-escolar (ii) el fortalecimiento de las unidades de y exámenes en 2012 (una vez incluidas las muestras salud mediante la implementación de servicios de baja tomadas en instituciones privadas). Un equipo de visión (optometría y rehabilitación visual), iii) la evaluación recoge la información sobre el número de dotación de ayudas técnicas a personas con muestras que no son aptas para el análisis y busca discapacidad visual (tiflotecnología, ayudas visuales y fortalecer los procesos de toma. Gracias a esta vigilancia, ayudas ópticas, e, (iv) implementación de acciones para la tasa de rechazo de las muestras inicialmente alta, de favorecer el acceso y permanencia de estudiantes alrededor del 19% en enero de 2012, fue reducida a novidentes en las unidades de educación ordinaria y 1.0% a principios de 2013. Por último, la creación de especializada. un Centro de Genética de la Comunidad está en estudio. En el área de la educación, el proyecto está capacitando docentes y dotando a las escuelas con textos adaptados. El costo del programa en 2012 fue de 1.4 millones de Este proyecto se inició en el año 2012 (ver Tabla 10). dólares (incluyendo campañas de información, ver Tabla 11). Tabla 10: Detección temprana de la discapacidad visual 2010 2011 2012 PROYECTOS Ejecutado Ejecutado Ejecutado Detección temprana e intervención escolar de la discapacidad visual (dólares) 1.460.182 Número de servicios de baja visión implementados 7 Número de ayudas Ɵflotecnológicas entregadas 1 183 Número de ayudas visuales entregadas 1.246 7. Tamizaje (screening metabólico 8. Integración laboral neonatal) Aunque la Vicepresidencia impulsó programas de integración laboral a través del Ministerio de Relaciones Laborales, el entorno legal de estas intervenciones y las La prueba de sangre de los recién nacidos permite principales innovaciones en términos de programas y de detectar cuatro tipos de enfermedades que están su implementación habían sido desarrollados en 2006 y relacionadas con la discapacidad intelectual y, en algunos en el ámbito de la sociedad civil. 32 | Políticas de discapacidad en Ecuador Tabla 11: Tamizaje neonatal - programa Con Pie Derecho 2010 2011 2012 PROYECTOS Ejecutado Ejecutado Ejecutado Tamizaje neonatal (dólares) 1.429.813.20 Número de muestras 111.925 Costo promedio por muestra (dólares) 12,77 Un marco legal particular Por último, la Ley Orgánica de Discapacidades de 2012 reitera estas disposiciones legales y agrega que un familiar La revisión del Código de Trabajo en 2006 introdujo la cercano (hasta cuarto grado de consanguinidad y obligación de los empleadores privados y públicos con segundo de afinidad) puede formar parte del porcentaje 25 o más trabajadores de contratar un número de de cumplimiento de inclusión laboral de personas con personas con discapacidad equivalente al 4% de su discapacidad requerido para una empresa. fuerza de trabajo. La implementación de este requerimiento ha sido gradual. En 2006, las empresas El Ministerio de Relaciones Laborales estuvo a cargo de fueron invitadas a emplear al menos una persona con establecer el marco reglamentario, los procesos de discapacidad. Al año siguiente, un 1% de su empleo tenía inspección y los sistemas de promoción de inserción que ser reservado para personas con discapacidad. Esa laboral con el acceso a servicios de rehabilitación y de proporción fue aumentando gradualmente cada año hasta formación profesional y el desarrollo de programas y alcanzar el 4% en 2012 en el sector privado, y en 2013 servicios de intermediación laboral. Sin embargo, la en el sector público. conducta proactiva de la sociedad civil tuvo un gran papel en el éxito de la promoción de la inserción laboral Al mismo tiempo, la reforma tributaria de 2007 de las personas con discapacidad. promovió el empleo de las personas con discapacidades y sus familiares autorizando deducir en el impuesto a la El Ministerio de Relaciones Laborales entabló un proceso renta el 150% de los aportes al Instituto Ecuatoriano de de diálogo con representantes del sector empresarial para Seguridad Social (IESS) que corresponden a las concretar normas especificadas en cuanto a la evaluación remuneraciones y beneficios sociales de personas con de la fuerza de trabajo de cada empresa y entonces del discapacidad o de trabajadores que tengan un cónyuge o número de personas con discapacidad a insertar (periodo hijos con discapacidad dependiente de ellos. tomado en cuenta, normas en caso de empleo estacional, Tabla 12: Integración laboral 2010 2011 2012 PROYECTOS Ejecutado Ejecutado Ejecutado Vicepresidencia 380.000 432.009 557.621 Proyecto Integración Laboral (dólares) Números de inspectores 26 26 22 Números de gesƟones realizadas para la inserción laboral 1.039 9.911 39.016 Empresas públicas y privadas inspeccionadas 4.015 3.750 9.572 Políticas de discapacidad en Ecuador | 33 etc.) y para aclarar los derechos y deberes de los personas con discapacidad en su cadena de producción empleadores tanto como de las personas con (por razón de seguridad, de alto tecnicismo, etc.), los discapacidad empleadas. El Ministerio también SIL proponen convenios originales que abren estableció el proceso de inspección que incluye en la oportunidades de empleo a personas con discapacidad actualidad 22 inspectores de trabajo (ver Tabla 12) y (ver cuadro 7). asigna un recargo equivalente a 10 salarios mínimos mensuales de base por incumplimiento de la ley. Los No existen datos precisos de cuantas personas con montos recaudados con estas penalidades están discapacidad trabajan en el sector formal. No hay compartidos con el CONADIS. tampoco datos precisos sobre el número de personas con discapacidad que quieren y buscan un trabajo. En base a Por su parte, grupos de la sociedad civil a través de sus los datos del Censo 2010 (INEC), el Ministerio estima representantes, las federaciones nacionales de y para la que cerca de 40.000 personas con discapacidad son discapacidad, con el apoyo de donantes internacionales capaces de trabajar en empresas y que 29.070 estaban (USAID, COCEMFE-AECID y BID) abrieron centros insertadas a fines de 2012. Los datos de los SIL reportados de Servicios de Integración Laboral (SIL). Estos en la Tabla 13 muestran el dinamismo de la sociedad civil centros, actualmente 12, ayudan desde 2007 a brindar en esta área. consejos y orientación a las personas con discapacidad que deseen trabajar (hoja de vida, capacitación, Educación autoestima, etc.). Con el apoyo de la COCEMFE, una asociación de personas con discapacidad de España, la La introducción de nuevas políticas en el sector de la Escuela Politécnica del Litoral (ESPOL, Guayaquil) educación se encuadra dentro de un proceso mucho más diseñó un sistema informático que permite ingresar amplio de reforma del sector educativo que se conecta con la información de los candidatos y luego compararla otras dos reformas importantes: la organización de los con los criterios de empleo de las empresas. Por último, territorios y la de servicios públicos. El MINEDUC el personal de los SIL se reúne y visita empleadores para cuenta con la Dirección de Educación Inclusiva y informarles acerca de las nuevas regulaciones y Especializada, para implementar un nuevo marco de ayudarles a cumplir con la ley. Tomando en cuenta la políticas públicas en Educación y Discapacidad. gran dificultad de ciertas empresas para insertar Cuadro 7: Convenio CONADIS - Un ejemplo de convenio de la SIL Convenio CONADIS – Federaciones Nacionales de y para la Discapacidad y Petroamazonas Por razón de seguridad, Petroamazonas no puede integrar personas con discapacidad en sus sitios de explotación. Esa empresa, por lo tanto, firmó un convenio en 2009 con el CONADIS y las Federaciones Nacionales de y para la Discapacidad a través del cual financia el empleo a tiempo completo en el SIL de Quito de 30 profesionales y técnicos con discapacidad: psicólogos, abogados, administradores, especialistas en comunicación, traductores, y consejeros. Gracias a este convenio se logró en 2009 realizar: • Campañas de información y visitas específicas a través de los cuales 2.585 empresas expresaron su deseos de contratar a personas con discapacidad. • La formación y el acompañamiento de 10.282 personas con discapacidad que deseen trabajar y la integración de 4.936 personas en el mercado laboral. En 2012, la creación de un centro de llamadas con 10 asistentes para facilitar el acceso a los servicios de los SIL. 34 | Políticas de discapacidad en Ecuador Tabla 13: Centros de Servicios de Integración Laboral SIL – CONADIS – Federaciones Nacionales de y para la Discapacidad Número de empresas visitadas (2009) 5.667 Personas con discapacidad reclutadas 2.585 Número de personas atendidas por servicios de orientación (2010) 10.282 Número de personas integradas al mercado laboral (2011) 4.936 Según datos del Ministerio de Educación, sólo el 23,8% las instituciones ordinarias y especializadas públicas. En de los niños con discapacidad acudía a la escuela en 2003. 2012, 20.800 niños con discapacidades asistían escuelas Entre los niños que asisten a la escuela muchos reciben públicas. una educación de baja calidad que no les permiten desarrollar todo su potencial. La nueva estrategia prevé la creación de Centros o Unidades de Apoyo e Integración (UDAI) para la La nueva ley de educación establece que las instituciones coordinación de las acciones relacionadas con la educativas públicas tienen la obligación de recibir a evaluación, la orientación y la inclusión de los niños con todas las personas con discapacidad, y deben crear y discapacidad en el sistema educativo. Hasta ahora, el país proporcionar el apoyo y adaptaciones físicas necesarias ha contado con once Centros de Diagnóstico y para asistir, proporcionar materiales curriculares, e Orientación Psicológica (CEDOP) que están instrumentar indicadores de evaluación adecuados a las insuficientemente atendidos y mal equipados. La nueva necesidades de los niños con discapacidad. Este requisito, propuesta tiene como objetivo crear un sistema de que entró en vigor en 2011, provocó un aumento evaluación, ubicación y seguimiento de los niños, niñas significativo de la demanda de la integración de los niños y adolecentes con discapacidad, logrando una respuesta en las escuelas públicas dado el número muy limitado de coordinada de todos los actores del sistema educativo.El instituciones especializadas. De acuerdo al CONADIS presupuesto estimado por el Ministerio para la creación 279.120 niños con discapacidad deberían estar de las UDAI en todo el país (uno por distrito) se escolarizados. La Tabla 14 presenta la matrícula actual en aproxima a 118 millones dólares en cinco años. Tabla 14: Matrícula actual de los niños con discapacidades Discapacidad Regular Especial TOTAL Auditiva 1.240 1.594 2.834 AuơsƟca 261 171 432 Intelectual 3.864 4.570 8.434 Motora 1.833 1.147 2.980 De síndrome 201 166 367 MúlƟple 601 855 1.456 Síndrome de Down 751 1.234 1.985 Sordera, ceguera 22 20 42 Visual 182 2.088 2.270 Total 10.755 10.045 20.800 Fuente: Ministerio de Educación, Dirección de Educación Especial Políticas de discapacidad en Ecuador | 35 Experiencias piloto de estos arreglos institucionales están “Manuela Espejo hoy mejor que nunca” y “Manuela actualmente siendo evaluadas en 25 localidades de varias Espejo somos todos” son dos de las campañas con las provincias. Mientras tanto, se están haciendo esfuerzos cuales la Vicepresidencia informó que las brigadas especiales para aumentar el número de profesores con continúan atendiendo a las personas con discapacidad y formación específica y desarrollar materiales curriculares por otro busca transmitir un sentido de pertenencia a la y herramientas de evaluación con la asistencia técnica Misión: todos somos solidarios, todos somos Manuela internacional. Espejo”. Cambio de actitud de la sociedad hacia la Vocería discapacidad La vocería estuvo a cargo del Vicepresidente y del La información y comunicación son dos factores Secretario General de la Vicepresidencia con el objetivo fundamentales en los programas emprendidos por la de generar un mensaje de integralidad de todo el Vicepresidencia en favor de las personas con discapacidad. proceso. Comunicativamente se logró posicionar el La Subsecretaría y Dirección de Comunicación han sido liderazgo del Vicepresidente, Lenín Moreno Garcés, las encargadas de acompañar y coordinar cada uno de los cuyo carisma ha sido una ventaja al momento de programas de la Misión Manuela Espejo, propendiendo comunicar. siempre a que la comunicación sea un eje transversal a todo el proceso. La comunicación ha sido clave para Marca lograr la información, sensibilización y apropiación de los programas. Cuatro programas fueron especialmente La marca que se ha posicionado para identificar a todos apoyados: los programas es la Misión Solidaria Manuela Espejo. La primera campaña para el estudio biopsicosocial buscó Relación con los medios de comunicación informar y movilizar a la población para que quienes tuvieran algún familiar con discapacidad permitieran el La relación con los medios de comunicación (prensa, acceso de las brigadas Manuela Espejo. radio, televisión y medios digitales) ha sido fundamental para dar a conocer lo que ha hecho la Vicepresidencia, La campaña geo-localización pretendió mostrar como la para movilizar a la población y sensibilizar a la sociedad tecnología contribuyó a identificar y geo referenciar a en general sobre cada uno de los programas. Los medios cada una de las personas con discapacidad. de comunicación acompañaron todo el proceso convirtiéndose en los grandes aliados de la Misión El proceso de entrega de ayudas técnicas fue Manuela Espejo. La relación se caracterizó por una acompañado de una campaña de información política de puertas abiertas a todos los medios de denominada Convoy. La misma permitió visualizar la comunicación, responder rápidamente a los pedidos que magnitud de la operación que se realizó para llegar a las la población canalizaba a través de los medios e invitarlos diversas regiones del país. a que permanentemente acompañen el trabajo de las brigadas. Finalmente, la campaña para el programa de prevención Con Pie Derecho La Huella del Futuro informó y Gestión de campañas sensibilizó a la población sobre la prueba del tamizaje neonatal. La voluntad política fue importante al momento de facilitar el presupuesto a la dirección de comunicación Para la fase de inclusión no se ha desarrollado una para que pudiera elaborar diferentes campañas campaña específica, pero sí varios videos han multimedios, las mismas que fueron elaboradas con permitido a la población estar informada del trabajo ciertas características como mostrar la diversidad del país que se realizó, por ejemplo, respecto de la y el trabajo que se ha hecho a nivel nacional, con un convocatoria para conformar el coro para personas no lenguaje incluyente y siempre positivo. videntes VOSU. 36 | Políticas de discapacidad en Ecuador Manuela informa “Manuela informa” es un espacio de televisión con pastillas informativas de 45 segundos, que han sido pautadas por periodos para dar a conocer al público en general los avances del trabajo de la Vicepresidencia. En conclusión, el tema de la discapacidad, al no ser controversial, ha permitido generar apoyo y movilización de la sociedad. Sin embargo, es importante tomar en cuenta que se representó un reto pues hasta 2007 había sido también un tema no visto como una prioridad de trabajo a nivel nacional. Las campañas de comunicación han logrado posicionar el tema en la opinión pública Movilización social y al estar en la opinión pública se ha logrado que los medios de comunicación comiencen a generar noticias Se realizaron 26 caminatas en todas las provincias del país sin necesariamente estar vinculadas a la Vicepresidencia. con una gran convocatoria. El centralizar la comunicación en una sola oficina ubicada Una particularidad en la gestión de comunicación en la Vicepresidencia y transversalizar la misma a todos constituye el haber tenido un equipo de tres personas de los programas ayudó a generar un trabajo más comunicación de campo, como enlace con las brigadas coordinado, con un solo discurso y a ser más eficientes y los equipos técnicos. Esto facilitó la convocatoria a en las respuestas a los medios. eventos, la movilización en las caminatas, el seguimiento a los pedidos de comunicación para atender a personas Las redes sociales fueron espacios en los que se trabajó que llamaban y pedían atención. poco y que el equipo de comunicación de la Vicepresidencia cree se puede mejorar y puede ayudar Ha sido también importante el apoyo que la mucho para llegar a mayor cantidad de población sobre Vicepresidencia ha logrado de diferentes figuras todo joven. públicas: deportistas, artistas, músicos, pintores, entre otros, quienes se han adherido públicamente al trabajo de El posicionar el nombre de la Misión Manuela Espejo fue la Vicepresidencia, apoyando en las campañas y importante para que la población pueda establecer una convocando a la gente. Un ejemplo de ello es el video referencia con los programas que están trabajando en el “Hasta el final” o “Sumamos capacidades”. tema de discapacidad. Ahora hablar de Manuela Espejo y de discapacidad es hablar de lo mismo para la mayoría de la población. Políticas de discapacidad en Ecuador | 37 CAPÍTULO 3 Una aproximación a los logros nivel de persona y hogar del Registro Social, levantados en 2008, obteniéndose las variables demográficas y Este capítulo presenta el perfil de las personas con socioeconómicas de los beneficiarios. Ver anexo 5. discapacidad y los logros alcanzados por la Misión Manuela Espejo. El análisis se ha realizado a nivel de los Dada la diversidad de registros y la consistencia y hallazgos de la línea de base para los principales resultados existencia de datos comunes entre ellos; se procedió a la socioeconómicos de la Misión. identificación de un pool común de datos en función de la cédula de identidad del beneficiario, su nombre y lugar El marco de análisis se fundamenta en las bases de datos de residencia. Una vez realizado este ejercicio, la base de de la Misión Manuela Espejo con cierre a noviembre trabajo del presente capítulo consiste en datos 2012, de los cuales se extraen las variables de intervención demográficos, socioeconómicos y de discapacidad de del programa. El segundo conjunto de datos lo personas que han recibido la intervención del programa constituyen los registros administrativos del CONADIS, (grupo tratamiento) y también con un grupo de personas con cierre a enero 2013; de éste se extrae el grado de que no la han recibido (potencial grupo de control). Este discapacidad y el tipo. Finalmente, se utilizan los datos a conjunto para el análisis consta de 233.534 datos. Gráfico 12: Configuración de los datos CONADIS Registro Social (vi) (iii) (i) (vii) (iv) (v) (iii) Manuela Espejo Políticas de discapacidad en Ecuador | 39 i. 81.955 personas con discapacidad solo registradas en Registro Social. ii. 107.128 personas con discapacidad solo registradas en CONADIS. iii. 171.461 personas con discapacidad solo registradas en Manuela Espejo. iv. 55.283 personas con discapacidad registradas en Manuela Espejo y Registro Social. v. 38.982 personas con discapacidad registradas en Manuela Espejo y CONADIS. vi. 105.061 personas con discapacidad registradas en Registro Social y CONADIS. vii. 128.473 personas con discapacidad registradas en Registro Social, CONADIS y Manuela Espejo. Un primer ejercicio de evaluación de del hogar y variables demográficas, educativas, laborales y de autopercepción del nivel de vida de la persona con impacto para el programa Manuela discapacidad. La muestra consta de un grupo de Espejo hogares intervenidos y no intervenidos por la misión. Esta etapa se encuentra finalizada. La continua necesidad de evaluación de la política pública, en especial los programas de protección social, • La segunda etapa hace referencia al levantamiento de hace que el ejercicio de análisis y reflexión sobre el información de los hogares seleccionados para la programa Manuela Espejo sea imperativo a fin de encuesta de evaluación, su mapeo en el territorio, conocer sus impactos en el nivel de bienestar de la operativo de campo e ingreso y generación de la sociedad ecuatoriana. En este contexto, un primer información. Actualmente este tramo se encuentra en esfuerzo de evaluación es planteado por el programa bajo proceso. la guía de Banco Mundial. Debido a las condiciones iniciales, registros de datos y corto tiempo de vida del • La actividad final plantea el análisis del levantamiento programa, este ejercicio tiene un enfoque inicialmente de información, considerando el marco de preguntas socioeconómico. Más aún, debido a la naturaleza de de evaluación factible en esta primera etapa. Para el implementación de la Misión, la evaluación desarrollo de esta etapa se plantea el uso de modelos de potencialmente factible es de tipo no experimental. score matching para la búsqueda de potenciales personas y hogares comparables –tratados y no Bajo este gran marco, este primer ejercicio de evaluación tratados– estadísticamente. Una vez identificados estos plantea la exploración de una gran interrogante: la conjuntos, se plantea un análisis estadístico de perfil de manera, impacto y trascendencia en la que la intervención ambos casos. Finalmente, se estructuran dos modelos de la Misión Manuela Espejo ha generado cambios en el econométricos, alrededor de los ingresos del hogar y nivel de vida de las personas con discapacidad y sus probabilidad de inserción laboral para las personas con hogares. Estas interrogantes son abordadas desde dos discapacidad. Cabe señalar que al ser este marco no mediciones concretas: la primera medida relaciona el experimental, siempre existe la posibilidad de no potencial impacto de la Misión a través de las ayudas encontrar un grupo estadísticamente no robusto. Bajo técnicas y el Bono Joaquín Gallegos Lara, reflejando este escenario, el análisis se limitaría a aportar mejoras en el nivel de bienestar medido a través del determinantes y perfiles de intervención de la misión. potencial efecto en el ingreso del hogar. La segunda medida es la mejora en la inserción educativa y laboral El primer ejercicio de evaluación brindará luces sobre el provocada por la Misión y las normativas que se han período de intervención transcurrido de la Misión. A la generado en favor de las personas con discapacidad. par, permitirá visualizar los requerimientos futuros y hoja de ruta a seguir para elaborar una evaluación de impacto A fin de conllevar la primera tarea de evaluación, se han con mayor formalidad, que considere líneas de base claras planteado tres actividades: y que acople al componente socioeconómico el elemento de salud, de alta relevancia en este caso. Finalmente, este • La primera es el diseño muestral de la evaluación. Se primer ejercicio arrojará lecciones importantes sobre la ha establecido una muestra de 2.000 encuestas, las efectividad de la misión como intervención de política cuáles recogen variables sobre temas socioeconómicos pública de inclusión social. 40 | Políticas de discapacidad en Ecuador Los modelos a estimar i) Cambios en el ingreso debido al acceso al Bono Joaquín Gallegos Lara o Manuela Espejo. Dado el esquema del programa, el impacto es observado en las variaciones del ingreso de las personas favorecidas por el programa, sea por inyección directa de recursos, o por ahorro en el tiempo de recursos. En este caso, y dada la existencia de sesgo de selección, al no ser el programa de asignación a tratamientos aleatoria sino concursable, es decir existe el deseo de entrada, se propone una estimación de un modelo de efectos fijos y crecimiento aleatorio (Heckman-Hotz, 1989). Dado el estimador usual de efectos fijos: (1) donde Yit es el ingreso per cápita en el período t del hogar i (participan y no participante del programa) ai es el efecto del programa Pi es 1 si se es beneficiario del programa, 0 otro caso Xit controles en el período t del individuo i17 vit son efectos no observables, los cuales bajo efectos fijos tiene la forma lineal vit = uit+ei donde ei es un efecto fijo (ej. habilidad) específico al individuo i, y ui es una v.a con media cero. Si al modelo se le introduce un pequeño cambio en la forma funcional de vit a fin de capturar efectos de crecimiento aleatorio en el tiempo tenemos que: vit = uit+ei+gi (2) donde el nuevo término gi es una tasa de crecimiento específico para cada persona. En este caso, e y g son independientes de g. Aplicando la primera diferencia para dos períodos consecutivos antes del tratamiento, y uno después del tratamiento, se estima la siguiente ecuación: (3) Donde la ecuación de estimación final posee la fortaleza de no solo diferenciar por efectos fijos inobservables, sino por efectos no observables de crecimiento inercial, aleatorio, a cada individuo; por ejemplo, el primer efecto fijo es la característica de cada hogar, y el segundo es la capacidad evolutiva e incremental de usar otros potenciales programas o ayudas no relacionadas a Manuela Espejo. Nótese que el estimador planteado es estimable por mínimos cuadrados, estimados en dos etapas, o por mínimos cuadrados ponderados. A la par, el método planteado es ampliable a una forma de estimación no paramétrica si se estima período a período una aproximación de la forma no paramétrica de vit . ii) Cambio en la probabilidad del estatus laboral Una segunda variable de alto interés es el empleo. Para este caso se plantea un estimador de cambio de 17 Nótese que las X son distintos controles, entre ellos existe la necesidad de controlar por otras intervenciones, como CDH, programas de capacitación, progra- mas privados u otros en t0 y t1. Políticas de discapacidad en Ecuador | 41 probabilidades, en el marco de un modelo de matriz de transición de Markov (orden 1) modelado por una forma de modelo de enlace logit de datos de panel. (1) Eit es 1 si el individuo 1 estuvo empleado, 0 otro caso. Es decir, los cambios de estatus son modelados con 1. Este modelo debería ser limitado acorde a la capacidad de trabajar de la persona con discapacidad, medida por su grado de discapacidad. ai es el efecto del programa Pi es 1 si se es beneficiario del programa, 0 otro caso Xit controles en el período t del individuo i vit son efectos no observables, los cuáles bajo efectos fijos tiene la forma lineal vit = uit+ei donde ei es un efecto fijo (ej. habilidad) específico al individuo i, y ui es una v.a con media cero. Nótese que la estimación propuesta solo es consistente siempre que para todo control exista independencia en la probabilidad de afectación al empleo (estatus), caso contrario es necesario la introducción de interacciones (medianamente costosas en cuanto a tiempos computacionales de estimación). La forma funcional propuesta es estimable mediante máxima verosimilitud o cuasi-verosimilitud. iii) Uso de regresión discontinua difusa A fin de generar una segunda metodología para los modelos antes planteados se puede usar las técnicas de Fuzzy RD para generar modelos tanto de probabilidad como comparabilidad en el ingreso promedio. Esta técnica de mayor elaboración técnica permitiría contrastar los resultados obtenidos y verificar entre ambas consistencias en signo y potencial magnitud. 1. Ayudas técnicas de la Misión pertenecen a los tres primeros quintiles de pobreza medidos por el puntaje del Registro Social. Sin embargo, Las ayudas técnicas fueron la primera forma de la atención no estuvo solamente focalizada en los intervención de la Misión. Su ejecución se dio a la par quintiles más pobres, ya que el nivel de cobertura es de la identificación y levantamiento de información de similar para todos ellos. las personas con discapacidad. El 63% de las personas con algún tipo de discapacidad motora recibieron El programa Manuela Espejo trató de focalizarse en ayudas técnicas. La Vicepresidencia era consciente de aquellas personas con peor situación económica, sin que la limitación de los recursos hacía necesario embargo, la atención en función del quintil económico priorizar, de modo que las acciones se dirigieran a las no muestra grandes diferencias. A pesar de que estas personas que se encontraran en situación crítica. La diferencias existen y de que los quintiles 4 y 5 tienen un priorización fue un aspecto fundamental por dos nivel de atención más bajo que el resto, el nivel de motivos: para que el proyecto fuera abarcable y para cobertura sigue siendo similar en todos ellos, lo que optimizar los recursos. Así pues, el criterio de inclusión muestra que la Misión no estuvo todo lo focalizada que fue la situación de criticidad. Para definir esta situación se esperaba. No obstante, esta focalización sí se produjo se analizaron los siguientes factores: causas de la en función del grado de discapacidad, ya que aquellas discapacidad, ubicación geográfica geo-referenciada, personas con porcentajes de discapacidad más altos fueron potencial de desarrollo educativo y laboral, condiciones atendidas en mayor medida que las de porcentajes de socioeconómicas del hogar y requerimientos de atención discapacidad más bajos. de la persona con discapacidad. El análisis de las bases de datos devela que el 92% de casos críticos fueron Por otro lado, del análisis de los datos se infiere que atendidos. En este sentido, el 67% de los beneficiarios del total de personas con discapacidad, el 36,8% son jefes de hogar. Este grado de atención es relevante por 42 | Políticas de discapacidad en Ecuador Gráfico 13: Porcentaje de beneficiarios atendidos con En el Gráfico 14 se distingue una progresividad del las ayudas técnicas según quintil de pobreza acorde programa en la atención por severidad de la discapacidad, al puntaje del Registro Social y una relación mediana respecto a la pobreza. Q1 (0 a 20pts - En las ayudas técnicas se evidencia una discriminación Extremadamente Pobre) positiva en la intervención en favor del grupo mayoritario 14% 24% 24% por pobreza (Q1, extrema pobreza) y del grupo de mayor Q2 (20 a 36.5 pts - Pobre) prevalencia de la discapacidad (los adultos mayores). 19% 19% En los no intervenidos, aún existe un grupo importante, Q3 (36.5 a 50 pts - Riesgo de Pobreza) en especial en los jóvenes y adolescentes. 23% 23% 20% 20% Q4 (50 a 75 pts - No Pobre) Gráfico 15: Composición porcentual del total de casos identificados por rango de edad Q5 (75 a 100 pts - No Pobre) (a) Personas con discapacidad que recibieron la ayuda técnica Adulto mayor (más Adolecentes (12 a 17 de 65 años) años) su incidencia potencial en los niveles de pobreza del 25% Adultos (31 a 65 años) Niños (5 a 11 años) hogar. Jóvenes (18 a 30 años) Infantes (0 a 4 años) 20% 8.1% 9.1% Del total de jefes de hogar con discapacidad, el 37,1% 15% 7.6% fueron atendidos por la Misión. 8.0% 7.2% 7.7% 10% 5.8% 6.9% La atención de las ayudas técnicas correspondió de 6.4% 5% manera clara con la severidad de la discapacidad y la 5.2% identificación. Es así que de cada 10 personas 0% Q1 (0 a 20 pts - identificadas con discapacidad severa, al menos seis eran Extremadamente Pobre) Q2 (20 a 36.5 pts - Pobre) Q3 (36.5 a 50 pts - Riesgo de Pobreza) Q4 (50 a 75 pts - atendidas con ayudas técnicas. De estas seis personas No Pobre) Q5 (75 a 100 pts - No Pobre) atendidas, al menos cuatro eran pobres o se encontraban en riesgo de pobreza. (b) Personas con discapacidad no beneficiarias Gráfico 14: Porcentaje de personas atendidas con ayudas técnicas por grado de discapacidad y Adulto mayor (más de 65 años) Adolecentes (12 a 17 años) quintil de pobreza del Registro Social 25% Adultos (31 a 65 años) Niños (5 a 11 años) Jóvenes (18 a 30 Infantes (0 a 4 años) años) 20% 70% 64% 64% 5.0% 63% 5.7% 62% 5.0% 5.2% 60% 56% 5.3% 15% 50% 7.1% 44% 43% 7.5% 43% 40% 10% 7.6% 40% 8.3% 34% 33% 32% 8.9% 29% 30% 27% 25% 5% 21% 20% 13% 14% 13% 0% 8% 10% Q1 (0 a 20 pts - Extremadamente Q2 (20 a 36.5 pts - Pobre) Pobre) Q3 (36.5 a 50 pts - 0% Riesgo de Pobreza) Q4 (50 a 75 pts - Q1 Q2 Q3 Q4 Q5 Q1 Q2 Q3 Q4 Q5 Q1 Q2 Q3 Q4 Q5 Q1 Q2 Q3 Q4 Q5 No Pobre) Q5 (75 a 100 pts - Menos del 30% De 30% a 40% De 41% a 70% Más de 70% No Pobre) Políticas de discapacidad en Ecuador | 43 En función de la información existente, aún no es posible mercado laboral, todo esto medido como punto de identificar el impacto en el bienestar del hogar por las partida a 2008. ayudas técnicas recibidas. Este proceso se encuentra en construcción18. Al tema de la baja inclusión laboral se suma la baja escolaridad de las personas con discapacidad, donde el 2. Empleabilidad y escolaridad promedio nacional para las personas con discapacidad es 3,8 años, es decir, inferior al promedio nacional global en Uno de los componentes de intervención de la Misión 2,2 años. se basó en promulgar la inclusión de las personas con discapacidad, tanto en los temas educativos como Gráfico 17: Escolaridad promedio de las personas laborales. En ambos casos, la detección de un impacto con discapacidad no severa (menor al 75%) presupone la estimación de las probabilidades de inclusión y su posterior mejora debido a la 4.5 intervención. 4 4.4 3.5 Sin embargo, debido a la naturaleza de la intervención, No atendidos por la Misión 3.8 la falta de registros claros y el no contar con una línea de 3 Años de escolaridad seguimiento que permita caracterizar este efecto; lo que 2.5 3.1 Atendidos por la Misión se reporta a continuación son simplemente las 2 características iniciales de las personas con discapacidad A nivel nacional 1.5 en lo referente a sus capacidades, escolaridad y mercado 1 laboral. 0.5 Gráfico 16: Porcentaje de personas empleadas con 0 No atendidos por la Misión Atendidos por la Misión A nivel nacional discapacidad no severa (menor al 75%) Esta breve imagen del tema de inserción laboral y 40% escolaridad muestra una película alarmante a 2008. 35% Lastimosamente, al momento de elaboración de este 30% 37.8% reporte no se poseen aún datos referentes a la línea de Porcentaje de personas empleadas 25% 34.3% seguimiento de lo ocurrido en la Misión19. 25.7% No atendidos por la Misión 20% 15% Atendidos por la Misión A nivel Nacional 3. Vivienda y acceso a servicios básicos 10% Finalmente, la Misión Manuela Espejo tuvo 5% intervenciones asociadas con el Ministerio de Desarrollo 0% No atendidos por la Atendidos por la Misión A nivel Nacional Urbano y Vivienda en el aspecto de vivienda de las Misión personas con discapacidad. Como en los casos anteriores, los resultados de impacto no están aún disponibles; sin embargo, es factible documentar el estado de base antes de la intervención del programa. Al menos tres de cada 10 personas con discapacidad severa en edad de trabajar se encuentran empleadas a nivel El factor de mayor relevancia en la medición de la pobreza nacional. Este dato se reduce en cerca de una persona en por necesidad básica insatisfecha es la dotación de agua aquellas que fueron atendidas por la Misión. Existe potable. Los hogares pobres de las personas con claramente una brecha alta en la incorporación al discapacidad poseen un desabastecimiento de agua 18 Remítase al cuadro referente a la evaluación de impacto en curso de la Misión Manuela Espejo. 19 Este hecho es tratado e identificado por la evaluación en curso, considerando potenciales afectaciones no solamente de intervención, sino de cambios en la nor- mativa legal que han potenciado la inclusión laboral de las personas con discapacidad. 44 | Políticas de discapacidad en Ecuador superior en nueve puntos porcentuales al nivel general de Estos hallazgos muestran la vulnerabilidad de los hogares hogares pobres del Registro Social; y 40 puntos por con discapacidad, en especial de los hogares en encima del nivel nacional de abastecimiento de agua. condiciones de pobreza sobre los cuales la Misión intervino. Este factor enfatiza el alto grado de vulnerabilidad de los hogares de las personas con discapacidad. El 4. Programa Joaquín Gallegos Lara desabastecimiento de agua es generalizado, haya sido o no el hogar atendido por la Misión. La Vicepresidencia tuvo a su cargo todo el proceso concerniente a la entrega del Bono Joaquín Gallegos Lara Gráfico 18: Porcentaje de hogares sin cobertura (JGL). Al analizar el perfil de los beneficiarios, los de red pública (agua) por quintil de pobreza beneficiarios hombres y mujeres del bono JGL son del puntaje Registro Social prácticamente iguales en proporción. También se advierte que los beneficiarios son mayoritariamente niños y 99% 100% 95% niñas: 33,3% de los beneficiarios son niños y niñas y 90% 13,6% son adolescentes. La focalización del programa 78% No atendidos por la 80% Misión hacia los niños y niñas y menores de 15 años es aún más 70% visible cuando se compara la distribución por edad de los 60% 48% beneficiarios del bono con la distribución por edad de las 50% Atendidos por la Misión personas registradas por la Misión donde los niños, niñas 40% y adolescentes representan solamente 16,4% del total 30% 17% universo (ver Gráfico 20) . 20% 10% Gráfico 20: Edad de los beneficiarios del Bono 0% Q1 (0 a 20 pts - Extremadamente Q2 (20 a 36.5 pts - Pobre) Q3 (36.5 a 50 pts - Riesgo de Pobreza) Q4 (50 a 75 pts - No Pobre) Q5 (75 a 100 pts - No Pobre) Joaquín Gallegos Lara Pobre) 45% BJGL M. Espejo 41% Un segundo componente de la línea de base en vivienda 40% que justifica en alto grado esta intervención es el nivel de 35% 35% 33% hacinamiento que existe en los hogares. Se evidencia una 30% mayor prevalencia de hacinamiento en los hogares con 26% 28% discapacidad, superior en 20 puntos a la tasa de 25% hacinamiento de los hogares a nivel nacional. 20% 17% 16% 15% 10% Gráfico 19: Porcentaje de hogares con 6% hacinamiento por quintil de pobreza 05% del puntaje Registro Social 0% Menores de 15 años 15 a 29 años 30 a 64 años Más de 65 años (Jóvenes) (Adultos) (Adulto mayor) 50% 45% Atendidos por la 40% Misión 35% La distribución de los beneficiarios indica una mayor 30% concentración en las provincias de Guayas, Pichincha y 25% Manabí. No atendidos por la Misión 20% 15% Sin embargo, si se considera el porcentaje de 10% beneficiarios del bono en función del total de personas 5% identificadas por la Misión, las provincias de Napo y 0% Pastaza tienen un número mayor de beneficiarios. En Q1 (0 a 20 pts - Q2 (20 a 36.5 pts - Q3 (36.5 a 50 pts - Q4 (50 a 75 pts - No Q5 (75 a 100 pts - No Extremadamente Pobre) Pobre) Riesgo de Pobreza) Pobre) Pobre) la zona amazónica, la más pobre del país, por cada 100 personas identificadas, al menos 10 son beneficiarias Políticas de discapacidad en Ecuador | 45 Gráfico 21: Distribución provincial de beneficiarios del Bono Joaquín Gallegos Lara Distribución por provincia de los beneficiarios del Bono Joaquín Gallegos Lara 18 15.8 16 14.9 % del total de beneficiarios 14 12 9.4 10 8.0 8 7.1 5.5 6 3.2 3.8 3.7 4 2.9 2.2 2.7 2.3 2.4 2.0 1.8 1.6 1.7 1.7 1.2 1.6 1.7 2.5 2 0.1 0.1 0 y r r hi xi o ro s s ra ja s bí o o a a a e s s a a o s z ua líva aña arc pa raz l O lda aya bu Lo Río na tiag ap taz nch ahu hip ago bío llan len ing ada A B o C C oto bo E era Gu ba o s Ma an N as hi c u r inc p á u m re a E om it P l D elim C im m Im L S Pi ung Ch Ga Suc O nt C h Es on a T ra Sa nto o d r o a o m S sN M Za na Zo del Bono Joaquín Gallego Lara (ver Gráfico 22). En Pese a que el bono Joaquín Gallegos Lara es otorgado a otras provincias con alta tasa de pobreza como Bolívar, las personas con una discapacidad severa, no queda clara por cada 100 personas identificadas, al menos seis son la medición de este concepto a través de los datos de la beneficiarias del Bono Joaquín Gallego Lara. Misión Manuela Espejo, pues falta la variable que mida Gráfico 22: Beneficiarios del Bono Joaquín Gallegos Lara sobre el total de personas registradas durante la Misión Manuela Espejo (fase 1) Proporción de los beneficiarios del Bono Joaquín Gallegos Lara entre las personas con discapacidad registradas por provincia durante la Misión Manuela Espejo (fase 1) 18.0 16.9 16.0 14.0 12.5 11.2 11.8 12.0 9.7 9.3 10.0 8.8 8.3 8.5 8.2 7.7 8.0 6.6 7.1 7.0 5.5 6.2 5.4 6.0 4.1 4.6 3.9 3.9 3.5 4.0 2.5 3.1 2.0 0.0 ua y ar ar rchi axi azo ro s s ra ja s bí o o a a a e s s a a o s lív añ p r O lda aya bu Lo Río na tiag ap taz nch ahu hip ago bío llan len ing ada Az Bo C a C oto bo El era Gu ba s M S a a n N as hi u r inc p á u m r e E m o i t C im m Im Lo P c Pi ung Ch Ga Suc l O nta D el im C h Es on a T ra Sa nto o d r o a o m S sN M Za na Zo Desde 2012, las personas con enfermedades catastróficas, severidad. Sin embargo, en base a los registros de grado raras o huérfanas y los niños con VIH-SIDA también son de la discapacidad del CONADIS20 disponibles, es elegibles para recibir el Bono Joaquín Gallegos Lara bajo factible identificar un patrón asociado. las mismas condiciones de nivel socio económico. 20 14.736 personas sobre un total de 15.156. 46 | Políticas de discapacidad en Ecuador De esta información, el 92,7% de los beneficiarios tienen la evaluación de su situación socio-económica a través de un grado de discapacidad de 65% o más. El análisis del los criterios del Registro Social. índice de pobreza del Registro Social21 indica que el 46,1% de las beneficiarios viven en hogares en situación Al realizar un ejercicio de verificación entre el grado de de pobreza (22,7) o extrema pobreza (23,4); 40,6 viven discapacidad CONADIS (al menos del 65%) y el criterio en hogares que no son considerados como pobres pero de selección Registro Social (menos de 50 puntos), se cuyo índice está de cualquier modo debajo de la línea observa que el 4,1% de los beneficiarios no cumplen el oficial de elegibilidad del Bono Joaquín Gallegos Lara que criterio de grado; 8,4% no cumplen el criterio del desde abril de 2012 está en un puntaje de 50. puntaje. Esta película en conjunto refleja una potencial Finalmente, existe un 13,2% de hogares que son no filtración de 1.860 beneficiarios, lo cual da una tasa de pobres y están por encima del criterio de elegibilidad. No potencial filtración de 15%. existen registros de comparabilidad de datos para el 21,6% de los beneficiarios del BJGL. Tabla 15: Número de casos que no cumplen los criterios de severidad de la discapacidad Gráfico 23: Focalización del BJGL según el quintil y criticidad socioeconómica de pobreza del puntaje Registro Social (score de pobreza) # de casos con puntaje menor a 50 1.278 puntos en el score Registro Social # de casos con un porcentaje de 618 13.2% 23.4% Q5 (75 a 100 pts - No discapacidad menor al 65% Pobre) Total de casos que no cumplen los 1.860 Q4 (50 a 75 pts - No criterios Pobre) No evaluados por falta de datos 3.246 19.4% Q3 (36.5 a 50 pts - Riesgo de pobreza) Q2 (20 a 36.5 pts - Las provincias que principalmente acogen a estos 22.7% Pobre) beneficiarios son Guayas y Pichincha22. 21.2% Q1 (0 a 20 pts - Extremadamente Pobre) Las provincias que principalmente acogen a estos beneficiarios son Guayas y Pichincha (45,1%), lo que no sorprende, dado que estas provincias son las más pobladas. En proporción del número de beneficiarios de El 32.6% de los beneficiarios del Bono Joaquín Gallegos la provincia, la filtración potencial es mayor en las Lara son de familias que no viven en situación o riesgo provincias de Pichincha (19,6%), Cotopaxi (19,2%) y de pobreza según los puntajes del Registro Social. La Guayas (16,4%). Si se agregan al análisis los beneficiarios Misión Manuela Espejo puso énfasis, antes de entregar el de quienes no se tiene información, se observan Bono Joaquín Gallegos Lara, en realizar una segunda proporciones muy altas en las provincias de Pichincha visita para confirmar la situación socio económica y la (52,4%), Azuay (40%), Carchi (45,3%), Guayas (38,7%) necesidad de ayuda de las familias. y Cotopaxi (37,8%)23. Esas proporciones particularmente altas reflejan quizás problemas de monitoreo, pero se Los criterios de selección combinan por lo tanto el necesitaría más investigación para poder explicar las asesoramiento de las personas que visitaron a las personas razones detrás de estos resultados. con discapacidad durante la primera fase de la Misión y 21 11.877 personas sobre un total de 15.156 Gráfico 23: Focalización del BJGL según el quintil de pobreza del puntaje Registro Social (score de pobreza). 22 Este ejercicio es factible para 11.910 casos. 23 Tres cuartos de los beneficiados de Galápagos no parecen cumplir con los criterios o no existe información, pero hay solamente ocho beneficiarios en esta pro- vincia. Políticas de discapacidad en Ecuador | 47 Gráfico 24: Potencial filtración en % del número de beneficiarios del Bono Joaquín Gallegos Lara por provincia la Misión y el 25,3% de las que se Potencial filtración por provincia del Bono Joaquín Gallegos Lara benefician del bono tienen un en % de los beneficiarios de cada provincia ingreso superior a 240 dólares por 18.0 mes, el nivel del bono. En relación Santo Domingo 6.1 al ingreso per cápita, el 82% de los Santa Elena 17.8 6.4 hogares viven en condiciones de Orellana 33.9 9.6 extrema pobreza (64%) y pobreza Sucumbíos 26.0 7.4 (18%) medida por línea de Galápagos 75.0 consumo actualizada INEC 37.5 Zamora Chinchipe 3.9 26.8 (2011)26. Tungurahua 32.3 8.1 Pichincha 52.4 El pago del bono Joaquín Gallegos 19.6 36.1 Lara está sujeto a la exigencia de Pastaza 11.4 una mayor atención y Napo 25.4 6.8 acompañamiento diario del Morona Santiago 33.6 3.2 cuidador a la persona con Manabí 20.6 discapacidad severa y de la 9.8 Los Ríos 27.8 asistencia a cursos de capacitación. 11.3 Loja 9.1 27.5 El cumplimiento de estos requisitos Imbabura 36.7 puede implicar una posible 13.8 38.7 reducción significativa de la Guayas 16.4 oferta de trabajo del núcleo Esmeraldas 34.3 12.3 familiar si la persona que toma la El Oro 32.2 9.8 responsabilidad de cuidar tiene que Chimborazo 26.7 dejar de trabajar o reducir el 9.2 Cotopaxi 37.8 número de horas trabajadas. En tal 19.2 Carchi 8.2 45.3 caso, el impacto neto del bono Cañar 21.8 sobre el ingreso del núcleo familiar 13.0 21.2 podría ser menor que el monto Bolívar 1.8 40.0 mismo del bono. Con los datos Azuay 12.2 disponibles no es factible estimar en 0.0 10.0 20.0 30.0 40.0 50.0 60.0 70.0 80.0 qué medida la recepción del bono Beneficiarios no elegibles y sin información Beneficiarios potencialmente no elegibles provoca un efecto en la oferta de trabajo de los familiares de los En términos de ingreso, el Bono Joaquín Gallegos Lara beneficiarios. Dado que el monto del bono Joaquín representa un gran aporte. El tamaño relativo de este Gallegos Lara en relación a los ingresos es muy aporte en el ingreso de la familia se puede observar a importante, es muy probable que el impacto neto sobre partir de los datos suministrados por la Vicepresidencia el ingreso per cápita de la familia sea muy importante. de las personas registradas por la Misión y de los 24 beneficiarios del Bono Joaquín Gallegos Lara25. En La recepción del bono también pudiese implicar un relación al ingreso total de la familia, el 29,7% de las cambio en los gastos de la familia. La persona cuidadora familias con personas con discapacidad registradas por se compromete en lo posible a usar el bono para gastos 24 Ingreso familiar disponible para 116.241 personas. 25 Ingreso familiar disponible para 5.662 personas sobre un total de 15.156. 26 Los datos disponibles del ingreso per cápita son 4.844. 48 | Políticas de discapacidad en Ecuador Gráfico 25: Distribución de los ingresos per cápita de alimentación, vestido, movilización e insumos simulados después de la transferencia del BJGL básicos dedicados a la persona con discapacidad. Sin embargo, dada la situación de pobreza de las familias beneficiarias, es muy probable que la recepción del 80% Estimado mediante la encuesta Simulados después de la transferencia del BJGL bono mejore el consumo de todos los miembros de la 70% 67% familia. Al estimar el impacto de la transferencia del bono a los hogares mediante simulación directa a los 60% ingresos, se tiene que la pobreza pasa del 85% a niveles 50% de 43%. Esto significa una reducción del 50%. Este 40% ejercicio asume que la estructura del beneficio se 35% 31% distribuye equitativamente en el hogar y que el nivel de 30% 22% ingresos se mantiene inalterado. La reducción es menor 20% 18% en los hogares cuya estructura familiar es más grande. 10% 8% Sin embargo, estos resultados pudiesen variar 7% 6% 1% 4% dependiendo del costo de oportunidad de las personas 0% Menores a $42 Entre $42 y $73 (Pobres) Entre $74 y $99 Entre $100 y $199 $200 o más cuidadoras y el nivel de consumo particular de la (Extremadamente pobres) persona con discapacidad. Políticas de discapacidad en Ecuador | 49 CAPÍTULO 4 Lecciones aprendidas y desafíos a futuro de los registros existentes: 45.000 (15,3%) de las personas identificadas no tenían cédulas, 45,6% no Muchos países han comenzado a tomar medidas para estaban inscritas en el registro oficial de las personas mejorar la vida de las personas con discapacidad. Sin con discapacidad del CONADIS. La primera fase de embargo, mucho queda por hacer. La experiencia de los Misión Manuela Espejo mostró en particular la falta de últimos cinco años en Ecuador con sus lecciones y sus registro y por lo tanto de ayuda a las personas con desafíos actuales es, por lo tanto, una rica fuente de discapacidad que viven en las regiones más pobres del reflexión para los políticos que están trabajando en país y a muchas personas mayores de edad. cambiar el destino de las personas con discapacidad. Por esa razón, esta sección está organizada en torno a las Esta operación, que movilizó muchos recursos humanos nueve recomendaciones del Informe Mundial sobre la (médicos, enfermeras, líderes locales, voluntarios, Discapacidad (OMS-Banco Mundial, 2012). informáticos, etc.) y varios sectores del gobierno (Vicepresidencia, Defensa, Salud, etc.), permitió a la vez realizar un estudio de la discapacidad en Ecuador, Recomendación 1: un levantamiento de datos sobre las necesidades básicas insatisfechas de las personas con discapacidad y la geo-referenciación de las personas, una localización Permitir el acceso a todos los sistemas, las precisa de donde se ubican las demandas. Este enfoque políticas y los servicios en general integral desde el inicio de la política permitió luego el diseño de respuestas oportunas y efectivas. Para poder eliminar las barreras que impiden la participación de las personas con discapacidad, el El uso de sistemas de evaluación propios de la gobierno del Ecuador trabajó en primer lugar en hacer Vicepresidencia, tanto por el nivel de discapacidad que las personas con discapacidad tuvieran como por la situación socio-económica de las personas, visibilidad. Primero en la Constitución de 2008, como sistemas diferentes de los sistemas oficiales impidió sujetos de derechos a quienes el Estado tiene la dicha implementación de los otros sectores y políticas obligación de garantizar una atención integral y del gobierno en cuanto a sus diseños, rehabilitación. Segundo, como individuos que en implementaciones, grupos objetivo y evaluaciones. ciertos casos por temor al estigma, falta de conocimiento, aislamiento, pobreza o abuso no buscan Mientras utilizar los criterios ya establecidos habría apoyo y pasan a través de las grietas de los sistemas de llevado el desafío de cómo implementar un censo con registro. la misma rapidez y efectividad que el censo realizado por la Misión, el desafío actual es encontrar cómo Con ese objetivo, el gobierno recurrió al método del homogenizar los criterios de calificación y los censo (la Misión Manuela Espejo) para obtener una grupos objetivos en el marco de unas políticas que lista exhaustiva de las personas con discapacidad en abarcan más sectores e integran nuevas personas. todo el país. Los resultados demostraron las debilidades Políticas de discapacidad en Ecuador | 51 La Clasificación Internacional del Funcionamiento, de 2012). Actualmente el BM ha apoyado el esfuerzo de la Discapacidad y de la Salud (CIF, una herramienta de construir un Sistema de Monitoreo e Información la OMS y la OPS) es una clasificación de referencia. que integre la información individual de la La CIF está diseñada con un propósito múltiple para diversidad de fuentes existentes. ser utilizada en varias disciplinas y diferentes sectores para proporcionar una base científica para el estudio y la comprensión de la discapacidad, establecer un Recomendación 2: lenguaje común para describir la salud y los estados relacionados con ella, proporcionar un esquema de Invertir en programas y servicios específicos codificación sistematizado y permitir comparaciones de para la discapacidad datos e información (OPS, 2012). Al igual que en la etapa de diagnóstico, la Basado en un modelo bio-psicosocial de la Vicepresidencia adoptó un enfoque integral en la etapa discapacidad, la aplicación de la CIF permite el de respuesta. La Vicepresidencia estableció en cada desarrollo de un sistema de codificación provincia Centros de Atención Integral para sistematizado, fiable y sencillo de aplicar que implementar políticas específicas para la discapacidad contempla varias dimensiones de la discapacidad en cuanto a la atención a la salud, las entregas de ayudas relacionadas con la salud, y situaciones económicas, técnicas y dispositivos asistenciales, de seguimiento culturales y sociales. médico y social, de detección, de la rehabilitación y de la prevención. Estos centros fueron efectivos en facilitar El proceso de transición del sistema actual de el acceso de las personas con discapacidad a servicios de evaluación de la discapacidad hacia la CIF ya empezó salud y a coordinar las entregas de ayudas técnicas, de también en Ecuador. Sin embargo, el plan actual del soluciones habitacionales y de beneficios sociales en gobierno de colocar la evaluación de la discapacidad caso de dependencia total de las personas con en el sector de la salud crea interrogantes sobre el insuficientes recursos. futuro desarrollo del sistema de evaluación de la discapacidad en Ecuador y en particular, sobre los La Vicepresidencia realizó también un salto cualitativo arreglos institucionales para que el Ministerio de Salud en la fabricación y la oferta en todo el país de prótesis pueda incorporar aspectos bio-psicosociales al proceso. con la adquisición de una tecnología moderna de tallado informatizado de las bases. Otro aspecto a contemplar en la implementación del sistema de evaluación de la discapacidad es la Sin embargo, el acceso universal a la atención capilaridad de la información para que todas las sanitaria y rehabilitación de las personas con instituciones que trabajan sobre discapacidad discapacidad sigue siendo un desafío importante, implementen criterios de evaluación y registro especialmente en las zonas rurales y las provincias más similares, y que la data pueda intercambiarse, desfavorecidas. Sería importante desarrollar políticas confrontarse e integrarse. La Misión Manuela Espejo específicas que promuevan la provisión de atención y consciente de dicha necesidad enfatizó desde el servicios de parte de proveedores gubernamentales y no principio del programa sobre la necesidad de construir gubernamentales a las personas que tienen las mayores un sistema de información extendido. Los problemas necesidades de atención sanitaria y que puedan encontrados para conectar las bases de la Misión para complementar las acciones de los CAIME. Por ejemplo este estudio demuestran que construir un conjunto de el programa Care Plus, en Nueva Zelandia, gratifica de información consistente a medida que los proyectos se forma financiera las organizaciones de atención diseñan y se implementan es una tarea particularmente primaria que puedan incluir servicios específicos para difícil. En Australia el uso sistemático de la CIF en los las personas con discapacidad como evaluaciones estudios nacionales y la compilación de datos completas, elaboración de planes de atención administrativos fue fundamental para el diagnóstico y individuales, educación de los pacientes y seguimiento luego la reducción de las necesidades insatisfechas en periódico, etc. Otros ejemplos de programas que materia de servicios de alojamiento y hospedería de las otorgan pagos adicionales a proveedores de atención personas con discapacidad (OMS - Banco Mundial, médica que mejoran los servicios dirigidos a 52 | Políticas de discapacidad en Ecuador personas con discapacidad se pueden observar en recomendar mejoras, y concientizar para obras futuras EEUU, India, Yemen etc. (OMS - Banco Mundial, a los urbanistas y los arquitectos sobre la necesidad de 2012). contar con ambientes sin barreras para las personas con discapacidad (OMS, Banco Mundial, 2012). Recomendación 3: A nivel sectorial, la sostenibilidad del enfoque programático exige un desarrollo institucional de los Adoptar una estrategia y un plan de acción en sectores sociales involucrados, Salud, Educación e materia de discapacidad Inclusión Social. Estos sectores abarcan más programas que los relacionados a la discapacidad y trabajan a Si bien la adopción de la Constitución y luego de la ley menudo con unidades muy descentralizadas por lo cual de discapacidad demuestra una voluntad política en el enfrentan desafíos administrativos importantes. Seguir país para atender e incrementar la participación de las desarrollando programas estatales hacia la discapacidad personas con discapacidad, la experiencia del Ecuador requerirá, por lo tanto, también mayores esfuerzos en es el resultado de la visión y liderazgo del construir competencias. En el sector educativo, la Vicepresidente que asumió la responsabilidad de poner problemática adquiere un mayor nivel de complejidad en marcha una reforma integral. El gobierno designó a debido al costo elevado de la educación de un niño con la Vicepresidencia como actor principal responsable discapacidad. En un estudio realizado en los Estados de la adopción de decisiones, de la coordinación, del Unidos, se estableció que el costo promedio de educar seguimiento regular, de la presentación de informes a un niño con discapacidad era de 1,9 a 3,1 veces mayor periódicos y del control de los recursos dedicados a las que el costo correspondiente a un niño sin políticas públicas de discapacidad. discapacidad, según el tipo y la magnitud de la discapacidad (OMS-Banco Mundial, 2012). En Esta primera etapa marcada por una fuerte Ecuador, el sector educativo requiere dimensionar el centralización permitió imprimir un cambio de esfuerzo de adecuación del sistema escolar para reccibir enfoque e impulsar una serie de nuevas iniciativas estudiantes con mayor grado de discapacidad que pueda innovadoras. Este modelo de intervención necesita ser absorbido por el sistema educativo con relativo poco ahora evolucionar a medida que los nuevos programas esfuerzo marginal de capacitación de maestros y necesiten mayores niveles de descentralización de los adecuaciones de infraestructura. La transición actual actores a través el país (empleados de centros de requiere además una mejora de la articulación con las atención de salud, maestros en las escuelas, etc.) y de intervenciones oportunas sobre discapacidad visual y los puntos de toma de decisión (municipios en auditiva en edades tempranas. Ya que este proyecto ha particular para recudir las barreras físicas y al transporte sido uno de los que tienen mayor rezago en el enfoque público). programático de la Misión Manuela Espejo. Apoyar el desarrollo y supervisar el funcionamiento de una variedad de proveedores descentralizados requiere Recomendación 4: a la vez una visión clara del gobierno en cuanto a los estándares a respetar y a los mecanismos de Involucrar a las personas con discapacidad seguimiento y evaluación. Existen muchos ejemplos a nivel internacional en donde las localidades no Una sociedad civil capacitada y capaz de llevar a cabo cumplieron con las normas de accesibilidad hasta que proyectos propios forma parte del éxito de la grupos de acción local (como en Canadá) o los mismos experiencia del Ecuador. Con el apoyo de los donantes gobiernos (como en Noruega) buscan soluciones con internacionales, el CONADIS y la Federación de las las administraciones municipales. En Malasia, el personas de y para la discapacidad conjuntamente gobierno estableció una “auditoria de accesibilidad” que buscaron concientizar y movilizar a las personas con analiza las posibilidades de uso de cada edificio recién discapacidad así como a la sociedad en general a través terminado por parte de personas con discapacidad con de eventos culturales, políticos y sociales (fiestas, el objetivo de garantizar que se cumpla con los consultas, marchas pidiendo cambios a nivel local, estándares, de evaluar el grado de accesibilidad y encuentros con periodistas y empresarios). La Políticas de discapacidad en Ecuador | 53 Federación de las personas con discapacidades físicas y de los medios de comunicación es particularmente (FENEDIF), se ha destacado particularmente en importante para garantizar la no discriminación y la complementar las políticas activas de empleo con la participación de las personas con discapacidad. creación de Centros de Servicio de Inserción Laboral. En este campo, la experiencia de Ecuador es también La ley de discapacidad de 2012 prevé la conversión del instructiva. El manejo de la información y la CONADIS en el Consejo Nacional de Igualdad de demonstración de que el problema concierne a todos Discapacidades. La nueva institución actuará como en la sociedad jugaron un papel movilizador. La institución supervisora de la formulación, la Vicepresidencia desarrolló campañas de información transversalización y el seguimiento de las políticas enfocando temas de cohesión social, explicando que públicas en particular en relación al buen cuando no se discrimina a las personas con funcionamiento del nuevo sistema de calificación de la discapacidad, la sociedad en su conjunto gana en discapacidad; la coordinación de las autoridades dignidad. En lo individual, el gobierno insistió en el nacionales y de los gobiernos autónomos marco del programa de beneficios sociales a las personas descentralizados (municipios) para la ejecución de los dependientes con pocos recursos en la programas de educación y la canalización de la corresponsabilidad de los familiares, y en este caso la cooperación internacional. capacitación y el seguimiento de la persona responsable del cuidado. La vigilancia de los ciudadanos es importante. En el Reino Unido, una institución específica es encargada La introducción de protocolos de atención sanitaria del seguimiento extensivo por zona del cumplimiento para los tipos de discapacidad más frecuentes de las autoridades locales en la aplicación de la política (especialmente de orden físico-motora) es un otro gubernamental, de la gestión de los recursos públicos y desafío pendiente del sector Salud, ya que con la respuesta a las necesidades de sus comunidades. Cada inversiones marginales en capacitación para mejor proveedor debe someterse a evaluaciones e inspecciones consejería de los cuidadores en el hogar se pueden periódicas. Las organizaciones de consumidores obtener retornos económicos para el hogar y la también ofrecen respuestas de base comunitaria como sociedad. Más de 90 países en el mundo han por ejemplo en Zambia para las condiciones de salud implementado estrategias de rehabilitación basadas en mental donde la Red de Usuarios de Servicios de Salud la comunidad. Esos programas, con mayor frecuencia, Mental es un foro que permite a los usuarios apoyarse buscan motivar a la población de las comunidades mutuamente e intercambiar ideas e información (MS - donde trabajan para que todos los grupos tomen Banco Mundial, 2012). conciencia de la problemática y apoyen los proyectos en forma solidaria (OMS – Banco Mundial, 2012). Esas nuevas responsabilidades, que requieren el fortalecimiento de las instituciones que forman actualmente el CONADIS y sus extensiones en todo el Recomendación 6: país, plantean nuevos desafíos en términos de recursos financieros y humanos como lo muestra las dificultades Suministrar financiamiento suficiente y mejorar encontradas hasta ahora para el desarrollo de la asequibilidad económica Observatorios Ciudadanos Regionales, OCR. La Vicepresidencia logró movilizar importantes y crecientes recursos. En los cinco últimos años, la Recomendación 5: Vicepresidencia invirtió y gastó unos 229 millones de dólares o sea aproximadamente 0,3% del PIB en Mejorar la capacidad de los recursos humanos políticas de discapacidad. Este apoyo presupuestario del Gobierno permitió implementar un enfoque integral Cambiar las actitudes de las personas que se e iniciar muchas nuevas políticas innovadoras. Sistemas desempeñan, por ejemplo, en los campos de la de control como el de monitoreo electrónico de los educación, la atención de la salud, la rehabilitación, la recorridos efectuados por los médicos de los Centros de protección social, el trabajo, de las fuerzas de seguridad Atención Integral fueron desarrollados para asegurar el 54 | Políticas de discapacidad en Ecuador uso eficaz de los recursos. Teniendo en cuenta la redujeron en ciertos casos la duración de la psicosis sin voluntad de desarrollar nuevas iniciativas, pueden surgir tratar (OMS- Banco Mundial, 2012). preguntas en relación a la dimensión de los programas durante su proceso de institucionalización. Ciertos Reunir más informacion sobre las creencias, las programas, como el desarrollo de centros de apoyo a la actitudes y los conocimientos relacionados con la inclusión escolar que recién fueron iniciados, requieren discapacidad puede ayudar a detectar deficiencias en la importantes recursos. percepción de público que se pueden subsanar mediante la educación, la información pública, En términos pragmáticos, resultara crítico ajustar los campañas de comunicación social orientadas a criterios de elegibilidad para optimizar y sostener modificar actitudes sobre cuestiones que son objeto de fiscal y operativamente las intervenciones, las ayudas estigma. técnicas y las transferencias monetarias. Si bien el enfoque de derechos plasmado en la Constitución obliga al Estado a una intervención universal, no es Recomendación 8 y 9: menos cierto que la garantía para llegar a ello requiere igualar las oportunidades de los más desfavorecidos Mejorar la recopilación de datos sobre la para acceder a los servicios universales. discapacidad. Reforzar y respaldar la investi- gación sobre discapacidad. Recomendación 7: Con el estudio biopsicosocial, el análisis de la necesidades, el uso de la geo referenciación y de Sensibilizar más al público y mejorar su sistemas de monitoreo electrónico, la Vicepresidencia comprensión de la discapacidad recopiló mucha información sobre la discapacidad e hizo progresar el conocimiento de la discapacidad en el Aunque la Vicepresidencia realizó muchas campañas de país. La organización de sistemas de recopilación de información e involucró a líderes y voluntarios locales, datos y de sistematización de la información tardó en hubo creencias y actitudes culturales que retrasaron y relación al diseño y la implementación de los proyectos. en ciertos casos impidieron su intervención en ciertas El enfoque programático ha permitido un diagnóstico zonas y ciertos hogares. acompañado de una acción concreta que ha dado credibilidad a la política. Mejorar la recopilación de El conocimiento y las actitudes son factores ambientales datos es ahora fundamental para monitorear el importantes en todos los países. El problema es progreso de los programas y ajustar las intervenciones particularmente agudo en relación a la discapacidad para lograr los objetivos. intelectual. Un estudio de la Asociación Mundial de Psiquiatría contra la estigmatización de la esquizofrenia El diseño de nuevos programas requiere también a lo largo de 10 años en 18 países muestra que los investigación adicional. Entender las causas problemas de salud mental están especialmente subyacentes para la mejor participación laboral y de estigmatizados y poseen elementos comunes en los escolaridad entre la población beneficiaria del programa distintos ámbitos. Las personas con problemas de salud Manuela Espejo es una tarea prioritaria para impulsar mental son objeto de discriminación, incluso en los de mejor manera la política de inclusión laboral ámbitos de atención de salud. Las campañas que ha promovida por la nueva ley de discapacidades. realizado la Asociación Mundial de Psiquiatría mejoraron la comprensión de la población en general y Políticas de discapacidad en Ecuador | 55 REFERENCIAS Cobas Ruíz M., Zacca Peña E, Morales Calatayud F., Icart FENEDIF – AECID (2009): Proyecto Servicio de Pereira E., Jordán Hernández A., Valdés Sosa M. (2010): Inserción Laboral de Personas con Discapacidad en Caracterización epidemiológica de las personas con Ecuador: trabajando por la inclusión; Resumen, discapacidad en Cuba. Federaciones Nacionales de y para la Discapacidad, http://www.bvs.sld.cu/revistas/spu/vol_36_04_10/spu04 Quito. 410.htm INEC (2012). Evolución del Mercado Laboral; 32 p. CEPAL, 2013: Gasto Social en América Latina y el Caribe, Ministerio de Inclusión Económica y Social (2012): http://dds.cepal.org/gasto/indicadores/ficha/?indicador_i Programa de Protección Social; PowerPoint presentación d=1, consulta April 2013. 22 p., Quito, consulta Mayo 2012. 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Vicepresidencia (2013c): Vicepresidencia República del Vicepresidencia (2012a): Vicepresidencia de la República Ecuador Estudio Bio-psicosocial sobre Personas con del Ecuador – Subsecretaria de Proyectos – Análisis de Discapacidad Misión Solidaria Manuela Espejo Presupuestos 2009 – 20011, documento interno Misión Diagnóstico y Repuesta. Manuela Espejo ver anexo 1), Mayo 2012. http://www.Vicepresidencia.gob.ec/wp- content/uploads/downloads/2013/03/Porcentaje-de-cum Vicepresidencia (2012b): Proyecto de la Vicepresidencia, plimiento-de-objetivos-por-instituci%C3%B3n1.pdf liquidación presupuestaria 2010 disponible en el sitio (fecha de consulta marzo 2013) http://www.Vicepresidencia.gob.ec/ (fecha de consulta Junio 2012, ver anexo 2) Vicepresidencia y Ministerio de Salud Pública (2013d): Proyecto Nacional Tamizaje Metabólico Neonatal Vicepresidencia (2012c): Vicepresidencia República del PowerPoint presentación 13 p. Taller de Intercambio de Ecuador Ejecución Presupuestaria 2011 disponible en el Experiencias y Aprendizajes en Materia de Discapacidad, sitio http://www.Vicepresidencia.gob.ec/(fechade Vicepresidencia, Banco Mundial Quito, Marzo 2013. consulta Junio 2012, ver anexo 3) OMS-BM: Informe Mundial sobre la Discapacidad Vicepresidencia (2012d): Devolvemos la Esperanza – 325 p. 58 | Políticas de discapacidad en Ecuador ACRÓNIMOS AECID Agencia Española de Cooperación Internacional para el Desarrollo CAIME Centro Atención Integral Manuela Espejo CONADIS Consejo Nacional de Discapacidades FENEDIF Federación Nacional de Ecuatorianos con Discapacidad Física IESS InsƟtuto Ecuatoriano de Seguridad Social INEC InsƟtuto Nacional de EstadísƟca y Censo OIT Organización Internacional del Trabajo ME Ministerio de Educación MIES Ministerio de Inclusión Económica y Social MIDUVI Ministerio de Desarrollo Urbano y Vivienda MRL Ministerio de Relaciones Laborales MSP Ministerio de Salud Pública SENPLADES Secretaría Nacional de Planificación y Desarrollo SIL Sistema de Integración Laboral TIC Tecnologías de la Información y Comunicación USAID Agencia de los Estados Unidos para el Desarrollo Internacional OMS Organizacion Mundial de la Salud BM Banco Mundial Políticas de discapacidad en Ecuador | 59 Anexos ANEXO 1: Vicepresidencia de la República del Ecuador – Subsecretaria de Proyectos – Análisis de Presupuestos 2009 – 2011 (Vicepresidencia 2012a) Hay que señalar: los datos completos de ejecución del presupuesto de discapacidad para los años 2010 y 2011 están presentados en Anexo 2 y 3. VICEPRESIDENCIA DE LA REPÚBLICA DEL ECUADOR SUBSECRETARÍA DE PROYECTOS ANALISIS DE PRESUPUESTOS 2009 2010 2011 PROYECTOS PLANIFICADO EJECUTADO PLANIFICADO EJECUTADO PLANIFICADO EJECUTADO Con discapacidad Misión Manuela Espejo, diagnóstico y respuesta 2,858,322.73 1,785,250.88 24,608,823.22 15,985,348.87 38,263,270.37 34,105,315.89 Sistema de Inclusión Laboral para 395,683.34 362,138.18 144,215.53 142,812.27 personas con discapacidad Discapacidad Intelectual severa. 5,134,866.60 2,830,528.12 25,969,499.10 25,955,969.70 Misión Joaquín Gallegos Lara Detección temprana y escolar de 5,076,177.00 4,440,161.05 816,116.08 764,538.75 discapacidades auditivas en el Ecuador Escolar de la Discapacidad Visual en el Ecuador Movilidad y Autonomía de las personas con discapacidades que requieren prótesis 4,527,031.20 2,375,262.71 Educación Inclusiva Especial Arte y Cultura para personas con discapacidad 384,629.06 383,449.61 TOTAL 2,858,322.73 1,785,250.88 45,215,550.16 23,618,176.22 70,104,761.34 63,727,348.93 Políticas de discapacidad en Ecuador | 61 ANEXO 2: Proyectos de la Vicepresidencia Liquidación Presupuestaria Año 2010 (Vicepresidencia 2012b) PROYECTOS DE LA VICEPRESIDENCIA LIQUIDACIÓN PRESUPUESTARIA AÑO 2010 PG DESCRIPCIÓN PY DESCRIPCIÓN % DE EJECUCIÓN CODIFICADO EJECUTADO PROGRAMA DE ECUADOR ALEGRE Y SOLIDARIO, CAMPAÑA SONRIE 20 SOLIDARIDAD 002 ECUADOR III FASE CIUDADANA 54.41% 1.627.154,11 885.286,78 PROGRAMA DE APOYO A PERSONAS CON 010 DISCAPACIDAD - ECUADOR SIN BARRERAS 75.31% 4.616.770,14 3.476.847,45 ESTUDIO BIO-PSICOSOCIAL SOBRE LAS PROGRAMA DE DISCAPACIDADES EN EL ECUADOR - MISIÓN 21 ATENCIÓN A 011 SOLIDARIA MANUELA ESPEJO 100% 313.922,07 313.922,07 DISCAPACITADOS PROGRAMA DE APOYO A PERSONAS CON DISCAPACIDAD - ECUADOR SIN BARRERAS 017 (TRANSFERENCIAS DE INVERSIÓN) 75.69% 99.600,00 16.600,00 ESTUDIO BIO-PSICOSOCIAL CLÍNICO GENÉTICO DE 001 DISCAPACIDADES EN EL ECUADOR Y RESPUESTA 45.73% 34.419.809,40 15.740.413,10 SISTEMA DE INCLUSIÓN LABORAL PARA PERSONAS 002 CON DISCAPACIDAD 91.45% 354.583,34 324.278,18 003 SISTEMA DE ACOGIDA A PERSONAS CON DISCAPACIDAD 21.14% 1.845.517,54 390.199,12 004 OSTESIS Y PRÓTESIS NO SE EJECUTO SISTEMA DE INCLUSIÓN LABORAL PARA PERSONAS 005 CON DISCAPACIDAD - CONVENIOS UNIVERSIDADES 92.12% 41.100,00 37.860,00 25 MANUELA ESPEJO DETECCIÓN TEMPRANA Y ESCOLAR DE DISCAPACIDAD 006 AUDITIVA 50.90% 1.255.905,00 639.314,05 DETECCIÓN TEMPRANA Y ESCOLAR DE DISCAPACIDAD AUDITIVA (TRANSFERENCIA DE INVERSIÓN) 007 100% 3.820.272,00 3.820.272,00 SISTEMA DE ACOGIDA A PERSONAS CON DISCAPACIDAD SEVERA (TRANSFERENCIA DE 008 INVERSIÓN) 80.56% 3.289.349,06 2.649.954,00 TOTAL PROYECTOS 51,683,982.66 28294946.75 ADMINISTRACIÓN GENERAL DE LA VICEPRESIDENCIA 01 DE LA REPÚBLICA 85.66% 5.573.014,84 4.773.841,20 TOTAL PRESUPUESTO VICEPRESIDENCIA DE LA REPÚBLICA 2010 57.256.997,50 33.068.787,95 62 | Políticas de discapacidad en Ecuador ANEXO 3: Vicepresidencia República del Ecuador Ejecución Presupuestaria 2011 (Vicepresidencia 2012c) VICEPRESIDENCIA REPÚBLICA DEL ECUADOR EJECUCIÓN PRESUPUESTARIA 2011 Fecha de publicación: 02-ABRIL-1012 % CÓDIGO DESCRIPCIÓN CODIFICADO DEVENGADO EJEC 01 00 000 ADMINISTRACIÓN GENERAL DE LA 6.072.379,51 5.982.336,55 98,52 VICEPRESIDENCIA 20 00 002 PROGRAMA “ECUADOR ALEGRE Y 2,522.362,54 893.466.07 35,42 SOLIDARIO”, CAMPAÑA ECUADOR ALEGRE Y SOLIDARIO FASE III. $ 90.000.000,00 $ 80.626.677,95 21 00 010 PROGRAMA DE ATENCIÓN A 273.722,12 273.722,12 100,00 PERSONAS CON DISCAPACIDAD “ECUADOR SIN BARRERAS” $ 80.000.000,00 $ 70.931.653,67 22 00 001 OPTIMIZACIÓN DEL TALENTO HUMANO 54.780,00 54.780,00 100,00 DE LA FUNCIÓN EJECUTIVA - LOSEP/CÓDIGO DEL TRABAJO $ 70.000.000,00 25 00 001 ESTUDIO BIO-PSICOSOCIAL SOBRE 38.263.270,37 34.105.315,89 89,13 PERSONAS CON DISCAPACIDAD MISIÓN SOLIDARIA MANUELA ESPEJO DIAGNÓSTICO Y RESPUESTA $ 60.000.000,00 25 00 002 SISTEMA DE INCLUSIÓN LABORAL 144.215,53 142.812,27 99.03 87.98% de PARA PERSONAS CON DISCAPACIDAD $ 50.000.000,00 ejecución 25 00 003 SISTEMA DE ACOGIDA A PERSONAS 25.969.499,10 25.955.969,70 99,95 CON DISCAPACIDAD 25 00 006 DETECCIÓN TEMPRANA Y ESCOLAR DE 816.116,08 764.538,75 93,68 $ 40.000.000,00 DISCAPACIDADES AUDITIVAS EN EL ECUADOR 25 00 010 EDUCACIÓN INCLUSIVA ESPECIAL ARTE 384.629,06 383.449,61 99,69 $ 30.000.000,00 Y CULTURA PARA PERSONAS CON DISCAPACIDAD 25 00 011 4.527.031,20 2.375.262,71 52,47 INTEGRACIÓN SOCIAL Y $ 20.000.000,00 MEJORAMIENTO DE LA MOVILIDAD Y AUTONOMÍA DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDADES QUE REQUIEREN $ 10.000.000,00 PRÓTESIS Y ÓRTESIS EN EL ECUADOR CODIFICADO DEVENGADO 25 00 012 PROYECTO NACIONAL DE TAMIZAJE 1.598.672,44 0,00 0,00 NEONATAL TOTAL $ 80.626.677,95 $ 70.931.653,67 $ 87,98 Políticas de discapacidad en Ecuador | 63 Vicepresidencia de la República del Ecuador 7) Parámetros Aplicables a la Información de Regulación y Control M. Mecanismos de rendición de cuentas - porcentaje de cumplimiento de objetivos por institución Planificado vs. Ejecutado Fecha de publicación 1 de marzo de 2013 PRESUPUESTO "CODIFICADO VS. EJECUTADO" A DICIEMBRE 2012 DESCRIPCIÓN CODIFICADO COMPROMETIDO DEVENGADO % EJECUCIÓN ADMINISTRACIÓN GENERAL $ 51,385,313.85 $ 49,416,093.37 $ 49,221,823.46 95.79% "ECUADOR ALEGRE Y SOLIDARIO" $ 7,553,027.61 $ 2,283,412.86 $ 1,530,373.16 20.32% MISIÓN SOLIDARIA MANUELA ESPEJO $ 32,860,920.58 $ 28,512,152.09 $ 21,640,545.08 65.85% INCLUSIÓN LABORAL $ 266,899.57 $ 211,588.02 $ 211,402.42 79.21% DISCAPACIDADES AUDITIVAS $ 1,903,910.67 $ 1,496,721.24 $ 1,494,871.43 78.52% PRÓTESIS Y ORTESIS $ 5,497,597.11 $ 5,350,659.58 $ 3,821,004.28 69.50% JOAQUÍN GALLEGOS LARA $ 43,633,011.50 $ 43,021,261.52 $ 43,021,261.52 98.60% TAMIZAJE NEONATAL $ 2,308,672.44 $ 2,149,420.48 $ 1,429,813.20 61.93% DISCAPACIDAD VISUAL $ 1,460,181.87 $ 961,275.61 $ 714,075.61 48.90% TOTAL VPR $ 146,869,535.20 $ 133,402,584.77 $ 123,085,170.16 68.74% 64 | Políticas de discapacidad en Ecuador ANEXO 4: Artículo 47 y 48 de la Constitución de 2008 Art. 47.- El Estado garantizará políticas de prevención de las discapacidades y, de manera conjunta con la sociedad y la familia, procurará la equiparación de oportunidades para las personas con discapacidad y su integración social. Se reconoce a la persona con discapacidad, los derechos a: 1. La atención especializada en las entidades públicas y privadas que presten servicios de salud para sus necesidades específicas, que incluirá la provisión de medicamentos de forma gratuita, en particular para aquellas personas que requieran tratamiento de por vida. 2. La rehabilitación integral y la asistencia permanente, que incluirán las correspondientes ayudas técnicas. 3. Rebajas en los servicios públicos y en servicios privados de transporte y espectáculos. 4. Exenciones en el régimen tributario. 5. El trabajo en condiciones de igualdad de oportunidades, que fomente sus capacidades y potencialidad, a través de políticas que permitan su incorporación en entidades públicas y privadas. 6. Una vivienda adecuada, con facilidades de acceso y condiciones necesarias para atender su discapacidad y para procurar el mayor grado de autonomía en su vida cotidiana. Las personas con discapacidad que no puedan ser atendidas por sus familiares durante el día, o que no tengan donde residir de forma permanente, dispondrán de centros de acogida para su albergue. 7. Una educación que desarrolle sus potencialidades y habilidades para su integración y participación en igualdad de condiciones. Se garantiza su educación dentro de la educación regular. Los planteles regulares incorporarán trato diferenciado y los de atención especial la educación especializada. Los establecimientos educativos cumplirán normas de accesibilidad para personas con discapacidad e implementarán un sistema de becas que responda a las condiciones económicas de este grupo. 8. La educación especializada para las personas con discapacidad intelectual y el fomento de sus capacidades mediante la creación de centros educativos y programas de enseñanza específicos. Políticas de discapacidad en Ecuador | 65 9. La atención psicológica gratuita para las personas con discapacidad y sus familias, en particular en caso de discapacidad intelectual. 10. El acceso de manera adecuada a todos los bienes y servicios. Se eliminarán las barreras arquitectónicas. 11. El acceso a mecanismos, medios y formas alternativas de comunicación, entre ellos el lenguaje de señas para personas sordas, el oralismo y el sistema braille. Art. 48.- El Estado adoptará a favor de las personas con discapacidad medidas que aseguren: 1. La inclusión social, mediante planes y programas estatales y privados coordinados, que fomenten su participación política, social, cultural, educativa y económica. 2. La obtención de créditos y rebajas o exoneraciones tributaria que les permita iniciar y mantener actividades productivas, y la obtención de becas de estudio en todos los niveles de educación. 3. El desarrollo de programas y políticas dirigidas a fomentar su esparcimiento y descanso. 4. La participación política, que asegurará su representación, de acuerdo con la ley. 5. El establecimiento de programas especializados para la atención integral de las personas con discapacidad severa y profunda, con el fin de alcanzar el máximo desarrollo de su personalidad, el fomento de su autonomía y la disminución de la dependencia. 6. El incentivo y apoyo para proyectos productivos a favor de los familiares de las personas con discapacidad severa. 7. La garantía del pleno ejercicio de los derechos de las personas con discapacidad. La ley sancionará el abandono de estas personas, y los actos que incurran en cualquier forma de abuso, trato inhumano o degradante y discriminación por razón de la discapacidad. “Art. 49.- Las personas y las familias que cuiden a personas con discapacidad que requieran atención permanente serán cubiertas por la Seguridad Social y recibirán capacitación periódica para mejorar la calidad de la atención”. 66 | Políticas de discapacidad en Ecuador ANEXO 5: Nota Técnica sobre la construcción y análisis de los datos de línea de base de la Misión Manuela Espejo El presente anexo pretende complementar a los documentos de nota de política como el de análisis de la discapacidad, con el fin de delinear el proceso de depuración y análisis de los datos de la Misión Manuela Espejo y la combinación de los mismos con las bases de CONADIS y Registro Social. El texto a continuación recoge las líneas y párrafos redactados en el informe POLITICAS DE DISCAPACIDAD EN ECUADOR 2008 – 2013. 1. Bases de datos de la Misión Manuela Espejo – Sistema de Información La depuración de datos de la Misión Manuela Espejo constituye un trabajo de diversos conjuntos de datos. A continuación se describe la naturaleza de los mismos, por cada conjunto de información empleado. Estos datos provienen de 5 fuentes de información diversa. Lastimosamente nunca se contó con una versión depurada y configurada que diera cuentas de manera única y clara de los 293,743 casos reportados por Vicepresidencia. i. Base Manuela Espejo Esta base fue un pool de datos solicitados al programa. Consta de 399,284 casos, de los cuales 237,574 son datos únicos con cédulas consistentes. El registro final de esta base consta de 304,884 casos definidos luego de limpiar por duplicidad de cédulas y dejar los registros que no poseen cédula al poder ser simplemente casos consistentes en los que no existe este documento de identidad. Esta base recoge variables de localización, sexo, edad, y tipo de ayudas técnicas recibidas. ii. Bases del Bono Joaquín Gallegos Lara Consta de 2 tipos de información. En primera instancia se encuentra la información sobre los cuidadores del programa. En estos datos se posee 19,190 datos de los cuales 18,771 poseen datos únicos de cédula. El segundo conjunto es la base de beneficiarios la cual posee 15,217 registros de los cuales 15,156 poseen cédula; sin embargo, todos los registros están identificados con al menos 1 cuidador. Las bases de beneficiarios y cuidadores son unidas mediante la búsqueda de cédulas de sus cuidadores. La base final de trabajo corresponde a los 15,156 casos de beneficiarios. Las variables rescatadas corresponden a la localización, sexo, edad y grado de discapacidad de los beneficiarios del bono Joaquín Gallegos Lara. Los registros finales de trabajo son los 15,156 casos de beneficiarios. Políticas de discapacidad en Ecuador | 67 iii. Base Órtesis y Prótesis Esta base posee 1,043 registros de los cuales 856 son únicos en base a su cédula. Luego de depurar por duplicados y dejar los registros sin cédulas en la base se posee un conjunto de datos para 864 registros. En estos datos se encuentra información como localización, sexo, edad y número de prótesis recibidas por los beneficiarios. iv. Base discapacidad intelectual Esta base consta de 71,260 registros de los cuales 50,345 poseen cédulas de identidad única. Luego de depurar la base por potenciales duplicados por cédula, y dejar los casos sin cedula ante factibles casos de personas con discapacidad sin este documento; la base de trabajo consta de 71,167 casos donde 50,329 personas poseen datos de cédula consistente. Esta base a más de poseer variables demográficas de las personas, posee variables asociadas a la condición de discapacidad, variables sobre vivienda e ingresos de los miembros del hogar y variables de cuidado de las personas con discapacidad. Sin embargo, estas variables poseen valores perdidos, mal registrados o inconsistentes con su naturaleza. v. Base Otras discapacidades Esta base posee 222,326 registros de los cuáles 152,443 poseen datos de cédulas. Luego de limpiar por duplicidad en base a cédulas y dejar los casos sin cédula por potenciales faltas de este documento de identidad, se posee una base de trabajo de 222,013 registros con 152,409 datos únicos con cédulas consistentes. Esta base, al igual que la de discapacidad intelectual, a más de poseer variables demográficas de las personas, posee variables asociadas a la condición de discapacidad, variables sobre vivienda e ingresos de los miembros del hogar y variables de cuidado de las personas con discapacidad. Sin embargo, estas variables poseen valores perdidos, mal registrados o inconsistentes con su naturaleza. Base CONADIS Esta base es un corte global a Enero de 2013. Se compone de 379,644 casos, de los cuales 370,808 poseen registros de cédulas. Después de limpiar por potenciales duplicidades en base a cédula y preservar potenciales casos no duplicados pero sin cedula, la base continua en 379,644 casos. En esta base las variables disponibles son la clasificación y grado de discapacidad acorde al CONADIS. Base del Registro Social Esta base está conformada por la encuesta llevada a cabo por el MCDS para la configuración del Registro Social en 2008. Esta base consta de 2´272,190 hogares, registrando a 9´249,480 personas. Del total de datos, 515,042 personas poseen registros de cédulas consistentes. El Registro Social recoge información sobre demografía del hogar, escolaridad, necesidades básicas, vivienda y posesión de bienes y activos. 68 | Políticas de discapacidad en Ecuador Adicionalmente, esta base posee el score puntaje, el cual es un clasificador de pobreza que va de 0 a 100, y se utiliza para declarar a los hogares como beneficiarios del bono de desarrollo humano. Este clasificador de pobreza fue construido por el Ministerio de Inclusión Económica en 2008, en base a la Encuesta de Condiciones de Vida 2005-2006 (ECV06). En esta base, la entidad utilizó como variable guía para la clasificación de pobreza la medición de este estatus mediante la cuantificación de pobreza por consumo, según INEC. En función de este clasificador –pobre o no pobre- MIES construyó un modelo de componentes principales estandarizados en base a variables que permiten la aproximación a la pobreza sin cuantificar directamente consumo o ingreso. Para este fin, se usaron variables sobre la demografía del hogar, la vivienda, los bienes y activos y condiciones de empleo y escolaridad de cada familia. Al final del día este modelo, se obtuvo al score de pobreza conocido como Registro Social. Nótese que este score de pobreza al ser calculado sobre la ECV06 posee poder poblacional e incluye a todos los hogares del Ecuador. Este score de pobreza fue replicado por el MIES en la base del Registro Social, usando las variables recogidas en esta fuente de información y los pesos poblacionales calculados en ECV. A la vez, el score fue dividido en quintiles. Los dos primeros quintiles fueron catalogados como hogares en extrema pobreza y pobreza. El tercer quintil lo constituyen hogares en riesgo de pobreza. El cuarto y quinto quintil son hogares no pobres. En 2009, MIES reconstruyó el score del Registro Social en la encuesta ENEMDU de diciembre de 2009. Al poseer esta encuesta una representación nacional, es factible buscar un grado de asociación informativo que permita conciliar los quintiles de pobreza definidos por el score Registro Social con los quintiles de ingreso per cápita equivalente1 definidos en base a la encuesta ENEMDU. La tabla No. 1 hace referencia a esta asociación. Tabla No. 1 Quintiles del Registro Social (QRS) y su relación con los Quintiles de Ingreso per cápita equivalente (QIPE) QRS Ingreso promedio en el quinƟl QIPE Pto. Máximo corte 1 $ 51.82 1 $ 40.00 2 $ 81.66 2 $ 72.00 3 $ 115.79 3 $ 115.50 4 $ 187.71 4 $ 203.50 5 $ 378.60 5 de $ 203.50 en adelante 1 Recuérdese que se denominan per cápita equivalente al ser la suma de ingresos totales en un hogar (laborales y no laborales) divido para el total de sus miem- bros. Políticas de discapacidad en Ecuador | 69 Finalmente, nótese que a lo largo del análisis siempre que se cite al Registro Social y sus quintiles se sigue la división original de los mismos, por lo que se debe seguir la interpretación brindada por MIES. Siempre que se mencione a la variable de ingresos, el trabajo será sobre la variables de ingresos por miembro y familia proporcionada en la base de Manuela Espejo, pues hay que recordar que el Registro Social no posee esta variable. Generación de la base final de trabajo En primera instancia, se procede a unir los diversos conjuntos de datos de la Misión Manuela Espejo por cédula, manteniendo intactos los registros perdidos. La unión arroja una base global de 428,839 registros, de los cuales 270,566 poseen cédulas consistentes y son datos de personas con discapacidad únicos. A partir de este gran conjunto de datos se segmenta la base en dos grupos para depuración y unión. El primer conjunto de datos consta de los datos con cédula, se extrae este subconjunto y se trabaja esta base obteniendo las variables con mayor coherencia y datos; siendo estas sexo, edad, localización, criticidad de la discapacidad, tipo de discapacidad, existencia de ayudas técnicas, ingresos familiares y necesidades asociadas a servicios médicos, de rehabilitación y farmacia. Esta base es alimentada a la vez por la base de datos de CONADIS, trayendo la variable de grado de discapacidad y tipo de discapacidad, acorde a esta institución. Los datos comunes entre ambos registros son 167,455 datos. Esto hace que la base con registros consistentes de cédula crezca a 482,755 registros. Finalmente, al poseer la información única e individual por cédulas, es factible buscar sus pares correspondientes en el Registro Social. Se procede a la unión de datos del Registro Social, siendo esta factible para 288,817 datos comunes. A la par, se preservan de Registro Social los datos reportados como personas con discapacidad, pero no encontrados en el pool común entre CONADIS y Manuela Espejo, siendo este número 81,955 casos. En el segundo conjunto, los datos sin cédula, en función de los nombres se realiza una depuración por concatenación de nombres y apellidos. La base en este contexto consta de un total de 157,823 casos de los cuales se obtiene una base depurada con nombres y apellidos consistentes para 123,631 casos potencialmente únicos. Se elimina los registros sin nombre de la base. Nótese que estos datos poseen las mismas variables que los datos con cédula iniciales, pues su origen común es a unión y depuración de los datos Manuela Espejo. Finalmente, al unir la base de registros únicos con y sin cédula se posee una estructura global de Manuela Espejo, CONADIS y Registro Social con 688,343 registros únicos2. En esta base se recogen variables demográficas básicas, de cuidados e ingreso. El presente diagrama de Ven presenta la configuración y soporte común entre las bases. 2 Se menciona únicos bajo la condición que los registros sin cédula, pese a ser depurados por nombre y apellido, pudiesen aún tener problemas. 70 | Políticas de discapacidad en Ecuador Gráfico 1: Universos de Análisis CONADIS Registro Social (vi) (iii) (i) (vii) (iv) (v) (iii) Manuela Espejo i. 81.955 personas con discapacidad solo registradas en Registro Social. ii. 107.128 personas con discapacidad solo registradas en CONADIS. iii. 171.461 personas con discapacidad solo registradas en Manuela Espejo. iv. 55.283 personas con discapacidad registradas en Manuela Espejo y Registro Social. v. 38.982 personas con discapacidad registradas en Manuela Espejo y CONADIS. vi. 105.061 personas con discapacidad registradas en Registro Social y CONADIS. vii. 128.473 personas con discapacidad registradas en Registro Social, CONADIS y Manuela Espejo. Políticas de discapacidad en Ecuador | 71 Banco Mundial LAC Av. 12 de Octubre 1830 y Cordero. Edif. World Trade Center Torre B, p. 13 Telf.: (593-2) 2943 600 . Fax.: (593-2) 2943 601 www.bancomundial.org.ec Quito - Ecuador